Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2010 23:25 Сообщение отредактировано: 12 февраля 2010 20:25
Это обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка- инвалида. К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки- итог работы безруких и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и правительство наверное тоже. Очень удобная позиция: "Виноваты- вот и расхлёбывайте" А мы и расхлёбывали молча... В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчаных детей. И какие плоды приносит- снижается количество инвалидов (только молчат о том, что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться) Благостная картина рисуется и медики, и педагоги, и дефектологи, а сколько чиновников на одного ребёнка-инвалида и всё в его благо, все зарплату получают, но когда дело касается конкретного малыша - КПД всех этих структур равно практически нулю! Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители да педагог (если повезёт) и бьются за будущее своего дитя. Куда ни сунься- везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику, которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только в отчётах. И по домам ходят к тяжёлым, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарно, массаж ребёнку выписать -нужно полдня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - неперспективные они. А с кем и занимаются, то толку от 20 минут в неделю мало. Центров реабилитации где-то вовсе нет, где-то цены не подступись. Очень мало регионов, где это удовольствие бесплатно, и то благодаря хорошим губернаторам. С образованием тоже проблем немало. Даже если здоровье позволяет учиться, то система образования в непонятной позе. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей России существует практика : для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем можно говорить! Интегрированное образование начали внедрять, но разве это панацея, когда условий нет. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же, чтоб никто не обижал. А при сегодняшнем положении в школах разве можно гарантировать, что он не станет объектом для травли? Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в КЗоТе не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация никак в этом не заинтересована... Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна довереннсть от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большенства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своё собственное дитя. Обьясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно, тк выезжаем с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы? Убедительная просьба не оставлять наше обращение без внимания, может несколько сумбурно изложено, но проблемы наши практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб: 1. Разобраться с какой стати "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" применяется к родителям детей-инвалидов? 2. Заставить существующие законы РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, законы, позволяющие реабилитироваться максимально эффективно. Чтоб социальные службы не только бумажки отписывали, а работали непосредственно с людьми. 3. Ввести изменения в Административный Кодекс о личной ответственности за несоблюдение законов, защищающих права инвалида, всех ответственных лиц, вплоть до губернаторов. 4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества. Пишем, пишем, а проблемы не кончаются. И если хоть кому-то не всё равно, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения, интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам, почитать наш сайт. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.
Скидывайте свои мысли и идеи, будем дорабатывать. По моему мнению это письмо не судебный иск по единственному вопросу, наболело наверное у каждого, делитесь, может достучимся...
Здорово написано! добавлю только, что многие мамы с детьми выезжают на лечение в другие города и там снять деньги со счета ребенка будет невозможно! Да и в своем городе стоять с ребенком в очередях, которые собирают банки не реально!
Откуда: г. Череповец Всего сообщений: 508 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 февраля 2010 9:46 Сообщение отредактировано: 8 февраля 2010 9:47
Внимание, всем! Пишем название города, села, района и конкретно проблему, жалобу. Не бойтесь писать фамилии чиновников. Письмо можно сделать из официальной части и части проблем и жалоб. Только так они могут обратить на нас внимание, то есть не только на проблемы в общем по стране, а еще и конкретно по каждому региону. Кто хочет может писать целыми письмами о том с какими проблемами вы сталкиваетесь. Это может единственный шанс для кого то выбить инвалидную коляску, для кого пройти дорогостоящее обследование.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 февраля 2010 16:02 Сообщение отредактировано: 8 февраля 2010 16:02
Сделаем так: в этой теме давайте разработаем окончательный текст письма-обращения, затем я это письмо размещу в отдельном разделе для сбора подписей. При этом сбор подписей будет доступен не только для зарегистрированных участников, а также для гостей, чтобы подписаться могли Ваши знакомые, а также участники других форумов. В подписи нужно будет указать ФИО, город, адрес для связи и тд. Затем это обращение вместе с подписями отправим в адрес общественной палаты.
Откуда: Волгоградская обл. Всего сообщений: 56 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 февраля 2010 9:34 Сообщение отредактировано: 9 февраля 2010 9:36
Татиана замечально написала: [Каждые шесть месяцев приходиться писать заявление в отдел опеки на получении пенсии по инвалидности, указывая на необходимость в получении этой пенсии, да ещё я должна подтверждать это документально. Процедура унизительная, постоянная подозрительность в не целевых тратах пенсии, безо всяких оснований. Каждый раз боишься отказа. Выходишь с отдела опеки с таким чувством досады, но почему так. Если не хотят помогать воспитывать таких деток, то хотя бы не мешали, не создавали бы дополнительных проблем с собиранием доказательств. Считаю, что этот закон не защищает, а наоборот ущемляет права детей инвалидов и надо обязательно обратиться в общественную палату Рф).
И кто установил такой срок - каждые полгода? Почему не год или месяц?
У меня в дополнение к письму, наверное, вопрос будет - раньше ставили на очередь на машину для неходячих детей-инвалидов, монетизацией отменили это. Чем руководствовались?
Обязательно нужно прописать в КЗОТе, что родители ребенка инвалида вправе выбирать время очередного отпуска обосновывая тем, что ребенка не с кем оставить. Пример. Ребенок учащейся школы 8 вида. Во время летних каникул, на июнь школа открывает летний лагерь, а в июле и августе как быть? Оставлять больного ребенка без присмотра? Обязательно нужно обязать органы местного самоуправления, выделять деньги из бюджетов для строительства спортивных сооружений для занятий спортом детей инвалидов. Хотя бы один объект на небольшой город. Обязательно комплектовать спортивный комплекс специалистами занимающимися с такими детьми. Обязательно нужно регламентировать правовыми актами оказание медицинской помощи в районных, областных, муниципальных учреждениях детям инвалидам. В частности обеспечение талонами вне очереди(МЫ, с детьми нашими, буквально живем в поликлиниках!). При прибывании в стационарах с детьми, один из родителей так же должен быть обеспечен койко местом и находиться с ребенком всегда не зависимо от его возраста. При проведении прививок, вакцин и всех остальных инъекций обязать врачей под подпись брать ответственность, что ознакомлен с заболеванием ребенка, что данная инъекция не вызовет побочных явлений.
Алекс, а у нас с мужем никогда проблем с отпуском не было, мне кажется, что это уже оговорено в КЗоТе. А может в наших коллективных договорах... Но точно знаю, что только по нашему желанию ставят дату отпуска.
Да, это только в коллективных договорах пишется. У моей жены с этого года изменили его в этой части. У меня во все не было. В КЗоТе закона нет, этого точно. Как и по части льготных дней в месяце. Мы работаем по 12ч. и дают только два дня. Выручает только то обстоятельство, что работаем оба по сменам и Антон редко остается один, зато мы с женой почти друг друга не видим. А отпуска вместе не разу не совпали.
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 381 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 авг. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2010 14:13 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2010 17:28
Ребята, я только что с заседания Общественной палаты области. Кое-что выяснила. Инфа такова: руководство страны рассматривало два законопроекта один о правах ребенка-инвалида, другой предусматривал возможность трудоустройства мамы ребенка (неработающей) в Комплексные центры (соцзащита). Т.е. она могла бы получать зарплату, ухаживая за собственным ребенком. Но чье-то больное воображение объединило эти два еще не закона в одно ирреальное решение. И теперь регионы, каждый по-своему, издеваются над вами. Другое дело, что человек (а представляет он наш регион в Общ. п. РФ) порекомендовал не распыляться на множество вопросов, а уделить внимание конкретно этому. Одновременно уточнить в обращении, что это первая просьба, следом будут еще и еще, поскольку ваши семьи испытывают огромные трудности. О которых вы не боитесь и будете говорить вслух, выходя на разные уровни власти, вплоть до международных правозащитных организаций. В результате желательно это письмо направить и в Общ. п.РФ и в региональные. В каждом регионе они точно существуют. А в палатах есть комитет по социальной политике. И еще очень неплохо работает блог Президента Д. А.Медведева. Коллективное письмо от представителей разных регионов страны, это достаточно весомо. Адрес форума родителей детей-инвалидов Сибирского региона Думаю, их тоже стоит пригласить подписать письмо.
А может сначала просто отправить вопрос о данном законе и попросить разъяснений? Вообщем кто выходит на форум, пишите своё мнение. Или вопрос отдельно, а письмо отдельно. Или всё в одном письме? К понедельнику желательно отправить.
Добавления внесла, перечитывайте. Нашла сайт www.unicef.org правозащитная международная организация. Email moscow@unicef.org Туда письмо нужно скинуть обязательно. На сайте есть материалы Павла Астахова, а он сейчас занимается именно вопросами правозащиты детей.
Я согласен с этим вариантом. Только думаю надо добавить, что стране необходим закон о соблюдении прав инвалидов, где будут собрано во едино все что касается инвалидов. Необходимо при этом в вести изменения в административный и уголовный кодекс об ответственности за не соблюдении этих прав ответственных лиц в том числе глав районных администраций, мэров и губернаторов. Это я, сима, о том что если вы своим прошлым губернатором довольны, то я нашим крайне не доволен. Фактов так много, что от злости хоть в ООН пиши. Поэтому фразу про губернаторов надо подкорректировать. сима, от души желаю, чтоб у вас в регионе было так же все хорошо и лучше при новом губернаторе. Тем более, что в новостях передали, что пост займет женщина. Все таки по материнский душа о детишках болеть будет.
У меня ещё есть несколько соображений: 1. Наверное лучше это письмо сделать в виде коллективного обращения граждан в ОП, поэтому в тексте слово письмо нужно заменить на слово "обращение"
2. Из текста письма не видно что именно мы хотим, и под чем подписываемся? Весь текст письма - это жалоба на тяжёлую жизнь родителей детей-инвалидов, и не видно каких либо предложений, замечаний просьб и тд. Но сейчас жизнь у всех тяжёлая, а что конкретно мы хотим? Мне кажется что нашу просьбу нужно выделить в нижней части письма, тоесть написать что-то типа: всвязи с выешизложенным мы, нижеподписавшиеся просим: 1........... 2........... 3...........
3. Мне кажется что последний абзац нужно написать в более обобщённой форме, например "предлагаем посетить общественные организации, интернет ресурсы посвященные проблемам детей-инвалидов и тд...."
Тут как не пиши, полностью все передать не получается. Я то думал, чтоб вторая часть письма будет состоять конкретно от каждого участника форума с указанием региона. Чтоб им было видно, что местные "мудрецы" напридумывали. Чтоб помощь не только была общей, но и адресной. Только не вижу активности, а кто из наших вообще, что то писать будет?! Стоит надеяться, что ОП выделит нам специалиста который изучит сообщения на форуме и тогда можно надеяться на определенную помощь. Может и попросить в письме их об этом специалисте?
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 февраля 2010 9:38 Сообщение отредактировано: 14 февраля 2010 9:38
алекс, а я, например, и не знаю пока, на что конкретно жаловаться в нашем регионе. До учебы мы еще не доросли, в реабилитационном центре лечимся, причем бесплатно. Я даже в растерянности
Письмо отправить нужно, а то про нас вся страна забыла, и никому дела нет. А две части будет или одна без разницы, главное чтоб прочитали и задумались!!!
У нас вообще тоже неплохо, всё что хотели - имеем, но иногда приходтся упираться рогом, хочется, чтоб везде было по закону! И не нужно было бы доказывать свою правоту. Если мы будем молчать, ничего не поменяется, а так хочется, чтоб детям жилось проще и была уверенность в их будущем. Правда всегда сильней, не нужно только руки опускать. Я очень верю в силу публичных людей, например Павел Астахов, сейчас как раз на "этой волне", нужно ловить момент! Да и в ОП думаю не отмахнутся.
Всё, наконец мой скрипт по сбору подписей заработал! Наше обращение находится по этому адресу: http://invamama.ru/petition/ Этот адрес можно размещать на других форумах, чтобы привлечь тех, кто желает подписаться под этим письмом. Там же находится форма по сбору подписей. Для того чтобы подписать, нужно ввести ФИО, город, профессию, адрес электронной почты, и необязательно свой комментарий. Затем, после нажатия кнопки "подписать" на указанный адрес электронной почты придёт письмо со ссылкой, на которую нужно нажать, чтобы подпись считалась подтверждённой. Адрес электронной почты будет скрыт от посетителей, но он будет отправлен в ОП в качестве подписи к письму.
Проверьте пожалуйста, текст письма на наличие ошибок. Если есть вопросы по содержанию, то сообщайте.
Ижевод, спасибо за помощь в составлении и отправке письма!!! Ребята, подписывайтесь, это касается всех родителей и с проблемами, и без. Наше будущее в наших руках!
сима, подписаться все равно нужно. Сейчас нет проблем, нам еще расти и расти. Это обращение привлечь внимание и хотябы немного пересмотреть отношение чиновников к нашим проблемам.
Откуда: Волгоградская обл. Всего сообщений: 56 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 февраля 2010 19:56 Сообщение отредактировано: 15 февраля 2010 20:43
Я на паре сайтов тоже оставила ссылку. Кстати, на этом сайте www.osoboedetstvo.ru тоже поднимался вопрос о законе 2008г об опеке и попечительстве, во многих городах он уже действует.
а я, например, и не знаю пока, на что конкретно жаловаться
[/q]
Вы всем довольны И пенсии вам хватает, и лекарства все бесплатно получаете(те, дорогостоящие, которых в списках нет), и справки вас собирать по кабинетам чиновники не гоняют, и отношение всех врачей и окружающих людей к вам идеальное, и т. д. Чем старше реб. -инвалид тем больше выплывает проблем.
Откуда: москва Всего сообщений: 566 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июля 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2010 10:28 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2010 10:31
agafya написала
[q]
И пенсии вам хватает, и лекарства все бесплатно получаете(те, дорогостоящие, которых в списках нет), и справки вас собирать по кабинетам чиновники не гоняют, и отношение всех врачей и окружающих людей к вам идеальное, и т. д. Чем старше реб. -инвалид тем больше выплывает проблем.
[/q]
Мы, например, тоже ещё маленькие. Просто ещё ни с чем не сталкивались таким. А всё, что Вы перечислили - нет претензий: пенсия (со всеми доплатами) 15тыс., лекарства дорогие выписывают, подарки хорошие дарят, звонками, как у нас дела и может, что надо - замучали (в хорошем смысле). Но опять же повторюсь, что мы ещё маленькие, вполне возможно, что у нас всё впереди (не дай Бог). Но Ваши претензии мы очень понимаем и поддерживаем.
Да, у меня не одна сиделка не соглашается сидеть с ребёнком. Или платиь надо намного больше положеного. И получаю я 1200. Смешно конечно, аж плакать хочется. Конечно надо эту сумму менять.
Откуда: Россия Всего сообщений: 247 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2010 10:46 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2010 10:54
аленький пишет:
[q]
Мы, например, тоже ещё маленькие.
[/q]
ну ещё имеет значение что вы всё-таки из Москвы. В столицах всё ж ситуация чуть получше, чем в более маленьких городах, про посёлки-деревни вообще молчу. вы только не подумайте пожалуйста что я вас в чём-то пытаюсь упрекенуть К нам совсем другое отношение. Проблем полно. таких, которые решать нужно на федеральном уровне. В основном материальные конечно, хоть и чуть полегче сейчас стало. отношение врачей ужасное. Нет, они конечно лечат вроде-бы, лекарства пытаются назначать, но равнодушием от них всех веет такиииим!!! и никто ни за что не отвечает. Выписали дорогостоящий препарат, мама сумасшедшие деньги за него отдала, пропили-прокололи. Не помогло, результатов нет. ну и всё, никому не интересно что деньги на ветер выброшены. Врачам пофиг что семья на пенсию и пособия живёт. Врачи не несут никакой ответственности за это.
P.S. девочки, не все подтверждают подписи. некоторые наверно об этом не знают?
СОГЛАСЕН С AGAFYA ПОЛНОСТЬЮ. ЭТО ПОТОМУ ЧТО ВЫ В МОСКВЕ. У ВАС КАК ДРУГОЕ ГОСУДАРСТВО. А У НАС В КУРСКОЙ ОБЛАСТИ ЗА ТАКИХ ДЕТЕЙ НЕ ВСПОМИНАЮТ ГОДАМИ И НАДБАВОК У НС НИКАКИХ НЕТ, ТОЛЬКО СОЦИАЛЬНАЯ ПЕНСИЯ И В СПИСКАХ ЛЬГОТНЫХ ЛЕКАРСТВ НЕТ ТОГО, ЧТО НАМ НАДО, А ЕСЛИ ЕСТЬ НАДО СТОЛЬКО ПОДПИСЕЙ СОБРАТЬ, ПОЛДНЯ В БОЛЬНИЦЕ ПРОВЕДЕШЬ. И С ПОДАРКАМИ, НАМ ЗА ВОСЕМЬ ЛЕТ ЖИЗНИ, НИКТО НИКОГДА НЕ ПОДАРИЛ ДАЖЕ ОТКРЫТКУ. ТО ХОТЬ НА НОВЫЙ ГОД СОБЕС ВЫДЕЛЯЛ КУЛЕК С КОНФЕТАМИ, НО ВОТ ВТОРОЙ ГОД ДАЖЕ И ЭТОГО НЕТ. ДАЖЕ ЕСЛИ САМ ЧТО-ТО ПЫТАЕШЬСЯ СДЕЛАТЬ У НАШИХ ЧИНОВНИКОВ ОТВЕТ ОДИН-ДЕНЕГ НЕТ, ИЩИТЕ СПОНСОРОВ. А ГДЕ ИХ В ПОСЕЛКЕ В НАШЕМ НАЙДЕШЬ, ЕСЛИ У НАС НИ ОДНОГО РАБОТАЮЩЕГО ПРЕДПРИЯТИЯ НЕТ. И НА ВСЕ ОДИН ОТВЕТ МЫ НЕ ВИНОВАТЫ, ЧТО У ВАС РЕБЕНОК ИНВАЛИД. А ВЫ ЗНАЕТЕ СКОЛЬКО НАМ ПО МОНЕТИЗАЦИИ ЛЬГОТ ВЫПЛАТИЛИ? 107 РУБЛЕЙ. У НАС В СОБЕСЕ ДАЖЕ НЕ БЫЛО ЗАПИСАНО, ЧТО МЫ СЕМЬЯ С РЕБЕНКОМ-ИНВАЛИДОМ, ПРОСТО, ЧТО РЕБЕНОК-ИНВАЛИД И ЛЬГОТУ ЗАПЛАТИЛИТОЛЬКО НА НЕЕ ОДНУ! ТАК ЧТО СИТУАЦИЯ НА ПЕРИФИРИИ И В МОСКВЕ ОТЛИЧАЕТСЯ КАРДИНАЛЬНО.
Нет, они конечно лечат вроде-бы, лекарства пытаются назначать, но равнодушием от них всех веет такиииим!!! и никто ни за что не отвечает. Выписали дорогостоящий препарат, мама сумасшедшие деньги за него отдала, пропили-прокололи. Не помогло, результатов нет. ну и всё, никому не интересно что деньги на ветер выброшены. Врачам пофиг что семья на пенсию и пособия живёт. Врачи не несут никакой ответственности за это
Амбиции плещут через край. Не ссорьтесь. Я почему и прошу, чтоб с общественной палаты специалист на сайт вышел, вопросов гораздо больше, поэтому письмо только начало. Надо будет в ЮНЕСКО(ООН) напишем! ВЫ, papa, аленькую не обижайте, от куда ей знать, что регионы, особенно юг России, по сравнению с Москвой в нищете живет? Сидит без вылозно в четырех стенках с ребенком.
Скинули еще в три региона адрес, но что-то мало подписей. Ребята, активизируйтесь! Подумайте кому можно сообщить об этой акции и информируйте народ. Может по поликлиникам, соцзащитам, пенсионным и тд.
Ижевод, не могу понять, если у кого почтового ящика нет и подпись не подтверждена, так она действительна? У нас в школе 24 фев. собрание инициативной группы будет. Если к тому времени не отправим, я через свой почтовый ящик смогу подписи собрать? А то интернет не у всех есть.
Чтобы подпись была действительной должно поступить подтверждение. Почтовый адрем можно использовать только один раз. В качестве исключения можно вместо электронного адреса, ипользовать домашний адрес, но только в том случае, если 100% уверен что он правильный.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2010 17:37 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2010 17:38
Здравствуйте! Я тут новенькая (мама ребенка-инвалида), не планирую тут общаться, но других способов связаться с вами не нашла. Я пиарю ваше письмо в общественную палату, но поступила просьба - исправить в начале письма то положение, что остальные дети - результат ошибки врачей. Мой ребенок рожден с синдромом Дауна, это не ошибка врачей. Можно сказать, что это ошибка природы, но я верю в Бога... Дети с СД рождаются 1 на 600-700. Есть и другие хромосомные синдромы, аутизм и так далее, врачи не виноваты. Давайте исправим это положение? с уважением Ольга
OlgaLLL, синдром Дауна, пороки сердца и другие похожие причины - это действительно ошибка природы, но это далеко не все причины детской инвалидности. У большинства тех, кто общается здесь, инвалидность возникла в родах, или непосредственно перед ними, в результате неправильной тактики ведения родов. Также ДЦП - в большинстве случаев возникает в результате родовой травмы или недиагностированной отслойки планценты - тут тоже чаще всего именно врачи постарались. Поэтому спорить можно только по поводу процентов. Поэтому предлагаю переделать фразу так:
К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров.
OlgaLLL, понятно, что врачи тут ни при чём, но и Вашей вины нет... Мы против пренебрежительного отношения к нашим семьям, против уравнивания инвалидности и асоциальности.
Я НИ КОГО НЕ ХОТЕЛ ОБИДЕТЬ, НО У НАС ПЕНСИЯ СОСТАВЛЯЕТ ОКОЛО 8000, ДА И ТО С ОТКАЗОМ ОТ СОЦПАКЕТА. А ВЫ ЗНАЕТЕ СКОЛЬКО ПЛАТЯТ ПОСОБИЕ НА РЕБЕНКА ПО ДОСТИЖЕНИЮ 3-Х ЛЕТ?70 РУБЛЕЙ!!! НАРОД, У КОГО БОЛЬШЕ? У НАС НАШ МИХАЙЛОВ(ГУБЕРНАТОР) ЕЩЕ 2 ГОДА НАЗАД ОБЕЩАЛ ПОДНЯТЬ ХОТЯ БЫ ДО 300, НО ВЫБОРЫ ПРОШЛИ, А ВОЗ И НЫНЕ ТАМ. АЛЕНЬКИЙ, НЕ ОБИЖАЙТЕСЬ, НО МЕЖДУ ОБЛАСТЯМИ ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ РАЗНИЦА. У НАС НАПРИМЕР ПОЛУЧИТЬ КВОТУ НА ЛЕЧЕНИЕ ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. БЬЕМСЯ 3 ГОДА, ЧТО БЫ ОТПРАВИТЬ РЕБЕНКА НА ЛЕЧЕНИЕ К ВАМ В МОСКВУ, РЕЗУЛЬТАТОВ НОЛЬ, А ВЕДЬ У НАС ЕЩЕ И ЗОНА(У НАС ПОВЫШЕННЫЙ РАДИОАКТИВНЫЙ ФОН ПОСЛЕ ЧЕРНОБЫЛЯ) И ТО НИЧЕГО ПРОБИТЬ НЕ МОЖЕМ. МЫ ТУТ ТОЖЕ ВПОСЕЛКЕ ПИСЬМО ПИСАЛИ, ПОДПИСИ СОБИРАЛИ, ГУБЕРНАТОРУ ОТВЕЗЛИ И ВАМ В МОСКВУ ПОСЛАЛИ В ПРАВИТЕЛЬСТВО, ЭТО БЫЛО ЕЩЕ В АВГУСТЕ 2008 ГОДА, ДО СИХ ПОР ОТВЕЧАЮТ. ТАК ЧТО ЕДИНСТВЕННЫЙ ВЫХОД ВОТ ТАКИЕ ФОРУМЫ, ХОТЬ ЧТО-ТО НОВОЕ УЗНАЕШЬ, А ТО И ПРАВ СВОИХ ВСЕХ НЕ ЗНАЕШЬ.
Да, спасибо! ( Я как раз хотела, чтобы не звучало обвинение врачам во "всех остальных" случаях (как мне показалось, такой была первоначальная формулировка), хотя в ряде случаев, безусловно, именно ошибки или безответственность врачей приводит к инвалидизации здорового малыша, и это ужасно! )
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 381 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 авг. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 февраля 2010 4:04 Сообщение отредактировано: 17 февраля 2010 4:05
papa, agafya, а у нас в Новосибирске 160 руб на ребенка, если только семья малоимущая?! Я - бюджетница, оче-ень богатая. Да и родители моих клиентов тоже. Кто получает детские пособия в результате - алкоголики и иже с ними. Вот еще на питание ребенку-инвалиду в месяц - 250 руб, но тоже замаешься оформлять. Почти все даже и не пытаются.
У НАС ТОЖЕ 70 РУБ. ПЛАТЯТ ЕСЛИ МАЛОИМУЩАЯ СЕМЬЯ, ДА ЕЩЕ И КАЖДЫЙ КВАРТАЛ СОБИРАЮТСЯ СПРАВКИ, А ВДРУГ МЫ ЗАБОГАТЕЛИ, НЕ ДАЙ БОГ ПЕРЕПЛАТЯТ. А ЗА 250 РУБ НА ПИТАНИЕ ДАЖЕ НЕ СЛЫШАЛИ.HELENE, ПОДСКАЖИТЕ, ЭТО У ВАС ТОЛЬКО В НОВОСИБИРСКЕ ТАКАЯ МЕРА ПОДДЕРЖКИ ИЛИ У ВСЕХ ДОЛЖНО БЫТЬ?
А мне кажется, что подписываются активно, я думала, что значительно меньше будет желающих, мне кажется замечательно. ИЖЕВОД про образование нужно добавить инклюзивное (когда инвалиды учаться с обычными детьми) вместо интегрированного.
Не останавливайтесь, надо продолжать, чтоб народ узнал время надо. Женщина подписалась с Вологодской области, работник ПФР. Я подумал, им рядовым работникам, такой закон, головная боль. Тоже заинтересованы.
Откуда: Волгоградская обл. Всего сообщений: 56 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 мар. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 февраля 2010 9:07 Сообщение отредактировано: 18 февраля 2010 9:12
Конечно они не равнодушны, они же "особых"детей воспитывают! Письмо же пишем от имени родителей детей-инвалидов, вот мы и подписываемся, у меня тоже доча инвалид, а я написала род занятий домохозяйка, как работать, если за ребенком ухаживать больше некому.
Я, откровенно говоря. юношеским максимализмом страдаю и до некоторой степени перфекционизмом. Вот и хочу все и сразу. И желательно на блюдечке с золотой каемочкой. Да и отслеживаю сколько просмотров сообщения на наших сайтах, а голосов то нет?!
HELENE, если между количеством просмотревших сообщение и количеством подписавших выполняется соотношение 10 к 1 то это нормально для интернет аудитории. Для любого сайта обычно такая закономерность выполняется, тоесть число просто просмотревших примерно в 10 раз больше количества человек, которые что-то написали.
скажите, а как можно подписаться тому у кого нет компьютеров, у нас тут человек 10 могут и хотят подписать, только компов у них нет, можно это как то по другому сделать?HELENE, да ваш губернатор, конечно, очень щедрый человек, да еще и кучу бумаг собрать, наверно, надо, а я то думал, что наше правительство с барского плеча выделило. Но все равно, наш губернатор в этом отношении, круче. Мы уже за эти детские пособия и в газету нашу областную писали, подписи тоже собирали, молчит, даже отписку ни какую не опубликовал.
Ну, если по чесноку, то про кучу бумаг в постановлении не было ничего, т.е. оформление доппитания носит "заявительный характер". Но на местах разве могут не показать зубки мелкие клерки?!
Тоесть вставляй этот мудрый текст прямо в сообщение. Только на некоторых форума нужно сначала нажать на кнопочку с глобусом - откроется окошко и туда надо ввести текст. А на некоторых текст и так воспринимается, прямо из сообщения без шаманских действий. На нашем форуме кстати, работают оба варианта
Ещё бывает так, что до и после ссылки нужно вставить магические слова в квадратных скобках: [url]http://invamama.ru/petition/[/url] - такой вариант применяется на форумах чаще всего.
А я то как рад! Наконец то наши расписываться стали! Антона одноклассников родители. Неделю надо обязательно. С 24 закончатся доп. каникулы в коррекционных школах. Мне надо там инф. продвинуть.
Это наша ссылка появилась на петербурском форуме Литтлван, там есть раздел для особых детей, я туда инфу забросил, вот они и прибежали. Правда раскритиковали они нас в пух и прах - типа содержание не ахти, само письмо очень блеклое и тд и тп, вобщем их не впечатлило.... Но с другой стороны для нас это только начало, и не каждый блин с первого раза хорошо получается...
Откуда: г. Череповец Всего сообщений: 508 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 февраля 2010 15:30 Сообщение отредактировано: 21 февраля 2010 15:30
По моим данным в Санкт-Петербурге соцзащита работает лучше всех на Северо-Западе, ну соответственно и власти города хорошо финансируют. Тут знакомые, у них мальчик инвалид оттуда переехали. Два года уже прошло, к бардаку что у нас, до сих пор привыкнуть не могут. Да не чего особенного, что критикуют. Нам бы вообще раскрутить это дело сильнее, а то погаснет не успев разгореться. Ижевод, а у меня не получается распространять. Форумы так запечатаны, что так просто не попадешь. Зашел в наш городской, оставил там. По глупости ввязался в драку по теме прививок получил пиндаря от каких то заумных теоретиков и смотался, сегодня заглянул туда, там и без меня "жарко".
HELENE, не обращай внимание, даже если не мама, то всё равно специалист в этой области, поэтому проблемы тебя касаются тоже. Вон у тебя даже специальное звние на этом форуме есть
Да это я не жалуюсь вовсе! Это о том, что земляки у меня не только пассивные, жаль. А в остальном все хорошо. Да, я тут обнаружила, что у меня в подтверждении стоит "нет". Как с этим бороться, Ижевод? Спасибо!
HELENE, я тоже заметил, что люди разные. Лучше искать сторонников в своей среде. Например примечайте, есть подписи с Украины, а им от этого письма какая польза? Люди просто за нас душой болеют, хоть как нибудь поддержать пытаются.
алекс, конечно люди разные, но меня смущает состояние народонаселения города, где живу. Впрочем, наши, действительно замороченные, в смысле пассивные во всех сферах. Очень жаль.
Смотрите первое сообщение. 
