мы боремся за наше счастье! Незаращение мягкого и твёрдого нёба Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Познакомилась с мужем в 22 года, на моё 23-летие (прям в мой День рождения) мы обвенчались, причём на венчании настоял именно муж. 2 года прожили беззаботной молодёжной жизнью в малюсенькой, но своей квартирке, где главным смыслом существования была - любовь. О детях не думали, нам ведь так хорошо вдвоём. Через 2 года после венчания, как это не парадоксально звучит, была наша молодёжная свадьба, с платьями, кольцами, машинами. Мне казалось, что счастливей нас нет никого на этом свете! Как-то сразу после свадьбы я поняла, что безумно хочу ребенка, вот просто до умопомрачения! И через 5 месяцев со дня свадьбы, прям в Новый год я на тесте вижу заветные 2 полоски! Боже, мне казалось, что земля уходит из под ног. Это было просто новогоднее ЧУДО! Как я была счастлива и в тоже время взволнована. Я стала бояться всего, мне казалось, что любой громкий звук, неприятный запах, невкусная еда - всё может навредить моей крошке. Я просто холила и лелеяла себя, мужу моему - ОГРОМНЫЙ памятник ЗА МУЖЕСТВО с которым он перенёс меня за время беременности. Я была жутко капризной и избалованной. Я доставала всех - врачей, мужа, родителей, друзей..... А когда мне в 19 недель сказали, что у нас будет девочка, я думала, что счастье не может в таком количестве сваливаться на одного человека, ведь именно о доченьке я всегда и мечтала. Правда у нашего папы первая фраза была - "Это ж что, мне теперь чулочную фабрику покупать?", потому что колготки, чулки в нашей семье покупались всегда в огромных количествах. Все мои анализы и УЗИ до 27 недели были ну просто идеальными, после 27 недели стали ставить задержку внутриутробного развития и тугое двойное обвитие. Но меня все врачи заверяли и успокаивали, что ничего страшного, актовегинчика прокапаем и всё будет отличненького. Ну я и пархала до 37 недели. В 37 недель у меня резко подскочило давление, мне стало плохо и меня отправили рожать. Рожать я совершенно не боялась, даже наоборот безумно хотела родить сама, чтобы вдоволь испытать как становятся мамой "по-настоящему" (это я так думала). Я была идеальной роженицей (не считая того что несколько раз во время потуги сильно ущипнула своего врача за бок ), делала всё правильно, меня даже другим роженницам в пример ставили, хоть я и первородка. И вот через 4 часа мне на живот что-то плюхнуло, первая мысль: почему у неё чётные волосы, я же блондинка (мужа-шатена я в расчёт не брала). Почему моя малышка не закричала я как-то особого значения не придала. Только усиленно слежу за каждой манипуляцией над моей доченькой. Вдруг неонатолог зовёт моего врача "Элла, иди сюда, у нас тут кажется врождённый порок". Я чуть вперед "Эллы" не вскочила к своей девочки, но меня акушерка удержала, т.к. надо мной ещё колдовали. врачи. Минут через 5 (которые мне показались вечностью) ко мне подходит врач и говорит: "У твоего ребенка незаращение мягкого и твёрдого нёба, говоря по-русски, ребенок-инвалид и ты вполне от него можешь отказаться и мы её переводим в реанимацию, т.к. она наглоталась вод, вес маленький - 2300, прогноз неблагоприятный". Я: "Как? Откуда? За что?" почему так? Ведь я ВСЮ беременность ходила как хрустальная, в роду никогда и ничего подобного не было! Меня перевели в послеродовую палату, где все женщины уже лежали со своими детками, а я одна... и вместо радости слёзы-слёзы-слёзы. Вот и настала расплата за моё счастье. Но как же я ошибалась! Ведь счастье - только началось, потому что в этот мир пришло новое солнышко, НАШЕ солнышко. Не буду много рассказывать как я просто давила свою грудь, чтоб хоть капельку вышло молозиво, чтобы хоть через зонд но она уже ощущала вкус маминого молочка, как я рыдала под реанимацией, как брала себя в руки и в кювезе через дырочки в специальном окошке держала и гладила моё солнышко, уговаривая только об одном - ЖИВИ!!! Мои молитвы были услышаны - на 21 день мы оказались дома. И началась наша Новая жизнь, где каждый день был борьба. Помню, как врач в роддоме сказал, учись мамаша ставить зонд, т.к. до года как минимум только так будешь кормить своего ребенка. Но я сказала НЕТ. Я научилась кормить со шприца, с 8 месяцев по чуть-чуть мы стали учиться кушать ложкой. По чуть-чуть, семимильными шагами, но мы движемся к цели. Самое страшное было, когда в 10 месяцев была первая и я надеюсь последняя операция: я не могла никому отдать своего ребенка, я до опрационной несла своё СОЛНЫШКО и когда закрылась дверь операционной, я опять, как в роддоме молилась только об одном - ЖИВИ! не забуду как мне её принесли после операции, ещё не отошедшую от наркоза, как у неё весь ротик в крови и она хрипит нечеловеческим голосом, а я всё молилась и молилась... только ЖИВИ!!! Сейчас моё счастье обожают все - мама, папа, бабушки-дедушки-тёти-дяди. Да, у нас не всё просто, борьба ещё не закончена, у нас идёт сильное отставание в развитии, мы не разговариваем, задержка интеллектуального развития и куча всяких диагнозов, но мы будет ЖИТЬ и жить СЧАСТЛИВО, потому что у меня есть моё СОЛНЫШКО!!!
