Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
привет девочки, вот наконец решилась что-то написать!!! долго все читала, изучала, и поняла что я тут самая недостойная!!! вы все жизни желаете своим детям а я иногда у кроватки прошу бога забрать его и меня!!!!!!! захотите ли вы после этого слушать меня????? если нет я пойму!!!! история длинная и пока неоконченная, диагнозов окончательных нет!!! зато есть мучительное время ожиданий и недостойное поведение мамы ребенка!!! вот такая я скотина!!
Привет!!!! Я мама ребенка с редким диагнозом, было время когда даже с родными разговаривать не хотелось!!! Когда ты понимаешь что нет никакой надежды и на множество вопросов, нет ответов! Особый ребенок это тяжело, НО поверь надо время чтоб придти в себя и дать своему ребенку все, что только можно, а главное ЛЮБОВЬ!!! Здесь тебя поймут, напишите о себе!
незнаю с чего начать, с истории моего семочки или с истории моего родного братика андрюши.... начну с начала, у меня чудесные родители!!! иногда мне кажется что таких не бывает!! я первый ребенок в семье, потом родилась сестричка, повине врачей она не выжила-заразили в роддоме молниеносной формой гепатита. а потом родился он!!! мой брат самый добрый, самый умный, самый прекрасный мальчик на свете!!! но к сожалению с генетическим заболеванием миопатия дюшенна!! никогда не забуду день, когда мама приехала с анализами подтверждающими диагноз, она билась головой о стену, кричала что не перенесет этого, что не хочет жить... выжила.. болезнь каждый год прогрессировала, сначала ноги, затем руки .... сейчас у него функционирует только голова, он сидит обложен подушками, не может ни есть, ни пить сам... а самое страшное что он скоро умрет... мы все это знаем, но никогда не говорим на эту тему, особенно с мамой-она однажды сказала что если он умрет она ляжет рядом с ним!!!! в могилу!!! родители не должны хоронить своих детей!!! как мы жили все это время??? не вам дорогие мамочки об этом рассказывать, сами знаете, скажу только что когда такой особый ребенок маленький это не так тяжело физически-андрюше сейчас 21 год и он весит больше ста кг, его уже не искупать, не переодеть, так и лежит на диване без трусов, чтобы лишний раз его не переворачивать не теребить, так как любое движение-боль!!!! а еще у него гниет кожая. он очень полный и кожные складки постоянно гниют и лопаются!!! вот такая жизнь, есть еще другая история моя собственная...
недостойная, Ты уж заранее на себя не наговаривай, ты же не на форум святых попала, мы тут вполне земные и грешные. Думающий человек вообще всегда рефлексирует, так уж природа устроила. А иметь безнадежно больного ребенка - очень тяжелый крест. У моей соседки, что живет под нами, 30-летний сын-инвалид. Точно диагноз не знаю, он ходит с трудом, все время падает, а чаще проводит время сидя в кровати и монотонно качаясь взад-вперед. Ничего не может, ничего не понимает, на имя не откликается, никого не узнает. По-большому сходить - ему клизму надо ставить, иногда помочиться не может, обходятся катетером. Памперсы с себя сдерает, так что стирка - постоянное занятие его мамы. Я его помню еще 6-7-летним ребенком, он тогда и ходить еще не мог, его в коляске возили. Пока был поменьше, отец его на руках доносил до своей машины, возили на свежий воздух отдыхать, а последние годы он почти постоянно дома. Иногда спокойный, иногда агрессивный, ударить пытается, воет. Знаю, что родители хотели его отдать лет в 5 в интернат, все оформили, отвезли, а на следущий день не выдержали и вернулись за ним. Часто с его мамой разговариваю, она все боится, что сын их переживет.
Привет !!! ты расскажи свою историю и возможно станет немного легче у меня девочка с редким генетическим синдромом и множественными пороками и мне долгое время казалось что таких детей больше пока я не попала сюда и здесь мы нашли сестренку с таким же диагнозом мы стали общаться и в какой то мере стало легче и вообще становится легче когда можешь общаться с людьми которые поймут так что ты пиши мы ждем
Конечно пишите, на форуме столько мудрых людей помогут советом, обязательно. А еще рассказывая свою историю осмысливаешь её, и видишь что-то иначе, должно помочь...
