привет всем! очень рада что нашла этот сайт. Моей дочке 3,5 года, у нас дцп, и органич. поражение цнс. Реб. центры в нашем городе хорошие, первонал отличный что не скажешь о простых больницах, где за спасибо ничего не делается. Пробуем все методы лечения, но пока результат слабый. Мы прошни уже столько неврологов, что я со счету сбилась, у каждого свое мнение, даже незнаю за что хвататься. Мы тоже боимся всех инфекций, кто-то просто чихнет а мы уже болеем. Сейчас пробуем иглотерапию, кто нибудь делал? хочется узнать есть ли результаты.
Здравствуйте! Очень рада что наш этот сайт. Долгоискалагде можно пообщаться с такими же как мы. У меня растет 4 сына старшему Диме 15 лет, среднему (инвалид) Павлику 12лет. И маленьким близнецам по 1г.8 мес. У Павлика болезнь обнаружили в 2007г в феврале месяце, а в марте нам сделали первую операцию. Опухоль удалили частично. Потом через 5 мес. она опять начала расти. В январе 2008г сделали повторную биопсию. Результат- Пилоцитарная астроцитома. Сейчас ждем 3 операцию. Скорее всего будет в сентябре. Сейчас опятьначала болеть голова, ночами не спит, раздражителен. Оперируемся и наблюдаемся в Казани. Если на сайте есть с таким же диагнозом напишите.
Добрый день! Меня зовут Алла. Мы с мужем и сынишкой москвичи, но переехали жить в свой дом загород. Нам здесь удобней: не надо ждать лифт (который вечно сломан), дом больше, чем квартира, здесь тише и спокойней. Моему Сёмушке уже 11 месяцев. Достижений у нас мало, болезнь пока сильнее нас, но мы не сдаёмся. Я с ним разговариваю, как со взрослым: всё объясняю ему, показываю, рассказываю, а он улыбается мне или смеётся надо мной . Я, естественно, не работаю. Работает муж и пенсия сына - хватает. Очень помогает моя мама: и дома посидит и погуляет с ним - успеваю всё сделать по дому. У меня есть не сбыточная мечта: построить на огороде уютный дом-гостиницу, чтобы на лето позвать таких же дитишек как мы. Вместе гулять, играть, разговаривать, общаться. Так у нас здесь хорошо, понравилось бы всем.
Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. У меня 4 детей -17,13,5 и 4 года. Младшая Анфиска-особая. Не очень люблю слово "инвалид", всегда говорю, что она просто другая. У неё свой мир и неизвестно, чей мир лучше и светлее. Работаю водителем трллейбуса, зимой открыла магазинчик с пряжей и товарами для рукоделия. На одной работе зарабатываю - в другую вкладываю. А что делать -детей я ращу одна. Сидеть дома не имею возможности. Старшие мальчишки присматривают за младшими, гуляют с ними. В редкие свободные минуты вяжу и вышиваю. Всем удачи, всё у нас получится!
Аленький, а Вы не думали попробовать написать заявку на грант, чтобы получить финансирование на осуществление Вашей мечты. Я работаю с семьями имеющими подобных ребятишек и абсолютно точно знаю, что для многих родителей подобный оттдых является заоблачной мечтой. Ведь и ехать далеко не надо - свои люди, которые не будут коситься и шушкаться, "культура" нашего народонаселения известна. Понятно, что это тоже определенный труд, но это вариант. Я в Новосибирске практикую этот способ получения средств на группу социально-психологической реабилитации подростков и молодых людей с интеллектуальной недостаточностью. Общества инвалидов тоже постоянно пишут и получают всевозможные гранты. Попробуйте. Удачи!
HELENE, никогда с этим не сталкивалась. Куда надо отнести заявку на грант? Или к кому конкретно можно обратиться с этим вопросом? Да вобщем-то это всё равно мечты -я не могу Семёна ни с кем оставить. Он всё время на руках, хорошо если не плачет. Если бы кто занялся этим вопросом.
Начнем с того, что Вы живете все-таки в столице. Средств в городе и области даже на социальные гранты местного значения больше, чем на периферии, это даже не вызывает сомнения. Ходить много и не надо. Скажите имеете ли Вы какое-нибудь отношение к обществам инвалидов? Обычно заявки принимаются от них по данного рода проблемам. Но организовывать еще одну не имеет смысла. У Вас в руках интернет, поищите гранты, явно что-нибудь найдется. Правительство города, области тоже организуют конкурсы, помимо международных и многих других. В сопроводительных документах содержится вся необходимая информация для соискателя (условия получения, средств, форма заявки, необходимые документы). Лучше, конечно, если Вы будете сотрудничать с единомышленниками. В этом Вам тоже может помочь интернет. Обдумайте, идея у Вас великолепная. Живу я слишком далеко чтобы помогатьфизически, но проконсультировать по тексту гранта, если соберетесь постараюсь помочь. Это не так сложно, как кажется. Лиха беда -начало! Вам ли сомневаться в своих способностях?! Ведь испытания Вам даны не "за что, а для чего". Это абсолютно точно.
ДЕВОЧКИ, завтра 1 сентября!!! Поздравляю всех наших детишек-школьников с этим днем. Пусть они и учатся кто дома а кто и в спецшколах, но для них это тоже праздник. Пусть у них все будет хорошо, они у нас самые хорошие, самые умные, самые красивые, самые ЛЮБИМЫЕ!!!
Доброго времени суток всем! Почитала очень много сообщений, но ни одного не нашла про сахарный диабет. Я тоже не люблю слово "инвалид". но тем не менее у нас такой статус есть, хотелось бы узнать здесь есть такие или я не туда?
Всем здравствуйте! Долго не могла найти подходящего форума! У меня сынулька родился с диагнозом артрогрипоз, впоследствии с момента когда начал ходить стал проявляться сколиоз. Сами мы из Ставропольского края, все врачи советовали уехать на лечение в Санкт-Петербург. Собрали деньги, уехали. За полгода буквально сколиоз развился до 3-й степени. В ин-те им. Альбрехта нам изготовили корсет Шено, приучаемся носить его. Само заболевание у нас в легкой форме. Ребенок ходит. Проблема в том, что он не может согнуть пальчики в кулак, но мы постоянно делаем массажи, которые понемногу помогают. В будущем у нас ряд операций-исправить врожденный вывих т/б суставов, операция по воронкообразной груди и сколиоз скорее всего тоже оперировать будут. Очень тяжело психологически справиться, на улице и в транспорте все пальцем показывают на пальчики, люди вокруг злые не стесняются даже! Всем желаю терпения и сил. И главное веры, постоянной веры!!!
Milashka, здравствуй! Очень рады, что нашла наш форум, присоединяйся! Люди может и злые, но мне, кажется, больше не воспитанные. Увидел - отвернись, нет, правда, будут пальцем тыкать. А иногда мы сами себя накручиваем: ни кто и не смотрит, а нам всё кажется, что только на нас и смотрят. Хватит о грустном. Как зовут сынулю, какой возраст?
Всем огромный привет! Уже давнеько гуляю по сайтам проблемных детишек и с радостью хочу присоединиться к вам. У нас с мужем двое детишек, правда старшая уже совсем барышня 20 лет, а малому 11 и проблема наша обзывается гидроцефалия (открытая) и как следствие куча всяческих бяк(ЗПР, гиперактивность и СДВ наверное в кубе) Не сдаёмся с первых дней, подвижки конечно есть, но и преград немало, а самое интересное, что пробивать приходиться чиновничье недоумение, удивление "А ВАМ ЭТО ЗАЧЕМ?" Создаётся впечатление, что смотрят на тебя как на городскую сумашедшую, мол пенсию имеете и больше ничего не нужно. Это я после недавнего ПМПК, где просила перевести сына с 8 типа обучения на 7, мы с учителем уже 3 года используем учебники типовой программы и сынок неплохо справляется. Нам разрешили, но их удивлению небыло предела, наш ведущий врач тоже всегда интересуется, что дают вам платные консультации в Екатеринбурге и Питере, как будто она их оплачивает. И вот уже 11 лет поражаюсь их реакции, они по долгу службы должны направлять и подталкивать родителей к достижению максимальной компенсации заболеваний, а получается, что нас за людей не считают. Ой что то совсем раскисла, наверное пора переходить на позитив. Так хочется всем доказать, что не зря наши детки живут, что и у нас есть достижения и радости и что деточки - это наше СЧАСТЬЕ!
сима, добро пожаловать. У нас тоже гидроцефалия, шунтированная. А что такое "открытая гидроцефалия"?. Расскажите, как вы развивались с детства? Где вы консультируетесь? Вам там назначают лечение?
Открыкая значит есть отток церебральной жидкости- желудочковая система гидроцефальна, но Сильвиев водопровод прослеживается, поэтому шунтирование нам не понадобилось, обошлись мочегонными диакарб. Роды были тяжёлые, точнее затянули поздно прокесарили, всю ночь выхаживала детская медсестра был аж фиалетовый, но за 2 недели вошёл в норму и нас выписали, до 7 мес. развивался нормально, прививались как все с 3 мес. А потом старшая заболела гриппом и соответственно малыш тоже слёг от гриппа вылечились, но стала замечать, что увеличивается родничок и плоховато опирается на ножки, а т. к живём в маленьком северном городочке, то не все спецы в поликлинике были в это время и с диагнозом затянули. В 11мес. поехали в Екатеринбург сделали МРТ и соотвественно диагназ и лечение выписали, а наши "грамотеи" нормы уменьшили в несколько раз и головка продолжала расти, мы снова в Екатеринбург прописали все нормы и мне всё подробно объяснили, но голова наросла до 58 см, а как правильно лечиться начали до 10 лет не увеличивалась, он у нас крупный так что сейчас в глаза не бросается. Все эти годы наблюдались в центре "Бонум" в Екатеринбурге курсы очень разные пили : пантогам, фенибут, энцефабол, когитум, кавинтон, циннаризин, магне в6, нейромультивит. Кололи : церебрализин, кортексин. Все курсы по разному скомплектованы и длительностью3-4 месяца. Ухудшений не было, а весной этого года нас МСЭК сняли с инвалидности, удалось восстановить после консультации в Сургутском психоневрологическом диспансере, т.к отставания у нас всё таки есть и проблемы с социальной адаптацией( очень доверчивый, открытый одного ни куда не отпустишь) Ну и естественно есть проблемы с учёбой( усваиваем всё но с 3-5 раза) УО нам пока не ставят в этом году съездили в институт Бехтерева в Питер, назначили 1мес. колоть глиатилин 4мл через день, потом пить его же по 2 капсулы в день у/в и психокоррекцию амитриптилин по схеме до 1 таб. в день по половинке у/в. В январе поедем туда на 3 недели на обследование и постановку диагноза. Напишите, а как вы лечитесь и где. Здоровья и деткам и вам.
Не написала, что сидеть сам начал в 5 мес., а как головка стала расти развитие тормазнулось и пошёл только 1г.8мес., а ещё проблемы с речью, тк жидкостью поражены речевые зоны до сих пор множество ошибок речевых, если следит за собой, то более-менее правильно, а уж если спешим ни родов, ни чисел, ни падежей. Мы смеёмся "марсианин", а он : " конечно я же к вам прилетел!" вот и возьми с него. Капризов конечно хватает, но истерик не бывает, а сейчас на фоне приёма лекарств ребёнок почти идеален, с папой просто шалеем - это не наше дитя! Слышит и реагирует с первого раза, самостоятельную по русскому написал на 5/4 (учимся дома) С математикой проблем меньше, в основном подводит невнимательность. Тьфу-тьфу-тьфу! Но до хорошего конечно далеко ещё. Хочу сказать всем не надо отчаиватся - реабилитационные возможности ребёнка безграничны- так сказал нам ОЧЕНЬ хороший доктор ещё в самом начале и наверное эти слова и дают силы и веру, хотя конечно мы реалисы и понимаем что к норме нам не прийти, но ведь не это цель, главное ребёнку дать все возможности, а Бог поможет.
Здравствуйте! Совсем недавно обнаружила этот форум и очень рада. меня зовут Ирина, 32 года, у дочки ДЦП, ЗПМР, ВПС. Реабилитационных центров в нашем городе нет, ребенка развивать с рождения стала сама, старалась как могла, много всего перепробовала и медикаментов и разных способов развития. результаты пока не очень, невролог говорит, что динамика есть, но уж очень медленно. Очень хочется здорового ребенка.
сима, некоторые из препаратов, которые вы принимаете, нам никогда не назначали. Циннаризин вот только сейчас невролог назначил, а кортексин - ни разу. Здесь только о нем прочитала, многим назначают, наверное, хороший препарат. А вообще здесь есть тема для нас "Дети с органическим поражением головного мозга", там подробнее общаеются мамы деток именно с таким диагнозом.
Yana, привет! Я живу в Челябинской области, не далеко от Челябинска, напиши, может быть у вас есть какие то развивающие центры для таких деток, как наши. Может посоветуешь у кого из врачей в челябинске можно получить грамотную консультацию по поводу лечения, мы ездили в клинику "Фамилия", но мне не понравилось.
Добрый день. Мы из Челябинска. Мне 45 лет, мужу 41, диагноз-бесплодие. Две усыновленных деток. Дочке 9 лет, сыну 1 год и 4 мес. Нахожусь в декретном отпуске, работаю гл. бухгалтером в фирме на неполный рабочий день.
Привет всем !!! Мы живём в Волгоградской обл. Мне-29, мужу-30. У нас первый и единственный ребёнок родился почти девять лет назад. Диагноз-гидроцефальный с-м, ЗПМР, задержка речевого развития. Сели и пошли с опозданием, говорим плохо. Несмотря на это, ходили в детский сад, сейчаз ходим в школу,(учитель, логопед, психолог) занимаются индивидуально. Хорошо понимаю, что ещё нас ждёт впереди, что надо быть сильными, пусть медленно, но верно идти к цели, чего и вам желаю !
Здравствуйте, Milashka. У меня ребенок 4,5 мес. тоже артрогрипоз, только ставят тяжелую форму, можно с вами пообщаться. У нас в астрахани врачи, такое ощущение, что вообще первый раз такое видят. ребюенок очень плохо вес набирает, а у Вас так было?
Привет. Моей дочке Злате 2года. После рождения через 3 недели начали ножки загибаться в позу лягушонка. Через месяц одна нога стала к верху подниматься. Потом стопы стали деформироваться. В Тольятти мнение врачей разделились. Кто говорил, что это артрогриппоз. Другие говорили, что это из-за перелома затылочной кости, который произошёл в родах и из-за тяжёлого повреждения ЦНС. В Самаре мы нашли лучшего ортопеда КМН и он сделал нам 2 операции. Но ребёнок у нас не ходит, так как сильно повреждён мозг. Ортопед сказал, что хорошо настучали по голове ребёнку. А как у вас этот диагноз образовался? Что врачи предлагают делать? Как ребёнок развивается?
Здравствуйте! Ваш форум- просто спасенье! Мне-30 лет, сыну-7. У меня были тяжёлые роды, сразу лежали в потологии, но что именно с нами происходит поняла несразу. Сначало поставили дцп, после иглотеропии пошли, сыну было 3 года. Потом дцп сняли, хотя ходит сам, но ноги невыпрямляет полностью. Сейчас задержка в развитии и эпилепсия. Логопеды долго не брались, агрессивен и гиперактивен, меня беспакоит именно это. Может кто -нибудь сталкнулся с похожей проблемой, поделитесь.
Сынулю зовут Виктор, он всё время беспокойный, не может ждать на остановках, в магазине, в очередях, к врачам, я к этому привыкла, постоянно его заигрываю, но наш логопед настоятельно просит показать неврологу, предложила давать успокоительное, потому что сын не может высидеть 15 минут. Ещё он бьёт себя по голове если ему что-то не нравиться и объяснять пробовала, но от внимания он делает это ещё сильней. Бывает и дерётся, но со знакомыми, бабулю любит по бить.
Ирэн, проблема у вас есть, не занимайте страусиную позицию, пока всё можно поправить нужно показать ребёнка не только неврологу, а лучше психоневрологу, бояться совершенно нечего, скорее всего у вас Гиперактивность и Синдром Дефицита Внимания, это лечиться и корректириуется. Если сейчас оставить на "авось обойдётся", в дальнейшем проблемы будут куда серьёзней.
Сима,"на авось обойдётся" я и не думаю, для меня это очень важно, но к сажеленью на врачей нам не очень везёт. Невролог нас наблюдает с 8 мес., я ей доверяю, а психиатор участковый только наблюдает никаких пожеланий и ценных указаний, ещё бесплатный рецепт выписывает, но не всегда. Я очень надеялась что когда мы встанем на учёт что-то измениться. Сейчас мы переехали в область, здесь ходим к психологу и логопеду, а на лечение ездием в город. Психоневролога конечно надо поискать, у нас в городе стали открываться всякие центры обещающие вылечить детей от дцп и зпр, мы ездили за нас не взялись, расскажите про институт Бехтеревой, как туда можно попасть, есть ли огроничения. И ещё про Синдром дефецита Внимания. Спасибо.
Ирэн, в институте Бехтерева мы были, сынуля с папой ездили на консультацию в начале сентября, очень понравилось отношение, внимательно выслушали, побеседовали с парнем, сделали назначения. Кстати лечение помогает однозначно, мы с мужем иногда даже удивляемся наше ли чадо? Стал значительно усидчивее, внимательнее, нет капризов (зачем учиться?). Агрессии у нашего не было, скорей наоборот его кто хочешь обидит, ко всем с открытой душой, обо всём расскажет и пойдёт куда позовут и в этом наша огромная проблема. Очень надеемся, что дойдёт до него, что нельзя с чужими общаться. После нового года поедут в Питер снова на 3 недели на обследование в институтском стационаре( там кладут детей вместе с родителями), если есть направление, то бесплатно, но наш психоневролог считает, что нам это не нужно- и так все обследования есть (ей всё до фени), так что поедем за свой счёт. Нам скоро 12 и диагназ ЗПР переросли, ну и конечно хочется максимально помочь ребёнку. Информацию всю можно найти на сайте НИИ. Занесите в поисковик "Институт Бехтерева" и читайте о консультациях можно созвониться телефоны есть. Об уровне специалистов и говорить не надо.
Девочки, привет! Есть такая примета: подстригать ребёнка в годик!, волосы будут гуще и крепчи. Я в это верю, но не подстригала. Может потому, что особо не чего стричь! А вы подстригали?
Да, мы подстригали, потому что уже длинные были, хотя за первый год его несколько раз брили частично для операций, то справа, то слева. Волосы редкие, тонкие, весь в маму, в общем. Когда побрили ( не совсем налысо, а с самой мелкой насадкой), волосы после этого на ощупь как будто гуще. Может, просто так кажется, потому что они после стрижки становятся все одинаковой длины? Мы уже 2 раза стригли Федю. Машинку не боится, сидит у меня на коленях спокойно.
Привет, Аленький. Врач, мне говорила, что корни волос в луковицах закладываются с рождения. Также влияет наследственность. Я смотрела передачу, что это никак не повлияет.
Добрый день всем! У нас очень долгожданный малыш. В восемь месяцев заметили, что он не реагирует на звуки. Диагноз - глухота. Готовимся к операции (кохлеарная имплантация). Прошу откликтуться тех, кто через это прошел, есть ли смысл рисковать.
Девочки, привет!!! Вот наконец то я приехала из своих поездок по больницам. Где и у кого только не побывала, и в РДКБ, и в Бурденко, и в Склифе. Врачи совместными усилиями решили в декабре нам делать операцию, правда риск очень большой. Затем в феврале едем в Питер на ПЭТ(кто знает что это такое? ), а затем после ПЭТ решили делать лазерную терапию. Поможет или нет никто не знает , АЛЕНЬКИЙ я у всех своих мальчишек до года по несколько раз стригла, но у всех волосы разные. У старшего и малявок редкие волосы, а у Павлика самые густые. Мне кажется это не от стрижки зависит.
Ксюша, привет! Главное, что поездка была не напрасная. Всё выяснила. всё узнала, у всех побывала. В словах не слышно ноток злости на врачей, везде принемали нормально?, с пониманием?
Ксюша, вот нашла про ПЭТ: Метод ПЭТ, позволяет изучать на молекулярном уровне биохимические процессы организма в томографическом режиме. В онкологической практике ПЭТ позволяет выявлять опухолевые очаги и количественно оценивать их активность. Принцип функциональной визуализации опухолей выгодно отличает ПЭТ от анатомо-топографических методов лучевой диагностики (ультразвуковой томографии, рентгеновской компьютерной и магнитно-резонансной томографии), которые оценивают динамику опухолевых субстратов по изменению их размеров и структуры. Специфичность ПЭТ заключается в возможности визуализации жизнеспособной опухолевой ткани и оценки ее биологической активности по степени интенсивности накопления в тканях метаболического РФП. Таким образом ПЭТ обеспечивает возможность получения уникальной информации, в частности: достоверную дифференциальную диагностику злокачественных опухолей, доброкачественных новообразований и неопухолевых заболеваний; точное определение регионарной и отдаленной распространенности опухолевого процесса «во всем теле»*) и за одно исследование; объективную оценку эффективности проводимого лечения, а также раннее выявление рецидивов.
Любовь! Спасибо за информацию , а то мне приблизительно врач сказал что это то же самое что ЯМР, а конкретно ничего. Аленький! Ноток злости в письменном виде не выскажешь, а может быть уже отошла. Принимали везде по разному. В РДКБ попала по записи(очередь месяц) поэтому недовольства не высказывали. В Бурденко попала по договоренности с врачом из РДКБ, принял с неохотой, я его еще очень долго ждала почти 3 часа, хотя заранее договорились на определенное время. А в Склифе была по знакомству у нейрохирурга Крылова(по записи принимает 1 день в неделю, а другие дни платно), долго не разговаривал все объяснил быстро и доходчиво, но принял с пониманием.
Ксюша, расскажи, что знаешь про РДКБ. Может видела с какими детишками обращаются? Мы совсем лежим, может были там такие дети, какой возраст, ну вобщем, что знаешь. Не знаю ехать мне туда или нет.
Аленький! Я в РДКБ была всего2 раза. Общалась в основном с мамами и детьми у кого опухоли головного мозга, мы все стоим на учете в онкогемоталогическом отделении и в частности у врача-онколога Желудковой О. Г., поэтому других деток не видела, но говорят что лежат с разными диагнозами. Когда в РДКБ искала фонд"Подари жизнь" встретила много всяких детей. И возраст у всех разный. Были и 6 месячные и 17 летние. Девочки, кто знает что такое гидроцифалия в стадии компенсации. Нам помимо опухоли еще и такое ставят, врач молчит как разведчик на допросе. Сказал только что по сравнению с основным диагнозам это ничего серьезного.
Ксюша, стадия компенасции, это действительно не так страшно, как кажется, желудочки расширены, но мозг это компенсирует и ребенок развивается нормально, а некоторые дети даже с опережением графика (у моей подруги такой ребенок, они не только догнали, но и перегнали сверстников).
Привет всем!!! Меня зовут Света я из Челябинска. Сижу дома с дочкой Катей. мне 25 лет. дочке 6 лет, не замужем (мать-одиночка). У ребенка ДЦП тяжелой степени (спастический тетрапарез) даже не сидит, умственная отсталость тяжелая и ещё 2 года уже эпилепсия.
Решила присоединиться к вам, очень нехватает общения с такими же мамочками, потому что мне кажется меня никто не понимает ни родня, ни подруги.
Привет ВСЕМ! Меня зовут Алексей. Я, папа Антона 11лет. Диагноз у Антона аутистический синдром, дизартрия, моторная алалия и задержка психологического развития. Учится он в школе 8 вида, тянет на средний уровень. Самые большие проблемы с общением. Все друзья- мама, папа и бабушка. Речь его сложно понять, но можно. Отдельные фразы, сокращенные предложения и слова. Когда волнуется переходит на му... и ну... Аутизм на 50%. Склонность к цифрам, к математике, в голове "часовой механизм", карта города или например какой футболист с каким, когда клубом и на какой срок подписал контракт. При этом стихотворение в 8строк учит неделю! Забудет через два дня! Лечили Антона с 4лет МПК "Прогноз" Санкт-Петербург. Им большая благодарность, вытащели из тяжелого состояния.
Привет, Света. Добро пожаловать. Моей дочке 2года. У неё в родах был перелом затылочной кости. Также у нас спастический тетрапарез. Ребёнок лежит, голову не держит. Двигает ручками, гулит. Какие лекарства вы принимаете? Она у тебя гулит? Понимает? Ты молодец, что в таком молодом возрасте справляешься с малышкой. Мне тоже 28 лет. Хочется конечно здорового ребёнка, но куда деваться. Вы часто болеете простудными заболеваниями?
svetachka, привет!!! Без поддержки родных конечно тяжело. Света, получается эпилепсия началась в 4 года, а от чего, как произошло? А друзья иногда просто не знают с какого бока подайти, чтобы не обидеть, а нам кажется, что отдаляются. А чаще всё таки бывает, что мы сами не хотим с ними общаться.
алекс, привет! Склонность к цифрам, к математике, в голове "часовой механизм", карта города или например какой футболист с каким, когда клубом и на какой срок подписал контракт. При этом стихотворение в 8строк учит неделю! Забудет через два днядня Я прямо рот открыла. Чего только не бывает с нашими детками. Как так происходит? Может решил для себя:"футбол важней , а остальное всё фигня!"
Бык со Львом пьют пиво. Льву на мобилу звонит жена. Лев отвечает: ... Да дорогая... С Быком пиво пьем... Уже допиваем... Что-то купить?.. понял, скоро буду... Целую, дорогая. Бык: Ты, блин, совсем офигел. Ты ж Царь зверей! !! Да хлопни ты кулаком по столу, докажи, что ты МУЖИК... Лев: Слышь, бычара, ты не путай. Это у тебя жена корова, а у меня - Львица . Аленький не грусти, всё пройдёт. А если ещё что-то случится или будет плохое настроение, то и это пройдёт. Вы простудились? У моей Златы бывает иногда поднимается из-за неврологии температура. Особенно по ночам. Алла ты писала, что у тебя малыш тянется иногда. А массаж вы делали? Я делаю сама потихоньку. Можно таким деткам его делать? Боюсь вдруг судороги начнутся.
Добро пожаловать, Алекс! Как хорошо, что есть такие заботливые папы. А что это центр? Напиши пожалуйста адрес. Какое особенно лечение(уколы, лекарства, процедуры) вам помогло. Здоровья и счастья вам!
Ксюша, эта стадия действительно не так страшна, гораздо страшнее стадия субкомпенсации, а вот декомпенсация вообще тяжело, у моего первого ребенка была такая стадия, просто я не знаю чем у вас вообще обусловлена гидроцефалия, скорее всего это следствие основного заболевания. Просто надо хорошо проконсультироваться со специалистом, который вас лечит, ведь важно грамотно назначить лечение, что бы это не прогрессировало. Но в любом случае, это действительно не так страшно, я представляю, что ты себе напридумывала уже! Я сама была мастер сочинять всякие ужасы про своего ребенка, особенно когда врачи ничего вразумительного не могли сказать.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 ноября 2009 20:19 Сообщение отредактировано: 9 ноября 2009 20:20
Любовь! Мне кажется гидроцифалия у нас была с рождения и потом сама по себе угасла. Я решила просмотреть детскую мед карточку. Нашла что у нас после рождения за месяц голова выросла на 5 см. Мне никто ничего не сказал. На учет не ставили. Вот сейчас и думаю что это было, или гидроцифалия, или тогда уже опухоль зародилась. Алексей, привет! У нас у Павлика хоть и другой диагноз, но математику тоже решаем пулей причем все это в уме, а с русским и литературой сплошной ступор.
Люди, совсем забыла спросить. Может кто знает как в Питере проехать до ИНСТИТУТА МОЗГА. Мы поедем на поезде из Москвы. Меня вообще ужас охватывает, как представлю что после операции надо ехать куда то в неизвестное место.
Ксюша, если в поисковике занесёте название учереждения, выйдет сайт и там есть функция "как нас найти" по моему, если не ошибаюсь, там забиваете данные от вокзала и до инститтута мозга и комп распишет как и на чём доехать. И вообще муж с сыном были в конце лета в институте Бехтерева и говорит, что в Питере очень внимательные и доброжелательные люди, всегда объясняли и помогали!
Анна_Куликова, привет!! Аленький не грусти, всё пройдёт. А если ещё что-то случится или будет плохое настроение, то и это пройдёт. Вы простудились? У моей Златы бывает иногда поднимается из-за неврологии температура. Особенно по ночам. Алла ты писала, что у тебя малыш тянется иногда. А массаж вы делали? Я делаю сама потихоньку. Можно таким деткам его делать? Боюсь вдруг судороги начнутся Аня, Спасибо за поддержку! Да вроде не простыли: соплей нет, кашля тоже. Массаж проф. не делали ни разу, тоже боюсь судорог, а сама всё равно так не сделаю.
Привет ВСЕМ! Анне Куликовой. Особенность лечения в строгом соблюдедении указаний врача. Лечение проходило этапами 1-2мес., 1мес. перерыв. Назначение курса 2раза в год. Лекарства, уколы разные. Антон переносил хорошо, кроме пантогама(выявилась аллергия). Я составлял всегда график приема, включал в свой режим дня, даже ставил будильник! Это борьба! Адресов в Петербурге 3, но это было до кризиса. Говорят есть изменения. Координатор в Череповце сейчас на мой звонок не отвечает. Завтра узнаю, выйду на сайт. Сообщу другие подробности. Помогу, отвечу всем!
Сима! Спасибо за подсказку как найти институт. В Институт мозга нас направил онколог из РДКБ. Нам в декабре(назначили на 17) предстоит операция, а потом нужно в этот институт для точной диагностики размеров опухоли .
Привет Всем! Анне Куликовой. Узнал от своих, что"Прогноз"теперь называется "Прогноз-Рыбатское" в интернете указан адрес и телефон. Под старым названием тоже они работают ул. Некрасова 31 ул. Варшавская 100 указанные телефоны действительны, но сайт не открывается. "Прогноз"-это медицинский центр. Неврология. Главное преимущество-мобильность! Они выезжают вместе со своими приборами в другие города! Все обследование занимает половину дня. Вначале ребенка осматривает врач, беседует с родителями, назначает необходимые приборы, потом само обследование(2-4часа) и только потом, по результатам врач назначит лечение. Все это- один раз в 6мес. В условиях провинции это удача! Даже в нашем крупном индустриальном городе половины приборов нет или очередь месяц. Врачи выписывают лекарство не зная состояние мозга ребенка! Чем раньше начать лечение, тем лучше! Мы с Антоном попали в "Прогноз" в 4годика. Все это время свои врачи нас успокаивали, а ребенок мучался от головной боли! Продолжу позже.
Привет Алекс! Прочитав твоё сообщение сразу пошла искать Прогноз, нашла на ул. Караевской, тот ли это центр что выезжает? Ко всем ли и во сколько это выливается? Спасибо заранее.
Привет Всем! Ирэн, Анна, Здравствуйте! Я и хотел об финансовой стороне вопроса продолжить. Цена наверное складывается в каждом городе по разному(организаторы, дорожные расходы). У нас сейчас первое посещение, полное обследование- 4000р. В самом Петербурге говорят дороже. Где они бывают не знаю. Раньше доезжали до Набережные Челны(расстояние большое). У нас бывают раз в 3мес.(600км.) Караваевская 30А адрес указан в гос. лицензии. У меня есть все эти координаты, я не пишу здесь подробно, так как не знаю нарушаю или нет "Закон о рекламе"?
Здравствуйте Алекс, звонила в этот прогноз, странная история нет соединения, а потом ещё абонент временно недоступен. Очень хотелосьбы попасть к ним, читала информацию очень много похоже на нашу историю. Просто плакала. Мы живём в Калаче на Дону(Волгоградская область).
Ирэн, не волнуйтесь, в первую пятницу декабря они к нам приезжают на 3дня. Я с кем надо поговорю. Может они и не ездят в Волгоград, но например могут быть в соседней области. Тут важно будет знать какой МЦ организует их визит и как с ними связаться.
Сима, Здравствуйте! Я немного познакомился с вами по форуму. Примерно сравнил вашего сына со своим, есть много похожего. Правда гидроцефалия у нас 1ст.(посредственна). Но вопрос сейчас не об этом. Антон у нас набирает вес, последние 2года ставят Ожирение 2ст. Эндокринологи второе обследование назначают и пока безрезультатно. Мы диету пытаемся соблюдать, но от этого только психику ему раним. он аутичен, его "внутренний мир"протестует! Мои наблюдения, что с проблемами мозга у таких детей, проблема веса очень у многих. Как у вас по этому поводу дела? Тут на Форуме спец есть по этому вопросу- Nastik, но как тут обратить на себя внемание, если она может эту страницу не открывает?
Вчера нам привезли коляску КАМ-3М, я им говорю нам она не подходит у меня ребенок лежит, голову не держит, а они мне других нет и небудет. Я одно понять не могу когда наше государство обратит внимание на инвалидов. Ведьони такие же люди. По улице идешь рот откроют и стоят в коляску смотрят, ладно смотрят, так еще пальцем показывают. Тут нас еще обрадовали льготы за комун. услуги убирают типа на книжку будут перечеслять. Не чего не понимаю на каких основаниях. Типа кому нужны деньги те будут ходить собирать документы каждые пол года и носить в жэк. Вообщем я с этими бюрократами сума сойду.
Апекс, привет! Да наши парни похожи по возрасту и диагназу. У нас вообще малыш нехилый! Рост 160 и вес наверно уже около 50 кг, давно не взвешивались. Но он очень похож на деда, а тот был 2м 07 см. Так что есть в кого, толстым его не назовёшь, но на животике сальцо есть. Едим только мясо, ни рыбу, ни овощи (картошка иногда), ни фрукты не любит, от сладкого не отказывается, но норму знает. А к Nastik может обратиться в таме, где она бывает?
Алекс, добрый день! хотела бы узнать, как вас уже обследовали эндокринологи, что смотрели и что еще планируют (если вы знаете)? Оценивали ли дневник питания Антона? Внешне кроме избытка массы тела других изменений нет? (багровые полосы на животе, например)
Анна_Куликова Привет. У меня тоже не сидит, голову плохо держит, зато в ходунках ходит ( отталкивается ногами и вот так ходит), тоже гулит но слоги не говорит, просто а-а- и все.. От тонуса мы пьём мидокалм, ну и так что врач назначет уколы или таблетки). От эпилепсии принимаем топамакс и вот только что ввели ещё одно лекарство депакин хроно 300, приступы пока не проходят.
аленький Привет. Эпилепсия у нас два года, а так с рождения ЭЭГ показывала судоружную готовность, может ещё и заличили ( и массаж, физ. процедуры, и парафин, и грязи, и иголки).
Да нет, я не говорю что меня родные не поддерживают, просто мне кажется иногда они не понимают как мне бывает тяжело. А насчет подруг, я их не отталкиваю, понимаете у них детей нет, и всегда у них один вопрос, почему ты сидишь с ней отдала бы в интернат, а сама бы жила нормально, замуж бы вышла, у них нет детей и поэтому им не понять этого.
Да уж, наша российская "доброжелательность", до наших людей не доходит, почему иностранцы усыновляют больных детишек, а в Америке больного ребёнка считают божьим даром и семьи с такими детьми счастливыми! И нет у них приютов для детей инвалидов... А мы вот такие умные и добрые всё советы раздаём. Фильтруйте, девочки, научитесь "ставить стенку" перед такими советами.
Сима правельно говорят Россию умом не понять. Знаешь мне один батюшка сказал такие дети кому попала не даются. Значет мы святые мамы. И бог нам в помощь.
Привет, ВСЕМ! Я вообще над нашими чиновниками(чинуши) "торчу"! Ченушам пофигу какие коляски! У них на подписи список наверное: ... Коляски инвалидные 5шт., коляски тарные 7шт... Или как у А. Райкина:"насосов нет, есть колеса, телеграфируйте в Белебердинск". Мы с женой православные, стараемся и сына воспитывать в этом духе, бываем на службах церкви. Сам я увлекаюсь изучением истории и истории православия и других религий(к профессии дело не имеет). Когда зарегистрировался, хотел чтоб Уважаемый Ижевод создал страницу для верущих, но потом понял, что делать этого не надо. Тут обязательно сектанты влезут со своими не правельными идеями, исковерканной религией, рекламой и буклетами итп. Говорят есть икона на которой изображена дверь, а за ней Исус. Суть такова:кто хочет откроет ее, а то наверное и другая дверь есть только за ней дьявол ждет! Правда большинство из людей по коридору мечется между этими дверями(да прости меня боже за эту вольную философию!). Каждый из нас несет свой тяжелый крест. А та мама, что дите свое в детдом отдала или папа семью бросил с больным ребенком, или чиновник равнодушный, давно свой крест сбросили, так ведь легче!
Алекс, притча, это слова поддержки для родителей и я вообще не усматриваю каких либо религиозных направлений в этом тексте, согласитесь кто из нас не задавал себе вопрос "За что?" И сколько "доброжелателей" не только ЗА, но и В глаза "Это вас Бог наказал" Да разве ж мой мальчик наказание? Да кто ж ещё с такой любовью скажет: "Как же я люблю тебя, мамочка!" У нас двое детей старшей 20 лет и она "образцово показательная" - закончила физмат школу, на 4 курсе универа (инженер инфармационных технологий) планирует аспирантуру и заниматься нано технологиями и младшее чудо, как небо от земли (следствие работы акушеров), но убей меня обожаю обоих одинаково. И не могу представить жизни нашей без сына. Мы должны чувствовать себя не наказанными (что нужно сделать в жизни, чтоб ребёнка вот так?), а сильными, всемогущими ради наших детей.
Алекс, притча, это слова поддержки для родителей и я вообще не усматриваю каких либо религиозных направлений в этом тексте, согласитесь кто из нас не задавал себе вопрос "За что?" И сколько "доброжелателей" не только ЗА, но и В глаза "Это вас Бог наказал" Да разве ж мой мальчик наказание? Да кто ж ещё с такой любовью скажет: "Как же я люблю тебя, мамочка!" У нас двое детей старшей 20 лет и она "образцово показательная" - закончила физмат школу, на 4 курсе универа (инженер инфармационных технологий) планирует аспирантуру и заниматься нано технологиями и младшее чудо, как небо от земли (следствие работы акушеров), но убей меня обожаю обоих одинаково. И не могу представить жизни нашей без сына. Мы должны чувствовать себя не наказанными (что нужно сделать в жизни, чтоб ребёнка вот так?), а сильными, всемогущими ради наших детей.
Здравствуйте,Nastik! Спасибо, что откликнулись! Обследование у нас до 27.11. Генетик подсказала нам, что надо пройти анализ на толерантность к глюкозе(почему энд. сразу не направила?) Сейчас на руках: ТТГ- 1,9; Т4свобод. - 1,49; сахар-3,5(неразборчиво). Рост-138; вес-58. После предыдущего обсл. за 1год11мес. +8см. ;+14кг. избыток веса 87%, щет. железа в норме. На животе полос нет. Полный возраст 11лет. Что такое дневник питания? За 2года нам удалось приучить его к капусте, отучить от Колы, Фанты. Макароны любимое блюдо. Поэтому хлеб не предлагаем вообще, но если только очень попросит. Я делал в квартире ремонт, когда менял двери на кухню поставил замок. Бабушка сказала, что мы над Антоном издеваемся, он и так инвалид, а мы еще детства лишаем! А я подумал: какая у него взрослая жизнь будет, если еще ожирение ко всему прочему прибавится?! Мне иногда кажется, что сказывается побочное явление от лечения у нервопатологов. А что делать?
Добрый день, алекс! если можно, нормы лаборатории для гормонов укажите. пожалуйста. как показывает практика, они могут достаточно сильно различаться. Тест на толерантность к глюкозе надо сделать, только брать кровь не только на глюкозу, но и на инсулин и С-пептид. Вообще диабета в роду не было ни у кого? дневник питания - всегда при избытке массы тела, как у взрослых, так и у детей надо обязательно с него начинать, т.к. чаще всего причины ожирения именно в питании... попробуйте хотя бы дня 3 записывать все, что ест Антон, причем в кусках, граммах, и прочее. После этого надо оценить калораж, хотя бы приблизительно, таблиц таких масса, и содержание жира в рационе и сравнить с возрастной нормой. возможно какие-нибудь препараты, что вы принимаете могут влиять на аппетит. Даже если и причина избытка веса в другом, надо сначала исключить именно этот фактор, а потом уже копать дальше. т.к. в принципе, надо оценить состояние углеводного обмена (инсулин, глюкоза), дальше заниматься гипофизом, все это достаточно трудоемко. удачи!!!
Cима, я притчу не читал, поэтому к ней мои слова не относятся. Я только хотел поддержать Nastya и других, кто попадал в подобную ситуацию. И не слушайте вы тех, кто говорит:"Бог наказал!"Все это плод больного общества которое ломали и били весь 20 ВЕК! По религии-"Бог есть любовь!", то есть доброта, милосердие, сострадание и. т. подобное. И здесь на форуме звучат слова:"Да поможет вам Бог!","Дай Бог вам здоровья". Вот они истенные слова! С болью и состраданием за ближнего своего! Я вас очень хорошо понимаю. Моя жена двое суток уже лежала без воды, когда узнав об этом прибежала ее врач из женской консультации и срочно стала всех СТРОИТЬ! Ребенок родился с обвитой пуповиной вокруг шеи. Откачали. Хотя сутками раньше могли вызвать роды, сделать кесарево, вместо этого сделали успокаивающий укол и передали другой бригаде! Что там говорить на дворе стояла осень 1998года:стране объявили дефол, безработится, зарплату не платили, акушеров не хватало. Я тогда совсем глупый был, не понимал, что происходит. Теперь себя веню. Жена плачет...
svetachka, привет у нас тоже эпилепсия. Долго подбирали препарат, сейчас пьём топамакс и конвульсофин два года ремиссия. Корректируют дозировку каждые пол года, но если набирает резко вес приезжаем по раньше, потаму что идёт на массу тела. А когда приступы есть процедуры и тем более физио нельзя делать, мы даже на лазер реагировали. Нам 3 месяца назад разрешили потихоньку уколы, массаж. Непоняла я как приступы не проходят, а эпилепсию залечили?
Непоняла я как приступы не проходят, а эпилепсию залечили?
[/q]
Нет я не это имеля в виду. Перед тем как случился первый приступ мы очень усердно лечились, два раза в год в лечебном учреждении (типа санаторий, только в городе) + лечение в нервном отделение больницы. Ещё четыре курса метамерной фармокопунктуры ( обкалывание лекарством в точки). Хотя может и не из-за этого, кто его знает, я же писала у неё с рождение ЭЭГ показывало судорожную готовность, вот и произошло. Сначала приступы повторялись через каждые 4-5 месяцев, потом каждые 1,5-2 месяца. И вот сейчас после последнего приступу прошло 6 месецев, и на тебе 4 приступа подряд случилось в октябре. И нам теперь назначили к топамаксу ещё депакин.
Milashka, здравствуй! Очень рады, что нашла наш форум, присоединяйся! Люди может и злые, но мне, кажется, больше не воспитанные. Увидел - отвернись, нет, правда, будут пальцем тыкать. А иногда мы сами себя накручиваем: ни кто и не смотрит, а нам всё кажется, что только на нас и смотрят. Хватит о грустном. Как зовут сынулю, какой возраст?
[/q]
Еще раз всем привет! Забегались по врачам, давно не посещала форум! Сынульку зовут Андрюша, сейчас ему 2 года 1 мес. В следующем году осенью предстоит операция по исправлению деформации грудной клтеки. Уже сейчас безумно страшно!
Привет всем! Я учитель начальных классов, но уже 4 года сижу дома с доченькой. Катюше 11 лет, диагноз ОЛЛ и несколько сопутствующих на фоне заболевания. Учится на дому. К детям пока не разрешают, нет иммунитета. Лечились в РДКБ, и сейчас туда ездим для подтверждения ремиссии. Ой забыла, а живём мы в г. Торжке. Увлекаюсь выращиванием гладиолусов, вышиваю крестиком и очень люблю готовить.
. Я, естественно, не работаю. Работает муж и пенсия сына - хватает. Очень помогает моя мама: и дома посидит и погуляет с ним - успеваю всё сделать по дому. У меня есть не сбыточная мечта: построить на огороде уютный дом-гостиницу, чтобы на лето позвать таких же дитишек как мы. Вместе гулять, играть, разговаривать, общаться. Так у нас здесь хорошо, понравилось бы всем. 
всевозможные гранты. Попробуйте. Удачи! 
Всем огромный привет! Уже давнеько гуляю по сайтам проблемных детишек и с радостью хочу присоединиться к вам. У нас с мужем двое детишек, правда старшая уже совсем барышня 20 лет, а малому 11 и проблема наша обзывается гидроцефалия (открытая) и как следствие куча всяческих бяк(ЗПР, гиперактивность и СДВ наверное в кубе) Не сдаёмся с первых дней, подвижки конечно есть, но и преград немало, а самое интересное, что пробивать приходиться чиновничье недоумение, удивление "А ВАМ ЭТО ЗАЧЕМ?" Создаётся впечатление, что смотрят на тебя как на городскую сумашедшую, мол пенсию имеете и больше ничего не нужно. Это я после недавнего ПМПК, где просила перевести сына с 8 типа обучения на 7, мы с учителем уже 3 года используем учебники типовой программы и сынок неплохо справляется. Нам разрешили, но их удивлению небыло предела, наш ведущий врач тоже всегда интересуется, что дают вам платные консультации в Екатеринбурге и Питере, как будто она их оплачивает. И вот уже 11 лет поражаюсь их реакции, они по долгу службы должны направлять и подталкивать родителей к достижению максимальной компенсации заболеваний, а получается, что нас за людей не считают. Ой что то совсем раскисла, наверное пора переходить на позитив. Так хочется всем доказать, что не зря наши детки живут, что и у нас есть достижения и радости и что деточки - это наше СЧАСТЬЕ! 
, АЛЕНЬКИЙ я у всех своих мальчишек до года по несколько раз стригла, но у всех волосы разные. У старшего и малявок редкие волосы, а у Павлика самые густые. Мне кажется это не от стрижки зависит. 
, а то мне приблизительно врач сказал что это то же самое что ЯМР, а конкретно ничего. 
, а остальное всё фигня!" 
. Аленький не грусти, всё пройдёт. А если ещё что-то случится или будет плохое настроение, то и это пройдёт. Вы простудились? У моей Златы бывает иногда поднимается из-за неврологии температура. Особенно по ночам. Алла ты писала, что у тебя малыш тянется иногда. А массаж вы делали? Я делаю сама потихоньку. Можно таким деткам его делать? Боюсь вдруг судороги начнутся. 
я ухохоталась, обязательно кому-нибудь расскажу 
Мы поедем на поезде из Москвы. Меня вообще ужас охватывает, как представлю что после операции надо ехать куда то в неизвестное место. 
В Институт мозга нас направил онколог из РДКБ. Нам в декабре(назначили на 17) предстоит операция, а потом нужно в этот институт для точной диагностики размеров опухоли . 
