История одной мамы Любови и ее дочки Ксении, родившейся с пороком развития позвоночника и спинно-мозговой грыжей. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Вот решилась написать нашу историю жизни. Меня зовут Любовь, мне 27 лет. Моей дочери Ксении 18 июля будет 6 лет. Мы живем в Архангельске. Забеременила я во время учебы в университете, на 4 курсе. Мы познакомились с мужем в общежитии университета, я училась на филолога, он- на преподавателя физической культуры. Беременность была тяжелой: несколько раз лежала на сохранении, кололи уколы и капельницы, Было страшно. В один день мне сказали, что вообще не выношу. Я пришла домой и впринципе смирилась с этим, сказала, будь что будет, но в больницу легла на лечение. И вот 18 июля у меня родилась дочка. Роды шли легко, спокойно. И вот мне говорят, что у ребенка на спине грыжа, все это лечится. Вот я поревела, хотя еще ничего не знала. Ребенок был со мной, через 5 дней нас перевели в отделение патологии новорожденных. Идиотская больница- лежим неделю, ничего не делают. Оказалось, ждут нейрохирурга, а он уехал из города. Пришлось походить, покричать. МРТ тоже не делали, говорят- очередь. Пока про платное обследование не заикнулась, никто не пошевелился. Смотрят на меня как на ребенка 10- летнего и спрашивают- А что у вас деньги есть? ИМТР сделали и домой отпустили. На выписку взглянула- а там запись о назначении инвалидности- пока к родителям ехали всю дорогу ревела (4 часа). Всвязи э тим и молоко пропало, пришлось на смесях поднимать. А потом месяца через 3- врачи, рентгены... Никто ничего сказать не может... Переписывают одно и тоже, про развитие пишут- статус неопределенный. Как на зверька ходят, смотрят. вот так и наблюдались, лечились массажами, ноотропами. Затем в 1,5 к нейрохирургу пришли, он сказал ложится на операцию. Легли. Прошла неделя- так и лежали, оказалось все ИВЛ заняты, отпустили домой. К тому времени Ксю уже ходила. Все говорили врачи, на вид все нормально (когда одета), а как в карточку посмотришь- ужас. через 2 надели договорились с врачом лично на операцию, на понедельник. Легли в пятницу, в понедельник ждем- никто за нами не идет. Я там с ноги в ординаторскую, а мне- проводим обследование. Какое на фиг обследование? Звоню врачу, а он мне отвечает: -Люба, меня никто не предупредил, что вы легли. Я ору на всю больницу и иду в областное здравоохранение, там тоже ору. На следующее утро иду к главврачу, он дико извиняется при мне звонит всем врачам и договаривается об операции на завтра. Следующий день был образцово-показательным. Все делалось четко. Ребенка забрали. Ждали долго. Я там с уборщицей познакомилась и хорошо общалась. Ждали с 9 утра, в 13-00 она подошла к моему мужу и сказала, что все закончилочь и ребенок в реанимации. Тут пришел врач и все рассказал. Операция прошла успешно. 2 дня были в реанимации- потом неделя ужаса (она плачет, а брать нельзя). Так и лежали. Затем дома еще и зубы поползли (а они у нас тяжело выходили). Там недели 3 мучались. Затем заново учили Ксю двигаться (сидеть, ползать, ходить). С 3 лет посещаем детский сад коррекционного типа. Там ребенку делают массаж, физио, тренажеры. У ребенка сколиоз 1-2 степени, нарушения в урологии, укорочение 1 ноги. Бегать не могём, прыгать только на 1 ноге. Вот вчера увезла ребенка в деревню на отдых к своей тете. В сентября снова пойдем к нейрохирургу (МРТ и рентген уже сделаны). Постоянно наблюдаемся у невролога, уролога. Особо врачей не люблю и несильно им верю. Сейчас эмоции поутихли может поэтому и рассказик вяленький. Но для меня главное, чтобы у ребенка все ровно было. Надо сохранить то, что имеем. Это для меня главное.
Любовь Владимировна привет!!! !!! Доча красавица!!! Молодцы, многое прошли и всё выдержали!!! Жаль, что иногда с врачами нельзя по другому, кроме как на повышенных разговаривать, а иначе не поймут и не сделают.
