Здесь обсуждаем заболевания, которые приводят к нарушению зрения или слуха Все виды нарушения зрения и слуха Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2012 17:15 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2012 23:04
Юля и Николай, проездом через Орел, июль 2011. Макса с нами нет, он присоединится к нам через неделю, уже в Крыму, туда приедет самостоятельно, поездом.
Что значит реабилитационный Центр, что ВЫ от него хотите?
[/q]
Что это значит.. А это значит то, что там должны-бы специализироваться именно на незрячих детках, вот таких как наши... Вот у вас Питер, центры, институт Гельцера, кажется... А у нас в деревни??? Хотя-бы показать как заниматься и начать.. Вас в глухомань посади с двумя незрячими и что вы тогда скажете??? Тут вам будит и специалист по ариентации и тифлопедогог в одном лице...
laska-74, да. уж... у нас тоже с этим плохо, ходим к психологу и дефектологу (т. е. специализации конкретно по незрячим нет). Есть один тифлопедагог, но это будет платно, и сказала, что с такими маленькими опыта нет, попозже пойдем. Хотели сначала переезжать в питер, но не потянем - стоимость жилья здесь меньше, чем там. вобщем, тоже непонятно, что будет дальше. а школа? о, господи...
Что значит реабилитационный Центр, что ВЫ от него хотите?
[/q]
Что это значит.. А это значит то, что там должны-бы специализироваться именно на незрячих детках, вот таких как наши... Вот у вас Питер, центры, институт Гельцера, кажется... А у нас в деревни??? Хотя-бы показать как заниматься и начать.. Вас в глухомань посади с двумя незрячими и что вы тогда скажете??? Тут вам будит и специалист по ариентации и тифлопедогог в одном лице...
[/q]
olabama2009 пишет:
[q]
laska-74, да. уж... у нас тоже с этим плохо, ходим к психологу и дефектологу (т. е. специализации конкретно по незрячим нет). Есть один тифлопедагог, но это будет платно, и сказала, что с такими маленькими опыта нет, попозже пойдем. Хотели сначала переезжать в питер, но не потянем - стоимость жилья здесь меньше, чем там. вобщем, тоже непонятно, что будет дальше. а школа? о, господи...
[/q]
Поэтому я и написал Вам, что в большинстве случаев "для ребенка до 3 дет таким "Центром" д. б. семья, а его директором - мама. Для ребенка от3 до 7 лет - специализированный ДОУ или дом, в котором семья создает соответствующую обстановку. После 7 лет - школа. Обо всем этом я пишу в своей книге".
Мы с Вами можем мечтать о чем угодно, но есть реалии. На пятимиллионный Санкт-Петербург, около 700 детей с глубокими нарушениями зрения (слепые и слабовидящие дети), имеющие инвалидность. Всего в Питере около 16000 детей-инвалидов. Питер не только густонаселенный, но и распластавшийся город вокруг Финского залива. Из кона в конец до 50-80 км по пробкам и т. п. Метро сконца до конца по некоторым веткам 40-45 мин. В городе для незрячих детей лишь одно ДОУ - в центе города, и его вынуждены посещать все дети. Многие в режиме консультативного посещения, раз-два в неделю (а то и реже). Есть две школы, но только в одной есть классы для слепых, для старшеклассников есть очно - заочная школа. Традициям целенаправленной помощи слепым детям в Питере больше 200 лет. А вот в соседней области - псковской, об этом задумались лишь в 90-е годы прошлого века. Сначала открыли классы для слабовидящих, затем школу и, только в прошлом году, стали заниматься со слепыми. Возможно, что у Вас не лучше.
Для государства и общества сегодня наиболее животрепещущая проблема: а) дети сироты, б)дети без надзора родителей, в)дети с умственной отсталостью…. По сравнению со слепыми их: а) - в 100, б) – в 1000, в) – в 10 раз больше.
"Спасение утопающих, дело рук самих утопающих", поэтому приходится учиться самому, как и что делать при воспитание незрячего ребенка, читайте – сегодня не сложно найти нужной информации, пробуйте, ищите решения. Идите в органы образования Вашего региона, выясняйте, что делается в этой области, знакомитесь, пытайтесь воспользоваться имеющимся. Только не советую воевать с чиновниками, специалистами, пытайтесь найти с ними общий язык. Конфронтация может удовлетворить Ваши амбиции, но не поможет Вашему ребенку. Некоторые меняют место жительства. Например, Юля - мать Николая, они Порховские. В Питере живет более 12 лет, вначале наездами. Ютились по углам, снимали и только последние 3 года живут в собственном жилье.
VjaDimOz, ну да, все правильно. сам себе не поможешь - никто не поможет... насчет переезда мы думали в первую очередь, но по ряду причин (причем не только материальных, хотя это, наверное, в первую очередь, т. к. у меня еще старшая дочь) пока эти мысли пришлось оставить. вроде в архангельске (45 км. от нас) есть школа, надо только узнать для слабовидящих или для незрячих. Каждый день вряд ли наездишь (стоимость билета междугор. автобуса), да и на работу надо выходить. но там есть и интернат. конечно, мысль об интернате сначала вообще не укладывалась у меня в голове, но теперь я уже думаю, что пойду на это. естественно, с пятницы по понедельник дома, да и на неделе при возможности забирать. очень жалко, но, я думаю, что моя жалость ему в жизни мало поможет, все-таки профессиональный подход, адаптация в обществе, друзья, общение с людьми - вряд ли я смогу сама все это обеспечить так, как надо. хотя, повторюсь, сердце кровью обливается. Ну ладно, время еще есть, приучаю себя к этой мысли. В конце концов, недалеко от нас - в любой момент можно забрать домой. laska-74, а у вас, наверное, еще хуже дела с этим обстоят? сколько км. до ближ. города, где есть такие школы? (это я про васю).
olabama2009 у нас не психолога ни дифектолога нет, о тифлопедагогах я вообще молчу... В городе садики есть, но там детки слабовидящии, слепых нет... Тифлопедагогов для нашего возвраста тоже нет... Я в сады ездила, сказали, что опыта нет у них... Школа в городе есть, а интернат только в БИйске, это 5 часов езды на машине от нас...
laska-74, анжела, да, вот это, действительно проблема. и переезжать вам, конечно, никак (я имею в виду, что все-таки не один ребенок, а целых три, хозяйство, работа у мужа). Т. е. сейчас тебе в первую очередь надо заняться Васей по твоему плану, а потом (благо, еще время позволяет) искать близ жайшую к вам соответствующую школу-интернат (а что делать ). но там ее хоть научат, обучат и кто знает, что она вам выдаст потом? Просто раз такой дефицит специалистов у вас - а девчонке все равно нужно образование и т. д. Это я тут рассоветовалась, потому что сама об этом постоянно думаю, видно, выдаю тебе мое последнее на данный момент убеждение...
От женщин все, а не от бога! Они дают всему начало! От них, у нас Заботы и тревоги, Поля, дома, машины, Аэродромы и причалы! От них все сущее на свете, На них сошлись земля и дети, Вкус молока и запах хлеба, Горчицы горечь и нектара сладость.
здраствуйте! а у нас врожденное помутнение роговицы левого глаза, эктопия зрачка, начальная катаракта, лечимся в Гельмгольце в Москве, хотели делать операцию, но пока отложили до осени ездили у себя на лазер, еще раз осенью поедим, незнаю поможет или нет, второй глаз видит но не могут точно сказать на сколько, он маленький и нечего не говорит, на аппаратах обследования не получается сидеть орит по дикому и выварачивается, но игрушки видит берет
здраствуйте! а у нас врожденное помутнение роговицы левого глаза, эктопия зрачка, начальная катаракта, лечимся в Гельмгольце в Москве, хотели делать операцию, но пока отложили до осени ездили у себя на лазер, еще раз осенью поедим, незнаю поможет или нет, второй глаз видит но не могут точно сказать на сколько, он маленький и нечего не говорит, на аппаратах обследования не получается сидеть орит по дикому и выварачивается, но игрушки видит берет
[/q]
Ув. aleksa, насколько я понимаю, "врожденное помутнение роговицы левого глаза, эктопия зрачка, начальная катаракта" не самая главная проблема в развитии Вашего ребенка. В первую очередь надо заниматься ЦНС и добиться максимальной компенсации нарушения её развития, а уже потом зрением. Будет нормально работать ЦНС, человек проживет и с нарушенным зрением, а не будет, то и отличное зрение не поможет.
Всем привет! Вот только зарегистрировалась. Все ни как не получалось. Сама я проживаю в Республике Марий Эл, это в недалеко от Казани. У меня сыну 1 годик и нам поставили диагноз - атрофия зрительного нерва обоих глаз, врожденный горизонтальный нистагм. Поэтому решила общаться с родителями детей которым поставили такой же диагноз.
Добрый вечер! разрешите познакомиться-зовут меня Татьяна. уже месяц живем с диагнозом АЗН сыну 5 месяцев, и я не могу понять видит он что нибудь..... или как говорят врачи только светоощущение осталось. у нас атрофия зрительных нервов в затылочной зоне.... говорят, никаких перспектив. только поддержка. Может у кого есть похожая ситуация? и еще вопрос-а ваши детки видят сны? понимаю, вопрос глупый, но............
Tanya_76 Присоединяйтесь к нашей дружной компании! Сны дети видят независимо от диагназа. Даже если только светоощущение. ведь остальные анализаторы работают внорме (слух осязание и т д). Да и эмоций за пережитый день хватит не на один красочный сон.
Tanya_76 ! мой сынок тоже не видит. хотя проблема другая - ретинопатия недоношенных. витанаканда. насчет снов я задумывалась. но почему-то решила. что не видят незрячие снов. неужели какие-то картинки все же есть? здорово тогда! это Саша сказал? мой-то еще ничего толком рассказать не может... очень интересно.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 декабря 2012 21:31 Сообщение отредактировано: 6 декабря 2012 23:08
Tanya_76, на счет, видят или нет, наши дети сны, вопрос не глупый. Могу ответить однозначно - видят. Но их видение имеет существенное отличие от нашего видения. Для того, чтобы ответить на этот вопрос надо сначало понять вообще, что такое способность ВИДЕНИЕ, т.е восприятие образхов окружающего нас мира. Поэтому для начала попрбуйте прочитать статью ДЕМИДОВА В. "КАК МЫ ВИДИМ ТО, ЧТО ВИДИМ" - {......... }, а потом пообсуждаем, что значит видеть сны. После поделюсь рассказами моих сына и пасынка о том, как они видят сны. Успехов.
Я тоже думаю видят, ведь у них есть ощущения, хоть и свои, этого мира... Вот и думаю, всё видят... Не картинками, а как в жизни, типо идёт, встречает маму, обнимает её ит. д)))
laska-74. да ну?!!! (не отрицает. а радуется и удивляется). вот так была бы рада! а то что посоветовали выше почитать - ну вот не могу пока по ряду причин. есть еще проблемы. как оказалось. не связанныес ребенком и которые нужно срочно решать. у меня. видно. мономозг. не могу грузиться в разных направлениях! ребенок важнее. но там срочнее - потом обязательно почитаю.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 декабря 2012 22:44 Сообщение отредактировано: 13 декабря 2012 23:56
Нашим детям, что зрячим, что не зрячим, сны снятся, как и всем нам. А сняться сны через каждые 90 мин (а не 45 мин, как я по ошибке написал вначале), хотя мы запоминаем лишь те сны, на которых проснулись сами или были разбужены. Зрячие люди почти всегда видят подвижные или неподвижные зрительные картинки, часто слышат зхвуки и голоса, реже чувтвуют прикосновения, исключительно редко ощущаю запахи. У незрячих, из всего перечисленного, нет картинок, а остальное присутствует, но в уже в другом соотношении. У глухих наооборот - зрительные картинки более динамичнее и т. д.
Сын расказывал, что он просыпался от каких-то диалогов, на которых он "приутствровал" во сне, лежа один в комнате. Пасынок "чувствовал" теплый ветер, вкус соли и, ласкающую ступни ног, волны моря.
P.S. 90 минутный цикл сна был отрыто ещё в прошлом веке (конец 60-х, начало 70-х). Если понаблюдаете за спокойно спящим ребенком, то обнаружите, что в интервале 1 час. 15 - 1 час, 30 мин. после засыпания, спящий ребенок как бы немного просыпается - его посетило сновидение. В это время он может легко проснуться (легко разбудить). Поэтому если надо управлять длительностью сна ребенка, то целесообразно планировать сон в течение времени, кротного 90 мин. (1,5 часа)
VjaDimOz. спасибо за разъяснение! мой тимоша всегда просыпался в хоршем. даже замечательном. настроении. говорил:радость проснулся! спал-спакл и проснулся! потом обнимался-нежился. но вот как неделю просыпается с диким ревом. прям воет жутко - ну ничем не успокоить! меня пинает с кровати. плачет долго... вот я и думаю. может. сны какие снятся? а может и нет. не пойму пока...
olabama2009 А ребёнок плакать начинает когда вы его будите? Или когда полностью сам проснулся? Если когда будите возможно он испугался какого то звука, голоса просто подсознательно. Если когда проснулся могут быть просто возростные особенности поведения. Спросила у сына что ему сегодня снилось, ответил снилось как мы вдвоём сделали пирог и поставили его в духовку и он до самого вечера пёкся и пах вкусно. В основном у незрячих с рождения сны складываются из звуков ощущений и запахов. Если какоето время ребёнок видел то могут быть и картинки.
витанаканда. плачет. когда сам просыпается. горько-горько так. но это неделю где-то. может. и возрастное. а иногда во сне плачет или улыбается. смеется - от снов. наверное...
всем привет! пытаюсь читать статью Демидова "как мы видим, то что видим".... очень интересно. но на мои вопросы она не отвечает. но одно поняла.... если зрения у человека нет, то и образы у него не формируются. сегодня были у невролога... она с удивлением заметила "так он же видит!", хотя она первая обратила внимание на то, что Ярослав не фиксирует взгляд. выписали кучу таблеток и уколы для улучшения кровоснабжения мозга. сказала, что так мы хотя бы сохраним то что есть. но что есть она тоже не может сказать. как стимулировать его интерес врачи не говорят. Он лежит на спине и не переворачивается, хотя нам уже 5,5 месяцев.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2012 20:32 Сообщение отредактировано: 11 декабря 2012 19:30
Возможно, для полного понимания, придется перечитать Демидова раза 2-3. Но уже сделанный вывод - "если зрения у человека нет, то и образы у него не формируются", не правилен.
Когда зрячие говорят об "образах", то подразумевают образ в виде "фотографии" того или иного объекта. Но кто сказал, что представлять какой - либо объект можно лишь по визуальной картинке? Любой доступный объект можно легко ощупать, обнюхать, обстучать…, сравнив с другими объектами, и это сравнение закрепится в мозге человека и как элементы объекта, и как его форма, и как фактура, и как… . Естественно, что этот образ не будет для нас «полноценным», т.к. не будет иметь цвет, не все детали будут отражены…, но в общем он может соответствовать реалиям. И этому надо учить незрячего ребенка. И чем активнее, тем эффективнее.
Посему ещё раз повторюсь - видят не глаза, а мозг.
VjaDimOz сколько раз я закрывая глаза пыталась представить через осязание, как видят руками мои девочки, нго мозг рисует сразу картинку этого предмета, осязание плохо работает, подушечки пальцев не такие чувствительные, зато я представляю, что они ощущают, когда мы играем, целуемся и обнимаемся.. Это я очень чётко представляю с закрытыми глазами...
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 декабря 2012 19:27 Сообщение отредактировано: 11 декабря 2012 19:32
laska-74 пишет:
[q]
VjaDimOz сколько раз я закрывая глаза пыталась представить через осязание, как видят руками мои девочки, нго мозг рисует сразу картинку этого предмета, осязание плохо работает, подушечки пальцев не такие чувствительные, зато я представляю, что они ощущают, когда мы играем, целуемся и обнимаемся.. Это я очень чётко представляю с закрытыми глазами...
[/q]
Все правильно. Поэтому не один зрячий не может читать брайлевские тексты пальцами (тактильно) и вынужден читать, как плоский шрифт, то есть - зрением. Если есть зрение, то мозгу для формирования образа легче возпроизвести визуальную картинку. Но попрбуйте ночью, без света (электролампы, свечи, лучины...), что-либо найти в темном шкафу - например, столовые приборы, и Вы это сделаете легко - тактильно, не пользуясь зрением. Правда? Вы так часто в жизни пользуетесь ими, что мозгу не требуется "смотреть" на них, чтобы понять через тактильные ощущения, где вилка, а где ложка, а где нож....
Tanya_76 Цвета на примере фруктов овощей и всего что можно попробовать, так ассациации со вкусом лучше срабатывать будут. Вообще с цветами довольно сложно, они быстро забываются неимея зрительного подкрепления. Рассказывайте ребёнку во что он одет и какого цвета вещи. А в бытовом плане всё зависит от вас. Либо вы учите ребёнка делать всё самостоятельно либо всё делаете занего и как результат адаптации нет.
про то как сделать ребенка самостоятельным дома я примерно понимаю. А как вне дома? например в магазине? когда уже взрослым будет? и еще один вопрос. нам невролог посоветовала не делать пока прививки. сделали только одну в роддоме. поделитесь, пожалуйста, кто делал или не делал прививки?
Tanya_76. блииин. эти прививки меня доконают. мы до года не делали вообще. теперь потихоньку-потихоньку. все манту не можем с августа сделать - то он по пн. болел. когда делают. то я уже 3 месяца со сломанной рукой. не можем сходить. звонят - ругаются. врач со мной даже не рахговаривает. я одна как-то за рецептом пришла на молочку - спиной ко мне сидела. даже не повернулась. я ей говорю: не одеть мне его и не донести - всякие же ситуации бывают! а она: у нас план. все на нас висит... ну думаю. раз дело только в плане - то и плевать я хотела! подождут. пока гипс снимут и сможем прийти.
VjaDimOz. Добрый день! Подскажите, пожалуйста, а как можно ребенку рассказать про цвета? и насколько дети могут быть адаптированы в бытовом плане?
[/q]
Слепые дети начинают интересоваться цветом лет с 12-14, когда они осознают свой дефект и то, что он не позволяет узнать все «красоты» окружающего мира. И понятно почему? В этом возрасте появляются первые симпатии к противоположному полу, интерес к одежде, внешнему виду, оформлению предметов, например – подарков, и т. д.. Это благотворное время для осмысленного знакомства с цветом, его применением. До этого, на бытовом уровне, достаточно знать, что есть разные цвета – как и разные звуки. Например, что трава, листья и яблоки – зеленые, мандарин – оранжевый, стены бежевые, авто-….. Поэтому стоит ли ускорять знакомство с цветом? Кроме цвета есть, с чем знакомится.
Tanya_76 Недавно в нашем доме открыли продуктовый магазин. Вот теперь ребёнок учится самостоятельно делать покупки. Пока сложнее даётся решение что же надо купить и сколько. В магазине ориентируется безпроблем, что где находится, какой холодильник, витрина. Как дойти до магазина ещё летом выучил. в гиперах мы любим вместе разгуливать, там много чего можно посматреть и посуду и бытовую технику и тд.
Tanya_76 прививки все делали по возрасту. Без них в больницу неберут, В садике и далее в школе тож задалбают. И чихать всем на мнение родителей и одного врача. Ведь у них план.
витанаканда А сколько вашему ребенку? А невролог не делал мед отвод отпрививок? Мне наш доктор сказала, что записи она в карточку делать не будет, но советует отказаться от прививок, т.к. с нашим диагнозаом (ППЦНС и ЧАЗН) непонятно как могз может отреагировать.... вот я и в раздумьях... до детсада нам еще далеко... через неделю только 6 месяцев будет.
Tanya_76 у меня детеныш с другими проблемами и прививки мы делали и делаем, но без излишеств (рограмма-минимум). Но вот зная, все что я знаю сейчас про поражение нервной системы у детей, имея ваши диагнозы - не стала бы. Прививка - нагрузка и немалая на организм, мало ли как может отреагировать. Лучше все ненужные пока риски свести к минимуму. Это касается и простуд, перегревов-переохлаждений.
А почему невролог вам устно советует не делатьа в карточку боится сделать запись? репрессий от начальства боится?
Вакцинацию, если сосчете для себя нужным вы и после можете делать, как подрастете и оклемаетесь-окрепнете. В садик - берут без прививок (знаю вживе и на форумах кучу народа, дети без прививок в садики ходят).
Tanya_76 Да один. И в подвал он тоже безпроблем может сходить, найдёт дверь камотки где все прпасы храняться. И не в пример мне с замком шустро справляется. я вот его только открыть могу, а закрыть нет. Да он когда в подвале всё обустраивали около 200 кирпечей перетаскал, т ч дорогу запомнил хорошо. Что добивает так это то что машины пакуют кто где хочет. и до школы идти неочень далеко, маршрут выучили, но я его не отпущу одного. Рядом 3 стройки и савхоз грузовые машины просто летают неснежая скорость, а тратуаров нет. Идти по проезжей дороге одному незрячему в нашей стране это безумие. Вот и неотпускаю одного в школу. В колледже он самостоятельно доходит до нужных классов. Сперва конечно проходили всё вместе, сейчас привык. Вахтёры по камерам его передвижения смотрят и удивляються как так можно?
еще хотелось бы посоветоваться с более опытными мамочками... после того как я узнала про наш диагноз у меня появился какой то страх оставлять ребенка одного или с бабушкой. все время кажется, что ему может быть страшно без меня. никуда сходить не могу. а если ухожу, то там места себе не нахожу от беспокойства за него. и сны стали страшные сниться (то он во сне умирает, то попадает в параллельную реальность) (((( и это ребенку только 6 м-цев. а что дальше со мной будет? боюсь скатится к постоянной жалости к сыну. Это проблема в возрасте (мне 36, первую дочь родила в 21- с ней такого не было) или в том что он нам так нелегко достался??? (на вторые сутки жизни он у меня на руках потерял сознание, потом двое суток в реанимации). может у кого то были подобные ощущения-поделитесь как справились, пожалуйста?
Tanya_76 Да ребёнок один. Тревогу за ребёнка все испытывают, особенно пока он кроха и неможет никак сам себя обслужить. С возрастом малыша и у вас страхов поубавиться. Вот скатываться до уровня жалости действительно нестоит. Это только навредит и ему и вам. По мере взрасления лучше максимально его всему учить. Тогда в жизни ему будет легче. И чувствовать он будет себя уверенно, а не как существо способное только на стульчике сидеть и ничего не делать только потому что он инвалид (поверьте я такие случаи неоднократно встречала). Мой на днях приболел и его оставили дома. Он лежит на кравати, руки за голову улыбка до ушей и выдаёт "я самый счастливый человек в мире!" Вчера он тоже был самым счастливым человеком т к купили ёлку.
витанаканда, да, молодец Саша! еще и лыжи! здорово, внушает надежду и нам такой пример. Tanya_76, моему скоро три года. в 2 месяца потерял дыхание у меня на руках (недоношенный, 1240 при рождении). его сразу под кислород на три дня - отсюда молниеносное развитие ретинопатии и отслойка сетчатки. потом через две недели сделали лазерную операцию, тут же вынесли его под наркозом и отдали мне, следите, говорят. а он спит, вдруг резко стал чернеть. а губы - синеть. я бегаю по этажу (а это такой корпус - типа поликлиники). какого-то врача увидела постороннего абсолютно, посмотрите, говорю. он только взглянул. тут же потащил меня куда-то. на ходу трубку к сердцу прикладывает (я так поняла. что на вид это уже неживой человек был), но, слава Богу, сердце еще билось и отделение реанимации тут же на первом этаже... вобщем, успели.... но потом я была как неживой человек, очень долго. ребенок не вышел из наркоза. и конечно, это нарушение вот так отдавать ребенка после операции на руки матери, рядом никого из медиков. нам надо было еще идти в свой корпус по улице минут 10, февраль, темно... я б его завернула в одеяло и неизвестно - донесла бы? думаю, нет. вобщем, к чему я - после всего этого я боялась его оставить на секунду даже. с рук не снимала. да и оставить не с кем было, вобщем, так и висел на моей шее буквально - до года. спал тоже прямо на мне. сейчас прошло это. нервно бывает, но надолго все равно не с кем оставить, а если удается выскочить одной (в магазин и т. д ) уже отдыхаю даже. так что пройдет это у вас со временем. переживаю. что скучно ему. вот сейчас пойдем опять в РЦ - уже хорошо! тоже друзей хотим!
olabama2009 Знакомая ситуация когда дитё от наркоза нормально не отходит, ток я не бегала в поисках врача (бесполезно, фиг найдёшь) я в коридор высунулась из палаты и громко так позвала. Результат нулевой, тогда позвала ещё, но уже с матом и о чудо сразу врач отыскался.
витанаканда, у нас ситуация осложнялась тем, что мы были в каком-то корпусе (поликлиника), люди с улицы на приемы сидят. я с его и своей верхней одеждой в коридорчике. ждала 2 часа, мне его вынесли, отдали - и гуляй Вася! потом в СПб было 4 операции, такого кошмара как в нашей областной я больше не видела. просто я тот период как в тумане была, меня даже ничего не возмущало. поэтому и схватила какого-то проходящего на наше счастье врача. а наш корпус, где мы лежали был в минутах десяти ходьбы. чет вчера вспомнила все это - второй день Тимоху без конца обнимаю, как заново пережила....
витанаканда, да наслышана.... Бог миловал - туда мы не поехали. А в Питере в Раухфуса - ну реально, как в санаторий ездим. Хоть и операции были, но отношение врача и персонала - это нечто! кто после Геймгольца - медленно отходят от испытанного шока и рассказывают ужасы. Но смею заверить, наша областная в Архангельске - тоже не для слабонервных! молчу про условия, наша врач без конца, например, попрошайничала что-то у мам, которые находились как в тумане. у соседки моей - плитку в сан. комнату, микроволновку она им оставила. у меня компьютер... причем хоть бы прикрылась заботой о детях. не. она нагло так - мы же для вас столько сделали (ха-ха - лучше бы вы ничего вообще не делали). злилась при отказах. да во многих, наверное, больницах беспредел творится!
Tanya_76, нет. мы лежали бесплатно, из нашего города нас отправили в обл. центр. там такой больничный городок, мы лежали в недоношенных. врач-офтальмолог приходил из офт. клиники. он один на всю область. там мне не понравилось ВСЕ!!! и врачи, и персонал, и все остальное. в Питере, наоборот, нравится все. в Уфу не ездили. у нас по другой части - ретинопатия. летом ездили опять в Арх-ск на консультации, наш окулист была в отпуске. опять в недоумении от них. молоденькие врачи смотрят на сына и говорят - он видит. на мой немой вопрос - ну он же сам ходит! дааа, я говорю, так и гурцкая ходит - не ноги же у них болят. вобщем, туда я больше не ездок. тем летом, когда наша была в отпуске, я в Питер на сутки просто на осмотр летала, т. к. доверия к таким врачам, как в нашей областной, у меня нет. и операцию первую нам там погано (вслепую) сделали. лучше б мы там не оказались тогда
даже не знаю, что сказать.... у нас наверно получше ситуация... вроде специалистов хватает-были бы деньги. Хотя всякие спецы попадаются. если бы не некоторые-может у нас бы все в порядке было. у меня сын на вторые сутки жизни спал не просыпаясь с 5-ти утра до 6-ти вечера. на все мои просьбы врачи и медсестры отвечали "радуйтесь, такой спокойный ребенок" и "а чего вы хотите, он же недоношенный, а во сне дети восстанавливаются". а ребенок уже сиреневый.... потом проснулся, закричал. приступ судорог и остановка дыхания. врач в реанимации мне сначала сказал, что у нас отек мозга. только через два дня по результатам УЗИ сказали, что вроде все нормально. отека нет. ну да ладно. это все уже прошло. надо учиться жить по новому. olabama2009 я хотела спросить, а как развивается ваш ребенок? я так поняла, что в силу сложившихся обстоятельств наши детки немного отстают в развитии от сверстников? просто нам 6, а мы только в 5 научились переворачиваться, и передвигаемся только на попе. переворачивается редко, так на спине круг обзора шире.
Tanya_76 Незрячие и детки с очень маленьким остатком зрения развиваются чуть медленнее. Позже переворачиваются, садяться, ходят. В целом развитие идёт чуть медленнее (особо заметно по двигательным навыкам). Зато если ребёнку рассказывать всё что вы делаете, что происходит вокруг, коментировать любые звуки дома и на улице и читать книги (очень здорово звуковые сказки и тд) то речь и словарный запас будут на 5. А отсюда в дальнейшем умение высказывать свои мысли. В школе очень заметна разница между теми кому читали книжки и кому нет. Возникают сложности при составлении предложений текстов хромает пересказ.
Tanya_76, мы с рождения читаем, слушаем ( что-то сами, что-то из детского радио и т. л. на инете). он знает ВСЕ детские песни и стихи. моя старшая (ей 17) от него узнает. нас предостерегают, что так рельзя и есть зависимость.... я не знаю, тут скорее вопрос к витанаканде - плохо ли это? но мой же не циклиться на одном и том же - ему новое подавай! языки - легко! буэнос ночи, мама ола (ола - привет по-интальянски), он как будто играет языком.... я лингвист по образованию, по наследственности легко учу новые (надеюсь на гены). вобщем, не знаю, как лучше, хотелось бы услышать мнение витанаканды, может, я перегибаю палку? все-таки у ее сына очень органичное воспитание! поделитесь, пожалуйста, с нами, как так сделать? да, мой чуковского всего наизусть знает. это плохо? это ж слова просто для него... но зато орет уже три дня - новый год встречают вместе!!! (в рекламе услышал, я после него уловила эту рекламу, просто подумала - откуда?)
olabama2009 Сказками помоему никого ещё не испортили. Деть много запоминает это может только радовать. В школе легче учить стихи будет. Мой лет в 7 всего "Федота стрельца " знал и с удовольствием рассказывал, вполне естественно что дети запоминают наизусть понравившиеся им произведения. Тут важно чтоб это действительно не переходило в навязчивую форму (спать ночью только в наушниках, гулять только с плеером и тд.). Надо постараться так день построить чтоб и для сказок и и для прогулок и для занятий определённое время было. Чтоб ребёнок знал что ему читать будут перед сном. И вообще многое с возрастом в поведении ребёнка меняетсья, сам начинает понимать что есть и ещё что то интересное. Главно дать возможность познавать мир всеми доступными способами. Когда был маленький тоже повторял многое из рекламы и тд сейчас прикалывается над текстами в рекламе, ошибками ведущих на радио и тд. Tanya_76 Сказки можно всю жизнь читать. Рекомендую почитать Э Успенский "Простоквашино" и детям интересно и взрослым разрядка мы всей семьёй до слёз смеялись когда её читала (удобнее если это одно толстая книжка а не отдельно почастям). "Карлсона" тоже очень дети любят.
ясно... будем читать. olabama2009 а у вас сын чем днем занимается? в смысле- как передвигается по квартире? и по темпераменту какой ребенок? я просто понять не могу-мой в силу темперамента может лежать спокойно или это отсутствие мотивации передвигаться? просто по словам моей мамы я была очень спокойным ребенком и меня можно было спокойно оставлять одну. мне ненужно было много общения.
olabama2009 вы еще писали в феврале, что ребенку страшно одному в ванной... это с рождения началось или по мере взросления? просто мы пока с удовольствием купаемся в большой ванной....
Tanya_76, целый день он носится по квартире, ориентрируется хорошо. охраняет от нас 2 дивана, которые считает своими. танцует, поет, любит, чтоб мы с ним играли. спокойным не назовешь - шило в одном месте! честно говоря, я не знаю, как зрение или его отсутствие влияет на мотивацию двигаться. но могу сказать, что активным он был с 2 месяцев. поскольку недоношенный - сначала все время спал. а потом стал двигаться. заставлял держать его за руки, чтоб он прыгал и т. д. так что, наверное, темперамент играет не последнюю роль. ведь и здоровые разные - кто-то активный, кто-то спокойный. с ванной у нас сложные отношения. сейчас опять разлюбил. это, скорее, связано с мытьем головы и поливанием ее - очень не нравится.
девочки, извините, что я достаю вопросами.... а расскажите, как у ваших деток отношения с техникой? (телевизор, компьтер. моб телефон) Смотрят ли они мультфильмы? какие у них любимые занятия? какие отношения с другими детьми?
Tanya_76 Да сколько угодно можете спрашивать, тут всегда рады помочь. Мой лет с 3х сам ставил касеты со сказками и переворачивал их. Сейчас безпроблем сам выходит в инет. скачивает нужные песенки. С компом тоже справляется. Есть смартфон (с говорилкой) позвонить, поставить будильник и тд всё может. Вообще с самого маленького возраста любит всякие технические штучки.
а как ваши детки ведут себя в общественных местах? как другим людям (не близким) рассказать об особенностях своего малыша? близкие то нормально реагируют.... а вот те. кто не в курсе....... ((((
Tanya_76 В общественных местах проблем с поведением никогда небыло. А объяснять каждому встречному что у нас нетак я и несобиралась никогда. Ну подумаешь посмотрят косо и фиг с ними! И зачем всем расписывать свои проблеммы? Чтоб вам в очередной раз сказали какие вы бедненькие и зашто вам это?. Просто живите, любите крепко своё солнышко и радуйтесь жизни!
читаю ваши ответы и даже как то спокойнее становится. Т.е. нормальная жизнь возможна. Хотя сначала мне совсем грустно было. Да и сейчас порой руки опускаются. Я так поняла, что увас кроме проблем со зрением все остальное в порядке? просто нам сейчас 7 месяцев. и у нас ЧАЗН. т.е. это поражение ЦНС. я даже боюсь задавать вопросы неврологу... вдруг еще чего найдут (((( тьфу-тьфу-тьфу....
Tanya_76 Ещё как возможна! у моего мужа тоже Ч З Н так он любому фору даст! Как он с горы на лыжах гоняет это надо видеть! И далеко невсегда с лидером. Я тоже люблю это дело, вот только гонять прходиться поосторожней а то у меня с торможением невсегда супер, а зивак на горку приходит много причём им пофиг где стоять открыв рот. Когда пролетаешь рядом и кричиш "дорогу"ещё и обижаються.
витанаканда А у мужа это с детства? да уж... это я про лыжи. Я даже боюсь смотреть как люди с горы гоняют. а сама только по сильному принуждению на лыжи встану.
Tanya_76 Да у мужа это с детства. А на лыжах гонять если знать как правильно а не как чайник, то нетак и страшно. Мы сегодня с ним отрывались на горе пополной программе .
Tanya_76 у него 1 группа. а работаем мы с ним на рынке (у него и п). В жизни вообще два варианта развития событий, ты либо делаешь всё несмотня ниначто илбо неделаешь потому что тебе сказали ты неможешь ты инвалид. Какой путь выбирать решать вам самим.
Девочки, подскажите как называется исследование которое может диагностировать ЧАЗН? Нам один из офтальмологов тоже поставил ЧАЗН просто посмотрев глазное дно, написав в описании "диски бледноваты", другой офтальмолог говорит что диски бледные вследствие нашей миопии. Вообщем хочется узнать действительно ли у нас есть ЧАЗН.
Юлия1808, нам смотрели глазки под наркозом с 3тыс. кратным (? не помню точной цифры) увеличением... было альтернирующее косоглазие и подозрение на чазн (при осмотре на одном глазу побледнение диска, на другом тоже какое-то нарушение). делали в федоровской, вначале зрительно вызванные потенциалы (результаты, как при чазн) и эрг (без особенностей). потом смотрели глаза под наркозом (нам до этого одна слишком умная - или дурная - окулист в гельмгольца поставила синдром ушера) - в заключении написали, что чазн нету, есть пп цнс (то есть по неврологии возникает такое состояние, что зрительные пути как бы "перекрываются" и получается картина, как при чазн, из-за этого и глазки косят).
Ершистик спасибо что откликнулись!!! А эрг это когда к головке прикрепляют датчики и мигают в разных сторонах лампочки т. е. ребенок должен их все увидеть да?
Tanya_76 Да как правило витамины группы Б, тауфон АТФ вообще насколько я поняла везде однотипный набор уколов и таблеток вроде как поддерживают а так ли это насамом деле фиг его знает.
витанаканда но хуже не становится? нам прописали кортексин, нейромультивит. мне кажется, что после первого курса кортексина рослав хоть взгляд фиксировать начал. так что уповаю на повторный курс. надеюсь на улучшение. А по поводу лечения-многие больницы пишут. что лечат атрофию..... по крайней мере нас пригласили в Уфу в клинику Мулдашева на консультацию.
Tanya_76 ну Мулдашем много надкем эксперементирует. Я в Питере неоднократно встречала его бывших пациентов которым потом исправляли и спасали всё что можно.
Ершистик спасибочки!!! Нас врачи вообще ни на какие исследования не направляют у них одно исследование это глаза закапать и посмотреть глазное дно. Буду просить чтоб проверили теперь
Нас врачи вообще ни на какие исследования не направляют у них одно исследование это глаза закапать и посмотреть глазное дно.
[/q]
нас тоже не направляли. но после того, как в гельмгольца, даже толком не посмотрев ребенка, выставили "синдром ушера", я в панике побежала в генетический центр. и там я попала к замечательному окулисту (у нее свой сайт и куча научных работ), которая мне устно сказала, какие исследования надо пройти. еще добавила, что она не имеет права мне это писать... но все-таки дала заключение, где описала все подозрения на болячки - то, что она увидела по глазному дну. и по этому ее заключению вся федоровская чуть не на задних лапках стояла, ее имя произносилось с придыханием... только благодаря "ее имени" мне удалось попасть от обычных окулистов (которые хотели посмотреть глазное дно и все) к хирургам. и там-то наконец оказались действительно спецы, которые направили на звп и эрг. а потом и под наркозом посмотрели. поэтому добиваться вам придется долго. и не везде же такое оборудование есть... (в москве, например, звп и эрг можно сделать то ли 3, то ли в 5 местах всего).
я тот же вопрос задала хирургу... он сказал, что они не знают, бывает по-разному... (пятна? в какому-то направлении не видит?) ведь для того, чтобы ответить, что не так - надо знать, как должно быть "так"... то есть человек, всю жизнь проживший с чазн, навряд ли сможет объяснить, что и как он видит или не видит... для этого надо получить чазн во взрослом возрасте. тогда можно сравнивать.