Наша Катюша

Всем добрый день! 9,5 месяцев назад в нашей жизни появилось Солнышко - Катюшка.
Правда, это случилось немного не так, как хотелось. Где-то с 25-й недели беременности мы имели порядко 5 разных мнений специалистов по УЗИ, на 30-й - экстрофия клоаки (комплексный порок тазовых органов - мочевого пузыря, уретры, половых органов, кишечника, таза). предложили прервать, но как?
В общем, до срока мы правда, не досидели, родились на 36 неделе, весом 2570, ростом 45 см. В тот же день Катюшу перевезли в Филатовскую (благо была договоренность заранее), где на 5 сутки соперировали - свели кости таза (ломали), закрыли животик, сшили мпочевой пузырь из того, что было, вывели трубку, кишечник тоже сшили, но вывели стому (причем тонкого кишечника, т.к. толстого кишечника нет совсем). Неделя в реанимации - и вот - "можете подниматься в отделение" - 3 дня общения (только на кормление, молоком, правда, не разрешили впоследствии кормить, но 1,5 мес честно сохраняла) по 4 часа в сутки, она с привязанными ножками на вытяжении, чтобы таз сросся, кормление через зонд. на третий день она уже с утра была не такая, пошли на узи - отключили от кислорода - и вот во время исследования она перестает дышать, сердце 20 уд/мин, слава Богу реанимация недалеко, донесли, реанимировали, правда были судороги, минут 40, но ничего. после этого 2 недели на ИВЛ, дышать сама не может, есть не может... одна "добрая" доктор в реанимации провела к Катюне и объснила доходчиво, что из-за такой длительной реанимации ребенок будет идиотом, ходить не будет никогда, кишечник не сошьют и прочее. Все=таки при обследовании нашли причину - диафрагмальная грыжа - соперировали и Катюня пошла на поправку, еще 2 недели в больнице и домой. Сколько всего мы пережили за это время... живем с 2-мя стомами, пока научились за ними ухаживать, все менять, и трубки вылетали, все затягивалось ночью ездили в больницу, и прочее. постоянно вспышки почечной температуры, в декабре - настоящий пиелонефрит, опять в филатовской лежали. За это время прочитала все что можно, таких детей 1 на 250000, следовательно никто толком ничего не знает. Объездили всю Москву, где хоть кто-то их может лечить. Отношение разное, о дальнецшем решили буквально только недавно. Вот к году будем делать попу, годика в 1,5 закрывать кишечную стому и шить мочевой пузырь из кишечника, насчет удержани и того и другого вопрос открыт, т.к. анус вроде как был, но что там со сфинктером - пока неизвестно, к тому же стул жидкий, т.к. нет толстой кишки... с мочевыми путями еще сложнее - только катетеризация, и то непонятно как получится, т.к. для классической операции у нас нет аппендикса...
но тем не менее - мы исправили косолапки, гипсовались, массаж, но все хорошо (ТТТ), мы развиваемся, немного медленнее, но учитывая месяц недоношенности и 1,5 мес в больнице, из которых 1 мес в реанимации - думаю это нормально. как только сняли лонгетки - сразу же поползли, недавно встали, начали лепетать рано, недавно появились первые слова. Впереди еще очень много всего и очень хочется верить. что не сбудутся пророчества врачей в консультации, когда меня на 30-неделе уговаривали прервать - мол, она вас будет упрекать за то, что вы ее родили.
И мы обязательно справимся, ведь она очень сильная!

Катюша очень сильная девочка!!! У неё ещё столько всего впереди будет... Но самое главное - у неё всегда будут рядом счастливые любящие родители! Nastik, Вам желаю сил и крепости духа!

Спасибо всем за добрые слова! Иногда очень хочется высказаться, даже где-то поплакаться, не для того, чтобы пожалели, просто надо.
Катюша у нас первый и долгожданный ребенок, нам по 30 лет, сначала учились, защищались, потом была неразвивающаяся беременность, а потом вот эта, которую упорно сохраняли.
Конечно, планируем братика или сестричку, только попозже, сначала надо решить хотя бы основным проблемы, да и после кесарева нужен перерыв, так что все совпадает. Правда, иногда становится страшно повторения.
По поводу реабилитации - мы еще очень маленькие, операции были 2 и только в начале жизни, последние 8 месяцев живем "спокойно" если можно так сказать. Боремся каждый день. Но вот в районе года предстоит еще как минимум 2 операции, одна из которых очень серьезная, длительная и кропотливая. потом будет еще вопрос с полом решаться, т.к. генетически у нас мужской генотип (хотя во время беременности при обследовании - женский), но при нашем пороке делают девочек, легче их реабилитировать социально. Так что нам еще предстоят пластики половых органов, как наружных, так и внутренних, но пока я об этом стараюсь не думать.

Да, действительно, в нашей ситуации самое трудное отнюдь не уход (хотя многому надо было научиться, впору курсы открывать для мам с особыми детками ), а именно принятие решения, поскольку единой стратегии не существует, таких детей единицы, никто толком не может нам сказать про прогноз, т.к. каждый такой ребенок - особый случай. и решение принимать только нам. кому довериться. по поводу пола то же самое, в иностранной литературе (у нас вообще нет информации) пишут, что ранее таких детей всех переделывали в девочек (у нас видимо вообще не пытались спасать), однако при взрослении у них возникали проблемы с самоощущением себя в женском поле, многие даже переделывались обратно. Но тут мы уже все решили и если вдруг ошиблись, то пусть она сама решает, когда станет взрослой, в конце концов, операции по смене пола никто не отменял, а обречь сейчас человека еще на много-много пластических операций с неизвестным результатом.... к тому же понятно, что в случае выбора мужского пола орган функционировать не будет...
А по поводу гормонов - да, пожизненная заместительная гормональная терапия - опять таким в пользу женского пола - схемы хорошо разработаны, т.к. есть другие состояния, когда она нужна, вторичные половые признаки на ней хорошо развиваются, а с мужской заместительной гормональной терапией все не так радужно....
Извините, если загрузила, хочется выговориться

Спасибо за добрые слова!
Вам тоже удачи! Надеюсь, что у вас та форма заболевания, которая достаточно успешно лечиться гормоном роста! и детеныш хорошо подрастет! Я работаю в эндокринологическом центре в Москве и знаю, что у нас в детском отделении достаточно хорошие результаты. Удачи Вам!

Всем привет! у нас новости - мы отлежали в больнице, наконец-то обследовались, результаты обследования очень даже неплохие, можно было ждать худшего. НО... ложились на операцию, думали сделать первый шаг к социализации человечка, однако по мнению специалистов надо подождать еще несколько лет, это значит несколько лет с мешочками и трубками... а я так хотела, чтобы она не помнила об этом периоде своей жизни. Но говорят, если подождать, то больше вероятность положительных результатов, т.к. пластику можно сделать всегда а испортить можно за 2 секунды, будут рубцы и прочее и прочее. Ничего прорвемся! а с мешочками мы уже приноровились да и в одежде не видно, что она чем-то отличается от других деток, наша красавица Будем расти, развиваться и набираться сил

Nastik, привет! Поздравляю с хорошими новостями! И несмотря ни на что, Вы уже сделали первые шаги - у себя в голве, в мыслях и поступках. А то что надо подождать, значит так надо, ведь кому ещё доверять, в такой ситуации, как не врачам и собственной интуиции и чувствам!
И положительные прогнозы в нашем деле очень много значат.
Передавай привет Катюше!

Терпения вам в столь не легкой ситуации, пусть у вашей дочечки все сложится хорошо, я думаю с такими уверенными в себе родителями у нее будет отлично все

да уж, из раннего детства помню очень отрывочные картинки. Но вдруг именно эти у нее всплывут потом?
ладно, об этом не будем думать. Мы настроились ждать и надеяться , только очень напрягает тот момент, что нет единого мнения как лечить таких деток, нет определенной схемы, все везде делают по-разному, а поскольку таких малышей очень мало вот и получается, что никто ничего толком не знает, и тем более как все это будет потом. Жалко, конечно, что нельзя проиграть 2-3 варианта, но...

Настя, а Вы не пробовали поискать выход на зарубежные клиники? Может быть у них есть больше опыта по подобным детям?

Если у наших хирургов нет опыта, то на них мало надежды. Может быть можно хотя бы самые основные и сложные операции сделать за границей, а более простые делать здесь?
У нас на форуме родителей детей с ВПС была история девочки у которой была расщелина нёба, атрезия ануса, и ещё много всего в том числе порок сердца. Её первоначально в роддоме прооперировали, вывели кишечник наружу, а потом всё, сказали что кишечник больше оперировать нельзя из-за сердца, а сердце нельзя оперировать из-за кишечника и нёба. Её мать обратилась в благотворительные фонды, ей выделили деньги на операции в Германии, там первым делом сделали операцию по удалению всего того, что наоперировали в России, поскольку наши хирурги всё сделали неправильно, затем прооперировали сердце, потом из кардиоотделения перевели в пластическую хирургию, там одновременно прооперировали и нёбо и кишечник, затем поскольку после операции сердце не выдержало, снова перевели в кардиохирургию, там сердце исправили, но повредили нёбо, после чего снова перевели в пластическую хирургию и всё исправили. Сейчас они возвращаются из Германии домой. Итого получилось 5 операцию за месяц. Вся особенность в том, что эти операции нужно было делать подряд с минимальным интервалом между ними, чтобы не успели возникнуть осложнения, поэтому немецкие хирурги буквально передавали ребёнка из рук в руки... а в нашей стране так делать не умеют

Так что может и Вам стоит попробовать обратиться в благотворительные фонды?

Хочу добавить к словам Ижевода. Не то. что не умеют, а то, еще сама система не позволяет сделать все слаженно и с координировно. Nastia, вы всю Москву изъездели. все одно везде! Опять я А. Райкина вспомню:"Один зуб лечит, другой удаляет, третий коронки вставляет, но за дикцию никто не отвечает..." Все так же как в Советском Союзе теже вопросы, теже ответы, только деньги научились брать и умные речи толкать. Сколько "МОЗГОВ" в Израиль уехало(врачей тоже)? У все у них ностальгия(по бардаку наверное), но не возвращаются!
Про денежную сторону вопроса. У нас в городе несколько компаний по сбору средств детям инвалидам( для операций заграницей), прошло. И не то, что "короткой строкой", а целые передачи по ТВ снимали, чтоб народ поднять. И успешно! Что Москва?!!! Да поставте тогда Лужкову, Череповец в пример, чтоб позором для столицы было, что маленькой девочке Кате помочь не могут!

Как же Алекс прав, наш бардак наверное ничем не изжить... Но руки опускать не нужно, не может такого быть, чтоб никто не смог помочь. "Стучитесь- вам откроют, просите- вам дадут". Да поможет вам Бог.

Спасибо всем большое за участие! По поводу фондов - не могу сказать, что сильно озадачивалась этим вопросом, но как поняла основная масса направлена именно на онкогематологию детскую, есть еще для деток с синдромом Дауна, кардиология.... Дети с хирургическими заболеваниями обойдены. может, от того, что основной массе можно эффективно помочь и здесь. Хирурги-то у нас хорошие - выхаживания нет. Кроме того, как всегда смущает вопрос просить.... На одном благотворительном сайте читала письма с просьбой о помощи - содержание в основном типа "живем в бараке, 3-е детей, работает один муж получает 6 тыс, помогите на операцию" Мы вроде как не в бараке, да и з/п несколько выше, но все равно на операцию не накопить, ребенок ведь растет, время не ждет... Кроме того, как я поняла, в такие фонды нужно представлять калькуляцию из конкретной клиники - нет у меня такого... пока не озадачилась. Волнует еще, может, там операцию и сделают, но здесь-то кто-то должен наблюдать, кто? в общем сплошные вопросы, но попробую поискать повнимательнее, может, чего упустила. таких деток как Катюшка нет почти, опыта мало, практики тоже. по отдельным областям есть, а все в совокупности, увы.... В любом случае, огромное всем спасибо. для нас такая поддержка очень важна

Очень точно! Журналисты центральных СМИ хорошо умеют раскрутить любую историю. Тем более вы в Москве.

Nastik, я просто восхищена вами, сил вам и терпения!
Хочу спросить, а как ваш муж всё это переносит, мне кажется мужщины слабее духом. Мне моего постоянно приходится убеждать, обнадёживать. Очень тяжело именно морально, у него такой пессимизм, что сложнее даже с ним чем с сыном.

А с сыном я постаралась сделать некоторые особенно бросающиеся в глаза операции сделала рано и результат хуже чем те, что сделали постарше. Мы разделяли пальцы, так вот сделанные раньше пальцы искривились в сторону шва. Нам надо было решать брать кожу с другого места или резать зигзагом. Решили зигзагом, а всё таки нужно было брать с другого места...
Потом на ноге удалили срощенный толстый палец, так как нога не лезла ни в одну обувь, тоже сделали неважно. Вытянули ногу, ноги одинаковой длины, но одна длиннее до колена, другая от колена... Вот такая у нас симметрия.

А теперь другие проблемы - сын уже взрослый и ничего не хочет, его всё устраивает, сам решил что хватит с него. А переубедить невозможно...

*Хикари* спасибо за добрые слова. Муж переносит даже лучше меня, когда я начина. впадать в панику - ругается, что надо бороться, идти дальше и прочее и прочее, не скажу, что меня это уравновешивает, скорее наоборот, но видимо у него такая защита. Мне немного сложнее, т.к. во-первых я врач - так что понимаю несколько больше (в чем-то это хорошо, но не во всем), а потом у нас есть ряд манипуляций с нашими мешочками-катетерами, так вот это все целиком и полностью на мне, сколько не предлагала ему попробовать, чтобы если что справился - ни в какую... Так что у моего мужа наоборот - Надо двигаться дальше и все тут. По поводу операций я уже поняла, что спешить не надо, хоть и хочется начать, но у нас все так закручено - все системы, разные органы... надо как-то объединять, подгадывать. теперь вот сделали узи - лоханка почки резко растянулась - соответственно это может повлиять на возможность ожидания и "отращивания" органов. Жаль, что нельзя проиграть несколько вариантов и выбрать лучший
а моя принцесса самая-самая замечательная!!!

Такая глазастенькая!

да уж, глаза, так глаза, в кого не очень понятно
правда, когда в 9 мес весили всего 6 кг - глаза еще больше казались...
И еще - сегодня снова были на узи, теперь в ин-те педиатрии - -УРА лоханка как и была 3 мес назад, т.е. все стабильно, конечно, правая почка страдает, но будем ее поддерживать всеми силами и надеяться на прекрасные репаративные способности детей

я в декрете, сидеть буду до 3-х лет однозначно. работаю в гос. учреждении, так что смысла нет выходить. С мешочками я сама все меняю, конечно, муж помогает подержать ее, т.к. она уже сильная и вырывается. Мама может в крайнем случае поменять, но это действительно в крайнем случае, так что я нужна дочке всегда и постоянно, без меня спать не уложить, да и одна не справлюсь...
сама она не скоро сможет хоть что-то сама себе делать, я правда надеялась, что мы пораньше все уберем и она не будет себя с мешочками помнить, но увы...
то, что я медик - оно, конечно, в чем-то помогает, но в чем-то и сложнее, т.к. я понимаю гораздо больше, чем муж или мама, это давит...

Обязательно сбудется!!!
мы тоже очень хотим второго, вот подрастет немного принцесса и тогда...
а взгляд у таких деток, которые уже много перенесли, другой, не-младенческий... но ничего, она борется, и у нас нет права не бороться и не помогать ей!

Далее взято отсюда:
{......... }
Science Publications
Научные статьи
BBC - Science & Nature. The Boy who was Turned into a Girl
BBC - Science & Nature - Horizon - The Boy who was Turned into a Girl
{......... }

The Boy who was Turned into a Girl
BBC2 9.00pm Thursday 7th December 2000

БиБиСи - Наука и Природа - Горизонт - Мальчик который превратился в девочку.

ДИКТОР (DILLY BARLOW) : В августе 1965 года в маленьком канадском городе Виннипег Джанет Реймер (Janet Reimer) родила двойню мальчиков, Брюса и Браена. Ее близнецы стали основой самого спорного случая в практике из истории науки, анализ которого длится по сей день, поскольку когда им было два года и они не вылезали из подгузников, Браен был счастливым активным мальчиком, а Брюс превратился в девочку по имени Бренда. Много лет наука верила, что мальчик превратился в девочку. Не только мальчик выглядит как девочка, но думает как девочка, чувствует как девочка, становится девочкой, когда мужской мозг превращается в женский мозг.

DR WILLIAM REINER (Johns Hopkins Medical Institution) : Идея о возможности превращения генетического мужчины в женщину, была принципом нашей подготовки, догматического обучения и то, что мы допускали. Мы спрашивали многих, но никому из нас это не казалось вопросом.

ДИКТОР: Делая так, наука отвергала, важный план природы - наши гены. Теория говорила, что хотя гены в X и Y хромосомах и наши гормоны превращали нас физически в мужчин или женщин в матке, они не формируют наш мозг. Ученые считали, то что происходит в нашем мозге, позволяет нам думать, чувствовать и вести себя различно как мальчики или девочки, дает нам то, что называется нашей половой идентификацией, которая формируется силой возможно более мощной чем природа - нашим воспитанием. Теоретически, основа половой самоидентификации это обучение, игрушки, одежда которую мы носим, независимо от поощрения мужского или женского поведения.

PROF. MILTON DIAMOND (University of Hawaii) : Таким образом упрощенно, если поместить ребенка в голубую комнату, он станет мальчиком, а если вы поместите в розовую комнату, то будет девочка.

ДИКТОР: Если бы это было истинно, тогда теоретически превратить мальчика в девочку, сделав так, чтобы мальчик чувствовал как девочка, считал себя девочкой, среди всего прочего тщательно воспитывая его как девочку. Эта теория закончилась в результате обследования тысяч детей.

PROF. MEL GRUMBACH (University of California, San Francisco) : Это дает нам уверенность, на основе этого, полагать, что этот ребенок мог лучше воспитываться как женщина, чем как мужчина.

ДИКТОР: И драматическим доказательством этой новой теории стал случай Брюса Реймера (Bruce Reimer). Это все началось летним утром в 1965 году, когда Джанет Реймер (Janet Reimer) исполнила ее самое дорогое желание.

JANET REIMER: Когда я была маленькой девочкой я мечтала иметь близнецов и я всегда думала я не буду настолько счастлива иметь близнецов, для меня не было другого счастья кроме близнецов.

ДИКТОР: Джанет назвала ее похожих мальчиков близнецов Брюс и Браен.



JANET REIMER: Мы были так рады и горды и расположились в нашей небольшой комнате в квартире.

ДИКТОР: Но спустя шесть месяцев события драматически изменились.

JANET REIMER: Брюс и Браен оба стали испытывать трудности с мочеиспусканием. Врачи предложили сделать обрезание.

ДИКТОР: 27 апреля Джанет отвезла близнецов в местный госпиталь в Виннипеге. Обрезание было недолгой процедурой и она ожидала забрать мальчиков на следующий день, но утром она получила звонок из госпиталя.

JANET REIMER: Когда мы впервые услышали что были проблемы, но какие могли быть проблемы? Мы приехали в госпиталь и доктор сказал, что пенис был удален, я не понимала о чем они говорят, поскольку я думала, что они пользуются ножом. Я не знала, что будет включено электричество.

ДОКТОР: Удивительно, врачи выбрали чрезвычайно небезопасный способ обрезания. Пенис Брюса был полностью уничтожен.

JANET REIMER: Днями я ревела. Каждый раз когда я меняла его пеленку я плакала. Я была в шоке. Я думаю около года я была в шоке.

ДИКТОР: Джанет и ее муж забрали близнецов домой и отгородились от остального мира. Она имела маленького мальчика без пениса и не знала к чему это приведет. Прошел месяц.

JANET REIMER: Мы смотрели шоу по ТВ. Мы были счастливы только смотря ТВ.

ТВ ведущий: Доктор Джон Мани (Dr John Money), психолог в Johns Hopkins один из лидеров защитников операций по смене пола. Доктор Мани присутствует сегодня в передаче с Элвин Дэвис (Alvin Davies).

ДИКТОР: Тем вечером на телевидении выступал блестящий молодой психолог. Джон Мани был исследователем в удивительной новой области операций по смене пола.

ALVIN DAVIES: Доктор Мани, это правда решительная процедура, не так ли?

JOHN MONEY: Да, это решительная процедура для ваших правил и моих, но для тех людей кто живет в отчаянии возможно лучше понятно, что на это решиться не труднее, чем на обрезание.

JANET REIMER: Доктор Мани был очень харизматичен, он казался высоко интеллигентным и очень уверенным, что говорит.

