о нашей жизни - аплазия руки Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Ksu, мы в Турнера отправляли документы на заочную консультацию, но нам там сказали, что поскольку ребёнку показано протезирование, то обращайтесь в ин-т им. Альбрехта, т.к. там и хирургия, и протезирование. Мы там ждём квоту на операции. У Алёнки, кстати, есть на левой руке большой палец, правда, он тоже не совсем правильно расположен, но захват у неё получается. Правда, ложку вот она пытается брать, но т. к. кисть назад загнута, то ко рту она её поднести не может... Вот так. А журналы и книжки цветные она любит листать, но с небольшой помощью. Ksu, ну вы-то молодцы! По мне, так у вас вообще никаких проблем нет! Ну это я сейчас так думаю, Вы же понимаете. Если б у меня родилась дочь без кисти, я бы тоже очень-очень переживала, а сейчас мне ваша ситуация была бы за счастье. Вот как всё относительно в этом мире.
Svetvokne Да да, именно это я и поняла на этом форуме - когда гуляешь с ребёнком, думаешь что одни такие в мире, у всех дети здоровые, а мы вот..., а оказывается другие просто дома, или выходят редко, и не на площадки, вот
ЗДРАСЬТЕ..... БЛИН НЕЗНАЮ ЧЬЕ ВЫСКАЗЫВАНИЕ, НО ОТВЕТИТЬ ХОЧЕТСЯ... Я НА СЧЕТ ВРОЖДЕНКИ БИО ПРОТЕЗОВ.... С ЧЕГО ВЫ ВЗЯЛИ ЧТО ВРОЖДЕНЫЕ ПОРОКИ ПОМЕШАЮТ НОСИТЬ БИО ПРОТЕЗ.... ВЕДЬ МОЗГ В КУЛЬТЮ ПОДАЕТ СИГНАЛ, Я ДУМАЮ ЧТО ОЧЕНЬ ДАЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ ЧТО ВСЕ ПОПРЕТ... НАПРИМЕР КОГДА РЕБЕНОК ХОЧЕТ ЧТО ТО ВЗЯТЬ ОН ТЯНЕТСЯ ОБОИМИ РУКАМИ, ПРИЖАТЬ ДАВИТ НА НЕГО ТОЖЕ ОБЕИМ... НЕЗНАЮ У КОГО КАК У НАС КУЛЬТЯ ХОРОШО ВЫПОЛНЯТ ВСЕ СИГНАЛЫ, РЕБЕНОК МОЖЕТ КУЛЬТЕЙ ПОСУДУ МЫТЬ И В КУЛЬТЕ ДЕРЖАТЬ ИГОЛКУ, ЧТОБЫ ВСТАВИТЬ НИТКУ В УШКО..... ТАК ЧТО СИГНАЛ ИЗ МОЗГА ПОСТУПАЕТ КУДА НАДО И КОГДА НАДО
Здравствуйте, девочки! Вот наконец-то и я появилась. Ksu, Ленуся75, аут-мама и другие, я по всем очень соскучилась. Просто было много дел, посевная и т. п. Да ещё старший сын сломал ногу, я рассчитывала, что он мне в огороде поможет, а тут пришлось всё самой... Алёнке сегодня год! Первый год позади! А все трудности впереди! Нам сегодня (в честь Дня рождения, видимо) пришёл вызов в Альбрехта на 14 сентября. Уж и не знаю, радует меня это или больше пугает.
solnzesveta, здравствуйте! Насчет биопротезов так считают некоторые врачи. Но мы ещё маленькие, у нас в любом случае пока только косметика, так что я не особо в эту тему углублялась пока. solnzesveta, а какой протез у Вашей дочки? Вы носите давно, где-то с года, да? Кстати, Ksu, мы съездили в Ивановскую протезку, да, всё там грустно, не хочу таких протезов... Ну нам от них в принципе и нужен был отказ (для ФСС) и рекомендация обращаться в ин-т им. Альбрехта. А как Ваши дела?
Svetvokne Поздравляю! Годик - милая дата, они ещё карапузы, но уже с характером ! Желаю расти умной, здоровой и красивой девочкой вашему цветочку, и всей вашей большой семье бодрости духа и летнего настроения!
Ну а теперь о насущном - мы получили нашу кисть Regal - отличная, цвет хороший, не блестит, даже венки на руке есть, ногти, силиконовая смазка прилагается, в общем земля и небо, выложу фоту попозже на "Гипоплазии и аплазии...". С креплением конечно трудно - протез пока без захвата, т е гильзы, мы маленькие, рано, но в общем очень достойно... НО дорого - ок 50000р (мы заплатили 56 000р, но со старой нашей отеч кистью) - вот так, оплатили, будем теперь ФСС пороги оббивать - должны по идее компенсировать... Я думаю, чтобы заказать оболочку как наша - не обязательно ехать в Москву - может на месте решат, как то напрямую свяжутся..., хотя не знаю НАДО ли им( - грустно всё это...
Ksu, спасибо за поздравление! А вас с Варенькой поздравляю с хорошим протезом! И чтоб дальше было только лучше! Ждём подробностей в теме "Гипоплазия...", там ведь многим интересно! Но дорого, конечно, да...
Svetvokne, привет! Слава Богу, сейчас не болеем и вам того же желаем! Я в другой темке про дату госпитализации спросила, а сейчас здесь прочитала. Ты смотри, если помощь какая нужна, звони. Мало ли, может пригожусь. Ты раньше времени не переживай, настраивайся, что это на благо Аленки. Ничего случайного не бывает, если так сложилось, значит так и должно быть. А я сейчас на сайте тоже редко бываю, после работы с папой на огород ездим, помогаем маме. Сейчас трава прёт, боремся..
Ленуся75, большое спасибо, может быть, и понадобится какая-то помощь, даже пока не знаю, как будем с мальчишками выкручиваться. Опять же смотря на сколько ехать. У нас только одна бабушка, свекровь, так на ней ещё её отец, дедушка мужа (83 года, после инсульта, с головой иногда проблемы, слава Богу, сейчас хоть ходит, а то одно время вообще лежал). Ну в общем проблем хватает у всех. Я тоже сейчас то с детьми, то в огороде. Сейчас вот второй день погода не очень, дождь временами, так побольше сидим дома, вот получилось и сюда заглянуть. А погода наладится, так мы в основном на улице.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 июня 2011 15:05
Svetvokne, долбанный И-нет! Кое-как в свою тему захожу и с 10 раза отправляю посты! Извиняюсь, т.к. пропустила день рождения вашей красавицы! Желаю ей, вам и вашим близким наикрепчайшего здоровья, успешной операции доче, расти умненькой, послушной девочкой на радость своим родителям и братикам!!! Всё-всё должно получиться, нужно только в это верить и надеяться!!! Так пусть все ваши надежды ОБЯЗАТЕЛЬНО СБУДУТСЯ! УДАЧИ и СЧАСТЬЯ малышке, вам и вашей замечательной семье! С первым годиком кроху, с первым юбилеем!
Мы отмечали ДР 9 июня, когда папа наш приехал. Милана-76, вот и у меня был такой же интернет, так что можно и не извиняться. Сейчас поменяли МТСовский "свисток" на Мегафон, стало намного лучше. Что и говорить, я только на днях обнаружила, что Лара Аллиндайл у нас на форуме! аут-мама, спасибо за Ваше сообщение, что у них всё в порядке, потому что её история никого не оставляет равнодушным...
Мне очень нравится, что САШОК выкладывает много фотографий, всё хочу последовать её примеру, но нам за ней не угнаться! А ведь так интересно увидеть тех, с кем общаешься, и деток, конечно, тоже! Вот я на прогулке с младшими детьми, старший у нас давно гуляет сам по себе...
Svetvokne Хорошая семья, красивые детки!!! Я рада что форум начал наполняться фотографиями... В конце концов, я думаю что если общаемся, то конечно и увидеться приятно...
Svetvokne, очень хорошие фотографии, а дочка просто лапочка. Посмотрела на нее и вспомнила девочку, с которой в молодости работала в Городце (недалеко от вас) в ДК. У нее не было одной руки, но мы этого даже не замечали, настолько она была живая, шустрая, участвовала во всех мероприятиях и просто заряжала всех своей энергией. Потом она вышла замуж и родила девочку и все у нее было нормально, т.ч. делайте все, что нужно, тем более сейчас нам больше доступно в плане реабилитации, чем тогда. Удачи вам!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июля 2011 0:21
Svetvokne, чудная у вас семья (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Дай Бог с дочей всё преодолеете, и счастье будет самым полным!!! И мама, и доча - красавицы, а папа и мальчики - просто настоящее загляденье!!! Я любовалась от души, глядя на фото (тьфу-тьфу-тьфу, ещё раз!) Дай Бог вашей семье счастья, а доче - золотые руки врачей и самую успешную на свете операцию!!!!
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июля 2011 17:59 Сообщение отредактировано: 2 июля 2011 18:04
Раиса, Ленуся75, Санни, анастасия82, Vikas, САШОК, Lubava, Милана76, Ершистик, Ласка74, спасибо, что мы вам понравились Нам очень нужна ваша поддержка!
А то у нас тут "плохие новости". (Это у меня Санька, гуляет-гуляет, потом приходит с очень серьёзным видом: " Мама, плохие новости". Я сразу: "Господи, что случилось?!" И сообщает ну с таким трагичным, скорбным лицом: " Я поцарапал коленку...") Но у нас, к сожалению, хуже. У Алёнки недавно обнаружили сколиоз, причем в этом возрасте, как сказали, он может быть только врождённым. Тогда странно, почему за целый год раньше не обнаружили? Съездили к областным ортопедам на консультацию, но и там ничего определённого нам не сказали, ни причины, ни лечение. Единственное, что хорошо- нет дополнительных клиновидных позвонков, т.к. при их наличии - только операция. А операция на позвоночнике -это ведь не на руке... В общем, в Иванове нам сказали, что вот вы едете в Питер, там вас и посмотрят. Так что пока всё очень неясно. Поэтому пугают перспективы, ведь сколиоз практически всегда прогрессирует. Девочки, тут очень помогает ваш опыт, вот и Милана-76, и laska-74 писали, что с нашими детками надо жить сегодняшним днём, а не накручивать себя, что там будет дальше. Да и многие мамочки тут на форуме столько пережили со своими малышами, что мне уж просто стыдно раскисать. Вот так, вроде начали решать одну проблему, какие-то подвижки появились (квоту выделили), знаешь, по крайней мере, в каком направлении двигаться. А тут бац, вторая смена... И опять всё в тумане. Девочки, спасибо вам всем, что вы есть!
Светвокне, держитесь, главное не бороться, может всё не так уж плохо, конечно нужна консультация хорошего специалиста, а вообще конечно Вы правы- у нас у многих- вроде с одним немного разберёшься, так на тебе- ещё сюрприз, но ничего- всё у Вас будет хорошо!!! главное не раскисать и настраивать себя на лучшее! нам вот тоже осенью серьёзное обследование предстоит, от его результатов будет зависеть не только лечение, но и прогноз, которого я очень боюсь, но надеюсь на лучшее, о плохом даже стараюсь не думать, иногда даже мысли приходят- может не ехать, ведь если и есть что-то плохое, то лечить практически невозможно( у нас миопатия, но предположительно- не прогрессирующая, но ответ точный даст только биопсия), вот и сидим в ожидании, уже вся извелась, но о плохом даже думать не хочу... так что и вы держитесь, надейтесь на лучшее!!!
Svetvokne, не расстраивайся, все-таки сколиоз - это не смертельно, сейчас у многих мелких его диагностируют. Все зависит от стадии, но я думаю, если у вас за год его не обнаружили, то явно не последняя. У меня самой сколиоз диагностировали в пять лет, таскали на ЛФК, потом о нем забыли, да так как-то все школьные годы то обнаруживали, то нет. Не перекосило, горб не вырос. А ты мама трудолюбивая, обследуетесь, будете рекомендации выполнять, и все обойдется.
Svetvokne у нас тоже сколиоз 25 град. недавно обнаружили. Тоже сначала расстроилась, ортопед утешила, что в принципе пока ничего страшного, нужно понаблюдать. может корсетик потаскать. Не растраивайтесь, всё будет хорошо
прогноз, которого я очень боюсь, но надеюсь на лучшее
[/q]
Анастасия, вот и у меня те же чувства. Так что давайте держаться вместе! Julia, у нас 21 градус. Но у Вас ведь намного старше сынок, если я не путаю? Vikas, я переживаю, что чем раньше сколиоз проявился, тем больше будет прогрессировать. Хорошо бы тут ошибиться, конечно. Ещё плохо, что наши врачи никаких обследований нам не назначили, надо ждать до осени, до Питера, хотя может это и правильно, в Питере, думаю, более опытные врачи. Просто ожидание тяжело всегда даётся, вот и анастасия82 о том же пишет.
Svetvokne нам уже 11 лет, да и сколиоз развился т. к. сын ползает на попе и отталкивается левой рукой. И всё же хочется вас поддержать. Держитесь, надейтесь на лучшее! Держим кулочки.
Ksu, спасибо! Как у вас с дочкой дела? Что у вас с компенсацией за протез? Протез-то освоили, наверное, совсем хорошо? Ну ваша Варенька вообще молодец! А у нас всё-таки идёт задержка развития в плане моторики. Алёна начала садиться сама только в 11 месяцев, сейчас учится вставать на ноги из положения сидя. Всё это ведь без помощи рук. Расставляет ноги широко в стороны и за счёт мышц ног поднимается. Мы все так пробовали, ни у кого не получилось. Ходить когда начнёт, даже не знаю...
Svetvokne, у моего (12 лет) нынче по поводу спины смотрели - по виду натуральный сколиоз. Сделали снимки - позвоночник без клиновидных. Врач поставил нарушение осанки. Носили корсет и воротник на шею, осенью более точно подберем. Надеюсь, что корсетами и много физкультуры+бассейн в терпимом виде удержим.
Svetvokne Значит верно протезист про сколиоз говорил, и то что он ранний у детей с аномалиями рук, но не врождённый, а от разности сил слева и справа, от неравномерной нагрузки на спину, вот, БАССЕЙН НАМ НУЖЕН 200%, больше ничего не могу советовать, скажу что сама боюсь этого, у ортопеда давно не были, надо провериться... А протез осваиваем, у нас ритуал - как на улицу, ботинки и ручка), ничего, потихоньку привыкает, точнее привыкла быстро Компенсацию если и получим, не раньше сентября - по Москве долго бумажки "прокручиваются", нас предупредили, да ещё им чек сбербанковский не понравился, могут и завернуть, но я буду бороться, имеем право, сказали 50% точно оплатят, а всё - на усмотрение... А с массажем у вас как? В ИПР прописано? Вы кстати на инвалидности? А бассейн по близости есть? А то Питер Питером, а лечить то надо по месту..., отбрыкались блин от вас...
протезист про сколиоз говорил, и то что он ранний у детей с аномалиями рук, но не врождённый
[/q]
Ksu, а насколько он может быть ранний, не знаете? Нам хирург-ортопед в нашей детской поликлинике сказала, что в год бывает только ВРОЖДЁННЫЙ сколиоз, а врождённый исправляется только ОПЕРАЦИЕЙ. Я, правда, её уже не особо слушаю, потому что с момента рождения по поводу Алёнки она нам уже столько наговорила, и всё пальцем в небо. То говорила, что те пальчики, какие есть, вообще не функциональны, не двигаются и т. д., а потом оказалось, что у неё даже захват есть. То протезирование "стОит СОТНИ тысяч евро и таких денег вам ни за что не собрать", то что "для протезирования справа нужно будет ампутировать зачатки пальцев" (а мне было так жалко, я у своей дочки ведь каждую клеточку люблю), в протезке потом спрашивала об этом, мне ответили: "Кто вам такую ерунду сказал?!" Вот такие у нас врачи.
Ksu, инвалидность нам дали вообще с двух месяцев, правда, пришлось потом ещё раз комиссию проходить, т.к. в ИПР протез не вписали, а я тогда и понятия не имела, что это вообще такая за ИПР. Массаж у нас туда не вписан, но у нас по назначению врача делают всем детям в поликлинике, нас даже без очереди записывают. Вам какой делают массаж, какой-то специальный? У нас общий. Ksu, а бассейн у нас в городе НАЧАЛИ СТРОИТЬ в этом году. (Ленуся75, не знаешь, когда построят? :s5 А вы уже ходите в бассейн?
Svetvokne Я точно не могу сказать - у меня вся информация с миру по нитке - где б найти врача который всё разложил бы по полочкам, указал ЧТО и когда делать... У нас в поликлинике уже 4-й (!) ортопед за 1,5 года, так что нас толком никто и не наблюдает, педиатры вообще не в теме. Про сколиоз говорил протезист из Эндолайта, он не хирург, он технарь, но видать опыт большой, знает что к чему, оч грамотный дядька, он мне и про разницу нагрузок и о пользе плаванья говорил, но именно ПЛАВАНЬЕ и имеет смысл, а не просто барахтаться в воде. Я пока не вижу смысла в бассейне, заставить малявку именно плавать невозможно, я пока в тайм-ауте. Это у нас "на потом") А массаж у нас тоже общий, но делали без ног (им трудно видимо и ноги помассировать, ведь проблема то в руке)), о времена, о люди!), мы ходили в 10 мес 10 процедур, дальше Варьку было не уложить вообще никак, ор, крутится как юла, я забросила это дело, одна нервотрёпка... Но у нас не такая серьёзная разница в руках... Кстати, ещё сколиоз может развиться и от ходунков оказывается, если рано приучать, пусть Алёнка идёт когда сама созреет и наловчится, молодец она у вас
Ksu, что бы научиться ребенку плавать - долго ждать может понадобится. С малышами в бассейне заниматься можно с любого, практически возраста, если есть возможность и нет противопоказаний. Ну уж вреда точно не будет. А смысл... в воде фактически состояние невесомости, тот же позвоничник распрямляется. И есть куча упражнений, которые используют с детьми в воде. Они отрабатываются и при обучение плаванию. И очень полезны именно для спины, осанки. В любом случае начинают с этого, а плаванию учат позже, имея эту базу движений. Но это все с малышами делают обычно ребенок+взрослый в воде, учат-показывают-помогают, в мелких и теплых бассейнах. Вообще от этого дела масса позитива.
А описание делания массажа мне очень напомнило как сыну в год примерно делали его (знакомамая хорошая массажистка) дома. Мы с ней его ловили, она начинала делать, при смене движений он удирал, догоняли, прподолжали... так по всей квартире
аут-мама Спасибо, я приму на заметку, ведь никто об этом мне не сказал, ни один врач, у нас в поликлинике есть бассейн, но он до года, для "нестоячих" ещё детей, купались с мамами, весело, но не более, упражнений по сути никаких, отсюда и мой вывод, да и на нашу руку никто внимания не обратил... Надо задуматься, а то я расслабилась Это вам
у меня вся информация с миру по нитке - где б найти врача который всё разложил бы по полочкам
[/q]
вот-вот, и у нас та же проблема. Только форум и выручает. аут-мама, спасибо за советы! Как только будет бассейн, так сразу туда! Ленуся75, а вы в бассейн хотите, так сказать, для общего развития и удовольствия или с какими-то конкретными целями?
Ksu, так у вас еще и в поликлинике он есть!? Как замечательно! А инструктор там есть? Девочки, я не помню где видела упражнения в воде... Кажется на Детях-Ангелах, есть у них темка. Использовать можно много, пусть даже не все из-за отсутствия руки будет "классически". Сына (но мы в реаб. центре попали только в 8 в бассейн) там учили - "звездочку" делали, "поплавок", "стрелочку", правильно дышать (выдох в в воду), упражнения с обручем (проныривание). Можно поисковиком пошарить, наверняка найдется. Я как-то не слишком давно смотрела, но решила потом, что ему можно и так как делает (он достаточно свободно в в воде, ныряет-плавает вольно, техники нет, не обучен) + тот набор, что отрабатывали на занятиях. Но у нас руки-то на месте, т.е. при выполнении с этим никаких особых моментов нет...
Девочки, а в нашей поликлинике (она довольно новая, в 90-х построена) бассейн так и не ввели в эксплуатацию. В итоге 2 года назад на его месте сделали раздевалку... Автора идеи с раздевалкой и козлов, съэкономивших деньги на то, что бы довести до ума и инструктора ввести в штат поликлиники - в Гондурас! При этом живем в отдельном районе города (полчаса автобусов по трассе от основной части) и бассейн в нашей части города - только обычный большой и небольшой в центре, где мы ходим. А сколько детей проблемных!!!
аут-мама Когда мы с дочей ходили в бассейн - занятия вела массажистка и медсестра (для совсем неопытных мамаш мааааленьких малышей), делали типа плавания развод ручек, ставили малышей на ножки "лягушками" и как бы прыгали, в общем не плохо конечно, для укрепления здоровья, надо бы конечно научить Варьку именно плавать. Проблем с бассейнами у нас нет, а вот с инструкторами для малышей...
Svetvokne 42000 уже не плохо, пока закажете, пока то, сё, настанет новый год, а там и финансирование подойдёт, эти дела быстро всё равно не делаются. Что в протезке говорят о цене, не узнавали? И как ваши дела в ручкой, с операцией, когда?
Ksu, на операцию мы едем 14 сентября. И в это же время хотелось бы протезироваться. Сейчас оправлю заявление на приобретение протеза за нал. расчет и запрос на калькуляцию. может, тогда будет что-то более конкретное. Ksu, а как долго заняло у вас изготовление протеза? Расскажите поподробнее вообще о процессе: вот вы обратились в "Эднолайт" (не путаю?), а дальше? Как вы с комплектующими определялись: вот вроде бы и хочется получше, а с другой стороны, протез всё равно косметический и не больше чем на год... У вас хорошо, что вы живёте относительно недалеко от протезки, на примерку надо было не один раз съездить?
Svetvokne А началось у нас всё оч просто - я позвонила в Эндолайт, извиняясь и сомневаясь НАДО ли так рано делать - поговорила с Кирокозовым, назначили когда нам приехать, приехали, осмотрели нашу ручку, сказали что пока нужна оболочка (с силиконом внутри), у них в наличии был наш отечеств протез (я фото выставляла), нам его дали на время чтоб привыкали), и заказали кисть Regal (та что у нас сейчас), пришла она почти через 3 мес!, в июне, нам позвонили, мы приехали, забрали, нам счёт выставили (тот старый приплюсовали, но он не дорогой, даже не помню скока стоит)), но я сразу сказала что мы протез покупаем за свой счёт. Ещё мне сказали что они участвуют в конкурсе, если выиграют - протезирование будет бесплатно по грантам от правительства, я так понимаю - если б мы не могли оплатить - ждали бы окончания конкурса и там по обстоятельствам. Мы оплатили, и ждём компенсации как я писала... В заключении которое дал протезист написано: необходим протез предплечья с поворотной кистью (за счет какого то там адаптера) и металлической арматурой в пальцах для придания им физиологических положений, о как! Я так думаю - это на будущее, а пока мы маленькие и носим просто оболочку, а не полноценный протез, вот. Вам надо пока просто позвонить и поговорить по телефону, выслать фотки им, вам пойдут навстречу, я уверена Если что спрашивайте...
Ласка-74, под впечатлением твоих классных фоток про качели-карусели вспомнилось, что и мы не так давно ходили в гор. парк. В этот день у нас в городе был праздник мыла. Мыло у нас на городском гербе, и как сейчас говорят, это бренд нашего города, т.к. и сам город у нас развился когда-то благодаря мыловаренному производству, и раньше, в 17-18 вв., шуйское мыло славилось своим качеством и в столицах. Вот в честь этого парад мыльных пузырей.
Да, надо бы тоже блог создать, там побольше фотки получаются, но пока некогда разбираться, как-нибудь к зиме поближе. Ну вот, идём в парк. Это две дочки подруги, с ними мы ходили, одна бы с детьми я, наверное, не пошла, т.к. на некоторых каруселях можно детям кататься только со взрослыми, а Алёнку тогда куда? А так по очереди покатались на всём.
Svetvokne, ты меня ценами просто убиваешь! машинка в области будет 100, а в москве 150 наверно, и карусельки если в областном парке, то от 50 до 100, а в московском так меньше 100 вообще по-моему ничего не бывает... НОСТАЛЬГИЯ!!! (несколько лет назад в районном цетре был дешевый парк - надо попробовать туда съездить, вдруг остался. он там за домами "спрятан" - если не знаешь, никогда не найдешь...)
Саня с Ваней на вертолётике (по 50 руб.), на заднем плане колесо обозрения (по 60руб.), там каталась подруга только со старшими детьми, т.к. трёхлетних не пускают. Ваня был расстроен немного.
Ещё покатались на весёлых горках, типа американские, но попроще, а для детей самое то. Вообще мальчишкам очень понравилось, а то мы редко где-то бываем (ну Алёнка ещё маленькая, оставлять её особо не с кем). Это вот просто парк, Ваня с шариком (шарик 200 р. - самые масштабные траты ). А там на заднем плане начинается аллея, где продавали сувениры и всякие изделия народных промыслов, а в самом начале- валенки видимо, по принципу готовь сани летом...
Ершистик, Юля, конечно, у вас в Москве цены на всякие развлечения, кафе и т. п. очень высокие (хотя на продукты, если не в центральных супермаркетах, примерно такие же). Но в Москве и зарплаты другие (хотя понятно, что тоже не у всех). А наша Ивановская область по уровню доходов на восемьдесят каком-то месте среди российских регионов. Бедные мы, бедные. Хотя в своё время это был мой сознательный выбор: когда мы с мужем начинали совместную жизнь, думали, не поехать ли нам в Москву, у мужа там дальние родственники, очень дальние, но прописку бы нам обеспечили. Но ведь Москва хороша для зарабатывания денег, а жить там, и рожать, и растить детей намного хуже, чем в нашей ъдеревнеъ. И не поехали мы никуда, только вот муж всё равно ездит на работу в Москву карма такая.
А вот уникальное фото- все наши дети вместе. Это к нам приезжала дочка мужа от первого брака (она живёт далеко), у меня старший сын тоже от первого брака (им по 15 лет), так что все дети вместе - это редкость. Муж моей знакомой нас увидел тогда всех, и с удивлением спрашивает: ъСколько же у вас детей? ъ А моя знакомая отвечает: ъНу вот считай: у Светы четверо, у Саши четверо, общих трое, всего получается пятероъ Он говорит: ъДа-а, вас только в задачник Петерсонаъ. Это мы как раз перед этим обсуждали школьные программы ( у нас дети в следующем году в школу пойдут), так вот никому не хочется заморачиваться с математикой по Петерсону (но во многих школах как раз эта программа).
такая печаль и вселенская скорбь на мордахе лапсика
[/q]
аут-мама, да, он у нас такой - философ, и кличка у него Эйнштейн. Это папа так придумал в шутку, а Санёк сказал: ъРаз папа так назвал, значит, так и будет. ъ Где так не заставишь родителей слушаться... И теперь наши дети бегают по улице и кричат: ъЭнштейн! Эйнштейн! ъ (ну просто котёнка домой зовут).
Svetvokne фотки прелесть. У нас в парках платишь при входе и катайся на всех каруселях, сколько влезет. Нам иногда с мужем уже плохо, а дети ещё кататься хотять( дети до 8 лет должны только с родителями кататься)
У нас в городе тожек такая есть и цена такая же. Киса- лапочка. Про цены на карусели- у нас такие же как уSvetvokne. Карусели по 30-50 рублей. На взрослые, для детей старших- 80 рублей. Рублей на 300 накатались с Ксю в июне до обморочного моего состояния. У нас вообще не на возраст, ни на рост не смотрят- одна коммерция, идите куда хотите, только денежку платите. Ксю в основном одна каталась, только на двух страшных, взрослых мы с ней вдвоем. А потом я прочитала, что из-за нашего заболевания нельзя нам на взрослых (из-за позвоночника). Ксю папе рассказала, вот он меня выругал. Я подумала, что больше не буду. А ей понравилось, не хочу, говорит, на мелочи кататься. Карусели, каруселями, а после них надо шарик- рублей за 150 гелевый, еще какую-нибудь ерунду (мыльные пузыри...), сладенького чего-нибудь. Вот в июне сходили с Ксю при полном комплекте(карусель+ ерунда) - 500 рублей и счастья полные штаны.
Девочки, ну вот, мы сегодня вечером уезжаем в Питер на операцию и протезирование. Последние две недели только и бегали по врачам да анализы сдавали (ой, как у Алёны кровь брали из вены - это отдельная история... все ноги искололи, потом до головы дошли ). Столько было дел, я и на сайт не успевала заходить. Ещё хорошо, что мне муж в этот раз машину оставил, а то бы вообще ничего не успела. И вообще за последнее время столько нервов потеряла, то анализы кое-какие не очень хорошие, ну всё думаю, не возьмут нас, но зав отделения написал, что всё-таки приезжайте. Короче, сначала переживала, что не поедем, теперь переживаю, что поедем. Когда вот всё это так близко уже, прямо нервы сдают, всё говорю себе, ну а как же другие переживают операции своих детей и на позвоночнике, и на головном мозге, и т. п. Наркоз, конечно, всегда вызывает опасения... В общем, пережить этот больничный период нам как-то надо. Очень жаль, что не смогу тут бывать, ноутбука у меня нет, будет очень не хватать вашей поддержки. (Я ведь, девочки, как многие ваши, истории, почитаю, так стыдно становится ныть). Как приеду, конечно, всё расскажу. Ну пока, всем не болеть!!!
Девочки, привет! Ну вот мы и приехали. Операция у нас прошла нормально, как говорится, всё по плану. Сделали протез, понемногу носим. Подробнее напишу в ъгипоплазииъ. Вот только позвоночник нам так и не обследовали, сказали, что слишком много рентгеновской нагрузки. В общем, поедем теперь в феврале-марте специально на месяц раньше, чем операция, чтобы сделать компьютерную томографию позвоночника, которая у маленьких детей проводится под наркозом (т. к. надо лежать без движения 15-20 мин), а перерыв между наркозами должен быть как минимум три недели. А наша ортопед (из детской поликлиники) говорит, что зачем вам вообще сейчас обследоваться, в таком возрасте ещё никакого лечения не проводят, да и в Питере нам говорили, что, например, корсеты таким маленьким не делают. Но какие-то рекомендации всё равно должны же дать. С другой стороны, лишний наркоз и рентген, а потом в более старшем возрасте ещё не один раз придется делать всё это. Сижу в раздумьях... Но уж очень меня волнует наш позвоночник, теперь намного больше, чем руки, потому что с руками мы уже определились, сделаем, что можно, а там будем приспосабливаться. А какие сюрпризы преподнесёт позвоночник... Да, Алёнка в больнице очень быстро начала ходить, в первые дни там пошла сама. Может быть, потому что я же не разрешала ей ползать по коридору (дома-то она передвигалась без проблем на пятой точке), вот и пришлось вставать на ноги!
Какие глазки у Аленки выразительные, красотуля. Я очень рада за вас, что какие-то проблемы ухе разрешились. А с позвоночником может быть действительно повременить, делать пока массаж и лечебную физкультуру.
Лубава, спасибо за комплименты! Не знаю, что нам лучше делать с позвоночником, и когда, прям вся издумалась. Вот собираемся съездить ещё к областному ортопеду на консультацию.
Насчет биопротезов так считают некоторые врачи. Но мы ещё маленькие, у нас в любом случае пока только косметика, так что я не особо в эту тему углублялась пока. solnzesveta, а какой протез у Вашей дочки? Вы носите давно, где-то с года, да? 
Годик - милая дата, они ещё карапузы, но уже с характером 
! Желаю расти умной, здоровой и красивой девочкой вашему цветочку, и всей вашей большой семье бодрости духа и летнего настроения! 
Я сразу: "Господи, что случилось?!" И сообщает ну с таким трагичным, скорбным лицом: " Я поцарапал коленку...") 
Съездили к областным ортопедам на консультацию, но и там ничего определённого нам не сказали, ни причины, ни лечение. Единственное, что хорошо- нет дополнительных клиновидных позвонков, т.к. при их наличии - только операция. А операция на позвоночнике -это ведь не на руке... В общем, в Иванове нам сказали, что вот вы едете в Питер, там вас и посмотрят. 
Класс! Вы очень симпатичные люди 
Компенсацию если и получим, не раньше сентября - по Москве долго бумажки "прокручиваются", нас предупредили, да ещё им чек сбербанковский не понравился, могут и завернуть, но я буду бороться, имеем право, сказали 50% точно оплатят, а всё - на усмотрение... 
Хотя в своё время это был мой сознательный выбор: когда мы с мужем начинали совместную жизнь, думали, не поехать ли нам в Москву, у мужа там дальние родственники, очень дальние, но прописку бы нам обеспечили. Но ведь Москва хороша для зарабатывания денег, а жить там, и рожать, и растить детей намного хуже, чем в нашей ъдеревнеъ. И не поехали мы никуда, только вот муж всё равно ездит на работу в Москву 
