Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!

Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!

Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Сыну 1 год, помогите
Решила поделиться нашими делами. И так, сыну через неделю 1 ....
Дарья Арт
Мы разбудили осмысленную речь, теперь она лучше и лучше.
https://zen.yandex.ru/id/5e239f6f1ee34f00ad56ba01 Здесь по в ....
Займитесь своими шехзаде
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Пост свой скопировала с другого ресурса, непонятные символы, ....
Mopsa
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Дочь 6 лет
Дарья Арт, ну не переживайте так, все же в довольно бол ....
Алинкина мама
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. »   Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
RSS

Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Мама пирожочка
Новичок

Откуда: Бор (Нижегородская обл.)
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
Всем привет!
Очень надеюсь на то, что найду на этом сайте некоторые ответы на свои вопросы. Хочу сначала рассказать свою историю про своего пирожочка. Простите, я не умею кратко и так хочется все подробно рассказать, так как все настолько накипело, что хочется это уже все просто выплеснуть.
Итак.
Второго ребёнка мы с мужем планировали долго, сдали все анализы, все было в норме. Получилось забеременеть сразу, счастья не было предела.
Но длилось оно только до тех пор, пока не пришёл результат первого скрининга - это анализ крови и УЗИ для исключения генетических заболеваний у малыша. У нас пришел высокий риск по рождению ребёнка с патологией Патау. Если посмотреть картинки детей, рожденных с этой бедой, в гугле, то можно примерно представить, что я почувствовала тогда. Генетик направила нас на амниоцентез - прокол живота для взятия анализа околоплодных вод. Мы согласились на эту неприятную и очень волнительную процедуру и ждали результатов неделю.
Все это время слёзы текли рекой. В тот момент начало расти недопонимание с мужем. Я не могу сказать, что у нас были идеальные отношения до этого, но просто мы никогда не сталкивались с подобными трудностями, ведь с первым ребенком у нас не было таких проблем. Я очень эмоциональная по своей натуре и не могу не говорить о том, что меня волнует. Муж же считал, что не стоит обсуждать это до тех пор, пока нам не поставят окончательный диагноз.
На этом фоне у нас начали возникать ссоры. Я говорила, что никогда не смогу сделать аборт, чтобы там не было с нашим малышом. Но все его аргументы свидетельствовали о том, что я недостаточно сильная для таких испытаний и что я не представляю, что меня может ожидать в случае рождения такого ребёнка.
И вот, приходит результат - норма. И плюс сказали пол - мальчик. И снова счастье, ходила пузатая и довольная.
Надо отметить, что сама беременность протекала хорошо, за исключением токсикоза в начале и отека в конце. Была правда лёгкая простуда без температуры, но генетик отмела вероятность того, что именно это являлось причиной заболевания малыша.
Итак, счастье после результатов амниоцентеза длилось снова недолго, только до следующего УЗИ, где сказали, что у малыша асцит - жидкость в брюшной полости. Также нам поставили порок сердца. Сразу спросили про аборт, мы отказались. Консультировались с несколькими специалистами, узнали, все, что нужно. Решили съездить в Москву к знаменитому узисту Медведеву. Заплатили немалые деньги за ошибочный диагноз. Медведев почему-то решил, что никакого порока нет, хотя был на самом деле. С одной стороны, обидно, что потратили деньги зря, но с другой - я доходила беременность более менее спокойно.
Причина асцита была не ясна. Мы решили съездить в Дивеево, приложиться к мощам Серафима Саровского. После этой поездки сходили на УЗИ - жидкости как и не бывало. На радостях и от благодарности решили назвать сына в честь святого.
Пришло время рожать. Рожала я сама, все прошло быстро, гораздо проще и не так больно, чем во время первых родов. Ведь моя первая девочка была крупная - 4 кг, а вот пирожочек родился относительно небольшой - 3,170 кг.
Родила я ровно в 40 недель. Приложение на телефоне утром написало мне, что сегодня рожать! И началось. Это ли не повод думать, что наш малыш особенный, ему сказали дату, он послушно родился именно этого числа.
Когда он вышел, то я сразу поняла, что что-то не так. Он не закричал даже когда его нещадно лупили по попе. Внешне он выглядел необычно - весь какой-то отекший и синий.
Малыша унесли и я не видела его 3 дня. Когда наконец меня позвали в детское отделение, то рассказали, что у ребёнка множественные пороки развития и нас перенаправляют на обследование в областную больницу. Я была разбита: все соседки счастливые вписывались с цветами домой, а я с малышом в больницу на скорой.
Мне казалось, что все так ужасно. Я и не могла представить тех трудностей, с которыми мне предстояло столкнуться в будущем.
В областной больнице нам определили следующие пороки развития: порок сердца (дмжп, дмпп, артальный клапан), отсутствие желочного пузыря, атрофия зрительных нервов обоих глаз, расщелина твердого и мягкого неба, мышечная гипотония и тугоухость под вопросом. И объяснялось это все хромосомной аномалией, диагноз генетиков - публикация короткого плеча 16 хромосомы. То есть количество хромосом в норме, но частичка 16-ой перешла в 9-ю. И никаких прогнозов. Только краткое "возможна задержка умственного и физического развития".
Я стараюсь изо всех сил не злиться на врача, которая вела нас, когда я вспоминаю, как она спросила меня: "предлагали ли вам сделать аборт?". "Да, предлагали." "Но теперь то ты понимаешь, что вы зря отказались?" После этого вопроса я рыдала несколько часов, я была совершенно разбита.
Малыш был очень слабый, грудь не брал, я начала сцеживать и кормить через бутылочку. Какое-то время он ел сам, но начал убывать в весе и недели 2 мы ели через зонд. Капельницы, уколы, обследования - все казалось дурным сном.
Недопонимание с мужем было на пределе, я злилась на весь белый свет, мне казалось, что я самая несчастная. А муж пытался объяснить, что это наш малыш и нам надо учиться жить с тем, какой он родился. Честно сказать, о малыше я думала мало, я была жуткой эгоисткой, все время я рыдала и жалела себя.
Итак, мы пролежали в больнице весь июль и нас выписали домой. И мы действительно пытались нормально жить. Весь тёплый август мы были счастливы оказаться дома, мы много гуляли, купались, общались - всего этого мы были лишены целый месяц в больнице.
Но через месяц нашего пребывания дома пошли настоящие ночные кошмары. У ребёнка начались истерики, он кричал что есть силы, а их у него было очень мало. Сначала это происходило только ночью. Первые разы мы вызывали скорую, но они отвозили нас в районную больницу, там нам делали укол ношпы с супрастином и отправляли домой. Поэтому мы перестали вызывать скорую и мучались сами.
Затем у нас обнаружили паховую грыжу, которая выскакивала каждый раз, когда он начинал истерику. Она выглядит, как шарик, который появлялся в мошонке. Она и по сей день выскакивает, когда он закричит, но ее можно легко вправить обратно без последствий. Врачи объяснили, что с такими патологиями нельзя делать операцию, слишком велик риск, поэтому продолжаем вправлять.
Далее ночные истерики перешли в круглосуточные и мы с мужем сходили с ума. Он помогал мне как мог, но он то уходил на работу, а я старалась не терять адекватность. Малыш спал по несколько часов в сутки и только по утрам. Я спала с 21:00 по 24:00, пока няньчил муж, и вновь заходила на очередную бессонную ночную смену. Отношения с мужем у нас были временами нормально, а переодически сильно ругались, так как сдавали нервы и заканчивались силы.
Примерно через месяц малыш заболел бронхитом и нас направили в областную больницу. Начался настоящий ад, потому что теперь помощников у меня не было и никто не давал мне отдохнуть хоть пару часов в день. А малыш так и не спал ночами, только несколько часов утром, как раз когда у нас были все обследования, анализы и прочее. Он продолжал плакать, вырываться, выгибаться на руках. В результате, я не спала вообще. И плюсом ко всему я продолжала сцеживаться каждые 3 часа и кормить грудным молоком через бутылочку. За три недели этого ада я похудела на 16 кг - единственная на тот момент радость.
Пока мы лежали в областной у нас впервые начались судорожные приступы, которые и объяснили истерики нашего пирожочка. Мы начали пить кепру. После выписки мы недолго жили дома, но в течение следующего полугода мы постоянно мотались то из областной, то в районную больницы. Судороги становились дольше, чаще и страшнее. Пробовали пить конвулекс - он сократил наш светлый промежуток до 8 дней.
Когда нам было 7 месяцев, нас прооперировали по пороку сердца. Операция прошла хорошо, малыш быстро восстановился. Но дома мы так и не жили, снова оказывались в больнице с сильными судорогами. На тот момент у нас с мужем было решено, что мы должны что-то делать, чтобы восстановить семью. Так как мы с малышом жили в больницах, муж со старшей дочерью были лишены жены и матери, а наш малыш общения с родственниками.
Мы добились того, чтобы нас положили в неврологию, все это время брать нас не хотели из-за малого возраста. Там нам под наблюдением начали давать фенобарбитал, отменив постепенно конвулекс. Промежуток между судорогами увеличился и наконец-то малыш стал спать по ночам. Вы просто не представляете, насколько я была счастлива, что ребёнок начал спать. Пол года я была уставшим, почти не спавшим, тощим и бледным приведением. И вот начались ночи, когда я могла восстановить силы.
Итак, малышу уже 9 месяцев, мы вернулись домой. И началась более менее нормальная жизнь. Мы больше не мотаемся в больницу при каждом приступе, пытаемся приспособиться жить дома.
Судорог на момент возвращения домой все равно много и часто, но постепенно их становилось меньше. Сейчас Серафиму годик и мы уже 3 месяца живём дома. Я как никто другой ценю жизнь вместе со своей семьёй в родных стенах. Несмотря на собранную сумку со всем необходимым для больницы для экстренного случая, туда мы больше не собираемся)
Теперь хочу рассказать подробнее про наше настоящее. Судорожные приступы у нас случаются с интервалом в 21 день и их около 10 штук, это растягивается на несколько дней. Во время них малыш замирает, напрягается всем телом, запрокидывает голову, дыхание затрудняется и почти прекращается, носогубный треугольник и конечности синеют, лицо краснеет и принимает неестественное выражения. Также во время судороги он двигается: ручки подергиваются, головка кивает, двигаются челюсти, текут слюни. Выглядит это страшно и длится 2-3 минуты. Если судороги происходят с малым промежутком, то я делаю укол реланиума. После судороги он всегда засыпает. Когда малыш закрывает глаза, у него скатываются крупные слезы из глаз и я понимаю, что судорога закончилась. Эти слезы в конце очень символичны, ведь каждая судорога, как для него, так и для нас даётся очень тяжело.
Сейчас мы пьем кепру 250 мг утром и 200 мг вечером и фенобарбитал 0,005 утром, 0,005 днём и 0,01 вечером. Переодически пили пантогам, элькар, кудесан, сейчас пьем магний.

Итак, что бы я хотела спросить у опытных мам.
1) Стоит ли поехать в Москву на консультацию к эпилептологу?
Дело в том, что нам нравится наш местный эпилептолог из Нижнего Новгорода. У неё большой опыт лечения детей в стационаре и она именно там нас и наблюдала. То есть она хорошо знает ребёнка, давно его наблюдает и её лечение нам помогает. Но дело в том, что эпилепсия прогрессирует. Месяц назад у нас начались новые виды судорог - подёргивания. Малыш вздрагивает каждые 5-10 секунд на протяжении нескольких минут и так по 3 раза за день. Сейчас она направила нас на 2 часовое видео ЭЭГ, а мы думаем, не поехать ли нам в Москву? Просто мы боимся того, что нам назначал там кардинально другое лечение, но ведь то, что мы принимаем сейчас, сильно улучшило наше состояние. Не назначит ли впервые увидевший нас доктор лечение, которое перечеркнет труды нашего доктора?

2) Наше физическое и психическое состояние очень тяжелое. В годик мы не держим голову, не переворачиваемся, не сидим. У пирожочка мышечная гипотония, то есть как будто вообще мышц нет. Малыш постоянно лежит, иногда я присаживаю его ненадолго в подушки, но ему быстро надоедает и он хочет лечь.
Он не любит контакт, он не может долго фокусировать взгляд, его не интересуют игрушки. Бывает он улыбается, реагирует на что-то, но это случается крайне редко.
Три раза в день я провожу с ним занятия. Каждый день я делаю все по четкому графику и стараюсь делать одни и те же действия, надеясь, что так ему будет проще. Начинаю с того, что пытаюсь найти контакт с глазами, разговаривать, спрашивать, кто это такой у нас тут красивый и где у мамы носик и тд. Затем сорока, ладушки и коза рогатая. Затем показываю несколько игрушек и погремушек. Потом читаю несколько книжек. Он отворачивается, но я кладу под голову фиксирующую подушку и не даю отвернуться. Делаю все до тех пор, пока моя программа не кончена или он не заплачет. Иногда у него совсем нет настроения, я не заставляю, боюсь негативного отношения и сразу переходу дальше.
После игр у нас занятия на фитболе, самые обычные. Потом начинаю делать массажик и лфк. Профессиональный массаж нам нельзя из-за судорог. После начинаются упражнения на поддержание головы лёжа на животе, перевороты и ползание (отталкивание от опоры в нашем случае). То есть я его кручу-верчу, заставляю двигаться. Физические занятия ему нравятся больше, чем игры. Упражнения растягиваются минут на 40, так как переодически я даю ему отдохнуть.
Старшая дочь у меня ходит в садик, с уборкой мне помогает муж, а мне остаётся готовка и стирка. И все остальное время я занимаюсь только пирожочком и сцеживанием. Но у меня все равно ощущение, что я делаю недостаточно, ведь прогресс очень маленький. Те препараты, которые мы ему даем, напрочь убивают в нем все желание что-то делать и чем-то интересоваться. Но уменьшать их нельзя.
Его любимое занятие - покачиваться у меня на руках с соской во рту в полудреме. Кстати, соску он любит, но сам ее не может удержать из-за расщелены неба, приходится ее держать.
Несмотря на его любовь придрыхивать у меня на руках, я стараюсь не укладывать его днём дома, чтобы совмещать сон и прогулку 2 раза в день, чтобы сэкономить время для занятий, ведь его у нас так мало.
Что вы можете посоветовать мне добавить к моим действиям?

3) Цените ли вы пользу грудного молока? Я уже год сцеживаюсь и кормлю грудным молоком через бутылочку. В день у меня уходит на это около 3 часов. Я очень устала от этого, но постоянно повторяю себе, что это необходимо моему необычному пирожочку. Плюс наш педиатр не разрешает увеличивать количество прикорма. То есть я кормлю малыша таким образом: 6:00 - 200 мл молока, 10:00 - 150 мл молока + 50 мл каши, 14:00 - 150 мл молока + 50 гр овощных и мясных пюре, 18:00 - 150 мл молока + 50 гр фруктового пюре, 22:00 - 200 мл молока. А ведь малышу уже год, обычно в это время ребёнок ест уже всю обычную еду. А мы в основном пьем молоко, которое я уже устала постоянно сцеживать. Но педиатр считает, что кормить ребёнка надо соответственно его развитию. Я планировала кормить до тех пор, пока будет молоко, но что-то уже начала уставать это 5 раз в день. Оправданы ли мои труды?

4) Страшно заводить еще одного малыша. Я понимаю, что мне ещё нужно обязательно рожать. Но мне очень страшно. Даже несмотря на то, что генетик сказал нам, что причина заболевания заключена не в нас (мы делали анализ на кариотип и у нас обоих норма) и что вероятность того, что у нас следующий малыш тоже родится с генетическим заболевание, ну очень маленькая.
Мне нужно это для того, чтобы пройти все самые страшные этапы нашей жизни ещё раз, но уже со здоровым ребёнком, мне нужно это для того, чтобы восстановить свою психику.
У меня есть знакомые, у которых в семье ребёнок аутист. У него есть брат, он младше его на 4 года. Это так чудесно, ведь он любит его таким, какой он есть и помогает ему общаться с окружающим миром. Этот пример вдохновляет меня на то, что наша семья должна пополниться еще одним маленьким. Ведь старшая сестра - это как вторая мама. А младший брат будет для него лучшим другом.
Но вдруг история повторится? Как же я этого боюсь! Мне кажется, что второй раз я уже не переживу этого! Стоит ли рисковать?

Писала все это 2 дня, пирожочек мой все это время спал, так как у него период судорог. Надеюсь, что не слишком подробно. Просто так хотелось все это рассказать тем, кто понимает, через что я прохожу. Несмотря на поддержку мужа, родственников и друзей, я не могу им рассказать все, как есть. Я стараюсь быть с ними весёлой и акцентировать на позитивных моментах. Главное для меня сейчас - быть любящей и доброй женой и матерью. Это очень сложно, но я вспоминаю, какой эгоисткой я была, когда жила в больнице и мне сразу понятно, какой я не хочу быть.
Особенно сложно для меня поддерживать добрые отношения с мужем. Он у меня хороший, но сейчас очень много работает. Я понимаю, что нам очень нужны деньги, так как все лекарства, обследования, поездки, анализы и реабилитации стоит денег. Я почти каждый день борюсь с фразой, которая возникает у меня в голове, когда я встречаю мужа с работы: " почему так долго, я очень устала." Вместо этого спрашиваю об успехах на работе и рассказываю о том, как мы провели наш день.
Иногда на меня накатывает депресняк, особенно, когда я начинаю думать о том, что у нас нет никакого прогресса. Или когда вижу здоровых детей нашего возраста на улице. Или когда ловлю любопытные взгляды прохожих. Пытаюсь верить в лучшее, что у нас тоже будет всё хорошо, просто немного по-другому, чем у других.

Спасибо, что прочитали этот длиннющий текст, который я как могла сокращала)))
ОЧЕНЬ ЖДУ ОТВЕТОВ! КАЖДЫЙ СОВЕТ ОЧЕНЬ ВАЖЕН ДЛЯ МЕНЯ!!!
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1603
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Мама пирожочка, добро пожаловать. Я ничего не могу посоветовать насчет судорог, но думаю, что если Вы так доверяете своему доктору, то зачем куда-то ехать?
Если только в том случае, что ребенку станет действительно реально хуже и ваша врач не сможет помочь. А вот что касается рождения третьего ребенка- обязательно, тем более ведь причина известна. Просто, со следующей беременностью сделаете тот же амниоцентез с более расширенным анализом. У меня старший - аутист 16 лет. Генетика чистая. Что искать - не понятно, но мы рискнули - младшему - седьмой месяц, надеюсь не повторилась патология - сильно отличается в поведении от брата. Причем решились мы на второго далеко не в молодом возрасте. Тут, на форуме у многих так - не повторилось, и последующие дети здоровы.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 2088
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
[b]Мама пирожочка[/b]"Мне нужно это для того, чтобы пройти все самые страшные этапы нашей жизни ещё раз, но уже со здоровым ребёнком, мне нужно это для того, чтобы восстановить свою психику. "
Не спешите с следующим ребенком, подождите год- другой, сейчас вам будет тяжеловато физически и морально. Ведь маленький ребенок хоть и здоровый тоже требует много сил и внимания. Сначала восстановиться надо самой, нельзя в таком стрессе беременеть, это отразится на ребенке. Я вот только через 8 лет после сына-аутиста родила дочь, правда пытались и на пару лет раньше, неудачно. Есть и старшая дочь 19 лет, студентка уже. Вы правы в том, что с рождением здорового ребенка после больного все как будто уравновешивается, я стала какой то удовлетворенной. И в семье мир.
По поводу того, поехать ли вам проконсультироваться с другими врачами - конечно, едьте. Вы ведь там покажете свои схемы лечения, скажете, что они вам подходят, но у вас есть вопросы. Думаю, можете услышать дополнительно что-то полезное и сами решите потом, кому доверять. Мне кажется, в Москве специалисты будут не хуже вашего доктора. И будете знать, что сделали все возможное для малыша.
Как кормить только вы сами можете решить, допустим, увеличить количество каши, овощей, давать супчики на замену грудного молока, а грудное оставить один - два раза в сутки. Если малыш все новое кушает без проблем с пищеварением, надо стремиться постепенно к разнообразию.
Не сомневайтесь, у вас еще будет светлая полоса в жизни и много радостных моментов, но все зависит от вашей стойкости!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мама пирожочка, девочки уже дали много советов, ответили на ваши вопросы. Мне хочется похвалить вас с вашим замечательным мужем за настрой, за силу духа. По поводу кормления грудью, считаю, что год сцеживания- это уже подвиг! Можно уже переходить на обычную пищу. Свои силы и здоровье нужно тоже беречь, причём свои в первую очередь, ведь силы вам ещё понадобятся. Счастья вашей семье.
Мама пирожочка
Новичок

Откуда: Бор (Нижегородская обл.)
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
Нюша, tanusik, сима спасибо большое, что откликнулись! :m5: Муж, прочитав мою писанину, сказал, что это до конца никто не дочитает)))

Нюша, думаем ехать в Москву, так как реально становится хуже, появились новые дергания. А говорят, что в Москве новые технологии и там вовсю используется то, о чем у нас ещё даже не слышали. Так что надо, наверное, не жалеть денег и съездить.
А по поводу амниоцентеза.. Я никогда не смогу сделать аборт, я ведь даже с патау собиралась рожать. Саму процедуру эту можно сделать, но только для успокоения.
Вы молодец, что все-таки решились пополнить семейство. Во сколько вы родили второго, если не секрет?
Мама пирожочка
Новичок

Откуда: Бор (Нижегородская обл.)
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
tanusik, Да, я согласна с вами, что сейчас нужно немного подождать с беременностью. Сейчас действительно у меня Серафим отнимает все моё время и силы. А вот когда ему станет года 3-4, я думаю, это будет самое то!

tanusik пишет:
[q]
увеличить количество каши, овощей, давать супчики на замену грудного молока, а грудное оставить один - два раза в сутки
[/q]

Вот это я не знаю, как организовать. Ведь он у меня по развитию как новорожденный. Тот прикорм, который я ему сейчас даю, он ест без желания, я практически впихиваю по чуть-чуть. Иногда он начинает возмущаться и успокаивается, когда получает бутылочку с молоком. Наверное, нам пока рано молоко уменьшать, все-таки маленький он у меня еще, не по возрасту маленький, а по развитию.
Мама пирожочка
Новичок

Откуда: Бор (Нижегородская обл.)
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
сима, спасибо за поддержку! Приятно, что мой героизм со сцеживанием кто-то ценит. Мне все вокруг давно уже говорят, чтобы я бросала это делать и переводила на смесь. Но я пока не сдаюсь)
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Мама пирожочка вы большая умница! У нас тоже генетика и две операции на сердце, и в годик мы только иногда переворачивались. Мне тогда тоже казалось, что мир рухнул, что все люди как люди, а я как хрен на блюде. Сейчас нам три и надеемся, что в течении года начнем уверенно ходить и отправимся в садик.
Мама пирожочка
Новичок

Откуда: Бор (Нижегородская обл.)
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
maxilla, а голову вы во сколько начали держать и какие для этого упражнения делали?
А переворачивались в годик самостоятельно или с помощью? Мой может, но не хочет. Я ему создаю неудобства, например, подложку подушечку под грудь, если ему это мешает, только тогда он перевернется. И только с живота на спину, а не наоборот.
Как у вас с психическим развитием?
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1603
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Мама пирожочкаЕзжайте, конечно. Тем-более, если стало хуже. Мы своего тоже возили в детстве - Москва, Питер, но нам особо там не помогли. Но хоть совесть свою мы успокоили - сделали все, что в наших силах. Второго я родила в 43, а через месяц после родов, мне исполнилось 44. Муж старше меня на 12 лет.
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1603
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014

Мама пирожочка пишет:
[q]
Вот это я не знаю, как организовать. Ведь он у меня по развитию как новорожденный. Тот прикорм, который я ему сейчас даю, он ест без желания, я практически впихиваю по чуть-чуть. Иногда он начинает возмущаться и успокаивается, когда получает бутылочку с молоком.
[/q]

У меня семимесячный тоже ест прикорм с большой неохотой. Особенно овощные пюре. Только кашку более-менее. А вот сися - это наше все, и еда, и питье, и снотворное и успокоительное. Даже не знаю, как в годик будем отказываться от этого.
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1603
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014

Мама пирожочка пишет:
[q]
Приятно, что мой героизм со сцеживанием кто-то ценит. Мне все вокруг давно уже говорят, чтобы я бросала это делать и переводила на смесь. Но я пока не сдаюсь)
[/q]

А может частично ввести смесь, оставив все-таки и грудное.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 2088
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Мама пирожочка, ведь ваш малыш не грудь сосет, а из бутылки молочко кушает. Ему может и смесь так же понравится, или кефир, биолакт. Те же кашки из бутылки, жидкие. Ну конечно не сразу, а постепенно вводить, а грудное молоко уменьшать, на вечер и ночь оставлять. Все равно к 1,5 годикам надо это делать, вы же не будете его все время так кормить.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Мама пирожочка голову месяцев с трех начали держать, как после первой операции оклемались. Тут я даже особо не трудилась. А вот переворачиваться я ее учила около полугода, с перерывом на вторую операцию. Брала ножки, заводила крест-накрест и переворачивала, подходами по 5-7 раз. Потом она сама начала потихоньку. Психическое развитие у нас сейчас года на полтора. Иногда мне кажется, она ну о-очень умная и все понимает. Иногда - полное здравствуй дерево. Есть 2-3 слова, но до настоящей речи еще далеко. Еще мы тугоухие - это очень мешает. Ну и частичная атрофия зрительного нерва. Ничего - живем. А какие жуткие были прогнозы, когда родилась...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 2222
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов-эпилептологов и отзывы о них прежде, чем ехать.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. »   Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana