Павлуня

Павлуня

Родился Павлуша здоровым малышом. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Павлуня
RSS

Павлуня

Родился Павлуша здоровым малышом.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка родился и рос здоровым малышом. Даже простудой за 10 лет болел всего 1 раз. Жить бы и радоваться, но видимо нас решили испытать. И вот 3 года назад в одно прекрасное утро(до сих пор помню, было 1 сентября), в 5 часов утра он проснулся с диким криком, что болит голова. Но понятно что голова болит у всех, выпил таблеточку и решил уснуть. Но не тут то было. Через час голова не успокоилась и началась рвота. Вызвали мы скорую, увезли нас в детское отделение. Дежурил там врач(если его можно так назвать), которого я до сих пор НЕНАВИЖУ. Он мне говорит, вы что мамочка за ребенком не следите, вы знаете что у вас менингит и вам надо в инфекционную больницу ложиться. А я в то время была беременна близнецами, как не сползла по стенке не помню. Начала с ним спорить что у нас не менингит, попросила вызвать глав. врача. Вобщем пока с ними спорила и ругалась приехал глав. врач и положил нас к себе в отделение, а Павлуне все хуже, он уже кричать от боли начал. Поставили Павлушке капельницу на 5 часов, и он уснул. Когда проснулся у него уже ничего не болело. Продержали его 14 дней и выписали домой в пятницу. Выходные прошли спокойно, а в понедельник утром Павлуша пошел в школу. Проводила я их(ушел со старшим сыном), а через 15 мин. звонок. Мама мне плохо, болит голова и меня вырвало. Побежала за ним в школу, лежит мой зайка в мед. пункте белый как снег. Опять вызвали скорую, опять больница, капельницы. И на утро опять все прошло и через 14 дней домой. Вот в таком режиме мы прожили 3 месяца. В ноябре я родила малышей, рожала в Казани, а это почти 400 км от нас. Павлуша мой держался, ни раз голова не болела. Молодец, думаю, наконец то все прошло. Ага, как же! Наступил Январь, прошли праздники и у нас все по новой. Павлику плохо скорая, больница, капельница. И врачи хоть бы намекнули что вам в Казань лучше в республиканскую больницу ехать обследоваться. Дожили мы до конца феыраля, когда последний раз вызывали скорую, Павлуша уже начал сознание терять. Пришла я к врачам выпрашивать направление в ДРКБ на МРТ. Дали со словами, дадим уж! Одолжение сделали нам. Моя мама с Павликом 27 февраля поехала в Казань, сделали МРТ и начались у нас ужасы. Как сообщила мама мне что у Павлика " Объемное образование правой теменно-височной области головного мозга" не помню. Помню сумотоху тех дней и помню как рызрывалось сердце от того что надо ехать к Павлуше на оперцию и надо дома оставить 3 месяцных малявок. 5 марта 2008 года нам сделали первую операцию. Делал зав. отделением нейрохирургии ДРКБ, он сказал что сделал все что смог, удалили только часть опухоли. Гистология показала доброкачественную опухоль- пилоидная астроцитома. Стали наблюдаться, каждые 3 месяца ездить на мрт. Через год у нас она начала расти. УЖАС! 22 января 2009г. была 2 операция, опять удалили часть опухоли. Год мы жили спокойно, опухоль не росла. А потом опять рост. Казанские врачи сказали, что оперировать сами больше не будут, большой риск. Поехали мы в Москву в ИНХ Бурденко.4 февраля 2010г, сделали Павлушке 3 операцию, и снова удалили часть. Выписали нас в хорошем состоянии, а через 3 месяца у нас дома опять случился приступ. Увезли нас на скорой в КАзань в сопровождении врачей из реанимации. Сделали КТ, а там показало что опухоль выросла до первоначальных размеров, как будто и не было 3 операций. Врачи были в шоке. 31 мая нам сделали 4 оперцию, смогли убрать всю опухоль в затылке. После операции у нас отказывала левая рука, пропало боковое зрение. Вот прошел год и опять опухоль начала расти. Сейчас Павлику надо удалять опухоль в виске. За это время у нас появилось расходящее косоглазие. Ездила в Москву, врачи сказали, что будем тянуть время сколько сможем, потому что после операции на висок рискованное дело, оченьсерьезные последствия и несколько раз делать ее нельзя. Надо убрать все за один раз. А потом еще нужны будут лучи. Вот так мы и живем как на пороховой бочке и ждем когда это время придет. Одно хорошо, что сам Павлуша не парится по этому поводу. Для него оперция, как прививка. Вот и вся наша история, мысли путались, написала как смогла. А врач который нас в первый раз принимал, до сих пор не хочет признавать что у нас опухоль(придурок наверно), говорит что голова у Павлика болит потому что на не правильной подушке спит. ВО КАК!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша на это все надо кучу сил и нервов... Хорошо, хоть что он сам это спокойно так воспринимает, зато родителям... Ох! :l4:

Ну а врач... да нет, не придурок, хуже. Врачи (увы!) как и все прочие тоже могут ошибаться. И хорошие, умные врачи, если в чем-то не уверены, сомневаются - зовут коллег и обсуждают с ними. Консилиум называется. Это нормальное явление. А дураки с амбициями - они же все лучше всех знают! Да, уж, "жутко неправильная подушка!" у Павлика! Такая неудобная, что только с помощью операции перышки от нее достают!
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, чего только в жизни не бывает...
Но вы держитесь!!! Вы очень сильная, раз имея двух сыновей, решились родить двойню!!! Удачи вам и Божьей помощи!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибо, девочки!!! Мы сильные надо побеждать свои болячки. Сегодня опять что то расстроилась, Павлуша спросил что случилась. Я ему говорю" Растет твоя паразитка опять." А он так спокойна" Ну и ладно, еще на одну оперцию поедем." Какие все таки наши детки молодцы, борцы!!!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Ксюша Это вам :m5: :m5: :m5: Все будет хорошо :51:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, читала как-то про гамма-нож. Он как раз безоперационно удаляет различные опухоли в ГМ. Вы не советовались с нейрохирургами и невропатологом????
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Рысюха, они последние операции именно им и делали.
Ксюша, всё наладится и будет хорошо, справитесь вы с этой бякой!!!
Нам мамкам и папкам всеми силами нужно в лучшее верить! Когда о хорошем думаешь, оно всё равно придёт. :24:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Рысюха. ГАММА-НОЖ у нас будет потом(это своего рода лучевая терапия). Нам сначала надо убирать весь объем, а потом лучи на остатки. У нас очень объемная опухоль 7см*8см*7см.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушке сегодня стало плохо, увезли под капельницу. На санавиации прилетали нейрохирурги. Сказали что пока не страшно, оставили в нашей больнице. Только что пришла от него, все вроде нормализовалось. Но сумки на всякий случай собрала. Интересно, а страшно когда будет?
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
КСЮША ЭТО ВАМ С СЫНОМ! Не сдавайся!
Григорий Драненко
Не отступай, никогда не сдавайся,
Что б ни случилось с тобой, не смиряйся.
Воином стань и, вступая в сраженье,
Огонь открывай только на пораженье!
Споткнувшись, вставай и ты снова в строю,
Лишь так закалить сможешь волю свою.
Обо всех неудачах старайся забыть,
И помни одно – рук нельзя опустить!
Прошлое – в прошлом, ни о чём не жалей.
Пусть все сбежали, не осталось друзей,
Но будет надежда с тобою всегда.
Её не утрать и исчезнет беда.
С верою в сердце не проиграешь.
Скажи, ну хоть это-то ты понимаешь?
Встань, выпрями спину и улыбайся.
Слышишь меня?! Никогда не сдавайся!
Верь в свои силы, нет места сомненью,
Лишь дохлые рыбы плывут по теченью! ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДУТ ХОРОШО, ДЕРЖИМ ЗА ВАС КУЛАЧКИ!
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, держитесь!!!
И пусть никогда не будет страшно!!!
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Ксюша
Будет Трудно - Крепись, Будет Больно - Не Плачь, Будет Ветер - Не Гнись, Глаз в ладони не спрячь. Если Грозы - Смотри, Если Слезы - Сотри, Если Страшно - Держись, Помни "Жизнь-Это Жизнь" :m5:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, маме всегда страшно за своего малыша, а особенным мамам - особенно страшно. Но мы все преодолеем со своими детками, они такие сильные, так борются за жизнь! Пусть Павлушку удачно прооперируют, гадость эту наконец удалят, а мы за него кулачки подержим!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибо всем! Сегодня с утра у Павлика, только что пришла. Вобщем выглядит хорошо, уже домой просится, но наш врач невролог сказала пусть лежит, будем наблюдать, приступ опять в любой момент может случится. Звонила в москву, рассказала что случилось. Видимо трех месяцев мы не дождемся. Врач из Москвы сказал что если три раза приступ случится значит будем собираться на операцию.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вчера выписали Павлушу домой. Вроде все нормализовалось, что будет впереди не думаем. На 25 июля опять записали на МРТ, а потом Москва.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, удачи на МРТ!!! Скорее бы всё наладилось!!! Бог вам в помощь!!! :n6: :n6: :n6:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
А нам опять плохо было.3 часа под капельницей лежал. Похоже мы до июля не дотянем.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, да что же это такое...?
Может попробуйте сейчас попросить МРТ сделать? Чтож тянуть-то до июля? Чего ждать???
Ксюша, вы держитесь, пожалуйста, до последнего... Павлушенька, солнышко, выздоравливай скорее!!! Боже, помоги!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Действительно, а почему тянут, может подогнать надо, чтоб зашевелились? Держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, они же должны без очереди МРТ делать, если мальчику так нехорошо! Давите на медиков, чтобы срочно делали, и в Москву скорее, а может, сразу в Москву и МРТ там делать? Короче, нужно их максимально напрячь, и не стесняться, в войне все способы хороши. Очень за вас переживаем, пишите, как дела продвигаются и не падайте духом! Господи, помоги Павлику! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, держитесь! @@@@@@@@@ А насчет МРТ правда их надо попинать. Лучше перебдеть, чем пропустить.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем спасибо за слова! Мы МРТ и саму операцию откладываем, потому что у нас сама по себе опухоль все время постоянно растет после каждого удаления. А сейчас ждем операцию на висок, а т. к висок и один то раз оперировать опасно не говоря о повторной, вот врачи и ждут когда она наибольший рост даст. А тем более сейчас наш оперирующий врач в отпуске, а кроме него за нас никто не возмется. Ну вроде Павлушке сейчас полегче, уже веселится.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, слава Богу!!! Тяните, дорогие наши, даст Бог, обойдется!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка вчера начал ходить в реабилитационный центр. Нравится, пришел вечером домой довольный. Детей много, хоть есть с кем пообщатся, а то дома все время один( мы уже надоели). Да и развлечения всякие им там усьраивают, но и лечение конечно. А то опять мы простыли, а чем лечить проблема.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка

Прикрепленный файл (IMG_0242.JPG, 656355 байт, скачан: 1143 раза)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ой, какой мэн крутой! Прямо Рэмбо, в натуре! :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, какой замечательный пацан! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
А это малявочки со старшим. Что то не выходят.
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Ксюша Такой сынуля красавец!!!! :22: Как у него здоровье? Как вы там? Когда операция?
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, крутой пацан :yahoo:! Дай ему Бог здоровья!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибочки всем. Светик 2009 У нас всроде сейчас все стабильно. Простыл маленько, но он ходит сейчас в Реабилитационный центр. Там и массаж делают(что то рука начала опять резко падать), и кварц и ингаляции. На операцию все таки в августе.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, сынок что надо! Здоровья и удач ему!!! :thumbup:
Guest
Гость

Ксюша, дай Бог Павлику крепкого здоровья!!! Чтобы все напасти - позади! А парень он у вас - просто КРАСАВЕЦ! :thumbup: ЗАГЛЯДЕНЬЕ (тьфу-тьфу-тьфу!!!)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
У нас завтра МРТ. Дай бог чтобы все было в порядке.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, держим кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ксюша УДАЧИ ВАМ @@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Ксюша, как у вас дела? Дай Бог, чтобы все было хорошо!!!!!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ксюша, ауу, как МРТ... Надеюсь не разочаровало...
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Некогда было сесть написать. Приехали в среду ночью, а в четверг папе поминки делали. Вот и съездили мы на это МРТ. Вобщем как всегда(что уже даже и не удивляет). Опухоль наша опять выросла. Казанские нейрохирурги говорят что пока нет острой нужды оперировать, но на всякий случай велели съездить в Москву в Бурденко, пусть говорят они сами решают что с вами делать. Вот 15 августа поеду в Москву, повезу снимки.
Татьяна Алексеевна
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Привет Ксюша! Огромный привет Павлуше! Вы просто молодцы что не сдаётесь! Всё получится и будет всё хорошо! Меня зовут Таня. Сынулю Никита. сейчас ему почти 8 лет. в 1.6 начились судороги никто не понимал отчего ставили эпилепсию но не похоже. живу под Рязанью, сама уехала в Рязань в областную б-ЦУ там сделали МРТ опухоль право темянной области 6х7х4.5. две операции. во время второй задели нервы и сосуды. кровь в мозг пошла левая сторона отказала. долго восстанавливались. муж ушёл не выдержал. сейчас Никитка жалуется на головные боли. но мы ходим бегаем только нога и рука короче на 2 см. растут кисты такие же как опухоль была по размеру, удалять ещё не предлагают ждут и наблюдают. в школу мы идем в 1ый класс на индивидуальное обучение. УДАЧИ ВАМ ВО ВСЁМ! Помоги Бог!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем приветики!!! Мы сегодня едем в Москву, в Бурденко. Что скажут незнай. Татьяна Алексеевна, привет! Очень рада общению. У нас тоже после операции на остатках опухоли выросли 10 кист. Вот едем в Москву, боюсь. По моим предположениям скорее всего осенью нам назначат очередную операцию. Уже 6-ю. А Никитке где делали операцию?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, удачной дороги!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, удачной поездки! хоть бы было получше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, держим кулачки за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Ксюша, удачного пути @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Приветики!!! были у врачей. Через 6 месяцев мы едем на очередную операцию, обещают убрать за один раз. Но верится с трудом.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, как бы мне хотелось, чтобы все прошло удачно, и Павлик выздоровел! Он у вас такой замечательный мальчишка! Дай Бог, чтобы медики все хорошо и аккуратно сделали!
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Ксюша, полностью поддерживаю слова Vikas. Удачи вам.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, дай Бог, чтоб все было хорошо. Ангел-хранителя вам на операцию.
(еще в НПЦ Солнцево сильные врачи)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем спасибо, за слова! Ершистик, нас в солнцево не посылают.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Все5м привет!!! У меня вопрос. Может кому выписывали ПАНТОКАЛЬЦИН. Скажите его для чего и для кого выписывают. Нам Павлику выписали, а нам ведь нельзя ничего пить...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
это ноотроп. для чего только не выписывают - обычно для развития...
{......... }

кому-то помогает, кому-то без разницы, кому-то не идет, как и все ноотропы. моему леньке почему-то стимулирует творческие способности и ролевые игры (?). мы перешли на пантогам (та же гопантеновая кислота, что и в пантокальцине) - это сироп (вначале на него была аллергия, там дополнительные ингредиенты) - проще давать.

а кто выписал-то?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Выписал наш педиатр. У нас от соцпакета отказа нет и поэтому выписывают все подряд что подходит для нашей болезни. Скору уже свою аптеку наверно открою.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
пантокальцин - варриация на тему пантогама, ноотроп
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вот поэтому и складирую таблетки, которые нам выписывают.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ершистик пишет:
[q]

от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
[/q]


тоже хотеля удивиться, что педиатр выписал, не его сфера. Нам так выписывал педиатр, когда еще пользоваться пытались бесплатными, но просто были заморочки с тем что наша врач принимает в конс. поликлинике и бланков рецептов этих у них нет, не положено. Педиатр по записи психоневролога в карточке мне это делала.


во-во, что "на всякий случай" - это точно! стандартный набор - неролоптик+нноотроп+сосудистое+витамин+мочегонное.
Я вообще не очень понимаю, как можно распиывать курс на полгода? Это часто встречается. Ведь второе лекарстов уже после первого, как что пойдет - вопрос. Хотя бы по телефону консультации нужны и уточнения, если уж показаться нельзя.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Нам в первом полугодии выписали всякие витамины и противовирусные, но это ладно в семье они могут пригодится и для других, а вот во втором полугодии выписали пантокальцин, он то мне куда? Дам объявление может кому и надо, да купить дорого. Он у нас прочти 500 руб. стоит.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, не пейте, ну его нафиг! Действительно, лучше продать, это небезобидные штуки, особенно в вашем случае. Во педиаторы теперь стали! Специалисты широкого профиля, блин! :m0:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Vikas! И не говори... Все они могут, всех вылечивают!!!
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Ксюшенька привет. Долго не заходила на форум, не успеваю ничего. Зашла, а тут такие новости... Ксюша, что сказать... терпения тебе и Павлику, боритесь. Мы молимся за вас, мама всегда Павлика пишет о здравии. Недавно спросила, как у вас дела, а я бессовестная даже и не в курсе.
Мы в Бурденко в октябре поедем. Тоже все трясемся. Как МРТ, так у меня ступор наступает.
Ксюша все хорошо будет, главное верить.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Павлушку сегодня положили в больницу. Начала болетьголова, перестал по ночам спать, до 4-5 утра ходит, боится уснуть...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, как печально... сочувствую всей душой. а что говорят врачи?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, держитесь...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, бедный Павлушка! Держитесь, сил вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, держитесь!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Врачи пока не знают что с ним. Должны сделатьтомограмму и МРТ, если пошел опять рост то отправят в Москву.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем большой привет!!! Наконец то смогла вырваться к компу. У нас пока затишье, но что то мне внутри подсказывает что не надолго. 3 ноября едем на МРТ.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, объявились, слава Богу! А что за предчувствия мучают? Какие-то основания для них есть или голос материнского сердца?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ой, даже и не знаю что мучает. Может и сердце что то чувствует. А может и другое. Но когда Павлик лежал в больнице у нас КТ опять рост показало.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, пусть Боженька вам поможет с этим всем справиться! :n6: :n6: :n6:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, @@@@@@@@@. Печально. А в Москву обязательно с МРТ берут, или достаточно КТ? А в Москву на лечение когда?
Удачи и здоровья всем вам! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша пусть вам сопуствует удача! Будем 3-го @@@@@@@ за вас!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Да, в Москву нам обязательно нужно МРТ, нам его с контрастом делают и сразу видно на сколько опухоль выросла, а на КТ этого не видно.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ну, вот мы и приехали. Приехали в больницу поцеловали дверь и ушли... У них видите ли реконструкция аппарата идет, новый ставят(более современный). Начнет работать только после нового года. Предчувствия меня не подвели...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, блин, как неудачно... Но пусть уж лучше такая мелкая пакость, чем что-то серьезное! :m5:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вот и я про это же подумала. Пусть лучше так. Наверно так должно и быть.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша с днем рождения Павлика! Здоровья имениннику, пусть все будет хорошо у него! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m1:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, твоего забияку с днем рождения! Здоровья пацану, настоящий мужчина растет, мамина опора в будущем! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, Павлика с Днем Рожденья!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем большое спасибо за поздравления!!! Некогда было зайти на сайт. Все в бегах. Сначала Павлик в больнице лежал, потом комиссию на инвалидность проходили, сейчас мама попала в больницу. Новостей хороших нет. Сделали Павлушке КТ, у нас опять показало рост. Сейчас ждем когда установят аппарат Мрт, сделаем снимки и на операцию.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, мы с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Девочки, мальчики!!! Помогите пожалуйста... Если кто нибудь из нас или у вас живет в Набережных Челнах, узнайте пожалуйста как можно попасть на МРТ в больницу скорой помощи. Или хотя бы номер телефона. Сегодня сидела пол часа на телефоне и в итоге нигде не смогла узнать, все время дают какие то номера, а я все не туда попадаю. Нужно узнать платно или по направлению, если платно то сколько стоит МРТ с контрастом???
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
КсюшаА их там вроде две..... пр-кт Набережночелнинский, д. 18 и Комарова, д. 34/2
Или я что то путаю? У меня туда знакомая ездит к сестре каждый год....
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Анна, да это по этому адресу. Мне нужен телефон отделения томографии или хотя бы регистратуры.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
в инете нашла:

Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу пр-кт Набережночелнинский, д. 18. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 30-48-56 и мы ответим на все ваши вопросы.

Головной офис
Написать письмо
г. Набережные Челны, пр-кт Набережночелнинский, д. 18
+7 (8552) 30-48-56
+7 (8552) 30-48-48


Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу Комарова, д. 34/2. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 46-43-76 и мы ответим на все ваши вопросы.

