У ребёнка атрофия зрительного нерва, врождённый порок развития мозга, арахноидальная киста. Как можно помочь малышке? Здесь обсуждаем заболевания, которые приводят к нарушению зрения или слуха Все виды нарушения зрения и слуха Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Здравствуйте, моей дочке под вопросом ставят атрофию зрительных нервов обоих глаз, по НСГ выявлен ВПР мозга - отсутствие полости прозрачной перегородки, арахноидальная киста. Сейчас ей 3,5 месяца. Наблюдаемся у невролога. Проводим курсы кортексина. Слышала, что можно хоть что-то сделать с таким диагнозом до года. Хотелось бы не упустить время. Что нам делать? Как можно помочь малышке? МРТ пока делать не рекомендуют, смотрим НСГ в динамике через 1,5 месяца
Настя обязательно консультация в нейрохирургии Бурденко. А МРТ делают таким крохам... И чем быстее, тем лучше. Может еще спасете зрение. Добивайтесь направления на консультацию,. Если далеко от Москвы живете, то пусть вас в квоту включают, а если недалеко, то чем ждать эту квоту сами мотнитесь.,
Лариса, спасибо, что откликнулись! нам очень нужна помощь! у каких специалистов были, все только сочувствующе ободряют, хочется сделать максимум возможного для доченьки... Мы живем в Екатеринбурге, может подскажите, как направление получить, ну или в квоту попасть? и почему именно Бурденко?
АнастасияGAI Если учесть как у нас всего можно "быстро" добиться, то лучше самим поехать на консультацию. Главно чтоб там куда поедете вас приняли. Об этом зараниее надо узнать. Неждите милости от чиновников. Узнавайте где вам могут помочь, хватайте своё солнышко в ахапку и вперёд.
АнастасияGAI Добрый день! Мы тоже из екатеринбурга. Нам к сожалению уже подтвердили диагноз ЧАЗН. Были на консультации у офтальмолога в ДОКБ. Она дала направление на МРТ. Там же сделали МРТ. Потом в Бонуме сделали ЗВП. Затем пошли на встали на учет у офтальмолога в Бонуме. Они со своей стороны сказали. что глазки у нас совершенно здоровы. и теперь мы должны работать только с неврологом. Наш невролог сказала, что это к сожалению не лечится. Возможна только поддержка того что есть. МРТ делали по масочным наркозомюПеренесли хорошо. Тяжело было только не кормить 6 часов до и час после.
АнастасияGAI Нам завтра 6 месяцев. ЗВП показало, что сигнал проходит, но очень очень слабый. по результатам МРТ "Атрофия зрительных нервов в затылочной части" Именно там где формируется зрение. Ярослав сейчас что то видит, по крайней мере он стал следить за игрушками. если молча передвигаешься перед ним, то он следит за передвиженнием, только двигаться надо медленно. для поддержки мы уколы ставим, массаж делаем, таблетки пьем.
Настя, по поводу квоты не вижу смысла обивать пороги обздрава. Тк у вас наверняка еще нет инвалидности, то проезд будет платный, а стоимость консультаций там не очень велика в пределах 2-3тысяч. Дорого само МРТ17тысяч. Почему Бурденко? Нам там помогли. Была гигантская киста головного мозга, на одном глазике зрение спасли, второй к сожалению полная атрофия. Я первый раз ехала вообще, как безумная, с одним снимком КТ. Пробралась в Бурденко, нашла детское отделение(их там 2), заползла в кабинет к заведующему, упала ему в ноги.... И нам помогли.
Tanya_76АнастасияGAI Девочки, нестоит так убиваться из за диагноза. Ну кто сказал что с этим жизнь заканчивается? У мужа тоже чзн и что? Есть остаточное зрение и он с ним прекрасно живёт! Вы неповерите но он индивидуальный предприниматель, у нас 2 точки на рынке. Справляемся! И детей в школу ходит учит с компом работать. И горными лыжами всёй семьёй занимаемся (можете в инете встречу Тамбовских горнолыжников с Путиным найти) И убрать, постирать и приготовить покушать для него не проблемма (ток я потом плиту отмываю, но это мелочи )
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 0:18 Сообщение отредактировано: 22 декабря 2012 0:19
Larisa, мы готовы хоть на край света мотнутся... если есть хоть какой-нибудь шанс помочь доченьке... что-то специально нужно для консультации в Бурденко? а провести МРТ у них 17 тыс стоит? со своим нельзя? какие еще могут быть растраты? Расскажите как Вам помогли? операция была? как ребенок перенес лечение? сколько сейчас Вашей ляле? и сколько было на момент лечения?
витанаканда, спасибо за поддержку! вселяет уверенность... я еще никак смириться не могу с этими диагнозами... и согласна с Татьяной, что просто ОБЯЗАНА СДЕЛАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ... она еще такая маленькая, плачет все время, у нас сильнейший дизбактериоз, колики... чем мы только не лечимся... каждый день просыпаюсь в надежде, что вот сегодня ей полегче будет... так пугает эта неизвестность
АнастасияGAI у нас тоже ЧАЗН, но это не главное, следите за развитием, если неврологии нет, то это замечательно.. У меня знакомая с Москвы, закончила универ, она полностью слепая, закончила с отличием... Такч то это не такая уж и беда для них, для нас да, а для деток с потерей зрения, т.е с врождённым это пргосто их жизнь, и они прекрасно с этим справляются, как сказал один незрячий мужчина"Я живу точно так-же как вы, только в зеркало не смотрюсь"..
АнастасияGAI МРТ делали 14 ноября. а 22.11 нам исполнилось 5 месяцев. уже пропили пантогам, диакарб с аспаркамом (его еще сейчас пьем), проставили 10 ук кортексина. Сегодня закончили актовегин в уколах (больнючие ужас-еле выдержала), завтра начнем пить энцефабол. Наблюдаемся у Власовой Натальи Юрьевны (если знаете ее). согласна с laska-74 в том, что это не самое страшное. Иногда просто думаю, что видимо это я за себя больше то переживаю.... что не смогу сына правильно воспитывать. у меня просто терпения совсем нет. я долго объяснять не умею. а тут видимо понадобится недюжинное терпение. и самое страшное для меня было, когда услышала диагноз, что мой сын не увидит солнце, радугу, осенний лес и многое другое, чего обычно видящие люди даже не замечают
Настя по поводу консультации зайдите к ним на сайт, там все в подробностях написано. нам делали опирацию в 6ть лет. Киста была врожденная, гигантская. Сейчас сыну 16ть. С одим глазом нормально развивается, как обычный парень. Но повторюсь, нужна консультация ЛУЧШИХ специалистов. Когда в нашей поликлинике окулист нас увидел, стал жалеть и меня(он у вас один.. ой-ой...?) и сына(бедный мальчик). потому что многие родители останавливаются на специалистах своего края, порой не самых грамотных, поверьте знаю о чем говорю, сама медик и за 10 лет болезни сына видела всяких "спецов". По поводу расходов, все индивидуально. Вот съездите на консультацию, а там уже видно будет, что и как.
ну она же девочка!!!! все понимаю... потихоньку начинаю готовится ко всему... это ж мой ребенок... от того что она что-то не видит, я ее меньше любить не буду... будем расти... а вообше - спасибо за поддержку
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 декабря 2012 17:51 Сообщение отредактировано: 22 декабря 2012 17:52
Tanya_76 после нг буду тоже направление на мрт просить, мы наблюдаемся в Бонуме у Подоляк, а в ОДКБ у Невоструевой... нам еще назначили скэнар и ИРТ поделать... вы не расстраивайтесь так сильно... если уж так суждено, думаю у него могут другие способности хорошо развиться... вот по себе знаю, глупость, конешно, полнейшая, но в школе я не носила очки, хотя плохо видела, а линз тогда не было еще так массово... мешало учебе очень, когда с доски не видела, зато память и слух отличные
laska-74 Вот мой частенько напрочь забывает о существовании расчёски (особенно в выходной) Tanya_76 Конечно нам очень жаль что много красот природы и нетолько приходится описывать словами, но вы себе непредставляете сколько в мире разных звуков и запахов. Обратите внимане когда будете на улице на окружающий вас мир, прислушайтесь, принюхайтесь. Откроете для себя много того что раньше незамечали.
витанаканда, да. согласна. только с Тимошей увидела окружающую красоту (еще лет до своих 10 видела - обращала внимание). как оживил меня. и запахи, ощущения острее чусвтвую сейчас, так сказать, настраиваюсь на его лад.
Larisa, нашла на сайте Бурденко возможность заочной консультации - можно мед. документы им почтой или по электронке направить. На основании присланных документов консультант определит тактику лечения, при необходимости вызовет на консультацию или на госпитализацию.
в два месяца дочка не фиксировала взгляд на игрушку на приеме у участкового окулиста, мы в панику... дочу в охапку и бегом по всем спецам - микрохирургия, одкб, бонум... я бы сказала, что есть повреждение зрительного нерва, делали эфи, результат пока с неврологом не обсуждали, у нас консультация только после праздников...
АнастасияGAI Хорошо вам грамотный окулист попался. Мы в 4 м-ца были на приеме у участкового окулиста с моими жалобами, что сын слегка косит одним глазом и после ее вердикта. что он не фокусирует взгляд-она нам предложила еще месяц подождать, мол он же еще маленький и недоношенный.... мы уже сами побежали по специалистам. Нам невролог и сказала, что он ничего невидит. теперь мы к нашему окулисту только за направлением ходим.
дак и нам предложила подождать... написала явку в три месяца... я спрашиваю, а что же нам делать, как развивать зрение? - а она нам сказала - игрушку ребенку показывайте до сих пор бы показывали наверно... эх... и ни один врач, ни невролог, ни хирург, ни педиатр ничего не замечали... после этого вообще не верю врачам... никому наши детки не нужны, кроме нас
МРТ делали по масочным наркозомюПеренесли хорошо. Тяжело было только не кормить 6 часов до и час после. 
) 
все понимаю... потихоньку начинаю готовится ко всему... это ж мой ребенок... от того что она что-то не видит, я ее меньше любить не буду... будем расти... а вообше - спасибо за поддержку
до сих пор бы показывали наверно... эх... и ни один врач, ни невролог, ни хирург, ни педиатр ничего не замечали... после этого вообще не верю врачам... никому наши детки не нужны, кроме нас