Врождённая патология глаз

Врождённая патология глаз

Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624, какие ещё ленивые врачи? Какие еще АЧ? Классический ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Врождённая патология глаз
RSS

Врождённая патология глаз

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Здравствуйте дорогие мамочки! Меня зовут Гульзира, я из Казахстана. Мой второй ребенок, моя доченька родилась с врожденной патологией глаз. Ей сейчас 1год 10мес. Не ходит, не кушает, сосет только грудь, муж придумал как ее кормить(прикладываю систему к груди и все через блендер) но это не выход. Худая на нет. Светоощущение есть только в одном глазу, второй глаз недоразвит. Наши и российские врачи не лечат, не оперируют. Ждем квоту на заграницу. Я очень рада что наконец-то нашла такой форум! помогите пожалуйста, были ли у вас схожие ситуации и как научить ходить, кушать?
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, привет! :m5: у меня незрячий малыш (ретинопатия недоношенных). нам 2, 6 года. кушает тоже отвратительно, с ложки только кашу, и ни фруктов (чтобы кусать), ни печенья, ни конфет... а ходить.... ну у нас тоже только в 1, 4 мес пошел. а ваша дочка стоит с опрой? сидит? :m8:
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Olabama привет! Спасибо за welcome! :thumbup: Моя дочка сидит, при этом сильно наклоняется вперед, голова опущена. Стоит с опорой, шагает, ходит только с моей помощью. В рот ничего не подпускает, сразу рев, плач. Уже отчаилась. Не думала что меня ждет такая проблема, если бы знала с рождения приучила бы к соске. А вы как развивались в нашем возрасте? Соц. сотрудники помогали? Ваш малыш в садик ходит? :m5:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Гульзира, добро пожаловать землякам!.... незнаю, но считаю что .... ваш ребенок не ходит из-за проблем с питанием и весом, сил нет ни в ножках, ни в позвоночнике, чтоб держать осанку и шагать, но вы не отчаивайтесь, мы сильные со всем справимся! :m5:
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
solnzesveta здравствуйте, спасибо, приятно пообщатся со своими земляками. Договорились с няней которая много лет работает в обществе для детей-инвалидов. Очень надеюсь на ее знания и опыт. Будем вместе приучать к еде. А вашему ребенку сколько лет, как со зрением?
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Gulzira пишет:
[q]
[/q]

нам 7 лет, со зрением слава богу все нормально, у нас руки нет.... хоть диагнозы у нас у всех разные, но то что мы пробьёмся, это факт! :spartak: :yahoo: :spartak:
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, ну, если шагает с помощью - то пойдет, она еще, кроме слабости, бояться может. грудь у меня не сосал, до 2 месяцев через зонд, а потом у меня от нервов, как диагноз поставили, молоко пропало. поэтому сразу из бутылки. до сих пор основной источник питания. незнакомую еду также не подпускает к себе - передергивает всего, изо рта вытащит, и сидит с открытым - проветривает. еле-еле творог приучили - и то по настроению, ну кашу ест, только детскую - гомогенную. потихоньку добавляю в нее мелко порезанное мясо. был низкий гемоглобин, поэтому в его любимый кефир добавляю мясо (говядину) из детских баночек. уже привык. чтоб взял в руку какую -то пищу - и кусал, нет такого, сразу выбрасывает. вобщем, проблема, конечно, большая. хотя в полгодика он ел овощное пюре, но после очередной операции как отрезало, год, кроме бутылки ничего не брал в рот. но вам надо переходить на бутылку, конечно. туда хоть добавить чего-то можно. ходим в РР, садиков специализированных у нас нет, но сейчас при РЦ открыли группы для дневного пребывания, по 3-4 человека с разными диагнозами. надеемся с 3 лет пойти. а у вас как с садиками? что еще любит делать? а насчет спинки - массаж очень ведь помогает.
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Привет olabama! Да, действительно тема питания это большая проблема для нас. У нас садиков именно для незрячих детей нет, общий: а там уже все диагнозы, незнаю будет такой садик в будущем... Она у меня любит когда с ней занимаются, всякие упражнения, сейчас стала больше требовать к себе внимания. Сегодня пришла соцработник, но мы с ней хотим индивидуально договорится, чтобы она приходила каждый день на три часа. И вот она сразу нашла подход к ребенку и начала с ней заниматся, нам она очень понравилась. А вашему ребенку сколько лет? Со скольки лет пошли?
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Это точно! Мне мой муж всегда говорит не знаю как но наша доча будет видеть, мы все усилия приложим. Так что мы всегда на позитиве. А вы в зарубежные клиники обращались?
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Gulziraу меня две дочи не видят и отстают в развитии... Василинау я присаживала в 7 мес уже... Где-то в год сама села кажется.. Пошла только в мае этого года, я не переживала, пусть ползает побольше... Сей-час топаем только в путь и танцуем.. Не говорим, ели всё с годика, ну как ели.. Я ложила на стол всё, она ручками находила и в рот ... Ест избирательно, но сама, ручками.. Голова так и будит опущена, она ведь не видит... поднимай ей просто... но мои и сей-час с опущенной головкой сидят...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
вот здесь нам 6 мес всего.. Вот так сидели, спинка слабая была, навалится на стульчик и посидит минут 10-15.. Зато укрепилась... С нашим диагнозом многие не ходят... Так что укреплять мышци нужно.. Ещё в год я её ставила в манежик, упадёт уже не встанет... Ползать тоже долго не могла, но на животе качалась и перекатывалась... В основном стоять любила...
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, нам 2 года 6 месяцев, пошел тимоша в 1год и 4 мес., сейчас очень любит гулять, ходит-бродит сам везде. заниматься тоже любил, но все какие-то дикие физические игры больше, с подушкой подраться, на шею залезть, толкаться, напрыгивать и т. д. интеллектуально может, но не любит, с педагогами и то по настроению, а со мной ну никак, только песни да стихи учим, знает всего чуковского, практически все детские песни, потешки и т. д. диалоговая речь не очень, даже никак, хотя понимает, что я хочу. но не отвечает, кушать не просит и т. д. может, избалованность сказывается, а может еще что. хочется найти тифлопедагога, потому что занимаемся с дефектологом, а ведь есть нюансы, которые объяснит и скорректирует именно тифлопедагог! так что будем в сентябре искать... голова не всегда опущена, чаще на улице или при людях, дома вовсе нет. операций было на глаза 4, но у нас ретинопатия, за рубежом хорошо недоношенных выхаживают, у них эта проблема практически отсутствует, соответственно лечить нет необходимости. лучших два врача, наверное, в мире, в питере. к ним и из-за рубежа едут. вот один из них нас и оперирует. один глаз - светоощущение, с другим намного хуже, вторичная отслойка сетчатки, этого лечить пока нигде не умеют, так что стараемся просто сохранить глаз как орган. очень впечатлила информация про александра левита, незрячего, наберите в поисковике-посмотрите, может, пойдем таким же путем.
laska-74, ой, васюша такая прелесть маленькая!
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
laska-74, я уже обратилась за помощью к соц. работнику, ну она к нам приходит как няня за отдельную оплату, Инкара сразу ее приняла, хотя она не всех к себе подпускает. Приходит уже 3дн., занимается с ней и сразу все ей объясняет, ручками показывает. В общем я очень довольна, еще бесплатно полагается соц. раб., кот-ая также будет приходить и помогать, развивать ребенка. Она со след. недели должна подойти. А вот у вас в Новосибирске, С-Пб есть сильные глазные клиники, вы обращались туда, какие прогнозы вам дают? В реаб. центры ходите? Нам няня сказала таким детям очень хорошо помогает сухой бассейн, у нее большой опыт работы с незрячими детьми. Шарики уже купила а вот бассейна подходящего не могу найти, надо еще поискать. Инкаре 1год10мес., она на своем что-то болтает, последнее время начала попку поднимать лежа на животе, смеется почаще. А вот вспомнила, няня Катя вчера говорит что таких деток дают сильным людям. к чему она это сказала или поддержать или со своего опыта имела ввиду...
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
olabama2009, дайте мне плиз, координаты питерского врача, я ему напишу наш диагноз, вдруг он сможет нам помочь! А насчет трансплантации не думали на второй глаз, в Германии пересаживается. Тифлопедагог - очень редкая профессия, у нас в городе нет. Есть в западном Казахстане, в ПМПК когда ходили они мне сказали, сейчас они в отпуске, в сентябре пойду возьму координаты.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, да, конечно, вы наберите в поисковике babyglazki (врач Баранов А. В.) - первый сайт - там вся информация и телефоны, если что, спрашивайте, зарубежные граждане платно, мы тоже платим - но меньше (по полису российскому). с иностранцами по-другому немного, очень много из белоруссии приезжают, я не знаю точно, но знаю, что своя система. вобщем, посмотрите-почитайте и спрашивайте, что заинтересует. еще можете про дисколенко о. в. посмотреть - это второй врач, мы у него тоже были на консультации, хвалят, но попасть очень тяжело и есть еще нюансы, в связи с которыми я сделала свой выбор врача. в первую очередь, это некая доступность и возможность диалога и общения и гарантии, что при необходимости мы попадем к нему без проблем. друг после друга они не берут, т. е., с кем связал свое лечение - к другому уже не попадешь.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, а трансплантация чего? глаза? так-то мы свой хотим сохранить, зрения на нем не будет никакого, но.... не вижу пока смысла, а потом не знаю, что будет
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Gulziraу на ВРОЖДЁННАЯ атрофия зрительного нерва... Я уже не ищу панацею, у нас других болячек хватает, нам нельзя резкие движения делать, в плане стимуляций и вмешательств.. У нас ЭПи может быть, у старшей есть... Так что стараюсь лишний раз не провацировать её мозг, который и так на грани.... Мы живём в селе, реабилитации нет...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Врождённая патология глаз
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana