Моя Машенька

Моя Машенька

Не могу найти похожего случая для поддержки Просто болтаем обо всём на свете... Разговоры ни о чём...

 
А может ли аутичный ребенок?
#AmberWizard JEWELRY natural #BALTIC #AMBER Round #Earrings ....
Alisahige
Шаг назад, но два вперёд
Ну да с возрастом эхолалий нету у моего, но зато в последнее ....
tanusik
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Моя Машенька
RSS

Моя Машенька

Не могу найти похожего случая для поддержки

<<Назад  Вперед>>Печать
 
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Здравствуйте мамочки! Хочу рассказать историю моей Машеньки. Вдруг у кого-то был подобный случай или просто для поддержки. Машенька 3-й ребенок в семье, ей 1 год и 9 месяцев. Родилась она 50см и 2.760 в 35 недель, недоношенность не ставили. Стул с самого рождения был зеленый, жидкий и частый, потом на лактазе бэби стал нормальным. Но в 2 месяца после нескольких ОРВИ она отказалась от еды, ела только во сне, стул опять стал прежним и она начала резко худеть. И еще ее начало сильно рвать. Сколько бы мы не лечили ее, лежали в 4 больницах, консультировались у множества врачей, потом только сами поняли что у нее ферментная недостаточность и непереносимость ферментов, которыми ее постоянно лечили ( креона, мезима и т. д.). Врачи толком ничего не говорили, диагноза точного не поставили кроме реактивного панкреатите и аллергии. Сейчас Машенька не добирает в весе,9,600, у нее развилась диффузная мышечная гипотония ( она слабенькая) из-за нехватки питательных веществ. Ест она только с развлечениями и очень мало, впихнуть больше не удается, потому что ее рвет. Ест только специальную смесь, пюре и каши, кормишь и думаешь вырвет или нет. Стул неоформленный и обильный из-за недостатка ферментов. Сил нет смотреть на это, каждое кормление превращается в ад, тем более знаешь, что еда не усваивается. Уже хотелось прыгнуть вместе с ней с крыши, только у меня еще 2 детей, а старший сын от 1 брака никому не нужен будет. С мужем особого взаимопонимания нет, грозит разводом постоянно. Вот как жить? На что надеяться? Простите что вышло длинно.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
SwetlanaS :m8: :m5: :m5: :m5:
Kirsan
Новичок

Откуда: Н.Новгород
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2014
SwetlanaS, не отчаивайтесь :stop:. Сейчас, в сложный момент, вам необходимо обратить "негодное в годное", и временно сжаться от всего негативного, как газ в холод, это сложно, но возможно. Берегите нервы, оттепель не за горами. Бог не даёт человеку испытание больше того, какое он сможет выдержать. Проверено. Штамп. Держитесь, коллега. Всё будет :29:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1138
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
SwetlanaS, добро пожаловать на наш форум! :m8:

А почему у Вас с мужем нет взаимопонимания? Ему не нравятся дети?
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Спасибо за поддержку! Ну с мужем нет взаимопонимания не совсем из-за детей, просто кто-то из за серьезного заболевания ребенка жалеет жену, а кто-то считает, что муж должен быть всегда на первом месте, в квартире должен быть идеальный порядок, жена должна хорошо выглядеть и радоваться жизни...
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1138
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
SwetlanaS, это у всех так. Всем нам нравятся красивые и радостные жёны, потому мы и стараемся сделать их такими. Ну а понятие идеального порядка у всех разное: кто-то возмущается из-за лишней пылинки на холодильнике, а кому-то если приходя с работы домой найдёшь куда ногу поставить не наступив при этом на детские игрушки или другие вещи - то это уже хорошо. Но это уже от характера зависит. Главное чтобы было взаимопонимание в семье.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1134
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
SwetlanaS :m8: Время всё поставит на места. Всё наладится, просто надо немного собраться с силами и всё преодолеть.
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Конечно, я во многом сама виновата. Перестала следить за собой, дети не всегда за собой убирают. Но морально же можно поддержать жену, чтобы была какая-нибудь надежда на лучшее будущее, а не говорить что разведется, что я все неправильно делаю, неправильно кормлю, неправильно детей воспитываю.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
SwetlanaS, есть интересная зарисовочка.

"Приходит муж домой вечером, а там бардак, всё развалено, дети грязные, есть нечего, кухня завалена грязной посудой, а жена сидит телек смотрит.
- Я не понял, это ЧТО ???
- Дорогой, ты каждый день меня спрашиваешь :"Ну и что ты сегодня делала?" Так вот, сегодня я ничего не делала !
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Оставь его под благовидным предлогом на денёчек с детьми, пусть расслабиться! :yahoo:
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Хорошо бы так
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Kirsan, а как негодное превратить в годное?
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 657
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Мужская психология такова, что если у него в семье проблемы, то он в первую очередь винит в неудачах жену, а себя считает жертвой. Пожалейте его. Он тоже страдает. Ему трудно-у него неоправданные надежды. Женщина всегда знает, что какие бы проблемные дети ни были, она ВСЕГДА будет с ними и всегда будет за них бороться. Такова ее природа. А мужчина в первую очередь думает:" Этот вариант неудачный. Может снова попробовать в другом месте?" Поэтому у большинства больных детей остаются только мамы-одиночки. Не верите? Можем провести тут на форуме социологический опрос, и я уверена, что большую часть детей-инвалидов отцы побросали, не справившись с трудностями. Так и у меня было. :19:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1138
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
SwetlanaS, это у вас ведь уже второй брак. А с первым мужем что случилось?
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Да ничего особенного с первым мужем не случилось. Он был молодой и не готов к рождению ребенка, начал пить, не помогал, ходил ночевать к родителям. Я его бросила. Но потом он нашел себе женщину на 12 лет старше и бросил пить, лет 8 уже наверно живут. Я иногда с ним общаюсь, детей у них нет, но у них все хорошо. А мы как живем, не знаешь, что будет с Машей, правда, женщина никогда не бросит, даже если это безумно тяжело, а мужу может надоело так жить.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
SwetlanaSНа счет мужа сложно советовать, но когда мы начинали жить и детей не было я с радостью везла все хозяйство. Когда появился сын аутенок к работе и работе по дому прибавились и заботы о ребенке и я взвыла, а тут муж полез и это не так и здесь плохо и я поставила вопрос так:или ты не лезешь и как сделано так и сделано или помогаешь, а не нравится уходи. Он не ушел и я на него переложила мытье окон и походы по магазинам, сыну сейчас 10 лет и его обязанности пылесосить, закладывать стир машину и развешивать белье, моя обязанность готовить, гладить, мыть посуду, ну и врачи и школа. Пусть муж часть обязанностей возьмет на себя, а не лежит после работы на диване и дети старшие пусть помогут.
На счет ребенка то вы живете в Москве как я поняла то у вас там есть и ведущие гастроэнтерологи и федеральные клиники и прочее. Вот у нас в Питере и гепатологический центр и центр панкреатита и в Москве точно все это есть. Не хочу пугать но такие проблеммы могут иметь и генетический характер и хорошо бы пройти обследование и у генетика и у невролога и у гастроэнтеролога.
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Женюша дело не в том что муж не помогает, а его непонимание что мне морально тяжело, а ко всем врачам мы ходили и в институте гастроэнтерологии лечились. Просто как люди живут если знаешь что твой ребенок может умереть от истощения?
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
SwetlanaSЕму тоже тяжело морально, просто мужчины мне кажется в тяжелых ситуациях их до конца не принимают, не верят как-бы. Им так легче. Как живут люди зная что их ребенок может умереть даже не представляю. Когда моему ставили аутоиммунный гепатит и сказали что лечится только пересадкой печени, а иначе медленное угасание в течении 2-3 лет, я даже не могу описать эти чувства. Анализы делали 10 дней и эти 10 дней мне казалось что реб медленно угасает и я вместе с ним. Когда все обошлось это было как подарок свыше. Мой реб с 3 мес ставили гипотрофию ко всему нашему букету. С самого рождения он плохо ел и в год весил 8 кг. Сейчас ему 10 лет при росте 140 см вес 25 кг. Но он не слабый, он сильный жилистый, но ест плохо правда все усваивается. На малый вес врачи отмахивались-типа ему хватает и ничего его не беспокоит. И только в 7 лет поставили болезнь Вильсона-Коновалова печеночная форма. Какой у вас диагноз поставлен и что сказали врачи. Может и правда вам сходить к генетику на консультацию. Ведь есть же много болезней генетических, при которых поражается ЖКТ и поджелудочная.
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 657
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Почему муж ПУГАЕТ разводом? Я на своего мужа очень надолго обиделась, когда он мне сказал при разводе фразу:" Я мечтал о трех здоровых детях, а ты мне с трудом урода родила." А теперь думаю, что он тогда по крайней мере передо мной был честен. Теперь у него двое детей. А у меня второй муж, который моего сына не то, чтобы любит, а спокойно терпит. Я дала ему понять, что в случае чего и без него не пропаду, и развод мне не страшен. Живем душа в душу, бывает и ссоримся. Я думаю, если вы оба рисуете своё будущее совместное на двоих, то разговоры о разводе, это блеф. А если один из супругов своё будущее хочет представить отдельно от другого, то совместная жизнь рухнет. :20:
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Диагноз стоит аллергия, реактивный панкреатит, гипотрофия. Это в принципе излечимые заболевания, просто они лечатся ферментами, а у нас на них противоположная реакция, то есть вместо усваивания пищи у нее понос от них. Врачи говорят надо ферменты пить и ничего не хотят слышать о непереносимости. Вот так.
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Сейчас самое главное для меня это Машенька, а родной отец для нее лучше, чем хороший отчим, которого еще найти надо, что в моем нынешнем состоянии невозможно.
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008

SwetlanaS пишет:
[q]
Просто как люди живут если знаешь что твой ребенок может умереть от истощения?
[/q]

Да ладно вам такое говорить то. Зачем настраивать себя так?
Светлана, скажите, а бифидум бактерин вы когда нибудь давали ребенку? Даете витамины?
Может ферменты вам давать по капельке вместе с противоаллергическими препаратами?
Поджелудочную железу проверяли на узи? Вообще очень хорошо заменять медикаментозные ферменты натуральными. К примеру сычужные ферменты полезны всем и на них практически нет непереносимости.
Козье молоко не пробовали давать?

аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
SwetlanaS ферменты разные есть. Например, те, кто использует биомедкоррекцию, используют ферменты растительные, а не животные. Сразу оговариваюсь, что мы это не использовали, просто читала
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
У нас знакомые давали кумыс лошадиный ребенку, еще водичку из под сыров брынза, которую разбавляли вот не помню молоком или кефиром. Но и еще конечно выход кумыс настоящий купить через проводников ташкентского поезда. Попробуйте подавать кумыс, там ферменты не таблетированные, которые легко и хорошо усваиваются организмом. Можно попробовать с противоаллергическими подавать. И конечно по немногу начать давать, с чайной ложки.
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Всем добрый вечер! Поджелудочную мы проверяли, она увеличена была. Бифидум бактерин пили, ферменты вместе с фенистилом пили, козье молоко и сычужный ферменты нет. Но у нас аллергия на белок коровьего молока, я даже не знаю можно ли нам. А козье молоко может не перевалиться, дочка пьет расщепленную смесь. Про растительные ферменты тоже читала, их детям почему то не дают. Кумыс наверно можно попробовать, если аллергии не будет. Спасибо всем за стремление помочь нам. Я очень хочу чтобы у Машеньки как то все это исправилось, пусть хотя бы не полностью, но чтобы она жила! Я видела как бывают истощены дети, мне так больно смотреть на это, а родителей как жалко. Машенька не прибавила с лета, сейчас весит меньше чем 9.600, ну у меня и мысли соответствующие лезут. Еще написала на русмедсервер, мне вообще ничего не ответили, уже месяц прошел, там так гомеопатию ругают, а мы ею лечимся, больше ничего нельзя из лекарств.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
SwetlanaS с растительными ферментами я так поняла, что их заказывают и выписывают сами. Наши врачи зачастую знают куда меньше о новом, чем родители :s2:. Есть такое направление - биомедицинская коррекция. Довольно много детей не переносят белок молочный (коровьего, а то и любого), злаковые белки (чаще всего - глютен), сою. В общем-то с непереносимостью казеина есть смысл, наверное, потрясти и с остальным врачей и самим. В этом (биомед) - есть немало мусора и чистой коммерции, конечно (ИМХО), но это везде и во всём сейчас в медицине. В общем-то, из предлагаемого всегда можно выбрать свою часть.

У моего племянника было тяжко с этим - не усваивалось молоко, как выяснилось к 4 месяцам. Помню, что покупала и посылала смеси на сое, у них не было. Потом тоже как-то не очень хорошо желудок-кишечник работали, но перерослось со временем.

А порции вы ей даёте какие? может ей легче есть по чуть-чуть, но часто, как совсем малыши? Рвота может быть и просто потому, что объём на раз велик. Это у здоровых в целом деток даже бывает.
SwetlanaS
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2014
Спасибо за совет, почитаю про эти ферменты. Ест она через 4 часа где-то грамм по 200, больше не может. Это для такого возраста мало, а чаще кормить она просто есть не будет.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Разговоры ни о чём... »   Моя Машенька
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana