500. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Vara, а где вы живёте? Узнайте если есть реабилитационный центр для детей с ограничеными возможностями, там должны быть специалисты или хотя бы методический материал, ещё можно обратиться в библиотеку, в раздел педагогика или искать по сайтам. У нас Helen занимается с больными детишками, напишите ей в личку. А вообще привет!
vara, у меня тотальный цейтнот сегодня. Конкретно постараюсь ответить завтра-послезавтра. А теперь пожалуйста скажите как учились глотать, как развивается малыш поконкретнее. Почему подозреваете слепоту, как слух? Что-то, может быть, сами пробовали? Делаете массаж, какие препараты?
Привет Полирина. Из реанимации нас выписали со словами:"Это твой цветочек. Люби его, Ухаживай за ним, но НИЧЕГО не жди в замен. Практически отсутствуют лобные доли, отвечающие за приобретение навыков. Даже исли чему и научитесь можете в любой момент все забыть." С таким приговором не согласна. Верю в лучшее и надеюсь на чудо(у нас ужн одно было). Кажд день раб со всеми суставами на сгибание-разгибание. Особое внимание пальчикам, ладошкам, стопам. Он слышыт. До 5мес. ПОСТОЯННО пела ему. Сей час под детск песенки и стихи ритмично двиг руками и ногами. Тёме нравится, улыбается. Узнает по голосу меня, папу, бабушку, узнает любимые песенки. Около минуты удерж голову. С этим сложнее. Зрячий реб держит голову т. к. ИНТЕРЕСНО УВИДЕТЬ. А ТЁМЕ всё равно...
здравствуйте HELENE. Вы наверное уже все прочитали. Извините за "разбросанную" информацию-в интернете в первый раз. Могу добавить про глотание. Делала"массаж" лица:пощипывала губки, "рисовала запятые" на уголках рта+ПЕРЕД КАЖДЫМ КРМЛЕНИЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ДАВАЛА СОСКУ. Сначала попёрхивался и захлёбывался. Какойто период чередовали зонд и соску. А с 1декабря отказались от зонда совсем Про слепоту: глазки наши здоровы, но, как мне сказали врачи, та часть мозга которая принимает и обрабатывает сигнал от глаз у нас отсутствует(отрафировалась). Глазки движутся хаотически, как у хамелиона, то "в кучку", то "в разбег". СПАСИБО ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ
Значит пробуйте привлекать его интересными звуками, да ухитрившись это сделать так, чтобы ему было необходимо хотя бы приподнять (повернуть) голову. Это можно попробовать опытным путем, чтобы звук появлялся не отовсюду, а допустим справа колокольчик, спустя какое-то время слева жужжалка. Да и мамины песенки тоже должны привлекать внимание, может попробовать вызывать реакцию на голос. Особенно, когда малышу уже хочется внимания, но еще не плачет и, следовательно, внимательно прислушивается к окружающему.
Vara, привет! Ничего себе, мы тоже из Челябинской области! Не отчаивайся, нам тоже чего только в роддоме не наговорили, и видеть не будет и глухоту поставили как диагноз, и гидроцефалию и менингит и пневмонию и даже все не перечислить, конечно и молоко сразу пропало и слез было море. Но ничего, насчет глухоты, когда в полтора месяца из Челябинска выписались, дома нас посмотрел зав. реанимацией, он с частными визитами на дом ездит, выписал несколько гомеопатических препаратов и после приема резко стал заметен результат, она стала реагировать на звуки. и вообще, я с первых дней жизни пела ей песенки сама, читала стишки, а когда приехали домой накупила детских дисков с песнями и классикой и постоянно ставила, независимо от того спит или бодрствует. Сейчас без музыки жить не можем. Нам тоже сейчас особенно никакого лечения не назначают.
