Да еще, могу не уснуть. Милана-76, извини, что-то грубо обратилась к тебе, не знаю как так получилось. Просто я иногда думаю, чем эти деньги невропатологу отдавать, я лучше сделаю все чтобы бесплатно пройти, а на сэкономленные деньги поведу детей например в пиццерию, и у них много положительных эмоций, что тоже хорошо влияет на здоровье. Ты возьми и тоже также отнесись, и может меньше будешь тратить деньги на то, что ты можешь получить бесплатно. И у тебя от этого будут положительные эмоции потом, а не как сейчас, и дети это почувствуют, что тоже хорошо.
AlenaK_78 ,как я рада, что у меня девчёнки, это по поводу полового созревания... Тане 12 лет, девочка рослая, уже волосики выросли на интересном месте, но мес. ещё не начались, она у нас не видит и не говорит, и по развитию... совсем глупенькая, не посади писать, в штаны наделает... Подруги спрашивают, а что ты будешь делать, когда месячные начнуться, а я говорю,, время покажет, начнуться, там видно будет", правда сама не знаю... Ночами не спит, а когда одна в комнате, раздевается до гола, всё снимает... наверное, всё мыть придётся по утрам и стены и всё, всё... Но, всё-же один плюс есть, в том, что с её развитием она не видит, Знаете какой, я буду спокойна за неё, что она дома сидеть будет... С таким диагнозом, у нас такая девушка бродяжничает, её родители по всему району ищут, а она бегает от них, ну и сами понимаете, все кому не лень... Однажды платье на ней подожгли, и она голая утром по рынку ходила, улыбалась, видно, толком и не поняла, что случилось... А года 2 назад родила, девочка красавия, да и мама тоже куколка прямо... Вот и думаю, хоть над моей издеваться не будут, пусть лучше слепенькая, но не по кательным и бомжатникам... А с мальчиками, вот, как в них заглушить это, может таблетки есть какие-то, снижающие половое влечение... если олее-менее адекватный, то можно девочку ему найти, такую-же, у нас в соседях такая пара живёт, оба из вспомогательной школы, без родителей, на инвалидности... но живут, тьфу-тьфу.. Всюду вместе и за ручку...
Девочки, у нас летом проездом через Москву был Сашин дядька(их семья в Таллине живёт) они каждый год ездят с семьёй на историческую Родину(На Украину) правда в этом году он один был! Так вот рассказывал нам, что есть в деревне у них родственники и у них сынок больной, вот забыла сколько лет, он говорил, но взрослый уже! Ходит, всё говорит, но вот обслужить сам себя не может! Показывал фотки, нормальный парень, правда огромный чересчур, размер обуви по-моему 56 что ли??? разве бывает такое??? Но главное, дядька Сашин сказал, что пришлось родителям этого парня кастрировать, у меня прямо дар речи пропал! А то он в деревне на девчонок кидался, и на собственную мать! Вот за это, девочки я переживаю, как мы будем в переходном возрасте??? Да и потом! Хоть нам ещё далеко, но всё же, время то, оно быстро летит!!! Поначалу, у меня этот рассказ из головы не выходил, хотела здесь на форуме рассказать, потом с этой работой забыла... Неужели нельзя как- то было по другому вопрос этот решить, обязательно нужно было кастрировать парня??? Хотя как по другому, если уже на мать кидался???...
Ольга!!! Ужас !!! ну, я думаю, тебе ещё рано об этом думать, вы ещё маленькие, может ещё и всё хорошо будет, вам, что уже 100% поставили УО, ещё вылечить можно... А ты Хикари тоже не переживай, прям и красавцев, все девчёнки, что-ли красавици... Я Ксеню рожала, девочка в соседней палате лежала, у неё ДЦП, ноги в коленях вместе, стопы врозь, но ходила, ну сами представляете как... К ней муж приходил, тоже ДЦП, и на лицо оба не красавцы, как вы пишете, эти, ну генные, ну видно, что гены не в порядки.. Но дураками не были, они так смотрели друг на друга... Столько любви и нежности, заботы, он так трепетно к ней относился... А наши дуры её обсуждали.., а у самих вот, вот роды, и ведь не думали, что такой ребёнок у них может быть... Так, что девочки не всё потеряно!!!
Здравствуйте, Александра! Мы бы с радостью воспользовались Вашим предложением, но живем мы не в столице. В нашем городе, Тольятти, не то, что в город прогуляться с такими детьми не выйдешь, насущные дела не решить. На дверях детских поликлиник висят объявления - "с колясками вход строго запрещен". А реабилитационные центры для детей с ДЦП - это вообще отдельный разговор. Вам желаю удачи и пусть откликнуться родители, которым не безразлична судьба их детей. И, хотя, проблем у родителей с "особенными" детьми и у самих детей очень много, нужно не строить грандиозных планов, а пользоваться тем, что предлагают на данный момент - реальным. Может «услышат» - может «поймут».
Вот, девчонки значит я не зря беспокоюсь, а то муж у меня спокойный почему то, считает все в порядке будет, говорит вырастит и сам выберет себе девушку. А я прекрасно понимаю, что выбора то у него и нет. Я в институте когда психологию проходили, нам рассказывали про больных психикой. У них же сознание отстает, а физически они развиты, вот они и действуют на уровне как им хорошо, как им приятно, не задумываясь а правильно ли я делаю. Вот преподаватель говорил, что они без всяких стеснений вытворяют такое. Вы знаете, раньше я жила в другом городе, и там в церковь приходила одна семейная пара, ну по-виду было видно, что у них тоже с психикой не то, но ни че так пара, хорошая, просто как маленькие дети и все. Мне они нравились. Потом в этом городе, мы снимали квартиру, в этом доме тоже такая пара была. Один раз они вышли белье собирать, она с веревки снимает, и складывает ему на руки, а он стоит рядом. А я сидела на скамейке а со мной соседи, и одна говорит, другой: Смотри, смотри кто вышел и смеются" А я спрашиваю, а что они, алкаши которые дебаширют ночью (а у нас такие были всю ночь орали-это здоровые люди), живут два человечка, ни кого не трогают, и то людям не спокойно. Вот я думаю, что бы мой сын хотя бы вот так жил, как эти пары. Поэтому сейчас и задумываюсь, как к этому прийти. Про таблетки я тоже подумывала, но мне нужна еще какая то программа, что делать? может о чем то постоянно надо говорить. Ну не знаю пока, а так ведь на Западе, это давно развито, открывают какие то клубы, для родителей и детей, но только не у нас. Я всегда говорю, родителям проводить тоже надо реабилитацию
Девчонки может какого коснулась такая ситуация. В общем нам в этот раз в ИПР написали: 1 раз в год стац. лечение в ПНД. Мы уже лежали 2 года назад, каждое утро привозили, и вечером забирали. Хотя мы живем 35 км от этого города, где находится ПНД. А вчера мне сообщили что теперь мы принадлежим Казане, а он от нас 240 км. А оставлять, ребенка одного я там не хочу, с мамой туда не кладут, кто знает тот меня поймет. И вот как мне сделать так, что бы мы не лежа в больнице, оформить без проблем инвалидность на следующий год, что бы в МСЭ не было до чего докопаться. Таблетки я и сама могу дать, просто оставив там я боюсь, что для его психики это будет травма.
Нет, девчонки не мой вариант. Мне не то что денег жалко, просто эти деньги моего сына и отдавать их какой то тете, за что? за то что нам по праву принадлежит. В общем буду действовать законно, если глав. врач может дать инвалидность без больницы, значит есть выход. Если что в суд.
AlenaK_78, даже не думай отдавать сына. Мы год назад так же были поставлены перед выбором или ПНД или снимаем инвалидность. Знакомых врачей у меня много и есть психиатр, все прям кричали "Не вздумай!" Я взяла ссуду и муж сыном поехали в Питер в НИИ Бетхерева, там дети до 18 лежат с родителями по желанию. За 3 недели пошли все обследования и даже курс лечения. На консилиуме поставили диагноз и дали море рекомендаций по лечению, обучению, и необходимости инвадилизации. На местном МЭКе дали сразу до 18 лет. Против мнения доктора мед. наук аргументов нет. И услуг местного ПНД нам больше не предлагают. Кого интересует о ценах и прочее пишите. Мы годами детишек лечим, развиваем, лелеем, а там (ПНД) кроме психотропов ничего не применяют. У кого есть приступы психоза, то наверно необходимо, а у кого просто отставание в развитии? Мозгу надо помогать, а не накачивать успокоительными.
Ну у меня есть идейка одна, попробую ее. Я знаю, что по закону я имею право отказаться, что в ИПР написано, и как мать имею право ребенка одного не класть в больницу. Но если они мне не доверяют, что я его лечу, значит его надо лечит так, что бы были свидетели (всякие юр. лица), которые подтвердили бы, что я его лечу.
AlenaK_78, им нужна "железная " бумага! А лечите или нет, ваше дело. Если будешь оспаривать в высшей МСЭК там тоже потребуют выписки СВЕЖИЕ о заболевании и степени ограничений.
И во сколько это обошлось вам? У него в поведение есть конечно приступы, но он маленький, он ведь за мной до 6 лет по пятам ходил, даже в туалет. Когда ему было 7, нас тоже пугали, и мне пришлось отдать его на неделю, не в ПНД, а в реабилитационный центр!!! в другой город, когда я его приехала навестить(соскучилась очень) на 2-ой неделе, так он мне в ноги вцепился и умолял, мама забери меня собой, и все вещи упаковали и уехали. А здесь ПНД. Тем более Казань не хвалят. И еще я его хотела до рождения ребенка положить, 15 декабря, а после не в коем случае, что бы у него не было ощущения что родился ребенок и мы от него избавились.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 сентября 2010 20:39 Сообщение отредактировано: 30 сентября 2010 20:41
AlenaK_78, ты просто не представляешь, какой там ад (вПНД)! Сынок без мамы точно плакать будет, а врачи в ПНД и не скрывают, что успокоительные колоть будут, уговаривать точно никто не будет! У вас приступы какой характер носят? Он что опасен для себя и окружающих? А капризничают и здоровые дети! И даже если есть приступы, то тем более мама должна знать, как их снимать. Нам 3 недели ребёнок и взрослый, плюс ВСЕ обследования и курс лечения (9000 и 1 500) обошлись около 70000. НО если все обследования пройти дома, так же анализы. И не делать например транскраниальную микрополяризацию мозга (9000) будет около 40 000. обследования нужны МТР, энцефалограмма, ЭКГ, ночной мониторинг сна. Анализы обязательно дома- там дорого! В НИИ берет все обследования и на этом можно хорошо съэкономить. На сайте НИИ есть вся информация, к тому же нам совсем другой диагноз выставили! В итоге улучшения на лицо.
Да? А какой у вас диагноз был и какой вам поставили? У мужа есть друг, у него дочь больная, наверное как мы. (Муж почему то у него никогда не чего не спрашивает, иногда я обижаюсь из-за этого на мужа, я говорю что тебе совсем не чего не волнует?, скорее всего он стесняется, отцам еще тяжелее признать, что ребенок больной) И вот, когда мы встречаемся на улице, я сразу все спрашиваю, так недавно он сказал, нам ни Москва, ни Питер не помог в лечение, в этот раз мы сводили к бабушке-знахарке и она сказала в чем причина, полечила. И у дочки приступы прошли, а раньше без таблеток вообще не могли. Но я не утверждаю, что они лечились в НИИ, надо спросить будет у него, а то вы меня заинтересовали, а туда надо записаться? Вот я тоже хотела со своим психиатром поговорить на счет обследования, какие нам нужны, может, что у нас есть.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 сентября 2010 21:12 Сообщение отредактировано: 30 сентября 2010 21:16
AlenaK_78, все обследования нужны будут свежие, если наметите ехать, вначале нужно созвониться и назначить время пребывания. Затем начать обследования. узнайте, что вам сделают бесплатно, хотя должны все, но наверняка очередь. На сайте в разделе диагностики есть список всех обследований, посмотрите что вам нужно и постарайтесь сделать бесплатно. Анализы перед самим выездом. У нас органическое поражение ГМ - открытая гидроцефалия (не шунтирован). Нам ставили сначала ЗПР, СДВГ, а позже лёгкую степень УО под вопросом, тк выставляют диагноз к 12 годам. В НИИ нам поставили аутический синдром (черты аутизма). Особенности поведения в лёгкой форме. Учимся дома, тк в силу этих особенностей не может сосредоточить внимание в классе, а дома твёрдые 4! Лишь по литературе 3. Поражены именно речевые зоны. Дислексия цветёт пышным цветом! Он у нас совершенно не капризный, иногда зацикливается на чём либо, но удаётся убедить без больших споров и приступов нет.
Когда был младше (сейчас нам 12) капизки случались! Теперь пытается больше хитрить. Прикинуться болящим, или спать срочно захотевает, если почитать просим. В НИИ лежали с папой. Кстати, папе больничный выдали.
Сейчас мне учительница звонила, опят жаловалась на поведение, к девочке повернулся, а она ему "Гриша отвернись, не смотри", он ее ручкой поцарапал, возле глаза. Она его ругала, он сразу: " Я больше так не буду и плачет". Я его, говорит, считала всегда спокойный мальчик, а он оказывается нет.
Ладно, это надо все обдумать, с мужем поговорить и что-то у меня надежда какая то появилась, у нас тоже почти такой диагноз. Ведь хитрить, тоже надо быть умным, значит это плюс для вас.
Да мы в учимся в коррекционной, еле еле, вот с 4-го перевела во второй класс в этом году, но учительница 2-го все просит обратно его перевести, ей тяжело. На счет эписиндроиа, я не знаю, мы ЭЭГ мониторинг не делали, но похоже, что есть, без судорог только, если я правильно понимаю. Вот хочу его свозить, узнавала уже и обследовать.
А по закону так и полагается? А то у нас обследования которые они без отрыва от учебы проходили с этого года сняли. И вот я задумался, как теперь быть, использовать свой отпуск следующим летом для этого или возможен больничный?
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 307 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2010 10:26 Сообщение отредактировано: 1 октября 2010 10:28
сима, Во-первых хочу спросить, а почему "если не делать например транскраниальную микрополяризацию мозга", ты почувствовала, что в ней нет необходимости? Во-вторых ЭКГ тоже надо? зачем оно же больше для сердца? МРТ головного мозга (там опечатка наверное) и с ЭЭГ не пойму. Надо сделать просто ЭЭГ, потом ЭЭГ-мониторинг ночного сна, да? я правильно поняла, а ЭЭГ-мониторинг 3-х часовой дневной надо?
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2010 13:06 Сообщение отредактировано: 1 октября 2010 13:16
AlenaK_78, это очень хорошая процедура, но дорогая 900руб. за 1 раз, надо 10 = 9 000. Мы пользу почувствовали, хотя некоторые изменений не видят...1 500 курс кортексина. Это по лечению. Кадиограмму обязательно всем, нужно для подбора лечения, тк таблетки тоже имеют разные побочки. МРТ- магнитно резонансная тамография мозга тоже обязательна там с наркозом около 9 000 (мы наркоз дорогой делали, но отошёл за 10-15 мин.) Энцефалограмма обязательна, мониторинг нам предлагали ночной - 6 000. Но мой спит хорошо и ЭПИ у нас нет и мы не делали. Так же плата за консультации и осмотры, чем выше звание, тем дороже. Доктор мед. наук 1 800руб. остальные дешевле. Клинический психолог, психиатр, логопед, невролог + учат детей (учёба бесплатно) Причём очень ответственно учат. Так же родителям дают дльные советы по обучению. алекс, мы тоже сначала хотели отпуск папе брать, но когда созванивались, нам сразу сказали, если папа будет лежать в отделении с сыном, выдадут больничный, а на дорогу брали 4 дня по уходу.
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 307 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2010 17:25 Сообщение отредактировано: 1 октября 2010 17:27
Понятно, большое спасибо. Сима, я тоже делала кортексин, сама в уколах, и почувствовала улучшение. Но я делала еле еле, он постоянно дергался, муж его держал, чуть ли не подушкой накрывал, а я делала. Один раз он вывернулся и иголка как скальпель по ягодице прошлась. А главное когда узнал, что последний укол, спокойно лег, и я его без проблем сделала. Вот, а второй раз я купила уколы и попросила в реабилитационном центе делать, но по-моему улучшений не заметила, ну не могли уж они ему не делать? А здесь узнала что он вообще на Западе запрещен. Хотела в этот раз проколоть, теперь не знаю.
Да по моему, я здесь где то вычитала. А больше информацию ни где не видела, правда у фармацевта знакомого спросила, она сказала да на Западе и аналгин и т. д (не помню перечня) запрещены, но у нас нет.
Да, есть тут информация, что кортексин на Западе запрещен. Девчонки прошлой осенью спорили. Только споры бесполезные. Надо просто взвешенно относиться к любому лечению. И параллельно постоянно обследоваться. В том числе следить за весом ребенка, его аппетитом, естественно стул должен быть в норме. Любое лекарство дает побочный эффект в том числе возможно и гормональный, т.е для девочек подростков важен правильный регулярный цикл. И не кто кроме родителей не сможет все это отследить. О любых отклонениях и изменениях надо сразу говорить лечащему врачу. А то потом их задним числом обвинять будите. Лично нам кортексин очень помог в свое время. Результат был виден не сразу, но побочных явлений я от него не заметил. К тому же мы много раз здесь говорили, что параллельно лечению, с ребенком надо все время заниматься. Для некоторых пока идет курс, единственная возможность запихать в мозг ребенка побольше знаний. Так вот потихоньку, маленькими шагами вперед.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2010 19:21 Сообщение отредактировано: 1 октября 2010 19:22
Мы не один курс прокололи, мне тоже кажется, что есть явные улучшения. Нам его первый раз когда выписали, лет 7 назад, доктор сказал, что максимальный эффект в первый раз, потом постепенно снижается, поэтому часто не стоит назначать, чтоб организм к препарату не адаптировался. А уколы я тоже сама ставлю и так же с боем, правда последние года 3 уже не держим - терпит. кроме кортексина церебализин прокалывали не раз.
AlenaK_78, надо как то потихоньку уговорами, обещалками, приучать терпеть уколы. Ведь он растет и сил набирается. Время придет, папа не удержит. Кортексин простой, вот например курс глиателина действительно немалого терпения требует. Маслянистые уколы хоть и подогретые, надо медленно вводить. Не часто я своего сына хвалю, но тут надо отдать должное. выдерживал всегда и без капризов.
Нам в этом смысле повезло. как раз 3 года назад сын папой проходили курс лечения в профилактории от папиной работы, уколы и папе назначили и папа героически на глазах у сына шёл первым на эшафот, а тк сын тоже мужчина, а мужчины терпят, то и он героически терпит уколы и даже от мамы, кстати последним глиателин прокалывала в том году.
Нет мы его и так, и эдак и уговорами и обещаниями, он все соглашается ложится, но когда начинаю делать, так начинается дергание, я поняла этот укол не совсем больной по последнему разу, когда он узнав что последний спокойно лежал. У него какой то страх, кровь сдавать из пальчика, тоже дергаемся и руки вырываем. А зубы лечить-это отдельная история, он сидит на мне я его держу, руки держу, он спокойно может руками отодвинуть сверло и не подумав, что может еще больнее сделать себе. Даже когда делают укол обезболивающее, все равно крики как будто больно, Я выхожу после лечения его зубов вся в поту. А глиателин, я в таблетках давала. А уколы боюсь еще сама ставить, т.к. врач-терапевт один раз напугала, говорит, укол может вызвать анафилактический шок, у нее в практике был случай, женщина умерла.
На глиатилине кстати и у меня Саша, не то что продвинулся а выжил благодаря ему, ведь у нас от поражения мозг вообще перестал контролировать организм в целом, нарушение терморегуляции, нарушение работы мочеполовой системы и много чего не радостного, потом вообще когда мне уже сказали готовиться к худшему, он умирал у меня на глазах, температура 40, давление 210/120 глаза уже не открывал, синюшный и переставал периодически дышать и кислород сам не держал, я ко всем препаратам купила сама карнитен(только итальянский) и глиатилин дала больница и прокололи ему в таком состоянии, и вот выжили.
laska// я вот тоже всё шифруюсь, как Милана Но из любопытства чего-то хотела ваш профиль посмотреть. УУУУ, а там вобще 404 not found открывается. Во зашифровались! Ну это я так, пошутила
А по лекарствам-моему с тяжёлой УО и алалией ни кортексин, ни глиатиллин, НИЧЕГО не помогло... Так и не разговариваем. Почти 14 уже. Года 2 последних ему вобще ничего не даю кроме фестала, кальцида, витаминок. На лечение по Ульзибату ездили летом, наркоз был, эссенциале пропили. И всё. Последний раз билобил капсулы давала 2 года назад, толку ноль. Значит нам уже ничего не поможет. Врачам уже 100 лет как не показываемся. Зачем? Инв. до 18-ти. Передачи такие нужны, если только там не про одни пандусы будут рассказывать. День инвалида приближается, СМИ опять репы чешут что-бы показать. Написала сначала Александре, а сейчас вижу что Москвичей надо. Да и не понятно что за передача будет. И в Москву мы не сможем доехать. А проблемы наши вы девочки все так хорошо объясняете! Молодцы!
Ага, прочитала всё. Кроме нас, родителей ТАКИХ детей никто наших проблем не понимает И слушать не особо хотят. а вот колясочники-это да, самое главное в жизни! Тоже проблема конечно, но решать так однобоко всё нельзя. Нужны постоянные сюжеты в СМИ, чтоб ежедневно напоминать людям о наших всех сложностях. И что ничего не решается, годами проблемы те-же все остаются, только президенты меняютс. А так... раз в год к дню инвалида... Александра наверно ушла туда, куда её послали-на сайт "дети-ангелы".
agafya ты что я не шифровалась никогда, у меня и фоток, тут больше, наверное в темках, чем у всех, и аватарка, а профиль, это когда инет глючит такое выдаёт...
Откуда: Россия Всего сообщений: 247 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 октября 2010 20:02 Сообщение отредактировано: 18 октября 2010 20:17
laska//, я тебе плюсик поставила, чтоб не обижалась, если что Но сейчас ради спортивного интереса снова попыталась в профиль зайти- Не-а, открывается 404 not found а всё остальное открывается.. да ладно, не так всё это и важно, профили там всякие. Личка открывается, и ладно
Сейчас пощёлкала по разным профилям, вобщем-то все открываются, кроме laska//
А аватарки я не вижу. даже свою. Только (АД) на месте аватарок. Хотя в моих настройках указано что показывать. Это у меня outpost блокирует изображения наверно. Но на других сайтах аватарки все вижу.
Так !! вопрос к Ижеводу!! Почему не открывается мой профиль!!! Может я что нащёлкала?? пойду посмотрю... Ладно, меня и без профиля многие знают, я уже всё, что могла о себе выложила... Пошла в свой профиль...
agafya, а у вас в профиле обозначен диагноз F 72.1, а какие диагнозы обозначены за буквами F? Вопрос ко всем, у кого есть таблица этих расшифровок? А то достали психиатры в "Штирлицев" играть.
Откуда: Россия Всего сообщений: 247 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 октября 2010 21:48 Сообщение отредактировано: 18 октября 2010 21:58
laska// пишет:
[q]
вроде там всё нормально, ничего не заблокировано..
