yulya_81, привет! Я с Семёном в поликлинику никогда не хожу - всех врачей вызываю на дом, неврапотолога тоже. Она у нас тоже очень "умная", но зато любезная и внимательная. Мне, кажется мы такие у неё одни, поэтому она со мной во всём соглашается. Говорю: "нам нужно это выписать", она:"пожалуйста", говорю:"другое" - "пожалуйста".
психолог пыталась доказать, что сын вообще никуда не гож, я очень спокойно сказала: "Вы считаете, что он не должен жить? Так убейте его!" Та в ступор вошла: "Что Вы так?" Я :"А Вы?"
[/q]
сима, какая Вы молодец! А я вечно в ступор встаю, ком в горле, слёзы на глазах и ни чего не могу сказать. Только потом начинаю "кулоками махать".
Привет, Алла. Вот насчёт, что чередовать ни один врач не советовал. Мне кажется так лучше не надо. Тем более вы ни раз не кололи. Как он среагирует? Да, уколы сама делаю. иногда муж. Мы зимой не гуляем, так как она сразу болеть начинает. Весной на руках во двор выходим, а летом в коляске. Сейчас нам хорошую прогулочную коляску с-53 выдали. там в ней кресло, его можно вынимать в автомобиль. Летом будем в ней гулять. Пробовала в кресло сажать,3 минуты посидит и выворачивается. Буду лёжа катать. Алла, сколько у вас платят пенсию в Москве и пособие по уходу за ребёком? Девочки из других городов напишите пожалуйста тоже. У нас в Тольятти пенсия по инвалидности 3900, а по уходу за ребёнком 1200. Просто мы хотим писать письмо президенту, чтобы была доплата мамам тяжелобольных детишек.
Анна_Куликова, у нас пенсия 3588 (так написали год назад в пенсионном удостоворении), но сразу получали по 4387 (наверное, еще +за соцпакет), сейчас 4803. По уходу не знаю, не получаем.
Анна Куликова, у нас пенсия за ноябрь 4875р. +1544р. соц. пакет Я думаю правильно будет просить прибавки из гос. бюджета. Расходы у вас на лечение может и немного больше нашего, дело в общем семейном доходе. Мы с женой оба работаем. А вам, сами понимаете, от ребенка не отойти. Тем более учитывая, что АВТОВАЗ стоит наполовину местный бюджет будет в дифиците в 2010г. И ждать чтоб раскошелились на дополнительные соц. нужды бесполезно. У нас СЕВЕРСТАЛЬ хоть и раскрутилась в последние месяцы все равно понятно, что соц. программы в последнюю очередь.
Анна Куликова! У нас в Татарстане пенсия была 3900+1200 по уходу3 за ребенком. С декабря месяца стали получать 5024+1200 и еще в пенсию у нас входят ЕДВ 800 рублей. В итоге получаем 7000 с копейками. И мы еще не отказались от соц. пакета. т.к предстоит операция.(возможна нужны будут дорогие лекарства)
Пенсия три с чем-то, но много всяких доплат. В общей сложности 14 - 15 тысяч. Расскажи про коляску, напиши точное её название, может нам тоже подойдёт.
Всем спасибо за ответы. Всем счастья, здоровья! Алла, коляска называется С-52. Попробуй найти её на сайте магазина "домашний доктор". Выдают пргулочную коляску каму. Она вообще плохая, а эту мы сами купили, принесли чек и нам деньги перевели на книжку. Стоит коляска 29000. А вам так разрешают делать? Мы и памперсы, пелёнки так покупали.
Настя, солнышко, не надо хандрить! Аленький правильно пишет, нужно отдохнуть, если на долго не получиться, то хоть полдня полдня для себя любимой! Возможность есть- в салон, а нет так хоть по городу побродить, в кафешке кофейку попить, в киношку зайти. Расслабься.
аленький, после первого укола кровоподтек появился, поэтому все остальные делают пока в другую половинку. Сеточку не делала, шишек вроде нет. на массаже уже лучше - сегодня уже не дрался с массажистом, когда он ему живот и грудь массажировал. Даже смеялся Когда спину массажируют, вообще лежит балдеет. Это он еще выспался ночью и был в хорошем настроении. Но на ЛФК орет, может, чуточку поменьше. И еще - сразу после ЛФК мы едем домой, так он засыпает уже когда одеваемся или в такси, дома сонного раздеваем, похнычет при этом. Но все равно спит до 8-10 часов вечера!!! Будим его часов в 7, чтобы хоть поел, вот вчера не удалось - съел 4 ложки и опять спать. Зато ночью просыпается и до утра не спит, то разоваривает, то газики у него. Только последние 2 ночи спит (по крайней мере не плакал - муж слышал, что он что-то там сам с собой "разговаривал"). Представляешь - полдня спит и ночью спит! Еще сегодня кровь сдавали, на удивление быстро успокоился, еще с ваткой когда сидели, он уже молчал.
Любовь, это повышение пенсии. Очень хорошо от уколов помогает листья капусты. На листок капусты немного понажимать ложкой, чтобы сок дал и помазать немного мёдом и приложить к попке. Девочки, нам выписывает невролог бесплатно депакин-сироп и финлепсин. А что он ещё обязан выписывать? Ну чтобы всё самим не покупать. Мы постоянно пьём фенибут. Курсы лечения тоже дома проходим.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 16 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 декабря 2009 22:29 Сообщение отредактировано: 12 декабря 2009 23:26
Всем добрый вечер! Моей дочке 2 года 10 месяцев. Диагноз: Органическое поражение головного мозга. Симптоматическая эпилепсия. Задержка психо-моторного и речевого развития.
Откуда: г. Миасс Всего сообщений: 384 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 декабря 2009 9:44 Сообщение отредактировано: 13 декабря 2009 9:45
Nadezda, привет! У моей подруги ребенок по состоянию такой же как у тебя, но к сожалению у нее нет интернета, хочу сказать, что со своим малышом она добилась больших успехов, но конечно и очень много вложила в него. Теперь они 14 декабря едут в Пекин на лечение, возлагают на эту поездку большие надежды. ты пиши, спрашивай, я тебе расскажу хоть немного, что они делали. А сынок у тебя симпатюля и глазки умненькие!
Анна_Куликова, привет! Ань, нашла я коляску. У нас в Москве она стоит 31350р. Красивая. Скажи, ручка перекладывается. Я не могу так его катать - когда не вижу. Мне, кажется, удобная.
Всем, привет. Мария, добро пожаловать! Пойду к неврологу, буду просить чтобы нам тоже выписывала фенибут, пантогам. Алла, у меня муж сложил коляску в 10раз. Я не могу посмотреть, но думаю, что переворачивается. Алла как часто вы проходите курсы лечения и где? Улучшения у Семёна есть?
Анна_Куликова, привет! С лета, после Солнцево ни где не лежали. Два раза собирались лечь и каждый раз температура поднималась. Теперь после Нового года будем собираться.
Кашель сильный, слизь каждые 10 мин. отсасываю и все время стонет видемо давление, голову назад закидывает. На руках вроде поспокойней, а так вообще не лежит.
здравствуйте Настя. У моего сына тоже синдром Веста, корковая дисплазия, поликистоз. В развитии отстает конкретно (в 1 г и 3 мес) игрушки не берет, не переворачивается) тонус повышен. Принимаем сабрил и депакин. А какие Ваши достижения
Я конечно точно уже не помню, может быть и позже, но врачи все в один голос говорили, что зарос поздно, должен был гораздо раньше и швы поздно заросли, но это я думаю потому, что она недоношенная была.
Доброго времени суток! Побывала на нескольких подобных сайтах, но этот показался самым уютным и замечательным. Так что прошу вас принять нас с моей девочкой к себе Так случилось, что три года назад к нам в дом постучалась беда под именем эпилепсия. Вот теперь мы и живем с ней. Если здесь есть мамочки, у которых дети с подобным заболеванием - пишите или стучите в аську, буду рада рассказать о нашей истории и выслушать вашу.
Lena Romashkina, добрый день. расскажите подробнее о дочке. Сколько ей лет, как все случилось? Вас здесь всегда выслушают и подскажут как с этим бороться. У моей дочки эпилептифорный синдром, может в любой момент проявиться эпилепсия.
Я уже писала, что года 3 назад на 1 канале в "здровье" рассказывали про московскую клинику, где до 80% видов эпилепсий излечивают. Попытайтесь найти информацию. Удачи и .
Нам всем будет интересно узнать Вашу историю. Написать её можно в разделе "Истории наших участников" здесь: http://invamama.ru/story/ Так что заводите там свою тему и рассказывайте. Там же можно прочитать и наши истории.
Проблемы начались почти с самого рождения, подозреваю, что была родовая травма (делали кесарево), да еще пошли осложнения после прививок. Доча плохо ходила, отставала в развитии, врачи ставили ДЦП, пытались лечить. И спровоцировали приступы эпилепсии. У нас бессудорожная форма, криптогенная парционная. Долго мы обивали пороги местных клиник, все только руками разводили - дескать, помочь не можем. Слава Богу, что получилось пробиться в Научно-практический центр помощи детям в Солнцево. Именно там нам поставили точный диагноз и подобрали препараты (конвулекс и ламиктал). Хоть приступы сняли (ремиссия 11 месяцев). Очень благодарна врачам этой клиники. Ребенок сейчас развивается медленно, но верно. Слаба Богу!
Аллочка, мы были там всего три раза. Первый раз с 17 сентября по 20 ноября 2008г., потом 5 февраря по 20 февраля 2009г. Последний раз - с 21 по 30 декабря 2009г. Сначала нас взяла Карина Вартановна, потом наблюдала уже Прокопьева Наталья Павловна, лежали на втором этаже, В ПНО-2. А вы?
Всем привет. А я что то захондрила. Сегодня ходили за справкой для ПМК, к психиатру и она просто убила. Мы наблюдаемся у невропотолога нам ставят ЗПРР, а психиатр поставила за 5 минут F70 F71??? И вообще такого наговорила, что я проревела всю дорогу домой. Сказала, что не может вам никакой Питер, что нам нужен тлько логопед и дефектолог, а ребёнок никогда не станет нормальным. Меня просто возмущает как это можно определить за 5 минут не читая истрию болезни, не наблюдая нас. А я только и ответила, что поборимся за сына. ВОТ такие у нас дела
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 января 2010 17:24 Сообщение отредактировано: 20 января 2010 17:34
+Ленточка, милая, а кто из нас через это не прошёл?! У меня такое впечатление, что кроме сонопакса (в лучшем случае) нашим детям психиаторы и предложить ничего не могут. Мозг развивается до 12-14 лет и нельзя упускать это время! Я уже писала как то в подобной ситуации такой же СПЕЦИАЛИСТКЕ сказала: "Возьмите и убейте его. Раз толку от него нет, надежд никаких" Она аж застыла: "Ну что Вы так." Я ей : "А Вы как? Не своё не болит" Теперь со мной никто не спорит, правда и направление в Питер не дают, вроде сначала в свой окружной центр. Но у нас хоть с деньгами получается (за год пенсию накопили и ссуду взяли), так что я и не настаиваю жаль своего здоровья и сил. Ищите по отзывам знакомых хорошего психоневролога в Костроме (если в Питер не получается) и просите прописать несколько курсов (на весну и осень) и хотя бы энцефолаграмму снимите перед приёмом ( желательно не позднее чем за месяц), можно ещё эхограмму они не дорого стоят в пределах 500 руб. каждая. А по большому счёту нужна тамограмма. Это минимум который нужен для назначений. Если направление в Питер не дают, пусть хоть на тамограмму (МРТ) направят. Сходите к главврачу, думаю не откажут хотя бы в диагностике.
СИМА спасибо за подержку. энцефолаграмму мы делали отклонений нет, а на томаграмму направление есть, только все анализы сдадим Тимка начинает сопливеть, а нам её делать под наркозам, иначе он не вылежит. В Питер мы обязательно поедем весной пусть и за свой счёт. А что такое эхограмма?
Что то вроде энцефалограммы, но делают лёжа и датчики немного не такие, времени занимает не более 10 мин., какие то мозговые функции измеряют, я не специалист, к сожалению, нам невролог назначал, незрелость некоторых функций мозга определил. Процедура лёгкая, прямо в кабинете врача нам делали.
Эхо - это, собственно УЗИ головного мозга. Немного испачкают гелем головушку и все, результаты видны сразу на экране, всевозможные нарушения кровоснабжения, например. Удачи, это простая, но показательная процедура, которую стоит делать достаточно регулярно, человечек то растет. Моим киндерам делала два раза в год, в "слякотные" погоды, когда обостряются неврологические и другие болячки. Удачи!
леточка Моей дочке делали ЭЭГ-мониторинг 4-х часовой, одевали шапочку с диодами, она в ней рисовала, читала, ходила, спала 1 час, на боку висел какой-то приборчик. Делали и МРТ(томограмму). По результатам этих обследований и обнаружились наши болячки. ЭЭГ-мониторинг надо обязательно 4-часовой, но он дорого стоит. Есть еще ночной мониторинг(его делали в больнице бесплатно), он делается 8-10 часов, стоит около 6000 рублей.(это по нашим ценам). А энцефалограмма в нашем случае ничего не показывала.
