1100. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Любовь, не знаю может уже позно но все равно напишу, я всегда если надо делить лекарство остаток держу в шприце в холодильнике только я набираю в новый шприц и перед использованием немного согреть лекарство.
lika, здравствуйте, у моего сына тоже органическое поражение, но слава богу гипероктивности у него нет, поэтому чтото конкреное подсказать не могу, но вы зайдите на форум дети ангелы там есть раздел консультации специалистов и психиатор кажется тоже есть, вы там можете проконсультироватся с вашей проблемой. Только не бросайте наш форум здесь у нас общение лучше, добрее и как то роднее. Буду рада с вами общаться.
Откуда: г.Кострома Всего сообщений: 360 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 20:24 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2011 20:26
ангелинаlepa. подскажите, а результаты после приёма акатинола мемантина, как быстро заметны? Принемаем почти 3 недели, пока не каких результатов. Стал только очень капризный.
Здравствуйте, Уважаемая Ангелина Да, акатинол мемантин хороший препарат. Только у нас на фоне приема его совместно с фенибутом была анормальная реакция, Миша стал как растение и все время плакал. Мы не поняли, отчего и что, перестали давать и дооолго вообще не давали никаких лекарств. А потом нам психоневролог сказал, что лучше у вас не будет, и что сдавайте в детдом. тогда мы решили, а что нам терять - и начали препараты, правда, не акатинол (он ноотроп), а психонейролептик. и тут Миша преобразился. В садике не узнавали. Вы, говорят, ребенка подменили!
Теперь лечимся у профессора, все хорошо. И когда он назначил акатинол, мы нашли недопитый, а там срок годности закончился. Тогда купили новый, а старый выпила я сама, жалко стало выкидывать. и знаете, такая у меня тогда депрессия была и обессиленность, еле заставляла себя даже посуду помыть.
Прямо почувствовала прояснение в голове, энергию, позитив, которые стойко держались и не проходили до след. зимы, и в общем-то до сих пор, я чувствую себя нормально.
говорила со знакомым неврологом, он сказал что препарат мексидол действовать должен схоже, но стоит дешевле. я его прикупила и себе и сыну побольше, если что - попринимаю.
Спосибо за информацию, буду иметь ввиду. А том он у меня принемает лекарство курсами(кроме акатинола) некоторые для нас дороговаты, как можем перекручиваемся.
Как приятно хоть в чем-то быть Вам полезной. Мы много препаратов принимали и принимаем и еще будем принимать. Но мне показалось, именно на акатиноле меньше побочных эффектов, мексидол он тоже пил, но как-то менее заметно было. Глиатилин, если у Вас с денежками напряженка (думаю это последнее чего стоит стесняться!) - дают вообще бесплатно. Я выписываю рецепт бесплатный в ПНД, у нашего психоневролога, и еду получать, позвонив в сеть аптек - где его отпустить могут по городу. Но с глиатилина имхо он возбужден и может появиться энкапрез. впрочем, у каждого ребенка по-разному. при нашем СДВГ как-то пили препарат Стратеру. дорогой очень. Но имхо очень хорошо подошел, но это назначала врач в речевом центре, а наш постоянный врач у которого ведемся, его не назначает. Муж как-то против сьтраттеры, у нас прием ее кончился падением со стула (реакция стала заторможенной) и травмой, и муж даже слышать про стратеру ничего не хочет. А жаль, имхо очень хорошо внимание концентрировал (наша беда).
И да, из недорогих: мне понравился элементарный старый пикамилон. Во-первых, проверен уже дальше некуда. Действует мягко, не растормаживался. И у него побочный эффект - точнее, один из эффектов хороших - борьба с тошнотой, его даже перед самолетом и т. д. вроде принимают. Так вот, Миша очень плохо ест, в трудные дни ничего кроме черного хлеба и орехов, к примеру. На пикамилоне аппетит у него получше - это точно могу сказать. еще пили церебрамин, семакс капали в нос, ноопепт, еще что-то...
Да, я ещё хотела спросить, а у кого нибудь слюни течь не стали, у НАС ОЧЕНЬ УВЕЛИЧИЛОСЬ СЛЮНЕ ТЕЧЕНИЕ. Может это побочные действия, очень боюсь навредить. Стоит ли дальше принимать акатинол мемонтин
Вы знаете мне тоже казалось, что слюнотечение увеличивалось, когда мы принимали пантокальцин и нейромультивит. У него только затихало, а как начали принимать, то усиливалось. На это замечание мне психиатр сказал, что якобы не от этого. Вот и вы говорите тоже самое. Хотя сейчас у него вообще прекратилось, иногда когда плачет и кажется все таки, когда курс лечения начинается, то у него немного появляется слюнотечение.
А вот у меня вопрос. Сейчас идет курс лечения в реабилитационном центре пирацетам, актовегин в уколах, пантогам и глицин. Ну Еще массаж, бассейн и электрофорез. Вот кожа на ладонях чишуйчатая стала, а в пятницу перед выходными (последний день лечения на недели) вообще красные пятна на ладонях есть. От чего это? У кого нибудь бывает это?
И когда он назначил акатинол, мы нашли недопитый, а там срок годности закончился. Тогда купили новый, а старый выпила я сама, жалко стало выкидывать.
[/q]
Миша ну ты бахаешь!!! Никогда больше не пейте просроченных лекарств, сколькобы они ни стоили. После просрочки побочка может быть непредсказуемая! и хуже... Уж лучше валерьяночку с пустырничком или травяной чаек!!!
у меня знакомая, типа фармацевт. Бывшая сотрудница каким-то таким случаем, так она говорила, что таблетированные до 30 проц от прошедшего срока годности можно потреблять. Типа она сама закупила в свое время много лекарств типа парацетамол и т. п. и не заморачивается. С жидкими сложнее, а ткже органическими соединениями, антибиотки - безусловно, нао следить строго. Это я и без нее понимаю. А так, она сказала, что фирмы-производители на самом деле пишут с запасом. То есть такой-то препарат имеет запас годности два с половиной года, а они пишут два, - страхуются. И правильно делают. Ибо зависит от условий хранения очень многое. Наш акатинол был просрочен пару мес, и хранился с момента покупки, - а купили свеженьким - года два в темном месте.
Но спасибо за заботу! Очень приятно, но давай не будем тут флудить!
AlenaK_78!!! У ребенка - явная аллергическая реакция, то что вы описываете! Кстати, а кожа на теле вам не кажется суховатой у ребенка? Вы врачу в реабилитации говорили об этом или нет? Она может быть на любой из препаратов! Я в таких случаях преращала давать ВСЕ леакрства до прояснения ситуации (что именно дало). Бывало у нас такое. Аллергия - это всегда серьезно!
аут-мама, врач с реабилитационного центра сказал что это от холода. Может он гуляет там на улице без варежек, за ним надо следить постоянно, он забывает не внимательный. Кстати, ни у кого нет такого, что ребенок к холоду малочувствителен. Один раз я экспериментировала, хотела чтобы он самостоятельно принял решение. После сна он долго ходил в трусах, я надеялась, что он примет решение одеться, когда замерзнет, но я первая не выдержала и сказала одеться.
innusa здраствуйте!!! добро пожаловать на форум! innusainnusainnusa вот практически все, что нам извесно. Напишите пожалуйста откуда вы, всмысле географическом. А то я в Анапе очень хорошего массажиста знаю, он многих деток на ноги поставил. Ваш Миша наверное не совсем кроха! Напишите подробнее о ребенке, какой именно массаж нужен, может мамочки и папочки еще чего посоветуют! Не торопитесь, соберитесь и мы ждем!!! А это для понятия настроения!
Здраствуйте! На форуме мы новенькие, поэтому больше буду читать, чем писать. Так как первый в моей жизни компьютер появился два месяца назад. Я составлю послание и потом познакомимся поближе. А зарегистрироваться мне помогла подруга. Всех благ!
AlenaK_78, а раньше на холод у него бывало такое? Если да - может и на холод, а вот если гуляние без варежек такого не давало, могут и лекарства дать.
У нас не к холоду, у нас лет до 5 не реагировал на укусы комаров, хотя реакция кожная всегда была сильная, но он не ощущал, как кусают его, спокойно ходил на речку, в лес, где комаров - до фига (Коми) ! Потом соотнес, видимо, ощущение от укуса и что оно чешется - невзлюбил комаров со страшной силой! Когда был маленький, я об этом мало знала, но вообще у детей с органическим поражением ГМ часто нарушения сенсорные (все ощущения). И эти ощущения надо тренировать, причем чем раньше, тем лучше. Это занятия с разными наощупь предметами, троганье всяких - мягки-колючих-гладких и т. д., теплых-горячих-прохладных-холодных (например, воду в тазиках разной температуры), и т. п. Т. е. он у вас может просто "не понимать", что это ощущение в руках - холод, а это - тепло...
аут-мама, ответа я не могу дать, потому-что он всегда с нами, а мы за ним постоянно следим и всегда говорим что делать, одень варежки и т. д., поэтому с нами у него такого не было. А так он понимает когда вода теплая, когда холодная, мы конечно не занимаемся этим, ни тренируем его. Ну наверное надо хотя бы, для того что бы уметь характеризовать. Кстати мы после парилки в бане обливаем холодной водой, не знаю правильно ли делаем, рассчитывая на то что разность температур как то влияет на кровообращение головы.
А еще у него, как объяснить даже не знаю. В общем рвотная реакция появляется из-за вида который ему не понравилось, например тесто, консерва, вискас, ну и другие какие-то вещи, сейчас не помню, вот после увидев он сидит думает и начинается у него, я сразу ему что то говорю, мысли уходят у него и все прекращается. А вот в школе учительница не заметила после столовой, и его вырвало. Потом летом его укусил комар, и он расчесал на ноге, и он расчесывал это место до зимы, потом появилась болячка на губе и он перешел временно на нее, болячка от комара уже начала заживать, но и на губе тоже зажила, после моих замечаний "не трогать", в итоге он опять переключился на ногу, вот только сейчас она зажила, наверное после реабилитационного. Когда я говорю отцу мужа, что это на психологическом уровне, он не верит в это и говорит вести к врачу.
Здравствуйте, я новичок здесь, живу в Челябинске, ребенку 3года 4 мес, диагноз ЗРР, дифицит внимания, гиперактивность, МДД, назначили кортексин, пантогам, нейромультивит и капли баю бай, В марте начнем лечение. попутно аденоиды 2 степени и плоско-вальгусные стопы Ищу хорошего массажиста, для общего массажа идет деформация грудной клетки из-за неправильного дыхания, все время дышит ртом, будьте добры не могли вы мне посоветовать хорошего массажиста. Заранее спасибо.
innusa Массажиста вам надо искать по месту жительства, тк массаж это дело регулярное. Попробуйте обратиться в соцзащиту по поводу телеонов мамочек с детками таких же диагнозов. Наверняка вам кто нибудь порекомендует массажиста. Всех благ!
Всем здравствуйте! Я новичок. Моему сынишке исполнилось 8ЛЕТ! Родились с диагнозом" аномалия развития головного мозга" За это время пережито очень много есть успехи. есть неудачи. Всем терпения. любви. доброты. Сложно давать и принимать советы, все детки индивидуальны, но очень хочется пообщаться с мамами и папами деткам которых ставят диагнозы: полная атрофия зрительного нерва, полная агенезия мозолистого тела, стоит шунт. Инвалидность нам не дают.
АЛЕКСЕЙПрисоединяйтесь! Как же с такими патологиями и вам инвалидность не оформляют? Откуда вы? По поводу оформления инвалидности у нас есть инфа и на других сайтах тоже. Почитайте, денежки нужны, ведь лечение стоит дорого.
Да Алексей почему ребенку не дают группу? Моему сыну тоже не довали, так сказать нам повезло, когда оформляли группу приежала комиссия с Москвы, и нам дали(хотя сразу отказали наши)
Алексей, я в шоке от того, что вашему сынишке с такими диагнозами не дают инвалидность. У моей дочери тоже агенезия мозолистого тела, частичная атрофия зрительного нерва, эпилепсия. Нам дали группу без вопросов, сначала на год, потом на два, а с третьего раза до восемнадцати лет. А вы не опускайте руки, идите в вышестоящие инстанции и добивайтесь оформления инвалидности, вам это положено по праву. Буду рада общению, ведь диагнозы наших детей похожи.
добрый день! я новичок! у меня дочка, ей 6 лет. родилась преждевременно, на 30 нед. бер., кесарево. произошла отслойка плаценты, что и повлекло кровоизлияние в мозг. диагноз:внутренняя гидроцефалия. в 10 мес. сделали операцию. поставили шунт в головку. вот и развиваемся и реабилитуруемся. нарушения в двигательных функциях. отзовитесь, у кого похожее.
innusa, АЛЕКСЕЙ, ksusha Добро пожаловать на наш форум, очень приятно когда у нас появляются активные папы, да и мамы которые борятся за своих деток. Алексей укажите откуда вы, так немного проще общаться и советовать.
ВСем привет! Давайте знакомиться. Я мама Илона и мой сынок Ванюшка. Возраст у нас 1 год 8 мес. Диагнозы у нас сейчас - ВПР (расщелина мягкого частично твердого неба), наружная гидроцефалия (не шунтированные), отставание в псих. моторном развитии, аутизм под вопросом, церебральный гигантизм (синдром Сотоса) под вопросом (в этот диагноз я точно не верю), симптоматическая эпилепсия. Оформили инвалидность недавно, дали на два года. Принимайте к себе в гости!
ВСем привет! Давайте знакомиться. Я мама Илона и мой сынок Ванюшка. Возраст у нас 1 год 8 мес. Диагнозы у нас сейчас - ВПР (расщелина мягкого частично твердого неба), наружная гидроцефалия (не шунтированные), отставание в псих. моторном развитии, аутизм под вопросом, церебральный гигантизм (синдром Сотоса) под вопросом (в этот диагноз я точно не верю), симптоматическая эпилепсия. Оформили инвалидность недавно, дали на два года. Принимайте к себе в гости!
ВСем привет! Давайте знакомиться. Я мама Илона и мой сынок Ванюшка. Возраст у нас 1 год 8 мес. Диагнозы у нас сейчас - ВПР (расщелина мягкого частично твердого неба), наружная гидроцефалия (не шунтированные), отставание в псих. моторном развитии, аутизм под вопросом, церебральный гигантизм (синдром Сотоса) под вопросом (в этот диагноз я точно не верю), симптоматическая эпилепсия. Оформили инвалидность недавно, дали на два года. Принимайте к себе в гости!
ilona присоединяйтесь! Когда походите по форуму, поймете, что это именно то что нам порой не хватает. А именно: понимания, поддержки, подсказки, общения и тд и тп!!!
Когда походите по форуму, поймете, что это именно то что нам порой не хватает. А именно: понимания, поддержки, подсказки, общения и тд и тп!!!
[/q]
Это точно, согласна с вами. Уже давно прослеживаю, что кроме домашних и переговорить то не с кем по поводу развития сына. Есть еще пару подруг с особыми детьми, в неврологии познакомились и сейчас постоянно поддерживаем отношения, а иначе никак не получается.
ilona, дорогая, это леточка вас на постоянное место жительства приглашала, но я с ней согласна!!! Обживайтесь!
[/q]
Ага, я сразу заметила, что цитировалось как то не так, не тот пользователь, но не занал как уже изменить. Думаю, ничего страшного! Обживаюсь потихоньку, пока еще не получается запомнить постоянных пользователей, путаюсь... Ни ничего, вживусь.
ilona добро пожаловать... Тебя -то можно на постоянное позвать, а вот сынулю, желательно на два года!!!! А там, желаю, чтоб инвалидность сняли, и вы стали обычными... И всем того-же желаю.... Выздоровления деткам.. ЭЭЭх мечты!!!
Спасибочки!!! И я желаю, что мой Ванюша скомпенсировался... И всем того желаю!!! Но знаете, чем дальше, тем все так сложнее становится, в том плане, что добавляют какие-то диагнозы, чувствуется все более отставание в развитии. Есла раньше как можно было сказать - Сынок просто маленький, все прийдет, еще не время... а теперь видно, что явно на лицо отклонения в навыках, развитии, поведении. Тем не менее я не отчаиваюсь (наша семья не отчаивается), терпения главное, здоровья и понимания нам всем, и мамам, деткам и папам!!!
ilona, привет. Мы землячки, я тоже из Перми. Сейчас моему сыну 2года и 2месяца. У нас аномалия Денди-Уолкера, гидроцефалия смешанная, преимущественно внутренняя, ретроцеребральная киста почти на все левое полушарие, вентригуломегалия всех(кроме левого - его уже нет) желудочков мозга. А также частичная атрофия зрит нерва, ХОБЛ, остальное - исправили. Вы в каком районе живете? В какой ЖК наблюдались, в каком роддоме рожали( я в МСЧ№9 - будь она неладна)? Что вы умеете? А мы хоть и лежачие, но ужасно активные и крикливые... Буду рада дальнейшему общению!
сима, как то читала, что мужику востановится помогло после инсульа... Пойду сено ворошить и баню топить. Если аллергии не появится, то о результате, потом расскажу...
Привет !!! Я новенькая на вашем форуме, очень нужны друзья. У меня дочка больна туберозным склерозом, нам уже 11 лет, хотелось бы пообщатся с мамочками таких же детей. Анечка моя радость и боль Мы с ней многого достигли несмотря на диагноз:учимся в школе -окончили 2 класс, занимаемся музыкой, но не разговариваем, и плохо ходим. Очень хотелось бы пообщатся с теми мамами, у которых дети принимают эверолимус.
ЕленаИванова Рысюхаслушаай, я забыла... У меня тётя не ходила до 2 или 3 лет... Не могла что-то, а были 50 годы... К бабушки зашла женщина за водой что-ли, они с остановкой рядом жили, увидела неходячую девочку и присоветовала её купать в отваре птичьего горца, это наша травка -муравка... Вот так они толи 10 бань делали... Тёти позвоню спрошу, она знает, а бабушка умерла.. В ванну заваривать травку и сажать туда малыша, минут на 15... Видимо тонус повышает, попробуй своему, тётя быстро пошла, в это-же лето, после ванн... Вам наверное по шейку нужно, чтоб спинка в водички была... Нам самим поделать нужно... Сгодня топить буду, заварю, благо она у нас везде растёт..
Девушки, пока делала 1ванну с настоем сена. Аллергии не было, немного повышает тонус, при нашем гипертонусе не очень хорошо, после ванны ребенок оживился и в течение часа активно ползал по дивану, отлично спал..
Девушки, пока делала 1ванну с настоем сена. Аллергии не было, немного повышает тонус, при нашем гипертонусе не очень хорошо, после ванны ребенок оживился и в течение часа активно ползал по дивану, отлично спал..
[/q]
Знаешь, я где-то читала (там, правда, про массажистку было), что главное - это не понизить или повысить тонус, а нормализовать его... может, настой сена как раз нормализует, смотри по состоянию.
Рысюха привет! Только сейчас увидела сообщение, так скажем ко мне обращенное! Я всегда рада общению, только редко захожу на форум. Вечно времени не хватает. Я тебе потом в личку напишу. И где живем и моем сынишке Ванечке! Удачи и до связи!
Всем Привет!!!! Я тут первый раз Моей дочери 2,6 года!!! Диагноз смешанная гидрацефалия с преоблоданием наружней отрафия лобно теменно височных долей, сейчас пишут просто органическое порожение головного мозга, ребёнок в 2 года сел 2,4 поползла, не говорит. ходит только с поддержкой. Лечемся курсами когитум глиателин танакан бенфолипен. Курсы массажа. Мамочки милые поделитесь как лечетесь вы что делаете какие методы лечения бывают????
Lysinka, ! Почитай эту темку с первых страничек, так же темы со знакомствами, там много понаписано о наших чадах, о том как и где лечимся. Присоединяйтесь! Вместе легче.
Здравствуйте. Я тут новенькая. Моему малышу почти 3 мес. Родился с асфиксией, сразу попал в реанимацию. Месяц пролежали, потом в отделении 2 месяца. У нас поражение мозга, очень серьезное, в полушариях мозга почти нет, извилины не прослеживаются. Врачи говорят, что это от внутриутробной инфекции Цитомегаловирус и что асфиксия не могла дать таких поражений. Были несколько раз судороги. Сейчас мы дома, кушаем через зонд, бутылочку сосем, но плохо, давимся часто. Взгляд фиксируем ненадолго, следим за погремушкой, не гулим, не улыбаемся. Рефлексы новрожденных есть. Последнее время срыгивает очень сильно. как еда попадает в живот, так начинает сильно беспокоиться, плакать и потом в итоге рвота у него. У кого детки на зонде, сталкивались ли с этим? Потому что не пойму, то ли у него живот болит, то ли от зонда ему плохо.
Здравствуйте, katerinka28! В этом возрасте многие детишки, да практически все, мучаются с животиком. Нам помог Бейби калм, помогал Эспумизан. Он у вас на ГВ? У меня на смесях. Если педиатор вдруг сейчас назначит кисломолочную смесь, так я вас заранее предупрежу - ее нельзя давать раньше 6-9месяцев. А стоит она намного дороже обычной. Своему сыну давала - он с нее загибался, потом в инете нашла ограничения.. Так что педиаторы не все знают.. Увы..
Он у меня и на ГВ, и на смеси, но сейчас молоко пропадает, почти на смеси всегда. Я тоже думаю, что кисломолочные точно рано таким маленьким. У нас еще дизбактериоз, и в больнице начали давать Бифидумбактерин, с него буреление страшное у него в животике началось, отрыжка постоянная, наверное он еще повлиял.
Мы тоже были постоянно на бифидумбактерине (бифиформ), купила отечественный лактобактерин - покупай свой местный, смотри производителя, чтоб территориально был как можно ближе к вам - выше качество этого препарата, тк он чувствителен к повышенной температуре - сразу пошли улучшения. 5доз*1раз в день.
katerinka28, у нас была рвота от внутричерепного давления, а я не могла понять, пока не сделала узи в платной клинике, киста дала гидроцефалию, сейчас поставили шунт, мозг где был примят (извилин тоже не было), большой кистой частично восстановился, теперь обследуемся на МРТ извилины есть. Конечно у нас другой диагноз, но симптомы -рвота, была
Конечно восстанавливается! Считается, что мозг до 12 лет развивается очень интенсивно, нам назначали пить лецетин, из этого продукта мозг состоит чуть ли не на 80%. У нас гидроцефалия уничтожила больше половины мозга, но не смотря на это мы к 13 годам хорошо учимся, ходим с 1г. 8м., скачем на лошади, плаваем, внешне не скажешь о проблемах. Аутический синдром у нас, особенности поведения всё-таки есть, но мы рук не опускали, делали всё что возможно, надеюсь и профессией хоть самой простецкой овладеем. Так что главное НЕ ОТЧАИВАТЬСЯ!
katerinka28 даже в тех случаях когда мозг вроде и не восстанавливается полностью (анотомически) - вполне может идти развитие. За счет имеющихся запасных "ресурсов". Описаны случаи такие, и немало.
да я сама удивляюсь: у сынишки и рефлексы новорожденных есть, и взгляд у него такой осмысленный, откликается на голос, следит за погремушкой. сосет из бутылочки чуть-чуть. Как это все может делать ребенок без мозга?
katerinka28, хорошо, что рефлексы сохзранились! значит, именно эти структуры не пострадали у вас точно. Да и не только рефлексы. Следит за погремушкой - фокусирует и удерживает взгляд, даже если есть проблемы со зрением - это уже очень и очень хороший знак, Откликается на голос - и коммуникация есть, и слышит. Плюньте вы на слова докторов. Занимайтесь по-тихоньку. Но вот со стимуляциями разными - тут очень и очень осторожно!!! Лучше медленнее, чем настимулировать эпиприступы (немало пишут тоже). Не то что нельзя совсем - но очень хорошо проконсультироваться с врачами, да не с одним, и предварительно ЭЭГ делать. По этой части Ольгу -Рысюху поспрашивайте.
Все таки с сильными повреждениями мозга, тут задача не столь "догнать к году, двум ... семи..." ровесников, сколь - развиваться с этим всем, не получить дополнительных проблем.
katerinka28, раз судороги были, то препараты стимулирующие мозг вам не подойдут: церебролизин, энцефабол. Снижающие п/эппилептический порог: а/гистамины(напр., Супрастин), интерфероны(напр., Виферон), индометацин(детям вообще п/показан), бензилпенициллин.(список неполный) - вот эти строго по показаниям врача. От того, что пока мозга нет, это еще не так кошмарно. У детей до года - высокие способности к самовосстановлению, может произойти миграция нейронов, мозг может еще самовосстановится. У нас мозг не смог из-за ретроцелебральной кисты, она сформировалась, заполнила собой все левое полушарие и сказала нейронам "Не пущу!". Отсюда правая рука никакая. А у вас еще есть шанс. Надо заниматься массажем, зарядкой 40мин*2раза в день, надо гулять. Озокериту и аромотерапии - нет. Различным чудодейственным бабкам не верьте: время потеряете и деньги. Месяцев с 6-7одевайте ортопед обувку - д. опираться на всю ногу. Вот примерно так. Удачи!
Рысюха, молодец. Ой, а у нас всё плохо. Ванёк мой слышал и видел месяцев до 2.5-3. А потом из-за неправильного лечения, в том числе и Кортексина, по нарастающей ухудшения попёрли. Да ещё в 3 месяца отказали в операции, а в 7 мес. прооперировали под моим напором. А голова к тому времени была 53 см, черепные швы раскрылись, как цветок. Глаза из орбит вылазили. Температура, судороги. головочка, как холодец была. Сейчас мы только кушаем с ложечки, понимаем вкусно- не вкусно, и мамкины руки. И всё. Нам 8 лет будет скоро .
Господи, как страшно когда по бестолковости врачебной дитя страдает. Ну не знаешь что и как, отправь в клинику крупную, к узким специалистам, что ж упорно свою линию гнуть, если кроме ухудшений нет результата... и ведь наверняка работать продолжает со спокойной совестью.
А то, ещё и написали, что всё внутриутробно. нет, ну я допускаю, что что-то было не так, раз родился в 33 недели. Но не до такой же степени. А по МРТ в 3 мес показало гидроцефалию и мультикистозная лейкомаляция обоих лобных долей.
как это страшно и обидно! Ну не получается убрать, ну что, нельзя им было экстренно, по показаниям, отправить ребенка туда, где врачи по этой проблеме!?
Девчата, мало того выстроились пять человек:главный невролог области, единственный нейрохирург, который оперирует грудников, зав. отделением, лечащий врач и вердикт-операция не нужна, так как мозг не сохранен и он будет ДЦП шник. А то. что дитё страдал всем пофигу было, орал сутками, то, что я с ума сходила всем было посрать. А в облздраве не нашлось на шунт денег. Мы потом купили его за 10 000. По тем временам около 5 моих зарплат или 2.5 зарплаты мужа. Хотя цена ему в красный день рублей 200- силиконовая трубка с металлическим наконечником. Ну, может 1000, если металл полудрагоценный. Шунты продавали из - под полы. А когда я стала требовать операцию, все так быстро согласились, вернее нейрохирург, и разрешений никаких не нужно было- плати и будет операция. Покупала даже фурацилин. Как вспомню! Я потом звездулей вставила, когда оклемалась, в том числе и облздраву, деньги вернули, пусть не все, но процентов 85. Ужас...
Откуда: Магнитогорск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2011 18:41 Сообщение отредактировано: 2 декабря 2011 18:46
katerinka28, у нас СЛАВА БОГУ, даже опережение было, после операции, за 2,5года 3 раза кортексин делали. Правда сейчас замечаю, что память сохранна, а соображалка подводит, но пока он со своими сверстниками сравнивается, а по речи пока опережает. с полутора лет предложениями шпарит, наша невролог удивляется, как наи инвалидность продлили? Говорит слишком много болтаете, а мы и н настаивали, начальник МСЭК -невролог, говорит, какие жалобы? А у нас на тот момент Тёмка перестал на горшок проситься, то-ли психологическое, то-ли еще что. Но я сказала, что у нас проблема что на горшок не просимся, и поведение истеричное временами, посчитали что лечение действительно нужно, и обследование ежегодное тоже, продлили. А мозг скорее не восстанавливается полностью, а правильнее сказать сохранные отделы мозга компенсируют, замещают пораженные участки мозга, а у малышей такие способности, что никаким прогнозам не поддаются
у подруги сын с генетикой (синдром кляйнфельтера, лишние Х хромосомы, причем кариотип 49 с максимально количество лишних Х-ов) + органическое повреждение мозга, были множественные кисты, очаги. Так вот мальчику сейчас 13, и по последней МРТ у них мелкие очаги просто исчезли, а крупные - уменьшились очень заметно . Восстанавливается мозг. Да, понятно, что с таким букетом нормального и развития и полного восстановления функционирования не произойдет (синдром им свое вносит тоже в снижение интеллекта), но подумать есть над чем. Понятно, что МРТ еще не говорит о правильном функционировании, но все же - приятно! По функц. диагностике у них не все хорошо (альфа ритм не сформирован нормально, к примеру), да и видно, что мальчик из "особых". Но если впомнить, какие прогнозы про "овощ" были и рекомендации маме "сдать в интернат, чтобы второй ребенок не копировал больного" (на полном серьезе, они ПМПК перед школой проходили, вот председательша им и выдала, мама вторым была беременна).
Добрый день. Не знаю, в тему ли пишу. Но совсем нет времени. Оно сейчас бесценно. У меня 3 недели назад месячный сын перенес геморрагический инсульт в желудочки мозга из-за развившейся геморрагической болезни новорожденных. неделю провел в коме. сейчас под вопросом развитие гидроцефалии и возможно установка шунта. мальчик тяжелый. лежит в реанимации. а мне сказали, что скоро могут перевести в стационар. хочу максимально быть ему полезна. что возможно делать в плане реабилитации такого крохи? врачи не могут точно сказать, следит ли он сейчас глазами. на звук реагирует, на боль реагирует. мне кажется, что и следит. купили погремушки. а что еще можно сделать? лежит неподвижно, в голове пока дренаж. помогите, пожалуйста, советом или направьте где почитать-посмотреть... спасибо всем заранее.
У меня тётя не ходила до 2 или 3 лет... Не могла что-то, а были 50 годы... К бабушки зашла женщина за водой что-ли, они с остановкой рядом жили, увидела неходячую девочку и присоветовала её купать в отваре птичьего горца, это наша травка -муравка... Вот так они толи 10 бань делали... Тёти позвоню спрошу, она знает, а бабушка умерла.. В ванну заваривать травку и сажать туда малыша, минут на 15... Видимо тонус повышает, попробуй своему, тётя быстро пошла, в это-же лето, после ванн... Вам наверное по шейку нужно, чтоб спинка в водички была... Нам самим поделать нужно... Сгодня топить буду, заварю, благо она у нас везде растёт..
[/q]
А можно подробнее? у нас гипотония, сил у ребенка нем может нам как-то помочь???
mamayar, когда мы лежали на операции, рядом был малыш с мамой, точно не знаю их диагноза, но сразу после рождения гидроцефалия началась, и они три месяца были с дренажом, время от времени им откачивали жидкость из образовавшихся на головке "мешочков", и наблюдали, потом откачивали все реже, и в конце концов, что-то в головке рассосалось, и шунт не стали ставить- проходимость ликвора наладилась, насколько помню никаких препаратов не делали, врач говорил у детей все само налаживается в большинстве случаев, конечно у вас другое... А мы теперь уже три года живем с шунтом, который поставили после удаления кисты
Здраствуйте. У меня дочь 8 лет. органику поставили около 5 лет. сколько ходила по врачам и била тревогу..... в ответ слышала только-у вас все в норме. потом попала к хорошему неврологу. она сетует что если бы лечение начали до 1 года то последствия были бы незначительные. сейчас пьем курсами препараты, пошли на томатиса, начали 1 курс микрополяризации. доче очень тяжело дается математика в школе(задета лобная часть) страдает речь. врач написала направление на инвалидность, но психоневрологи просто от нас отшатнулись. говорят что у нас показаний к этому нет, хотя хотели направить нас в школу 8 вида. первый раз слышу что глиатилин можно взять по рецепту от врача бесплатно. не знаю что уже и делать. ребенок бывает сильно агрессивным дома, а в школе боится дать сдачу. некоторые дети ее обижают. может кто-нибудь поможет советом. уж не знаю в какие двери стучаться. с хамством и безразличием врачей приходится все время встречаться. жду с нетерпением ответа.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 марта 2012 20:37 Сообщение отредактировано: 11 марта 2012 20:38
лемур, Вам нужно съездить на консультацию к психоневрологу в хорошую государственную клинику, НИИ медициское, к специалисту высокой квалификации (не менее кандидата, лучше доктор мед. наук) Привести туда все результаты обследований, если нужно, то там обследовать и вот когда доктор будет делать выписку, попросить обязательно указать, что нуждается в инвалидизации (если есть показания), попросить указать перечень лекарственных средств, дозы и курсы лечений, указать рекомендации по обучению, по сан-кур лечению. Не стесняйтесь просить, всё это будет нужно, если назначат на МСЭК.
лемур, обязательно выписки от врачей высочайшего класса! Это из личного опыта. Не только для инвалидности, а больше для того, чтоб точно знать что с дитём и как действовать. УДАЧИ!
привет всем. доченьке 5 мес. назад удалили опухоль головного мозга(ганглиоглиома базальных отделов правой лобной доли). до операции приступы были бесперестанно, сериями, между ними спала. сейчас раз 5 бывают, послабже, но прошло уже почти 5 мес., но полностью не проходят. до операции даже головку не держала, сейчас развивается, но медленно. может кто-нибудь сталкивался с этим. напишите пожалуйста, как долго восстанавливаються детки после этого, когда могут пройти приступы и когда начинают нормально развиваться? как правильно развивать наших малюток? сейчас мы пьем конвулекс 280 мг., держим голову, переворачиваемся на животик, стоим с поддержкой под мышки и немного ходим (с трудом и до конца не ставлю на ножки), хотим сесть, но не сидим самостоятельно, хлопаем в ладоши(неуклюже). сейчас тонус в правой части тела повышен, в левой слабее, даже складочка на спинке есть, не ползает, тяжело даже на руках сидеть, назад отгибается, не смеется, только улыбается, пассивная какая-то
в ответ слышала только-у вас все в норме. потом попала к хорошему неврологу. она сетует что если бы лечение начали до 1 года то последствия были бы незначительные.
[/q]
Так где-же они хорошие до года? Сейчас уже действительно все эти манипуляции помогут слабо. Но нужен хороший невролог для того, чтобы последствия если не вылечить, то хоть не усугубить по ходу развития. А микрополяризация, Томатис это все так себе. Полностью согласна с Симой.
Всем привет! Моей доче 1 годик. Диагноз: Постгеморрагическая оклюзионная гидроцефалия 4степени. ВПШ. Кистозно-атрофические изменения коры г/м. Грубая ЗПМР. Судорожный синдром. Спастический тетрапарез. Она не сидит, не держит голову. Из-за судорожного синдрома не можем принимать многие препараты. Нам нельзя массаж, а он очень нужен. У нас высокий тонус, который мешает развитию. Подскажите, как лечить ребенка. Что делать, ума не приложу. Как помочь крохе????
Здравствуйте! У моей подруги сыну скоро исполнится 13 лет. Родился с гидроцефалией. Заключение КТ в 8 месяцев: картина корковой атрофии обеих гемисферы головного мозга с заместительной внутренней гидроцефалией. Не буду описывать все ее страдания и страдания ребенка, очень страшно и печально... До 12 лет того что происходит сейчас не было. Последние 7-8 месяцев ребенок ведет себя очень агрессивно: кусает всех вокруг, себе кусает руки, бьется головой об стену (на голове образовались гематомы, переходящие на лицо), сильно кричит (до хрипоты), плохо спит, пинается. Мама не справляется с ребенком, не хватает физической силы. Растит ребенка одна. Такой красивый мальчик, так мне его жалко. Не можем найти хорошего психоневропатолога. Не могу смотреть на их страдания, так хочется помочь ей, может кто подскажет, где есть хорошие специалисты, как лечить?
Жахарик, вы напишите, где мальчик живет. Кто поближе, подскажут, куда лучше обратиться... а сейчас мальчику делали мрт? Такие резкие изменения... надо проверить.
Да, сделали 3 дня назад. Все тоже самое. Заключение слово в слово. Мы из Казахстана, г.Актау. Если относительно России, то это ближе к Астрахани. Психиатр говорит, что это на фоне переходного возраста... Нейрохирург говорит не сдавайтесь, ищите, пытайтесь. Мы с супругом помогаем как можем. Возим по больницам, с врачами договариваемся.... Но у нас нет хороших специалистов по таким диагнозам...
Жахарик а психиатр им не назначает лечение? вообще-то это уже по их части. Многим подросткам в пубертате, у кого мозг повреждём, приходится что-то давать в таких случаях. Подобрать что-то смогут психиатры, с учётом его состояния и результатов диагностики (ЭЭГ, ЭХО и т. п.)
И ещё - у него могут быть сильные головные боли. Он говорит? Показывает как-то, где больно? Если не говорит - может мучаться от боли, и вот так глушить её. Столкнулась с этим (голова сильно болит временами) со своим сыном подростком. У него тоже орг. повреждение мозга. А в период роста и сердце может "не успевать" за организмом, и сосуды - это и у здоровых детей происходит.
и хуже... Уж лучше валерьяночку с пустырничком или травяной чаек!!! 
у меня знакомая, типа фармацевт. Бывшая сотрудница каким-то таким случаем, так она говорила, что таблетированные до 30 проц от прошедшего срока годности можно потреблять. Типа она сама закупила в свое время много лекарств типа парацетамол и т. п. и не заморачивается. 
Очень приятно, но давай не будем тут флудить! 
!!! Ровно год как вы на форуме 
Рысюха, молодец. Ой, а у нас всё плохо. Ванёк мой слышал и видел месяцев до 2.5-3. А потом из-за неправильного лечения, в том числе и Кортексина, по нарастающей ухудшения попёрли. Да ещё в 3 месяца отказали в операции, а в 7 мес. прооперировали под моим напором. А голова к тому времени была 53 см, черепные швы раскрылись, как цветок. Глаза из орбит вылазили. Температура, судороги. головочка, как холодец была. Сейчас мы только кушаем с ложечки, понимаем вкусно- не вкусно, и мамкины руки. И всё. Нам 8 лет будет скоро . 
Врачи у нас, м-да... Малышу всю жизнь исковеркали. 
может нам как-то помочь??? 
жду с нетерпением ответа. 