История Стёпы

История Стёпы

история была опубликована в журнале "Домашний очаг" октябрь, 2008 года. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
СДВГ или РАС. А может вместе, помогите разобраться
Сейчас на самом деле такое время, что социализация постепенн ....
MiaMaria
Помогите разобраться😢
Здравствуйте MiaMaria! Отсутствие речи меня кстати смущает ....
Дина Рябинина
Для чего предназначен этот форум
Sexy pictures each day {......... } ....
rosettahw60
Как жить дальше?
Guest пишет:[q]Связан этот ад с болезнью нашей родной российской и ....
Pavlycha
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Добрый вечер! Скажите, пожалуйста, а изначально для чего туд ....
Ksena_K
Обучение указательному жесту
Добрый день, подскажите пожалуйста как научить указательному ....
DariaW
Versloidejos.lt - сайт деловых новостей
Ищете бизнес-идею, хотите знать, как построить бизнес? Затем ....
tricii
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
У нас( ....
Elena_mit
Покупка яхта
Добрый вечер, я увидел разговор ваш и решил, тоже внести сво ....
Buster
Уход за горшочными розами - советы начинающиму цветоводу
Приветик всем. У меня немного другая история, но очень похож ....
Pavlycha
Новая летняя резина по отличным ценам + БОЛЬШОЙ АССОРТИМЕНТ
Ищете летнюю резину? Затем посетите [url=https://www.pirkitp ....
tricii
Продвижение сайта Тула
Долго хотелось свой сайт сделать, да руки не доходят сдела ....
LegionUtisk
Аутизм или задержка в развитии?!
Очень похожая ситуация с моим сыном 2,3 .. нам поставили диаг ....
MamaSi
болезнь на букву д - Дети
<a href=https://mediccare.ru/>болезнь на букву д</a> Для т ....
Mediccarelap
Попугайчики
А я хочу себе большого попугая Ару. Но за ними нужен предвзя ....
Карина789
Готовим в мультиварке.
В мультиварке лучше всего готовить холодец. Поставил на ночь ....
Карина789
Эпилепсия
Отдадим совершенно бесплатно оставшиеся лекарства: 1) Депак ....
Evgeny1981
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   История Стёпы
RSS

История Стёпы

история была опубликована в журнале "Домашний очаг" октябрь, 2008 года.

<<Назад  Печать
 
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009

Стёпа очень любит Солнышко. Оно садится ярким зайчиком на пол, на шкаф старшего брата, на покрывало родительской кровати. Места, насиженные Солнышком, всегда становятся теплыми. Стёпа любовно гладит ладошкой солнечный луч и спешит в другую комнату проверять, добрался ли туда наш светлый гость. А вдруг нет? Но привычные лучики на своих местах и совершают едва уловимый привычный маршрут вверх по книжному шкафу, вдоль по полу солнечной теплой дорожкой.
Нет большего счастья, чем повстречать Солнышко у себя дома.
*
Самый светлый месяц 2000 года запомнился мне как самый темный: мрачноватые больничные переходы, стерильные детские палаты, тяжелое состояние, полная неясность по поводу диагноза и никаких прогнозов на будущее. «Мы такого мальчика видим в первый раз! Мама вы не знаете, чем болен Ваш ребенок? »
Одно было понятно, все диагнозы, которыми врачи щедро снабдили Стёпину медицинскую карту, стали последствиями одного серьёзного заболевания, глубоко затронувшего все системы организма. Больше всех пострадали глаза, почки и нервная система. Ребенок, сказали мне тогда: определенно, будет не таким как все.
*
Стёпа родился очень красивым мальчиком, беленькое личико, продолговатые ступни, красивой формы ручки. Слабенькое тельце долгое время находилось в состоянии сна, у него ни на что не было сил, даже кушать. Он не открывал глаз, не плакал, ничего не требовал. Болел. Это кротчайшее и тишайшее существо наделало столько шума, смятения и паники, что многие врачи запомнили нас надолго и продолжали осведомляться между собой: помните тот мальчик? Вы не знаете, что с ним стало?
Если нам доводилось попасть два раза в одно и то же отделение, обязательно находился кто-то, кто нас помнил, несмотря на огромный поток больных.
*
Стёпа был очень слабеньким и появился на свет в результате кесарева сечения. Едва я отошла от наркоза, сестра заглянула ко мне – пойди на ребенка посмотри, его в больницу скоро увезут, а тебя пока не выписываем. Я на ватных ногах еле-еле доплелась до младенцев. Сестры нигде не было, и я решила, что узнаю своего мальчика сама. И узнала. Он не был похож ни на своего старшего брата, ни на папу, скорее на меня. Но то что я увидела меня повергло с такое уныние, что я заплакала и поплелась обратно. Тут меня поймала сестра и устроила выговор.
- Ты что пошла обратно? плачешь? Тебе сейчас нельзя плакать, ты теперь не одна. Ребенок чувствует всё тоже, что и ты и он не будет поправляться, если ты будешь переживать.
Потом она мне объяснила, что пластиковый ящичек, в котором он лежит, это не «гроб хрустальный», а кювез, где для ослабленных детей создаётся атмосфера, приближенная к внутриутробной. Ранки на ручках и ножках заживут, поскольку гемолитическая болезнь новорожденных лечится.
Как ни странно после «выговора» я почувствовала себя лучше, а её слова стали для меня девизом на многие годы, поскольку не раз оправдывали себя. Необходимо быть счастливой ради ребенка.
*
До девяти месяцев Стёпа видел только свет. Он высоко задирал головку и следил невидящими глазками за источниками драгоценного света. С тех пор самыми дорогими и любимыми игрушками стали огоньки, лампочки и Солнышко, конечно. Когда хирургическим путем пелена была снята с глаз, негодные помутневшие хрусталики удалены, Стёпочка в первый раз по-настоящему мне улыбнулся. После операции он подхватил в больнице грипп, но это уже было не важно, ребенок не смотря, ни на что продолжал улыбаться. Он всё время проводил у меня на руках и в этот не легкий больничный период научился похлопывать меня по плечу, как будто говорил, мам, всё будет хорошо.
Он меня поддерживал. И я поняла, что не только я за него, но и он за меня тоже. И мы все друг за друга.
*
Многим из нас с детства повторяли одну и ту же фразу: было бы здоровье, а всё прочее приложится. Что приложится? Счастье? Любовь?
Впервые я усомнилась в этом утверждении, оказавшись в детской больнице. Ничего не прикладывается к здоровью, во всяком случае, того что нам хотелось бы. Эта формула не работает. Здоровых детей оставляют точно также как и больных, а семьи где все здоровы, распадаются точно так же, как и семьи с больными детьми. Конечно, там где есть нестандартный ребенок отказ от него матери или отца выглядит всегда тяжелее и драматичнее. Но получается, что не в здоровье дело, а в том, насколько мы в состоянии друг за друга постоять, какую цену готовы заплатать за любовь.
Любому ребенку, для того чтобы расти и развиваться нужно много внимания и любви. Больному ребенку нужно очень много внимания и любви и он гораздо больше, чем кто-либо другой готов ответить миру взаимностью. Радоваться всяким мелочам, искренне, каждый день, такой ребенок настоящий кладезь любви.
*
Стёпа с упоением смотрит на карточки со зверями. Незаметно для себя я стала рассказывать сказку задействовав зверей из лото. В привычном повествовании про Лису и Зайца появился Носорог. Мы не знали, кем заменить Кабана – в лото его не было. Зато Носорог, удирающий от Лисы, имел необыкновенный успех.
Первое время чтобы рассмотреть карточку Стёпа подносил её к самым очкам и широко улыбался. Слон, Лев, Зебра, так не похожи друг на друга, и у каждого есть своё имя.
Нет ничего прекраснее радости узнавания.
*
Каждый вечер за окном зажигается Фонарь. Солнышко идет спать в свою кроватку, с головой укрывается одеялом, и в мире становится темно. Поэтому необходимо зажигать Фонари. Стёпа готов ждать этого события сколько угодно. У него свои приметы. Небо розовеет, золотой солнечный лучик больше не светит в окно, значит, пора становиться на свой пост у подоконника, иначе можно пропустить что-то интересное. Всё вокруг стремительно меняется, на смену синим сумеркам приходит темнота, а на пороге сумерек и темноты зажигается Фонарь. Он разгорается не сразу, постепенно, можно успеть позвать маму и показать ей это Чудо. Стёпа усаживает меня на пол, обнимает и показывает набирающий оранжевое свечение заоконное светило. Ребенок смеётся, хлопает в ладоши, из темноты возникает то, чего раньше не было, и пейзаж за окном в один миг изменился.
Так мы отмечаем ежевечерний Праздник Фонаря.
*
Стёпа блестящий руководитель, он никогда не будет заставлять делать нас то чего мы не хотим. Он будет искать подход. Ведь у каждого взрослого есть своя любимая песенка или сказка. Вот её он и захочет услышать. Если мама любит петь и танцевать, пусть танцует и поёт. Стёпа с радостью составит компанию. Он будет с умилением смотреть рассказчику в рот, хохотать, аплодировать, просить рассказать или спеть, станцевать на бис. Петь это обязательное условие. Все кто общаются со Стёпой, поют, даже если у них раньше не было слуха или они так думали и всю жизнь стеснялись петь. Главное чтобы душа раскрепостилась и пела – всё прочее не важно. Когда видишь такие внимательные глазки, такой искренний восторг поневоле начинаешь чувствовать себя большим артистом, а это, знаете ли, затягивает. Когда вся семья в сборе, маленький Пятницкий способен незаметно организовать хор и все получат большое удовольствие. Потому что радость это тоже необходимое условие во всём.
*
Стёпа стоит перед бабушкиной дверью, насвистывает и в промежутках посылает в пространство множественные воздушные поцелуи. В руках держит горшок с очередным шедевром. Он весь в предвкушении признания, слышит, как бабушка встает и приближается к двери.
Я говорю, Стёпочка, постучи. Не хочет, продолжает свистеть. Давится смехом, в приливе радости – сейчас его деятельность признают!
Дверь открывается, бабушка складывает руки на груди набирает побольше воздуха в легкие и энергично на выдохе восклицает:
- Какой Стёпочка МОЛОДЕЦ! Он всё это сделал САМ!
Бабушка хлопает в ладоши. Стёпа смеётся, он бы тоже похлопал себе в ладоши, только руки заняты.
Это действие с небольшими вариациями разыгрывается три раза в день.
*
Стёпа очень любит цветочки. Когда мы летом ходим гулять, он обязательно просит сорвать какой-нибудь цветок. Яркие душистые одуванчики, желтые кружочки пижмы, нежные настурции – всё что имеет отдаленное сходство с солнышком. Он бережно держит цветочек за стебелёк и внимательно на него смотрит, прижимает к себе, нюхает. Надо подарить его папе, бабушке или маме. Он всегда по-своему это выражает. Однажды Стёпа вышел в сад и сорвал огромную ветку флоксов. Распахивается дверь, стоит счастливый ребенок и одной рукой прижимает к себе рыжего, поющего мышонка, в другой держит огромный цветок, с него ростом. Маме подарок.
*
В этом году в результате очередного обследования мы выяснили, что восемь лет жили с не правильным диагнозом, заодно узнали правильный. Из генетической лаборатории, куда мы отвезли анализы, попросили выписку из истории болезни и фотографию. Было высказано предположение, которое поразило нас своей ясностью и совпадением буквально по всем статьям с историей болезни. Это редкое генетическое заболевание синдром Лоу, имеющее множество последствий в виде врожденной глаукомы, катаракты, нефропатии, неврологии, задержки психического развития, эпилепсии и т д. оно не лечится, только корректируется и поддерживается. Болеют мальчики. Наследуется заболевание по материнской линии, хотя 30 процентов заболевших (как и в нашем случае) имеет новую свою собственную мутацию. В Интернете нашлась дополнительная информация, описание привычек, характера, приблизительной динамики развития. Фотографии. Счастливые смеющиеся мордашки, похожие на Стёпу как братья. Музыкальные, с прекрасным чувством юмора, строптивые, немного эксцентричные дети.
*
Я собираюсь в институт Генетики за результатом, брожу между прилавками супермаркета. Какие конфеты выбрать? Эти, а может быть вот эти? Или большую коробку печенья? Нет, она слишком большая. В результате покупаю три коробки конфет. Скоро у Стёпки День Рождения так и скажу, мол, поздравляю вас с нашим днем рождения! Несусь на всех парах, благодарю врача. Во внезапно охватившей меня эйфории говорю всякую чушь, что они открыли нам правду, направили на истинный путь. Врач смотрит на меня как на безумную. Она подтвердила нам тяжелый диагноз и не может понять причин моей радости. Смутно догадываюсь, что другие родители, возможно, реагируют иначе. А причина моей радости проста. Узнать правду, значит обрести опору в жизни, избавиться от ночных кошмаров, в которых эта правда, так или иначе, прорывалась. Это значит получить необходимую информацию, познакомиться с людьми, которые столкнулись с аналогичными проблемами, расспросить их, как они с ними справляются. Узнать что мы не одиноки, в конце концов.
(Мы сразу вступили в международную ассоциацию родителей детей с Синдромом Лоу, она всего-то насчитывает несколько сотен человек во всем мире).
*
Однажды мы с мужем возвращались из гостей, и я была очень расстроена, тем, что все наши друзья успели уже поездить по миру и вовсю делились впечатлениями. А мы не могли даже толком поддержать беседу. За тринадцать лет ни отпусков, ни заграничных поездок: мы были заняты совсем другими делами. Мне было обидно до слёз. Муж не знал, как меня утешить. Наконец, он выдал аргумент, который ему казался неоспоримым.
- Зато у нас есть Стёпа. А у них нет.
*
Мне когда-то казалось, что однажды произойдёт чудо и всё изменится. Мой мальчик станет таким же, как все, пойдёт в школу со всеми ребятами. Теперь я понимаю, что чудо уже произошло, оно происходит с нами каждый день.
Кому, как ни нам знать, какой недоступной и великой ценностью может стать Здоровье. Но оно не больше Любви.
Кто знает, зачем мы приходим в этот мир? Может быть для того чтобы любить и радоваться, а всё прочее приложится.

Yana
Новичок

Откуда: челябинск
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2009
священник сказал это не наказание а испытание для избранных. и наш девиз все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!! не думаем о плохом надеемся на лучшее!!!!!!!!!!!!!!! вера и любовь наше самое незаменимое лекарство. :131:
Анастасия
Новичок

Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2009