Спасибо, девочки, ОГРОМНОЕ, ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ Просто когда ребенок "особенный" так трудно найти понимания со стороны других мам. Ещё до беременности я активно общалась в интернете на наших кубанских форумах, со многими даже сдружилась, со многими детки примерно в одно и то же время родились. Но чаще всего все мамы нахваливают своего ребенка, при этом занижая другого и я как-то ушла "в панцирь" предпочитая единичные общения. Ведь так больно и обидно слышать: "Ах, вам уже скоро 4 года, а вы даже ещё не разговариваете, вот мой в полтора уже чуть ли не сонеты Шекспира цитировал наизусть..." и т. д. Я никогда не давала своего ребенка в обиду, но чувствую как теряют к нам интерес родители детей-сверстников, когда видят в нас явные проблемы. Даже в детском садике есть отдельные "экземпляры" родителей, которые своих детей чуть ли не в вундеркинды записывают и восхволяют, а при виде моей Илмочки сразу как-то так с ухмылкой и презрением отворачиваются. Обидно ((( Но я списываю это всё на недалёкий ум этих родителей. Я знаю, мысли материальны, поэтому всегда стараюсь находить во всё позитив. Илмочка у меня такая умничка - как она мужественно терпит все манипуляции, которые над ней проводят врачи, как она открывает рот, зная, что сейчас дадут не конфетку, а очередную горькую пилюлю, она старается, я вижу это и буду делать ВСЁ возможное и невозможное, лишь бы мой ребенок чувствовал себя полноправным членом нашего, к сожалению порой жестокого, общества. Я в лепешку разобьюсь, но сделаю так, что никто и никогда не ткнёт в моего ребенка пальцем и не скажет "да что с неё взять, она же инвалид".... Простите, накипело после посещения детского садика (
приветик! у нас тоже полная расщелина мягкого частично твердого неба, пока не оперированы. Где вы делали операцию? Я так поняла вам 4года, речи пока нет? И какие у вас еще диагнозы?
приветик! у нас тоже полная расщелина мягкого частично твердого неба, пока не оперированы. Где вы делали операцию? Я так поняла вам 4года, речи пока нет? И какие у вас еще диагнозы?
[/q]
Мы оперировались в Детской краевой больнице (г. Краснодар) у заведующего отделения Челюстно-лицевой патологии Землина Ивана Александровича. Низкий мой поклон этому человеку!!! Он за одну операцию сделал то, что нам говорили можно сделать только за 2-3 операции!!! Мы не разговариваем, но как нам объяснили в ЧЛХ, это не из-за нёба, а ко всем нашим "прелестям" ещё и невролгия прибавилась. Длительный наркоз в 10 месяцев (пости 4 часа) сыграл свою решающую роль. В общем, всё до кучи
suastra, какая хорошенькая у Вас доченька! Вы замечательная мама и все у Вас обязательно получится. Очень многие дети долго не говорят и даже не в инвалидности дело. Как заговорит через годик и не остановите потом. Она у вас обязательно догонит в развитии своих сверстников, даже обгонит! И те кто с презрением когда то смотрел, завидовать еще будут. С такой мамой как Вы, просто нет ничего невозможного. Все у вас будет хорошо!
suastra, так ты еще и землячка оказывается! Зайди в свой профиль и напиши от куда именно. А в Краснодаре действительно врачи чудотворцы!!! Сашке моему там жизнь спасли, до сих пор ставлю свечки им за здравие.
Ну вот в нашем полку прибыло!suastra добро пожаловать , очень хорошо что нашли этот сайт. здесь всегда примут вас отогреют душу и помогут пережить все проблемы. по себе знаю, меня так приняли, здесь каждая мамочка и папочка в своем роде герои
suastra, здравствуйте не переживайте, я так поняла что у вас (не смею обидеть) волчья пасть или зайчая губа? просто у моей сестренке двоюродной эти два диагноза, она у нас лет до 8 вообще не разговаривала, а теперь она большая выучилась стала врачом детским, перенесла много операций, но сейчас даже и не видно, спасибо тем хирургам которые оперировали её, а то что другие мамочки восхищаются своими детками это же нормально, любая мамочка так будет делать им не ведомо наше горе, судить их и не стоит, сами понимаете... мир жесток. Не стоит обращать внимания на них, тратить свои нервы, я так вообще не реагирую на это, (всякое было., а че хромает или плохо говорит), и добро пожаловать на форум, Р. С я все время читаю, и восхищаюсь нашими девочками, ну какие же все молодцы))))
ilona У нас незаращение мягкого и частично твёрдого нёба. Просто у нас была, как бы так понятно объяснить, только передняя часть нёба, а задней, где "язычок" у нас не было вообще. Расщелина была не столько длинная, сколько широкая и боялись, что слишком много придётся "Стягивать" тканей, чтобы полностью зашить. Просто думали придётся донорскую ткань брать (с другого участка, скорей всего с внутренней стороны щеки), чтобы как бы нарастить. Но, Слава Богу, действительно детский потенциал непредсказуем! де бы всё понимает У нас задержка речевого, интеллектуального развития, не просимся на горшок. Так-то вроде бы понимает (основное), но сказать не может. Из словарного запаса у нас "мама", "ой", "ай"
Понятно, у нас тоже полная расщелина мягкого частично твердого неба. Язычок полностью ращеплен. Небо само (твердое) высокое. Расщелина по внешнему виду не маленькая. Мы сейчас ходим с обтуратором. У нас в городе делают операции в 2,5-3 года. Методика такая. Вначале думала, чтобы делать операцию раньше, везти Ванюшу куда-то в клинику другую и т. д. Но накатила неврология и поглотила нас до сей поры. Расщелина вообще отошла на самый задний план пока. Вернее я решила, раз в 3 года, значит в три.
Когда я лежала ещё в роддоме, к нам приглашали заведующую челюстно-лицевой хирургии, так она нам сказала, что операцию нам будут делать не раньше 1,6 года. Когда Илме было 3 месяца меня что-то "стукнуло" пойти на консультацию в отделение, где детей оперируют. Мы попали как раз на приём к заведующему. Он нас посмотрел внимательно и сказал, что такие операции лучше всего делать ДО года, в связи с ростом и развитием ребенка, ну он там всё доходчиво объяснил, сейчас уже подробностей не помню, но в связи с нашими неврологическими проблемами, он нас отправил "подрасти" и "подлечиться". Ив 10 месяцев он нас прооперировал. Другой пример, у меня есть "десятая" знакомая (у них машину покупали), так у её сына ПОЛНАЯ расщелина была мягкого и твёрдого нёба, там было задето ВСЁ и десна, и губа, и нос и естественно нёба практически не было (ставили пластинку). Так им первую операцию провели только в 5 лет!!! Хотя должны были в 4-5 месяцев начать оперироваться, но перед самой операцией обнаружилось, что у него увеличена вилочковая железа (а надо сказать перед операцией тщательное обследование, всё-таки глубокий наркоз делают) и сказали, что пока эта железа не придёт в норму, его оперировать не будут. Так вот, в 5 лет была только первая операция (она мне показывала фото его до операции, честно говоря - бедный мальчик!). Но так как чем старше ребенок, тем у него более уже всё сформировано и им пришлось пройти 7 операций. Сейчас ему 16 лет, отличник в школе, очень общительный и если бы не шрамы в районе носа и рта, никогда бы не подумала, что что-то с ним не так. Как мне сказали наши ортодонты - она у вас не разговаривает не из-за нёба, а ищите проблему в невралгии. Но у нас ещё и родовой неврологический букет в полном комплекте, так что наше нёбо - это только вершина айсберга (( Это мы на осенней прогулке ))
предыдущий пост для ilona = СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ за тёплые слова и приём! Я честно, прям в какой-то растерянности, сколько интернета облазила, сколько форумов не посетила, но такого понимания и участия мало где встречала
Санни да, я сейчас как раз начала изучение этого вопроса. Решили с мужем машину продать и все деньги пустить на обследование и лечение, потому что надоело просто "головой об, стенку" биться, нас только гоняют по всяким комиссиям, а даже нормального обследования не могут сделать. Сейчас пока рассматриваю варианты в Москве, т.к. там по крайней мере есть где остановиться. Сначала я активно рассматривала вариант НИИ Мозга в Санкт-Петербурге, но слишком много негативных отзывов. Буду очень признательна, если у кого-то есть мнение и отзывы о клиниках и центрах Москвы
suastra, в Москве есть институт коррекционной педагогики. У меня глухой ребенок, там занимались у сурдопедагога. Но там есть специалисты, которые занимаются с детьми с разными диагнозами. Может туда на занятия ходить?
suastra, мы были в ИКП на консультации с сыном (в лаборатории Никольской, это по аутизму) нам понравилось. В ИКП основном именно консультирование, занятия, это педагоги, медики там только консультируют приглашенные (у нас был психиатр, например). Есть в Москве Центр Лечебной Педагогики, о нем отзывы очень хорошие от тех, кто ездил (консультации, занятия, попасть трудно, ну как везде, где что0-то могут). посмотрите здесь были сведения, как попасть, но может что-то менялось Но мед. обследований они не проводят тоже.
Вообще в движение детей много зависит от занятий с ним. Но в сложных случаях специалисты из садика, реаб. центра не всегда могут подобрать "ключик", и очень хорошо если есть возможность окнсультации, могут написать рекомендации по занятиям, подсказать что испоььзовать, методические разработки.
Еще такой вопрос - ну машину не жалко, бог с ним, но вообще почему вы не хотите попробовать поехать на обследование по квоте?! Мне кажется, стоит попробовать. На наших детей деньги выделяют, и если мы будем продавать квартиры и машины, а кто-то на съэкономнленные-украденные строить виллы на Лазурном берегу! Поехать к медикам ( и за гос. деньги), а попутно на этот период договориться записаться во все места, куда будет возможность. Да сразу могу сказать, что оплата проезда и т. п. только если в вызове именно "обследование и лечение" написаны, на консультации это не идет (из своего опыта).
Обследование, хотя бы полную функционалку (ЭЭГ, РЭГ, Эхо) могли бы вам и на месте сделать. Орет... Да все они в этом возрасте орут (страшно, непонятно, и не объяснить им еще). Моего с 4 лет в нашей детской больнице республиканской помнят, такой концерт дал! Сейчас он сам с возмущением на вопящих малолеток глядит
ох, девочки, я что-то так волнуюсь, прям как школьница. Завтра у моей манюни утренник в садике, первый раз с родителями (до этого мы были на утренниках всего 2 раза - этот Новый год и прошлый, все остальные утренники мы усиленно болели и родителей на утренники не пускали всё равно). Я прям что-то так нервничаю, как моя мышка себя поведет, не испугается ли, столько зрителей будет. У нас детки в группе все такие умненькие, на Новый год такие сложные стихи читали. Лишь бы моя только не испугалась. А тут ещё моя свекровь приехала и сказала, что обязательно пойдёт смотреть. Она вообще у меня женщина уникальная, она всё время считает, что у нас Илма - суперзвезда и всегда и во всём лучше всех! Вот это завтра ей облом будет Ну да ладно, главное, чтоб Илма не испугалась. Так что завтра у нас первое показательное выступление
suastra, ищите подходящую клинику, оговаривайте стоимость операции. Машину продавать не спешите, вполне возможно что денег вырученных с продажи может не хватить. Да и потом вам надо будет ее возить еще не мало. Поверь мне, у нас нет машины, очень тяжело. Можно попробовать найти спонсеров, тем более в Краснодаре, там возможностей больше.
Я честно, прям в какой-то растерянности, сколько интернета облазила, сколько форумов не посетила, но такого понимания и участия мало где встречала
[/q]
И я присоединяюсь к такому высказыванию, тоже много где зарегистрировалась, но здесь мне так нравится!!! Спасибо вам всем!!! Только вот редко получается заходить. С утра до вечера на работе. Дома Ванюшка меня ждет... так что забегаю забегами. То вечерком дома, то на работе...
