Павлуня

Павлуня

Родился Павлуша здоровым малышом. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Боюсь не аутизм ли.
VMS В вашем случае не думаю, что ноотропы сыграли реш ....
altim версия 2
В ожидании чуда...
Altim версия 2 пишет: я и не замечала, чтоб кто-то по 20 ми ....
Regina
Пускаем корни
При чем другая зараза, рота вирусы всякие прилепают, а грипп ....
altim версия 2
Привет! мы вернулись на форум!
The indistinguishable is echt of way in galore additional fi ....
RhobarPaw
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Павлуня
RSS

Павлуня

Родился Павлуша здоровым малышом.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка родился и рос здоровым малышом. Даже простудой за 10 лет болел всего 1 раз. Жить бы и радоваться, но видимо нас решили испытать. И вот 3 года назад в одно прекрасное утро(до сих пор помню, было 1 сентября), в 5 часов утра он проснулся с диким криком, что болит голова. Но понятно что голова болит у всех, выпил таблеточку и решил уснуть. Но не тут то было. Через час голова не успокоилась и началась рвота. Вызвали мы скорую, увезли нас в детское отделение. Дежурил там врач(если его можно так назвать), которого я до сих пор НЕНАВИЖУ. Он мне говорит, вы что мамочка за ребенком не следите, вы знаете что у вас менингит и вам надо в инфекционную больницу ложиться. А я в то время была беременна близнецами, как не сползла по стенке не помню. Начала с ним спорить что у нас не менингит, попросила вызвать глав. врача. Вобщем пока с ними спорила и ругалась приехал глав. врач и положил нас к себе в отделение, а Павлуне все хуже, он уже кричать от боли начал. Поставили Павлушке капельницу на 5 часов, и он уснул. Когда проснулся у него уже ничего не болело. Продержали его 14 дней и выписали домой в пятницу. Выходные прошли спокойно, а в понедельник утром Павлуша пошел в школу. Проводила я их(ушел со старшим сыном), а через 15 мин. звонок. Мама мне плохо, болит голова и меня вырвало. Побежала за ним в школу, лежит мой зайка в мед. пункте белый как снег. Опять вызвали скорую, опять больница, капельницы. И на утро опять все прошло и через 14 дней домой. Вот в таком режиме мы прожили 3 месяца. В ноябре я родила малышей, рожала в Казани, а это почти 400 км от нас. Павлуша мой держался, ни раз голова не болела. Молодец, думаю, наконец то все прошло. Ага, как же! Наступил Январь, прошли праздники и у нас все по новой. Павлику плохо скорая, больница, капельница. И врачи хоть бы намекнули что вам в Казань лучше в республиканскую больницу ехать обследоваться. Дожили мы до конца феыраля, когда последний раз вызывали скорую, Павлуша уже начал сознание терять. Пришла я к врачам выпрашивать направление в ДРКБ на МРТ. Дали со словами, дадим уж! Одолжение сделали нам. Моя мама с Павликом 27 февраля поехала в Казань, сделали МРТ и начались у нас ужасы. Как сообщила мама мне что у Павлика " Объемное образование правой теменно-височной области головного мозга" не помню. Помню сумотоху тех дней и помню как рызрывалось сердце от того что надо ехать к Павлуше на оперцию и надо дома оставить 3 месяцных малявок. 5 марта 2008 года нам сделали первую операцию. Делал зав. отделением нейрохирургии ДРКБ, он сказал что сделал все что смог, удалили только часть опухоли. Гистология показала доброкачественную опухоль- пилоидная астроцитома. Стали наблюдаться, каждые 3 месяца ездить на мрт. Через год у нас она начала расти. УЖАС! 22 января 2009г. была 2 операция, опять удалили часть опухоли. Год мы жили спокойно, опухоль не росла. А потом опять рост. Казанские врачи сказали, что оперировать сами больше не будут, большой риск. Поехали мы в Москву в ИНХ Бурденко.4 февраля 2010г, сделали Павлушке 3 операцию, и снова удалили часть. Выписали нас в хорошем состоянии, а через 3 месяца у нас дома опять случился приступ. Увезли нас на скорой в КАзань в сопровождении врачей из реанимации. Сделали КТ, а там показало что опухоль выросла до первоначальных размеров, как будто и не было 3 операций. Врачи были в шоке. 31 мая нам сделали 4 оперцию, смогли убрать всю опухоль в затылке. После операции у нас отказывала левая рука, пропало боковое зрение. Вот прошел год и опять опухоль начала расти. Сейчас Павлику надо удалять опухоль в виске. За это время у нас появилось расходящее косоглазие. Ездила в Москву, врачи сказали, что будем тянуть время сколько сможем, потому что после операции на висок рискованное дело, оченьсерьезные последствия и несколько раз делать ее нельзя. Надо убрать все за один раз. А потом еще нужны будут лучи. Вот так мы и живем как на пороховой бочке и ждем когда это время придет. Одно хорошо, что сам Павлуша не парится по этому поводу. Для него оперция, как прививка. Вот и вся наша история, мысли путались, написала как смогла. А врач который нас в первый раз принимал, до сих пор не хочет признавать что у нас опухоль(придурок наверно), говорит что голова у Павлика болит потому что на не правильной подушке спит. ВО КАК!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша на это все надо кучу сил и нервов... Хорошо, хоть что он сам это спокойно так воспринимает, зато родителям... Ох! :l4:

Ну а врач... да нет, не придурок, хуже. Врачи (увы!) как и все прочие тоже могут ошибаться. И хорошие, умные врачи, если в чем-то не уверены, сомневаются - зовут коллег и обсуждают с ними. Консилиум называется. Это нормальное явление. А дураки с амбициями - они же все лучше всех знают! Да, уж, "жутко неправильная подушка!" у Павлика! Такая неудобная, что только с помощью операции перышки от нее достают!
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, чего только в жизни не бывает...
Но вы держитесь!!! Вы очень сильная, раз имея двух сыновей, решились родить двойню!!! Удачи вам и Божьей помощи!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибо, девочки!!! Мы сильные надо побеждать свои болячки. Сегодня опять что то расстроилась, Павлуша спросил что случилась. Я ему говорю" Растет твоя паразитка опять." А он так спокойна" Ну и ладно, еще на одну оперцию поедем." Какие все таки наши детки молодцы, борцы!!!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Ксюша Это вам :m5: :m5: :m5: Все будет хорошо :51:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, читала как-то про гамма-нож. Он как раз безоперационно удаляет различные опухоли в ГМ. Вы не советовались с нейрохирургами и невропатологом????
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3817
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Рысюха, они последние операции именно им и делали.
Ксюша, всё наладится и будет хорошо, справитесь вы с этой бякой!!!
Нам мамкам и папкам всеми силами нужно в лучшее верить! Когда о хорошем думаешь, оно всё равно придёт. :24:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Рысюха. ГАММА-НОЖ у нас будет потом(это своего рода лучевая терапия). Нам сначала надо убирать весь объем, а потом лучи на остатки. У нас очень объемная опухоль 7см*8см*7см.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушке сегодня стало плохо, увезли под капельницу. На санавиации прилетали нейрохирурги. Сказали что пока не страшно, оставили в нашей больнице. Только что пришла от него, все вроде нормализовалось. Но сумки на всякий случай собрала. Интересно, а страшно когда будет?
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
КСЮША ЭТО ВАМ С СЫНОМ! Не сдавайся!
Григорий Драненко
Не отступай, никогда не сдавайся,
Что б ни случилось с тобой, не смиряйся.
Воином стань и, вступая в сраженье,
Огонь открывай только на пораженье!
Споткнувшись, вставай и ты снова в строю,
Лишь так закалить сможешь волю свою.
Обо всех неудачах старайся забыть,
И помни одно – рук нельзя опустить!
Прошлое – в прошлом, ни о чём не жалей.
Пусть все сбежали, не осталось друзей,
Но будет надежда с тобою всегда.
Её не утрать и исчезнет беда.
С верою в сердце не проиграешь.
Скажи, ну хоть это-то ты понимаешь?
Встань, выпрями спину и улыбайся.
Слышишь меня?! Никогда не сдавайся!
Верь в свои силы, нет места сомненью,
Лишь дохлые рыбы плывут по теченью! ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДУТ ХОРОШО, ДЕРЖИМ ЗА ВАС КУЛАЧКИ!
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, держитесь!!!
И пусть никогда не будет страшно!!!
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Ксюша
Будет Трудно - Крепись, Будет Больно - Не Плачь, Будет Ветер - Не Гнись, Глаз в ладони не спрячь. Если Грозы - Смотри, Если Слезы - Сотри, Если Страшно - Держись, Помни "Жизнь-Это Жизнь" :m5:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, маме всегда страшно за своего малыша, а особенным мамам - особенно страшно. Но мы все преодолеем со своими детками, они такие сильные, так борются за жизнь! Пусть Павлушку удачно прооперируют, гадость эту наконец удалят, а мы за него кулачки подержим!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибо всем! Сегодня с утра у Павлика, только что пришла. Вобщем выглядит хорошо, уже домой просится, но наш врач невролог сказала пусть лежит, будем наблюдать, приступ опять в любой момент может случится. Звонила в москву, рассказала что случилось. Видимо трех месяцев мы не дождемся. Врач из Москвы сказал что если три раза приступ случится значит будем собираться на операцию.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вчера выписали Павлушу домой. Вроде все нормализовалось, что будет впереди не думаем. На 25 июля опять записали на МРТ, а потом Москва.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, удачи на МРТ!!! Скорее бы всё наладилось!!! Бог вам в помощь!!! :n6: :n6: :n6:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
А нам опять плохо было.3 часа под капельницей лежал. Похоже мы до июля не дотянем.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, да что же это такое...?
Может попробуйте сейчас попросить МРТ сделать? Чтож тянуть-то до июля? Чего ждать???
Ксюша, вы держитесь, пожалуйста, до последнего... Павлушенька, солнышко, выздоравливай скорее!!! Боже, помоги!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Действительно, а почему тянут, может подогнать надо, чтоб зашевелились? Держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, они же должны без очереди МРТ делать, если мальчику так нехорошо! Давите на медиков, чтобы срочно делали, и в Москву скорее, а может, сразу в Москву и МРТ там делать? Короче, нужно их максимально напрячь, и не стесняться, в войне все способы хороши. Очень за вас переживаем, пишите, как дела продвигаются и не падайте духом! Господи, помоги Павлику! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, держитесь! @@@@@@@@@ А насчет МРТ правда их надо попинать. Лучше перебдеть, чем пропустить.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем спасибо за слова! Мы МРТ и саму операцию откладываем, потому что у нас сама по себе опухоль все время постоянно растет после каждого удаления. А сейчас ждем операцию на висок, а т. к висок и один то раз оперировать опасно не говоря о повторной, вот врачи и ждут когда она наибольший рост даст. А тем более сейчас наш оперирующий врач в отпуске, а кроме него за нас никто не возмется. Ну вроде Павлушке сейчас полегче, уже веселится.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, слава Богу!!! Тяните, дорогие наши, даст Бог, обойдется!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка вчера начал ходить в реабилитационный центр. Нравится, пришел вечером домой довольный. Детей много, хоть есть с кем пообщатся, а то дома все время один( мы уже надоели). Да и развлечения всякие им там усьраивают, но и лечение конечно. А то опять мы простыли, а чем лечить проблема.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Павлушка

Прикрепленный файл (IMG_0242.JPG, 656355 байт, скачан: 1210 раз)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ой, какой мэн крутой! Прямо Рэмбо, в натуре! :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, какой замечательный пацан! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
А это малявочки со старшим. Что то не выходят.
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Ксюша Такой сынуля красавец!!!! :22: Как у него здоровье? Как вы там? Когда операция?
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, крутой пацан :yahoo:! Дай ему Бог здоровья!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Спасибочки всем. Светик 2009 У нас всроде сейчас все стабильно. Простыл маленько, но он ходит сейчас в Реабилитационный центр. Там и массаж делают(что то рука начала опять резко падать), и кварц и ингаляции. На операцию все таки в августе.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3817
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, сынок что надо! Здоровья и удач ему!!! :thumbup:
Guest
Гость

Ксюша, дай Бог Павлику крепкого здоровья!!! Чтобы все напасти - позади! А парень он у вас - просто КРАСАВЕЦ! :thumbup: ЗАГЛЯДЕНЬЕ (тьфу-тьфу-тьфу!!!)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
У нас завтра МРТ. Дай бог чтобы все было в порядке.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, держим кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ксюша УДАЧИ ВАМ @@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Ксюша, как у вас дела? Дай Бог, чтобы все было хорошо!!!!!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ксюша, ауу, как МРТ... Надеюсь не разочаровало...
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Некогда было сесть написать. Приехали в среду ночью, а в четверг папе поминки делали. Вот и съездили мы на это МРТ. Вобщем как всегда(что уже даже и не удивляет). Опухоль наша опять выросла. Казанские нейрохирурги говорят что пока нет острой нужды оперировать, но на всякий случай велели съездить в Москву в Бурденко, пусть говорят они сами решают что с вами делать. Вот 15 августа поеду в Москву, повезу снимки.
Татьяна Алексеевна
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Привет Ксюша! Огромный привет Павлуше! Вы просто молодцы что не сдаётесь! Всё получится и будет всё хорошо! Меня зовут Таня. Сынулю Никита. сейчас ему почти 8 лет. в 1.6 начились судороги никто не понимал отчего ставили эпилепсию но не похоже. живу под Рязанью, сама уехала в Рязань в областную б-ЦУ там сделали МРТ опухоль право темянной области 6х7х4.5. две операции. во время второй задели нервы и сосуды. кровь в мозг пошла левая сторона отказала. долго восстанавливались. муж ушёл не выдержал. сейчас Никитка жалуется на головные боли. но мы ходим бегаем только нога и рука короче на 2 см. растут кисты такие же как опухоль была по размеру, удалять ещё не предлагают ждут и наблюдают. в школу мы идем в 1ый класс на индивидуальное обучение. УДАЧИ ВАМ ВО ВСЁМ! Помоги Бог!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем приветики!!! Мы сегодня едем в Москву, в Бурденко. Что скажут незнай. Татьяна Алексеевна, привет! Очень рада общению. У нас тоже после операции на остатках опухоли выросли 10 кист. Вот едем в Москву, боюсь. По моим предположениям скорее всего осенью нам назначат очередную операцию. Уже 6-ю. А Никитке где делали операцию?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, удачной дороги!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, удачной поездки! хоть бы было получше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, держим кулачки за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Ксюша, удачного пути @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Приветики!!! были у врачей. Через 6 месяцев мы едем на очередную операцию, обещают убрать за один раз. Но верится с трудом.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, как бы мне хотелось, чтобы все прошло удачно, и Павлик выздоровел! Он у вас такой замечательный мальчишка! Дай Бог, чтобы медики все хорошо и аккуратно сделали!
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Ксюша, полностью поддерживаю слова Vikas. Удачи вам.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, дай Бог, чтоб все было хорошо. Ангел-хранителя вам на операцию.
(еще в НПЦ Солнцево сильные врачи)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем спасибо, за слова! Ершистик, нас в солнцево не посылают.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Все5м привет!!! У меня вопрос. Может кому выписывали ПАНТОКАЛЬЦИН. Скажите его для чего и для кого выписывают. Нам Павлику выписали, а нам ведь нельзя ничего пить...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
это ноотроп. для чего только не выписывают - обычно для развития...
{......... }

кому-то помогает, кому-то без разницы, кому-то не идет, как и все ноотропы. моему леньке почему-то стимулирует творческие способности и ролевые игры (?). мы перешли на пантогам (та же гопантеновая кислота, что и в пантокальцине) - это сироп (вначале на него была аллергия, там дополнительные ингредиенты) - проще давать.

а кто выписал-то?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Выписал наш педиатр. У нас от соцпакета отказа нет и поэтому выписывают все подряд что подходит для нашей болезни. Скору уже свою аптеку наверно открою.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
пантокальцин - варриация на тему пантогама, ноотроп
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вот поэтому и складирую таблетки, которые нам выписывают.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ершистик пишет:
[q]

от педиатра не ожидала, честно... считаю, что это не в его компетенции, имхо. выписывают обычно невролог или психиатр (и часто многим невпопад, на всякий случай, а вдруг? что-то произойдет...)
[/q]


тоже хотеля удивиться, что педиатр выписал, не его сфера. Нам так выписывал педиатр, когда еще пользоваться пытались бесплатными, но просто были заморочки с тем что наша врач принимает в конс. поликлинике и бланков рецептов этих у них нет, не положено. Педиатр по записи психоневролога в карточке мне это делала.


во-во, что "на всякий случай" - это точно! стандартный набор - неролоптик+нноотроп+сосудистое+витамин+мочегонное.
Я вообще не очень понимаю, как можно распиывать курс на полгода? Это часто встречается. Ведь второе лекарстов уже после первого, как что пойдет - вопрос. Хотя бы по телефону консультации нужны и уточнения, если уж показаться нельзя.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Нам в первом полугодии выписали всякие витамины и противовирусные, но это ладно в семье они могут пригодится и для других, а вот во втором полугодии выписали пантокальцин, он то мне куда? Дам объявление может кому и надо, да купить дорого. Он у нас прочти 500 руб. стоит.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, не пейте, ну его нафиг! Действительно, лучше продать, это небезобидные штуки, особенно в вашем случае. Во педиаторы теперь стали! Специалисты широкого профиля, блин! :m0:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Vikas! И не говори... Все они могут, всех вылечивают!!!
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Ксюшенька привет. Долго не заходила на форум, не успеваю ничего. Зашла, а тут такие новости... Ксюша, что сказать... терпения тебе и Павлику, боритесь. Мы молимся за вас, мама всегда Павлика пишет о здравии. Недавно спросила, как у вас дела, а я бессовестная даже и не в курсе.
Мы в Бурденко в октябре поедем. Тоже все трясемся. Как МРТ, так у меня ступор наступает.
Ксюша все хорошо будет, главное верить.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Павлушку сегодня положили в больницу. Начала болетьголова, перестал по ночам спать, до 4-5 утра ходит, боится уснуть...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша, как печально... сочувствую всей душой. а что говорят врачи?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, держитесь...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, бедный Павлушка! Держитесь, сил вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3817
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, держитесь!!!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Врачи пока не знают что с ним. Должны сделатьтомограмму и МРТ, если пошел опять рост то отправят в Москву.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем большой привет!!! Наконец то смогла вырваться к компу. У нас пока затишье, но что то мне внутри подсказывает что не надолго. 3 ноября едем на МРТ.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, объявились, слава Богу! А что за предчувствия мучают? Какие-то основания для них есть или голос материнского сердца?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ой, даже и не знаю что мучает. Может и сердце что то чувствует. А может и другое. Но когда Павлик лежал в больнице у нас КТ опять рост показало.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Ксюша, пусть Боженька вам поможет с этим всем справиться! :n6: :n6: :n6:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ксюша, @@@@@@@@@. Печально. А в Москву обязательно с МРТ берут, или достаточно КТ? А в Москву на лечение когда?
Удачи и здоровья всем вам! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша пусть вам сопуствует удача! Будем 3-го @@@@@@@ за вас!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Да, в Москву нам обязательно нужно МРТ, нам его с контрастом делают и сразу видно на сколько опухоль выросла, а на КТ этого не видно.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ну, вот мы и приехали. Приехали в больницу поцеловали дверь и ушли... У них видите ли реконструкция аппарата идет, новый ставят(более современный). Начнет работать только после нового года. Предчувствия меня не подвели...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, блин, как неудачно... Но пусть уж лучше такая мелкая пакость, чем что-то серьезное! :m5:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Вот и я про это же подумала. Пусть лучше так. Наверно так должно и быть.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша с днем рождения Павлика! Здоровья имениннику, пусть все будет хорошо у него! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m1:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, твоего забияку с днем рождения! Здоровья пацану, настоящий мужчина растет, мамина опора в будущем! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1: :m1:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, Павлика с Днем Рожденья!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем большое спасибо за поздравления!!! Некогда было зайти на сайт. Все в бегах. Сначала Павлик в больнице лежал, потом комиссию на инвалидность проходили, сейчас мама попала в больницу. Новостей хороших нет. Сделали Павлушке КТ, у нас опять показало рост. Сейчас ждем когда установят аппарат Мрт, сделаем снимки и на операцию.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ксюша, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ксюша, мы с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Девочки, мальчики!!! Помогите пожалуйста... Если кто нибудь из нас или у вас живет в Набережных Челнах, узнайте пожалуйста как можно попасть на МРТ в больницу скорой помощи. Или хотя бы номер телефона. Сегодня сидела пол часа на телефоне и в итоге нигде не смогла узнать, все время дают какие то номера, а я все не туда попадаю. Нужно узнать платно или по направлению, если платно то сколько стоит МРТ с контрастом???
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
КсюшаА их там вроде две..... пр-кт Набережночелнинский, д. 18 и Комарова, д. 34/2
Или я что то путаю? У меня туда знакомая ездит к сестре каждый год....
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Анна, да это по этому адресу. Мне нужен телефон отделения томографии или хотя бы регистратуры.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
в инете нашла:

Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу пр-кт Набережночелнинский, д. 18. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 30-48-56 и мы ответим на все ваши вопросы.

Головной офис
Написать письмо
г. Набережные Челны, пр-кт Набережночелнинский, д. 18
+7 (8552) 30-48-56
+7 (8552) 30-48-48


Больница скорой медицинской помощи "Бсмп" работает в сфере Больницы. Вы можете найти нас в г. Набережные Челны. По адресу Комарова, д. 34/2. Позвоните нам по телефону +7 (8552) 46-43-76 и мы ответим на все ваши вопросы.

Головной офис
г. Набережные Челны, Комарова, д. 34/2
+7 (8552) 46-43-76

вот еще - только тут непонятно где какой телефон...
Адрес: Набережночелнинский проспект, 18
Набережночелнинский проспект, 18 - 1 этаж (тел. : 855230-49-11)
Комарова, 34/2 (тел. : 855246-43-76)
Телефон: 855230-48-56, 855230-48-48



Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Ершистик, большое спасибо!!! Завтра буду звонить.


abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Ксюша, добрый вечер. Мы долго лечились в РДКБ в Москве. Сейчас там построили ФНКЦ {......... }
Он еще не полностью функционирует, но КТ там делают, может и МРТ. Так же делают МРТ в Солнцево (насколько мне известно, но там платно вроде нет возможности, а бесплатно очередь). Так же можно сделать в институте педиатрии на Ломоносовском Там вроде ждать не так долго.
В РДКБ находиться фонд "Подари жизнь". Он действительно помогает если обращаещься. Можно написать письмо на их сайте или позвонить.
Вот то что у них по сылке {......... }
Если вам нужна помощь
Фонд «Подари жизнь» оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Фонд принимает обращения от пациентов, их родителей или официальных опекунов пациентов.

•Фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами.
•Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет фонда) пришел к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России.
•Фонд не оказывает помощь в оплате лечения методами нетрадиционной медицины.
•Фонд не оказывает помощь в оплате лечения за пределами России лицам, не имеющим гражданства РФ.
Обращение за помощью должно содержать:

•письмо-обращение (в письме просим указать фамилию и имя нуждающегося в помощи, возраст, полный диагноз; подробно описать, какая именно помощь требуется и почему данная помощь не может быть оказана за счет бюджетных средств; контактные телефоны: мобильный и домашний, а также по возможности электронную почту) ;
•подробную медицинскую выписку, содержащую назначение лекарства (вида лечения, иных медицинских предметов и услуг, в оплате которых нужна помощь) и показания к назначению.
Решение об оказании дорогостоящей помощи принимает консилиум врачей (экспертный совет фонда), который собирается 1 раз в две недели. Для принятия решения экспертный совет может запросить дополнительную информацию (результаты анализов, снимки, выполненные на магнитно-резонансном или компьютерном томографе, и др.). В случае, если экспертным советом фонда принято решение оказать помощь, фонд может затребовать копии личных документов пациента и его представителей, фотографии пациента, согласие на публикацию информации о пациенте и его фотографий).

Письма с обращениями за помощью просим направлять по электронной почте info@podari-zhizn.ru или по факсу 8 (499) 245-58-26. Почтовый адрес фонда: 119121, г. Москва, 2-й Неопалимовский пер., д. 7.
.
Помогает реально. Все зависит от активности родителей. Понимаю, что с малышами быть сильно активной сложно. Но может есть кто из знакомых?
Извини если зря потревожила и данная иформация не нужна.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
abfkrf, спасибо большое за подсказку. Я что то фонд совсем из виду упустила. Мы раньше к ним уже обращались, когда в Питер на ПЭТ собирались, они нам процедуру оплатили. А то у нас в Казани опять не получается, аппарат установят только в мае, а в Челнах узнавала, делают платно, с контрастом 7000, а в Альметьевске 10000. Еще раз огромное спасибо за подсказку, в понедельник буду звонить, у меня есть номер сотового телефона одной из девушек(кстати в РДКБ сидит, мне его онколог Желудкова О. Г. дала).
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ксюша, держитесь...
откуда они такие цены берут, мы тоже у себя не делаем-дорого, а в Челябинске с дорогой в три раза дешевле
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Кстати, на днях были в ФНКЦ и узнали, что там МРТ делают точно. И для вас проблем не должно быть (так как новооброзование). Только на консультацию надо с выпиской помоему. Вообщем советую туда то же позвонить. Может совсем бесплатно будет. У них сейчас по моему есть возможности.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Я в понедельник хочу нашему лечащему врачу в Бурденко позврнить, там тоже есть МРТ, может там сделают. Там стоит 25000, но если фонд оплатит, то без проблем и без очереди.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
у нас по направлению врача делают бесплатно, аесть запись и очередь ( на то, что с контрастом -догло ждут - мало его бесплатного). Но по показниям срочно делают вне очереди.
Ксюша@@@@@@@@@
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Всем привет!!! Завтра едем на комиссии, инвалидность продлевать. С МРТ кажется пошло движение. Лечащий врач в Казани сказал, что нас могут записать в РКБ(взрослая больница) и без очереди, еще выяснилось, что у нас в городе дают направление и в Наб. Челны, так что возможно скоро пройдем это МРТ...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ксюша удачи! :24:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3817
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ксюша, ни пуха... Держим кулачки :139:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Павлуня
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana