Моя Юленька

Моя Юленька

Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
История Кости
Весь этот "свой мир" называется аутизацией. Только это не ми ....
jaded
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
Да, все головой понимаю, но сердце не на месте. Наверное, вс ....
Дваждымама
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
Анфиса 30.05.17
Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов ....
nina omsk
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969 - "У нас на лечении..." Объясните, где у ....
ИринаБалерина
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вы правы. Время беспощадно... летит... ....
solnzesveta
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
У нас небольшие достижения - начала говорить - мама смотри . ....
Sasha*
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
СофьяКапустина пишет:[q] А почему не деньгами? [/q] Я думаю это ....
Vyacheslavv
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя Юленька
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Моя Юленька

<<Назад  Вперед>>Печать
 
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Добрый день.
Захотелось поделиться и своей историей :s2:
Меня зовут Лена, я замужем, у нас двое девочек. Старшей Юле уже 15 лет, младшей 10 лет. Живем в Санкт-Петербурге. В 22 года я забеременела. Мы очень ждали нашего ребенка. Беременность протекала тяжело, почти все 9 месяцев я пролежала в больнице на сохранении. Меня досохраняли и в положенный срок у нас родилась Юленька. На десятый день нас выписали из роддома. Наша семья была счастлива. Я молодая и ничего не понимающая мамочка, мне все казалось в моем ребенке прекрасно. Врачи меня не разубеждали.
Когда ребенку было около месяца, она заболела. Сначала насморк, потом кашель и обстукция. Нас отправили в больницу им. Филатова. Мест в пульмонологическом отделении не было и нас положили в кишечное отделение. В маленьком боксе было трое детей до года и три мамы. Детские кроватки в наличии были, а вот нам приходилось спать на полу. Мою дочку активно прогревали (УВЧ) каждый день. Но снимок не сделали ни разу. Без улучшений (ребенок хрипел) мы выписались под расписку.
После выписки мы пошли в поликлинику, там нам сделали снимок и отправили по скорой в больницу им. Рауфуса. Нас положили на хирургию. Оказалось, что у Юленьки увеличина вилочковая железа в 4-ре раза. Нас там долго обследовали и в итоге сделали операцию. Вилочковую железу удалили целиком. Операция была тяжелая, но успешная.
Попутно при обследовании выяснили, что у ребенка очень большой тонус всех мышц. Стали говорить, что у ребенка ДЦП, ходить она не будет или будет, но с большим трудом.
Я данные заявления близко к сердцу не принимала. Во мне была увереноость. С нами все будет хорошо.
После длительного лечения мы выписались домой. Мне посоветовали очень хорошую массажистку. Но она была уже пожелая и приходить к нам не могла. Я уговорила принимать нас у нее дома. Я каждый день дома разогревала парафин, разливала его по мискам на полиэтилен, собирала ребенка и мы шли на массаж. Как она у меня орала, сердце кровью обливалась. Но прогресс был, в 7 месяцев она стала переворачиваться. Потом стала на четвереньки и начала ползать !!!! (в году). Все это время врачи мне говорили только плохое. Но я пропускала все мимо ушей. Мо йребенок развивался и меня только радовал. Попутно мне предложили оформить инвалидность. Диагноз – имуннодефицит по смешанному типу (из-за отсутствия вилочковой железы).
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Дальше она начала нормально развиваться, мы продолжали делать массажи. Пили таблетки от невропатологов, пытались побороть постоянные простуды, вернее пытались закончить не каждую простуду больными ушами, бронхитом... Где-то раз в год лечили воспаление легких (обычно двухсторонние), в 5 лет ей впервые прокололи нос, процедура «Перемещение» стала для нас каждодневной. Все больницы стали нашими. Мы не унывали. Юля развивалась хорошо. Она нормально ходила, говорила. Но только делать начинала все чуть позже.

Кода Юле было пять лет. Мы решились на втрого ребенка. И опять 9 месяцев на сохранении. Светик родилась здоровая. Единственное, что она «старалась» не отставать от Юли в болячках. У Юли воспаление легких и Света с ней. Но я уже была ко всему готова. И воспаление легких воспринимала как обычное заболевание. Уколы, массажи и все такое делали дома. К моменту рождения Светы мы переехали из моей коммуналки в собственную квартиру и сменили поликлинику. Все наши перепитии наш папа прошел вместе с нами, он пеленал, всавал по ночам, купал, ходил по врачам с нами. И усиленно работал и зарабатывал, что бы нас кормить, лечить и одевать...
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Дальше с нами приключилась еще одна неприятная история. Летом (Юле было 10 лет) у Юли заболел живот. Я вызвала врача из поликлиники. Она сказала, что это отравление (была у нас утром). Я у нее уточнила, а не аппендицит ли это. Она сказала: "Об этом не может быть и речи". Вечером вызвала неотложку. Нас увезли в больницу. Уже был перетонит. Несколько дней реанимации, но нас откачали.
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Сейчас Юле уже 15 лет. Она учится в школе, 9-ый класс. Отличница (так что все что мне говорили, что у нее ЗПР - это не правда). Со второго класса занималась танцами (это о том, что она ходить не будет). Конечно Юля регулярно болеет, но это не мешает ей радоваться жизни.
Заканчивая свой рассказ, хочу сказать: "Не унывайте !!! Все будет хорошо !!!"
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
E_l-e-n-k_a, спасибо за такую замечательную историю! Как же радует, что у вашей доченьки все хорошо, и что прогнозы врачей не подтвердились.
Счастья Вам и Вашим дочкам!
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Большое спасибо! Главное верить в хорошее !!!
Guest
Гость

E_l-e-n-k_a, спасибо за вашу историю :m5: Она вселяет надежду во всех, кто общается на этом форуме :m5: :m5: :m5:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1158
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
E_l-e-n-k_a Спасибо вам за ваше стремление поставить ребёнка на ноги, ваш пример очень многим поможет не опускать руки и не сдаваться. :m5:
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Спасибо за добрые слова.
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
E_l-e-n-k_a
Как же здорово что у вас доченька поправилась!!! Врачи многое говорят, а детишки наши становятся лучше и поправляются хоть и не так быстро. Не болейте!!!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Родительская вера и упорство творят невероятное, это правда! Главное не отчаиваться!
И ещё хочется поделиться вот каким вопросом: так получается, что на коротком времени общалась с мамочками и тётей детишек инвалидов. Они ещё малыши одному 2 года, другому немного больше у первого мама просто в панике, что ребёнку УЖЕ 2, а он не сидит, не говорит и тд., вторая тетя мальчишки даунёночка, с отчаяньем в голосе говорила о тяжком кресте на всю жизнь для семьи. Я не понимаю, может они и правы, НО Я СЧАСТЛИВА, что у меня есть сын и не считаю его ни крестом, ни наказанием! совершенно искренне пишу. Какой бы ни был малыш больной, но то что он есть уже счастье. Может я и не права...
Наказанье это когда твоё дитя убийца, истязатель, насильник - это беда, горе, несчастье. А больной ребёнок - испытание может быть, но всё равно счастье, что он у нас есть!
E_l-e-n-k_a
Начинающий

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Я вообще не воспринимала слова врачей, что моя дочь не выживет, не будет ходить, говорить ... Я ЗНАЛА "У нас все будет хорошо". Я никогда не относилась к Юле как к больной. Она всегда помогала и помогает мне со Светиком. Мы семья !!
Я очень хочу, что бы все мамы с больными детками не замыкались в себе, а радовались общению со своими малышами и главное верили, что все будет хорошо.
Да, мои дети продолжают болеть, я стала разбираться в медицине не хуже врачей. Но болезни проходят, а детки остаются. Давайте радоваться, что они у нас есть !!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
E_l-e-n-k_a как приятно читать такие истории как у вас! Душа радуется, настроение поднимается! :yahoo: Я тоже не отношусь к своему сыну, как к больному. Болезнь - это когда температура, живот болит, горло или голова :s2:, или надо пить лекарства, процедуры делать "что бы голова не болела, кровь не текла". Знаю, что не все может, не всегда хорошо ведет (не понимает- аутизм) но что может - делает. Остальному - учится по мере сил. Главное - он у нас есть!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя Юленька
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana