Arabella, а вам не ставят, ну, вобщем, как сказать, что ребёнок будет маленький, у наших соседей у девочки тоже так, только она уже большая, но совсем не растёт.
Девочки ну откуда вся эта зараза берется. Самое обидное, что те, кто не дорожит детьми, рожают здоровых и устойчивых к этой нелегкой жизни детишек и растут они как бурьян. А мы, которые этих детей хотели выстрадали получаем такую подставу (др. слова не нашла, сори).
Наверное аппаратом Иллизарова? Мы вытягивали одну ногу (6 см за полгода), росла медненнее, нарушены зоны роста. Сейчас рост у сына в 16 лет 155, при том что мы высокие (муж 180, сын 187), теперь по планам нужно разворачивать оба колена, но ребёнок вырос, худо-бедно ходит, и вспоминая всю боль уже ничего не хочет.
Сможет ходить если не вытянуть? Что врачи советуют?
Онa нe сможeт бeз этого ходить, слишком вeликa рaзницa.. Ещe выпрaвлять нужно.. Врaчи ничeго eщё толком нe говорят, только отпрaвляют из одной поликлиники в другую
*Хикари*, скaжитe пожaлуйтa, гдe вы дeлaли вытяжку. И в кaком возрaстe всe нaчинaют дeлaть всё это?
[/q]
Ну начну с того что у нас полно разный проблем, но диагноз у нас совсем другой... Сначала наблюдались и оперировались на Украине в Донецке. Гипсовали ноги ниже колена, так как то что они станут разной длинны врачи сразу говорили (хотя ноги при рождении одинаковой длины, но разной толщины, нарушены зоны роста в разных местах)... Гипсовали долго, но ребёнок вообще перестал двигаться. Пришлось отказаться. Зато без гипсов начал ползать, долго ползал, первый шаг сделал в 1.5... Пошёл ближе к двум. Сначала ноги были одной длины, потом толстая левая стала отставать, долго ходил с каблучком, в ортопедической обуви. Потом каблук стал такой большой (6 см), что решились на операцию. Делали в 10 лет
Девчата, я с вами! Пропал, потому как жена у меня ОРЗ заболела, температурит, трое суток лежит. Поэтому все хозяйство на мне. Антон после каникул+больничный к школе привыкнуть не может. Сбился его аутичный ритм и соответственно "тормозить" стал. По математике нормально, а по русскому полный ужас! Сидим по несколько раз переписываем и все с ошибками, голова быстро устает, орет на меня. Да еще интернет домашний, после переключения тарифа слетел почему то? А по сотовому Антон лимит выкачал, пока в больнице лежали. Короче предстоит "ремонт" от жены до интернета. Из новостей сообщу только то, что возобновилась битва за школу(я писал в "общих вопросах"). Младшая сестра жены записала меня на 15 февраля на аудиенцию с депутатом законодательного собрания по вопросам соблюдения прав детей инвалидов. Вообщем будет битва, я готовлюсь.
*Хикари*А у нaс прaвaя ножкa корочe с рождeния, и онa толщe лeвой. Нaм скaзaли что всё будeт зaвисeть от того кaк будeт рaсти мaлышкa, и блaгодaря aппaрaту элизaровa можно вытянуть нa 12см кaждую кость. Тоeсть 24см нa кaждую ручку и ножку.. Очeнь боюсь зa мaлышку.. Это жe боль нa очeнь продолжитeльноe врeмя
алекс, не переписывайте русский, это бессмысленно. С каждым разом, действительно, только хуже. Это простая закономерность высших психических функций. Нужно войти в ритм, а пока - как сделал, так сделал. Конечно сложно с учителями, но постарайтесь. Без лишнего нажима проще восстановиться ребенку. В противном случае все его силы уходят на сопротивление, причем это работает на подсознательном уровне. Пожалейте и себя, и сына. Выздоравливайте!
Здравствуйте, всем! Меня зовут Елена, 35 лет. Моей дочери Дарье 11 лет, диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Интеллект у нас сохранен, Слава Богу! Дочь учится в 5 классе, а вот в физическом плане у нас не очень:ходить мы не можем, из-за гиперкинезов не можем пить и кое-как пытаемся есть самостоятельно. Что мы только не пробовали, куда только не ездили, пока небольшие сдвиги, хотя в нашем случае эти "небольшие" просто огромные! Сейчас решились на введение стволовых клеток, страшновато, конечно, но уже не знаю как еще... Если кто-нибудь про это лечение что-то слышал или знает, буду очень признательна за информацию
Алекс! Желаем Вам сил, терпения и настойчивости (депутата имею ввиду) А вообще то у меня давно зреет мысль, составить письмо обращение от родителей особых детишек к президенту, правительству, информационным органам о необходимости менять отношение и к детям-инвалидам, и к родителям таких детей.. Все организации и мед., и пед., и журналисты видят в нас и наших детях обузу и стараются отделаться в лучшем случае подачками, а не реальной помощью. Конечно нашим детям нужно значительно больше внимания и финансовых затрат, но если работать от души, а не "по необходимости нас терпеть", наверно в конечном итоге и результат от наших детишек будет и польза государству в конечном итоге будет, а не убогое существование.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 января 2010 11:40 Сообщение отредактировано: 28 января 2010 11:41
Елена! Привет! На сЧёт стволовых клеток конечно слышала, но всерьёз как-то не задумывалась. Т.к за границей например используют клетки собсвенного организма (родовой послед), а у нас донор не известен. Пожалуй это меня и останавливает. Я уже писала, что сын мой и муж сейчас в НИИ Бехтерева на обследовании (у нас проблемы другие), но там преложили новую процедуру ТРАНСКРАНИАЛЬАЯ МИКРОПОЛЯРИЗАЦИЯ воздействие на поражённые участки мозга электроволнами, конечно сразу же кинулась в справку и нарыла в интернете некоторый материал и там есть данные именно по лечению ДЦП. Слазайте в поисковик и почитайте, думаю будет интересно. Мы решили попробовать.
Сима! Спасибо большое за совет! Я про это уже читала и узнавала, у нас в городе это тоже делают. Но как я поняла это очень похоже на лечение в РЕАцентре, там тоже электроволны, мы там 8 курсов прошли, мне очень понравилось лечение такого рода, у нас в результате речь стала понятной, и в плане умственного развития очень хорошо действует, но вот в физическом плане почти ничего не изменилось
У нас та что толще тоже отстаёт, сейчас искривилась колесом... Пальцы на ней срощенные, кожа местами как обожжённая...
Arabella пишет:
[q]
и блaгодaря aппaрaту элизaровa можно вытянуть нa 12см кaждую кость. Тоeсть 24см нa кaждую ручку и ножку.. Очeнь боюсь зa мaлышку.. Это жe боль нa очeнь продолжитeльноe врeмя
[/q]
Нам тянули ногу выше колена - там одна кость, а ниже то две и в руке тоже самое... Вот он сломал недавно руку ниже локтя - лучевую и локтевую кости... Так что ещё более чем 24 см у вас получается. У нас Иллизаров был полгода. Подкручивали сами, даже сын сам, ежедневно, сейчас не помню, кажется 1мм за пару дней... Первое время ездил на коляске, потом на костылях, так и в школу ходили... Не думаю, что очень болезненно, так как он у нас боль не терпит, потом всегда на этот счёт было обезболивающее. Думаю, стоит попробовать...12 см, конечно, долго получится, наверное год? Но ведь можно и остановиться если что...
Здравствуйте! Меня зовут люба, мне28 лет. У меня двое детей дочка Оля 5 лет и сын Арсений 1год 10 месяцев. Арсений родился с ВПР- атрезия пищевода. О возможном пороке развития я узнала на 35 неделе беременности. Это был шок-беременность была без осложнений, анализы хорошие, я и муж здоровые, с первым ребенком все хорошо. РЕбенок родился 2250г и50см на сроке 37 недель 6\7 по шкале апгар. Втечении 5 дней ему сделали 2 операции- так как пищевод не соединялся с желудком и есть он не мог. ему сделали гастростомию-в желудок через живот ввели трубочку- катетер фолея, а верхнюю часть пищевода вывели на шею-чтобы слюна могла куда-то выходить и он не захлебнулся. Через 3 недели нас выписали домой. Целый год ребенка кормила шприцом, а чтобы он не забыл как глотать кормила в рот и вся еда вытекала на шее, эту еду я старалась собрать в кружку и вводила в желудок. Ровно в год нам сделали операцию- пластику пищевода. в общем у ребенка вместо части пищевода его же кусок толстой кишки. Операция длилась около8 часов,3дня он был под ивл и в медикаментозном сне. Слава богу все прошло и ребенок стал есть. Только жевать не умеет. Ещё у нас проблемы с развитием-сидеть Арсений начал в 10 месяцев, вставать и ползать в1,5 года. Сейас ходит за ручки, говорит только слоги ля-ля-ля, на-на-на и т. п.Очень ласковый и любопытный. Не знаю как научить его жевать, может кто-нибудь поможет советом.
lubania, обучение жеванию это сфера деятельности логопеда. Если на Вашем пути таковые отказываются от подобной работы, следовательно, просто этого не умеют или брезгуют. Поскольку работают во рту, есть еще специальный точечный массаж. Некоторые реабилитологи, работающие с постинсультниками тоже могут уметь. Попробуйте поискать, если бы у нас, помогли бы.
Всем здравствуйте! Зашла сюда как то случайно, вообще искала другое.. Знаете, очень рада и удивлена такой находкой. У меня самой детей нет, и, казалось бы, странно, что я тут. Дело в том, что я студентка дошкольного факультета, специальная дошкольная педагогика, так что в будущем я дефектолог. Очень многих деток с различными диагнозами, разных возрастов видела, знакомилась, общалась.. И, к сожалению, большинство из них - отказники (не считая речевиков). Мне было бы интересно пообщаться с вами, чтобы понять другую сторону медали, сторону родителей, а не педагогов.. Вы тоже можете что-нибудь спросить у меня, потому что мой мозг ещё, грубо говоря, не развращён разными.. ну как сказать.. У врачей много практики, на многое не обращают внимание.. (ни в коем случае не имею ввиду низкую квалификацию). Ну в общем, молодой специалист тоже человек! Очень буду рада общению с вами.
На самом деле ничего. )))) У меня своих деток нет. У меня у сестрёнки умственная отсталость, эпилепсия. Я её старше на 10 лет. мне 23 Ангелу 13. Живём с родителями. правда они у нас старенькие. Ангел в школу не ходит. Сидит дома. Лечения никакого. Развиваемся оооооооочень медленно. Мы только года в 3,5 пошли. Вот.
Девочки, мальчики всем привет! Ксюша прислала мне смс, их будут оперировать 4февраля. Передает всем привет. Давайте будем молиться за Павлушку. Дай Бог, что бы все прошло удачно.
Девочки подскажите кому делали операцию на спинке для снятия тонуса рук. Как это происходит, помогло ли Вам и какие сдвиги в развитии. Моему год и 4 почти. Когда что то не нравится руки сгибает в локтях (не разогнуть), вроде хочет взять то что видит перед собой, но не получается . Вот хочу поговорить с врачом об операции. Но как то боязно, что бы хуже не было.
ВСЕМ ПРИВЕТ! ВООБЩЕ-ТО Я ПАПА, А ТАКОГО ФОРУМА ДЛЯ ПАП ПОЧЕМУ-ТО НЕТ. У НАС ДОЧКА МАРЬЯНА 8 ЛЕТ, КОТОРОЙ НЕ ПОВЕЗЛО С САМОГО РОЖДЕНИЯ, РОДОВАЯ ТРАВМА И 18 СУТОК НА ИВЛ И ЖУТКИЙ ПРОГНОЗ РАСТИТЕЛЬНОГО СУЩЕСТВОВАНИЯ ЛЕТ ДО ТРЕХ. ЗАТЕМ БЕСКОНЕЧНЫЕ БОЛЬНИЦЫ,2 ОПЕРАЦИИ ПО ШУНТИРОВАНИЮ(ОБНАРУЖИЛИ ВНУТРЕННЮЮ ОККЛЮЗИОННУЮ ГИДРОЦЕФАЛИЮ) ОБЕ НЕУДАЧНЫЕ, ШУНТ ЗАГНАИВАЛСЯ И МЫ РЕШИЛИ НЕ МУЧИТЬ БОЛЬШЕ РЕБЕНКА, А ЧТО БОГ ДАСТ. ТЕПЕРЬ НАМ ВОСЕМЬ, МЫ НЕ ХОДИМ ЗАТО ПОЛЗАЕМ, УМЕЕМ ГОВОРИТЬ И ПЕТЬ ПЕСНИ, САМИ ЕДИМ(ПРАВДА ПОТОМ НАДО ДЕЛАТЬ ГЕНЕРАЛЬНУЮ УБОРКУ), ПРОСИМСЯ В ТУАЛЕТ И ДОВОДИМ МАМУ С ПАПОЙ ДО ИСТЕРИКИ, ВЫПРАШИВАЯ ПУЛЬТ ОТ ТЕЛЕВИЗОРА ИЛИ ТЕЛЕФОН. ДАЖЕ НАСТОЯЛИ НА ДОМАШНЕМ ОБУЧЕНИИ И УЖЕ ЗНАЕМ 12 БУКВ, ДА И ВООБЩЕ МНОГО ЧЕГО ЗНАЕМ. ХОТЕЛОСЬ БЫ ПООБЩАТЬСЯ С РОДИТЕЛЯМИ ТАКИХ ЖЕ ДЕТЕЙ, УЗНАТЬ ЧЕМ И ГДЕ ЛЕЧИТЕСЬ, МОЖЕТ БЫТЬ У ВАС ЕСТЬ КАКИЕ-ТО ПРОГРАММЫ ПО ЗАНЯТИЯМ С ТАКИМИ РЕБЯТИШКАМИ ИЛИ ПОДЕЛИТЕСЬ СОБСТВЕННЫМ ОПЫТОМ, А ТО В НАШЕМ ПОСЕЛКЕ НИЧЕГО ТАКОГО СОВСЕМ НЕТ, А ТАКИХ ДЕТЕЙ ВСЕГО ТРОЕ НА ВЕСЬ НАШ РАЙОН. БЛИЖАЙШИЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР У НАС В Г. КУРЧАТОВЕ, А ЭТО 150 КМ ОТ НАС И В САНАТОРИЙ НАМ НЕЛЬЗЯ, ПОТОМУ, ЧТО ДАЖЕ ТАКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НАМ ПРОТИВОПОКАЗАНО ИЗ-ЗА ПРИСТУПОВ ЭПИЛЕПСИИ(НУЖНО, ЧТО БЫ ХОТЯ БЫ МЕСЯЦ ПРИСТУПОВ НЕ БЫЛО), А У НАС ТАК НЕ БЫВАЕТ. ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ЧТО-НИБУДЬ ИЗМЕНИТЬ И КАК-ТО ПОМОЧЬ ДОЧЕ ПРИСПОСОБИТЬСЯ К ЖИЗНИ ВО ВНЕШНЕМ МИРЕ.
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 февраля 2010 15:46 Сообщение отредактировано: 2 февраля 2010 15:47
papa, здравствуйте! А где вы делали операции по шунтированию, что обе неудачные? У нас тоже первая неудачная была, вторая пока ттт. вроде. Сейчас шунт не стоит? А головка растет?
papa добро пожаловать. Подскажите ребенок сам постепенно начал развиваться или вы делали массажи или еще что то. В общем расскажите вкратце о ее жизни. Нам год и 4 мес, не делаем вообще ничего, Может и мы в 3 будем ползать и говорить, о большем и мечтать не приходиться
papa, и я Вас приветствую! После такого прогноза врачей - столько много умеете! Молодцы! Дай Бог, что бы они почаще так ошибались! Если можно расскажите, чем лечились, какие таблетки принемаете.
Откуда: москва Всего сообщений: 566 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июля 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2010 11:33 Сообщение отредактировано: 4 февраля 2010 11:36
Девочки, а у меня вот такой вопрос : напомню, что нам год и четыре. На какой подушке можно спать в таком возрасте (размер и состав). У него две подушки - одна маленькая, мягкая, почти плоская, а другая тоже маленькая, но жёсткая, не высокая. И, конечно моя - на ней лучше всего спит, а вот она высокая, мягкая, но это только под утро, когда сил уже нет к нему вставать. На каких ваши спят?
Рара, привет! Если что-то конкретно интересует, спрашивайте, у моего чада открытая гидроцефалия, о лечении и учении писала в своих сообщениях, обращайтесь - отвечу.
аленький, мы вообще долго не использовали подушку. Вместо ее была свернута фланелевая пеленка, получалась возвышенность в 2-4см. Видимо патология в шейном отделе позвоночника Антона вызывала беспокойства, когда пытались положить подушку. Честно сказать, не могу вспомнить, в каком возрасте появилась маленькая пуховая подушка, но в1,4 она была. Хочу только заметить, что аллергологи, могут посоветовать гипоаллергенный материал микрофибра, типа еще и ортопедический подходит, короче не каждый к ней привыкнуть сможет. Антон на ней капризничал, а когда я попробовал, то уснуть не смог.
аленький, тут определить какая подушка нужна, не сложно. Когда ребенок лежит строго на боку, визуально линия позвоночника должна быть прямой от копчика до головы, то есть примерно высоту подушки определяет размер плеча. А вообще это серьезный вопрос. Искривление шейного отдела, сильно влияет на кровоток головного мозга.
А мы вообще ночами не спим. Сидим играм что-угодно делаем, но не спим. Что только не делали не спит и всё. А лекарствами пичкать не хотим. И так "тормозим" прилично. Вот и сидим ночами кукуем.
Татька, и у нас такое бывает, раньше особенно часто было, сейчас вроде поменьше, но все равно ночь на ночь не приходится, иногда встанет в 3 часа и хоть качай ее, хоть песни пой - пофигу, она хохочет и все, кладу в кровать, включаю музыку спокойную, игрушек кидаю и сама пытаюсь дремать. Раньше проще было, она так играет, играет и уснет, а сейчас внимания требует, надо, что бы не просто игрушек дали, а еще и общались с ней. Вот так и ночуем
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2010 13:24 Сообщение отредактировано: 7 февраля 2010 13:24
Мы последнее время тоже стали засыпать в 3-5 часов ночи. то просто не спит, "ма-ма-ма" говорит, то живот беспокоит. Ну, когда просто лежит в хорошем настроении, то я сама спать ложусь
Татька, нам 3 года. Диагнозов полным полно, ВПС (недавно прооперировали), гидроцефальный синдром, ДЦП, генетический синдром (пока не установлено какой именно), как следствие ДЦП - ЗПР и ЗПМР. Леимся у невролога, кардиолога. Собираемся в санаторий ехать в Курган на оз. Горькое
Нет, Татька, мы там еще не были, но я пообщалась с людьми, которые там были, отзывы просто шикарные! Позвонила туда сегодня, поговорила, мне рассказали, что у них там процедуры добавились. Нет, мы не разговариваем, вообще развитие очень хромает, не ходим, только начинаем ходить за две руки, сидит сама, ест с ложки, но не сама держит, а яблоко ест - держит сама, очень переживаю, что она не повторяет, как все детки.
В санатории, там отдыхали. Очень, очень понравилось. С Гелюшкой, там и педагоги, и логопед, и психиатр, занимались. Там много интересного было. Ангелу даже подарок на День Рождения подарили! В мае поедем ещё.
Только что закончилась передача про эвтаназию называется "Честный понедельник". Честно говоря целый час лили воду ни о чем. И я поняла что все хорошо говорят но ничего делать для наших детей не хотят. Девочки по вопросу пенсий советую обратиться к Павлу Астахову (известный адвокат) он как я поняла из передачи курирует детство по России.
OlgaM8114, признавайтесь за кого голосовали? А то у нас только и разговоров по ТВ про выборы на Украине. Я сам переживаю, так надоели эти распри, ведь так хочется мира. У меня свояк с Украины говорит, что люди у вас Украину с Россией не делят, все политики виноваты.
Сегодня по ТВ 1 каналу была передача "пусть говорят" о детях инвалидах называется" убей чтоб не мучились". Страшные слова были сказаны журналистом Никоненко о детях. Он сказал что таких детей надо убивать ещё при рождении, но самая сшрашная фраза : только по настоящему любящая мать может убить своего ребёнка....., и это не укладывается в моём сознании, мне не по себе от этого. У кого разница во времени, вы сможете ещё успеть посмотреть, начало 19-30. Посмотрите, это ведь о наших детях!!!
Это быдло не стоит ни наших нервов, ни внимания. Его уже показывали по НТВ и правильно сказал Астахов, не нужно позволять ему пиариться. Неужели нет в стране достойных людей, а нужно тратить время и деньги на мразь?
Моей дочке Виктории сейчас 13 лет. Родилась 1,8 кг в 27 недель. Отсюда и все наши проблемы. ДЦП, гидроцефалия, кефалогематома, да еще и пневмонию в реанимации получила. Кололи антибиотиками. Врачи сказали, что если выживет, то все равно будет инвалидом ..."ходить не будет, говорить не будет, да лучше её сдать в детский дом..."Это они меня пожалели(я одна, без мужа).10дней на ИВЛ,2 месяца в отделении для недоношенных. Эти два месяца я только плакала. Это был единственный шанс родить ребенка. Мне уже было 36 лет. Но я благодарна своей маме за помощь. Она сказала "выходим". Что мы только не делали, чтобы помочь моей маленькой Виктории! Я не вылезала из массажных кабинетов, растирали пальцы рук и ног, лекарства пробывали какие только можно(на многие была непереносимость). Сидеть начали в 10 месяцев, ходить в 1,5 года( врачи сказали-"не может быть!"), отдельные слова говорили с 2 лет, а разговаривать с 4,5. В логопедический садик нас взяли с большим трудом. Там обнаружилась ещё и тугоухость( скорее всего виноваты антибиотики-гентомицин!, а может грипп, который Вика перенесла в 1 год). Но в школу на брали только в речевую. Но она была так далеко( Вика очень плохо переносила поездки), что я настаивала на обычной школе. Школа рядом-в двух шагах. Чтобы Вику взяли в эту школу, моя мама пошла туда работать уборщицей. Учились мы на домашнем обучении, но ходили в обычный класс. Начальную школу мы закончили без проблем. А вот с 5 класса начались проблемы(это 10 часов в неделю, оценки ставят только по основным предметам). Несмотря на то, что Вика ходит в школу как все дети, на уроках учителя её просто не замечают..."она же всё равно ничего не слышит-зачем её спрашивать!..." Вобщем мы победили ДЦП( сейчас у нас только остаточные проблемы-парапарез нижних конечностей, да очень быстро устает, когдадолго ходит или пишет) - я думаю, что нам просто повезло! Осталась наша тугоухость II степени, близорукость (- 4,5 ), очки надели в 4 классе. Но очень трудно победить нашу систему образования!!!
Спасибо всем. Глядя на других детей с ДЦП, чувствуешь как нам повезло. У нас есть общество инвалидов "Поддержка"(мы там уже 7 лет), они устраивают праздники для детей, помогают чем могут, юридические вопросы решают и т. д.Так вот на детских праздниках наши дети читают стихи, поют, танцуют( кто как может) и никто над ними не смеётся, а наоборот радуются успехам детей. А в школе дети (здоровые) над такими ( как наши) издеваются, смеются. Моей дочке в школе очень трудно, но она старается быть как все.
Здравствуйте я новичок меня зовут Зилия. Мне 28 лет. Моему ребенку 8 лет диагноз ДЦП. В прошлом году пошли в школу все шло нормально. После первой недели завуч с учителем вызвали в школу и объявили что мы должны пойти на домашнее обучение. Моему возмущению не было предела. Но мы с мужем против. Пока стоим на своем. Учитель перестала заниматься с ребенком. Постоянно пишет в дневнике. Дневник у меня уже весь красный. Они из моего ребенка делают не понятно "кого ". В последнее время он неохотно идет в школу Хотя он у меня очень умненький, очень любит рисовать, читать про животных (энциклопедии).
Ирина, Зиля, как я понимаю вас по поводу школы! Я сначала тоже пыталась отдать сына в класс, а теперь реально понимаю и кстати на обследовании в НИИ Бехтерева подтвердили, что дом обучение для моего лучший вариант. У нас полнейшая расторможенность, сосредоточится сам не может, внимание удерживать тоже, пишет медленно, так, что в классе лишь штаны бы просиживал. А дома успехи неплохие. Не думаю, что хоть одного учителя устроил бы проблемный ученик, когда их в классе под 30. Конечно ситуации разные и родители должны исходить из интересов ребёнка, а не своих амбиций, где дитё себя лучше чувствует, где ему комфортней пусть там и учится. Знания, которые сейчас закладываются- фундамент на всю жизнь. А по поводу часов обучения, мы (родители детей на индивидуальном обучении) добились положеных по закону, и теперь каждый родитель, опираясь на здоровье своего ребёнка выбирает с учителем часы в пределах, предусмотреных программой. Программа обучения расчитана на определённое количество часов, а не учеников. А по поводу соц. адаптации, которой так пугают можно и на кружки записать, и где есть реабилитационные центры, проблем меньше. А если в школе ещё и обижают, какая же это социлизация?
Сегодня у Ксюши Павлу делают вторую операцию. Первая прошла нормально, но решили не откладывать и сразу готовить ко второй. Об этом я у Ларисы узнал. Да поможет им Бог!
MURANATA, и Вам здравствуйте! Мы тоже рады, что Вы нашли наш форум! Расскажите, что Пашенька любит, чем живёте? Присоединяйся, не пропадай, как у нас это любят делать новенькие
здравствуйте! павлуше 9 лет. очень хороший мальчик. общительный, красивенький и умненький. только не разговаривает! сделали прививку в год и семь АКДС и он замолчал! из детсого сада нас попросили, хорошо, что у нас в городе есть группа для аутичных деток на базе обычного детского сада и мы туда попали. там очень хорошие специалисты! павлик стал говорить отдельные слова, научился самостоятельно кушать, одеваться самостоятельно! он очень любит общаться! он у нас любимчик! все для него! но я сталкнулась после сада с проблемой обучения-меня он воспринимает, как МАМУ и заниматься не хочет! в городе построили новый интернат для у. о. деток и тоже создали группу для аутят. и вот на прошлой неделе павлуша туда пошел. сердце разрывается на части! мы первый раз с ним в разлуке, но это только на первую неделю для адаптации, потом будем забирать каждый день. там тоже есть хороший дефектолог, психолог и иппотерапия. в четверг поеду за ним. часы считаю. раз в год на пртяжении трех лет мы были в москве на дельфинотерапии-результаты потрясающие! появляется речь, Паша делается собраннее и внимательнее, но сейчас со сменой руководства в дельфинарии-все затихло. извините, может написала сумбурно-слезы рекой! ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ, СИЛ И СЧАСТЬЯ!!!
И ТАК КАК У ПАШИ БЫЛО КИСЛОРОДНОЕ ГОЛОДАНИЕ НАМ ЭТА ПРИВИВКА ВКУПЕ БЫЛА ПРОТИВОПОКАЗАНА-ЕЕ НУЖНО БЫЛО ДЕЛАТЬ ПО ОТДЕЛЬНОСТИ:ОТ КОРИ, СКАРЛАТИНЫ И ДЕФТЕРИИ -Я НА ТОТ МОМЕНТ ДАЖЕ ОБ ЭТОМ И НЕ ЗНАЛА.
МОЕМУ СТАРШЕМУ СЫНУ-25 ЛЕТ И ЕМУ В ДЕТСТВЕ БЫЛИ СДЕЛАНЫ ВСЕ ПРИВИВКИ ПО ПЛАНУ-И НИЧЕГО СТРАШНОГО, А ТУТ ТАКОЕ!!!!!!! Я ДАЖЕ НЕ ПОДОЗРЕВАЛА, ЧТО ОНИ НЕСУТ ТАКУЮ УГРОЗУ ЗДОРОВЬЮ!
Ну так правильно еслибы прививки давали бы сразу о себе знать, то их бы никто не делал. Достаточно взять ситуацию связанную с прививками от свиного гриппа этой зимой. Кстати еще и не известно есть ли он еще вообще этот свиной грипп. Прививку от него запатентовали задолго до появления слухов о свином грипе в СМИ. И любой знающий врач скажет что бесмысслено делать прививки от вирусных инфекций, ведь он мутирует постоянно, а этими прививками мы только свой иммунитет подрываем. А когда делают любую прививку вообще человек не должен быть простужен, а если болезнь уже в организме, но в еще в инкубационном периоде откуда человек об этом узнает? И в таком случае он может переболеть еще хуже и тдольше. И эти повязки на лицо... ну просто смешно!!! Да для вируса она все равно что решетка тюремная для комара. Лично я в этом году не делала прививки и не болела, а вся моя семья переболела и очень тяжело. Вот и нужно теперь нам всем делать выводы.
MURANATA, в меню слева вверху найди слово "Профиль", тыкай туда, откроется страничка с твоим профилем, там справа будет кнопке "Личная галерея" жми туда, откроется страничке где нужно будет ввести название галереи, описание, остальное можно не менять, затем жми кнопку "сохранить" - будет создана галерея, она появится у нас на главной странице где "Фотографии наших участников". В эту галерею можешь загружать свои фотки.
Привет всем! Рада что нашла Ваш форум! Меня зовут Ольга, У меня есть сынуля 14 лет и дочка 8 лет. у которых диагноз ДЦП. Оба лежачие с рождения. Работаю в администрации гл. бухгалтером. Дома сидеть не выносимо.
так держать!!!!!!!! 
, знает, что надо кушать - витамины! 
Алекс возвращайся! 
На сЧёт стволовых клеток конечно слышала, но всерьёз как-то не задумывалась. Т.к за границей например используют клетки собсвенного организма (родовой послед), а у нас донор не известен. Пожалуй это меня и останавливает. 
. Держим кулачки. 
Ангелу даже подарок на День Рождения подарили! 
В мае поедем ещё. 
Рада что нашла Ваш форум! Меня зовут Ольга, У меня есть сынуля 14 лет и дочка 8 лет. у которых диагноз ДЦП. Оба лежачие с рождения. Работаю в администрации гл. бухгалтером. Дома сидеть не выносимо.