Головной офис
г. Набережные Челны, Комарова, д. 34/2
+7 (8552) 46-43-76

вот еще - только тут непонятно где какой телефон...
Адрес: Набережночелнинский проспект, 18
Набережночелнинский проспект, 18 - 1 этаж (тел. : 855230-49-11)
Комарова, 34/2 (тел. : 855246-43-76)
Телефон: 855230-48-56, 855230-48-48



Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ершистик, большое спасибо!!! Завтра буду звонить.


abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Ксюша, добрый вечер. Мы долго лечились в РДКБ в Москве. Сейчас там построили ФНКЦ {......... }
Он еще не полностью функционирует, но КТ там делают, может и МРТ. Так же делают МРТ в Солнцево (насколько мне известно, но там платно вроде нет возможности, а бесплатно очередь). Так же можно сделать в институте педиатрии на Ломоносовском Там вроде ждать не так долго.
В РДКБ находиться фонд "Подари жизнь". Он действительно помогает если обращаещься. Можно написать письмо на их сайте или позвонить.
Вот то что у них по сылке {......... }
Если вам нужна помощь
Фонд «Подари жизнь» оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Фонд принимает обращения от пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов.

•Фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами.
•Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет фонда) пришел к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России.
•Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины.
•Фонд не оказывает помощь в оплате лечения за пределами России лицам, не имеющим гражданства РФ.
Обращение за помощью должно содержать:

•письмо-обращение (в письме просим указать фамилию и имя нуждающегося в помощи, возраст, полный диагноз; подробно описать, какая именно помощь требуется и почему данная помощь не может быть оказана за счет бюджетных средств; контактные телефоны: мобильный и домашний, а также по возможности электронную почту) ;
•подробную медицинскую выписку, содержащую назначение лекарства (вида лечения, иных медицинских предметов и услуг, в оплате которых нужна помощь) и показания к назначению.
Решение об оказании дорогостоящей помощи принимает консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается 1 раз в две недели. Для принятия решения экспертный совет может запросить дополнительную информацию (результаты анализов, снимки, выполненные на магнитно-резонансном или компьютерном томографе, и др.). В случае, если экспертным советом фонда принято решение оказать помощь, фонд может затребовать копии личных документов пациента и его представителей, фотографии пациента, согласие на публикацию информации о пациенте и его фотографий).

Письма с обращениями за помощью просим направлять по электронной почте info@podari-zhizn.ru или по факсу 8 (499) 245-58-26. Почтовый адрес фонда: 119121, г. Москва, 2-й Неопалимовский пер., д. 7.
.
Помогает реально. Все зависит от активности родителей. Понимаю, что с малышами быть сильно активной сложно. Но может есть кто из знакомых?
Извини если зря потревожила и данная иформация не нужна.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
abfkrf, спасибо большое за подсказку. Я что то фонд совсем из виду упустила. Мы раньше к ним уже обращались, когда в Питер на ПЭТ собирались, они нам процедуру оплатили. А то у нас в Казани опять не получается, аппарат установят только в мае, а в Челнах узнавала, делают платно, с контрастом 7000, а в Альметьевске 10000. Еще раз огромное спасибо за подсказку, в понедельник буду звонить, у меня есть номер сотового телефона одной из девушек(кстати в РДКБ сидит, мне его онколог Желудкова О. Г. дала).
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ксюша, держитесь...
откуда они такие цены берут, мы тоже у себя не делаем-дорого, а в Челябинске с дорогой в три раза дешевле
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Кстати, на днях были в ФНКЦ и узнали, что там МРТ делают точно. И для вас проблем не должно быть (так как новооброзование). Только на консультацию надо с выпиской помоему. Вообщем советую туда то же позвонить. Может совсем бесплатно будет. У них сейчас по моему есть возможности.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Я в понедельник хочу нашему лечащему врачу в Бурденко позврнить, там тоже есть МРТ, может там сделают. Там стоит 25000, но если фонд оплатит, то без проблем и без очереди.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
у нас по направлению врача делают бесплатно, аесть запись и очередь ( на то, что с контрастом -догло ждут - мало его бесплатного). Но по показниям срочно делают вне очереди.
Ксюша@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Завтра едем на комиссии, инвалидность продлевать. С МРТ кажется пошло движение. Лечащий врач в Казани сказал, что нас могут записать в РКБ(взрослая больница) и без очереди, еще выяснилось, что у нас в городе дают направление и в Наб. Челны, так что возможно скоро пройдем это МРТ...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша удачи! :24:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, ни пуха... Держим кулачки :139:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Павлуня
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana