Ксюша, если в поисковике занесёте название учереждения, выйдет сайт и там есть функция "как нас найти" по моему, если не ошибаюсь, там забиваете данные от вокзала и до инститтута мозга и комп распишет как и на чём доехать. И вообще муж с сыном были в конце лета в институте Бехтерева и говорит, что в Питере очень внимательные и доброжелательные люди, всегда объясняли и помогали!
Анна_Куликова, привет!! Аленький не грусти, всё пройдёт. А если ещё что-то случится или будет плохое настроение, то и это пройдёт. Вы простудились? У моей Златы бывает иногда поднимается из-за неврологии температура. Особенно по ночам. Алла ты писала, что у тебя малыш тянется иногда. А массаж вы делали? Я делаю сама потихоньку. Можно таким деткам его делать? Боюсь вдруг судороги начнутся Аня, Спасибо за поддержку! Да вроде не простыли: соплей нет, кашля тоже. Массаж проф. не делали ни разу, тоже боюсь судорог, а сама всё равно так не сделаю.
Привет ВСЕМ! Анне Куликовой. Особенность лечения в строгом соблюдедении указаний врача. Лечение проходило этапами 1-2мес., 1мес. перерыв. Назначение курса 2раза в год. Лекарства, уколы разные. Антон переносил хорошо, кроме пантогама(выявилась аллергия). Я составлял всегда график приема, включал в свой режим дня, даже ставил будильник! Это борьба! Адресов в Петербурге 3, но это было до кризиса. Говорят есть изменения. Координатор в Череповце сейчас на мой звонок не отвечает. Завтра узнаю, выйду на сайт. Сообщу другие подробности. Помогу, отвечу всем!
Сима! Спасибо за подсказку как найти институт. В Институт мозга нас направил онколог из РДКБ. Нам в декабре(назначили на 17) предстоит операция, а потом нужно в этот институт для точной диагностики размеров опухоли .
Привет Всем! Анне Куликовой. Узнал от своих, что"Прогноз"теперь называется "Прогноз-Рыбатское" в интернете указан адрес и телефон. Под старым названием тоже они работают ул. Некрасова 31 ул. Варшавская 100 указанные телефоны действительны, но сайт не открывается. "Прогноз"-это медицинский центр. Неврология. Главное преимущество-мобильность! Они выезжают вместе со своими приборами в другие города! Все обследование занимает половину дня. Вначале ребенка осматривает врач, беседует с родителями, назначает необходимые приборы, потом само обследование(2-4часа) и только потом, по результатам врач назначит лечение. Все это- один раз в 6мес. В условиях провинции это удача! Даже в нашем крупном индустриальном городе половины приборов нет или очередь месяц. Врачи выписывают лекарство не зная состояние мозга ребенка! Чем раньше начать лечение, тем лучше! Мы с Антоном попали в "Прогноз" в 4годика. Все это время свои врачи нас успокаивали, а ребенок мучался от головной боли! Продолжу позже.
Привет Алекс! Прочитав твоё сообщение сразу пошла искать Прогноз, нашла на ул. Караевской, тот ли это центр что выезжает? Ко всем ли и во сколько это выливается? Спасибо заранее.
Привет Всем! Ирэн, Анна, Здравствуйте! Я и хотел об финансовой стороне вопроса продолжить. Цена наверное складывается в каждом городе по разному(организаторы, дорожные расходы). У нас сейчас первое посещение, полное обследование- 4000р. В самом Петербурге говорят дороже. Где они бывают не знаю. Раньше доезжали до Набережные Челны(расстояние большое). У нас бывают раз в 3мес.(600км.) Караваевская 30А адрес указан в гос. лицензии. У меня есть все эти координаты, я не пишу здесь подробно, так как не знаю нарушаю или нет "Закон о рекламе"?
Здравствуйте Алекс, звонила в этот прогноз, странная история нет соединения, а потом ещё абонент временно недоступен. Очень хотелосьбы попасть к ним, читала информацию очень много похоже на нашу историю. Просто плакала. Мы живём в Калаче на Дону(Волгоградская область).
Ирэн, не волнуйтесь, в первую пятницу декабря они к нам приезжают на 3дня. Я с кем надо поговорю. Может они и не ездят в Волгоград, но например могут быть в соседней области. Тут важно будет знать какой МЦ организует их визит и как с ними связаться.
Сима, Здравствуйте! Я немного познакомился с вами по форуму. Примерно сравнил вашего сына со своим, есть много похожего. Правда гидроцефалия у нас 1ст.(посредственна). Но вопрос сейчас не об этом. Антон у нас набирает вес, последние 2года ставят Ожирение 2ст. Эндокринологи второе обследование назначают и пока безрезультатно. Мы диету пытаемся соблюдать, но от этого только психику ему раним. он аутичен, его "внутренний мир"протестует! Мои наблюдения, что с проблемами мозга у таких детей, проблема веса очень у многих. Как у вас по этому поводу дела? Тут на Форуме спец есть по этому вопросу- Nastik, но как тут обратить на себя внемание, если она может эту страницу не открывает?
Вчера нам привезли коляску КАМ-3М, я им говорю нам она не подходит у меня ребенок лежит, голову не держит, а они мне других нет и небудет. Я одно понять не могу когда наше государство обратит внимание на инвалидов. Ведьони такие же люди. По улице идешь рот откроют и стоят в коляску смотрят, ладно смотрят, так еще пальцем показывают. Тут нас еще обрадовали льготы за комун. услуги убирают типа на книжку будут перечеслять. Не чего не понимаю на каких основаниях. Типа кому нужны деньги те будут ходить собирать документы каждые пол года и носить в жэк. Вообщем я с этими бюрократами сума сойду.
Апекс, привет! Да наши парни похожи по возрасту и диагназу. У нас вообще малыш нехилый! Рост 160 и вес наверно уже около 50 кг, давно не взвешивались. Но он очень похож на деда, а тот был 2м 07 см. Так что есть в кого, толстым его не назовёшь, но на животике сальцо есть. Едим только мясо, ни рыбу, ни овощи (картошка иногда), ни фрукты не любит, от сладкого не отказывается, но норму знает. А к Nastik может обратиться в таме, где она бывает?
Алекс, добрый день! хотела бы узнать, как вас уже обследовали эндокринологи, что смотрели и что еще планируют (если вы знаете)? Оценивали ли дневник питания Антона? Внешне кроме избытка массы тела других изменений нет? (багровые полосы на животе, например)
Анна_Куликова Привет. У меня тоже не сидит, голову плохо держит, зато в ходунках ходит ( отталкивается ногами и вот так ходит), тоже гулит но слоги не говорит, просто а-а- и все.. От тонуса мы пьём мидокалм, ну и так что врач назначет уколы или таблетки). От эпилепсии принимаем топамакс и вот только что ввели ещё одно лекарство депакин хроно 300, приступы пока не проходят.
аленький Привет. Эпилепсия у нас два года, а так с рождения ЭЭГ показывала судоружную готовность, может ещё и заличили ( и массаж, физ. процедуры, и парафин, и грязи, и иголки).
Да нет, я не говорю что меня родные не поддерживают, просто мне кажется иногда они не понимают как мне бывает тяжело. А насчет подруг, я их не отталкиваю, понимаете у них детей нет, и всегда у них один вопрос, почему ты сидишь с ней отдала бы в интернат, а сама бы жила нормально, замуж бы вышла, у них нет детей и поэтому им не понять этого.
Да уж, наша российская "доброжелательность", до наших людей не доходит, почему иностранцы усыновляют больных детишек, а в Америке больного ребёнка считают божьим даром и семьи с такими детьми счастливыми! И нет у них приютов для детей инвалидов... А мы вот такие умные и добрые всё советы раздаём. Фильтруйте, девочки, научитесь "ставить стенку" перед такими советами.
Сима правельно говорят Россию умом не понять. Знаешь мне один батюшка сказал такие дети кому попала не даются. Значет мы святые мамы. И бог нам в помощь.
Привет, ВСЕМ! Я вообще над нашими чиновниками(чинуши) "торчу"! Ченушам пофигу какие коляски! У них на подписи список наверное: ... Коляски инвалидные 5шт., коляски тарные 7шт... Или как у А. Райкина:"насосов нет, есть колеса, телеграфируйте в Белебердинск". Мы с женой православные, стараемся и сына воспитывать в этом духе, бываем на службах церкви. Сам я увлекаюсь изучением истории и истории православия и других религий(к профессии дело не имеет). Когда зарегистрировался, хотел чтоб Уважаемый Ижевод создал страницу для верущих, но потом понял, что делать этого не надо. Тут обязательно сектанты влезут со своими не правельными идеями, исковерканной религией, рекламой и буклетами итп. Говорят есть икона на которой изображена дверь, а за ней Исус. Суть такова:кто хочет откроет ее, а то наверное и другая дверь есть только за ней дьявол ждет! Правда большинство из людей по коридору мечется между этими дверями(да прости меня боже за эту вольную философию!). Каждый из нас несет свой тяжелый крест. А та мама, что дите свое в детдом отдала или папа семью бросил с больным ребенком, или чиновник равнодушный, давно свой крест сбросили, так ведь легче!
Алекс, притча, это слова поддержки для родителей и я вообще не усматриваю каких либо религиозных направлений в этом тексте, согласитесь кто из нас не задавал себе вопрос "За что?" И сколько "доброжелателей" не только ЗА, но и В глаза "Это вас Бог наказал" Да разве ж мой мальчик наказание? Да кто ж ещё с такой любовью скажет: "Как же я люблю тебя, мамочка!" У нас двое детей старшей 20 лет и она "образцово показательная" - закончила физмат школу, на 4 курсе универа (инженер инфармационных технологий) планирует аспирантуру и заниматься нано технологиями и младшее чудо, как небо от земли (следствие работы акушеров), но убей меня обожаю обоих одинаково. И не могу представить жизни нашей без сына. Мы должны чувствовать себя не наказанными (что нужно сделать в жизни, чтоб ребёнка вот так?), а сильными, всемогущими ради наших детей.
Алекс, притча, это слова поддержки для родителей и я вообще не усматриваю каких либо религиозных направлений в этом тексте, согласитесь кто из нас не задавал себе вопрос "За что?" И сколько "доброжелателей" не только ЗА, но и В глаза "Это вас Бог наказал" Да разве ж мой мальчик наказание? Да кто ж ещё с такой любовью скажет: "Как же я люблю тебя, мамочка!" У нас двое детей старшей 20 лет и она "образцово показательная" - закончила физмат школу, на 4 курсе универа (инженер инфармационных технологий) планирует аспирантуру и заниматься нано технологиями и младшее чудо, как небо от земли (следствие работы акушеров), но убей меня обожаю обоих одинаково. И не могу представить жизни нашей без сына. Мы должны чувствовать себя не наказанными (что нужно сделать в жизни, чтоб ребёнка вот так?), а сильными, всемогущими ради наших детей.
Здравствуйте,Nastik! Спасибо, что откликнулись! Обследование у нас до 27.11. Генетик подсказала нам, что надо пройти анализ на толерантность к глюкозе(почему энд. сразу не направила?) Сейчас на руках: ТТГ- 1,9; Т4свобод. - 1,49; сахар-3,5(неразборчиво). Рост-138; вес-58. После предыдущего обсл. за 1год11мес. +8см. ;+14кг. избыток веса 87%, щет. железа в норме. На животе полос нет. Полный возраст 11лет. Что такое дневник питания? За 2года нам удалось приучить его к капусте, отучить от Колы, Фанты. Макароны любимое блюдо. Поэтому хлеб не предлагаем вообще, но если только очень попросит. Я делал в квартире ремонт, когда менял двери на кухню поставил замок. Бабушка сказала, что мы над Антоном издеваемся, он и так инвалид, а мы еще детства лишаем! А я подумал: какая у него взрослая жизнь будет, если еще ожирение ко всему прочему прибавится?! Мне иногда кажется, что сказывается побочное явление от лечения у нервопатологов. А что делать?
Добрый день, алекс! если можно, нормы лаборатории для гормонов укажите. пожалуйста. как показывает практика, они могут достаточно сильно различаться. Тест на толерантность к глюкозе надо сделать, только брать кровь не только на глюкозу, но и на инсулин и С-пептид. Вообще диабета в роду не было ни у кого? дневник питания - всегда при избытке массы тела, как у взрослых, так и у детей надо обязательно с него начинать, т.к. чаще всего причины ожирения именно в питании... попробуйте хотя бы дня 3 записывать все, что ест Антон, причем в кусках, граммах, и прочее. После этого надо оценить калораж, хотя бы приблизительно, таблиц таких масса, и содержание жира в рационе и сравнить с возрастной нормой. возможно какие-нибудь препараты, что вы принимаете могут влиять на аппетит. Даже если и причина избытка веса в другом, надо сначала исключить именно этот фактор, а потом уже копать дальше. т.к. в принципе, надо оценить состояние углеводного обмена (инсулин, глюкоза), дальше заниматься гипофизом, все это достаточно трудоемко. удачи!!!
Cима, я притчу не читал, поэтому к ней мои слова не относятся. Я только хотел поддержать Nastya и других, кто попадал в подобную ситуацию. И не слушайте вы тех, кто говорит:"Бог наказал!"Все это плод больного общества которое ломали и били весь 20 ВЕК! По религии-"Бог есть любовь!", то есть доброта, милосердие, сострадание и. т. подобное. И здесь на форуме звучат слова:"Да поможет вам Бог!","Дай Бог вам здоровья". Вот они истенные слова! С болью и состраданием за ближнего своего! Я вас очень хорошо понимаю. Моя жена двое суток уже лежала без воды, когда узнав об этом прибежала ее врач из женской консультации и срочно стала всех СТРОИТЬ! Ребенок родился с обвитой пуповиной вокруг шеи. Откачали. Хотя сутками раньше могли вызвать роды, сделать кесарево, вместо этого сделали успокаивающий укол и передали другой бригаде! Что там говорить на дворе стояла осень 1998года:стране объявили дефол, безработится, зарплату не платили, акушеров не хватало. Я тогда совсем глупый был, не понимал, что происходит. Теперь себя веню. Жена плачет...
svetachka, привет у нас тоже эпилепсия. Долго подбирали препарат, сейчас пьём топамакс и конвульсофин два года ремиссия. Корректируют дозировку каждые пол года, но если набирает резко вес приезжаем по раньше, потаму что идёт на массу тела. А когда приступы есть процедуры и тем более физио нельзя делать, мы даже на лазер реагировали. Нам 3 месяца назад разрешили потихоньку уколы, массаж. Непоняла я как приступы не проходят, а эпилепсию залечили?
Непоняла я как приступы не проходят, а эпилепсию залечили?
[/q]
Нет я не это имеля в виду. Перед тем как случился первый приступ мы очень усердно лечились, два раза в год в лечебном учреждении (типа санаторий, только в городе) + лечение в нервном отделение больницы. Ещё четыре курса метамерной фармокопунктуры ( обкалывание лекарством в точки). Хотя может и не из-за этого, кто его знает, я же писала у неё с рождение ЭЭГ показывало судорожную готовность, вот и произошло. Сначала приступы повторялись через каждые 4-5 месяцев, потом каждые 1,5-2 месяца. И вот сейчас после последнего приступу прошло 6 месецев, и на тебе 4 приступа подряд случилось в октябре. И нам теперь назначили к топамаксу ещё депакин.
Milashka, здравствуй! Очень рады, что нашла наш форум, присоединяйся! Люди может и злые, но мне, кажется, больше не воспитанные. Увидел - отвернись, нет, правда, будут пальцем тыкать. А иногда мы сами себя накручиваем: ни кто и не смотрит, а нам всё кажется, что только на нас и смотрят. Хватит о грустном. Как зовут сынулю, какой возраст?
[/q]
Еще раз всем привет! Забегались по врачам, давно не посещала форум! Сынульку зовут Андрюша, сейчас ему 2 года 1 мес. В следующем году осенью предстоит операция по исправлению деформации грудной клтеки. Уже сейчас безумно страшно!
Привет всем! Я учитель начальных классов, но уже 4 года сижу дома с доченькой. Катюше 11 лет, диагноз ОЛЛ и несколько сопутствующих на фоне заболевания. Учится на дому. К детям пока не разрешают, нет иммунитета. Лечились в РДКБ, и сейчас туда ездим для подтверждения ремиссии. Ой забыла, а живём мы в г. Торжке. Увлекаюсь выращиванием гладиолусов, вышиваю крестиком и очень люблю готовить.
привет всем меня зовут Лиля. мою дочь зовут Настя. у нас дцп. третий раз захожу на этот сайт и никак не могу разобраться что к чему. хотелось бы завести с кем нибудь знакомство.
lili, привет! Читай всё подряд, обязательно разберёшься У нас на форуме есть твои земляки Любовь с Фёдором, они обязательно тебя поприветствуют! Если, что не поймёшь - спрашивай
Девочки, спасибо за рецепты салатиков. Гостям понравились, я рада. Наконец все убрала, отдыхаю. Малявки в восторге, столько подарков!!! Да еще в двойном объеме.
Всем привет! У меня ребенок-инвалид, Диагноз: резид. -органич. нарушения ЦНС, ЗПР, ЗРР(но благодаря лечению речь уже пошла, все таки и предложениями говорит). А.так во всем отставание было. Вожу на кружок лепки из глины, тоже помогает. Ходит в садик в коррекционную группу, но в следующем году надо в школу. Город у нас небольшой, ни школы. ни даже классов для таких детишек нет. Придется возить в районный город, а это значит на 5-дневку. Сердце кровью обливается. так не хочется. не знаю, что делать. она у меня домашнняя, все со мной. Этот диагноз последствия родовых травм, патологий. На 7 месяце кесерили. Поначалу врачи говорили все идет нормально, есть отставание, но не большое. А потом я сама забила тревогу, когда не пошли дела лучше. Сейчас лечимся6наблюдаемся у психиатра, невропатолога
Ксюша, извини , я,что-то пропустила, да? У малышек был день рождения? Прими запоздалое поздравление Желаю здоровья, желаю успеха, Чтобы слезы блестели только от смеха, Чтоб счастье и радость в улыбке светились, Чтоб все пожеланья осуществились.
oksi734, привет! Добро пожаловать Вы уже совсем большие Я представляю, что ты чувствуешь при мысли о том, что надо отдавать на пятидневку. Сколько по времени уходит до районного города доехать.
Привет всем! Вчера не смогла зайти на сайт, забыла пароль. Вы просили рассказать о себе, рассказываю. Мне 31 год, моей дочке Настеньке 9лет, сыну Димочке 7месяцев. У дочки диагноз ДЦП спастическая диплигия. У нас проблема в основном с ножками. Ходит она в обычную школу. В умственном развитии не отстаёт. Всё хорошо только вот походка. Лечимся у себя в Липецке. Ездили только один раз в санаторий Калуга. Ездили в Тулу на операцию. Но особых изменений после лечений я не замечаю.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2009 19:26 Сообщение отредактировано: 26 ноября 2009 19:33
Оксана, как вариант можно добиться индивидуального обучения, когда ребёнок учится на дому(если есть инвалидность, то без проблем) или на основные предметы индивидуальные часы, а труд, рисование и тп в классе вместе с детьми. Ещё раз хочу напомнить всем родителям, что по закону об образовании РФ, только родители решают как и где будут учиться их дети. Читайте законы и выбирайте вариант который приемлим для вашего чада, прав у нас значительно больше, чем мы знаем, конечно администрация школ пытается отговорить или вообще "не положено" заявляют, тогда обращайтесь в департаменты образования и консультируйтесь и юристов. Малышке, естественно лучше с мамой и пусть из школы ходят и учат. На пятидневку не соглашайтесь категорически. Учить вас обязаны, а отрывать от маы без Вашего согласия не имеют права! Так что "хвост пистолетом" и стойте на своём
Cанаторий Калуга-бор, мы ездили Насте было 4года. Операцию делали на ноги. Она у меня ходит на носочках, с помощью лазера подрезали сухожилие. Опускали пятки, ещё небольшое косоглазие исправили.
аленький, привет! Спасибо за поддержку, иногда хватает только доброго слова. До района минут 40-50. Автобусы ходят регулярно, но уже все варианты перебрала. посмотрю еще что можно сделать.
сима, привет! спасибо за подсказку. Буду пробовать. Может и возьмут. Работаю в библиотеке. с девчонками по работе можно договориться, если что. Школы рядом, недалеко
Как здорово, что нашла этот сайт! Надо бы побольше в нем посидеть. Да комп пока только на работе. Поэтому времени маловато. а сейчас вообще на 3 дня на выходные ухожу. Вот беда-то!
Куда все пропали? Я только освоилась на сайте, а вы непишете. Люба к тебе вопрос, у кого наблюдаетесь? В какой больнице лечитесь? У вас какое заболевание, эппилепсия?
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 ноября 2009 12:34 Сообщение отредактировано: 29 ноября 2009 12:45
lili, привет. Тут то густо, то пусто. То все пишут, то нет никого У нас гидроцефалия и эпилепсия, ну, и сопутствующее - ЗПМР, тетрапарез ставят. рукмми, ногами шевелит еще как! Когда купаемся - вода из берегов выходит. Но не сидит, не ходит, голову плохо держит. Лечимся на 19-м в неврологии, в Подгорном. Наблюдаемся у невропатолога в своей поликлинике и у эпилептолога в областной. Ну, и у нейрохирурга (только на приеме у него еще ни разу не были, не успеваем, попадаем к нему на операции), думаю, в январе поехать. Он сказал, что надо раз в полгода наблюдаться. К другим врачам не обращалась. ВОт иногда здесь и знакомые говорят -, что надо услышать мнение нескольких специалистов. А где их взять? Один невролог в своей поликлинике, другой в областной ( сейчас к ней не ходим, только к эпилептологу), так вот в областной невролог нам сказала, что эпилепсию мы не вылечим с нашим поражением мозга, и вообще они чем могли, помогли.
так вот в областной невролог нам сказала, что эпилепсию мы не вылечим с нашим поражением мозга, и вообще они чем могли, помогли.
[/q]
Любовь, не падай духом! Предложи эпилептологу поменять таблетки, ведь может такое быть, что подобраны не правильно. Люба, Фёдор руками шевелит, а игрушки хорошо хватает, держит?
Девочки, а направление в Питер в НИИ мозга или Бехтерева попробуйте выбить, пока детки маленькие - возможности реабилитации непредсказуемы. В крупных центрах есть опыт лечения очень трудных деток, но ведь и есть результаты! Я как то уже писала о прогнозах местных "светил", и даже в Екатеринбурге мы были в 4 клиниках, нашли специалиста, который веру укрепил, а так тоже всякого наслушались. А теперь вот говорят, что не соответствуем статусу ребёнок-инвалид, и слава Богу! Хотя до нормы нам ещё далековато, но мы стремимся. Когда то давно я прочитала цитату : "Требуйте от ребёнка невозможного- получите максимум", сработала и с старшей дочей и с этим работает. Без жестокости конечно, но и расслабляться им нельзя давать, детки очень чувствуют и манепулируют нашей жалостью и желанием оградить от трудностей, с любовью и лаской, но настойчиво добивайтесь даже мизерных целей. :m5
Любовь, а эпилептолога зовут Наталья Альбертовна? У нас Насти когда ставили эпилепсию мы к ней ходили. Мне она понравилась, всё доступно рассказывает. Насчёт других врачей. На соколе раньше нервопотолог БАХМОТОВА принемала тоже хороший врач. Сейчас конечно незнаю. Ты не слышала о ней? А В другой город не обрашалась никуда?
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 ноября 2009 10:20 Сообщение отредактировано: 30 ноября 2009 10:20
lili, нет, эпилептолог - Оксана Вячеславовна ( отчетсов на В, но точно не помню), Наталья Альбертовна - зав. неврологическим отделением в обл. больнице, и еще она внештатный гл. невролог (ее подпись нам нужна была на документах для подачи заявки на бесплатное лекарство). Может, она и эпилептолог, конечно, по специальности, я не знаю. Когда мы лечимся у нее в отделении, она является нашим лечащим врачом, не другие врачи с отделения. В другой город я хочу, например, в Питер в НИИ Бехтерева. Но не представляю даже, как туда поехать с ребенком. Он весь вагон на уши поднимет, может ведь и ночью не спать. и как кормить в дороге и там. Если на консультацию ехать - 2 дня туда-сюда.
А НИИ мозга и НИИ им. Бехтерева - это разные институты?
Привет, Любовь. На тех выходных была программа "Здоровье" про эпилепсию. Врач сказал, что она лечится правильно подобранными лекарствами. И у них сайт есть про эпилепсию. Кого интересует можно посмотреть.
В Китай можно скататься впустую. У них там всяких массажистов, врачевателей много, а для вашего диагноза толку мало. Поэтому лучше на прямую обратиться в консульство и попросить помощи, чтоб дали информацию: где, кто и как может вам помочь? А то, можно выбросить "деньги на ветер". Ездили у меня знакомые просто туристами, приехали разочарованными.
Любовь, НИИ мозга и НИИ Бехтерева разные институты. Мы сначала планировали в НИИ мозга, но когда туда позвонила и объяснила, что бы мы хотели, нам сказали, что лучше в Бехтерева, тк у нас ЗПР и СДВГ, а это психологические проблемы. Занесите в поисковик институт и на их сайтах есть вся информация и телефоны, обязательно позвоните и проконсультируйтесь вам всё объяснят. По поводу поездки в поезде :мы ездим с 9 мес. всегда беру купе 2 нижних полки, кучу игрушек, книжек, лакомства. Самая трудная была поездка в Крым. Ярославу было 3 года, сутки ехали до Екатеринбурга, там ждали 9 часов, за это время 3 раза отстояли в очереди за обратными билетами (была середина мая и расписание менялось на летнее и что-то не было заложено), потом ещё около 4 суток до Симфирополя, как только вошли в вагон он заныл и тянул часа 4, еле усыпила, уже думала, что легче с поезда прыгнуть! Но с утра всё пошло нормально, больше не пищал, не ныл, а теперь вообще обажает поездки.
сима, спасибо за информацию сайт НИИ Бехтерева я нашла. А скажите, какие надо документы предъявлять при покупке билета, чтобы бесплатно ( мы не отказывались от соцпакета). И бесплатно будет и мне и ребенку (хотя он же не будет отдельно лежать на полке). Вот вы брали 2 места - как оплачивали- полностью или нет?
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 ноября 2009 21:01 Сообщение отредактировано: 30 ноября 2009 21:04
Если у вас будет направление, вроде бы должны отплатить проезд. Точнее нужно консультироваться в фонде соц. страхования или прямо в поликлиннике. По бесплатным проездам мы ездили всегда в санатории., раз проезд оплачивают и ребёнку и мне, конечно брала 2 билета, а как спать уже по ходу дела решали, но всего 2 соседа-это существенный плюс, и просторней и спокойней мне и ребёнку. На все обследования мы ездим за свой счёт, к тому же поскольку мы живём на севере у нас раз в 2 года бесплатный проезд "на большую землю" туда и обратно, а мужу оплачивают каждый год на себя и ребёнка. И до отмены льгот(2006г.), был такой проезд ребёнку инвалиду и соправождающему раз в год, а с октября до мая за 50% ездили хоть сколько. Так что на напрвлении мы не настаивали, про эту проблему не могу точно рассказать.
Привет, Татьяна. Добро пожаловать! Расскажи про дочку, что она умеет делать. Какие лекарства вы пьёте? Какие процедуры проходите в центре. Что более эффективно вам помогает.
Любовь! Привет! не падай духом. нам тоже, когда года не было Юле, врач заявила, что можем на ноги не встать. Однако мы пошли, да еще как. Теперь не удержать. Лечитесь, надейтес, несмотря ни на что.
Привет всем. Как я уже писала нам 2,2. Начали лечение в Реацентре в 1,8. У Лизы диагноз: ДЦП, двойная гиимплегия 3 ст. тяжести, задержка психо-речевого и моторного развития. После 3-х курсов лечения мышечный тонус конечностей значительно снизился, голову стала держать идеально, лучше сидит с пддержкой, удерживает спину прямо, перекрест при ходьбе ушел. Л иза начала говорить мама, папа, баба, дай, понимает все о чем ей говоришь и просишь показать. Мы очень довольны результатомю Сейчас принимаем актовегин уколы, пантогам, бишофит-гель. В ходе лечения используются сверхмалые электрические сигналы, восстанавливающие нормальную работу центральной нервной системы. Берут на лечение с судорожным синдромом. Они работают более 13 лет, пролечено 16000 пациентов. Мы из Республики Беларусь и ничего подобного у нас нет. Аня расскажите про своего ребенка. Где вы лечитесь?
Златочке 2,2года. У нас тоже дцп, двойная гимплегия, зпр. В родах был перелом затылочной кости, некоторые участки мозга поражены. Она не глотает, кормлю через зонт. Бывают судороги. Голову не держит, сильное искревление позвоночника. Но она понимает, улыбается, двигает ручками, ножки немного. Мы каждые 3 месяца проходим курс лечения., Кортексин, пантогам, семакс, фенибут. Ездием в Самару. Сейчас собираемся в Москву. Хотя врачи говорят, что уже не на что надеется. А у вас бывает, что малышка выгибается. А где в Самаре вы лечились? Напиши адрес и телефон пожалуйста.
Девочки!!! Мы дома, каждый по-своему называем своих детей. Давайте расскажим кто, как зовёт своих кровинушек! Так, кстати, наш папа зовёт своего Сёмушку - "кровинушка ты моя", а ещё "дельфинчик ты мой", когда Семён начинает кивать головой и произносить "у -у -у", а когда начинает проявлять телячьи нежности - почему -то "огурчик ты мой сладкий". Я то же по разному: зайка моя, любишка, синявка, любалюшка. Откуда такие словечки - сама не знаю, а когда занимаюсь с ним, а он не хочет делать(ленится) - говорю ему, что он толкушка! А у вас как?
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 декабря 2009 17:15 Сообщение отредактировано: 1 декабря 2009 17:15
Когда ходила беременная, думала, как же буду сына называть - на ум ничего, кроме солнышка, не приходило. Поэтому сначала называли только солнышком. А сейчас уже и лапулёчек (со вчерашнего дня только), и сладенький, сынулечка, Федюничка, ласточка, маленький зассанчик и маленький засранчик (после соответсвующих дел ).
МЫ НАЧИНАЛИ С МОСКВЫ, БЫЛИ У МАНУАЛЬНОГО ТЕРАПЕВТА. У ЛИЗЫ С РОЖДЕНИЯ РОСХОЖДЕННОЕ КОСОГЛАЗИЕ, ОН ЗАНИМАЛСЯ С ГЛАЗКАМИ И СЛАВА БОГУ ВСЕ УБРАЛ. МЫ ПОЕХАЛИ К НЕМУ КОГДА У НАС БЫЛИ СУДОРОГИ И ПОСЛЕ ЕГО ЛЕЧЕНИЯ СУДОРОГИ ИСЧЕЗЛИ, УЖЕ НЕТУ 1,5. А ВЫ КУДА В МОСКВУ ЕДЕТЕ? А ВРАЧЕЙ МЕНЬШЕ СЛУШАЙ, У ДЕТЕЙ МОЗГ ПЛАСТИЧЕН И НЕ ОДИН ТОЛКОВЫЙ ВРАЧ НЕ СТАНЕТ СТАВИТЬ НА РЕБЕНКЕ КРЕСТ. НАМ ТОЖЕ ГОВОРИЛИ ЧТО МЫ ЗРЯ ЕЗДИМ, НО КОГДА ПРИШЛИ К НЕРВОПОТОЛОГУ ТО ОНА СКАЗАЛА, ЧТО ИЗМЕНЕНИЯ ЕСТЬ. ЛИЗА НЕ ВЫГИБАЕТСЯ. ОНА У МЕНЯ ПОЛЗАЕТ С ПОДДЕРЖКОЙ. КОГДА РОДИЛАСЬ ЗЛАТОЧКА?
Злата родилась 26 сентября. А вы когда родились? Напиши пожалуйста адрес врача в Москве. А вы в Самаре были в центре на Заводском шоссе? В Москву собираемся в Ценр Здоровья Рамн. Может ты слышала о таком? Стоит ехать именно туда?
лиза, ну, меня, как обычно, интересуют бытовые вопросы - где вы жили в Москве, когда лечились у Данильченко? Это же курс ( как я поняла из их сайта) - надо не один день там быть?
У меня брат в Люберцах снимал жилье и мы жили у него, и за жилье уже не платили. У них в центре можно жить. Он занимается еще и гирудотерапией. Мы прошли 2 сеанса, сейчас ищем в Беларусии, потому что эффект тоже есть.
Любимчик05 расскажите осебе. У вас дцп сильной степени, а судороги часто бывают? Мальчик у вас симпатюля, свиду и не скажешь что есть какие-то проблемы. Как вым удалось вставить фото, а то у меня неполучаеться.
Привет всем! Рада, что наконец то набрела на этот сайт. Пыталась на других сайтах про детей найти "единомышленников", но как то не находила понимания. Наверное родителей особенных детей могут понять только такие же родители. Меня зовут Светлана, а сынулю моего Данила. Ему 9 лет, мы учися в школе коррекционного типа во втором классе. Так получилось что папа его узнав о трудностях нас ожидающих быстренько слинял. Поэтому Данилов занимаемся:я и мои родители. Диагнозов у нас много: органическое поражение головного мозга, умственная отсталось, ОНР, сколиоз (не прогрессирующий), гипоспадия... вобщем нет наверное смысла все перечислять. В физическом развитии отстает мало, а вот в психическом..... мало разговаривает, при этом знает все буквы и пытается читать, считать не может, но цифры знает, начал в прошлом году писать, до этого карандашом не владел совсем. Н любит ни рисовать, не лепить, очень не усидчив (дома), расторможен. В школе ведет себя лучше. В данный момен мучаюсь двумя проблемами: мало общения с детьми (нескем играть на учице, в футбол и т. д. хотя тянется ко всем, иногда очень навящиво пристает и пугает тем незнакомых людей) и вторая проблема - немогу найти для него какое то занятие или сейцию, нет у нас для таких детей ничего или я не там ищу. Хотелось бы его в бассейн водить или в кружок рисования или еще что то. Буду благодарна если что-нибудь подскажите. Спасибо что вы есть и бай Бог здоровья Нам и Нашим деткам.
Света- Данила, многие проблемы нам знакомы, особенно с общением со сверстниками, Ясику очень хочется, чтоб с ним играли, а детки не понимают его и как-то сторонятся, но к счастью у нас хоть и небольшой городок, есть реабилитационный центр для особых детишек, где с ними занимаются специалисты и просто играют детки. Буквально на днях открыли новое здание- настоящий дворец, даже мини бассейн есть и ванны для процедур и грязевых аппликаций и много всего. Я уже не раз писала, что мы и в большой бассейн ходим, и на лошадях скачем (иппотерапия). Но вот секций или кружков для таких детишек нет, а в обычных преподавателям нужен результат, не хотят зря тратить силы и время. А навязываться не хочется. И так слишком много приходится пробивать, на всё сил не хватает.
В Институт мозга нас направил онколог из РДКБ. Нам в декабре(назначили на 17) предстоит операция, а потом нужно в этот институт для точной диагностики размеров опухоли . 
Буду рада знакомству!! Расскажи о себе и ребёнке 
У нас на форуме есть твои земляки Любовь с Фёдором, они обязательно тебя поприветствуют! Если, что не поймёшь - спрашивай 
Я представляю, что ты чувствуешь при мысли о том, что надо отдавать на пятидневку. Сколько по времени уходит до районного города доехать. 
Но не сидит, не ходит, голову плохо держит. 
Давайте расскажим кто, как зовёт своих кровинушек! Так, кстати, наш папа зовёт своего Сёмушку - "кровинушка ты моя", а ещё "дельфинчик ты мой", когда Семён начинает кивать головой и произносить "у -у -у", а когда начинает проявлять телячьи нежности - почему -то "огурчик ты мой сладкий". Я то же по разному: зайка моя, любишка, синявка, любалюшка. Откуда такие словечки - сама не знаю, а когда занимаюсь с ним, а он не хочет делать(ленится) - говорю ему, что он толкушка! 
А у вас как? 
). 