леточка Если точнее, то это называется Видео-ЭЭГ-мониторинг.4 часа стоит 3000 руб. Медицинский центр Жаворонок (у нас в городе). Показания к проведению видео_ЭЭГ мониторинга: -эпилепсия(диагностика и контроль эффективности лечения) -Судорожные приступы неясного происхождения -Обмороки -пароксизмальные нарушения сна -Нарушения поведения пароксизмального характера( в том числе без нарушения сознания) -Задержка психоречевого развития неясного происхождения Вот их телефоны 8(351) 230-46-78, 8(351) 263-48-85. Можно им позвонить, подскажут может где у вас такое есть. Мне понравилось то, что не надо ребенку сидеть, а он делает что хочет, двигается, бегает, рисует, шапочка на голову не давит(капроновая), результат на след. день готов. -при обычной длительности исследования 10-15 мин без видеозаписи происходящего трудно обьективно оценивать полученные данные. Так и в нашем случае пропустили предрасположенность к лобной эпилепсии, потом были безсудорожные приступы. Слава богу, попали в этот центр. Очень советуютакое обследование, поищите может и у вас такое есть в городе.
Девчонки спасибо за участие. У нас в городе очень слабое обследование. Мы никому не нужны, обсалютное равнодушие. Если о себе не напомнишь, никто даже и не вспомнит. Все обследование мы делаем по собственной инциативе
У нас на голове, сзади какая -то корочка появляется. Я её перед купанием смачиваю маслом, потихоничку счищаю во время купания, а через несколько дней она опять появляется Может, кто знает, что надо делать?
алнький у моей старшей дочери тоже корочки не проходили очень долго, мы тоже смазывали их маслицем перед купанием, но со временем всё прошло. Ещё она до двух лет была почти лысая, а теперь всё хорошо.
Откуда: москва Всего сообщений: 566 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июля 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 января 2010 18:09 Сообщение отредактировано: 29 января 2010 18:10
Анна_Куликова, леточка, спасибо, что ответили и успокоили! Буду дальше продолжать смазывать и ждать когда пройдёт. Теперь мы уже большие, купаемся каждые три дня, да и пачкаться не приходится. Анна_Куликова, хотела у тебя спросить: из таблеток что-то новое не вводили? Мой опять тянуться стал. Вроде всё наладилось, а вот эти две ночи - жуть. Как твоя, что пьёте?
Алла, в эти дни многим деткам было плохо. Мне пришлось вчера сибазон делать, сильно тянулась. Просто погода и перед полнолунием. Оно сегодня. Я попробовала наоборот убрать финлепсин и фенибут по вечерам, но ей плохо. Опять стала давать. Сегодня хорошо себя чувствовала.
аленький Посмотрите, может у вас на что-то аллергия? У дочки так было, выяснилось, что на мандарины такая реакция была и на мед. Может, что-то скушали новое?
леточка, нет , причём живём совсем рядом. Стыдно. Но было сказано, что туда можно ехать если чётко веришь в её силу, в её саму. Я была там сама, без Семёна. Ты хочешь туда съездить?
У меня знакомая долго не могла забеременеть и ездила постоянно на мощи Матроны. Просила её, чтобы она помогла. Сейчас у неё прекрасная дочка и она говорит, что ей Матронушка помогла. Вот такие чудеса бывают.
аленький Так-то не очень далеко на машине 4-5часов ездыТолько всё равно боюсь Тима очень режимный ребёнок, а если отступаем от режима нарушается сон, становится капризным, долго приходится входить в свою каллею. А как у вас обстоят дела с режимом?
аленький, привет! В марте поедем к невропатологу в Подгорное, а она уже запишит нас на лечение, может март-апрель. нам в марте еще ЭЭГ делать и к эпилептологу с результатами.
Алла, коляска называется С-52. Попробуй найти её на сайте магазина "домашний доктор". Выдают пргулочную коляску каму. Она вообще плохая, а эту мы сами купили, принесли чек и нам деньги перевели на книжку. Стоит коляска 29000. А вам так разрешают делать? Мы и памперсы, пелёнки так покупали. 
может сразу сеточку из йода? 
Когда спину массажируют, вообще лежит балдеет. Это он еще выспался ночью и был в хорошем настроении. 
Так случилось, что три года назад к нам в дом постучалась беда под именем эпилепсия. Вот теперь мы и живем с ней. Если здесь есть мамочки, у которых дети с подобным заболеванием - пишите или стучите в аську, буду рада рассказать о нашей истории и выслушать вашу. 
. 
Может, кто знает, что надо делать? 