[/q]
Ааа, воооот! Зашифровались хорошо!!!
алекс Даже програмки спец. есть, где все шифры по МКБ-10 А в двух словах-имбицильность, алалия. Ну не овощ, не полный идиотЪ. Но сложный ребёнок. не всегда поймёшь что ему нужно, и он меня не понимает, обращённую речь. Вот, как два иностранца улыбаемся друг другу.
Вот, нашла:http://www.mkb10.ru/ там внизу на страничке разновидности поиска(по названию болезней, и по коду есть)
Так !! вопрос к Ижеводу!! Почему не открывается мой профиль!!!
[/q]
Ласка, это всё из-за твоего ника. У тебя в нике в конце стоят две косые черты, из-за этого наш форум неправильно понимает твоё имя. Поэтому никто не может посмотреть твой профиль, ты не можешь создать личную галерею, личный блог и тд. и тп. Так что поменяй ник так чтобы он состоял только из букв и цифр, и тогда всё будет нормально.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 октября 2010 21:41
Вопрос Ижеводу очередной (кстати, я давно хотела спросить) : "А вы парень или девушка?" У нас на форуме мужчин почти нет, поэтому интересно. Если вопрос некорректный, можно не отвечать!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 октября 2010 7:11
Спасибо за ответ! Ну мы тоже не все здесь молоденькие девушки, скажем так! А всё таки приятно, что на форуме имеются НАСТОЯЩИЕ мужчины!!!! Только настоящие, т.к. понять таких мамочек как мы - нелегко! А направлять их и подсказывать - вдвойне!!! Мы же все непростые по характеру, семьи и истории у нас разные... Огромное спасибо за помощь и вашу работу!!!!!
Ласка, а ты думала я одна такая препропротивнейшая??? Я ещё добрая, а есть знаешь какие??? Ладно, шучу!!! Хотя наверное к 47 годам изворчусь вся, буду ещё вреднее... А ещё многие думают одно, а пишут или говорят другое... А я всегда правду-матку рублю... Не могу притворяться и елейным голоском, как Герасим, со всем согласен... А бабы так те особенно, ой девочки, какие вы все красивые, а про себя, ага как же, эта кривая, та косая, а третья вообще дура и т. д. Ну и кто со мной не согласен???
Да, это точно, а я вечно на рожон лезу. Выдержке надо поучиться, как говорит мой старший, молчание-золото! Ему, хоть и 17, а он наверное мудрее меня, а я как базарная баба что ли??? Обещаю исправиться! Иногда наговорю, наговорю, потом жалею, думаю, зачем мотала нервы себе и другим???
agafya ты думаешь я всерьёз?? Я тоже просто тебя, шутя подкалывала!!! Да я не с Барнаула,100 км от него, просто нашу глушь никто не знает, я и пишу Барнаул, чтобы по нему и ориентировались!!! Я живу в рай. центре Ребриха, слыхали о таком???
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 19:05 Сообщение отредактировано: 3 декабря 2010 19:06
Посмотрела программу "НТВшники" об особых детях. В принципе все проблемы были затронуты, но одной программы естественно очень мало. Тут по каждой проблеме не одну передачу нужно. Но хоть что-то! В общем молодцы конечно, но вот еслиб не раз в год про нас вспоминали.
я тоже посмотрела... Даааа! А вот девочки, вы как думаете, только честно, если-бы узнали на третьем месяце беременности, что малыш будет особым, т.е я имею введу оочень тяжёлый, вы -бы пошли на аборт??? Я вот глядя на свою Таню, честно скажу-пошла... ОООчень тяжело ей и мне конечно, и смысла-то нет... хотя... Богу виднее!!!!
Если честно, не знаю... Когда беременный и мозги "беременные" - думаешь по другому, Когда здраво рассуждать, то если тяжёлые патологии скорее всего -да. А теперь, когда ещё и знаешь, как это в нашей системе жить с такими проблемами. Но когда малыш в тебе, всегда на лучшее надеешься и ждёшь своё чудо и любишь с первого дня, когда узнаёшь, что беременна. А по большому счёту Бог спас от такого решения и СПАСИБО ему за это.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 21:24
laska-74, ты такую тему затронула!!!! Знаешь, только сегодня об этом думала... Я когда Жориком забеременела, то больше всего боялась повторения как с Кирюшиком или возникновения новых патологий. Всю беременность как на пороховой бочке, все узи как "под расстрелом". Жорик шевелился, я с ним разговаривала и очень боялась, что у него что-нибудь найдут. УЗИ делала каждые 2 недели. Время шло, и я боялась, что что-нибудь обнаружат на поздних сроках беременности. Не нашли!!!! Если бы нашли, то я бы, конечно, прервала беременность по мед. показателям и получается убила бы своего ребёнка! Чего бы мне это стоило и как бы я с этим жила - сейчас даже не представляю, но поступила бы так, как мне бы порекомендовали врачи. Знаешь как прерывают беременность на больших сроках? Делают укол, ребёнок умирает, тогда вызывают роды. Сейчас думаю, что хоть мне и ужасно тяжело, но хоть убийство я не совершила!!!! Конечно, если бы Жорика не было, то мне бы в 2 раза стало легче. Но он то в чём виноват?!!!! Сейчас лежит, улыбается, смеётся, ручки к маме тянет, ЖИТЬ ХОЧЕТ! Поэтому Слава Господу, что у меня ничего не нашли во время беременности и прерывание мне не рекомендовали!!! Я не совершила страшный Грех! Думаю, что не смогла бы просто с ним жить... Уж лучше не беременеть и не рожать вообще чем вот так!!! А если Бог послал двух особых деток, то значит это моя судьба.
Привет, девочки! Очень тяжелую тему вы затронули. У нас только закончилась программа об особых детках. Конечно, одной такой программы мало, впечатления смешанные. В принципе сказано все было очень правильно, но я считаю. что поверхностно, может просто не хватило эфирного времени. Что касается аборта, наверное бы сделала, но здесь у каждого должно быть свое мнение и осуждать кого-то за это никто просто не имеет права, потому что не был в этой шкуре. Но я была уверено, что у меня все будет в порядке, все УЗИ и анализы просто замечательные, беременность протекала как по учебнику. Как мне батюшка говорил, бог посылает ношу каждому по силам, значит у нас они есть.
Диагностика во время беременности явно тоже не совершенна. Мне лично известен случай не по слухам, а так сказать переданный из уст в уста. Будущей маме носившей третьего ребенка, после диагностики, стали уговаривать сделать аборт сославшись на уродство плода. Сама диагностика была сделана из за того, что беременная переболела краснухой и подозрения были в высшей степени обоснованы. Может абортом все и закончилось, да только случай этот в семье священника и естественно решение одно "Только рожать!"Ожидание было тяжелым и к тому же беременность протекала тяжело, как говорила сама будущая мама значительно сложнее предыдущих двух. Родился абсолютно здоровый ребенок. И спустя теперь уже почти три года все в норме. Я не собираюсь тут разоряться про чудеса Божьи, да про "манну небесную", каждый делает выбор по своей совести. Во всей этой истории, тронули меня слова врачей уговаривавшие сделать аборт:"Вы рожаете для страны уродов!" Врачи словно зомбированы и складывается такое впечатление, что вся профессура в мед. институтах настрополена на это с верхов.
По НТВэшникам. В передаче этой бесит меня приглашенный на нее писатель Никанов. Что они его все в эфир пускают?! Правильно Павел Лобков с ходу атаковал его: "Это пропаганда фашизма!"Я уже писал на сайт (кто то из наших ссылку давал полгода назад), где обсуждалась предыдущая программа на "5 канале", с этим моральным уродом Никановым, и повторюсь теперь здесь. Я изучаю историю много лет(хобби), прочитал массу литературы от советской пропаганды до мемуаров солдат и высших чинов Третьего рейха. От варваров, викингов, монгол до наших дней любая военная доктрина начинается не с маневров на картах военачальниках, а с морального, духовного падения народа, которую готовят политики на подобие Гитлера. Сначала свою страну превращают в концлагерь и лечебницы где смертельными уколами "чистят расу", а затем когда народ свой привыкает к этому, переходят к другому."ЧУМА!" Родители подписавшиеся на эвтаназию своему детю, совершают убийство и в душе их остается легкий выход из создавшейся ситуации и к тому же им при этом говорят:"Вы избавили ребенка от мучений", но не о сути того, что они совершили и не о том, что этот ребенок мог стать полноценным членом общества(Разве они вложили хотя бы попытку это сделать?!) Вспоминаются мне и слова деда, ветерана ВО:"Это первый раз тяжело убить человека, а потом все легче и легче, убиваешь и убиваешь".
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 декабря 2010 14:42
алекс, совершенно с вами согласна! Нужно совершенствовать диагностику и предупреждать случаи рождения нездоровых деток. У нас на форуме 99% мам деток-инвалидов, которых "просмотрели". Ну а уж если просмотрели, то тогда и деток нужно лечить соответственно и родителям их помогать! В моём случае два раза врачи только разводили руками и рекомендовали "втихаря" от детишек отказаться. Мол, вы не виноваты, что мы вас просмотрели, ну и живите теперь спокойно, рожайте ещё, а эти пусть в гос. учреждениях... По мне, так это тоже своего рода ФАШИЗМ - бросить беспомощного малыша только потому, что он не такой как надо! С этим я также жить не смогла бы! Даже не представляю, как можно спокойно жить и знать, что твой пусть больной, но ЖИВОЙ ребёнок вдалеке от тебя и неизвестно, что с ним сейчас происходит... Если бы меня своевременно предупредили о возможности рождения наших деток, то мы бы с мужем и рисковать не стали! Взяли бы приёмного малыша или двоих, отдали бы им свою любовь. Но пройдёт не одно десятилетие, прежде чем медики усовершенствуют предродовую диагностику. А насчёт господина Никанова. Как он может о чём-то рассуждать, не столкнувшись с этой проблемой лично? Просто "пиарится" за счёт горя и страдания других!!!! Но это абсолютно бесчеловечно. Кроме презрения, я лично к этому человеку более не испытываю ничего.
Милана-76 конечно было бы меньше проблем будь диагностика по лучше. Недавно ходили к педиатру была простуда. Продержал он нас как всегда долго ( в школу справку не давал) из лечения у него в основном сумамед амоксицелин и тд. На вопрос какие лекарства от кашля можно сочетать между собой ответа так и не получила. Но что меня просто добило так это то как он диагноз ставит, подсчитал количество дней что мы дома сидели и сказал медсестре писать орз т. к. мы болели 12 дней а вот если бы 14 то он бронхит написал . Так то. А я наивная думала он чего понимает. Эх жаль что сама справку в школу написать не могу а то вообще к таким лекарям бы не ходили.
По поводу дородовой диагностики - действительно если бы все было так просто... Я знала, что у меня будет особый ребенок, но все равно надежда нас не покидала до последнего, потому как мнения были слишком уж различные. На 25 нед - грыжу пупочную увидели и расщелину неба, отправили на экспертное узи со словами, молодые еще родите, на Опарина к ребенку претензий не было, но направили на кариотип из-за сосудов; в ЦПСиР на узи увидели экстрофию мочевого пузыря и четко сказали прерывать пока нет 1 кг (ага, как же, уже было 800 г и известно, что такие детки выживают), к тому же несколько дней до этого сказали, что с ребенком все нормально.... Кариотип сделали - нормальный женский, взяли тогда же амниотическую жидкость на инфекции - будете смеяться - потеряли.... УЗИ на Опарина через 3 недели, попросила посмотреть попристальнее МП - да, действительно нет, забегали (спрашивается, как смотрели 3 нед назад? в протоколе узи черным по белому написано, что МП в норме), срок уже 30 недель... Рассказали, что это экстрофия клоаки, частота 1 на 250000, все трудно и т. п., правда о прерывании не заикались. Зато в консультации получила тогда по полной - спрашивается. зачем одна пошла? усиленная группа в составе главврача и зав. отд. минут 20 убеждали прервать, рассказывая страшные истории о том, что ребенок будет меня упрекать, что я ее родила, и вообще часто они кончают жизнь самоубийством и прочее и прочее (до сих пор иногда вспоминаются их слова), довели до ручки, слава Богу ничего не случилось. До последнего убеждали - дело было перед майскими праздниками, мол если решишься - звони в любой момент, дадим направление в 36 рд на прерывание - ну как это убить ее? свою детку, такую беззащитную, да и надежда на ошибку не покидала... Мы подготовились к рождению непростого малыша - договорились с филатовской об операции и переводе при рождении, но до конца надеялись на хорошее и честно говоря за эти 11 недель, что я знала, что с ребенком проблемы, даже мысли не возникло, хотя я врач и в общем-то более-менее (конечно, скорее менее, чем более), понимала на что иду. Не жалею! у нас самая замечательная Катеринка, мы делаем и будем делать все что в наших силах и надеяться на Божью помощь. А пренатальная диагностика - вообще вещь туманная - у нас ведь банально Х от Y хромосомы не отличили - что тут говорить о генетических аномалиях? Вот второго, конечно страшно, хотя очень хочется, но решила, что обследоваться не буду, как будет, так будет, не верю я теперь ни этому, ни узи. Уж простите за пространный опус - всколыхнуло...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 декабря 2010 17:54
Nastik, добрый день! Но ведь и в вашем случае врачи ничего точно не сказали и напутали с кариотипом! А убить малыша тогда, когда он ЖИВЁТ и вовсю шевелится в тебе сможет не каждый!!! Должны быть очень весомые причины! Но нашей медицине разве можно в этом доверять?!!! Я вас очень понимаю. Это крайне тяжёлая тема. Ведь надежда не покидает каждого до последнего! Nastik, я очень рада, что ваша Катенька развивается и вас радует! Молодцы!!!!
Да, как я убедилась на своем опыте (да и не только я) - доверять нельзя. Хочется доверять сердцу - а у меня за всю беременность даже мысли не было и сомнения ни одного, что что-то идет не так... У нас действительно все непонятно, но благодаря всем нашим встречам с различными врачами, литературе (зарубежной, конечно, т.к. похоже, в нашей стране таких детей нет? я за эти 2,5 года нашла только одну такую же девочку (1!!!) - в нашей стране - остальные что - сданы в детдома, где без соответствующего ухода - увы?) в моей голове картинка сложилась, конечно очень помогла поездка в Германию и разговор с врачом, который видел таких деток достаточно много (60 - для нашей патологии - огромное количество) и разговаривал со мной очень конкретно. Кроме того, я списалась с одной мамочкой из Германии - у них есть общество таких детей (42 ребенка на Германию, Австрию и Швейцарию - а наша огромная страна ничего не знает про таких деток, не понимаю и не хочу понимать). Ладно, это опять крик души. А Катюшка - огромная молодчина, и такой жажды жизни как у нее еще поискать, а мы помогать будем. Милана-76, спасибо за добрые слова, я внимательно слежу за вашими успехами - Кирюша молодчинка, пусть старается и дальше и сил ему и вам всем!
Nastik, Милана-76конечно о больших сроках и говорить нечего, я видела, как мамочки делали это по показаниям, когда лежала в городе на сохранении, одной уже сделали.. ей было 36 лет и у неё красная волчанка, оочень высокие дозы гормонов... Врачи просмотрели, да и она сама, пока не зашевелился не знала о беременности... Вот она и рассказала, каково, сама ревёт... Я бы не смогла, когда в тебе убивают ребёнка, он начинеает так бится ... Ты его предала... свою кровинку... свою частичку.. и ты знаешь, что он умирает, и это ты его убила, та, которая должна его защищать... А у второй на следующий день назначили, она всё плакала и библию читала... Старшему 3 года, беременность желанна, но у неё какая-то опухоль чтоли расти начала из-за гормональной перестройки, связанной с беременностью, её через 3 дня после родов, срочно на операцию, сказали или оба умрёте или ты вообще не доносишь... Как их судить, они сделали выбор.. не без помощи наших врачей, конечно... Те-то подстрахуются лучше лишний раз... Не дай Бог никому попасть в такую ситуацию... У меня тоже была делема, рожать Васю или нет.. Ох знали-бы вы тогда моё состояние, не хотелось, врачи уговаривали сделать оборт, пугали, что шов свежий на матки не выдержит, но я подумала, если Бог дал, значит так и надо... как я могу убить своего ребёнка, какая разница в 2 недели или когда родится, ведь из этой частички -эмбриона формируется ЧЕЛОВЕК, мой ребёнок... Придать её я не смогла, хотя соблазн был... И ещё какой.. а тут ещё муж"Ага представь, будут ручки, ножки отрывать, ты что..."и вот лежит моя красотка... лучше и на свете нет её... надышаться не могу... Светик мой в окошки, лучик мой в темноте... За жизнь её только переживаю, как она дальше будет, но гоню прочь эти мысли, на всё воля Божья...
Я после Анжелики сделала несколько абортов, о чём конечно жалею, но позволить второго ребёнка имея на руках дочку у которой через каждые 20 минут приступы эпилепсии я не смогла... Самое ужасное что мне стыдно за эти аборты перед собой и как-то придётся с этим жить... А ещё мне однажды приснился сон, я стою на детской площадке с Анжеликой на руках, а вокруг меня играют несколько детей, девочки и мальчики. Все очень красивые, чисто одеты и такие нежные личики у них. И тут я спрашиваю, мол чьи вы? Один малыш поднял на меня глазки и говорит, МЫ ТВОИ МАМА! Проснулась зарёванная, стыд такой жуткий, так хочется всё изменить...
Ой, девчонки молодцы вы все. Я сама должна родить через 1-1,5 недели, и что-то переживаю сильно. Со второй не переживала и все в порядке. Но про аборт, если бы я знала, что старший будет таким, я бы не сделала, но у него легкая форма, по сравнению с другими. Поэтому это не мой героизм, а вот если другой диагноз, я не знаю. Про передачу, у нас телевидения нет, подскажите когда передача была, по интернету посмотрю.
тема-то, правда... бр-р... Я по возрасту была группе риска. Знаете, есть такой очаровательный термин у наших медиков - "пожилая первородящая"? ( у меня сразу так и рисовалась картинка - бабуська лет под 90 с пузиком, рожать собралась ). Мне было 34, когда забеременела, 35, когда сын родился. Ну медики, все, что могли, проверяли. Правда это был 98 год, после августа и у наших генетиков реактивы закончились, и анализы делать не стали, порекомендовали в Москву ехать. Зато в долгой беседе про повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна... Короче, этот синдром Дауна у меня в мозгах засел... вроде и не думаешь, а нет-нет и.... Хотя никуда не поехали, решили что кто родится, тот и будет...
Мы тоже оказались жертвой дефолта августа 98. Страшно вспомнить какой бардак в роддоме был и к чему это привело. Хоронили Ельцина, а недавно Черномырдина, такие почести, людям которые страну в унитаз спустили! У кого потерянные деньги, а у нас всех "круче"-дети инвалиды.
Вот уж с чем не поспоришь! алекс, как то вся молодость прошла в выживании. Бесконечные революции и реформы, мужу 3 года не выдавали зарплату.... Хлеб сами пекли. На элементарные таблетки небыло денег. Только отошли, чуть вздохнули и в 98 опять 25! Да ещё и наши болячки... Порой кажется, что не с нами это было. Как выжили? У нас в округе всё таки проще хотя бы бюджетники получали и пенсии никогда не задерживали. А по стране ужас.... Губернатор наш всё для людей делал. Но сколько предприятий развалили, обанкротили, сколько отмыли денег... Нефть - государственное достояние позволили приватизировать. Как газ государственным остался, даже странно. Только началось не с Ельцина, а с Грбачёва. А уж Борис Николаевич порезвился от души.
!!! ну, я думаю, тебе ещё рано об этом думать, вы ещё маленькие, может ещё и всё хорошо будет, вам, что уже 100% поставили УО, ещё вылечить можно... А ты Хикари тоже не переживай, прям и красавцев, все девчёнки, что-ли красавици... Я Ксеню рожала, девочка в соседней палате лежала, у неё ДЦП, ноги в коленях вместе, стопы врозь, но ходила, ну сами представляете как... К ней муж приходил, тоже ДЦП, и на лицо оба не красавцы, как вы пишете, эти, ну генные, ну видно, что гены не в порядки.. Но дураками не были, они так смотрели друг на друга... Столько любви и нежности, заботы, он так трепетно к ней относился... А наши дуры её обсуждали.., а у самих вот, вот роды, и ведь не думали, что такой ребёнок у них может быть... Так, что девочки не всё потеряно!!! 
пошутила 
ты что я не шифровалась никогда, у меня и фоток, тут больше, наверное в темках, чем у всех, и аватарка, а профиль, это когда инет глючит такое выдаёт... 
Может я что нащёлкала?? 
Да я не с Барнаула,100 км от него, просто нашу глушь никто не знает, я и пишу Барнаул, чтобы по нему и ориентировались!!! Я живу в рай. центре Ребриха, слыхали о таком??? 
Кариотип сделали - нормальный женский, взяли тогда же амниотическую жидкость на инфекции - будете смеяться - потеряли.... УЗИ на Опарина через 3 недели, попросила посмотреть попристальнее МП - да, действительно нет, забегали (спрашивается, как смотрели 3 нед назад? в протоколе узи черным по белому написано, что МП в норме), срок уже 30 недель... Рассказали, что это экстрофия клоаки, частота 1 на 250000, все трудно и т. п., правда о прерывании не заикались. Зато в консультации получила тогда по полной - спрашивается. зачем одна пошла? усиленная группа в составе главврача и зав. отд. минут 20 убеждали прервать, рассказывая страшные истории о том, что ребенок будет меня упрекать, что я ее родила, и вообще часто они кончают жизнь самоубийством и прочее и прочее (до сих пор иногда вспоминаются их слова), довели до ручки, слава Богу ничего не случилось. До последнего убеждали - дело было перед майскими праздниками, мол если решишься - звони в любой момент, дадим направление в 36 рд на прерывание - ну как это убить ее? свою детку, такую беззащитную, да и надежда на ошибку не покидала... Мы подготовились к рождению непростого малыша - договорились с филатовской об операции и переводе при рождении, но до конца надеялись на хорошее и честно говоря за эти 11 недель, что я знала, что с ребенком проблемы, даже мысли не возникло, хотя я врач и в общем-то более-менее (конечно, скорее менее, чем более), понимала на что иду. Не жалею! 
у нас самая замечательная Катеринка, мы делаем и будем делать все что в наших силах и надеяться на Божью помощь. А пренатальная диагностика - вообще вещь туманная - у нас ведь банально Х от Y хромосомы не отличили - что тут говорить о генетических аномалиях? Вот второго, конечно страшно, хотя очень хочется, но решила, что обследоваться не буду, как будет, так будет, не верю я теперь ни этому, ни узи. Уж простите за пространный опус - всколыхнуло... 
Да ещё и наши болячки... Порой кажется, что не с нами это было. Как выжили? У нас в округе всё таки проще хотя бы бюджетники получали и пенсии никогда не задерживали. А по стране ужас.... Губернатор наш всё для людей делал. Но сколько предприятий развалили, обанкротили, сколько отмыли денег... Нефть - государственное достояние позволили приватизировать. Как газ государственным остался, даже странно. Только началось не с Ельцина, а с Грбачёва. А уж Борис Николаевич порезвился от души.