да, девочки, свое есть свое. Вот вчерась опять меня бабушки наши расстроили. Им до нас с Ксю вообще дела нет, а как что им потребуется сразу звонят, фигню спрашивают, Ксю интересуются. А по поводу проблем со здоровьем ребенка я вообще ни с кем на эту тему не говорю, так как не поймут. Вот вчерась опять на них сорвалась. У Жениной мамы юбилей и она вдруг захотела, чтобы Ксю привезли (надо на машине 8 часов до нее ехать). Я ее спросила, не стыдно ли ей, что ребенок на лето с чужим человеком остался? (с моей тетей) Она сразу разговор перевела. Дак на кой пафос разводить? Вчера весь вечер переживала, даже сегодня погода испортилась (ветер сильный и ливень). Вот такая сила нехорошей энергии. Еще и говорит мне, что я плохо Ксю лечу. Что вообще ко мне ползти????
Любовь Владимировна Ксю, очень хорошая девочка! А фотки красивые - я думала что только мы умудрились зимой из за отсутствия снега ребенка на санках по паласу катать - а нет тут на лыжах умудрились!!! Правильно - должен же кто то за Россию на олимпиаде выиграть!
ДА, САШОК, что верно-то верно. У нас папа лыжами НУ ОЧЕНЬ увлекается, вот Ксю насмотрелась и тоже захотела. Но на улице ей на лыжах не понравилось, не получается пока в силу нашей ортопедии.
Знаешь, ласка-74, я ведь понимаю своим умом- что юбилей для нее- это просто показуха. Ей конечно хочется, чтобы были все, чтобы ее никто потом не спрашивал почему да почему... Я же считаю, что ЧТО ЧЕЛОВЕК ЗАСЛУЖИЛ- ТО И ПОЛУЧАЙ. Да, все мы не без греха, но я разумом понимаю, что вроде бы надо, но мои чувства и эмоции не дают мне покоя. НЕ ХОЧУ!!!! Я с его родственниками и не общаюсь, так у нас повелось. Что мне там делать среди толпы незнакомых мне людей? Девочки! Мудрые и надежные советчицы!!!! ПОДСКАЖИТЕ, КАК БЫТЬ????? НАВЕДИТЕ НА ПУТЬ ИСТИННЫЙ!!!!
У меня тоже были такие моменты, когда я не ходила к родственникам мужа, но я просто говорила, что Игоря не могу оставить и муж шел один. Я думаю, если чувствуешь внутренне, что не можешь и не хочешь, можно и не ходить. Ничего все равно не изменится, а свою нервную систему побережешь.
И в продолжение темы юбилея: раньше я тоже старалась соблюдать какие-то приличия, поддерживать родственные отношения, но со временем поняла, что мне это не нужно, что мне и без них как-то нормально, и через 20 с лишним лет совместной жизни, со свекровью отношения выровнялись, с братом мужа почти не общаемся, общаемся с семьей двоюродной сестры. В общем произошел естественный отбор. Поэтому поступать надо, так, как лучше для себя.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 июня 2011 0:02
Любовь Владимировна, а я бы посоветовала ехать на юбилей: и у свекрови не будет повода для обид и болтовни, и муж будет рад. Приехали, 2-3 часа посидели, тост подняли (из И-нета скачала, пусть муж читает, а ты просто скажешь "Присоединяюсь!" и поднимешь бокал), уехали ("Мы торопимся, т.к. доча у соседей (у подруги и т. д.), забрать надо!") И всё! Морально непросто вам (придётся улыбаться тем, кому не очень то и хочется), зато любимый муж счастлив: это же его мама! Желаю вам правильно принять решение и хорошенько взвесить все "за" и "против". Удачи!!!
Спасибо за ваши мнения, Милана-76 и Лубава. Получается, что всё-таки мы едем на этот юбилей. До ужаса не хочется, надо еще что-то в подарок купить. Тоже диллема:что? Денег жалко на нее.
надо еще что-то в подарок купить. Тоже диллема:что? Денег жалко на нее.
[/q]
Да ладно уже... радуйся что юбилей не каждый год! И покажи всем своим видом что ты очень счастлива! Пусть лопнут! А то я знаю, у меня тут у подруги подобная ситуация - так родственники начинают: как ты бедненькая живешь и так далее. Она раньше не выдерживала и плакала постоянно. А теперь у них примерно такой диалог: Как ты бедненькая живешь? Да лучше всех наверное! А как же ребеночек? Растет? А если хотят более углубленно влесть в душу, она не позволяет, говорит: Если вы хотите поговорить о здоровье моего ребенка, ознакомьтесь сначала о нашем заболевании, перелопатьте кучу литературы, а потом поговорим. Иначе беззмысленно - вы все равно ничего не поймете!!!
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 июня 2011 10:17 Сообщение отредактировано: 23 июня 2011 10:19
Любовь Владимировна, денег не жалей, помни, что посылаешь в мир, то тебе вернётся. Букет красивый обязательно и плед например, со словами :"Пусть Вам всегда будет тепло, мама!" У неё язык не повернётся после этого гадости о вас говорить. Да и кто ж поверит ?! Посидите, как Милана пишет и домой! Получится и волки сыты и овцы целы. С твоей стороны такт и сохранение дистанции. А ей Бог судья. Жизнь сегодняшним днём не кончается, не надо делать поступки за которые стыдно потом будет... Хотя наверно мы почти все через это прошли, но лучше на чужих ошибках. Мне например стыдно перед собой за те слова что о свекрови говорила, хотя и справедливо, но... С ней я никогда не ругалась, но и близости не было (по молодости умная женщина много чему научила), а вот теперь её нет, а мне почему то стыдно... Может сама когда нибудь- свекровью стану, не хочу чтоб обо мне так говорили.
Спасибо, сима, за совет. Да, сгоряча мы все умеем, а потом бывает и жаль... Знчит, так- волю в кулак, улыбка на лице, свои обиды- в ... пу и вперед. Надо постараться....
А я тоже если не хочу куда-то идти, у меня отмазка, дети... А вообще к свекрови притензий нет... Она мне ни чем не обязана... Посидит, когда прошу, и то спасибо, что не отказала, а отказала, я ей натацию прочту, так сразу и согласится... Мы сней не ругаемся никогда, я ей благодарна буду всегда лишь за то, что мужа вырастила для меня... Спасибо ей за это.... ОГРОМНОЕ,,, Я ей так и говорю, а она мне"Спасибо тебе, что не разбаловала..."Ехай, и не держи на неё зла... Судя по всему муж у тебя хороший, вот и скажи ей спасибо за него... Ведь ты сама мама уже... Удачи!!!
laska-74 Анжел, ну как там Ксенья, ты пиши тут мне пока... У меня сейчас нет мэйла и в одноклассниках эта ораньжевая лента висит... Врачей хватай за ... пусть шевелятся получше... Удачного вам результата обследования!
Девочки, мы уезжаем завтра рано утром на юбилей к свекрови. Тетя сказала мне, в рот воды набрала и сиди улыбайся. На форум смогу выйти только во вторник. Всем удачных выходных!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 июня 2011 15:35 Сообщение отредактировано: 30 июня 2011 15:38
Любовь Владимировна, я как узнала, что у свекрови бывают галюцинации, поняла: она - больной человек. И мне сразу стало глубоко безразлично все ее высказывания. Настройся также. А сейчас даже ценит больше, чем родную дочь.
Любовь Владимировна Рада с вами познакомиться, у одного моего сыночка спина бифида, но мы неоперированные. Ходим, бегаем, прыгаем, и догнать его очень непросто. Наш московский нейрохирург обещал прооперировать " по показаниям" - когда уже неоперировать будет просто нельзя - большая угроза мальчику с набором веса и роста ( нам 4 года этим летом)
Операцию и ждем и боимся. Нам вот обещали телефон зарубежного светила российского разлива - один наш, российский доктор уехал в Германию и там практикует. Говорят, очень талантлив, а я вот немцам верю в отношении аккуратной операции больше, чем нашим. Наши пока говорят мне так " при 100% удачной операции у него начнут отказывать почки, моча не станет полностью выходить, будет поднимать ся обратно и почки начнут гнить " - я не могу на такое пойти, я просто в ужасе от такой перспективы .
Любовь Владимировна, ну как съездили, рассказывайте! L*A*R*A*, это действительно ОЧЕНЬ страшно - операция на позвоночнике... Любовь Владимировна, как хорошо. что у вас с дочкой это позади...
Л*А*Р*А*, нам нейрохирург сказал, что мозг зажат и его нужно обязательно освободить. Поэтому и делали операцию. Мы родители были молодые и неопытные в вопросах медицины, поэтому операцию делали в Архангельске. Но врач нейрохирург мне понравился. Он вообще у нас один на весь город, все его в принципе хвалят. Мы особо не знали про разные последствия. По поводу проблем в урологии- это да, есть такое дело. Но мне кажется, что даже без операции были бы проблемы. Моча действительно не вся уходит, выводим остатки сами, бережем почки. Нам сейчас 6 лет, пока с почками все ок! Я вообще считаю, что даже если диагнозы у детей одинаковые, то дети-то разные. Нет двух одинаковых детей и нет двух одинаковых движений болезней. У каждого по своему. Кому-то помогает операция, а кому-то лучше без нее. Бог ведет нас по жизни и каждому свое время для каждого дела. Всё, не буду больше о грустном. Буду решать проблемы по мере их поступления. А теперь о поездке на юбилей. Мы поехали на своей машине на юг Архангельской области в п. Кизему, там живут в основной массе все родственники сверкови. Ехали мы с 14-00 пятницы и до 4-00 субботы. По основной дороге путь был известен и прост, но вот надо сворачивать на какую-то проселочную дорогу. По этой дороге родители мужа не ездили и сказали, что сами не знают куда ехать. Вот мы ночью и ехали на свой страх и риск. С нами был навигатор, но так как ехали по технологической дороге, ее нет на карте. Ехали по узкой тропке, через глухой темный лес, было очень страшно. Моя бабушка всегда говорила, что бояться надо не зверей, а людей. По той дороге лес возят, вот и думала, выйдут лесовозники и будет весело. Но все обошлось, но дорога- жуть. Приехали к тете мужа. Наиприятнейшея женщина (это сестра моей свекрови), милая, спокойная, скромная, доброжелательная. Очень она мне в душу запала. Вечером пошли в кафе на сам юбилей. Народу было человек 50, была тамада. Из приглашенных знала только семью мужа, да тетю у которой остановились + ее сын. Остальная толпа мне была незнакома. Сам юбилей прошел по обычному сценарию: поздравления, конкурсы, вино... Хорошо, что не просили меня ничего говорить и поздравлять, все делал муж. В подарок мы сделали красивящую открытку, купили часы кованые, ручной работы (очень красивые). Мне было не очень весело и интересно, но были там от звонка до звонка. Днем следующего дня поехали в поселок по соседству с тем, где проходил юбилей. Там днем был отдых на природе (там-то я и наелась земляники). В 17-00 поехали к мужу домой, по дороге сломали машину, ехали медленно по той же страшной дорожке. Приехали вечером поздно, натопили баню, смыли всю дорожную пыль. На утро Женя отремонтировал машину и днем мы поехали домой, в город. Свекровь благодарила, что приехали, даже денег на обратный путь давала. Муж отказался, а я взяла, впереди у нас ремонт и они не помешают. Вот такая поездка, несколько суховато, но примерно такие сухие впечатления и остались. По дороге встретили трех маленьких серых зайчат, одну сову. Главное, что все довольны, яа я спокойна, что никто ко мне не приставал с расспросами. Все хорошо. Теперь трудовые будни впереди и в пятницу поездка к дрченьке в деревню на выходные. А главное, что мы вынесли полезного с поездки. Дочь тети Тани, у которой мы останавливались, приезжает в наш город на сессию, и один раз привезла Ксю маленького белого медвежонка. Этот медвежонок стал любимцем Ксю, она его везде за собой носила, спала с ним и дома и в саду, и из-за этого он стал грязным и потрепанным (не подумайте, я его мылаи чистила), со временем стал рассрадником микробов (как говорит муж). Такого медведя искали везде, не нашли. А тут у тети Тани их оказалось целых три. Оказывается Аня работает в аптеке, и этих медведей им присылают с лекарствами (вот потому и не купить). ТЕПЕРЬ У НАС ДОМА ТРИ!!!!! НОВЫХ БЕЛОСНЕЖНЫХ МАЛЕНЬКИХ МИШКИ (мы зовем их миськами) Вот такое турне в 4 дня.
Любовь Владимировна Это вы правильно говорите, нет на светет двух одинаковых спиномозговых грыж. Я сейчас встречаю людей (взрослых), с этой проблемой (сами к Роме подходят) и они что-то советуют. Как правило, говорят, что надо делать операцию. Ну, как скажут - так и .. будем думать. Мы сейчас (неоперированные) делали проверку, моча выходит вся. Боюсь навредить, операцию боюсь, жду, что иностранные хирурги скажут.
Хорошая поездка у вас получилась, рада, что ваши нервы никто не испытывал. юди вообще лучш, чем мы их боимся
Люба.. привет!! Я думаю, что главное из поездки, всё-же, миськи... Не, ну правда, лучшее, это ребёнку радость... И ещё, я мягкие игрушки стираю в машине... И подушки пуховые тоже.. На 60 ставь и все микробы погибнут...
Л*А*Р*А*, я очень рада, что в урологии у сыночка Вашего нет проблем. ласка-74, я и сама понимаю, что миськи рулят!!!!! А про стирку игрушек, я этого мишку в машине не стирала, он маленький, с ладонь. Я его на рукам стирала, замачивала. Но после стирки он же уже стал серым, белоснежность и мягкость пропала. Этот миська и в сад ходил, и соки пил, и в грязи лежал, и в песок играл. Поэтому, если сравнить по внешнему виду с новым, то сравнение явно не в его сторону!!!!
На выходные ездили к маме в деревню, помогали ей с грядками (убрали сорняки с картофельного поля, с грядок с морковкой, со свеклой). Промаялась я целый день, с непривычки ноги до сих пор гудят. А еще в обязательные работы входит стирка белья, полоскание и развешивание. На воде комары съели все мои ноги, на работу в брюках пришлось идти. Муж с папой ездили на рыбалку, привезли разной рыбки, мы ее с собой не взяли, родителям оставили. К Ксю в этот раз не ездили, в следующий понедельник ей день рождения, так папа мой к ней в пятницу поедет. Я ей накупила разных мелочей, подарочков. В пятницу зашла в магазин, где все товары по фиксированной цене- 36 рублей. Купила ей ( и еще пришлось все в двойном экземпляре покупать, т.к. она живет с еще одной девочкой) : сачок, бадминтон, бумеранг, наклеек разных, резинки (76 резинок за 36 рублей, разных размеров и цветов), коктельные трубочки, новые гелевые ручки, мама еще ей кукол накупила да сладостей ближе к пятнице купит. Еще обувь ей отправила. Тетя говорит, что ребенок особо не плачет, гуляет по травке, каждый день на речке. А таблетки они все-таки не пьют. Сказали, что на природе не нужно таблетки есть. Только дорога длиною в 3 часа оставляет желать лучшего, настоящая зубодробиловка. А еще крапивы себе насобирала, вот насушу и буду голову мыть.
Спасибо, Рысюха, за тортик. Только мне надо ккал не восполнить, а сбросить. Все не получается. Хочется вечером конфеточку и спать. А Ксю действительно 18 июля 6 лет будет отмечать в деревне.
Любовь Владимировна, вы какая-то теплая!!! Вот читаю ваши посты и такая от них теплота и доброта! Оставайтесь такой же, пусть другие учатся у вас этому, и даже некоторые близкие родственники! Удачи вам!!!
Ленуся75, спасибо за теплые слова. Я скорее простая, деревенская. Я все еще (наивная) верю в людей. Все люди хорошие, всем хочется помочь. Много раз обжигалась, но все равно верю. А если человек мне не подходит, просто отхожу молча и все.
Ленуся75, я тоже хочу чтобы так было!!!!!! Очень хочу!!!! Но в большей части на пути дураки встречаются. Вот сижу и думаю, чем же я их в свою жизнь притянула?
Но в большей части на пути дураки встречаются. Вот сижу и думаю, чем же я их в свою жизнь притянула?
[/q]
Ничем. Просто их подавляющее большинство. В обществе, на людях, стараюсь играть по правилам: форма вежливости и прочее. А себя оставляю себе и чуть-чуть для друзей. К этому непросто привыкнуть.
Блин, не всегда получается. Включается часто игра под названием - ищу справедливость и человечность. В основном проигрываю. Во сегодня прикол был. Ушла с одной работы 2 года назад, поругались с работодателем, как он меня только не ругал. А сегодня звонит (через 2 года!!!!) и предлагает вернуться, и так вежливо, будто ничего и не говорилось. Я включила тоже вежливость, но так смешно было. Даже за 100 милиионов тыщ не вернулась бы. А на душе немножко приятно стало, значит не всё так плохо делалось, как говорит.
Любовь Владимировна, так это победа!!!! А ты что хотела, уходя? Обзываловки и принижение - стандартная форма прощания для работадателя. Нежалко расставаться с тем, что плохо. А как еще обесценить человека?
Даже за 100 миллионов тыщ не вернулась бы. Нет желания работать с человеком, который потом также про тебя скажет. Я в надежде на добросовестных работодателей. В чем уже обожглась.
Любовь Владимировна, ты его сделала, поставила на место за его хамство своим вежливым отказом! За это не грех открыть и бутылку шампанского! А еще тебя признали как специалиста! Ура!!!!!!!!
Верно, верно. Вот в четверг с подружкой решили встретиться, посидеть, косточки поперемывать. Рысюха пишет:
[q]
А еще тебя признали как специалиста!
[/q]
Да уж, в окнах я много чего знаю, но больше работать в той сфере желания нет (из-за работодателей). У нас в Архангельске оконный бизнес добра не приносит: то семьи разводятся, то в суде зависают, то накупят машин дорогющих и разоряются.
Любовь Владимировна, детям летом, действительно, в деревне намного лучше, чем в городе! И какая у Вас классная дочка! (и никакого сколиоза незаметно, простите, я всё о своём).
Светвокне, это просто фото такие. Хочешь, выложу одно фото, где ты сразу всё увидишь? Мне просто очень не нравятся такие картинки. Не, я от них не отказываюсь, дома смотрим, но как-то сегодня хотелось другого: лета, тепла и спокойствия.
Светвокне, смотри наш сколеоз. Это стоя, видно очень хорошо. Плюс ко всему лежим всегда на 1 боку(пока не напомнишь), ходим немного боком (из-за стоп). Стота на одной ноге - опора на внешнюю часть стопы. И много чего. Так что сколеоз у нас сложный.
Любочка, ты главное не переживай очень, и доченьки не внушай, что она инвалид, и особая... Бывают такие детки общительные, хоть и болезнь на глаз виднго, но к ним так люди тянутся, и они своей ущербности не стисняются, и не комплектуют, это уже от нас зависит, будит она в будущем счастлива, такая какая есть, или всю жизнь считать себя несчастной и обделённой... Вырастит, ещё и внучат родит тебе.... Главное головка умная...
Любовь Владимировна, девочка у вас хорошенькая. Напишите, как вы лечитесь, ходите ли в бассейн, мне кажется бассейн вам нужен постоянно. Отдых в деревне, это конечно, хорошо. Я сама в детстве каждое лето в деревню уезжала, а вот Славу отправить не могу, нет у нас бабушки в деревне. В этом году написала заявление на лагерь на 4 смену и заранее уже переживаю.
Любовь Владимировна, ну да, на этой фотке заметно, что сколиоз.
Любовь Владимировна пишет:
[q]
Мне просто очень не нравятся такие картинки
[/q]
У меня вот тоже, причём это даже не специально, а как-то само так получается, что больше фотографирую Алёнку с той стороны, где что-то более на руку похожее есть. Хотя мне хотелось бы думать так, как L*A*R*A* в другой теме писала, что детей с физическими недостатками она не считает особыми детьми, обычные дети это. Но я пока к такому позитивному настрою не пришла, надо ещё этому учиться. В том числе чтобы тепло и спокойно ВСЕ фотки воспринимать.
Любовь Владимировна, девочка у вас симпатичная!!! а насчет сколиоза - посмотрела и вспомнила, была знакома с одной мамой, и она сказала, что дочке надо в оздоровительный сад (где спецфизкультура), а я спросила: зачем?, и она футболочку натянула на дочке и показала... там очень сильно спинка была перекошена, а девчонка была общительная и веселая. у вас все будет хорошо!
Люба, очень здорово! Отдых в деревне летом - это отлично! Ксюша очень обаятельная девица! С такой улыбкой и глазами на спинку и не посмотрят!
Но если есть возможность, конечно надо ходить в бассейн. у моего проблемы со спиной меньше, но за 2 года плюханья, с тем, что у нас сейчас рост прет - стало лучше, чем было. Много физкультуры и воды надо.
Девоньки, всем спасибо за отзывы. Svetvokne пишет:
[q]
детей с физическими недостатками она не считает особыми детьми, обычные дети это.
[/q]
Я внутренне тоже так себя настраиваю и живу в принципе с этим, но вот после похода в больницу мои мысли рушатся как хрустальная ваза, потом дня два проходит и я вновь даю себе установку, что все как у нормальных детей. Но проблем, конечно, больше, чем с обычными детьми, и эта гиперопека, тоже не дает мне покоя. Вроде отпускаю и одну гулять, и летом к тете, но когда рядом только и гляжу, чтобы не упала, не стукнулась, не обидели.
аут-мама пишет:
[q]
Много физкультуры и воды надо
[/q]
Это верно, физкультуры в саду хватает, каждый день зарядки и лфк идет группами по 5 человек, плюс еще постоянные занятия на тренажёрах. А вот с водой проблема пока, Вода знаю, что хорошо, тело в воде рассрабляется и ведет себя по-другому. Но у нас проблема с водой состоит в том, что живем мы в одном конце города, в сад ездим в другой конец. Рядом с домом бассеина нет, после сада заехать не получится, так как папа у нас страдает гастритом и ему после работы надо срочно есть. Он ест по времени. А я сама воду не переношу, и с ней ходить не смогу. В этом году обязательно что-нибудь придумаю, пусть по выходным с папашей ходят. L*A*R*A* пишет:
[q]
Было бы, конечно, замечательно без всяких диагнозов, но как же здорово, что у нас есть эти дети, как они прекрасны!
[/q]
О, да- это верно. Как зачудительно, что они есть у нас!!!! L*A*R*A* пишет:
[q]
Ножки у Ромки похуже, мне кажется:
[/q]
Не могу сравнивать, не специалист. Чтобы сравнивать, надо видеть ребенка в целом, в жизни, в движении. Л*А*Р*А*, если честно, то и понять не могла, кто из них Ромушка. Мальчуганы хорошие, никаких как не видно. Lubava пишет:
[q]
Напишите, как вы лечитесь
[/q]
Да я стараюсь поменьше болтаться по больницам, поменьше есть лекарств, А БОЛЬШЕ ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ. Из лекарств постоянно даю только препараты по урологии (фурагин, канефрон, антибиотики), по неврологии употребляем нейромультивит, пантогам, актовегин, винпоцетин( последние 3 редко). Из ортопедии- обувь, есть корсет, лфк, массаж, физио, парафин на ноги дома. Вот и все. НЕ ХОЧУ ЛЕЧИТСЯ, ХОЧУ ЖЕНИТЬСЯ.
Л*А*Р*А*, ТОЛЬКО сейчас прочитала в инете и узнала, что такое кифоз. Да, тоже сродни сколеоза. У вас у Ромушки межпозвоночная грыжа наверное находится выше пояса, раз такой диагноз? У нас данный дефект распологается примерно чуть ниже поясницы, присутствует небольшой горбик в 1 см. Я тут читала, что если у ребенка есть выраженные дефекты, то нужно как можно чаще выводить его в люди, чтобы ребенок с детства принимал себя таким, какой он есть, водить на пляж, Вот Ксю в деревне ходит с детьми купается и ничего. когда она у меня про спину спрашивает, я говорю, что так надо, горбик- это часть спины.
ангелина, когда пишешь пост, внизу есть ОБЗОР, выбираешь фото на компе, нажимаешь обзор, фото автоматически прикрепляется, затем ниже нажимаешь- ОТПРАВИТЬ. Вот и все.
Любовь Владимировна, а у вас в бассейнах нету групп для детей-инвалидов? детишки вроде бы с 4х лет без родителей могут заниматься (у нас), а еще, оказывается в нашем бассейне детям-инвалидам бесплатно! я только недавно узнала об этом в районном обществе инвалидов - в августе пойду в бассейн узнавать подробнее (они сейчас закрыты).
а у вас в бассейнах нету групп для детей-инвалидов?
[/q]
нет у нас ничего. У нас бедный, бесхожный город. Был реабилитационный центр с бассеином, но бассеин закрыли там (да и вообще пол-центра закрыли) якобы там некому работать, т.к. з/п у сотрудников по 4-5 тысяч. Это мне приятельница- медсестра рассказывала, её туда на работу звали. По бассеинам- поищу в городе (есть один нормальный бассеин) на следующий год учебный, может по выходным с папой походят.
!!! Доча красавица!!! Молодцы, многое прошли и всё выдержали!!! Жаль, что иногда с врачами нельзя по другому, кроме как на повышенных разговаривать, а иначе не поймут и не сделают. 