Спасибочки за подробный ответ, на ум все наматываю!!! Но пока мы конечно настроены на операцию в 2,5 годика, эпи приступы бы нам убрать из нашей жизни, пока никак не получается...
ilonaда не за что, обращайтесь. = Пришли мы с утренника. Честно, я в восторге! Конечно, до наших сверстников нам далеко, они там и стихи во всю читают и песни поют, но я видела, как моя манюня старается, что-то даже пыталась делать, я там аж расплакалась (ну вот никогда не была особо сентиментальной, а тут прям прорвало!), бабушка наша тоже вся в слезах от умиления, даже у папы нашего глаза на мокром месте! Видно, что Илмушка у меня - борец! Значит мы обязательно попедим все наши болячки ! Это фото нашей маленькой семьи после утренника. Я, наш папа и наша маленькая принцесса
Всем привет, мой сын сейчас в 1 классе, но до сих пор просматривая фотографии с его первого утренника(4 года назад) он был зайкой, слезы наворачиваются на глаза от умиления, и восторга- это память на всю жизнь. Боюсь, что с дочкой Настей(у неё ДЦП, не ходит, не говорит, 2,6г.) я этого уже не испытаю.
Галинка, будут другие поводы для радости и счастья! Что делать, с проблемами пришла другая жизнь и в наших руках научиться радоваться даже пустякам и мелочам, причём эти чувства куда сильнее чем боль из-за невозможности порадоваться достижениям, если б детка была здорова. Присоединяйся к нам! Мы вместе пытаемся и плакать, и переживать, и радоваться!
Галинка тоже хочу сказать что в нашей жизни есть место другим радостям, улыбка, шаг, слово уже воспринимается не как обычное и положенное а что-то чудесное и радостное и это настоящее счастье
всем большое спасибо, буду рада подружиться с каждым, у меня много знакомых, но мало кто может порадоваться вместе с нами, таким вроде бы незначительним для обычного ребенка вещам, как сама развернула конфетку, а для нас это событие, маленькое достижение.
как сама развернула конфетку, а для нас это событие, маленькое достижение.
[/q]
Это не маленькое, это большое достижение! Умница!!! Мой вот до сих пор пытается откусить, а иногда и успевает откусить конфету вместе с бумагой, потом эту бумажечку вынимает изо рта и несет мне... Я у Саньки спрашиваю: Удобненько так кушать, он кмвает головой - ДА!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 марта 2011 10:04
Галинка, развернуть конфету, на мой взгляд, просто верх достижений и интеллектуальных возможностей (я со своими детишками сравниваю)!!! Вчера полусидит в коляске моё "счастье пятилетнее", носочки с ног снимает и жуёт!!! Спасибо, что не глотает! А я и этому событию рада, лишь бы только не болел!!! Вот оно - наше материнское счастье!!! Буду рада с вами пообщаться!!!
Нет ну вы глянте девочки, значит у Миланы носочки он вчера снимал а мы об этом событии только сегодня узнали , кошмар Кирюшка , а мама скромничает, это же сколько сил и труда приложено, дотянутся, снять ещё и в рот потянуть , попробуй ему теперь конфетку вниз к ножкам положить
А у нас Вася на кортексине вощееее, весь день активная, с Ксеней раньше вообще никак, орала и отталкивала, а сей-час та её целует, завалится на неё, обнимает, эта молчит, улыбается, голову к ней поворачивает, чтоб целовала... И вообще такая интересная становится.. Встаёт на четвереньки, поднимает попу, и ногу назад, как ласточка вытягивает... И так -же задом подойдёт к дивану, руки на полу, а ногу на спинку ложит.. Сфоткаю, может, покажу.. Вчера фотик разрядился, и она голенькая пируэты показывала.. Так, что случай подвернётся, покажу свою гимнастку...
Ну вот, у всех есть поводы для радости, слава Богу! Милана, как здорово, такое у вас достижение - Кирюшик просто умница !!! suastra, как приятно на вас смотреть, вы очень дружная семья - дай Бог, чтобы так было всегда!!! Ласка, Василинка вообще приколистка у тебя!!! Ты почему вовремя не зарядила фотик? Такое чудо пропустила... Будем ждать фоток! Девчонки, как хорошо, что вы все есть, что есть такой замечательный форум, где мы друг друга поддерживаем!!! Как я раньше без вас всех жила?!?!?
Милана-76, это же настоящий естество испытатель - проверяет, из чего состоит мир и он сам! Кирюша - ! laska-74, непременно засними! Галинка Это точно, людей способных оценить такие достижения немного. Но здесь - все такие! Зато как начинаешь ценить жизнь, простые ее радости, и понимаешь, что именно они и есть ГЛАВНОЕ в жизни всех...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2011 12:30
Девочки, ну насчёт чемпиона вы как-то переборщили!!! Но если честно, то я надеюсь, что через жевание носков мы как-нибудь всё же научимся и жёсткую пищу постепенно поедать!!! А пока пусть жуёт хотя бы носки, опять и на зубы нагрузка и тренировка!!! Такие вот дела!!!
всё больше и больше убеждаюсь, как здорово, что есть этот форум, где даже самые незначительные победы (для здоровых), воспринимаются как громадные достижения! А ведь для наших деток это именно и есть ДОСТИЖЕНИЯ. Я помню, когда Илма была помладше, Я её переодевала и дала в руки детский крем и она каким-то чудом САМА отвентила колпачок с него. Боже, для меня это было ТАКОЕ счастье Я обзвонила, наверно, всех родственников, чтобы сообщить, что Илма САМА отвентила колпачок от детского крема Я на столько была СЧАСТЛИВА, что даже на форуме, где общалась ещё ДО беременности сообщила всем о нашей победе но мне там сказали "тоже мне, победа! В 2 года колпачок открутить!" Ну в общем, не поняли меня и мне так было обидно что я больше нигде и никогда не писала о наших "достижениях", кроме как на этом форуме. Я заметила, что даже как-то всё больше сводятся на нет общение со знакомыми, у которых здоровые детки, не из-за зависти к ним (хотя, что греха таить и это немного есть, ну разве что сааааамую малость), а именно из-за непонимания.
suastra, я тоже раньше стремилась общаться с кем вместе беременными ходили или хорошие знакомые у кого дети ровесники, казалось, что мой общаясь будет развиваться быстрей, в гости звала. А потом заметила, что люди ко мне идут, а дети то дома, то у бабушки, хотя мой совешенно не агрессивный и с ним играют без проблем, но не такой.... Так и хотелось сказать, мы ведь не заразные! И глупей ваши детки не станут, но молчала, а потом вообще общение на нет сама свела. Не могу навязывать своего сына в дружбу, тем более у него в силу аутизма не особо развито это чувство. В центре есть друг Антон и славно.
Много общения тоже нехорошо, тем более в осенне-зимний период... Меньше инфекций будет. У нас тоже друзей вроди и много было, и как то сами собой рассосались. Когда у нас диагноз подтвердился мне наша фельдшер предложила познакомиться с Таней Лазаренко, она тоже на форуме есть, но пока только читает. Врач была права, и тем для бесед у нас много, да и за памперсами по очереди ездим, вернее езжу почти всегда я, а она с детьми... Я побаиваюсь с Темой одна, боюсь не справлюсь с приступами, если они у него начнутся... И еще у нас в компании Женя, у нее правда дети не инвалиды слава Богу!
А я сегодня с Настюшкой к соседке зашла ( её сыночку 1 г), так он мою и за волосы подёргал и лёг на неё, а она у меня спокойная терпит, но когда телефон хотел забрать, не отдала и даже что-то вякнула. И вообще дети какие-то злые стали. Летом на дет. площадку ходили, и одна "дабрая" девочка сказала:"Зачем вам дочка, она же не ходит, выбросите её", но уже на следующий день она от нас не отходила, хотела подружится. Только нам уже не до дружбы.
Мамы, ну что дети вас больше не радуют своими успехами, мы, например, сделали сами шаг, держась за диван, а ещё пили сами чай с кружечки и даже не разлили по всему полу, только на стол.
Галинка супер, это такое счастье, мы тоже сегодня с радостью пошагали по коридору и возмущались когда положила в кровать надо было дальше капаться а потом тихо и мирно уснули и это тоже достижение за последниии дни с судорогами, ттт просто уже боюсь сглазить.
А моя после двух лет, вообще неугомонная стала, лежать нехочет, плачет, пришлось прыгунки с чердака достать, мы их убрали думали не пигодятся, а они маловаты, ну ничего я где надо дошила, добавила резиночек, можно пользоваться, и доча меня порадовала, ножками дрыгала, пару раз подпрыгнула.
Девченки пишут, что перестали со многими общаться из-за непонимания, а мне даже странно это слышать. Неужели люди могут быть такими злыми? От нас не отвернулся никто, несмотря на то, что дочка лежачая. Даже дочки моих подружек приходят к нам в гости. Они играют с Иришкой, вытирают ей слюни, выбирают, какую кофточку или платье одеть, когда идем на улицу, возят коляску, даже кормят. Но никто и никогда не сказал нам плохого слова. Какое счастье, когда есть настоящие друзья, которые не бросают в беде. А еще лучше, что у Иришки тоже есть четыре подружки.
Девченки пишут, что перестали со многими общаться из-за непонимания, а мне даже странно это слышать. Неужели люди могут быть такими злыми? От нас не отвернулся никто, несмотря на то, что дочка лежачая. Даже дочки моих подружек приходят к нам в гости. Они играют с Иришкой, вытирают ей слюни, выбирают, какую кофточку или платье одеть, когда идем на улицу, возят коляску, даже кормят. Но никто и никогда не сказал нам плохого слова. Какое счастье, когда есть настоящие друзья, которые не бросают в беде. А еще лучше, что у Иришки тоже есть четыре подружки.
[/q]
Это действительно здорово, когда есть друзья и родителей и у ребенка! Это всем надо, может больше (но уж не меньше) чем лечение-учение.
Можете смеяться, но я дошла уже до ручки Возила свою мелкую к бабке, та сказала, что на Илме порчи (сглаза) нет (странно, если б был, кто может позавидовать, когда ребенок-инвалид), но сказала, что на ней ооочень много испугов и сливала как-то воск над ней , молитвы читала... Не знаю, самовнушение это или ещё что, но я заметила, что Илма у меня стала какая-то более спокойная (а то боялась ВСЕГО: птиц, животных, травы, ветра и т. д.), даже ночью перестала кричать. До этого она ужасно спала по ночам, постоянно ворочалась и вскрикивала так, что я сама пугалась. А сейчас тьфу-тьфу-тьфу, не скажу что отлично, но гораздо лучше. Я уже не знаю чему или кому верить. Вот ещё на 5 апреля записались к остеопату.
suastra смеятся не буду. Сама на себе испытала, что да бывают чудеса. Наш сынулечка, как только мы его в 1,5 мес. забрали из больницы начал орать по вечерам. В определённое время с 6 до 9 и, что мы только ни делали таскали по очереди с мужем. Соседи бедные прибегали, чем помочь? Купаться тоже не любил выгебался весь. Потом подруга принесла мне телефон "бабушки" одной, позвони говорит может поможет. Долго я не решалась, трусиха я, думала вдруг ребёнку что нибудь хуже сделает. В один из вечеров не выдержали, сын орёт, я плачу муж берёт телефон и звонит так и так мол. Бабулечка спросила-" это ваш надрывается"? приезжайте немедленно. Приехали мы, дверь нам открыла женщина лет 50, я аж перепугалась туда ли мы ведь думала старушка будет Взяла она на руки моего сынулю, он сразу у неё успокоился и уснул пошептала она что то, помолилась, сказала что сглаз и что всё пройдёт. И правда с того самого вечера сынок был спокоен, правда купатся до сих пор не любит. И малого я своего к ней водила ну тоже всего боялся собак, птиц, кошек. Нас все собачники уже знали веду его в сад они видят нас на горизонте, останавливаются и ждут пока мы пройдём. При том что собаки его не кусали, не пугали просто собака рядом проходит, мой разворачивается и дурным криком бежит и кричит. От голубей удирал, я уже серьёзно начинала опасаться, что это как то ненормально, сходили к нашей "бабушке"она сказала. что человек его когда то напугал, провела опять свой обряд. Не скажу что сын сейчас любит собак, но проходит мимо спокойно и птичек мы вместе кормим. Я верю, что есть люди которые могут лечить сглаз, порчу, испуг, но какие нибудь серьёзные заболевания не знаю. Мне мой папа частенько приносит всякие статьи из газет про костоправов, гадалок, а что говорит сьезди, я говорю нет спасибо на кастоправять чего нибудь ребёнку ещё хуже сделают. Тут врачи то советуют операцию на ножке и то сразу не соглашаешься, я лучше ещё в одну. две клиники схожу. а то разрезать это быстро. а что потом.
А ещё мы недавно ходили в детский городок "Лёсики" у нас в городе. Вот там Илмуська оторвалась за все 3 недели сиденья дома, т.к. наша врачиха не хотела нас выписывать, отговариваясь каждый раз "вЫ не детсадовские и в саду вам делать нечего!". Пришлось развлекать ребенка , а то совсем дома засиделась
УРАААА!!!! Нам пришло приглашение на госпиталицию в реабилитационный центр "Детство" на 05 января 2012 года! УРААА!!! Теперь бы нам квоту пробить... Но будем бороться!!! Я когда туда отправляла пиьсмо с нашими выписками и заключениями, даже не надеялась на положительное решение, т.к. сказали, что там очередь на госпитализацию на 3-4 года вперед! И тут такой сюрпрайззз А ещё мы начали лечение у остеопата. Правда он меня очень сильно расстроил, т.к. сказал, что у нас очень сложный случай, а т. к. он привык работать на 100% результат, то сказал, что даёт нам шанс на 3 сеанса и если после 3-го он не увидит результат, то дальше лечить нас не будет . Это один из самых лучших остеопатов у нас и вот так меня расстроил. Но ничего, мы справимся!!!
suastra, мы за вас очень рады!!! А по поводу квоты - хорошо, что у вас госпитализация в начале года, деньги точно должны быть! С этим делом хуже к концу года, когда все мат. ресурсы израсходованы. Так что все мы надеемся и верим, что у вас всё обязательно получится!!!
Подскажите, не знаю куда написать... Так сложилось, что уже 5-й день у нас температура. Были у врача, назначили антибиотики, но вот с сегодняшнего дня у нас аллергия на ВСЕ жаропонижающие средства (панадол, нурофен, цифекон, все свечи) - сыпет просто нещадно, аж задыхаться начинает. Врач сказала, используете больше народные средства для сбивания температуры, чтобы не провоцировать очередные аллергические реакции (даже скорую вызывали вкалывали анальгин+димедрол+но-шпа, помогало без аллергии, но часто ведь тоже не воспользуешься). А кроме как растирание водкой мне больше ничего на ум не приходит. Может есть у кого "бабушкины рецепты" как бороться с температурой?
), делала всё правильно, меня даже другим роженницам в пример ставили, хоть я и первородка. 
((( Но я списываю это всё на недалёкий ум этих родителей. Я знаю, мысли материальны, поэтому всегда стараюсь находить во всё позитив. 
у нас тоже полная расщелина мягкого частично твердого неба, пока не оперированы. Где вы делали операцию? Я так поняла вам 4года, речи пока нет? И какие у вас еще диагнозы? 
Дочка просто солнышко 
)) 
Сейчас он сам с возмущением на вопящих малолеток глядит 
Ну да ладно, главное, чтоб Илма не испугалась. 
Выше нос! 
. 
, попробуй ему теперь конфетку вниз к ножкам положить 
! laska-74, непременно засними! 
Всё равно должна быть отдача, её не может не быть! 
! 
но мне там 
сказали "тоже мне, победа! В 2 года колпачок открутить!" Ну в общем, не поняли меня и мне так было обидно 
, молитвы читала... Не знаю, самовнушение это или ещё что, но я заметила, что Илма у меня стала какая-то более спокойная (а то боялась ВСЕГО: птиц, животных, травы, ветра и т. д.), даже ночью перестала кричать. До этого она ужасно спала по ночам, постоянно ворочалась и вскрикивала так, что я сама пугалась. А сейчас тьфу-тьфу-тьфу, не скажу что отлично, но гораздо лучше. Я уже не знаю чему или кому верить. 
Взяла она на руки моего сынулю, он сразу у неё успокоился и уснул пошептала она что то, помолилась, сказала что сглаз и что всё пройдёт. И правда с того самого вечера сынок был спокоен, правда купатся до сих пор не любит. И малого я своего к ней водила ну тоже всего боялся собак, птиц, кошек. Нас все собачники уже знали веду его в сад они видят нас на горизонте, останавливаются и ждут пока мы пройдём. При том что собаки его не кусали, не пугали просто собака рядом проходит, мой разворачивается и дурным криком бежит и кричит. От голубей удирал, я уже серьёзно начинала опасаться, что это как то ненормально, сходили к нашей "бабушке"она сказала. что человек его когда то напугал, провела опять свой обряд. Не скажу что сын сейчас любит собак, но проходит мимо спокойно и птичек мы вместе кормим. Я верю, что есть люди которые могут лечить сглаз, порчу, испуг, но какие нибудь серьёзные заболевания не знаю. Мне мой папа частенько приносит всякие статьи из газет про костоправов, гадалок, а что говорит сьезди, я говорю нет спасибо на кастоправять чего нибудь ребёнку ещё хуже сделают. Тут врачи то советуют операцию на ножке и то сразу не соглашаешься, я лучше ещё в одну. две клиники схожу. а то разрезать это быстро. а что потом. 
. Это один из самых лучших остеопатов у нас и вот так меня расстроил. Но ничего, мы справимся!!!