мои детки

мои детки

история моих малышей Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
altim версия 2 и Anemonas В добавление к вашем ....
Mia
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha половинку в обед Говорил же вам начните с 1/2 утро! ....
miha
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   мои детки
RSS

мои детки

история моих малышей

<<Назад  Вперед>>Печать
 
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Здравствуйте, хочу подлиться свой историей. В 19 лет я забеременнела и первые16 недель был токсикоз и угроза прерывания, но потом всё стало хорошо. На 36 неделе мне сделали узи и показало ягодичное предлежание. мой гениколог дал направление в роддом, т.к сказал, что нужно делать кесарево из-за предлежания. Я соралась и на завтра поехала в роддом, благо за 1 день до этого мы с мужем уже договорились с врачём, хотя думали, что рожу через 2 недели, но естественно договорились заранее, и как оказалось не зря. Ну так вот, легла я, сделали мне узи, сказали, что всё отлично, ещё пару недель и прокесарят, после этого, как принято загнали на крело посмотреть, после этого всё и началось... Вернувшись в палату, почувствовала, что заболел живот и началась непонятная мазня, я к врачу, моей уже не оказалось, а другая сказала, что такое бывает после осмотра, и укололи мне ношпу, вроде всё утихло, хотя поясница поднывала, это бул четверг. На завтра пришла моя врач и тоже сказала, что всё нормально, ведь мазня прекратилась. Но к вечеру мне показалось, что начали воды подтекать немного, а потом и живот прихватило, тут уже сильно, моего врача уже естественно не оказалось, а дежурная прямым текстом сказала после осмотра, что воды у меня целы, т.е. мне показалось и что кесарить она меня не будет, т.к. шейка не открвается, а за кеарево ей на ночь глядя браться неохото... В общем поставили мне капельницу с генепралом, вроде подутихло, а назавтра я опять попыталась подойти к другому дежурному, т.к. была суббота, но не сказали, что раз на данный момент серьёзных жалоб нет, ждать понедельника... Наступил долгожданный понедельник, пришла моя врач, мне сделали узи и выяснилось, что у малыша появилось 2-кратное тугое обвити пуповиной, сдо стало ОЧЕНЬ высоким, хотя при поступелнии была норма и, как я и предполагала появилось ярко выраженное маловодие, что означало, что я ыла права и воды действительно подтекали. Меня срочно прокесарили, о том как ребёнок я узнала только во вторник утром на обходе, моя врач сообщила, что ребёнок не задышал и вообще очень тяжёлый. Ещё сказали, что выживет или нет, это большой вопрос,
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
А мужу сказали, то нам с малышом оставалось пару часов, если бы не прокесарили. Потом начался кошар, когда я молилась только об одном- пусть он выживет, каким бы он не был. На тот момент он не дышал и не было никаких рефлексов, а врачи только говорили ждать, выживет или нет, еду он тоже практически не усваивал, доведут до5 мл а он опять перестаёт усваивать. В общем 4 суто мы были в кошмаре, кстати врачи вместо того чтобы чем то успокоить, наоборот постоянно твердили, что выживет или нет -больой вопрос и дпже молоко говорили "на всякий случай" расцеживать, типо а вдруг пригодится... Нам кстати его даже перекрестить предлагали врачи, чтобы некрещёная душа на тот свет не отправилась. А в больницу, где можно было сделать все обследования, не отправляли, видно боялись, что если не выживет им у себя в роддоме легче будет это замять. Но он выжил, не смотря ни на что!!! На 5 сутки он задышал и на 6 его перевели в больницу, где выяснилось, что омимо всего прочего нам в роддоме занясли инфекцию, из-за которой нам 2 недели кололи 2 очень сильных анибтиотика, один из которых прокалоли ещё 2 недели, из-за этого получилась очень сильная анемия, и нам делали переливание крови. Меня к нему положили не сразу, обьяснив это тем, что пока он на капельнице его мне нельзя трогать, и только когда в выходной мы узнавая о его состоянии случайно наткнулись на завтделением и очередной раз спроили, когда можно лечь к нему она разрешила. Кстати в больнице у нас начали появляться рефлексы, правда вместе с гипертонусом. А про диагнозы нам до самой выписки накто ничего не расказывал почему-то, наверно, зная нашу ситуацию, боялись реакции, кстати муж предлагал подать в суд на роддом, но я токазалась, для меня бло главное, что мой малыш жив. В общем полтора месяца в больнице в полной неизвестности и наконец дома! В выписке я прочла, что у нас мозговая ткань отёчна, ВЖК в обои желудочки и ещё куча непонятного, первый год мы весь практически пробыли на диакрбе, хотя и на нём у нас в 4 мес получилось ухудшение
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Были сильные рвоты, гипертонус, отсутствующий взгляд, потом ЗМР, ЗПМР, ЗПР. но всё уже в прошлом, сейчас у нас плохая ээг, периодически расширяются желудочки, из-за всего этого у нас брадиаритмия, т.е. она связана с невролоией, в общем проблемы хоть и не очень серьёзные, но полноченно жить не позволяют, особенно пугает эпиактивность, коорая кстати усилилась за последний год, хот приступов не было. Действительно серьёзные проблемы у нас с младшим, но, прошу меня извинить, о нём напишу завтра, т.к. уже 4 часа и надо хоть немного поспать, в интернет днём выходить нет времени, приходится так...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
анастасия82, присоединяйся к нам. У всех здесь подобные истории, очень мало кто из нас может "спасибо" сказать своим акушерам. Но не на этом будем зацикливаться, а помогать друг другу советами и просто общением. :m8: :n4:
olg937
Начинающий

Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
самое главное не отчаиваться... биться за свое дитя до последнего :spartak:
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Спасибо большое за добрые слова! Решила продолжить рассказ. Через два года я забеременнела, тоже всё было отлично, вот только вот шевелился очень слабо. Мой гениколог сказал в 32недели что пора выбирать роддом, а то второе кесарево, мало ли что, лучше заранее договориться, я так и сделала, поехала, договорилась, врач в роддоме посоветовал сделать у них узи, чтобы посмотреть состояние шва, хотя за 2 дня до этого мне его делали у нас в консультации, в общем я согласилась, мне сказали на нём, что есть небольшое маловодие, а сдо в норме, но от маловодия до фпн один шаг, и по-этому для подстраховки нужно лечь прокапать актовегин, только потом в отд. недоношеных я узнала, что они многим платникам так говорят, чтобы дополнителный договор заключить платный, а то видно платные места в патологии пустуют. В общем я не смотря на то, что результат узи из поликлиники, которое мне делали 3 дня назад был хорошим, поверила, решила леч. В этот раз, наученая горьким опытом первых родов, сазу взяла номер мобильника врача, на всякий случай и приехала. Пролежала 3 дня мне помимоуколов ещёкакие-то таблетки стали давать и в общем через 3 дня, к вечеру начал ныть живот, я к дежурному, он попробовал поставить генепрал, но не помогало, и было решено вызывать моего врача и кесарить, т.к. появилась угроза расхождения шва. В общем прокесарили меня, малыш родился на 33 неделе вес 2250, рост47, по шкале 7баллов, кстати старший был 2-4 балла, сказали полежите, веса поднаберёте и домой, я была очень счастлива, да не тут-то было, к концу первых суток перестали справляться лёгкие, посадили на аппарат ивл и перевели в больницу, в реанимацию, замечу, на этот раз сразу, в реанимации сказали, что в голове неольшая гематома, рефлесов практически нет. В общем ребёнок тяжёлый, выживет ли под большим вопросом, на 7 сутки нас сняли с аппарата и перевели в отделение недоношенных, где врач тоже ничего утешительного не сказала, дышит слабо, да ещё и хрипы, сделали рентген и оказалось, что на фоне пневмопатии развилась пневмония. В общем когда меня к нему поожили на 10 сутки он был под кислородным колпаком, совсем не плакал никогда и продолжал терять вес.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
потом нам убрали колпак и мы получали кислорд ч-з зонд, но температуру так ине держал и с весом тоже была проблема. Через неделю нам сделали повторный снимок и сказали, что пневмании нет, но а ё фоне оятьстала развиваться пневмопатия, в общем замкнутый круг, но в этот раз обошлись без ивл. В общем пролежали полтора мес. выписались очень вялыми, плохо набирающими, с анемией и при том из-за аппарата появилась ПЭП, врач участковая увидев, испугалась, дыхание слабое температуру плохо держит, настолько слаб, что до полугода даже плакать получалось со второго раза, в общем сперва просто ротик откроет, сощурится, а потом только голос проявляется, и то слабый. В два мес. он напроч отказался от еды, предложили положить в больницу и опять зонд, а я отказалась, в ощем ели сперва под музыку, погремушки, потом под телевизор, ито с ольшим трудом и помалу совсем, в 3 мес перестал хоть как-то удерживать голову, совсем стал никакой, но после массажа вроде подокреп, в общем голву стал держать в 7мес., сидеть в 9, но не садился сам, сам сел только в 1г 1м., вскоре после этого пополз. Пошел в 1.8, ноэто первые шаги, а кое-как ходить стал к 2 годам и то ножки не держали постоянно падал, кстати в год нам в больнице сказали, что не известно будим ли мы вообще ходить, а ещё он был очень возбуим, до 3 лет мы не могли в поликлинике очередь в пару человек постоять, истерика до рвоты и нием не успокоить. Наш невролог говорила, что воспитывать нужно лучше, были, они вообще-то и есть проблемы с речью, до 5 лет ставили зпр, но мы очень много занимались и сейчас нам её сняли, хотя, честно говоря проблем в этом плане ещё немало, сейчас все силы направили на то, чтобы подтянуть его к 7 годам, чтобы пошёл в обычную школу, волнуюсь поянет ли, хотела отдать с 8 лет, но невролог сказала, что тогда в 8 лет нужно будет комиссию проходить психиатра логопеда, чтоб в обычную школу попасть, и я решила не рисковать, вдруг не пройдёт и отдать с 7. Кстати о его возбудимости, в 5 лет сделали ээг и показало, что там серьёзные изменения, эпиактивность, в общем несмотря на отсутствие приступов мозг у нас, как при эпилепсии.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
В общем и тут проблемы, поствили сначала эпилептическую эцифолопатию, потом орг. поражение цнс, а этим летом в Москве сказали, что это затылочная эпилепсия, тем более что с 1года до 3 рвоты были страшные. Но всё это не самое страшное, как я уже писала, он очень медлено развивался физически, это из-за очень низкого мыш. тонуса, но наш невролог нм говорил, что это из-за недоношенности, кстати со рвотами нас тоже невролог и гастро пиали друг к другу 2 года. Пока не нашла хорошего врача. В общем только к 5 годам мне удалосьнайти хорошего невролога, которая связала все наши болячки:гипотонус, гипотрофию, зрр в одно и сделав миографю нам сказали, что есть изменения связаные и с родовой травмой, но основное поражение идёт мышечног характера, что всё это похоже на структурную миопатию. А она же бывает разно( очень бось, что будет прогрессировать, хотя врач сказала, что скорее всего ухудшений не будет, в принципе как и улучшений, а если уточнять дианоз, нужна биопсия, а она может ухудшить состояние, нотолку то её проведения, как мне объяснли мало, т.к. на выбор лечения она не влияет. В общем сказали едить в Москву на консультацию и миографию раз в год, чтобы наблюдать динамику, т.е. не упустить если что. В общем живём в постоянном страхе, при том, что весной были ухудшения- совсе вялым становился, он итак в 6 лет без дневного сна обойтись не может, а то 2-3 часа и спать сам ложился, но потом препаратами поддержали, вроде отошёл. В общем во такие у нас дела. А диагнозы на сегодняшний день: дисплазия соединительной ткани(структурная миопатия?), вторичный нервно- мышечный синдром, затылочная эпилепсия, органич. поражение цнс, ко всему прочему появились проблемы с почками, частые обструктивные бронхиты... В общем мы все боремся, и я и мои мальчики, но порой бывает очень тяжело и начинают опускаться руки, но понимаю, что будущее моих детей зависит только от меня, то есть наколько они смогут адаптроваться в обществе и это не даёт опускать руки, тем более с младшим итак слишком много времени потоеряла, пока верила своим врачам, что всё это из-за недоношенности и перерастёся к 2-3годам... Я наверно уже утомила своими меуарами...
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Просто очень хочется поделиться с людьми, которые действительно понимают как это всё тяжело. Хочу пожелать здоровья всем деткам, а мамам терпения и сил, ведь мы так нужны нашим детям, а они у нас просто герои, и доказали это даже тем, что остались жить, вопреки всем обстоятельствам и прогнозам врачей.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
анастасия82 Спасибо за добрые пожелания :l1: Главное верить и всё получится!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
анастасия82 ну не всё так и плохо, даст Бог и в обычную школу пойдёте!!!
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
анастасия82, совсем и не утомила, прочла с интересом!!! Понимаю тебя как никто, сама через всё это прошла, только мне врачи говорили, не жилец и сразу, чего сцеживаешься, избавляйся от молока, хотя у меня его много было, когда ещё понадобится???? Вряд ли ребёнок будет грудь сосать... А может и вообще не понадобится, а то, что молоко потом можно было через зонд давать и что его вообще можно заморозить, никто мне не сказал... ладно, всё в прошлом!!!
Я вижу ты тоже оптимистка, вливайся в наш дружный коллектив, будем вместе растить наших особых малышей, слёзы нам лить некогда, правда???!!!
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Конечно, иногда конечно задумываюсь, в прочем я думаю, как и все, а почему именно с моими детьми так, да ещё и с обоими, а потом как вспомню радость от первых шагов, которых, по прогнозам врачей могло и не быть, ведь только нам, мамам наших особых детей известны цена первой улыбки, первого слова, первого шага наших малышей, и счастье от того, что наши дети зачастую превосходят самые смелые наши ожидания... По-этому унывать некогда, нужно помогать нашим деткам бороться с их недугами и приспосабливаться к жизни в нашем жестоком мире.
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010
здравствуйте, как я вас понимаю у самой в родах изувечили ребенка. Я сегодня немного вкратце так как уже поздно: пошла рожать в срок 40 недель, весила 59 кг таз узкий, начались схватки мы с мужем поехали в роддом, меня приняли посмотрели и сказали родишь сама все будет хорошо, так в принципе и шло пока не начались роды, пошла головка, а потом одно плечико, а дальше никак. А оказалось что ребенок был очень крупным для моего таза и не смогло сразу пройти ее второе плечико оно просто застряло. Меня уже всю разрезали, а достать не могут, уже хотели идти на крайние меры, но как то акушерки удалось ее достать после 20 минут. Она уже почти задохнулась т. к. мои мышцы перетягивали ее шею, им удалось ее откачать но теперь у нас стоит диагноз ДЦП. А родилась она 4500. На всех обследованиях было все в норме. Сейчас нам 4 года, а выглядим как будто 4 месячные. Извините если что не так написала просто первый раз, не могу уже в себе держать.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Солнце, конечно всё это очень тяжело, особенно, когда понимаешь, что твой ребёнок страдает по вине халатного акушера, которому на всех наплевать, ведь у Вас тоже все показания были для кесарева. Я тоже устала всё это в себе переживать, чтобы детям вида не подавать, ведь они всё понимают, а сдесь выговорилась, так на душе полегче стало. Я желаю сил и терпения Вам и вашей малышке, а этих людей Бог накажет.
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Анастасия82, как же я с тобой согласна по поводу того, что только мамы таких деток могут понять и оценить те радости, которые они нам доставляют! Нам тоже областной невролог, к которой мы приехали на платную (!) консультацию говорила, (когда я ей с горящими глазами рассказывала чему дочка научилась, каких успехов достигла) что мы и сидеть не будем и зубы то у нас не вырастут, а переворачивается она только за счет инстинктов и что вообще жива то она до сих пор только благодаря тому, что я за ней хорошо ухаживаю. В общем ехала я назад в слезах, а муж в бешенстве от такой консультации. В результате наших усилий дочка и сидит и ходит, пусть пока за ручки, ползает на попе, зубы выросли, да еще какие(тьфу тьфу тьфу)! И жует и глотает, даже удалось пробить для нее садик. Так что не отчаивайтесь, все будет хорошо! Солнце, я это все и для вас тоже писала, присоединяйтесь к нам!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, здравствуйте! У меня такое ощущение, что все наши невропатологи по всей стране как запрограммированные говорят всем одно и тоже, что все будет плохо, а потом сами признаются, что мозг - это самый неизученный орган человека и как будет развиваться ребенок вообще неизвестно. Я уже давно перестала слушать все прогнозы врачей, по их прогнозам моего старшего мальчика уже давно не должно было бы быть в живых. Солнце, присоединяйтесь к нам, напишите о себе поподробнее, здесь всегда вас поддержат, дадут много советов.
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Анастасия82, Полирина, девочки, вы молодцы и я вам даже завидую, вы не подумайте ничего плохого, я очень рада за ваших деток и за вас вы много чего смогли добиться. Моему младшему уже 6 лет но мы так и не умеем почти ничего, и выглядим как 2-х летний ребенок, уна правдо немного другой случай гидроцефавлия уничтожила почти весь мозг осталась небольшая прослойка мозга, так как у меня мед. образование я знаю что мой сыночка даже на сотую часть не приблизится к обычным деткам по развитию, но я всеравно постоянно вожу его на лечение ищу врачей, новые медикаменты и т. д., все мои знакомые говорят мне - отановись, хватит, тратить все деньги и время только на малыша ничего ты уже не изменишь, я действительно все деньги трачу только на сыночку остальным достается только необходимый минимум, наверно я уже сама стала больная, но я точно знаю одно если я перестану делать все возможное и не возможное для Илюшеньки я просто умру.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
я вас понимаю, потому что, кгда мне сказали, что старший возможно умрёт, или будет совсем больным, я молила Бога, чтобы он только выжил, каким бы он не был. А по поводу лечения, так у нас, хотя конечно дела обстоят лучше, но ситуация не из простых, без уточнения диагноза (проведения биопсии, которая моет спровоцировать ухудшение состояния при нашей миопатии,) в общем в этот раз нам отказали в инвалидности, из-за формальностей, хотя в реабил. центре сказали, что нам и нашего органич. пораж. цнс должно было хватить, но вышло то что мы всё лечение, консультации, ортопед. обувь, которая нам просто необходима вынуждены покупать сами, я работать не могу пойти, сами понимаете, мы уже даже в кредит вляпались, а что делать, главное что не зря мы в то время его на ножки ставили, а то нам говорили, что может и не пойдёт- пол года упорной работы и в 1г. 8мес. первые неуверенные шаги. Но ещё больше добивают слова врачей у нас в городе и в Москве, что в принципе лечение нам бесполезно проводить, учитесь говорят адаптироваться к жизни такими, какими вы есть, по их словам на надо сидеть сложа руки и молиться, как бы наша миопатия не начала прогрессировать. В общем одно радует, что вопреки всем ихним словам, (а кстати наш невролог в поликлинке заявила, что нам и центр реаблитации ехать ненадо, ведь бесполезн, но мы нашли способ лежать там 3-4 раза в год, оказ-ся главное первы раз попасть, а нас туда з больницы впервые отправили, а потом они автоматически записывают, без направления.) мы, наблюдаясь у лучшего спец-та в нашем городе, платно конечно, имеем хоть небольшие, но сдвиги при лечении. Что-то я совсем загрузила своими проблемами, просто хочется выговориться, очень тяжело а понимающих людей, даже среди близких, так мало...
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
анастасия82, выговаривайся... не держи в себе... тяжело конечно, не то слово... я вот когда смотрю и слушаю что-нибудь по телеку даже, иногда такую муть говорят, ну например, блин я несчастная, у меня 121 платья нет или ещё круче, какую причёску сделать любимому пёсику, думаешь, Господи, мне бы ваши проблемы... у нас ведь борьба каждодневная...
Ты знаешь, я ведь тоже молила Бога, чтобы выжил, каким бы ни был, ведь говорили много чего страшного, мне было всё равно, только бы живой!!! ЭЭХХХ жалко я в своём блоге записи все поудаляла, что-то было у меня с головой.... можно было бы почитать... может потом напишу...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

анастасия82 вам правиильно сказали в реаб. центре - даже вашего орг. поражения ЦНС вполне достаточно для оформления инвалидности ребенку. Ведь его приходится постоянно лечить, обследовать и т. д., требуется много средств, нет возможности работать. все таки вам стоит попробовать еще раз. Посмотрите по этой ссылке, может пригодится.
{......... }
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
анастасия82, у нас тоже диагноз органическое поражение, и нам дали инвалидность до 18 лет, конечно мы очень тяжелые, но я думаю что раз с таким диагнозам дают инв. значит вам тоже должны ее оформить. На форуме дети ангелы есть консультации с юристом, девочки очень грамотные и еще есть разделы про получение и оформление инвалидности, посмотрите там много полезной инфы, только не бросайте наш форум, у нас здесь теплее и уютнее.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Девочки, спасибо большое, полазила по сайтам, которые вы подсказали и решила, что летом, после поездки в Москву, если нам там опять ничего конкретного не поставят, буду пробовать добиваться по д-зу орган. поражен. цнс, тем более в Москве нам ещё поставили затылочную эпилепсию, так что я думаю, если мне серьёзно подойти, тем более теперь я кое-что во всём этом поняла, то должно получиться. тольо вот я думаю, что ведь более серьёзные проблемы у нас с мышцами, а когда дают инвалидность, то исходя из диагнозов, подбирают программу реабилитации ( санатории, обувь и т. п), а нам прежде всего мышцы лечить надо, ну да ладно, попробую летом в Москве добиться уточнения диагноза, только без биосии, посмотрим что получится, тогда начну действовать. Ещё раз, большое спасибо!!!
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
А ещё хотела спросить, мжет быть кто знает, куда можно обратиться в Москве к хорошему неврологу, желательно чтоб рабирался и в заболеваниях мозга и нервно- мышечных патологиях, а то мы в этот раз были в рдкб, там про голову мне всё хорошо разьеснили, а вот с мыцами ниочень, и назначения носили общий хар-р, а конкретно подбором препаратов, так как не всё что они нм рекомендовали нам подходит, сказали пусть займётся наш невролог, так что очень хочется найти хорошего специалиста.
Солнце
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2010
Девочки здравствуйте! Спасибо что ответили на мое сообщение. Да я конечно надеюсь на лучшее, и где-то то даже есть подвижки, но совсем маленькие. Я конечно этому очень радуюсь как будто мы подвиг совершили, так мы его и совершили. Она лежит в кровати и начинает приподниматься на локти пытается, а я так рада что слезы на глазах, говорю мужу а он где то в своих мыслях и не понимает меня, наверное думает что я выдумываю, но она пытается. Крихтит с подушки пытается встать, но не получается. Я тоже не верю невропатологам, по их словам ее уже давно надо было отправить в интернат.
Полирина я тоже как не приду на прием говорю у меня ребенок пытается заговорить и присесть они не верят, поэтому я уже ничего не говорю. Да хорошо когда есть где поговорить и где тебя поймут спасибо вам большое.
shelenka
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
15 апр. 2010
Почитала все и прям навеяло вспомнила как сын первый раз заплакал.. Я смеялась, я была счастлива... Ему 5 месяцев было... нам укол кортексин ставили на дому и Арсенька губы надул и заплакал...1 минутку мы плакали наверно, но для нас это был космический прыжок для сына... мы даже надеяться на это не могли.
koschechka1983
Начинающий

Всего сообщений: 45
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2011
мой сынок тоже был покалечен при родах, теперь это нам горе на всю жизнь, хотя я всегда верю в то что всё будит хорошо и что малыш мой поправется. Не теряйте надежду люди.
koschechka1983
Начинающий

Всего сообщений: 45
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2011
девчёнки читаю ваше письма плачу, сердце разрывается за наших малышей :l4:
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
koschehcka спасибо за добрые слова!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
анастасия82 ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ХОЧУ ДАТЬ СОВЕТ. ДО ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ ЕСТЬ ЕЩЕ ВРЕМЯ, ИСПОЛЬЗУЙ ЕГО В ВЫГОДНЫХ ДЛЯ СВОЕГО РЕБЕНКА ЦЕЛЯХ!
1. ШАПКА СТАНДАРТНАЯ С ОБРАТНОЙ СВЯЗЬЮ.
2. НАПИШИ ПИСЬМА ПРИМЕРНО ТАКОГО СОДЕРЖАНИЯ:
Я Ф И О …ПРОШУ РАЪЯСНИТЬ КАК ЛУЧШЕ ПОДГОТОВИТЬ ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ ПОХОЖДЕНИЯ МЕДКОМИССИИ НА МСЭ МОЕГО РЕБЕНКА И ТД…. И ДАЛЬШЕ ПЕРЕЧИСЛЯЕШЬ ДИАГНОЗЫ И ВСЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ОБСЛЕДОВАНИЙ И ВРАЧЕЙ.
3. ПИСЬМА В НЕСКОЛЬКИХ ЭКЗЕМПЛЯРАХ И ОТПРАВЛЯЙ:
ГЛАВНОМУ ВРАЧУ ПОЛИКЛИНИКИ К КОТОРОЙ ОТНОСИТЕСЬ
В ГОРОДСКОЙ ОТДЕЛ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
В ОБЛАСТНОЙ ОТДЕЛ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
4. В КОНЦЕ ПИСЬМА ДОПИШИ, ЧТО ИНТЕРИСУЕШЬСЯ, Т К ОДНАЖДЫ УЖЕ ПОСЛЕДОВАЛ ОТКАЗ В ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ.
5. И ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРИ ЗА ОТВЕТ
6. ПИСЬМА ЗАКАЗНЫЕ С УВЕДОМЛЕНИЕМ.
РЕЗУЛЬТАТ ПРЕВЗАЙДЕТ ВСЕ ОЖИДАНИЯ, ВО-ПЕРВЫХ, ТЫ НЕ ЖАЛОВАЛАСЬ, А НАОБОРОТ ПРОСИЛА СОВЕТ. ВО-ВТОРЫХ, ОТДЕЛЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ БУДУТ КУРИРОВАТЬ ИСХОД ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ.
Это мне посоветовал один человек, который сам так делал, но он взрослый инвалид.

УДАЧИ!!!!!


анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
svetachernook, спасибо большое за совет, обязательно им воспользуюсь, может хотя бы это поможет, а то уже совсем не верится в справедливость. Ещё раз, большое спасибо.
Айка_kz
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
да девочки...
а мне всегда кажется, что наши невропатологи знают меньше чем мы сами, мы сами вечно в поиске, где и что как бы лутше было бы, советуемся с другими аналогичными мамочками, чувствуем чтоб не навредить своему чаду, смотрим противопоказания вкяким таблеткам и лечениям
а доктора напишут, и все как они учились, и не понимая что каждый случай уникальный..
вот у меня был один такой случай как то мы сыном лежали в больнице, в палате было еще двое деток, так мы поообщавшись с мамочками поняли что при разных диагнозах, нам пичкают одни и те же препараты, :m0:
и как же они нас лечут так???????? позор
и потом лечись.........
может и есть хорошие доктора но это еденицы........ :n7:
и еще мне всегда кажется что окушеры сотрудничают с невропатолагами, делая им работу
извените что высказалась, но оно так и есть
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
да, лечение- ужас, диагностика ещё круче, я уже писала, о том, как Илюше диагнозы ставили, а сегодня опять с сестрой возили племянницу к неврологу, так вот одна 3 мес. назад сказала что всё хорошо, месяц назад, сказала уже другая, что у неё то же, что и у Илюши, но я честно говоря сперва тогда запаниковала, а потом всё обдумав, засомневалась, ведь пошла-то она вовремя, а не как мой Илюша к 2 годам, так вот сегодня свозили к хорошему неврологу, она зав. отделением, так вот сказала, что у неё есть конечно проблемы, но совсем не те, что у Илюши, у неё причина в асфиксии, да ещё сказали кальция не хватает, а ещё сказала, что ребёнка нужно было постоянно лечить, чтобы эти проблемы не переросли в нечто серьёзное, а ей в своё время гипертонус сняли с ножек, а остальное сказали массажем исправлять, так что на следующей недели буду её на дневной стационар возить. Вот и диагностика и лечение...
Инга Ма
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2010
Когда я была маленькой девочкой, то мечтала быть красивой. Мне казалось, что красивым вечно достается самое лучшее, их все любят. В тринадцать, я страшно захотела быть богатой, и любовь, и красота преумножатся, если ты богата, думала я. В девятнадцать, когда была хорошенькой и очень глупой, меня приласкали, но не захотели жениться... У меня родилась славная девочка. К мечтам о богатстве, красоте и любви, прибавилась мечта выйти замуж за самого доброго, самого любящего. Мы росли вместе с дочкой, я билась как рыба об лёд и очень сомневалась в своём счастье. В двадцать пять, встретила маленького, толстого, лысого и долго его не узнавала, но он был нежен и терпелив. И я сдалась... В тридцать, так и не обнаружив чемодан с деньгами, но научившись работать с удовольствием, я легко рассталась с мечтой о богатстве. Нам было что есть, где жить, на что одевать мою толстеющую попку. Скучала я... Но вот однажды, родился маленький мальчик. Это были счастливые дни. Я почти не спала, не могла налюбоваться. Ему купили красивую кроватку, коляску, всё, чего не было у маленькой дочки. Мы гуляли в парке всей семьёй и я успевала готовить, потому что никуда не торопилась... Ночью, я спрашивала себя, неужели МОЖНО быть такой счастливой? И вдруг, сынок заболел. И я поняла, что самое большое счастье- здоровье, твоё, твоих близких, детей. Я узнала десятки семей, в которых росли больные детки. Почти все мамы в них такие красавицы... Почему? Почему не существует лекарства от всех болезней? Почему болеют и умирают дети? Алёшенька улыбается мне, радуется игрушкам, аппарат раздувает его лёгкие, почти прозрачные пальчики держат меня за руку.... Вчера, моя одинадцатилетняя дочка спросила меня:" мама, ты счастлива?" И я запнулась..., я всегда знала ответ, и знаю его сегодня. Самое главное, Алёшка, что ты улыбаешься. —-

Айка_kz
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Инга ма, хорошая история, спс вам, за откровенье!!!
Крепкого здоровья Вам!!!! и все будет отлично..... :m5:
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Инга, спасибо вам за откровенную историю, всего вам самого наилучшего! Самое главное, крепкого здоровья!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Инга Ма Спасибо! :m5: Всем нам бывает трудно, но мы умеем радоваться и любить!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Инга Ма, ты замечательно написала, это действительно главное - наши близкие, их здоровье, их улыбка. Что они - есть. И пусть они будут с нами. :131:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Инга Ма, здрасвуйте. Если вы действительно верите, так и будет.
Я пережила трудный период жизни, мне в роддоме сказали что Сашка, мой сын, нежизнеспособен, т к у него чего только не было:миатония, грыжа белой линии живота-огромная, пневмония, ВПС, перинотальная энцелофапатия, на раздражители не риагировал и не двигался вообще первую неделю(всего 14 диагнозов) и все это на фоне синдома Дауна. Поэтому я думаю врачи сильно не старались пока я хай не подняла. Я требовала перевода в другую больницу из роддома. В животе он чрезмерно двигался, а родился и перестал, еще меня винили. Я родила на кровати без врачей, т к они решили что еще рано и ушли.
Так вот я не поверила что мой сын нежизнеспособен.
Я сказала что он будет и сидеть и ходить и бегать, а то что у него лишний хромосом, это плохо но не смертельно, с этим надо научиться жить.
Инга желаю вашему сынишке скорейшего выздоровления, а вам терпения и сил!!! :m5: :m5: :m5:
надя
Новичок

Откуда: башкортостан
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Инга МА, вы самая счастливая. счастье не в деньгах, а в детях. вас любят и это уже счастье. а болезнь это просто еще одно испытание в жизни. дай бог все пройдет и сынишка выздоровит. мне когда-то говорили: третий-зачем надо, тем более даун, у нас нет своей квартиры, брось. у меня и моего мужа не осталось друзей. и я счастлива не глядя на болезни моей девочки. и я желаю вам тогоже-счастья! не отчаивайтесь все будет хорошо, дети все чувствуют.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   мои детки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana