моя Манюня

моя Манюня

Дефект 11й хромосомы Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Помогите разобраться.
tanusik пишет:[q] досталось же дочке [/q] бедная крошка ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
Мальчик, 5 лет
serbinko, здравствуйте! спасибо за ваши советы! ....
Sweet_dish
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   моя Манюня
RSS

моя Манюня

Дефект 11й хромосомы

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Алинка Я Вас понимаю!!! Очень хорошо понимаю. У нас лишняя 21 хромосома. Синдром Дауна. Мы просто пытаемся развиваться и поддерживать здоровье! И вам желаем того же. Вы большая молодец пережили столько! Ваша девочка жива и относительно здорова! А это уже класс!!!! :m5:
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Алинка
С открытием блога!
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
АлинкаЗдесь всё быстро. Добро пожаловать в мой блог! :m8:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Я и сынишка, мы рады знакомству с вами!
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Алинка
Это Синдром Видемана-Беквита или что-то другое? Что именно с 11 хромосомой,
транслокации – обменные перестройки между негомологичными хромосомами.
делеции – потери участка хромосомы, инверсии – повороты участка хромосомы на 180 градусов, дупликации – удвоения участка хромосомы, изохромосомия – хромосомы с повторяющимися генетическим материалом в обоих плечах, возникновение кольцевых хромосом – соединение двух концевых делеций в обоих плечах хромосомы?
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Алинка Нажмите на мой "профиль", зайдите в него. Там есть на второй строчке "мой блог", нажимайте туда и добро пожаловать.
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Да, это редко.
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Алинка :m8:
Вы уже научились сидеть и стоять, прогресс есть, у меня старшему 21 год он сам не сидит и не разговаривает, но мы научились с этим жить и вы научитесь.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Алинка, :m8: Вы уже научились сидеть и встаете, это здорово! Конечно, Вам очень трудно, но доченька рядом, смеется и знает, что вы ее любите, что всегда будете с ней! Еще одной мужественной мамочке - :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Алинка :m8: вы очень даже молодцы! На форуме пишет мама Татьяна 75 у них тоже генетика, но хромосома другая, вроде 18-я. Но детки с генетикой имеют некую общность - обычно задержка развития и множественные проблемы с разными органами.
Татьянина Настя нынче пошла в 1 класс! У нее блог тут есть и истрория, почитайте.
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Алинка Пиши здесь всё, что тебя беспокоит, может поможем советами. Здесь очень много опытных мам!! :s2:
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
АлинкаЯ вот пыталась вчера поискать в инете, что-то по вашей проблеме, но всё так расплывчато.. Ничего не пишут. :sorry:
Lokiss5
Почетный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 60
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Алинка И врачи ничего не предрекают?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Я позже скопирую из книги все что есть про нашу проблемму. Этот синдром действительно очень редкий и имеет кучу дополнительных болячек((
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Алин а твоя говорит?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Моя тоже не говорит как дельфин песни поет! Не хочет ни чему учиться(
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Алинка!!! хотела спросить, что говорит ваш невролог, и чем лечит?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
По сердечку мы три года сидели на капотене, фурасемид, верошпирон=нам прописывал кардиохирург! теперь по сердцу не пьем ничего-компенсировали!! А для снижения давления в голове:триампур потом диакарб с аспаркамом т. к. мочегонные вымывают калий, пили ноотропил, пантогам, кололи глиатилин, церебролизин, но я стала отмечать что на всех ноотропах она как то хуже физически! падала больше интереса к окружающему меньше, поговорив с неврологом, та честно призналась что не знает что делать и что ей назначать при нашем синдроме, а выписывает все то, что обычно! решили ничем не поить, прошло уже пол года(пьем тироксин для щитовидки, и железо для гемоглабина) и Милаша кажется с ясной головой!
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Пусть поправляется скорее!! нам с сердечками нашими болеть нельзя!!!
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Нет сама только рукой, ложку держать не хочет! Так что пока еще кормлю!!! Да мы в памперсах, не заставить даже посидеть на горшке, выгибается не удержать! Кстати, ты в курсе что при прохождении комиссии вам должны памперсы давать бесплатные?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Конечно участковый врач должен выписывать смесь, все вроде до года или до1,5 лет я уж не помню, а памперсы должны давать, на комиссии скажи, и еще должны оплачивать поездки, процедуры всякие, ну напримерМРТ, там положено если выпишут саноторно-курортное лечение и все бесплатно! Вам давали индивидуальную программу реабилитации?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Алинка!!!! Ужас как мало!!! У нас пенсия 6 с копейками плюс доплата по уходу и выплаты инвалидам, получается 10500 в месяц! А все платные процедуры должны оплачивать я потом узнаю куда надообращаться напишу!
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
:s2: :s2: :s2: Череповец, это Росся, Вологодская область! Сама родилась и выросла в Питере, муж из Череповца.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Это кто еще не на связи! Я как штык в 9 утра тут :s2: а кухня после обеда!!! Вечер-мужа! вот сегодня уснул бедолага, а я сюда!!! :s2: :s2: :s2:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
:s2: У меня до Сашки был любитель поиграть, не оттащить было, а так как был моряк, между рейсами по месяцу два сидел дома и играл :116:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ну не все же :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Девочки, у мужиков должна быть игрушка (машинки, ружья-пистики и прочее)! Мужчины - это большие мальчики :s2: Ну мы, женщины, всю жизнь играем в дом :s2: А у мальчиков игры другие - гонки, войнушки и прочее. Вот у взрослых мужчин и мальчиков только количество и цена игрушек различаются :s2: !
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
аут-мама!!! Значит мой играл в куклы... :s11: все его интересы- дом!!! не выставить с мужиками пива попить, все дома дома! :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Аня, не-е, он или в машинки или в войнушку! :s4: :s4: :s4: Потому и интересы - дом, игрушка-то дома ждет! :s11: :s11: :s11:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
аут-мама!!! Ну машинка конечно есть и другую хотца :s11: А так любим дома играть в посудку :s11: :s6:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
мой сидит как невменяемый ничего не слышит ничего не видит чтоб чего то добиться от него надо сто раз сказать
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Привет !!!! сегодня едим на узи сердечка очень переживаю но надеюсь что все не так уж плохо ну в смысле что нет ухудшений едим после обеда как приедим обязательно напишу
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
будем ждать :s2:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
мы приехали можете нас поздравить ухудшений у нас нету все стабильно я вздохнула с облегчением а то как камень висело
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Рады за вас!!! Молодец Манюня :yahoo: теперь к врачу?
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Алинка замечательно... Ну что всё хорошо с Манюней.. А по мужу... ООО, это уже игромания, и не до смеха... У меня брат такой,45!! Сидит, как дебил сидит играет во все игры.. И хуторок, и танчики.. Он даже на обед приходит и умудряется есть за компом.. Мне звонит и говорит, зайди в хуторок, поиграй, а то ты у меня из соседей исчезла... Заставил меня подключится, а я никогда не играла.. Ну зашла, чо делать?? Кур накормила, дров нарубила, Звоню ему, в чём смысл игры-то.. А он, поиграешь поймёшь... я говорю курей кормить и дрова рубить, он, Ага!!... Ну деградация, чем больше лет, тем меньше мозгов....
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Анька спасибо за комплементы а на счет врачей даже не знаю пока к кому идти посоветуюсь со своей врачихой потому что те кардиологи которые у нас есть козлы короче не вижу смысла к ним ходить может найдем кого то по лучше
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Анжелика поповоду игр это просто катастрофа и действительно не смешно для меня это очень серьезная проблема и что делать не знаю
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Алин, а вы что не стоите на учете у кардиолога? :m0:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
стоим в полеклиники но она даже не детский кардиолог в нашей пол. нет детского еще поидеи в РКБ у кардиохирургов но они нас как выписали когда евреи приезжали так и все на этом муж бегал за ними неделю чтоб хоть узнать какое решение они приняли так они ничего и не сказали пришлось дядю подключать он у нас врач и знает там кое кого сколько раз уже проходили на инвалидность кардиолог же тоже смотрит так она даже не интересовалась что даем в какой дозе нам эти все порошки назначили еще в роддоме а потом когда ле жали в РКБ они только спросили даете каптоприл верошпирон и все потом еще в 2 года лежали в кардиологии они не много увеличили дозу и выписали без назначений и рекомендаций так что выходит что никого у нас и нет в поликлинику мы вообще не ходим я от них в принципи отказалась потому как толку ноль они только и пытались упрятать нас в больницу так что мы ходим по частным клиникам и делаем все за свои деньги и еще у нас есть золото а не врач она реаниматолог профессор доктор мед. наук и заведующая реанимации новорожденных в центре матери и ребенка но это не частный так вот она с нами с рождения проктически мы с ней познакомились когда Маньке было 10 дней она тогда приехала ( ну муж привез в больницу в которой я рожала ) и спасла ее в первый раз она супер врач и супер человек и зайку мою очень любит просто так без денег она единственная кто не берет с нас денег я завтра ей позвоню и посоветуюсь к кому лучше пойти чтоб не бегать без смысленно к этим козлам которым наплевать что вообще с этим ребенком мне иногда даже интересно а они вообще за что то несут ответственность
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ой я просто в шоке, от ваших врачей! Сейчас Мила считается компенсирована, но 4 года мы не вылезали от кардиолога, сначала раз в неделю на протяжении трех лет, потом два раза в месяц, сейчас раз в два месяца и это не считая больниц, где всегда узи и консультация кардиолога+кардиохирург, раньше раз в три месяца где то до двух лет, потом раз в пол года, сейчас раз в год! С рождения мы были на капотене (каптоприл его аналог) и фуросемид(как наш кардиохирург сказал он лучше разгрузит легкие) ну и с мочегонными естественно аспаркам! Дозу коректировали раз в три месяца, когда состояние стало более стабильно фуросемид меняли на триампур или верошпирон также с аспаркамом, и вот мы уже год как без лекарств по сердцу!!! А да еще раз в пол года пропивали кудесан, эт как витаминки сердечку!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
не хочу здесь ругаться матом но так хочется видимо они сразу поставили на ней крест поэтому ничего и не говорили нам а вчера просто суперская врач делала нам узи и она тоже была в шоке что ни кто не интересуется нами и что мы приехали за свои деньги делать узи но она сказала что нет необходимости делать его часто так как операция не показана только уже если не дай бог мы заметим ухудшение тогда приходить а так раз в год достаточно и Манькой она была восхищена говорит такие детки обычно очень вялые а ты говорит такая шустрая девочка что набирает плохо сказала не переживать главное что кушает и что с сердечком все стабильно
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ну матом не надо :s2: даже если нет слов! Мы тоже долго подбирали врачей! теперь я ими довольна!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
У НАС ТОЖЕ ЕСТЬ ХОРОШИЕ ВРАЧИ НО К СОЖАЛЕНИЮ НЕ ТАМ ГДЕ БЕЗ ПЛАТНО И НЕ В НАШЕЙ ПОЛЕКЛИНИКИ К КОТОРОЙ МЫ ОТНОСИМСЯ
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
девченки кто нибудь знает куда пропала наша Аня ? как то странно и странички ее нет и фоток Миланкиных нет удалила что ли? но зачем что случилось ?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Алин! Все хорошо и с Миланочкой и в остальном! Не устраивай панику! :stop: Да фотки удалила сама, историю попросила администратора, может мне показалось, а может нет! возникла ко мне "любовь" тут кое у кого, форум ничего не потеряет от моего отсутствия! Многие мамы полюбились и мне даже будет их не хватать :sorry: :21:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
наверное тебе виднее! но я как то ничего не заметила! кому ты там не полюбилась? да и какая разница главное я тебя люблю , Оксана и наверника много других мам! очень жаль что ты приняла такое решение но я думаю что я тебя не потеряю!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010

Алинка пишет:
[q]
Анжелика поповоду игр это просто катастрофа и действительно не смешно для меня это очень серьезная проблема и что делать не знаю
[/q]

а я и не смеюсь, я тебе говорю, реальная катастрофа, и ничего не действует, он если отвлекается, такие психи начинаются.. Как наркоман, тянет его.. Попробуй хоть в инете поискать, что делать с этим, может советы психолога какие есть... Тут сама иногда усядусь на форумы и сижу, потом, так стоп, как замби уже... Дела стоят, всё, отключусь и пошла... Потом могу долго не включать... Но это когда мозги заняты полезным...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010

Алинка пишет:
[q]
и что с сердечком все стабильно
[/q]
самое главное.. Ухудшений нет...
anna lukina пишет:
[q]
возникла ко мне "любовь" тут кое у кого, форум ничего не потеряет от моего отсутствия!
[/q]
я не поняла, и ты хочешь уйти, кто обидел, что случилось... Ань, ну вы что... Дети малые... если что, отпор давай... Втихаря не переживай... Не вздумай уходить.. Ну в общем-то, не знаю, я здесь привыкла, на Родиме мне не очень комфортно... Там склок много... Переживаешь потом...

Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
мне тоже здесь больше нравится! и за Аню очень обидно но даже если кто и обидел надо не обращать внимания или на ... послать
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
а на счет мужа сил больше нет !!!!!!!! мне кажется что он так от проблем пытается убежать живет в виртуальном мире
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
да вот сижу и думаю чтож это такое делается как же я теперь тут без Ани буду .... может ты все таки вернешься ?
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010

Алинка пишет:
[q]
живет в виртуальном мире
[/q]

да Алина, скорее всего так.. Я своему, только он сел, неТ не за комп, сюда он, ттт, только по необходимости... Просто вкресло, я ему сразу Васю, ксеня сама на него прыгает... Пусть немного и детками позанимается.. Играет с удовольствием... Корочи, не даём ему бездельничать, и отдыхать тоже, бедненькому не даём..
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
anna lukina конечно, уйти если не нравится, каждый вправе. Но как-то обидно, жалко когда приятные люди так :19:
Что случилось-то?
Историю, если не хочется что бы все подряд читали, можно ведь и в блог, и сделать доступном только тем, с кем хочешь общаться. Да и заигнорить того, кто пишет в личку, если не хочешь общаться - тоже.
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
а значит тебе эта проблема знакома твой тоже играет? не у меня не получается отвлечь ни чем старший мой детенышь тоже любитель поиграть и посмотреть как папа играет ну если очем то попрошу что связано с машкой он зделает но когда скажу уже 10 раз или кричать начну
юнита 21
Опытный участник

Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2012
Алинка, у вас как звучит диагноз и каким образом его поставили?
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Anna**, куда собралась? Фигней-то не страдай, прям как дитя малое. Я что-то не припомню, чтобы ты кому-то тут не полюбилась, очень даже полюбилась, блог сделай и все ОК будет, меня не забудь в друзья добавить, да? :s2:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Anna**, куда собралась? Фигней-то не страдай, прям как дитя малое. Я что-то не припомню, чтобы ты кому-то тут не полюбилась, очень даже полюбилась, блог сделай и все ОК будет, меня не забудь в друзья добавить, да? :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Vikas никуда она не собирается, вся здесь! :s10: Ты на дату постов выше посмотри - ноябрь прошлгого года :s2:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Vikas А я сижу и думаю куда меня отправили? :m0:
Вик, ты на дату посмотри!!!!9 ноября!!!! :s4: :s4: :s4: Я тогда тему попросила удалить, и сделала блог!!
А в друзья, я же тебя взяла!!! И прощенья просила! :30: :n6: :n6: :n6:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ну девченки даете :s11: :s11: :s11:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ага, фиг выставишь!!! :23: :23: :23: Вся ваша!!!! :22: :22: :22:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Девченки... ну вы даете.... Вот что значит домохозяйки-не дней не дат не помним и не видим... Живем: светло-значит день, темно-ночь еще... :116: :143:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

иоанна пишет:
[q]

Девченки... ну вы даете.... Вот что значит домохозяйки-не дней не дат не помним и не видим... Живем: светло-значит день, темно-ночь еще...
[/q]

нее, это не от образа жизни. я ноччне тоже домохозяйка, но у Женьки встроенный календарь внутри (наверное, в попе! :s11:) - он же у меня по датам клинится, что когда, какого числа.... Ну вот, и натаскал мать, не хуже чем Вику Илья с автобусами и машинами - поневоле на все даты пялюсь! :s4: :s4: :s4:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
иоанна, да нет, это скорее от работы во вредных условиях - у нас в музее +11, сижу весь день в шубе. Эх, а я вчера что-то размечталась насчет домохозяйки... Думаю, вот бы классно: не бегу утром с мелким по морозу в сад и на работу, не пишу на работе стынущими ручонками статью про радиационно-химические процессы, проистекающие с материалами в нашем одном из НИИ, а сижу дома, и все сделать успела, и еда готова, и в магазин сходила, и с дитем позанималась, а теперь, как настоящая махровая домохозяйка отдыхаю, кофий пью, сигаретку покуриваю, книжку читаю... Нет, книжку нельзя, я ж неразвитая и недалекая домохозяйка... Ну, блин, ладно, допустим, книгу рецептов... Не могу не читать, короче... И так мне приятно внутри стало...
Anna**, я что-то перепугалась, что ты обиделась и уйти хочешь после вчерашних бурь, я расстроилась. Это на нервной почве у меня, наверное...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Vikas блин и ты туда-же... девченки ну что такое.?.. или я чет не то понимаю?... Ань... куда это ты собралась?... так что-то тут не так... опять даты перепутали?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
да, Vikas сочувствую от души. Пока работала, вечно мне везло на холодные помещения да еще 5 лет на Байкале - отборы проб в течение всего года по графику, сильные штормы, ледостав и ледоход - отдых... Ненавижу холод!
Вот эту зиму я балдею - как съезжу с Женькой в больницу в город или на занятия, так и "сама себе завидую" - не мерзну (кстати, и не липнут так герпес и простуды), не мотаюсь в автобусах по отвратной (снегу навалило и приморозило его) дороге- я ведь частенько делала это по 2 раза в день - ездила на работу, возвращалась, и ездила с Женькой по его делам в ту же часть города...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
аут-мама как прочитала что вы из Сыктыквара... Господи да это же так далеко... штормы, ледостав, ледоход-слова выпавшие из моего лексикона и навевают какие-то заоблачные далекие дали... Так хочется побывать... и чтоб ветер в лицо... а ты стоишь и смотришь на эту мерзлоту вечную... кажется бы всю жизнь простояла... :s5:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Ну вы даете! :s4: :s4: :s4: Алинка, просто подзабросила свою историю. мы с ней больше в блоге!

Vikas пишет:
[q]
кофий пью, сигаретку покуриваю, книжку читаю... Нет, книжку нельзя, я ж неразвитая и недалекая домохозяйка...
[/q]

:23: :23: :23:
Не переживай не уйду! :s4:С чего вдруг?
Не боюсь я этих бурь!
В голове у них сплошная дурь! :l2:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
:23: :23: :23: я ж тоже могу так испугаться что ты уходишь!!!!!!!!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
:yahoo: :yahoo: :yahoo: ну за то моя история обновилась!!!!!!!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
иоанна нее, штормы и ледоставы были в моей жизни раньше, я после университета в Байкальске жила и работала... Эх, давно это было... :138:
Здесть только мне на холодные помещения на работе "везло" вечно
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
иоанна, я сама родом из Мурманска, вот там как раз вся прелесть, что тебя притягивает: вечная мерзлота, полярные сияния, карликовые березки, валуны, сопки и печально кричащие в штормовое предупреждение маяки. Только подставлять ветру лицо там я не рекомендую - романтики никакой, местечко весьма ветренное, сразу кожу на морде лица испортит... :s2: Кстати, никогда не понимала, как чайку можно представлять в таком романтическом виде: орет противно, жутко драчливая и наглая и шныряет в основном по помойкам...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Vikas пишет:
[q]

Кстати, никогда не понимала, как чайку можно представлять в таком романтическом виде: орет противно, жутко драчливая и наглая и шныряет в основном по помойкам...
[/q]

Ага, я вот тоже никак не могла понять, увидев их вживе, чем они прекракрасны - водяные вороны! :thumbup:
У нас тут летом они с реки прилетают по помойкам с воронами вместе шарятся - вопливые, драчливые, скандальные. РРРРомантичные птички, одно слово! :s11: :s11: :s11:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Ну вот и я решилась написать! в субботу ночью мы вернулись из Киева! провели нам зондирование и на консилиуме пришли к выводу что ребенок не операбелен! трудно объяснить что с нами там было! но это поймут те мамы которые слышали что их ребенок безнадежен !!!!!!!!!!!!! не буду разводить сопли скажу только то что мы не сдаемся! мы будем искать пути в других странах мира! а Манюничка моя герой!!!!!!!! выдержала и дорогу и все мучения молодцом !
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Алинка, привет !!!!!!!!!!!!!!!
Слава богу вы дома!
Я твою историю с операцией от Анны знала ещё сразу, как только ты ей сообщила.
Печально конечно.
Но ты борец по натуре.
Молодец, что не сдаёшься!
Немножко отдохнёте дома и снова в бой!
Держись, милая девочка!

Это тебе за стойкость :m5:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Алинка пишет:
[q]
не буду разводить сопли скажу только то что мы не сдаемся!
[/q]

Вот и молодец!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
спасибо девочки ! простите что не писала! очень тяжело было!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Алинка жаль, что там отказали...
Но настрой у вас правильный! Думаю, найдется ваш вариант и ваш доктор!
Вам с Манюней :m5: :m5: :m5:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Алинка, очень, очень больно, что отказали вам. Представляю, что ты пережила за время этой поездки, поседеть можно. Как вообще можно отнимать надежду у родителей, как будто приговор подписали. Конечно, не сдавайся, ищи, сейчас, слава Богу, информацию про медцентры можно собрать и документацию им выслать. Верю, что вы найдете своего врача! А это маленькой от нас за стойкость и терпение!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
спасибо вам девочки за поддержку! и за цветочки! все Манюни передам !!!!!!!!!!!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Алинка Я знаю что в Германии если не ошибаюсь в Берлине один из сильнейших кардиоцентров, может как-то туда попасть?
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Алинкавсе будет хорошо!!!! Это не конец пути, а его начало!!! Держись, не верю. что ничего нельзя сделать... и ты не верь :n4: :108:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
иоанна а я и не хочу верить! Санни я с врачем из Берлина уже переписываюсь но нужно отправить ему диск зондирования а у нас пока не выходит! и еще наш Ижевод помочь с Томском обещал и подружка у меня в США живет я ее попросила написать в Бостон хочу узнать мнение как можно большего кол-во врачей!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Алинкане отчаивайся... Конечно, это только начало... Ещё не все пути пройдены.. да и отказали пока только в Киеве... Вот если везде откажут, тогда туши свет... А этого и следовало ожидать... Чем Украина от России отличается.. Проще отказать, чем рискнуть...
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Алинка очень жаль... Может правда попробывать Томск. У меня там знакомые ребетенка оперировали и отзывы очень хорошие. Сил вам!!!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Да в том то и дело Анжелочка что мне не надо что б рискнули!!!!!!!!!!!!!!!! я им очень благодарна за правду и за то что не стали мне ее просто гробить заранее зная что она умрет! а в Берлине нам тоже отказали так что так ................
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Алинка, держитесь! надо искать и не сдаваться!
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Алинка, печально, что у вас так всё складывается с доченькой.
Очень надеюсь, найдётся выход из положения.
Просто не может быть такого!
Их любой ситуации есть выход.
Надо искать. искать и не сдаваться.
Не теряй надежду!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
спасибо всем за поддержку! но я не то что бы надежду потеряла я просто сейчас уже все знаю досканально о том что и как у нее работает знаю почему нельзя трогать ну в смысле оперировать! я не хочу конечно верить в то какой нам прогноз дают но рисковать ее жизнью я ...... слов найти не могу!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Алинка невесело...
а насчет поддерживающей терапии что говорят так, куда обращались? Что-то по этой части советуют?
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
по поводу поддерживающей терапии нам увеличили верошпирон до 25 мг в сутки и переодически менять каптоприл на энап говорят что у него меньше побочки! а от каптоприла кашель сухой а я и незнала что этот кашель от него! ну и кислородный балон для дыхания надо купить но мы пока найти не можем у нас !
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Алина привет... ах как же жаль... как я тебя понимаю... нет ну а вообще ты-то сама видишь как малышка себя чувствует... то что говорят врачи это одно, но ребенок-это совсем другое, я имею ввиду ее состояние... что тебя волнует, ну в физическом плане?
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
привет иоанна !!!!!!!!! ну что меня волнует ... ну то как она дышит я к этому привыкла уже! а так все как всегда! много планов было верила что сердечко вылечат что сможем ножками заняться что ходить сможет а сейчас это все рухнуло.........................
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
а в то что ей осталось чуть чуть и мы должны готовиться я не верю и даже думать об этом не стану!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

Алинка пишет:
[q]

спасибо всем за поддержку! но я не то что бы надежду потеряла я просто сейчас уже все знаю досканально о том что и как у нее работает знаю почему нельзя трогать ну в смысле оперировать! я не хочу конечно верить в то какой нам прогноз дают но рисковать ее жизнью я ...... слов найти не могу!
[/q]

Алина, что значит рисковать?... Хорошо, давай с другой стороны зайдем-у тебя, что есть выбор? Что врачи говорят, если операция пройдет успешно? Или такой вариант нерассматривается вообще? Однозначно, что нельзя оперировать или все таки шанс есть? ну хоть какой процент? или никаких шансов?
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Алинка, действительно, как вопрос стоит: каковы шансы вести нормальную жизнь после операции и какой процент риска? И без операции что говорят? Господи, не приведи Боже кому такой выбор, просто страшно, пишу, а сама плачу. Ты держись, материнское сердце подскажет, что делать.
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Алиночка, читаю, и сказать, что в ужасе - это ничего не сказать. .. очень-очень все это тяжело.. понятно, что любая операция-это риск. А операция на сердце-это огромный риск. Надо поискать, кто не откажет. И не просто не откажет, а кто УСПЕШНО делает подобные операции. Естественно, гарантировать никто ничего не сможет, но есть же статистика какая то.... Может, в Израиле?? надо обязательно искать... искать кто поможет...

согласна с девочками, что может у тебя нет другого выбора, кроме как рисковать............... держись... эх !
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
девченки я когда везла ее в киев прекрасно понимала что могу ее там потерять !!!!!!!!!!!!!!!!!! но все оказалось куда хуже ее нельзя оперировать! она умрет во время операции и тут не расматривается вариант процентов! они сказали однозначно браться за нож значит убить ее! понимаете это уже совсем другое! а то что любая операция представляет собой риск это понятно но у нас все гораздо хуже! но я все таки надеялась что в германии смогут что может у них какие то технологии другие но оказалось что они такого же мнения как и киевские!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
да... блин... :sorry: видимо проблема из-за легких? да? она может нераздышаться после наркоза? ой Алина... ну незнаю прям... а может к этому к Бокерии постучаться.. ну что самый-самый по операциям на сердце.. он вон даже стволовые клетки операциях применяет, у него там самые передовые технологии.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   моя Манюня
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana