Родился Павлуша здоровым малышом. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Павлушка родился и рос здоровым малышом. Даже простудой за 10 лет болел всего 1 раз. Жить бы и радоваться, но видимо нас решили испытать. И вот 3 года назад в одно прекрасное утро(до сих пор помню, было 1 сентября), в 5 часов утра он проснулся с диким криком, что болит голова. Но понятно что голова болит у всех, выпил таблеточку и решил уснуть. Но не тут то было. Через час голова не успокоилась и началась рвота. Вызвали мы скорую, увезли нас в детское отделение. Дежурил там врач(если его можно так назвать), которого я до сих пор НЕНАВИЖУ. Он мне говорит, вы что мамочка за ребенком не следите, вы знаете что у вас менингит и вам надо в инфекционную больницу ложиться. А я в то время была беременна близнецами, как не сползла по стенке не помню. Начала с ним спорить что у нас не менингит, попросила вызвать глав. врача. Вобщем пока с ними спорила и ругалась приехал глав. врач и положил нас к себе в отделение, а Павлуне все хуже, он уже кричать от боли начал. Поставили Павлушке капельницу на 5 часов, и он уснул. Когда проснулся у него уже ничего не болело. Продержали его 14 дней и выписали домой в пятницу. Выходные прошли спокойно, а в понедельник утром Павлуша пошел в школу. Проводила я их(ушел со старшим сыном), а через 15 мин. звонок. Мама мне плохо, болит голова и меня вырвало. Побежала за ним в школу, лежит мой зайка в мед. пункте белый как снег. Опять вызвали скорую, опять больница, капельницы. И на утро опять все прошло и через 14 дней домой. Вот в таком режиме мы прожили 3 месяца. В ноябре я родила малышей, рожала в Казани, а это почти 400 км от нас. Павлуша мой держался, ни раз голова не болела. Молодец, думаю, наконец то все прошло. Ага, как же! Наступил Январь, прошли праздники и у нас все по новой. Павлику плохо скорая, больница, капельница. И врачи хоть бы намекнули что вам в Казань лучше в республиканскую больницу ехать обследоваться. Дожили мы до конца феыраля, когда последний раз вызывали скорую, Павлуша уже начал сознание терять. Пришла я к врачам выпрашивать направление в ДРКБ на МРТ. Дали со словами, дадим уж! Одолжение сделали нам. Моя мама с Павликом 27 февраля поехала в Казань, сделали МРТ и начались у нас ужасы. Как сообщила мама мне что у Павлика " Объемное образование правой теменно-височной области головного мозга" не помню. Помню сумотоху тех дней и помню как рызрывалось сердце от того что надо ехать к Павлуше на оперцию и надо дома оставить 3 месяцных малявок. 5 марта 2008 года нам сделали первую операцию. Делал зав. отделением нейрохирургии ДРКБ, он сказал что сделал все что смог, удалили только часть опухоли. Гистология показала доброкачественную опухоль- пилоидная астроцитома. Стали наблюдаться, каждые 3 месяца ездить на мрт. Через год у нас она начала расти. УЖАС! 22 января 2009г. была 2 операция, опять удалили часть опухоли. Год мы жили спокойно, опухоль не росла. А потом опять рост. Казанские врачи сказали, что оперировать сами больше не будут, большой риск. Поехали мы в Москву в ИНХ Бурденко.4 февраля 2010г, сделали Павлушке 3 операцию, и снова удалили часть. Выписали нас в хорошем состоянии, а через 3 месяца у нас дома опять случился приступ. Увезли нас на скорой в КАзань в сопровождении врачей из реанимации. Сделали КТ, а там показало что опухоль выросла до первоначальных размеров, как будто и не было 3 операций. Врачи были в шоке. 31 мая нам сделали 4 оперцию, смогли убрать всю опухоль в затылке. После операции у нас отказывала левая рука, пропало боковое зрение. Вот прошел год и опять опухоль начала расти. Сейчас Павлику надо удалять опухоль в виске. За это время у нас появилось расходящее косоглазие. Ездила в Москву, врачи сказали, что будем тянуть время сколько сможем, потому что после операции на висок рискованное дело, оченьсерьезные последствия и несколько раз делать ее нельзя. Надо убрать все за один раз. А потом еще нужны будут лучи. Вот так мы и живем как на пороховой бочке и ждем когда это время придет. Одно хорошо, что сам Павлуша не парится по этому поводу. Для него оперция, как прививка. Вот и вся наша история, мысли путались, написала как смогла. А врач который нас в первый раз принимал, до сих пор не хочет признавать что у нас опухоль(придурок наверно), говорит что голова у Павлика болит потому что на не правильной подушке спит. ВО КАК!
Ксюша на это все надо кучу сил и нервов... Хорошо, хоть что он сам это спокойно так воспринимает, зато родителям... Ох!
Ну а врач... да нет, не придурок, хуже. Врачи (увы!) как и все прочие тоже могут ошибаться. И хорошие, умные врачи, если в чем-то не уверены, сомневаются - зовут коллег и обсуждают с ними. Консилиум называется. Это нормальное явление. А дураки с амбициями - они же все лучше всех знают! Да, уж, "жутко неправильная подушка!" у Павлика! Такая неудобная, что только с помощью операции перышки от нее достают!
Ксюша, чего только в жизни не бывает... Но вы держитесь!!! Вы очень сильная, раз имея двух сыновей, решились родить двойню!!! Удачи вам и Божьей помощи!!!
Спасибо, девочки!!! Мы сильные надо побеждать свои болячки. Сегодня опять что то расстроилась, Павлуша спросил что случилась. Я ему говорю" Растет твоя паразитка опять." А он так спокойна" Ну и ладно, еще на одну оперцию поедем." Какие все таки наши детки молодцы, борцы!!!
Рысюха, они последние операции именно им и делали. Ксюша, всё наладится и будет хорошо, справитесь вы с этой бякой!!! Нам мамкам и папкам всеми силами нужно в лучшее верить! Когда о хорошем думаешь, оно всё равно придёт.
Рысюха. ГАММА-НОЖ у нас будет потом(это своего рода лучевая терапия). Нам сначала надо убирать весь объем, а потом лучи на остатки. У нас очень объемная опухоль 7см*8см*7см.
Павлушке сегодня стало плохо, увезли под капельницу. На санавиации прилетали нейрохирурги. Сказали что пока не страшно, оставили в нашей больнице. Только что пришла от него, все вроде нормализовалось. Но сумки на всякий случай собрала. Интересно, а страшно когда будет?
КСЮША ЭТО ВАМ С СЫНОМ! Не сдавайся! Григорий Драненко Не отступай, никогда не сдавайся, Что б ни случилось с тобой, не смиряйся. Воином стань и, вступая в сраженье, Огонь открывай только на пораженье! Споткнувшись, вставай и ты снова в строю, Лишь так закалить сможешь волю свою. Обо всех неудачах старайся забыть, И помни одно – рук нельзя опустить! Прошлое – в прошлом, ни о чём не жалей. Пусть все сбежали, не осталось друзей, Но будет надежда с тобою всегда. Её не утрать и исчезнет беда. С верою в сердце не проиграешь. Скажи, ну хоть это-то ты понимаешь? Встань, выпрями спину и улыбайся. Слышишь меня?! Никогда не сдавайся! Верь в свои силы, нет места сомненью, Лишь дохлые рыбы плывут по теченью! ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДУТ ХОРОШО, ДЕРЖИМ ЗА ВАС КУЛАЧКИ!
Ксюша Будет Трудно - Крепись, Будет Больно - Не Плачь, Будет Ветер - Не Гнись, Глаз в ладони не спрячь. Если Грозы - Смотри, Если Слезы - Сотри, Если Страшно - Держись, Помни "Жизнь-Это Жизнь"
Ксюша, маме всегда страшно за своего малыша, а особенным мамам - особенно страшно. Но мы все преодолеем со своими детками, они такие сильные, так борются за жизнь! Пусть Павлушку удачно прооперируют, гадость эту наконец удалят, а мы за него кулачки подержим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем! Сегодня с утра у Павлика, только что пришла. Вобщем выглядит хорошо, уже домой просится, но наш врач невролог сказала пусть лежит, будем наблюдать, приступ опять в любой момент может случится. Звонила в москву, рассказала что случилось. Видимо трех месяцев мы не дождемся. Врач из Москвы сказал что если три раза приступ случится значит будем собираться на операцию.
Ксюша, да что же это такое...? Может попробуйте сейчас попросить МРТ сделать? Чтож тянуть-то до июля? Чего ждать??? Ксюша, вы держитесь, пожалуйста, до последнего... Павлушенька, солнышко, выздоравливай скорее!!! Боже, помоги!!!
Ксюша, они же должны без очереди МРТ делать, если мальчику так нехорошо! Давите на медиков, чтобы срочно делали, и в Москву скорее, а может, сразу в Москву и МРТ там делать? Короче, нужно их максимально напрячь, и не стесняться, в войне все способы хороши. Очень за вас переживаем, пишите, как дела продвигаются и не падайте духом! Господи, помоги Павлику!
Всем спасибо за слова! Мы МРТ и саму операцию откладываем, потому что у нас сама по себе опухоль все время постоянно растет после каждого удаления. А сейчас ждем операцию на висок, а т. к висок и один то раз оперировать опасно не говоря о повторной, вот врачи и ждут когда она наибольший рост даст. А тем более сейчас наш оперирующий врач в отпуске, а кроме него за нас никто не возмется. Ну вроде Павлушке сейчас полегче, уже веселится.
Павлушка вчера начал ходить в реабилитационный центр. Нравится, пришел вечером домой довольный. Детей много, хоть есть с кем пообщатся, а то дома все время один( мы уже надоели). Да и развлечения всякие им там усьраивают, но и лечение конечно. А то опять мы простыли, а чем лечить проблема.
Спасибочки всем. Светик 2009 У нас всроде сейчас все стабильно. Простыл маленько, но он ходит сейчас в Реабилитационный центр. Там и массаж делают(что то рука начала опять резко падать), и кварц и ингаляции. На операцию все таки в августе.
Всем привет!!! Некогда было сесть написать. Приехали в среду ночью, а в четверг папе поминки делали. Вот и съездили мы на это МРТ. Вобщем как всегда(что уже даже и не удивляет). Опухоль наша опять выросла. Казанские нейрохирурги говорят что пока нет острой нужды оперировать, но на всякий случай велели съездить в Москву в Бурденко, пусть говорят они сами решают что с вами делать. Вот 15 августа поеду в Москву, повезу снимки.
Привет Ксюша! Огромный привет Павлуше! Вы просто молодцы что не сдаётесь! Всё получится и будет всё хорошо! Меня зовут Таня. Сынулю Никита. сейчас ему почти 8 лет. в 1.6 начились судороги никто не понимал отчего ставили эпилепсию но не похоже. живу под Рязанью, сама уехала в Рязань в областную б-ЦУ там сделали МРТ опухоль право темянной области 6х7х4.5. две операции. во время второй задели нервы и сосуды. кровь в мозг пошла левая сторона отказала. долго восстанавливались. муж ушёл не выдержал. сейчас Никитка жалуется на головные боли. но мы ходим бегаем только нога и рука короче на 2 см. растут кисты такие же как опухоль была по размеру, удалять ещё не предлагают ждут и наблюдают. в школу мы идем в 1ый класс на индивидуальное обучение. УДАЧИ ВАМ ВО ВСЁМ! Помоги Бог!
Всем приветики!!! Мы сегодня едем в Москву, в Бурденко. Что скажут незнай. Татьяна Алексеевна, привет! Очень рада общению. У нас тоже после операции на остатках опухоли выросли 10 кист. Вот едем в Москву, боюсь. По моим предположениям скорее всего осенью нам назначат очередную операцию. Уже 6-ю. А Никитке где делали операцию?
Ксюша, как бы мне хотелось, чтобы все прошло удачно, и Павлик выздоровел! Он у вас такой замечательный мальчишка! Дай Бог, чтобы медики все хорошо и аккуратно сделали!
Все5м привет!!! У меня вопрос. Может кому выписывали ПАНТОКАЛЬЦИН. Скажите его для чего и для кого выписывают. Нам Павлику выписали, а нам ведь нельзя ничего пить...
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 сентября 2011 14:43 Сообщение отредактировано: 3 сентября 2011 14:44
это ноотроп. для чего только не выписывают - обычно для развития...
кому-то помогает, кому-то без разницы, кому-то не идет, как и все ноотропы. моему леньке почему-то стимулирует творческие способности и ролевые игры (?). мы перешли на пантогам (та же гопантеновая кислота, что и в пантокальцине) - это сироп (вначале на него была аллергия, там дополнительные ингредиенты) - проще давать.
Выписал наш педиатр. У нас от соцпакета отказа нет и поэтому выписывают все подряд что подходит для нашей болезни. Скору уже свою аптеку наверно открою.
от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
[/q]
тоже хотеля удивиться, что педиатр выписал, не его сфера. Нам так выписывал педиатр, когда еще пользоваться пытались бесплатными, но просто были заморочки с тем что наша врач принимает в конс. поликлинике и бланков рецептов этих у них нет, не положено. Педиатр по записи психоневролога в карточке мне это делала.
во-во, что "на всякий случай" - это точно! стандартный набор - неролоптик+нноотроп+сосудистое+витамин+мочегонное. Я вообще не очень понимаю, как можно распиывать курс на полгода? Это часто встречается. Ведь второе лекарстов уже после первого, как что пойдет - вопрос. Хотя бы по телефону консультации нужны и уточнения, если уж показаться нельзя.
Нам в первом полугодии выписали всякие витамины и противовирусные, но это ладно в семье они могут пригодится и для других, а вот во втором полугодии выписали пантокальцин, он то мне куда? Дам объявление может кому и надо, да купить дорого. Он у нас прочти 500 руб. стоит.
Ксюша, не пейте, ну его нафиг! Действительно, лучше продать, это небезобидные штуки, особенно в вашем случае. Во педиаторы теперь стали! Специалисты широкого профиля, блин!
Ксюшенька привет. Долго не заходила на форум, не успеваю ничего. Зашла, а тут такие новости... Ксюша, что сказать... терпения тебе и Павлику, боритесь. Мы молимся за вас, мама всегда Павлика пишет о здравии. Недавно спросила, как у вас дела, а я бессовестная даже и не в курсе. Мы в Бурденко в октябре поедем. Тоже все трясемся. Как МРТ, так у меня ступор наступает. Ксюша все хорошо будет, главное верить.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 октября 2011 15:58 Сообщение отредактировано: 27 октября 2011 15:58
Всем большой привет!!! Наконец то смогла вырваться к компу. У нас пока затишье, но что то мне внутри подсказывает что не надолго. 3 ноября едем на МРТ.
Ну, вот мы и приехали. Приехали в больницу поцеловали дверь и ушли... У них видите ли реконструкция аппарата идет, новый ставят(более современный). Начнет работать только после нового года. Предчувствия меня не подвели...
Всем большое спасибо за поздравления!!! Некогда было зайти на сайт. Все в бегах. Сначала Павлик в больнице лежал, потом комиссию на инвалидность проходили, сейчас мама попала в больницу. Новостей хороших нет. Сделали Павлушке КТ, у нас опять показало рост. Сейчас ждем когда установят аппарат Мрт, сделаем снимки и на операцию.
Девочки, мальчики!!! Помогите пожалуйста... Если кто нибудь из нас или у вас живет в Набережных Челнах, узнайте пожалуйста как можно попасть на МРТ в больницу скорой помощи. Или хотя бы номер телефона. Сегодня сидела пол часа на телефоне и в итоге нигде не смогла узнать, все время дают какие то номера, а я все не туда попадаю. Нужно узнать платно или по направлению, если платно то сколько стоит МРТ с контрастом???
КсюшаА их там вроде две..... пр-кт Набережночелнинский, д. 18 и Комарова, д. 34/2 Или я что то путаю? У меня туда знакомая ездит к сестре каждый год....
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 января 2012 10:01 Сообщение отредактировано: 24 января 2012 10:08
в инете нашла:
Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу пр-кт Набережночелнинский, д. 18. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 30-48-56 и мы ответим на все ваши вопросы.
Головной офис Написать письмо г. Набережные Челны, пр-кт Набережночелнинский, д. 18 +7 (8552) 30-48-56 +7 (8552) 30-48-48
Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу Комарова, д. 34/2. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 46-43-76 и мы ответим на все ваши вопросы.
Головной офис г. Набережные Челны, Комарова, д. 34/2 +7 (8552) 46-43-76
вот еще - только тут непонятно где какой телефон... Адрес: Набережночелнинский проспект, 18 Набережночелнинский проспект, 18 - 1 этаж (тел. : 855230-49-11) Комарова, 34/2 (тел. : 855246-43-76) Телефон: 855230-48-56, 855230-48-48
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 января 2012 23:29 Сообщение отредактировано: 25 января 2012 23:42
Ксюша, добрый вечер. Мы долго лечились в РДКБ в Москве. Сейчас там построили ФНКЦ Он еще не полностью функционирует, но КТ там делают, может и МРТ. Так же делают МРТ в Солнцево (насколько мне известно, но там платно вроде нет возможности, а бесплатно очередь). Так же можно сделать в институте педиатрии на Ломоносовском Там вроде ждать не так долго. В РДКБ находиться фонд "Подари жизнь". Он действительно помогает если обращаещься. Можно написать письмо на их сайте или позвонить. Вот то что у них по сылке Если вам нужна помощь Фонд «Подари жизнь» оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
Фонд принимает обращения от пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов.
•Фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами. •Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет фонда) пришел к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России. •Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины. •Фонд не оказывает помощь в оплате лечения за пределами России лицам, не имеющим гражданства РФ. Обращение за помощью должно содержать:
•письмо-обращение (в письме просим указать фамилию и имя нуждающегося в помощи, возраст, полный диагноз; подробно описать, какая именно помощь требуется и почему данная помощь не может быть оказана за счет бюджетных средств; контактные телефоны: мобильный и домашний, а также по возможности электронную почту) ; •подробную медицинскую выписку, содержащую назначение лекарства (вида лечения, иных медицинских предметов и услуг, в оплате которых нужна помощь) и показания к назначению. Решение об оказании дорогостоящей помощи принимает консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается 1 раз в две недели. Для принятия решения экспертный совет может запросить дополнительную информацию (результаты анализов, снимки, выполненные на магнитно-резонансном или компьютерном томографе, и др.). В случае, если экспертным советом фонда принято решение оказать помощь, фонд может затребовать копии личных документов пациента и его представителей, фотографии пациента, согласие на публикацию информации о пациенте и его фотографий).
Письма с обращениями за помощью просим направлять по электронной почте info@podari-zhizn.ru или по факсу 8 (499) 245-58-26. Почтовый адрес фонда: 119121, г. Москва, 2-й Неопалимовский пер., д. 7. . Помогает реально. Все зависит от активности родителей. Понимаю, что с малышами быть сильно активной сложно. Но может есть кто из знакомых? Извини если зря потревожила и данная иформация не нужна.
abfkrf, спасибо большое за подсказку. Я что то фонд совсем из виду упустила. Мы раньше к ним уже обращались, когда в Питер на ПЭТ собирались, они нам процедуру оплатили. А то у нас в Казани опять не получается, аппарат установят только в мае, а в Челнах узнавала, делают платно, с контрастом 7000, а в Альметьевске 10000. Еще раз огромное спасибо за подсказку, в понедельник буду звонить, у меня есть номер сотового телефона одной из девушек(кстати в РДКБ сидит, мне его онколог Желудкова О. Г. дала).
Кстати, на днях были в ФНКЦ и узнали, что там МРТ делают точно. И для вас проблем не должно быть (так как новооброзование). Только на консультацию надо с выпиской помоему. Вообщем советую туда то же позвонить. Может совсем бесплатно будет. У них сейчас по моему есть возможности.
Я в понедельник хочу нашему лечащему врачу в Бурденко позврнить, там тоже есть МРТ, может там сделают. Там стоит 25000, но если фонд оплатит, то без проблем и без очереди.
у нас по направлению врача делают бесплатно, аесть запись и очередь ( на то, что с контрастом -догло ждут - мало его бесплатного). Но по показниям срочно делают вне очереди. Ксюша@@@@@@@@@
Всем привет!!! Завтра едем на комиссии, инвалидность продлевать. С МРТ кажется пошло движение. Лечащий врач в Казани сказал, что нас могут записать в РКБ(взрослая больница) и без очереди, еще выяснилось, что у нас в городе дают направление и в Наб. Челны, так что возможно скоро пройдем это МРТ...
Как у него здоровье? Как вы там? Когда операция? 
! Дай ему Бог здоровья!!! 
