Врождённая патология глаз

Врождённая патология глаз

Истории наших у детей с диагнозами приводящими к нарушению зрения, слуха, алалии (нарушению речи) Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
Трусишка Глеб и маленький котенок
А у нас у бабушки был кот, дочь на него не реагировала, ну гля ....
ира с
Мишаня: проблемы и приколы.
Мы вот тоже с горки год назад начали кататься(видео с племяш ....
ира с
Боюсь не аутизм ли.
VMS В вашем случае не думаю, что ноотропы сыграли реш ....
altim версия 2
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Врождённая патология глаз
RSS

Врождённая патология глаз

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Здравствуйте дорогие мамочки! Меня зовут Гульзира, я из Казахстана. Мой второй ребенок, моя доченька родилась с врожденной патологией глаз. Ей сейчас 1год 10мес. Не ходит, не кушает, сосет только грудь, муж придумал как ее кормить(прикладываю систему к груди и все через блендер) но это не выход. Худая на нет. Светоощущение есть только в одном глазу, второй глаз недоразвит. Наши и российские врачи не лечат, не оперируют. Ждем квоту на заграницу. Я очень рада что наконец-то нашла такой форум! помогите пожалуйста, были ли у вас схожие ситуации и как научить ходить, кушать?
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, привет! :m5: у меня незрячий малыш (ретинопатия недоношенных). нам 2, 6 года. кушает тоже отвратительно, с ложки только кашу, и ни фруктов (чтобы кусать), ни печенья, ни конфет... а ходить.... ну у нас тоже только в 1, 4 мес пошел. а ваша дочка стоит с опрой? сидит? :m8:
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Olabama привет! Спасибо за welcome! :thumbup: Моя дочка сидит, при этом сильно наклоняется вперед, голова опущена. Стоит с опорой, шагает, ходит только с моей помощью. В рот ничего не подпускает, сразу рев, плач. Уже отчаилась. Не думала что меня ждет такая проблема, если бы знала с рождения приучила бы к соске. А вы как развивались в нашем возрасте? Соц. сотрудники помогали? Ваш малыш в садик ходит? :m5:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
Гульзира, добро пожаловать землякам!.... незнаю, но считаю что .... ваш ребенок не ходит из-за проблем с питанием и весом, сил нет ни в ножках, ни в позвоночнике, чтоб держать осанку и шагать, но вы не отчаивайтесь, мы сильные со всем справимся! :m5:
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
solnzesveta здравствуйте, спасибо, приятно пообщатся со своими земляками. Договорились с няней которая много лет работает в обществе для детей-инвалидов. Очень надеюсь на ее знания и опыт. Будем вместе приучать к еде. А вашему ребенку сколько лет, как со зрением?
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Gulzira пишет:
[q]
[/q]

нам 7 лет, со зрением слава богу все нормально, у нас руки нет.... хоть диагнозы у нас у всех разные, но то что мы пробьёмся, это факт! :spartak: :yahoo: :spartak:
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, ну, если шагает с помощью - то пойдет, она еще, кроме слабости, бояться может. грудь у меня не сосал, до 2 месяцев через зонд, а потом у меня от нервов, как диагноз поставили, молоко пропало. поэтому сразу из бутылки. до сих пор основной источник питания. незнакомую еду также не подпускает к себе - передергивает всего, изо рта вытащит, и сидит с открытым - проветривает. еле-еле творог приучили - и то по настроению, ну кашу ест, только детскую - гомогенную. потихоньку добавляю в нее мелко порезанное мясо. был низкий гемоглобин, поэтому в его любимый кефир добавляю мясо (говядину) из детских баночек. уже привык. чтоб взял в руку какую -то пищу - и кусал, нет такого, сразу выбрасывает. вобщем, проблема, конечно, большая. хотя в полгодика он ел овощное пюре, но после очередной операции как отрезало, год, кроме бутылки ничего не брал в рот. но вам надо переходить на бутылку, конечно. туда хоть добавить чего-то можно. ходим в РР, садиков специализированных у нас нет, но сейчас при РЦ открыли группы для дневного пребывания, по 3-4 человека с разными диагнозами. надеемся с 3 лет пойти. а у вас как с садиками? что еще любит делать? а насчет спинки - массаж очень ведь помогает.
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Привет olabama! Да, действительно тема питания это большая проблема для нас. У нас садиков именно для незрячих детей нет, общий: а там уже все диагнозы, незнаю будет такой садик в будущем... Она у меня любит когда с ней занимаются, всякие упражнения, сейчас стала больше требовать к себе внимания. Сегодня пришла соцработник, но мы с ней хотим индивидуально договорится, чтобы она приходила каждый день на три часа. И вот она сразу нашла подход к ребенку и начала с ней заниматся, нам она очень понравилась. А вашему ребенку сколько лет? Со скольки лет пошли?
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
Это точно! Мне мой муж всегда говорит не знаю как но наша доча будет видеть, мы все усилия приложим. Так что мы всегда на позитиве. А вы в зарубежные клиники обращались?
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Gulziraу меня две дочи не видят и отстают в развитии... Василинау я присаживала в 7 мес уже... Где-то в год сама села кажется.. Пошла только в мае этого года, я не переживала, пусть ползает побольше... Сей-час топаем только в путь и танцуем.. Не говорим, ели всё с годика, ну как ели.. Я ложила на стол всё, она ручками находила и в рот ... Ест избирательно, но сама, ручками.. Голова так и будит опущена, она ведь не видит... поднимай ей просто... но мои и сей-час с опущенной головкой сидят...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
вот здесь нам 6 мес всего.. Вот так сидели, спинка слабая была, навалится на стульчик и посидит минут 10-15.. Зато укрепилась... С нашим диагнозом многие не ходят... Так что укреплять мышци нужно.. Ещё в год я её ставила в манежик, упадёт уже не встанет... Ползать тоже долго не могла, но на животе качалась и перекатывалась... В основном стоять любила...
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, нам 2 года 6 месяцев, пошел тимоша в 1год и 4 мес., сейчас очень любит гулять, ходит-бродит сам везде. заниматься тоже любил, но все какие-то дикие физические игры больше, с подушкой подраться, на шею залезть, толкаться, напрыгивать и т. д. интеллектуально может, но не любит, с педагогами и то по настроению, а со мной ну никак, только песни да стихи учим, знает всего чуковского, практически все детские песни, потешки и т. д. диалоговая речь не очень, даже никак, хотя понимает, что я хочу. но не отвечает, кушать не просит и т. д. может, избалованность сказывается, а может еще что. хочется найти тифлопедагога, потому что занимаемся с дефектологом, а ведь есть нюансы, которые объяснит и скорректирует именно тифлопедагог! так что будем в сентябре искать... голова не всегда опущена, чаще на улице или при людях, дома вовсе нет. операций было на глаза 4, но у нас ретинопатия, за рубежом хорошо недоношенных выхаживают, у них эта проблема практически отсутствует, соответственно лечить нет необходимости. лучших два врача, наверное, в мире, в питере. к ним и из-за рубежа едут. вот один из них нас и оперирует. один глаз - светоощущение, с другим намного хуже, вторичная отслойка сетчатки, этого лечить пока нигде не умеют, так что стараемся просто сохранить глаз как орган. очень впечатлила информация про александра левита, незрячего, наберите в поисковике-посмотрите, может, пойдем таким же путем.
laska-74, ой, васюша такая прелесть маленькая!
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
laska-74, я уже обратилась за помощью к соц. работнику, ну она к нам приходит как няня за отдельную оплату, Инкара сразу ее приняла, хотя она не всех к себе подпускает. Приходит уже 3дн., занимается с ней и сразу все ей объясняет, ручками показывает. В общем я очень довольна, еще бесплатно полагается соц. раб., кот-ая также будет приходить и помогать, развивать ребенка. Она со след. недели должна подойти. А вот у вас в Новосибирске, С-Пб есть сильные глазные клиники, вы обращались туда, какие прогнозы вам дают? В реаб. центры ходите? Нам няня сказала таким детям очень хорошо помогает сухой бассейн, у нее большой опыт работы с незрячими детьми. Шарики уже купила а вот бассейна подходящего не могу найти, надо еще поискать. Инкаре 1год10мес., она на своем что-то болтает, последнее время начала попку поднимать лежа на животе, смеется почаще. А вот вспомнила, няня Катя вчера говорит что таких деток дают сильным людям. к чему она это сказала или поддержать или со своего опыта имела ввиду...
Gulzira
Новичок

Откуда: Kazakhstan, Astana
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2012
olabama2009, дайте мне плиз, координаты питерского врача, я ему напишу наш диагноз, вдруг он сможет нам помочь! А насчет трансплантации не думали на второй глаз, в Германии пересаживается. Тифлопедагог - очень редкая профессия, у нас в городе нет. Есть в западном Казахстане, в ПМПК когда ходили они мне сказали, сейчас они в отпуске, в сентябре пойду возьму координаты.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, да, конечно, вы наберите в поисковике babyglazki (врач Баранов А. В.) - первый сайт - там вся информация и телефоны, если что, спрашивайте, зарубежные граждане платно, мы тоже платим - но меньше (по полису российскому). с иностранцами по-другому немного, очень много из белоруссии приезжают, я не знаю точно, но знаю, что своя система. вобщем, посмотрите-почитайте и спрашивайте, что заинтересует. еще можете про дисколенко о. в. посмотреть - это второй врач, мы у него тоже были на консультации, хвалят, но попасть очень тяжело и есть еще нюансы, в связи с которыми я сделала свой выбор врача. в первую очередь, это некая доступность и возможность диалога и общения и гарантии, что при необходимости мы попадем к нему без проблем. друг после друга они не берут, т. е., с кем связал свое лечение - к другому уже не попадешь.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Gulzira, а трансплантация чего? глаза? так-то мы свой хотим сохранить, зрения на нем не будет никакого, но.... не вижу пока смысла, а потом не знаю, что будет
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Gulziraу на ВРОЖДЁННАЯ атрофия зрительного нерва... Я уже не ищу панацею, у нас других болячек хватает, нам нельзя резкие движения делать, в плане стимуляций и вмешательств.. У нас ЭПи может быть, у старшей есть... Так что стараюсь лишний раз не провацировать её мозг, который и так на грани.... Мы живём в селе, реабилитации нет...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Истории слепых глухих и детей с нарушениями речи »   Врождённая патология глаз
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana