200. атрофия зрительного нерва

Некоторые видеосюжеты об инвалидах:
{......... },
{......... }

С наступающим Новым Годом.

Ув. tanya nemesh, а зачем Вам учить ребенка буквам? Вы что собираетесь его самостоятельно обучать по школьной программе? А каким шрифтом при этом Вы собираетесь пользоваться: плоскопечатным для слабовидящих или выпукло-точечным (Брайлем)?

Ув. tanya nemesh, уточните:
1. В какой школе будет учиться Ваша дочь: в обычной или специализированой (коррекционной)?
2. Почему Вы считаете, что ребенка надо до ШКОЛЫ обучить азбуке и т. п. Разве это не обязанность начальной школы?

Если хотите, то пишите мне напрямую на E-mail: ozerov1946@mail.ru
А что бы не обидеть остальных участников форума, мы с Вами будем переодически публиковать нашу переписку (естественно с некоторыми купюрами).

Татьяна, читайте про мое видение образования для незрячих детей. Оно (видение) подтверждено моим опытом. Мой сын (герой моей книги), сегодня работает, занимается спортом, самостоятельно ходит по городу (с белой тростью), ездит по стране. Пасынок успешно учится в 8 классе (по брайлю), хотя была угроза в 4-ом попасть на надомное. Сегодня активно осваивает хождение с тростью, занимается спортом. Вячеслав Озеров.

tanya nemesh пишет:

[q]

Я хочу чтоб ребенок пошел в обычную школу

[/q]

Беседа десятая: Готовимся к школе.
(окончание)

Проживание ребенка во время обучения в интернате, имеет две стороны медали, влияющие на становление ребенка намного больше, чем условия проживания (пребывания).
С одной стороны - опыт слепых выпускников школы, пользующихся интернатом и не пользующихся им, показывает, что дети, прожившие в интернате школьные годы, оказываются более коммуникабельными, более мобильными и более неприхотливыми, чем их «домашние» соученики. «Интернатные» выпускники оказываются в дальнейшем более независимыми, более легкими на подъем и более самостоятельными, но не всегда готовыми к самообслуживанию в части приготовления пищи, стирки белья и других «домашних» трудностей, которые за них делали работники школы. Но в дальнейшем, жизнь заставит научиться и этому.
С другой стороны – проживание в интернате, вдали от семьи приводит к нарушению семейных связей между ребенком и его родственниками, т.к. часто некоторые дети видят родителей только в каникулы. Есть родители, которые, отправив ребенка в школу с интернатом, считают, что их обязанности и ответственность за воспитание ребенка полностью переходит школе, а им остается только «ждать» результатов. Но в этом случае срабатывает эффект «бабушки», о котором я говорил в шестой беседе. «Бабушкой» по воле родителей становится школа.
Проживание в интернате имеет свои плюсы и минусы, но максимальное использование плюсов интерната и сведение до минимума действие минусов зависит в первую очередь от родителей.
В-четвертых, необходимо выбрать форму образования, соответствующую возможностям ребенка. Сегодня Федеральные Законы «Об образовании» и «О социальной защите инвалидов» дают право родителям выбирать школу или требовать «обучение … по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому». Некоторым детям, имеющим сочетанные нарушения, медико – психолого - педагогические комиссии (консультации) предлагают обучение на дому. Обычно такая форма рекомендуется незрячим детям, имеющим серьезные поведенческие отклонения, вызванные нарушениями ментального характера, или детям, имеющим серьезные нарушения в передвижении, нарушения опорно-двигательного аппарата. Таких детей не много и для них, к сожалению, обучение на дому - единственная форма учебы. Кто сталкивался с этой формой обучения, тот знает её неэффективность, и сколько труда нужно вложить родителям, чтобы ребенок получил приемлемое общее образование. Результативность этой формы обучения зависит от того, как родители сумеют совместить свои возможности обучать ребенка с той, реальной, помощью, которую может им оказать школа.
Бывают случаи, когда некоторые родители требуют надомной формы обучения для своего незрячего ребенка, не имеющего других нарушений. Основанием для такого требования они выдвигают следующие причины: «далеко живем»; «не хотим, чтобы наш ребенок общался с другими «брошенными» детьми этого «вонючего» интерната»; или «я считаю, что в школе будут учить не тому, что нужно моему ребенку» и т. п.
Несколько лет назад я участвовал в конференции посвященной библиотечному обслуживанию слепых. Конференция проходила в одном из красивейших городов Сибири. На секции, посвященной образованию, работниками городской музыкальной школы, был представлен слепой мальчик 9 – 10 лет, который сыграл на синтезаторе несколько популярных вещей. У большинства участников конференции, знавших об обучении слепых через призму библиотечного дела, это выступление вызвало восторг и умиление. По завершению выступления я поинтересовался у преподавателей музыкальной школы: «Знает ли ребенок ноты, записанные брайлевским шрифтом». На что, получил ответ: «Ребенок обучается на слух, а ноты по Брайлю школой не используются, нет специалистов». По мнению директора музыкальной школы для данного ребенка это и не обязательно так, как у него абсолютный слух. Сидящие рядом работники школы слепых (одной из лучших в Сибири), с горечью посетовали: «Очень способный мальчик, но его мама считает, что в школе слепых учат не тому, что надо её сыну, и категорически не хочет, чтобы её сын посещал школу слепых. Добившись надомного обучения, основной упор сделала на музыкальном образовании».
Услышав ответ сотрудников музыкальной школы и сетование работников школы слепых, мне вспомнилась другая семья «слепого музыканта», историю взросления, которого я наблюдал более 10 лет.
Слепой мальчик уже в 12-13 лет незаурядно играл на фортепиано. Музыке он начал обучаться в обычной районной музыкальной школе, ещё до создания в Санкт-Петербурге при школе-интернате для слепых детей музыкальной школы. На слух он мог выучить серьезные музыкальные произведения. Общеобразовательные предметы изучал в школе для слепых. Родители ежедневно привозили его в школу, а после занятий забирали домой. Занятия в общеобразовательной школе, в музыкальной школе, постоянные поездки – все это создавало напряженный ритм жизни для семьи. Родители стойко преодолевали все трудности. Да и было ради чего, по оценкам специалистов ребенок имел неординарный, самобытный стиль игры. Школой - интернат и общественной организацией родителей города семье оказывалась всевозможная помощь: создавались условия для участия ребенка в концертной деятельности, в том числе за рубежом; семья участвовала в летних творческих мастерских, организуемых на юге; учителя «закрывали глаза» на его учебные «успехи» по некоторым предметам. Когда он стал учиться в старших классах, подключили специалистов (в том числе из-за рубежа), готовых организовать его дальнейшее музыкальное образование. Но дальнейшее музыкальное образование требовало иного принципиального подхода: необходимо уметь читать ноты, записанные рельефно – точечным шрифтом; знать сольфеджио; музыкальную литературу; приучиться к самообслуживанию; освоить пространственную ориентировку, хорошо знать иностранный язык. Но родители не согласились со специалистами. По их мнению, ничего менять не надо, их одаренный ребенок «проживет» и без этих «ненужных трудностей». Проходят годы, семья живет прежней напряженной жизнью. Но, специалисты все ниже и ниже оценивали его музыкальный уровень. После окончания школы поступает на очное отделение музыкального факультета одного из Вузов Санкт-Петербурга. Но учиться на дневном отделении не смог, не хватило ни только музыкальной грамотности, но и элементарной самостоятельности. А родителям с каждым годом становится все труднее и труднее помогать сыну - возраст берет своё. Перебрался на вечернюю, затем заочную форму обучения, а свою неудачу объясняет тем, что «слепые музыканты никому не нужны». При этом он почему-то забывает о других выпускниках школы для слепых, успешно обучающихся на очном факультете того же вуза и неплохо «подрабатывающих» музыкой.
После того, как увели мальчика, я рассказал участникам секции эту историю, надеясь, что она заставит задуматься присутствующую маму над будущей судьбой своего сына. Научиться играть без нот на синтезаторе, для ребенка, не лишенного слуха, не так уж и сложно, и даже некоторое время на этом можно получать дивиденды. Родители счастливы - у них такой выдающийся ребенок! Им кажется, что так будет всегда и будущее ребенка очевидно. Но, не научившись читать ноты, не освоив сольфеджио, не изучив музыкальную литературу, ребенок, как бы он не был одарен, через несколько лет останавливается в своем музыкальном развитии. А отсутствие навыков самостоятельности сведет на нет и другие «детские достижения». К сожалению, реакцию мамы на мое выступление я так и не узнал.
Об аналогичных случаях Вам могут поведать работники многих школ для слепых детей. Музыкальное образование всегда считалось важным элементом развития незрячих детей, поэтому в каждой школе для слепых обязательно действуют музыкальные кружки, где дети учатся играть на фортепиано, аккордеоне и других инструментов, изучают нотную грамоту, сольфеджио. В Санкт–Петербурге, Армавире и других городах при школах слепых действуют специальные музыкальные школы (отделения), где незрячим детям дается начальное музыкальное образование, позволяющее им в дальнейшем получить среднее и высшее профессиональное музыкальное образование. В Курске работает музыкальное училище – интернат для слепых.
Надомная форма обучения для некоторых родителей кажется более безопасной: ребенок всегда на глазах, не наберется «плохого» - родитель может научить только «хорошему». А так ли это? Да, человек, имеющий хорошее среднее или высшее образование, может самостоятельно обучить ребенком почти по всей программе средней школы, но сумеет ли он обучить ребенка самой главной науке жизни – общению. Общению со сверстниками, с другими взрослыми людьми, а не только с людьми «ближнего круга». Сумеет ли он научиться перенимать чужой опыт, а не только опыт мамы в борьбе «за место под солнцем»? Вряд ли. Опыт жизни незрячих выпускников, ставших «надомниками» по воле родителей, да и других детей «хорошо» опекаемых родителями, подтверждает это. Роль родителей не в том, чтобы подменить собой учителей, воспитателей и других специалистов, а том что бы найти те необходимые и достаточные условия образования для своего ребенка, дающие ему возможность максимально почерпнуть в школьные годы от окружающих всё «хорошее» и научиться понимать, что значит «плохое».
В 90-х годах в среде родительской и научно – педагогической общественности России широко обсуждался вопрос об интегрированном образовании. Идея интегрированного образования, основанная на абсолютизации прав человека и пришедшая к нам с Запада в конце 80 - годов, на первый взгляд, очень заманчива и проста. Ребенок с отклонениями в развитии получает образование не в специальной школе, а в обычной, рядом с домом, вместе со здоровыми сверстниками, а органы образования создают для обучения необходимые условия. Родители, вспоминая свои школьные годы, считают, что обучение в обычной школе «лучше» и более «надежное» (в свое время так же думал и я), но мало кто задумывается над тем, как практически можно организовать процесс обучение ребенка с нарушением развития, в условиях массовой школы.
Сегодня, основываясь на анализе возможностей нашей системы образования, её традициях, опыте реализации этой идеи в странах запада: Швеции, США, Великобритании, Финляндии и других, считаю, что у нас организовывать интегрированное образование не целесообразно. Особенно это касается детей, имеющих сенсорные, церебральные или опорно-двигательные нарушения. Это связано с рядом объективных причин: неготовностью общества; недостатком финансовых средств, выделяемых на образование; отсутствием соответствующих специалистов и другими причинами. Опыт западных стран, например Швеции, где интегрированное образование стало законодательно широко внедряться в 70 - 80 –х годах, показал, что данная форма образования может быть приемлема не для всех детей, имеющих нарушения в развитии. В прошлое десятилетие часть родителей добилась для своих частично зрячих и слабовидящих детей возможности обучаться в обычных школах. Их опыт показывает, что, за редким исключением, интеграция молодого незрячего человека в общество зрячих проходит легче после получения «нормального» образования в специальной школе, нежели в период его обучения в массовой школе с «хорошо» организованным интегрированным образованием. «Хорошая» организация интегрированного образования обычно осуществлялась силами родителей.

VjaDimOz, у меня такой вопрос. у моего ребенка тожке ретинопатия 5 ст, оперированная, светоощущение на одном глазу, где сетчатка лежит. тимофею 2 года. вы пишете, что у вас с детства максима все впемя играла музыка, сказки. у нас та же история. включаю детское радио постоянно. проблема в том, что он уже не может, когда не слышит песенок своих он их все знает, узнает. поет прямо как по нотам, слова знает, хотя говорит плохо, но песни поет! так вот, не зависимость ли это уже у него сформировалась, он прямо требует включить ему музыку. психолог говорит, что надо включать в определенное время, дозированно. у нас так не получается. у вас максим все время слушал музыку? ему это никак не повредило?

tanya nemesh, добрый вечер, почему то до меня Ваше сообщение раньше не дошло или я его прозевал.
1. Не совсем понял, что Вы имеете в виду: "процесс образования очень отличается от нашего"? Насколько я знаю, в Украине обучение слепых детей проходит по тем же принципам, что и России. Если Вы сравниваете с образованием в массовой школе, то это само собой разумеется - разные методы приобретения информации: аудио-визуально-тактильным способои или аудио-тактильным. Первый естественно более продуктивный.
2. Мои дети (мл. сын - Максим и пасынок - Николай) полностью (тотально) слепые, т.е. не имеют даже светоощущений.
3. Процесс восстановления нормальной артикуляции надо обязательно решать с врачами и логопедами. Я, для того чтобы решаться на какие-то кардинальные меры, в части медицинского вмешательства, обязательно проходил нескольких несвязанных друг с другом врачей-специалистов в данной сфере. Естественно, это требует некоторое время, необходимость поездок и финансовых затрат, а также обязательного чтения литературы (а сегодня сообщений в Интернете) по этой теме. На каждой встрече (консультации) у врача, я и жена прикидывались полными профанами ("шлангом") и выспрашивали, и выслушивали все предлагаемое врачом. Принимали решение, когда выясняли, что 2 из 3 (3 из 4-5; 4 из 5-6..) врачей говорят, предлагают одно и то же.
4. Раньше я очень осторожно относился к наркозу, особенно полному, но сегодня врач-нарколог (отец незрячего ребенка) меня почти переубедил.

laska-74 пишет:

[q]

VjaDimOz у меня тоже вопрос, выдали нам плеер, я день разбиралась и искала програмку, чтобы скинуть на комп, чтобы самой на флешку записи делать... Вообще такого расширения найти не могу, что делать.. До библиотеки далеко, в город ехать надо.. Книги мы не слушаем, мы музыку любим, только скажу, пошли музыку слушать, сразу на батут и танцует... Возможно как-то самой записывать на флешку??? Флешка плоская, как в фотике..

[/q]

Могу согласится, что для нормального "продвинутого" пользователя данный плеер не очень комфортен (привычен, удобен...). Для Максима он практически не нужен - он пользуетсяч спокойно любой аппаратурой, а вот для Коли, который только только начинает осваивать ПК, он очень подходил, для самостоятельного прослушивания аудиокниг. Их можно найти и скачать на сайте {......... }, там же есть всякие инструкции, советы и т. п.

Почему был выбран именно этот формат я не знаю. Лично не вижу ничего страшного в этом плеере. Для ребенка это ещё один шаг в познание мира и накопление информации для сравнения в дальнейшем. Обращаю внимание, что я говорю "ДЛЯ РЕБЕНКА", а не для Вас. Вы то и я уже можем сравнивать, а он только учится. А учиться надо от простого к более сложному и не надо в этом ему мешать, высказывая личное "фе" по всему не нравящемуся "мне", до тех пор, пока он не попросит.

laska-74 пишет:

[q]

спасибо!!! Я это давно нашла.. Но не нашла где скачать програмку LKF, чтобы переформатировать в этот файл лбычный МР 3

[/q]

По этому поводу к авторам, по моему - это Логос ВОС.
А потом зачем переформатировать в МР 3, пущай живут разные форматы.

laska-74 пишет:

[q]

VjaDimOzда нет, Всилина мужыку любит, у меня она, естественно в формате МР, а если её записать на флешку, она не воспроизводится.. Поэтому нужно их переделывать в LKF... В библиотеку ехать чтобы записать далеко...

[/q]

А что, кроме, как на этом плеере ей не на чем слушать музыку? А этот пущай полежит до того времени, как она захочет словестные звуки слушать.

olabama2009 пишет:

[q]

VjaDimOz, спасибо за ответ, а то я виноватой себя чувствовала, что вопреки психологу даю слушать ребенку сказки и музыку. она считает, что он должен слышать естественные звуки, как то: капанье воды из крана, шаги людей и т. д. но он и так все это слышит, невзирая на играющую музыку. я рада, что вы отвечаете на наши вопросы. читала начало вашей книги два года назад, когда пыталась бороться медицинскими способами. а теперь как заново с новым восприятием читаю, все правильно. доверяю вам и буду задавать вопросы. спасибо, что отвечаете!

[/q]

Ольга, что Вы доверяете мне, то спасибо. Но Вы должны в первую очередь доверять себе. Читайте, задавайте вопросы, а главное наблюдайте за ответной реакцией ребенка на внешние раздражители. Если реакция хорошая, то это основа для закрепления и развитие навыка. Если же реакция негативная, то ищите способ её преодолеть.
Я описывал, как надо бороться с громкими звуками, страхом перед душем и т. д. Но главное бойтесь ГИПЕРОПЕКИ.

Завтра я напишу об гиперопеке подробнее.

VjaDimOz я на скайп написала Олегу Колядяжному, он мне скинул програмку, ну правда скорости не было, сегодня ещё попытаемся скачать.. И как я раньше коменты не читала..

Беседа пятая: Особенности третьего года.
(начало)
Как быстро прошли два года! Чему «мы» только не научились: ходить, пить из чашки, проситься на горшок, знаем, что можно делать с ложкой. Стали играть в игрушки, узнаем знакомых по голосу. Все это делаем не всегда правильно и четко, но с большой радостью. Немного боимся незнакомых людей, новой обстановки, но когда рядом мама, то не страшно. Меньше стали бояться незнакомых шумов, стуков, скрипов.

К трехлетнему возрасту, в процессе совместной деятельности с взрослым, ребенок овладевает достаточным словарным запасом. Говорить можем, не только отдельные слова, но и целые предложения. Умеет отвечать на вопросы, выражать свои желания, просить помощи. За прошедший год у него сформировались связи между многими словами, предметами и действиями с ними. Дома на слух можем определять, кто пришел, где находится и что делает. Ребенок начинает осваивать предметную деятельность.

Третий год жизни ребенка – это особый год, когда у ребенка формируется собственное «Я». Он начинает выделять из окружающего мира предметов себя и других людей как самостоятельных субъектов. В этот год дети начинают проявлять самостоятельность, у них появляется желание самим действовать, общаться, не только с родственниками, но и с другими людьми. Проявляется интерес к исследованию окружающего мира.

Формирование «Я» - «дифференциация восприятия себя, как отдельного субъекта, отличающегося от других близких людей и, самое главное, вычленение себя из мира вещей приводит к тому, что окружающее пространство становится для ребенка незнакомым, наполненным предметами, качества которых он не знает и которые могут таить в себе опасность. В результате возникает боязнь пространства, новых объектов»[16]. Естественно, что для ребенка имеющего глубокие нарушения зрения проявление самостоятельности наталкивается на объективные трудности, связанные с недостаточным сенсорным опытом, нечетким контролем своих движений, слабой ориентировкой в пространстве и предметном мире, сложностями в общении. В успешности преодоления трудностей этого периода основную роль играют люди, которым ребенок больше всего доверяет, с кем чувствует себя безопасно – это его родители.

К сожалению, многие родители, боясь травм ребенка, которые могут быть (а могут и не быть!), ограничивают его самостоятельную деятельность, оказывая ему постоянную помощь во всем. Родители стараются предугадать любое желание ребенка и все сделать за него. Такая избыточная помощь, или как говорят специалисты – гиперопека, идет в разрез с возможностями и интересами ребенка. Ребенок не может реализовать появляющуюся у него потребность, называемую психологами - «Я сам». Возникают противоречия между желанием быть самостоятельным и возможностью осуществлять самостоятельную деятельность. Гиперопека часто сопровождается избыточными проявлениями любви к ребенку, его заласкиванием, захваливанием, чрезмерным восхищением его «успехами». Ребенок, приободренный словами восхищения, пытается «проявлять самостоятельность даже там, где не может справиться с желаемой деятельностью»[17] и, не достигнув успеха, чувствует разочарование. Неудачи вызывают страх перед новой деятельностью, желание уйти от решения трудных задач. У ребенка появляется пассивность, формируется иждивенческая позиция, сначала в отношении близких, а затем по отношению ко всем окружающим. При этом ребенок, отстаивая свои интересы, начинает диктовать родителям свою волю, используя капризы, упрямство, строптивость.

Другие родители, наоборот жестко ограничивают незрячего ребенка во всем, придумывая для него особые правила поведения. Они или игнорируют трудности ребенка, возникшие из-за нарушения зрения, или внушают ему, что он не на что не способен. По их мнению, незрячий ребенок должен находиться либо рядом с взрослым, под его постоянным надзором, либо в одиночестве в закрытой комнате (замкнутом пространстве). За любое неповиновение следует наказание. Жесткая дисциплина, наказания, постоянные одергивания приводят к подавлению в ребенке собственного «Я». Ребенок вырастает скрытным, малоинициативным, боящимся что-либо сделать самостоятельно. Со временем у него может развиться скрытая или открытая агрессивность по отношению к близким людям. Такие дети очень плохо уживаются в детских коллективах.

Развитие незрячего ребенка идет успешно тогда, когда родители относятся к ребенку чутко, учитывают его индивидуальные возможности и возрастные потребности, не допуская вышеописанных крайностей.

Как уже отмечалось, третий год – особый год жизни ребенка. В этом году у ребенка появляется желание к самостоятельной деятельности, и если Вы не упустите этот момент, то он легко овладеет основными навыками самообслуживания. Поэтому идите на встречу его желаниям и помогите ему научиться есть со всеми за общим столом, одеваться, пользоваться туалетом, мыться в ванной и под душем, доставать и убирать вещи, игрушки, играть и общаться со сверстниками. Ребенок будет стараться повторять самостоятельно те действия, которые Вы ежедневно делали с ним во время еды, одевания, мытья, игр.

Как обучать ребенка самостоятельно пользоваться ложкой и кружкой, мы говорили в четвертой беседе, но самостоятельная еда включает в себя не только умение пользоваться этими предметами. Ребенка необходимо научить: самостоятельно приходить к столу и садится на отведенный для него стул, находить на столе тарелку, кружку, ложку, брать хлеб, есть аккуратно и т. п. Для удобства ребенка, все предметы, необходимые для еды, должны иметь четко определенное место на столе. Рядом с тарелкой, можно поставить блюдце для хлеба, кружку с питьем. Расположение посуды, используемой ребенком при еде, должно позволять ему быстро её находить и при этом не уронить (не разбить) при нечетком движении.

Научиться самостоятельно и правильно одеваться в два года сложное дело и для хорошо видящего ребенка, а незрячему и подавно. Но раз у ребенка появилось такое желание (или Вы почувствовали, что он готов к этому), то начинайте его учить. Для освоения незрячим ребенком действий, необходимых для одевания, используйте тот же прием, что и при обучении пользования ложкой. Обучают надевать трусы, колготки, штаны, обувь следующим образом: взрослый усаживает ребенка на свои колени, спиной к своей груди, берет его кисти пальцами своих рук. Затем, помогая ребенку взять одежду пальцами, обучает его движениям, необходимым при надевании. Надевать майку, рубашку, кофточку и верхнею одежду надо так же, только стоя на ногах или коленях за спиной ребенка. Все движения необходимо комментировать: «Берем штаны в руки. Находим пояс штанов. Надеваем левую штанину на левую ногу. Поджимаем правую ногу и надеваем на неё правую штанину. Подтягиваем штаны. Застегиваем молнию» и так далее. Таким же образом обучают ребенка раздеваться. Чтобы ребенок хорошо освоил все движения, их придется, не спеша повторять десятки, а может быть и сотни раз. Сотня повторений не такое уж большое количество. В течение дня Вы будете повторять с ребенком каждое движение не менее 5 раз, следовательно, для сотни нужно всего 20 дней.

VjaDimOz пишет:

[q]

Отлично - "А ларчик просто открывался"

[/q]

Ой, там ещё разбиратьсяяяяя... Опять ему звонить буду... Сама не пойму ничего.. Я уже разорхивировала, но там читать и вникать нужно..

VjaDimOz пишет:

[q]

да пр душ отдельная благодарность. с

[/q]

А где про душь прочитать, моя только в воду сажаю, да только говорю,"Купаться пошли"сразу ор, побыстрому мою, орёёёт... Только вытощу, вытру, сразу довольнаяя. Искала посты, не нашла, где вы писали??

Беседа о гиперопеке.
(начало)

Случилось так, что в конце лета 2007 года, моими соседями (по квартире) стали мама с тотально слепым 12 летним сыном из Порхова (Юля и Коля). Я с их семьей познакомился в 1996 году, когда она приезжала с сыном к питерским медикам. По её просьбе посылал в Порхов литературу по воспитанию незрячих детей, но не знал, что она более 8 лет приезжает на учебный год в Питер, чтобы Коля мог посещать сначала ДОУ для слепых детей, а затем нашу школу для слепых имени К. К.Грота. Отец в основном жил в Порхове и обеспечивал семью финансово.

Став жить рядом с ними, мне было интересно понаблюдать за Колей и Юлей. Коля уже учился в четвертом классе, но к моему удивлению плохо читал. Слабо ориентировался в приборе для письма. Не умел считывать грифелем написанный текст (т. е. с помощью грифеля считывать наколотый текст на листе, не вынимая его из прибора для письма), из-за чего, неплохо соображая, не успевал на уроках. У Коли была плохая моторика кистей рук, он плохо ориентировался даже в знакомом пространстве квартиры и школы, не мог самостоятельно мыться под душем, есть вилкой. Категорически отказывался от любых новых (для него) продуктов или напитков. Для Юли, кормление Коли, была "сущей мукой". У него было огромное количество страхов: он боялся вилки, ножа, чайника, газовой плиты, крана горячей воды, отпустить руку сопровождающего, шума дрели, машин и т. д. Имел четкий настрой на то, что все родные и окружающие должны ему помогать, обслуживать его и защищать. При этом, по моему мнению, Коля не имел каких либо других физических или психических нарушений, которые могли бы оправдывать столь низкий уровень его самостоятельности в учебе и в быту и столь «высокие требования» к своей персоне.

Юля полностью посвятила себя сыну (его рождение было последней её надеждой на детей, после нескольких неудачных предшествующих родов). Она самоотверженно ежедневно водила его (в садик) в школу, затем дом, готовка еды, хозяйство. Приводя домой Колю, помогала в приготовлении уроков. Мальчик был всегда ухожен, на занятия приходил с приготовленными домашними заданиями. Мама безотказно помогала учителям на экскурсиях, поездках в театры и т. п. Но вот с учебой, несмотря на все её старания, были проблемы: в первом классе просидел два года, а после первой четверти этого (четвертого) класса его классная и завучи предупредили маму, что «по их мнению, Коля вряд ли справится с программой в старших классов» и посоветовали подумать о надомное обучение.

Понаблюдав за ними и узнав, что Юля сама "педагогиня" (а я считаю родителей педагогов и врачей самыми плохими воспитателями), я решил, что мне, имеющему опыт в воспитания незрячего ребенка, грех оставаться в стороне от их проблем. Надо отдать должное Юле, которая, несмотря на свои "мамашко-педагогические" воззрения о "нежно-педагогическом" отношении к детям, стойко выдержала все мои "наезды" как на нее, так и на Николая. Этому же очень помог "живой" пример Максима и его товарищей, которые активно поддержали меня, появляясь у нас частенько в гостях.

Первое, что я стал разбираться, так это в причинах плохого владения Колей письма и чтения по Брайлю. Выяснилось, что Коля вместо чтения почти всегда слушает детские книги с аудиодисков (говорящих книг). Слушал их он, обычно, лежа на диване и от ничегонеделания, начинал махать (сучить) руками и ногами, иногда в такт с музыкальным сопровождением, что фактически приводило к формированию навязчивых движений. Юли считало, что все нормально: Коля занят, приобщается к шедеврам мировой литературы, в тряске нет ничего страшного - у Коли и так мало физической нагрузки. Кроме того, когда он слушает «говорящую книгу», то он не мешает ей заниматься домашними делами. Я не отрицаю необходимость "говорящих книг", телевидения, прослушивания с помощью «экранного чтеца» текстов на компьютере, но считаю, что обычное чтение книг (визуальное у зрячих, осязательное у слепых), для ребенка младшего школьного возраста играет первоочередную роль в развитие воображения - основы интеллекта.

Мне удалось убедить Юлю, чтобы Коля перестал постоянно слушать диски, а стал читать книги по Брайлю. Максим, подсказал какие книги можно найти, и уже через полтора месяца у Коли повысилась скорость чтения, у него появился интерес к книгам, понравилась возможность самому "перечитать любой фрагменты", читать "в своем темпе". Он стал пересказывать прочитанный текст, обсуждать судьбы героев. У него стало развиваться воображение. К концу полугодия Коля стал читать наравне с другими детьми в классе, а по осмыслению прочитанного, воспринимать текст лучше других детей (оценка учителя - сообщенная мне перед каникулами, удивленной и радостной Юлей). У Коли уменьшились число случаев "тряски" руками, которые, оказываются, проявлялись и в школе.

Поэтому, хорошо, если "радостные" крики корреспондентов из Вестей о том, что в Мгинской школе для слепых вместо книг по Брайлю завезены наборы дисков по "огромному объему" художественной литературы, говорят лишь о простой популистской глупости корреспондента, а не о безграмотной дурости педагогов этой школы. А о дурости может говорить "обещание благотворителей" подготовить диски, на которые будут переведены "все учебники", в том числе по физике и химии. (такую информацию в ноябре 2007 передавали в Вестях)

Второе. Пришлось заставить!!! Юлю (а с ней и Колю), чтобы Коля ходил в школу с тростью, а Юля бы шла рядом. Несколько раз я сам ходил с Колей по разным маршрутам в нашем квартале, ездил в метро. Сначала Коля боялся, стеснялся, тушевался, отказывался заходить с тростью в магазин, в транспорт, но отдаю должное Юле, она выдержала. Затем у Коли и у неё появился интерес к хождению с тростью. Коля почувствовал самостоятельность; заметил, что трость ему помогает; он не болтается, как "авоська", сзади у мамы, а идет сам; обратил внимание на то, что это не стыдно, а наоборот, даже несколько "престижно", т.к. он в чем-то отличается от других и умеет то!, что не умеют другие (Подумайте, что этим - хождением с тростью, тоже можно и! нужно! гордится). В итоге они поехали на зимние каникулы с тростью в Порхов. Юля боялась, что она! побоится выйти в Порхове на улицу с Колей, который держит в руках белую трость. Через день Юля позвонила и сказала, что они вышли с тростью и это не страшно (не стыдно), а наоборот даже интересно. У Коли резко повысилась самооценка (Ему скоро 13 лет - начинается переходной возраст), а у Мамы появилось чувство гордости за сына.

Ой мне тоже кажется я слишком.. ну всё за них делаю. Вот и Вася такая растёт.. Чуть что пищит.. Я конечно знаю, что она отстаёт в развитии, но я такая... Вот она орать начнёт и я бросаю, только -бы молчала.. Купаю в ванночки, только когда уже всё, волосы от сладкого колом стоят.. ну умываемся после еды, уже почти не пищит, привыкла... Ходить тоже, немного за руку и лезет на ручки... Беру, несу сама... Вот говорить умеет, нео мало пользуется.. Вот хочет туже конфетку, подойду, говорю"Канфетку хочешь?? Скажи, дай конфетку? Прислушивается и молчит.. Вот знаю, если подольше постоять и просить, скажет, так нет суну и пошла... АА, что мне делать, мне себе сначало голову промыть надо, мозг т. е.. Вырастит, как Таня,14 лет, младенец, младенцем.. Ничего не умеет..

laska-74 пишет:

[q]

Ой мне тоже кажется я слишком.. ну всё за них делаю. Вот и Вася такая растёт.. Чуть что пищит.. Я конечно знаю, что она отстаёт в развитии, но я такая... Вот она орать начнёт и я бросаю, только -бы молчала.. Купаю в ванночки, только когда уже всё, волосы от сладкого колом стоят.. ну умываемся после еды, уже почти не пищит, привыкла... Ходить тоже, немного за руку и лезет на ручки... Беру, несу сама... Вот говорить умеет, нео мало пользуется.. Вот хочет туже конфетку, подойду, говорю"Канфетку хочешь?? Скажи, дай конфетку? Прислушивается и молчит.. Вот знаю, если подольше постоять и просить, скажет, так нет суну и пошла... АА, что мне делать, мне себе сначало голову промыть надо, мозг т. е.. Вырастит, как Таня,14 лет, младенец, младенцем.. Ничего не умеет..

[/q]

Есть анекдот.

«Советский летчик вынужден сесть на суперсовременном истребителе на чужой территории. Его берут в плен, долго допрашивают, потом депортируют в Союз. Разведка донесла, что он ни чего не сказал про секретные характеристики и особенности самолета. Его награждают.
Сидя в кругу друзей, обмывая награду, он провозглашает тост:" Выпьем за знание матчасти. Больно бьют"

Примечание. Матчасть – техническое подробное описание самолета.

Сорри laska-74. Кажется у нас с Вами стал появляться общий язык. Советую - учите матчасть. Жизнь больно бьет за её не знание. Читайте литературу, используйте Интернет для сбора (обмена) информации, а не для плача.

VjaDimOz пишет:

[q]

Сорри laska-74. Кажется у нас с Вами стал появляться общий язык

[/q]

Вы знаете, дело в том, что я повёрнута на том, что у нас ЗПРР, и мне кажется всегда, что то, что пишут для нормально развитых деток, нам не подходит... Хотя вижу, Василина понимает всё.. Вредная просто, а может оттого, что занятся ей нечем, ничего не умеет... Пробовала в контейнер насыпать горох, в др рис, манку, чтобы трясла, в её ручки даю, трясу, смеётся, но сама не берёт и долго трясти не хочет.. Ну в смысле раз два и отталкивает..

olabama2009 пишет:

[q]

ребенку страшно в большом пространстве с водой

[/q]

Нее, я её в ванночки детской купаю, в ванну ставлюсама рядом, поливаю из ковша.. Голову в последнюю очередь.. Конечно стараюсь быстро..

VjaDimOz хорошо.. уже начала... на руки не беру, ногами ходит... Постараюсь не нянчиться...

Максим и Николай. Проездом через Орел. август 2011.

VjaDimOz, а максим кто из них? они одни путешествуют7laska-74, только один - максим. просто когда тимоше в месяц поставили диагноз, и я рылась в поисках информации в инете, наткнулась на 2Беседы с родителями незрячих детей" на тот момент мне очень подходило по состоянию начало, как пережить, как относится и т. д. далее я просмотрела вскольз, так как все равно не могла смириться с действительностью и надеялась ... сама не знаю на что. а потом вот вернулась к книге и перечитываю теперь... мне нравится, и полезного для себя много нахожу в плане воспитания. мне кажетсчя, тебе бы тоже почитать... я почему-то уверена, что с васей все лучше обстоит, чем ты думаешь и говоришь и потенциал у нее есть...

olabama2009 пишет:

[q]

VjaDimOz, а максим кто из них? они одни путешествуют7laska-74, только один - максим. просто когда тимоше в месяц поставили диагноз, и я рылась в поисках информации в инете, наткнулась на 2Беседы с родителями незрячих детей" на тот момент мне очень подходило по состоянию начало, как пережить, как относится и т. д. далее я просмотрела вскольз, так как все равно не могла смириться с действительностью и надеялась ... сама не знаю на что. а потом вот вернулась к книге и перечитываю теперь... мне нравится, и полезного для себя много нахожу в плане воспитания. мне кажетсчя, тебе бы тоже почитать... я почему-то уверена, что с васей все лучше обстоит, чем ты думаешь и говоришь и потенциал у нее есть...

[/q]

Нет, путешествуют они не одни, а со мной и мамой Николая - Юлей. Мы возвращаемся из Крыма в Питер.

И я уверен, "что с васей все лучше обстоит".

VjaDimOz, и еще вопрос. Я видела вас в передаче Малахова, не помню, кто был вашим оппонентом. Тема была о безграничных возможностях незрячих детей. Вы выступаете резко против таких заявлений, также знаю ваше отношение к доману. а что вы слышали о проф. севастьянове из Йошкар-Олы? Если слышали, то, по-вашему мнению, это научный подход к проблеме или все-таки шарлатанство? просто есть случаи, я действительно разговаривала с мамой одного мальчика, у которого есть улучшения. Я понимаю, что панацеи в нашем случае нет, но после проведенных операций у нас ведь тоже есть улучшения. Мы оперируемся у баранова в Питере. И там я видела детей, которые пусть в очках +10, но что-то видят! И в нашем городе мы дружим с товарищами по несчастью - Ульяне 5 лет, она смотрит мультики, спокойно передвигается, все игрушки подносит близко к глазам. это я видела своими глазами, когда мы заходим, она четко видит нас, потому что она не любит плачущих детей, а мой в том году все время плакал в РЦ. Заходим молча, она смотри в нашу сторону и говорит "мама, я не хочу мальчика1" это она про тимошу вечно плачущего год назад. она же увидела меня! а у нее РН+глаукома. Я все к тому, что даже маленький процент зрения был бы для нас огромной радостью. Ведь, согласитесь, видеть дверные проемы и очертания людей, предметов -это много! у меня бабушка не видит уже 10 лет, она говорит, что даже свет видеть - это уже помогает.9она потеряла зрение от старости, ну и учителем проработала всю жизнь, а это тетради бескончно, т. е. генетика здесь не при чем). так вот, стараясь развивать ребенка, все-таки хочется и мед. новшества использовать, не фанатично, конечно, но... Интересно узнать ваше мнение о Севастьянове.

Беседа четвертая: Особенности второго года.
(продолжение – 2/3)


Мы уже говорили о роли звуковых и тактильных ощущений незрячего ребенка в познании окружающего мира и ориентировки в пространстве. В раннем возрасте, для развития слуховых ощущений хорошо использовать игрушку типа – «озвученный мяч». Если его не купить, то можно самим сделать из воздушного шарика, надувного мяча, небольшой пластиковой бутылки. В них насыпают немного гороха, фасоли, которые при перекатывании издают шуршащий звук. Ребенку очень нравится доставать рукой подвешенный шарик, который, отскакивая от руки, начинает шуршать над головой. Звуковой мяч, перекатываемый между взрослым и ребенком, сидящими на полу, позволяет ребенку по звуку почувствовать направление и дальность движения мяча.

Необходимо уделять большое внимание развитию пальцев – мелкой моторики. У незрячего ребенка руки и пальцы, являются важным инструментом познания окружающего мира. Для их развития, кроме обычных игрушек для зрячих малышей (пирамиды, колечки) хорошо использовать зашитые мешочки с горохом, фасолью, крупой, мелкой галькой, пуговицами. Перебирая пальцами, сквозь ткань содержимое мешочка, ребенок не только развивает пальцы, но и учится воспринимать разнообразие форм. Использование ткани различной фактуры развивает тактильные ощущения.

В этом возрасте дети очень некомфортно себя чувствуют, когда не далеко от них раздаются незнакомые громкие звуки, шумы. Максим, испугавшись громкого звука, приседал, весь съеживался, обхватывал руками голову. В таком положении он продолжал сидеть и после того, как шум прекращался.

Ребенка надо научить преодолевать этот страх. Если источником шума являются бытовой аппарат (пылесос, мясорубка, холодильник), то необходимо подвести ребенка к этому аппарату, когда он не работает (не шумит), сказать, как он называется, объяснить, зачем он нужен, вместе осмотреть (ощупать) его и вместе включить и сразу же выключить. Такое знакомство можно повторить несколько раз, пока ребенок не привыкнет к шуму данного аппарата. Аналогично можно действовать при знакомстве с другими источниками шума, например уличными. Если на улице ребенок пугается шума от трамвая, грузовика или другого механизма, то при их приближении надо взять ребенка на руки, чтобы он почувствовал, что Вы не боитесь этого шума.

Выходя на улицу, рассказывайте ребенку о том, где находитесь, куда идете, откуда и почему раздается тот или иной шум, то есть обо всем, что происходит вокруг. Пока ребенок ещё не научился хорошо ходить, ему на улице удобно совершать пешие прогулки, опираясь на движущуюся опору, например коляску. Такая опора легко контролируется родителем и служит в качестве трости, защищающей от ненужных столкновений с препятствиями.

Когда начнете осваивать хождение по лестницам, наклонным поверхностям и преодоление мелких препятствий на пути (паребриков, канавок, ямок и т. п.), обратите внимание на то, как Вы держите ребенка за руку. Обычно, боясь, что ребенок, не видя препятствия, может споткнуться и упасть, сопровождающий берёт его крепко за руку и, вытягивая её вверх, помогает делать шаги. В результате, ребенок как бы «висит» над препятствием (ступенькой лестницы), едва касаясь его подошвами ног, что не только плохо для ребенка, но и небезопасно. Ребенок, находясь в подвешенном состоянии, плохо учится контролировать свое тело при перешагивании препятствия или со ступеньки на ступеньку. У Вас из-за напряжения в руке (на ней висит ребенок) резко увеличивается время двигательной реакции. Ваша рука быстро устает, а если ребенок оступится, Вам будет сложно помочь ему удержать равновесие. Помогать ребенку необходимо таким образом, чтобы при преодолении препятствий он использовал Вашу руку в качестве опоры. Необходимо, чтобы Ваша рука была расслаблена и опущена вниз, а ребенок своей рукой опирался на её ладонь или держался за пальцы. В этом случае, если ребенок споткнется, Вы сможете легко и быстро среагировать и, подтянув руку вверх, поможете ребенку удержаться на ногах. О любом препятствии на дороге необходимо предупреждать ребенка: «Делаем шаг вверх (вниз). Поднимаемся (спускаемся) по лестнице. Переступаем камень, канавку, бордюр и т. д.». При такой помощи ребенок быстро почувствует, какие необходимо делать движения. Вскоре Вы обнаружите, что ребенок держась за Вашу руку, сам будет чувствовать характер Вашей шагов. Где надо, будет делать шаг шире, уже, притормаживать, поднимать ногу выше. В дальнейшем ребенок сам научится не только ходить, но и бегать по лестницам, слегка опираясь на перила или ограждения.

После того, как ребенок освоил хождение и стал уверенно переходить от одного предмета к другому, пора начинать тренировки вестибулярного аппарата и умение безопасно падать. Для этого не требуются, какие либо специальные приемы или приспособления, все можно легко организовать дома. Вот простой способ, который применялся у нас дома: старший сын ставил брата посреди комнаты на ковер и слегка толкал его на уровне живота. Толчок выводил младшего из равновесия, и он вынужден был его удерживать. Иногда это ему не удавалось, и сын плюхался на ковер. Для его возраста такое «контролируемое» падение не приводило ни к ушибам, ни тем более к травмам. Все это происходило под веселые шутки, смех. Такие тренировки по 5 – 10 минут 2 - 3 раза в неделю научили хорошо держать равновесие, а главное, через нескольких дней тренировок он почувствовал, что падать «сгруппировавшись» безопаснее, чем «плашмя», то есть, он самостоятельно научился при падении принимать наиболее безопасную позу. Это его умение сохраняется до сих пор. Зрячих детей «группироваться» при падении немного учат в школьном возрасте на уроках физкультуры. Хорошо же умеют «группироваться» при падении только люди, которые серьезно занимались спортом (борьбой, футболом, волейболом, гимнастикой).

Хорошим инструментом тренировки вестибулярного аппарата стали обычные комнатные детские качели на веревках. Обычно их вешают на два подвеса и на них раскачиваются вперед – назад. Я же их подвесил на одном подвесе в центре широкого дверного проема. Такой способ подвески качелей позволил не просто качаться, а качаться с закручиванием вокруг вертикальной оси. Сын быстро освоил качели и в конце второго года сам стал забираться на них и качаться с «закруткой». Аналогичный прием я применял на даче, качаясь, вместе с сыном, на больших веревочных качелях. С 5 лет он успешно качался один, наравне с другими ребятами. Тренировки вестибулярного аппарата выработали у Максима хорошую устойчивость и если, во время ходьбы он спотыкается, то не падает.

VjaDimOzVjaDimOz, горшка он боится в смысле, когда садишь, он визжит и тут же вскакивает. он не понимает, зачем его туда садят, точно так же он трясется аж весь от страха, когда садишь его в коляску-трость. В обычных колясках все нормально, качели любит - а тут как фобия какая-то, причем, если сходит по-большому - тут же сообщает "какил" говорит.

мамаиришки, да я уже и не переживаю, не самое страшное. а на горшке посижу!

мамаиришки

Сколько же Вас, жаждущих осчастливить слепых детей?

Я более 20 лет занимаюсь помощью семьям с детьми-инвалидами (в первую очередь слепыми). В конце 80-х, начале 90-х я не один раз сталкивался с различными личностями, которые предлагали за определенную плату "сделать слепых детей видящими". Зная, на личном опыте, что такое слепой ребенок, я понимал родителей, которые, услышав об очередном чудодее, спешили сообщить об этом "братьям по несчастью". Делалось это через наше общественное объединение АРДИЗ. Являясь тогда председателем АРДИЗА, я всегда одним из первых встречался с этими чудодеями, рассматривал их предложения, расспрашивал о методе, принципе реализации, о ранее полученных результатах. Встречи бывали разные, от просто абсурдных, до интересных, экстравагантных и анекдотичных. На моей памяти более десятка встреч. В те годы было практически невозможно найти достаточной и достоверной информации о конкретном чудодее, его деятельности. Недавно прогремели Кашпировский и Чумак, поэтому родители жаждали ясности.

Пришлось с головой окунуться в литературу по психофизиологии, психологии, по работе мозга, зрения. Благо в Питере было, где почерпнуть информацию. Обращался к ученым мужьям. Но им в те годы было не до разбирательств с какими то чудодеями - выжить бы самим. Приходилось разбираться самим. Собирались группой в 5-6 чел: родители, тифлопедагоги, офтальмологи и проводили "слушания" предложений. Часть чудодеев на первой же встрече "прокалывались", неся бредятину и околесицу о своих способностях – обычно в стиле предложений наперсточников, но, требуя при этом "беспрекословно верить им". Часть соглашалась обсуждать что-либо, но только непосредственно с родителями и "с глазу на глаз", ставя при этом жесткое условие: "Сначала деньги, потом встреча!". Были и такие, которые приходили с рекомендательными письмами, подписанными "известными людьми", но были категорически против снятия с них копий.

Запомнились два случая:
Первый - военный отставник, "самостоятельно освоивший законы психотерапии и познавший высшую истину". Он, с пеной у рта доказывал, что используя его метод "контроля и КОРРЕКЦИИ биоритмов", основанный на изучении биоритмов предков слепого до 3-4 колена, он сумеет помочь в "прозрении" незрячих детей, практически на 95%. Результат - на меня и кафедру тифлопедагогики РГПУ им. А.И. Герцена были жалобы «в органы» о "противодействии благой научной деятельности" будущему "Нобелевскому лауреату".

Второй - "дипломированный психолог", с какой-то экстравагантной приставкой перед названием и весом под 120 кг, пришел с "рекомендацией" от слепого члена корреспондента Академии наук. "Психолог" сообщил, что, благодаря ему, ученый стал прекрасно видеть. Далее он сообщили, что за $2000 (с семьи) в ходе группового тренинга для 20 - 25 чел, в течение 15 дней сумеет с помощью своего "ноу-хау" научить всех незрячих детей ходить без трости, пользоваться бытовыми приборами, смотреть с 4 ряда(?) кинотеатра кинофильмы и другим "умениям зрячих". На что, я поведал ему, что «готов вывести его с группой семей (20 незрячих детей) в детский оздоровительный лагерь под Питером на 18 дней с полным пансионом». Это было воспринято с большим восторгом. Затем я поставил три условия:

1. Он своё "ноу-хау" представить на экспертизу факультета психологии СПб Госуниверситета на предмет безопасности для детей.

2. На "входе" и "выходе" эксперимента будут стоять врачи: офтальмолог, психиатр, педиатр.

3. Он будет получать свой гонорар по фактическому результату.

После услышаного, восторг пропал, и было заявлено: "Вы хотите украсть МОЁ ноу-хау!". Через пару дней мне позвонила дама "из системы управления здравоохранением", которая долго возмущалась моим "нежеланием помочь слепым детишкам". Позже выяснилась, что чудодей имеет образование медбрата и дополнительно прослушанный где-то в Тмутаракани курс основ психологии. Семья ученого, от которой он якобы «пришел», пользовала его как сиделку во время болезни ученого. Когда больному стало лучше, он стал вставать и, несмотря на тотальную слепоту, прекрасно обслуживал себя - ведь он лежал дома. Наш же психолог, принял такую «раскованность больного» за результат своего ноу-хаульного "психологического" воздействия.

Итоги встреч с каждым чудодеем доводились до сведения родителей незрячих детей. К середине 90-х интерес к ним практически у всех пропал. Поэтому когда появился Бронников, почти никто из родителей слепых детей Питера, даже не обратил на него внимание. А вот активные сообщения в 2009 году о Марке Комисарове и его "экспериментах" в 2007 в школе слепых им. К.К. Грота в Санкт-Петерурге, под эгидой ученых, меня и ряд родителей возмутили, что и заставило разобраться в этом деле.

olabama2009 пишет:

[q]

VjaDimOz? спасибо за обстоятельный ответ. а когда родился Максим, проводились уже операции, которые сейчас делают Дисколенко и Баранов у вас в Питере? потому что действительно я видела детей, уже трехлетних, которые в очках +10или в линзах видят крупные предметы после операций. у нас есть надежда на правый глаз, где она лежит хорошо, и по результатам эфи сигнал идет от глаза в мозг. и у меня ощущение, что он видит каким-то местом, под определенным углом. врач советовал развивать это фонариком. но ведь это, наверное, все равно имеет смысл? я уже не тешу себя иллюзиями, мы развиваем ребенка в социальном и бытовом плане, но если есть хоть один шанс улучшить его способность хоть что-то видеть -, мы будем это делать. насчет Севастьянова я сначала загорелась, а потом что-то засомневалась, поэтому и спросила ваше мнение. а насчет стимуляции фонариком, светом - вы тоже считаете, что это напрасно? спасибо.

[/q]

Когда родился Максим (1985) о таких операциях только начали говорить. У Максима РН 5ст и "+" болезнь, т.е полное разрушение сетчатки было зафиксировано уже на 4 месяце жизни. Николаю Дисколенко делал операцию на правом глазу. Результат нулевой, но подробностей и причин я не знаю. Левый глаз у него РН 5ст и "+" болезнь, т.е "нулевой".

Если у Вашего сына есть какие-то светоощущения, то они уже начали "работать" и "передавать" сигналы в мозг. Фонарик уже вряд ли нужен. Это требуется в первый год жизни.

VjaDimOz, спасибо еще раз, что отвечаете на мои вопросы. они появляются постоянно. и еще последний на сегодня. получается, что цель комиссарова, севастьянова? бронникова не развитие науки и помощь детям, а просто зарабатывание денег? ну неужели все настолько грустно? бесплатно никто из них не работает?

VjaDimOz, спасибо, буду читать ссылки. а с коляской-тростью проблема в том, что мы с ней даже ни разу не выехали из дома. У него форменная истерика, как только он садится в этот стульчик. Как осиновый лист трясется, пытается выбраться. Ему не нравится так сидеть!

laska-74 пишет:

[q]

VjaDimOz вот по повову возврастного, я с вами обсолютно согласна... Вот год назад мы сели на БГ-БК диету, хотели биомед вводить, но всё это через 2 мес мне показалоь подозрительным, начала искать за и против, нашла сайты аутистов, где мне глаза и открыли на БАДы с огонька и Киркмана.. Всё отменили, но с дипакина ушли.. Танюша пила АЭПы 12 лет.. Прступы шли статусами... Сей-час гораздо лучше.. Так вот, если-бы мы всё сидели на диети и БАДах, то это улучшение я -бы отнесла к биомеду... Сей-час захожу на тот сайт, многих знаю, читаю о них, но вот ничего положительного не вижу, хотя они в полной эйфории от "лечения".. но сдвигов за год, ну что у нас с Таней... Так мы вообще ничего не пьём... Вот поэтому я скептически отношусь ко многому предлогаемому... Вот про Уфу в сомнении, Хотела ехать, потом нет, потом опять хотела.. Хотя справки ещё 2 года назад навела, реальным мамам с Барнаула звонила и с ними говорила... Четрверо с нашим диагнозом, ни у кого ничего... При ретинопатии ещё так мизер есть.. А вот ЧАЗН, ни у кого.. Вот думаю, наркоз, боль, стоит -ли.. И думаешь, а вдруг шанс был, а я не увидела...

[/q]

Мне понятно, что для получения привеса у скотины или белизны мяса у бройлера, нужно применять какие-нибудь комбикорма, биодобавки и специальные технологии выращивания скотины (птицы). Это позволяет массово получать товарное мясо для торговли.
А дети-то какое отношение имеют к этому, особенно с нарушениями развития. Возможно для г-на Кличко и надо кушать какой-нибудь БАД, но для этого вокруг него бегают толпы медиков, лаборантов, есть возможность сделать экспрессанализ, применения того или иного "бугуль-бума" и оценить результативность его применения. А у Вас?
Вообще не понимаю, как всякие диеты, БАДы и т. п. ноу-хау имеют отношение к детям.

А главное успокойтесь-спасать зрение можно только в первый год жизни, а далее можно лишь учить использовать его остатками.

ОО, кстати, я созваниваюсь с Фомичёвой ЛВ, она сказала, что да, случаи восстановления зрения при ЧАЗН не встречала, но вот ретинопатия у одной девочки, и они в 6 лет уже ей делали, какую-то подкожную электростимуляцию, подвисочную, раза 3 за год делали, и у них она одним глазиком видеть начала.. Но что за стимуляция я так и не поняла.. Вот единственный случай из её практики..

laska-74 пишет:

[q]

VjaDimOzСпасибо!!! А Реабилитационные центры у нас ещё существуют, для незрячих деток... Я нашла в Тюмени кажется...

[/q]

Что значит реабилитационный Центр, что ВЫ от него хотите? Чтобы ребенок туда сходил и .. "опа" стал реабилитированым? Чудес в мире не бывает. Это только у Комиссарова за 20 мин. из двоечницы девочка преврвтилась в отличницу.
Для ребенка до 3 дет таким "Центром" д. б. семья, а его директором - мама. Для ребенка от3 до 7 лет - специализированый ДОУ или дом, в котором семья создает соответсвующую обстановку. После 7 лет - школа. Обо всем этом я пишу в своей книге. Когда ребенок подходит к взрослому состоянию (10-12 класс) целесообразно побывать в социальных Реабилитационных центрах. Для слепых я знаю такие есть В Питере и под Москвой.

VjaDimOz. все понятно, спасибо!

VjaDimOz пишет:

[q]

Что значит реабилитационный Центр, что ВЫ от него хотите?

[/q]

Что это значит.. А это значит то, что там должны-бы специализироваться именно на незрячих детках, вот таких как наши... Вот у вас Питер, центры, институт Гельцера, кажется... А у нас в деревни??? Хотя-бы показать как заниматься и начать.. Вас в глухомань посади с двумя незрячими и что вы тогда скажете??? Тут вам будит и специалист по ариентации и тифлопедогог в одном лице...

laska-74 пишет:

[q]

VjaDimOz пишет:

[q]

Что значит реабилитационный Центр, что ВЫ от него хотите?

[/q]

Что это значит.. А это значит то, что там должны-бы специализироваться именно на незрячих детках, вот таких как наши... Вот у вас Питер, центры, институт Гельцера, кажется... А у нас в деревни??? Хотя-бы показать как заниматься и начать.. Вас в глухомань посади с двумя незрячими и что вы тогда скажете??? Тут вам будит и специалист по ариентации и тифлопедогог в одном лице...

[/q]

olabama2009 пишет:

[q]

laska-74, да. уж... у нас тоже с этим плохо, ходим к психологу и дефектологу (т. е. специализации конкретно по незрячим нет). Есть один тифлопедагог, но это будет платно, и сказала, что с такими маленькими опыта нет, попозже пойдем. Хотели сначала переезжать в питер, но не потянем - стоимость жилья здесь меньше, чем там. вобщем, тоже непонятно, что будет дальше. а школа? о, господи...

[/q]

Поэтому я и написал Вам, что в большинстве случаев "для ребенка до 3 дет таким "Центром" д. б. семья, а его директором - мама. Для ребенка от3 до 7 лет - специализированный ДОУ или дом, в котором семья создает соответствующую обстановку. После 7 лет - школа. Обо всем этом я пишу в своей книге".

Мы с Вами можем мечтать о чем угодно, но есть реалии. На пятимиллионный Санкт-Петербург, около 700 детей с глубокими нарушениями зрения (слепые и слабовидящие дети), имеющие инвалидность. Всего в Питере около 16000 детей-инвалидов. Питер не только густонаселенный, но и распластавшийся город вокруг Финского залива. Из кона в конец до 50-80 км по пробкам и т. п. Метро сконца до конца по некоторым веткам 40-45 мин. В городе для незрячих детей лишь одно ДОУ - в центе города, и его вынуждены посещать все дети. Многие в режиме консультативного посещения, раз-два в неделю (а то и реже). Есть две школы, но только в одной есть классы для слепых, для старшеклассников есть очно - заочная школа. Традициям целенаправленной помощи слепым детям в Питере больше 200 лет. А вот в соседней области - псковской, об этом задумались лишь в 90-е годы прошлого века. Сначала открыли классы для слабовидящих, затем школу и, только в прошлом году, стали заниматься со слепыми. Возможно, что у Вас не лучше.

Для государства и общества сегодня наиболее животрепещущая проблема: а) дети сироты, б)дети без надзора родителей, в)дети с умственной отсталостью…. По сравнению со слепыми их: а) - в 100, б) – в 1000, в) – в 10 раз больше.

"Спасение утопающих, дело рук самих утопающих", поэтому приходится учиться самому, как и что делать при воспитание незрячего ребенка, читайте – сегодня не сложно найти нужной информации, пробуйте, ищите решения. Идите в органы образования Вашего региона, выясняйте, что делается в этой области, знакомитесь, пытайтесь воспользоваться имеющимся. Только не советую воевать с чиновниками, специалистами, пытайтесь найти с ними общий язык. Конфронтация может удовлетворить Ваши амбиции, но не поможет Вашему ребенку.
Некоторые меняют место жительства. Например, Юля - мать Николая, они Порховские. В Питере живет более 12 лет, вначале наездами. Ютились по углам, снимали и только последние 3 года живут в собственном жилье.

olabama2009 у нас не психолога ни дифектолога нет, о тифлопедагогах я вообще молчу... В городе садики есть, но там детки слабовидящии, слепых нет... Тифлопедагогов для нашего возвраста тоже нет... Я в сады ездила, сказали, что опыта нет у них... Школа в городе есть, а интернат только в БИйске, это 5 часов езды на машине от нас...

Рекомендую познакомиться:
{......... }
{......... }

aleksa пишет:

[q]

здраствуйте! а у нас врожденное помутнение роговицы левого глаза, эктопия зрачка, начальная катаракта, лечимся в Гельмгольце в Москве, хотели делать операцию, но пока отложили до осени ездили у себя на лазер, еще раз осенью поедим, незнаю поможет или нет, второй глаз видит но не могут точно сказать на сколько, он маленький и нечего не говорит, на аппаратах обследования не получается сидеть орит по дикому и выварачивается, но игрушки видит берет

[/q]

Ув. aleksa, насколько я понимаю, "врожденное помутнение роговицы левого глаза, эктопия зрачка, начальная катаракта" не самая главная проблема в развитии Вашего ребенка. В первую очередь надо заниматься ЦНС и добиться максимальной компенсации нарушения её развития, а уже потом зрением. Будет нормально работать ЦНС, человек проживет и с нарушенным зрением, а не будет, то и отличное зрение не поможет.

здравствуйте! у моей дочери атрофия зрительного нерва нам 13 лет до 7 лет была полностью здорова потом отит и всё.......

Всем привет! Вот только зарегистрировалась. Все ни как не получалось. Сама я проживаю в Республике Марий Эл, это в недалеко от Казани. У меня сыну 1 годик и нам поставили диагноз - атрофия зрительного нерва обоих глаз, врожденный горизонтальный нистагм. Поэтому решила общаться с родителями детей которым поставили такой же диагноз.

Добрый вечер! разрешите познакомиться-зовут меня Татьяна. уже месяц живем с диагнозом АЗН сыну 5 месяцев, и я не могу понять видит он что нибудь..... или как говорят врачи только светоощущение осталось. у нас атрофия зрительных нервов в затылочной зоне.... говорят, никаких перспектив. только поддержка. Может у кого есть похожая ситуация? и еще вопрос-а ваши детки видят сны? понимаю, вопрос глупый, но............

Tanya_76 ! мой сынок тоже не видит. хотя проблема другая - ретинопатия недоношенных. витанаканда. насчет снов я задумывалась. но почему-то решила. что не видят незрячие снов. неужели какие-то картинки все же есть? здорово тогда! это Саша сказал? мой-то еще ничего толком рассказать не может... очень интересно.

Я тоже думаю видят, ведь у них есть ощущения, хоть и свои, этого мира... Вот и думаю, всё видят... Не картинками, а как в жизни, типо идёт, встречает маму, обнимает её ит. д)))

Нашим детям, что зрячим, что не зрячим, сны снятся, как и всем нам. А сняться сны через каждые 90 мин (а не 45 мин, как я по ошибке написал вначале), хотя мы запоминаем лишь те сны, на которых проснулись сами или были разбужены.
Зрячие люди почти всегда видят подвижные или неподвижные зрительные картинки, часто слышат зхвуки и голоса, реже чувтвуют прикосновения, исключительно редко ощущаю запахи. У незрячих, из всего перечисленного, нет картинок, а остальное присутствует, но в уже в другом соотношении. У глухих наооборот - зрительные картинки более динамичнее и т. д.

Сын расказывал, что он просыпался от каких-то диалогов, на которых он "приутствровал" во сне, лежа один в комнате. Пасынок "чувствовал" теплый ветер, вкус соли и, ласкающую ступни ног, волны моря.

P.S. 90 минутный цикл сна был отрыто ещё в прошлом веке (конец 60-х, начало 70-х). Если понаблюдаете за спокойно спящим ребенком, то обнаружите, что в интервале 1 час. 15 - 1 час, 30 мин. после засыпания, спящий ребенок как бы немного просыпается - его посетило сновидение. В это время он может легко проснуться (легко разбудить). Поэтому если надо управлять длительностью сна ребенка, то целесообразно планировать сон в течение времени, кротного 90 мин. (1,5 часа)

olabama2009 А ребёнок плакать начинает когда вы его будите? Или когда полностью сам проснулся? Если когда будите возможно он испугался какого то звука, голоса просто подсознательно. Если когда проснулся могут быть просто возростные особенности поведения. Спросила у сына что ему сегодня снилось, ответил снилось как мы вдвоём сделали пирог и поставили его в духовку и он до самого вечера пёкся и пах вкусно. В основном у незрячих с рождения сны складываются из звуков ощущений и запахов. Если какоето время ребёнок видел то могут быть и картинки.

всем привет! пытаюсь читать статью Демидова "как мы видим, то что видим".... очень интересно. но на мои вопросы она не отвечает. но одно поняла.... если зрения у человека нет, то и образы у него не формируются. сегодня были у невролога... она с удивлением заметила "так он же видит!", хотя она первая обратила внимание на то, что Ярослав не фиксирует взгляд. выписали кучу таблеток и уколы для улучшения кровоснабжения мозга. сказала, что так мы хотя бы сохраним то что есть. но что есть она тоже не может сказать. как стимулировать его интерес врачи не говорят. Он лежит на спине и не переворачивается, хотя нам уже 5,5 месяцев.