особенности развития, поведения, реабилитация, дополнительные занятия. Здесь обсуждаем заболевания, которые приводят к нарушению зрения или слуха Все виды нарушения зрения и слуха Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Моему Максику поставили диагноз в 2,2 года, через 3 месяца одели слуховые аппараты, которые нам выдал сурдоцентр ( как потом выяснилось ребёнок в них не слышал), в итоге получилось, что стал слышать когда мы сами купили СА ему уже было 3,5 года. Несмотря на постоянные занятия с сурдопедагогом и дома речи нет. Кроме того невролог ставит СДГА. Хотелось бы пообщатся с родителями со схожей ситуацией. Как ващи детки развиваются? Как себя ведут? Что можно сделать с излишней активностью?
Оlgak, вы не написали степень, но видимо 4я. Я думаю у вас в питере много информации о таких детях и как с ними заниматься и наверно педагоги подготовлены. Мы живем в глубинке выживаем как можем, никто не понимает как вести себя с таким ребенком. У нас очень сложная ситуация, справляюсь с ним тяжело. Я рассказывала о сыне в рубрике Кохлеарная имплантация. Мамы детей с ки откликнетесь! В теме про реабилитацию.http://invamama.ru/rehabilitation/207, если хотите расскажу вам по-новому о себе. Что такое СДГА? Мой носит аппараты 1 год 3 месяца, а недавно сделали кохлеарную имплантацию 5 мая и 7 июня ему подключат новый аппарат. Но вы наверно знаете про КИ. Как к ней относитесь? Вам она показана? Расскажите о себе больше. Давайте общаться. Если можно на "ты". Мне 28 лет. Думаю мы примерно одного возраста. Пишите, пока.
Привет Наталья! Можно на "ты" мне так тоже больше нравится. Мне 39 лет, это мой второй ребёнок, старшему сыну уже 20 лет и он абсолютно здоров. СДГА-это синдром двигательной гиперактивности с дефицитом внимания, т.е. ребёнок легко возбудимый у него, понижено внимание, снижена паямять ( в нашем случае мне кажется у него памяти вообще нет например учишь с ним тему "Фрукты" кажется вроде бы запомнил, проходит полчаса уже половину не помнит). А наша история начиналась так: Максим родился в срок и сначала всё было хорошо, проходили всех врачей по возрасту, ни у кого не было никаких сомнений. Затем, когда я решила выйти на работу стали оформлять его в детский сад, пошли к ЛОРу у неё тоже не было никаких претензий, хотя я пожаловалась, что ребёнок неговорит ни мама, ни папа и всё прочее, что должен говорить в этом возрасте, на что она мне ответила " не волнуйтесь мамочка мальчики ленивые, заговорит позже..." нет, чтобы проверить ребёнку слух!!! (нам было 1,5 года) Пошли в садик, потом я стала замчать, что если зовёшь ребёнка, а он к тебе стоит спиной, то нет никакой реакции, топнешь ногой он поворачивается( я тогда не знала, что глухие реагируют на вибрацию) и поэтому у меня небыло никаких сомнений, потом стала разговаривать с воспитателями, как он себя ведёт в садике и тогда возникли сомнения, а слышит ли мой Максим? Некоторую часть пропущу, как ходила за направлением... Попали в сурдоцентр, где поставили диагноз сенсоневр. тугоух.IV ст. Отношение в СЦ равнодушное мне ничего не рассказали сказали только, что нужно оформлять инвалидность, заниматься с сурдопедагогом и всё. Мы с мужем были в шоке.
Ребёнку тогда было 2,2 года. В СЦ через 3 месяца выдали сл. аппараты, стали носить, но я не замечала каких-либо изменений на что мне говорили " подождите, вы слишком бысро хотите" прошло ещё полгода изменений не было и я засомневалась, а слышит ли он в них? Стала спрашивать у сурдопедагога, в СЦ все уверяли, что всё хорошо просто у всех всё по-разному. Когда в СЦ просила сделать аудиограмму в СА сказали, что у них нет такого оборудования. Потом родители подсказали где можно сделать такую аудиограмму, сделали-в аппаратах III-IVст., а к тому времени прошло ещё полгода и ребёнок вообще стал замолкать. В СЦ нам конечно не сделали никакой замены СА (а как потом выяснилось когда нам их выдавали они уже были сняты с производства) СА купили сами сейчас Макс носит Sumo DM слышит он в них хорошо, а речи нет. Во время занятий он повторяет за мной (приближённо посторонний человек не поймёт что он говорит). Общаюсь с ним устно-дактильно + жесты. По поводу КИ у меня к ней двоякое отношение, но я примеряла на своего ребёнка. Раскажи о себе, сколько лет ребёнку? Моему сейчас 6,5 лет. Я работаю поэтому могу писать только вечером. Пока. Ольга.
Ребёнку тогда было 2,2 года. В СЦ через 3 месяца выдали сл. аппараты, стали носить, но я не замечала каких-либо изменений на что мне говорили " подождите, вы слишком бысро хотите" прошло ещё полгода изменений не было и я засомневалась, а слышит ли он в них? Стала спрашивать у сурдопедагога, в СЦ все уверяли, что всё хорошо просто у всех всё по-разному. Когда в СЦ просила сделать аудиограмму в СА сказали, что у них нет такого оборудования. Потом родители подсказали где можно сделать такую аудиограмму, сделали-в аппаратах III-IVст., а к тому времени прошло ещё полгода и ребёнок вообще стал замолкать. В СЦ нам конечно не сделали никакой замены СА (а как потом выяснилось когда нам их выдавали они уже были сняты с производства) СА купили сами сейчас Макс носит Sumo DM слышит он в них хорошо, а речи нет. Во время занятий он повторяет за мной (приближённо посторонний человек не поймёт что он говорит). Общаюсь с ним устно-дактильно + жесты. По поводу КИ у меня к ней двоякое отношение, но я примеряла на своего ребёнка. Раскажи о себе, сколько лет ребёнку? Моему сейчас 6,5 лет. Я работаю поэтому могу писать только вечером. Пока. Ольга.
Ребёнку тогда было 2,2 года. В СЦ через 3 месяца выдали сл. аппараты, стали носить, но я не замечала каких-либо изменений на что мне говорили " подождите, вы слишком бысро хотите" прошло ещё полгода изменений не было и я засомневалась, а слышит ли он в них? Стала спрашивать у сурдопедагога, в СЦ все уверяли, что всё хорошо просто у всех всё по-разному. Когда в СЦ просила сделать аудиограмму в СА сказали, что у них нет такого оборудования. Потом родители подсказали где можно сделать такую аудиограмму, сделали-в аппаратах III-IVст., а к тому времени прошло ещё полгода и ребёнок вообще стал замолкать. В СЦ нам конечно не сделали никакой замены СА (а как потом выяснилось когда нам их выдавали они уже были сняты с производства) СА купили сами сейчас Макс носит Sumo DM слышит он в них хорошо, а речи нет. Во время занятий он повторяет за мной (приближённо посторонний человек не поймёт что он говорит). Общаюсь с ним устно-дактильно + жесты. По поводу КИ у меня к ней двоякое отношение, но я примеряла на своего ребёнка. Раскажи о себе, сколько лет ребёнку? Моему сейчас 6,5 лет. Я работаю поэтому могу писать только вечером. Пока. Ольга.
Ольга, прости пожалуйста, что не отвечала. Просто вся в делах. 4 июня уехали с сыном в Москву на первое подключение. Приехали 14 июня, а дома дел накопилось, огород, другие дела, на улице всё время, про интернет забыла. Если сразу не отвечаю не теряй. Будет время отвечу. Моему Славе сейчас 3 года 2 месяца. Он до КИ носил СА 1 год 3 месяца и кое что научился говорить, отдельные слова. Он в них слышал, но этого мало чтоб научить ребёнка говорить хорошо, поэтому мы решились на КИ. Сейчас учимся заново. Он слышит, но пока не реагирует на звуки. Это нормально. У некоторых и год нет результатов. Всё получится с годами. Они после КИ все слышут, впитывают всё как губки, а потом выдают хорошие результаты если заниматься. На опыте других мам с кем я общаюсь. Поэтому я верю что у моего сына будет всё хорошо. Хоть у него с поведением плохо всё равно будет всё хорошо! Нам быстрей бы в садик, там его научат дисциплине, я надеюсь. А то меня совсем не слушает, сел мне на шею, закатывает истерики на пустом месте. Пиши если что. Пока.
Привет! Я Так рада за вас, всё будет хорошо и со слухом, и поведение измениться. Я смотрю на своего он становится старше и меняется. У меня тоже совсем нет времени работаю, занимаюсь с Максом, я осталась одна с детьми, правда старший уже вернулся из армии, т.ч. помогает. А папа топил своё горе в стакане(ребёнок глухой) и в итоге сбежал, но что не делается всё к лутшему, мне так даже проще, он с ребёнком не занимался, только всё ему позволял, а Макса было потом не привести к норме. Если тебе что-то надо(книги, пособия какие-то.....) пиши, попробую поискать всё же в Питере возможностей больше. Если долго не отвечаю пиши, у меня иногда бывает не подойти к компу, младший играет, а старший в контакте.
Привет. У меня тоже с мужем плохо. Мы муж и жена только на бумаге. Отношения ужасные, постоянно ругаемся. Ни в чем мне не помагает, особенно с сыном. Везде мотаюсь одна с ребенком - и по делам и в больницу и к педагогу и в Москву и везде. Постоянно подставляет меня и сына, обижает. Я не знаю уже как терпеть это отношение. самое обидное что к ребенку он так относится, хотя говорит что живет со мной только ради ребенка, но на деле я не вижу что он его любит, это только слова. В общем в двух словах всего не расскажешь. Если хочешь в личке напишу про свою жизнь ужасную. У меня все очень плохо. Никому не пожелаю такой жизни. Как в аду. Постоянно в слезах. Ничего не получается ни в чем. Не везёт что ли. Ну ладно здесь не об этом. Сейчас чтобы попасть нам в садик требуют 9000 руб. за место. Я пока не работаю, зарплата мужа уходит на ипотеку, живем на пенсию ребенка, и ещё строимся по-тихоньку. Вот и ищи деньги где хочешь. Вот такая жизнь в 2 словах. Остальное потом если хочешь. Не хочу грузить своими проблемами. Пока, пиши.
Любящая мамаЛюбящая мамаПривет. Не вешай нос, всё наладиться. Пиши в личку. А где ты живёшь, что это город? Как ребёнок привыкает к звукам? Мне осталось 2 недели до отпуска, скорей бы, а пока Макс ходит в деж. д/с, где все дети слышащие, но его не обижают. А вообще отношение к таким детям даже среди взрослых не очень хорошее, сама столкнулась и не раз, а как у вас? Извини что мало написала, пиши, пока.
olgak, у моей старшей дочери тоже было СДВГ, теперь ей 13 лет и с возрастом этот синдром стал даже положительные результаты давать:она общительная очень, до всего ей дело есть, всмякие кружки посещает, на подъём очень лёгкая. А в своё время мы, конечно, намучались. Вроде вот скажи и не болезнь, а ,может, даже хуже. Конечно, можно и не лечить, говорят с возрастом всё само проходит, но пока ребёнок вырастет по-моему у родителей крыша поедет. Все ведь воспитывают, обзывают. оценки в школе снижают, на экскурсии не берут. В общем мы лечились у невропатолога платного, кололи кортексин, пили персен, когитум, пантогам, микстуры успокоительные, особенно хорошо что подороже помогало. Так что если очень тяжело идите к врачу, который вас поймёт. и жить будет полегче вам и ребёнку
Привет sasha! Невролог конечно ставит СДГА, но я всё больше убеждаюсь, что прежде всего должна быть спокойная обстановка дома, потому что наш папа сбежал, не смог смириться что у него глухой ребёнок, а нам от этого только лутше. Сейчас дома тишина и покой, я стала спокойной и ребёнок тоже, кроме того старший сын вернулся из армии, т.ч. всё наладилось. Не зря говорят:спокойная мама-здоровый малыш. А лечение мы получаем по основному заболеванию и кортексин и пантогам и проч. успокоительные, для улутшения памяти и сосудистые срества, кроме того у нас очень хороший невролог, а ещё я себе всегда говорю: не вешай нос, всё будет хорошо я сильная, я справлюсь со всем, можно конечно поплакать, когда очень хочется минут 5 когда никто не видит и хватит, жизнь продолжается и она прекрасна, а с детьми она прекрасна во сто крат.
olgak, привет. Я живу в Алтайском крае, в г. Новоалтайске. Это очень маленький городок, почти деревня. Рядом г. Барнаул, больше известен людям, т.к. столица Алт. края. Слава по-тихоньку привыкает к звукам, но у него очень сложный характер, не слушается никого, закатывает истерики на пустом месте, плохо ест и заниматься не хочет. ООООчень тяжело с ним, тем более мне НИКТО не помагает и не понимает, муж особенно, запилил. Хоть вешайся от такой жизни. Ещё погода не радует, холод, дожди замучали. У вас лето, жара , а у нас зима 15-20 градусов тепла и нет солнца, а ночью ещё меньше, ходим всё лето в куртках и зонтами Если честно достало всё!!!
Здравствуйте, у моего сына врожденный порок развития наружнего и среднего уха (слуховой проход закрыт) Откликнетесь те, у кого такой же диагноз и те, кто может помочь любым советом
{......... } Это сайт ЛОР НИИ. У них в контактной информации указаны и адреса электройнной почты (по разным клиникам). Возможно, вам там ответят, что можно сделать в вашем случае. Специалисты там на самом деле высокого уровня.
Губернатор Амурской области решил вопрос реабилитационного центра (РЦ) Соната детей с ограниченными возможностями о передачи с Министерства социальный защиты в Министерство здравоохранения не в пользу наших детей. Во-первых: вопрос о решении передачи из одного министерства в другое уже решен, во-вторых наших детей хотят разместить в больницах, причем наши дети 2 раза в год проходят лечение в больницах, и это неприемлемо для них находится там с постоянной реабилитацией, наши дети панически бояться больницы, и речь о реабилитации так таковой речи и не может идти. В-третьих, если передача состоится из одного ведомства в другое, то наших педагогов сократят, так как в номенклатуре здравоохранения нет педагогов для постоянной реабилитации, а есть только врачи. В.В. Путин говорил о создании для таких детей-инвалидов садиков, школ, реабилитационных центров и т. д., а в нашей области получается все наоборот. Помогите нашим детям не потерять то, что они имеют, этот маленький мир, который им дает возможность выйти в мир с нормальными людьми, а не инвалидизироваться.
chicacheva, пишите во все инстанции, на блоги, на сайты президента и премьера. Подключайте прессу. Можнои подписи собирать и каждый от себя лично. Бейте во все колокола!!! Не будите молчать - всё получится.
Пишем, а Президент, Путин, Голикова, Астахов все спускают на наш уровень, а смысл это делать не понимаем. местный уровень все равно что хочет и делает. Нет справедливости с нашею властью....
У меня сейчас ребенок прооперирован (кохлеарная имплантация), неделю назад приехали после подключения. Слезы на глазах, что ребенок слышит и пытается звуки произносить. Моей дочки 2,4. Нужны теперь педагоги, а их хотят убрать с нашего реабилитационного центра, чтобы заниматься одних моих занятий мало. Она у меня не хочет произносить звуки с педагогами, посоветуйте как на нее повлиять???
Только терпение и мягкая настойчивость, ребёнок скорее всего ещё напуган ведь она окунулась в мир звуков и многого сейчас наверняка не понимает, у многих здесь разные ситуации но возможно со мной согласятся что что вы сами почувствуете как её направлять ведь вы же мама, это здорово что теперь вы слышите, удачи вам и терпения и самое главное здоровья.
а мой вообще на слух не хотел воспринимать. если спать укладывается, то требует тишины - рукой может рот зажать, только иногда позволяет сказку рассказать. и книжки не давал читать - только картинки смотрел. сейчас уже можно быстренько что-то прочитать, если текста на странице немного (переворачивает). мы новые слова (когда надели аппараты) учили в основном по мультфильмам - я сидела рядом с ним и озвучивала все происходящее на экране. и неплохо это сработало. ну и болтала все время, конечно...
olg937, а вы когда про слух узнали? в каком возрасте? что было причиной, удалось выяснить? и что у вас: слуховые или КИ? мне вот реально с сурдологом повезло (там, где ксвп делали) - когда стали нас сбагривать на пятидневку в коломну (по сути, интернат) - я к ней приехала посоветоваться и она очень четко объяснила про два пути: слабослышащая или глухая среда (и уход ребенка в нее в конце концов) или приложение кучи усилий на интеграцию ребенка в наш слышащий мир... и когда я про ки узнавала (на всякий случай), мне тоже очень четко сказали - если отдадите ребенка в слабослышащий сад, забудьте про ки. ребенок уйдет в жесты, речь будет плохая и никто вам ее делать не станет. а с хорошим слухо-речевым развитием ки сможете сделать в любом возрасте.
Ершистик У нас снижение слуха замеетила логопед в детском саду года 3-4 было, не помню точно.., вызвала меня и спрашивает "вы замечали, что дочка на губы говорящего очень внимательно смотрит" а я честно ни сном не духом, смотрит и смотрит, если не откликается сразу, ну что ж заигрался ребенок. А вообще причиной стала остановка дыхания через 2 часа после рождения, 14 дней на ИВЛ, билирубиновая энцефалопатия, гидроцефалия... это я просто тупо перечислила все что у нас было, что именно из этого либо же все в совокупности стало причиной не известно ни мне, ни врачам. Сегодня забрала направление на МСЭ в графе КИ написали " не возможно".... А еще вспомнила случай .... включила Даше сказку "три орешка для золушки" спрашиваю ее "как сказка называется? она мне "риторета для добрых мышек"
У нас в японской шкале В на одном ухе, С на другом... "А" это 100% ... В соответственно 80%, С -60% Так и зрение... Но ничего не делали и жить особо не мешает, так иногда приходится по 2 раза повторить... Очки тоже поносил и бросил, у нас ещё и природная упрямость...
Я не вдавалась в подробности, у нас всё в процентах, у меня, например, зрение 200% Вижу самую нижнюю строку... Из школы сын приносит бумажки какое ухо какая буква и глаза также (если найду дома- покажу), спросила что означают сии буквы - объяснили про проценты. А так чтоб в больнице проверить его никуда не затащить и не уговорить, уже 18 лет, проблем других полно. Так что всё что не беспокоит (т. е. явно не болит) -не лечим!
этот график - аудиограмма (почастотная). olg937, у вас там провальчик (в середине аж до 100 дБ) - значит, какие-то частоты дочка практически не слышит. но вообще аудиограмма не совсем обычная - чаще всего это плавная кривая сверху вниз (у нас от 60дБ на 500 Гц до 75дБ на 3-4 тыс. Гц). вот здесь интересная страничка - можете посмотреть, какие звуки у вас потеряны {......... }
Ершистик спасибо за ссылочку... там мне не совсем понятно, крнкретно в нашем случае: Даша не слышит ввобще шепот, шелест, шорох, такие звуки как с, ш, щ, ц, ч, к, х, ф она не различает..... видимо тот провал в графике именно это и показывает
у вас провал на 3тыс. дБ - следовательно, даже в аппаратах ваша дочка звуки т и к практически не услышит. все остальные звуки она может услышать в аппаратах или если говорить ей вплотную на ухо. но если она реабилитирована и нормально учится, так и фиг с ними - это просто для информации. можно все-таки позаниматься на ушко - по различению высокочастотных звуков.
а нас сурдолог в реабилитационном центре очень позвалила. сказала, что мы добились превосходных резульатов за год и для своего возраста и степени потери слуха Ленька - большой молодец!
olg937, еще хотела спросить... а у вас аграмматизмы в речи есть? (большой рыба... ну и тому подобное, неправильные формы слов, окончания). ведь в первую очередь как раз окончания недослышиваются - это вроде самая большая проблема при сниженном слухе... и как ваша девочка разговаривала перед школой? спокойно ли вас взяли в массовую?
Ершистик Извиняюсь, что так долго не отвечала(только что увидела вопрос адрисованный мне) Аграмматихмов в речи нет. Говорит плохо ( новые люди ее непонимают первое время) В школу взяли спокойно,
ну да... каждый человек ведь по-разному произносит... а мы в садик пошли в обычный (пока на час-два в день). как раз чтобы учился речь от разных людей (и детей) воспринимать. вчера начал вдруг петь "дед мороз, дед мороз" (ну по-своему произнося, конечно) - я так удивилась - ни дома, ни в лекотеке этого не было... а воспитательница в детском саду (мы после обеда пришли) сказала, что в четверг детки пришли с музыки, где учили эту песню, а потом я Леньку привела... и видно, они пели, а он запомнил... радостно! теперь главное, не переборщить!
а мы в садик пошли в обычный (пока на час-два в день)" это здорово... Я Дарью так и водила, к 8 приведу в 12 заберу, только в старшей группе на сон-час стала оставлять
а еще она у заикается, я смеюсь, говорю ей, хватит разговаривать со мной на языке змей(она когда заикается, очень похоже на когда гарри поттер говорил на змеином языке) она тоже хохочет