ДИКТОР: Джанет подумала, что это может быть случай, который поможет ее сыну превратиться в дочь. В течение недели Джанет Реймер привезла ее сына в престижный Университет Johns Hopkins в Балтиморе, где доктор Джон Мани делал знаменитую на весь мир работу. Там, группа Мани объяснила ей как превратить ее маленького мальчика Брюса в маленькую девочку, позволяя ему думать и действовать всю жизнь как женщина. Причина по которой группа считала это возможным, было то что они считали, что совершили новое открытие о человеческом психологическом развитии. Традиционно думали, что ребенок имеет прирожденное чувство быть мальчиком или девочкой, природный инстинкт мужского или женского поведения, что перед рождением наша половая идентификация программируется нашими генами и гормонами и это неизменяемо. Если бы это было истинно, тогда Брюс Раймер уже имеет его мужскую идентификацию биологически зафиксированной еще в матке и он никогда не превратится в девочку, но Джон Мани не думает, что эти вещи так просты.

JOHN MONEY: Мы шаблонны, в нашем видении мужчины и женщины, мужском и женском поведении. Я полагаю потому, что так было столетиями и возможно тысячами столетий.

ДИКТОР: Группа Хопкинса считает, что главный ключ, как развивается половая принадлежность, не генетически и не гормонально. Как мы это поняли. Ребенок может рождаться с некоторым врожденным чувством его пола, но это может быть изменено воспитанием, но воспитание может изменить природу. Ребенок наученный вести себя по-мужски будет взрослым думать и чувствовать как мальчик. Воспитание ребенка как девочки, например давая играть в куклы, способствует развитию материнского инстинкта и женского поведения. Если эта теория верна, то может быть использована как основа для успешного воспитания Брюса как девочки.

JANET REIMER: Мы думали, что если он станет дочерью, это может получиться, может это только материал, и воспитание над природой.

ДИКТОР: Джон Мани и группа Хопкинса достигли их потрясающей теории о воспитании и половой принадлежности, когда они пытались помочь людям рожденным с редким и беспокоящим состоянием. Исторически называемые гермафродитами, эти люди рождались с гениталиями полностью ни мужскими, ни женскими. В медицине они известны как интерсекс.

WILLIAM REINER: Я думаю это важно понять, что Джон Мани из Johns Hopkins был пионером в этой области, и один из немногих, возможно вначале, почти один изучая эти области, пытаясь понять условия и понять детей и родителей в этих условиях.

ДИКТОР: Интерсекс возникает при дисбалансе гормонов в матке. Все эмбрионы вначале женские с внутренними женскими органами, но после шести недель, если ребенок мальчик, гены в Y хромосоме заставляют зародыш развивать яички, которые производят мужской гормон тестостерон. Это тестостерон, который способствует росту мужских органов. Если, тем не менее, что-то неправильно с хрупким балансом гормонов в матке, гениталии ребенка не развиваются полностью и могут быть неоднозначными. Интерсекс охватывает широкий диапазон сложных вариантов. Например, ребенок девочка получает слишком много тестостерона в матке и ее гениталии становятся мужскими, но она генетически женщина. А мальчик не получал достаточно тестостерона в матке и он родился с небольшим пенисом, который мог быть ошибочно принят за клитор. Поскольку ошибки были сделаны при осмотре их гениталий, дети таким образом часто приписываются к неверному полу. (Прим. пер. Я поражаюсь нашей темности и ужасающей убогости наших знаний, что мы до сих пор определяем пол глядя на гениталии, и дремучести нашего общества, которое неоднозначно относится к этой проблеме. Мне реально стыдно за такое общество!) В 1950 году Джон Мани наблюдал интерсекс ребенка, который рожден генетически одного пола, но был ошибочно воспитан в другом.

JOHN MONEY: Вы нашли, например, еще не очень часто, но на самом деле вы нашли человека, который имеет женские хромосомы, два яичника внутри, матку, который при соответствующем лечении может забеременеть и иметь ребенка, но этот человек родился не с клитором, но с пенисом и я имею ввиду обычный типичный пенис маленького мальчика.

ДИКТОР: Удивительная вещь, которую нашел Мани, это если такую девочку воспитать как мальчика, она может полностью поверить, что она мальчик, даже если она генетически женщина. Подобно, мальчик с небольшим пенисом мог быть воспитан успешно как девочка и считал себя девочкой. Из изучения этих интерсекс детей, Джон Мани и его группа получили потрясающую теорию о всем человеческом развитии. Теория о том, что мы все рождаемся с таким бесформенным чувством быть мужчиной или женщиной, что до двух лет после рождения мозг всех детей податливый. Это окно возможности когда вы можете подготовить любого ребенка поверить быть мальчиком или девочкой, но только если вы начнете достаточно рано и предоставите правильную поддержку. Это предположительно изменит то, что создал эффект генов и гормонов в формировании половой идентификации в матке, но после двух лет такая податливость заканчивается и пол ребенка закрепляется навсегда.

MEL GRUMBACH: Теория которая появилась у Хопкинса объясняла, что вы реально нейтральны при рождении, вы ни мужчина ни женщина и так как вы и ваше окружение определяют вы мальчик или девочка.

ДИКТОР: Это стало известно как Теория Нейтралитета. Для тех, кто имеет дело со сложными проблемами интерсекса, работа Мани предлагает надежду. Он рекомендует врачам выбирать пол который больше подходит и назначать ребенка соответственно, важно перед двумя годами. Это решение часто означает выполнение операции по изменению гениталий ребенка.

WILLIAM REINER: Это позволяет мне как хирургу иметь дело с родителями детей, которые генетически мальчики, но не имеют пениса и свободно говорить с ними, поскольку мы определились с психологическим решением, мы делаем хирургическое решение совпадающее с психологическим решением. Мы можем определить этого ребенка в женский пол, мы можем сделать этого ребенка женского пола и ваш ребенок вырастет и станет счастливой девушкой или женщиной.

ДИКТОР: Это означает, что мальчики рожденные с небольшим пенисом были часто хирургически преобразованы в девочек и воспитаны как девочки.

MEL GRUMBACH: Они были кастрированы и их внешние гениталии были хирургически изменены по женскому типу.

ДИКТОР: Это звучит грубо, но многие врачи, которые имеют дело с очень сложными проблемами интерсекса, видят это лучшим решением. В течение лет тысячи детей так лечились. Сегодня, в госпитале Great Ormond Street интерсекс дети лечатся подобным образом. Этот ребенок не получил достаточно тестостерона в матке. Он генетически мужской, но родился с небольшим пенисом, недоразвитыми яичками и некоторыми внутренними женскими органами. Этот ребенок не развился полностью мужским до рождения. Хирург Филип Ренсли (Philip Ransley) считает, что превращение этого ребенка в девочку даст ей лучшее будущее.

PHILIP RANSLEY (Great Ormond Street Hospital, London) : Этот ребенок в детстве имеет чрезвычайно небольшой фаллос и будет иметь очень маленький фаллос взрослым. Он будет нести тяжелое психологическое бремя как мужчина. Нетрудно в этом случае предпочесть женский пол и ее пол назначен женским.

ДИКТОР: Когда пол ребенка назначен, следующий шаг это операция, чтобы сделать ее гениталии как у девочки насколько возможно. Дальнейшие операции не требуются, ребенок и ее семья продолжают получать медицинскую и психологическую помощь. В период половой зрелости, она будет получать женские гормоны для развития внешности женщины.

PHILIP RANSLEY: Этот ребенок не будет страдать значительными проблемами из-за ненормального внешнего вида гениталий и следовательно вряд ли будет страдать психологическими трудностями в школе. Я думаю эта ступень дает ребенку очень успешную жизнь женщиной.

ДИКТОР: В начале 60-х годов хирургическое назначение пола делалось только интерсекс детям, но идея Мани шла дальше особых проблем интерсекса. Он разработал, он полагал, универсальную теорию о половой принадлежности, что мы все рождаемся несформированным чувством мужского или женского пола, так теоретически любой мальчик может воспитываться как девочка, даже если он полностью нормальный. Тогда, в 1967 году, Джон Мани оказался связан с маленьким мальчиком Брюсом Реймером. Брюс был не интерсекс. Впервые теория Мани могла помочь нормальному мальчику.

JANET REIMER: Доктор Мани полагал, что будет полезным изменение Брюса в женщину поскольку он знал про разбитое сердце и ужас Брюса, когда он будет жить как мужчина и то же время не было возможности на восстановительную операцию для мужчин.

ДИКТОР: 3 июля Брюс Реймер был хирургически кастрирован. Ему было 22 месяца. С этого момента Брюс стал Брендой. Она могла воспитываться как девочка, обращаться как девочка, поощряться вести себя как девочка. Она должна получать психологическую помощь и в период полового созревания должна перейти на женские гормоны. Это казалось окончательный тест, что воспитание может изменить природу. Если это так, то Бренда вырастет не только с женским телом, но и с женским умом. Тем временем, другой ученый создал теорию которая казалось противоречила теории Джона Мани. Если другой ученый был прав, то это было бы бедствием для Бренды.

MILTON DIAMOND: Моя немедленная реакция на эти тезисы была, что они упрощенческие. Я думаю что люди значительно сложнее, чем просто продукт их воспитания.

ДИКТОР: Милтон Даймонд (Milton Diamond) биолог. Он считает, что как животные рождаются с инстинктивным набором поведения, мужского или женского, так и люди.

MILTON DIAMOND: Я не вижу причины, чтобы у людей было по-другому. Несомненно, на нас влияет общество и обучение, но наши основные склонности, наш основной каркас предпочтений мы имеем биологически.

ДИКТОР: Даймонд стал одержим идеей, что гормон тестостерон ключ не только к нашему физическому полу но и к нашей половой принадлежности, что дает нам чувствовать себя мужчиной или женщиной. Как студент в 50-х, Даймонд провел серию потрясающих экспериментов, которые начали раскрывать секреты силы тестостерона. Беременные лабораторные животные получали инъекции тестостерона. Тестостерон в матери попадал через пуповину в плод в ее матке. Когда помет рождался, то его женские гениталии выглядели почти мужскими. Тестостерон залитый в них до рождения преобразовал их тела, но оставался большой вопрос, мог ли тот же тестостерон повлиять на их мозг, их инстинкты, чтобы самки вели себя подобно самцам? Ответ - да. Самки которые получали тестостерон в матке даже пытались спариваться как самцы. Похоже тестостерон программирует мозг самок давая им инстинкты и поведение самцов и это все происходит до рождения.

MILTON DIAMOND: Другими словами вмешательство в их эмбрионы влияет на их взрослую жизнь, так показали эксперименты, по крайней мере для животных, что это возможно.

ДИКТОР: Но что влияет на животных не обязательно влияет на человека. Чтобы доказать, что тестостерон в матке неизменно определяет человеческую половую самоидентификацию, Даймонд нуждался в дальнейших подтверждениях, поэтому когда он критиковал Теорию Нейтралитета в 1960 году его никто не слушал.

MILTON DIAMOND: Мои взгляды разделяли немногие, поскольку Группа Хопкинса имела важный статус и мои идеи были относительно необычны.

ДИКТОР: Тем временем, Джон Мани проверял развитие близнецов. Он наблюдал успешное развитие Бренды как маленькой девочки и принятие женской половой принадлежности. в 1972 году Мани посчитал, что имеет достаточно доказательств, чтобы заявить медицинскому сообществу об изменении половой принадлежности ребенка, рожденного вполне нормальным мальчиком. Он делал публикации, обсуждения на конференциях и даже сообщил в журнал Time. Это стало международной научной сенсацией. Казалось, что драматическое доказательство Джона Мани верно, что мы все имеем неопределенную половую самоидентификацию при рождении и мы учимся чувствовать как мужчина или женщина. Независимо от наших генов это может быть изменено воспитанием.



MEL GRUMBACH: Это был окончательный тест гипотезы Джона Мани, что все влияние в период беременности - половые гормоны, развитие яичек - может быть изменено социализацией.

WILLIAM REINER: Я думаю это было несомненно использовано как очень сильное подтверждение, что дети это чистый лист, новорожденные это чистый лист и мы можем навязать половую самоидентификацию новорожденным.

MEL GRUMBACH: В случае близнецов, мы знали, что с гипотезой Мани было трудно соперничать.

ДИКТОР: Если теория Джона Мани сработает в таком предельном случае как Бренда, тогда исчезнут все сомнения врачей при изменении пола в случае интерсекса.

MILTON DIAMOND: Это было однозначно истинно и т. д. и т. п., мужчина который изменен для жизни настоящей женщиной. Это оказало значительное влияние на клиническое лечение. Как если бы любой сказал, изумительно, правда, тогда мы сделаем это.

ДИКТОР: Но как только Джон Мани объявил об успехе в деле близнецов, в лаборатории в Лос-Анджелесе было сделано другое открытие, которое подвергло дальнейшему сомнению всю идею о половой неопределенности при рождении.

DR ROGER GORSKI (University of California, Los Angeles) : Меня интересовало в исследовании крыс, чем мы можем управлять, и что мы можем понять.

ДИКТОР: Горски и его группа считали, что различие между мужским и женским должно быть вызвано физическим отличием в мозге и Горски решился найти это отличие. Группа приступила к сравнению мозга самок и самцов крыс в подробных деталях. Слой за слоем, миллиметр за миллиметром, они сравнивали каждую область мозга надеясь определить мельчайшее различие, но после нескольких лет поиска они ничего не обнаружили. Тогда один из студентов Горски предъявил кое-что найденное - небольшая область в мозге, оказавшаяся различной у самцов и самок.

ROGER GORSKI: Аспирант в лаборатории заявил, что заметил структурное половое различие.

ДИКТОР: Студент предъявил различие в области мозга, которое было очевидно заметно. Никто в лаборатории ему не поверил.

ROGER GORSKI: И так он был приглашен на собрание в конференц-зале. Там было два проектора, в один из которых помещен слой мужского мозга, а в другой слой женского мозга.

ДИКТОР: Глубоко в центре мозга в области известной как гипоталамус, студент показал, что он наблюдал.

ROGER GORSKI: Это было драматическое различие и мы его приняли.

ДИКТОР: Мужской мозг имеет область в два раза большую, чем область в женском мозге.

ROGER GORSKI: Никто из нас не поверил, пока мы не увидели это, и мы не могли не верить.

ДИКТОР: Эта часть мозга самца называется половое диморфное ядро (sexually dimorphic nucleus, or SDN), оно есть и у самки. Никто не знает что оно делает, но это первое доказательство различия мозга самца и самки крыс.

ROGER GORSKI: Когда мы впервые обнаружили половое диморфное ядро, меня очень заинтересовало его чувствительность к гормонам, когда оно развивается, и что оно делает?

ДИКТОР: Горски знал, что тестостерон вызывает все физические изменения в теле самца крысы, но может ли тестостерон сделать мозг мужским? Группа поторила ранние эксперименты Даймонда, делая беременным крысам инъекции тестостерона. Как и раньше, самки в помете вели себя как самцы. Тогда Горски проверил их мозг. Половое диморфное ядро изменилось тестостероном, пока крысы были в матке. Самки крысы имели мозг самца до того как родились.

ROGER GORSKI: Эта конкретная область мозга появляется полностью в зависимости от гормонального фона.

ДИКТОР: Это означает, что по меньшей мере у крыс мужской и женский мозг физически различны при рождении и это различие вызвано гормоном тестостероном в матке и Горски подозревает, что похожее различие может быть очевидным в мозге человека. На этом этапе никто не мог сказать как это различие повлияет на поведение, но это было первым твердым доказательством, которое отклонило поддержку идеи, что мы рождаемся с неопределенной половой самоидентификацией.

ROGER GORSKI: Данный факт, что по общему мнению в клиническом мире воспитание считалось более важным, я думаю изменили наши результаты, что гормоны играют роль.

ДИКТОР: В Виннипеге, Бренда росла вдали от публичности. Она училась в школе. Джон Мани написал еще одну книгу о случае близнецов как драматическое доказательство своей теории о половой самоидентификации, но вдали от книг, семья имела дело с реальностью. Воспитание Бренды было не всегда легким.

JANET REIMER: Я видела, что Бренда не была счастлива как девочка, не смотря что я пыталась сделать для нее, и как я пыталась советовать ей, она была очень мятежная, она была очень мужественна и я не могла убедить ее сделать что-нибудь женское. Бренда почти не имела друзей, став взрослой. Каждый буквально уничтожал ее, называя пещерной женщиной. Она была очень одинокой девушкой.

ДИКТОР: В это время местный психиатр наблюдая Бренду, написала Джону Мани о беспокойстве в связи с развитием Бренды. Бренда ясно показывала, что была глубоко обеспокоенна и несчастна. Джон Мани не стал это обнародовать. Когда Бренде было 13 лет в семье Реймер решили прекратить обследоваться у Мани. С тех пор ничего не было слышно о Бренде в течение 15 лет. Все это время научное сообщество продолжало верить, что дело успешно, драматически подтверждая всю идею что можно изменить половую самоидентификацию вполне нормального мальчика. Но биологи приближались к новой критической части подтверждения о мозге. Хотя различие было найдено в мозге самца и самки крыс, но ученые не находили различие в человеческом мозге, и все же одна группа из Амстердама нашла.

PROF DICK SWAAB (Netherlands Institute for Brain Research) : Это заняло некоторое время, пока результат Горски по крысам, был получен в человеческом мозге, поскольку во-первых нужен правильный материал. Очень трудно найти человеческий мозг без заболеваний.

ДИКТОР: Они потратили пять лет на сбор достаточного количества человеческого мозга для исследований. Тогда началась тщательная работа. Также как с крысами, слой за слоем мужской человеческий мозг был тщательно исследован и сравнен с идентичным слоем женского мозга.

DICK SWAAB: В конце концов я думаю мы измерили более 100 образцов мозга. Различие между мужским и женским мозгом стало крайне очевидным.

ДИКТОР: Они наконец нашли половое диморфное ядро в человеческом мозге. В мужском мозге половое диморфное ядро (SDN) в два раза больше, чем в женском. Спустя годы четыре типа SDN, различные у мужчин и женщин были найдены, размещенные рядом в группу. Возможно здесь находится наша половая идентификация? Часть мозга, которая позволяет нам чувствовать себя мужчиной или женщиной. Что бы ответить на этот вопрос, группа в Амстердаме переключилась на уникальный набор индивидуумов. Эмма Мартин (Emma Martin) - транссексуал. Физически она родилась нормальным мальчиком, но она всю жизнь хотела быть женщиной.

EMMA MARTIN: Когда мне было четыре года что-то произошло, я догадалась, и это было стартовой точкой моей самореализации, что я отличаюсь от других людей. Я играла во дворе дома, катаясь на моей детской машине, и я вдруг заметила, что девочка во дворе соседнего дома в основном делает то же самое, катаясь на трехколесном велосипеде, и я видела ее через ограду и поняла, что они сделали ошибку, я не могла понять почему, почему мои родители обращались со мной как с мальчиком.

ДИКТОР: Случай Эммы идет против идеи что воспитание важнее природы. Она воспитывалась как полностью нормальный мальчик, пока что-то внутри ее мозга не оказалось важнее этого.

DICK SWAAB: Транссексуалы не описывают себя как имеющие женский мозг. Они описывают себя как женщин, но конечно это сильное чувство ощущения себя женщиной должно происходить откуда-либо и мы уверены, что это идет не от сердца, это идет от мозга.

ДИКТОР: В 1990 году группа профессора Свааба начала впервые анализировать мозг транссексуалов, что найти физическую причину для транссексуальной необычной половой идентификации. Свааб убежден, что ответ находится в группе половых диморфных ядер. Если он сможет это доказать, то это будет первым доказательством, что половая идентификация связана со специфической частью мозга. После нескольких лет тщательного исследования он нашел ключевой новый SDN. На картинке показана SDN мозга нормального мужчины. На другой показан SDN мозга мужского транссексуала как Эмма. Он того же размера как женский. Свааб показал, что части SND мозга одиннадцати транссексуалов по размеру как женские. Это не может быть совпадением, считает Свааб, эта часть SDN мозга важна при определении половой идентификации. Другие предварительные исследования дают понять, что это отличие в мозге между мужчиной и женщиной появляется до рождения и если так, возможно наша половая принадлежность уже установлена в матке и не может быть изменена воспитанием.

DICK SWAAB: Я думаю, если вы посмотрите на все собранные данные, то ясно что мы не рождаемся неопределенными, что наши половые различия присутствуют в очень раннем развитии.

ДИКТОР: Большой вопрос: что произошло с Брендой Реймер и в 1995 году она появилась. Девочка, ставшая мировой знаменитостью с помощью Джона Мани, жила незаметно в Виннипеге и сейчас она вышла на публику.

DAVID REIMER: Мне не нравилось одеваться как девочка, мне не нравилось вести себя как девочка, я не хотел быть девочкой.

ДИКТОР: Бренда Реймер, мальчик, который превратился в девочку, сейчас живет как мужчина.

DAVID REIMER: Я надевал платья редко и никогда не играл в игрушки девочек. Я обычно получал кукол, когда был мой день рожденья или Рождество и они сидели в углу собирая пыль. Играл с игрушками брата. Не нравилось делиться игрушками, но либо делить их с братом, либо ничего.

ДИКТОР: Почти 14 лет Дэвид жил как Бренда, и большую часть этого времени он был несчастлив.

JANET REIMER: В течение ранних лет я думала мы сделали правильный выбор, и это работает. Доктор Мани продолжал говорить, что это должно работать и я думала, он должен знать.

ДИКТОР: Но со временем Бренда стала подростком и ее жизнь стала трудной, она стала затворником.

DAVID REIMER: Я был таким жалким и одиноким и я пытался накраситься, но я выглядел как клоун Bozo. Вы когда-либо могли представить мальчика накладывающего макияж на себя? После нескольких попыток я это оставил это занятие. Не знаю как долго я прикладывал усилия, но ничего не получалось. Нет возможности понять кто вы действительно мальчик или девочка, никто не скажет. Вы не можете проснувшись утром сказать, я мальчик сегодня, вы знаете. Вы знаете. Это не вы знаете, а ваша генетика, ваш мозг, но никто не скажет вам кто вы есть.

ДИКТОР: Когда Бренде было 14 лет, после долгих несчастливых лет, ее родители рассказали кем она родилась. Через несколько месяцев Бренда решила стать Дэвидом.
Последние 20 лет он женат и живет в Виннипеге со своей женой и их тремя детьми. Он подвергся операции по восстановлению его пениса.

DAVID REIMER: Убедитесь что корова не будет двигаться.

ДИКТОР: Неподозревающий о своем значении для науки, Дэвид никогда не понимал важность появления на публике.



DAVID REIMER: Не могу сказать как кто-нибудь в медицинском сообществе под впечатлением что мой случай был успешной историей и я был шокирован, когда я услышал, что люди думают, что случай со мной был успешным.

ДИКТОР: В 1998 году Джон Мани, ныне частично на пенсии, опубликовал десять причин почему случай Бренды мог провалиться. Они включают возможность, что хирургическое изменение в 22 месяца произведено поздно, что наличие двух похожих братьев повышало чувство Бренды о ненормальности, и что травма полученная родителями от всего случая повлияла на развитие Бренды. Эти проблемы доктор Мани не подчеркивал до сих пор, но для многих людей все было еще проще. Изменение пола вполне нормального мальчика не удалось.

MEL GRUMBACH: Многие из нас были во тьме, вы знаете, что произошло. Мы слышали в начале 70-х годов об успехе. До этой развязки, мы не знаем как близнецы воспитывались и что послужило главной причиной недоверия и это было разочарованием у всех нас, даже больше чем разочарованием, я бы сказал ранило многих из нас так что нет слов, что это не сработало как сперва предполагалось. Наш авторитет понизился у тех кто нас уважал.

ДИКТОР: В наиболее драматичном случае смены пола отказ от дискуссии также возникает в области интерсекса. Некоторые родители и врачи стали задаваться вопросом об операции по изменению пола для интерсекса даже раньше, чем Дэвид вышел на публику.

WILLIAM REINER: Я говорил родителям, что операция это большой риск для детей с интерсексом, если сделана неправильная операция и ребенок откажется от результатов впоследствии в жизни, поскольку может выбрать другой пол.

ДИКТОР: Но многие хирурги и психологи считают случай Дэвида не имеет отношения к интерсексу.

DAVID REIMER: Еще нет.

ДИКТОР: Поскольку он родился нормальным мальчиком, в отличие от интерсекс детей, которые получали дисбаланс гормонов в матке и их мозг отражает это. Для многих кто имел дело со сложными проблемами интерсекса, широкое поле работы Джона Мани остается очень ценным и они уважительно остаются в нем. На самом деле пока принципы обращения с интерсексом развиваются непрерывно с 1960 года, они ничего не изменили как и в результате случая Дэвида. Много опытных хирургов продолжают считать, что интерсекс дети искренне выигрывают от операции по изменению пола.

PHILIP RANSLEY: Мы выполняем нашу хирургическую задачу с тем, что мы считаем в лучших интересах детей в их глубине души и мы не беремся за хирургическое вмешательство, если мы не уверены полностью, что это верное направление действий.

ДИКТОР: Фактически доказано, что не было случаев отказа от хирургически назначенного пола среди интерсекса. Просто недостаточно подтверждений. За 40 лет, из-за чувствительности и сложности отслеживания пациентов не было достаточно долгосрочных и продолжительных исследований чтобы полностью судить о результатах операций назначения пола для интерсекса. Многие врачи, кто продолжает поддерживать контакт с их пациентами, говорят большинство счастливы в их назначенном поле, но все еще трудно получить независимое подтверждение этого.

PHILIP RANSLEY: Научные данные, которые мы хотели бы иметь, было ли решение принятое в детстве правильным или нет, отсутствуют. Следовательно в этой области медицины остается смесь науки и искусства.

ДИКТОР: Независимо от значения для интерсекса, случай Дэвида также заставил медицинское сообщество перепроверить другое убеждение. Теория, что мы рождаемся неопределенными в половом отношении сейчас ставится под вопрос многими.

MEL GRUMBACH: В 21 веке мы можем сказать, что теория половой неопределенности неверна, здесь играют роль важные биологические факторы. Это смесь между окружающей средой и биологическими факторами, нам потребуется много времени, чтобы выделить их.



DAVID REIMER: Я никогда не был счастлив как Бренда, никогда. Я перережу себе горло, чем смогу вернуться назад. Я никогда не вернусь назад. Это не работает, потому что это жизнь, потому что вы человек, вы не глупы и вы в конечном счете станете тем кто вы есть.

{......... }

*Хикари*, спасибо за информацию. Конечно вопрос безумно сложный, мы много думали, читали. но приняли решение именно такое. дело в том, что по-хорошему выбора особого у нас не было - на пренатальной диагностике в 27 недель четко сказали, что кариотип 46ХХ, причем не в последнем заведении Москвы. Поэтому шли на роды как с девочкой, и записали ее как девочку (банальный признак - живот на последних сроках у меня был характерным для девочки, хотя это и ерунда). Во время первой операции не нашли матки и яичников - кариотип взяли снова. И дальше уже возник 46 XY. Однако, при нашей патологии раньше всегда делали девочек, в последнее время за рубежом очень остро стоит вопрос внутриутробной маскулинизации головного мозга и там предпочитают теперь оставлять таких деток в мужском поле, но в данном предложении ключевое слово "за рубежом". у нас как всегда никто ничего не знает или не хочет задумываться... Мы решение приняли, если ошиблись - ну значит ошиблись, узнаем от нее когда вырастет. Понятно, что стараемся активно продвигать в сторону кукол и прочее и вообще нужно будет ее направлять в эту сторону немного боле активно чем обычных девочек. Если бы у нас была только одна эта проблема, тогда можно было бы подумать и побороться, но учитывая массу наших проблем. обрекать человека еще на серию операция с неизвестным исходом? Феминизирующие операции и заместительная гормональная терапия женскими гормонами лучше разработаны. И никто мне не докажет, что в случае выбора мужского пола в нашем случае гормоны бы синтезировались так, как надо, а, возможно, это прозвучит очень грубо. заранее прошу прощения у всех, кого это может задеть, но у мужчин (особенно в подростковом периоде) слишком уж самооценка зависит от того, что ниже пояса....
как бы то ни было, обратного пути нет, в четверг выполнили операцию - гонады удалили. Делал самый классный специалист в области интерсексуальной хирургии. когда отвозила тестикулы на гистологию, разговаривала с профессором цитогенетиком - она тоже сказала, что в женском поле несколько легче адаптировать, а наличие Y хромосомы с такими проблемами - высокий риск озлокачествления тестикул...
Жаль, что нельзя несколько вариантов проиграть, но мы свой выбор сделали, если ошиблись, ну что ж, время покажет.
В любом случае, *Хикари*, спасибо вам за заботу. надеюсь, проблемы Вашего сына в этой области уже решились или успешно решаются. чего искренне желаю!!!

*Хикари*, я не знаю, где вы живете, но по поводу операций "ниже пояса" у мальчиков очень хвалят хирурга из Сербии - Саву Перовича. На сайте деток с экстрофией про него много информации, многие у него оперировались. мы тоже пытались как-то связаться, но не получилось, подозреваю, что опять "очень все сложно и комплексно", но в плане именно генитальной хирургии его считают просто асом, одним из лучших, а поскольку это сербия, то операции стоят дешевле, чем в Германии и т. п.
Очень хорошо, что у Вашего сына нет комплексов по поводу внешности, действительно здорово, молодец, ведь не всякий обычный подросток обходится без комплексов в таком возрасте. В этом конечно, Ваша заслуга. Я по поводу своей часто думаю, что она меня со временем будет ненавидеть, т.к. все специфические и не очень приятные манипуляции выполняю только я...
Операцию перенесли нормально, диву даюсь, как детки быстро восстанавливаются. Конечно, операция была не очень обширная, но все же. на след. утро уже скакала, как обычно. говорят следующая операция (когда только она будет) это будет гораздо сложнее и травматичнее (пластика мочевого пузыря кишечником), но...

Полирина, спасибо за добрые слова!
Катюшка наша уже пошла, в год и 4 мес, сейчас нам уже полтора, хулиганье жуткое. только вот понять не могу прихрамывает или как, т.к. таз перекошен, ножка левая получается короче, ортопеды ничего не знают, она долго приспосабливалась, чтобы пойти, никак равновесие не могла найти.
Рада за вас, что сделали операцию, дай Бог, чтобы все было хорошо и хотя бы эта проблема осталась в прошлом!!! ну и остальные решались постепенно Удачи!!!!!

Обязательно научится и найдет равновесие!!! Моя даже без неврологической патологии и то долго искала, а у вас видимо просто более длинный путь. Искренне желаю успехов!!!!

Nastik, как Катя? Как Новый Год прошел?

Nastik, Ваша доча просто прелестница! У Вас всё-всё получится! Появляйтесь чаще.

обязательно кто-нибудь полюбит!!!
Нас ортопед успокоил, что девицы в более зрелом возрасте могут такую позу принять, что мол. так просто стоят завлекательно, и ни один мужчина не догадается об асимметрии....
так что будем продолжать свое движение к красоте
Пошли на занятия с Катей, творческое экспериментирование для деток 1,5-3 лет, понравилось, вот уже домой 2 рисунка принесли.... Может, будет рисовать, а то я совсем не умею

Nastik, хвост "пистолетом" и вперёд! Всё сможем, всё сумеем!
Нашла интересный сайт, может кто-нибудь потянет. www.msi-med.de

Конечно буду дозваниваться до уролога, но я не уверена, что в том месте, куда он ушел, есть детская хирургия Гадать нечего, буду звонить, тем более на узи все не слава Богу, правая почка медленно но верно погибает, левая берет на себя ее функцию постепенно.
Теперь вот ближе к лету будем обследоваться полностью, и решать вопрос об операции, или еще о чем, вообще о тактике ведения.
Вот так бьешься-бьешься, а все равно какой-то бэмц Понимаю, что все ожидаемо и прогнозируемо, но ведь хочется не так...

Nastik, держитесь! Доктора действительно не знают, что делать – каждый такой случай уникален. А может попробовать поехать к «не нашим» докторам?

Спасибо, сима. на тот сайт тогда просто посмотрела зашла, сегодня написала письмо, посмотрим.
но все равно, с такими тяжелыми детьми особо никто возиться не хочет...
За рубеж... денег много нет, конечно, нужно будет - найдем - но пока не понятно, куда сунуться. говорят, в Германии очень дорого, пытались в сербии связаться, там хороший уролог, но как-то заглохло, у нас ведь действительно все очень непросто.... Ладно, будем бороться дальше

Всем привет! Ну вот мы и вернулись из больницы. Плановое обследование прошло достаточно удачно (ТТТ), можно было ожидать значительно худшего, но МП подрос, анальный сфинктер тоже нашли (только мне никто не верил), в общем, доктора довольны. Кроме всего прочего удалось ввести коллаген, чтобы закрыть рефлюкс и сохранить почку, правда, результат будет понятен только через полгода, но уже просто замечательно, что доктора попытались и им удалось ввести препарат, хотя и было очень сложно. Безумно благодарны докторам НЦЗД!!!!
Сделали МРТ позвоночника - и ура, патологии со стороны спинного мозга нет (что часто встречается при нашем пороке), соответственно, нейрохирурга искать не потребуется, и новых неожиданных неприятных открытий не произошло
ДР отметили в больнице, как раз после операции, так что в третий год жизни вошли немного "починенные" , надеюсь, что удастся продолжить в таком же духе!!!!
А солнышко мое самое-самое замечательное так повзрослела за 2 недели в больнице.....

Nastik, просто счастлива, что у вас так всё скаладывается! Здоровья вашей куколке, всё у вас получится!!!
Вот вам и очередное чудо, разве мало?
Мамочки и папочки, только своё сердце слушайте и верьте!

Да уж, эти 2 года как целая жизнь... до и после
Оглядываюсь сейчас назад и понимаю, что первый год вообще прошел как в тумане - и как мы это перенесли, как справились - ума не приложу Но практика показывает, что все не зря и, наверное, не случайно.
Мы еще поборемся и обязательно победим!!!

Nastik, Настенька, какие хорошие новости!!!!!!!! Очень рада за вас! Катёнка с прошедшим днём рождения! Здоровья, успехов, пусть и дальше мамочку с папочкой радует!!! Целуй её там крепко от нас!!

Завтра будем свечки задувать, т.к. сам ДР в больнице провели. Вот сделала торт - боюсь, не застынет.. . куда тогда свечку втыкать

Nastik, МОЛОДЦЫ! Всё у вас получится, главное не отступать.

Nastik, у вас, конечно же, обязательно всё получится! Чудо ведь оно рядышком: и улыбается, и развивается, и ходит, и маму с папой любит!!!! Вы просто молодцы! Так держать!