Vara, привет! Ничего себе, мы тоже из Челябинской области! Не отчаивайся, нам тоже чего только в роддоме не наговорили, и видеть не будет и глухоту поставили как диагноз, и гидроцефалию и менингит и пневмонию и даже все не перечислить, конечно и молоко сразу пропало и слез было море. Но ничего, насчет глухоты, когда в полтора месяца из Челябинска выписались, дома нас посмотрел зав. реанимацией, он с частными визитами на дом ездит, выписал несколько гомеопатических препаратов и после приема резко стал заметен результат, она стала реагировать на звуки. и вообще, я с первых дней жизни пела ей песенки сама, читала стишки, а когда приехали домой накупила детских дисков с песнями и классикой и постоянно ставила, независимо от того спит или бодрствует. Сейчас без музыки жить не можем. Нам тоже сейчас особенно никакого лечения не назначают.
Нам тоже сначала ставили гидроцефалию, теперь гидроцефальный синдром. не знаю на сколько это страшно. А про глазки я надеюсь что вдруг другая часть мозга возьмёт на себя зрительную функцию...
Привет, стволовые делали в новосибирске, результат очень очень минимальный я конечно ждала большего, у нас частичная атрофия головного мозга со всеми вытекающими последствиями
У моего чада гидроцефалия, часть мозга поражена, нам советовали пропивать лецитин, тк мозг состоит в основном из этого вещества, я пропаиваю регулярно, на анотации написано для взрослых, но мы пьём с году, это био продукт, а не лекарство. Думаю, что польза есть, так же несколько лет курсами пропаиваю мозговой биокальций фирмы тянь-ши. Удовольствие недешёвое, но того стоит. В нём уже добавлен лецитин. В аптеках продаётся для детей ввиде сиропа витаминный комплекс с лецитином, но на него часто высыпает аллергия. Так же невролог постоянно назначал неотропы, но это после обследования на эписиндром (можно спровацировать судороги).
vara, пока у вас ребенок маленький нужно, если так можно выразится "мощное" лечение провести, ведь большая части восстановления идет именно до года-двух, и клетки можно попробывать, все дальнейшее лечение будет испытанием, на которое нужно решаться, кто стучится тому открывают, это я себе всега так настраиваю. Желаю всем нашим деткам здоровь. а нам удачи?
Простите, но Вам ничего не остается, только повторять, повторять и повторять какие-то действия, подыскивая раздражитель, способный заинтересовать малыша. Привезу с работы и скину Вам адреса сайтов где можно почерпнуть полезную информацию по проблеме. Удачи!
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 февраля 2010 17:29 Сообщение отредактировано: 12 февраля 2010 17:31
Полирина, лецитин бывает соевый (импортный) и из подсолнечника (наш лецитин- так и называется). Бывает в капсулах и рассыпной. Мы всякий принимали и принимаем, какой есть в аптеке- тот и берём. Рассыпной удобней пока ребёнок мал. После еды по пол чайной ложки развести водичкой и в рот, запить. А теперь пьём по капсуле после еды 1 раз в день. Кстати он полезен ещё и тем, что чистит печень. Курс 1 месяц. Можно повторять раз в сезон.
Малышам по пол чайной ложки 1 раз в день после еды, в течении месяца. С 6 лет по чайной ложке так же. Мы повторяем раз в квартал (через 3 месяца, а иногда через полгода).
vara Вот сайты, может, помогут в поисках информации:
И есть еще книга (или даже несколько разных изданий с вариациями названия) Л.И. Солнцева, С.М. Хорош "Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста" Я все-таки психолог, а конкретным развитием и воспитанием занимаются тифлопедагоги и тифлопсихологи, они значительно больше и лучше знают нюансы, у меня совсем нет опыта, только знания курса тифлопедагогика, тифлопсихология. А это вовсе не то, что нужно конкретно для работы. Но, если смогу - помогу хоть советом. Спрашивайте.
У моей дочери тоже была гидроцефалия с 25 дней. но нас прошунтировали тогда это был единственный выход спасти дочь. В год приехали в область на обследование- чаго только не узнала о мозге дочери и ее будущем. У нас "очень добрые" врачи. Мы начинали с очень мощной терапии. очень хотелось чтобы дочь была как все. Она выдавала не плохие результаты. да вот только в год началась эпилепсия и ребенка откинуло на год назад. Сейчас после лечения у очень хорошего специалиста начинаем все с начала. Я и пантогаму рада. Так что советую быть очень осторожной в этом плане. Сейчас ей два с половиной и, девочки, несколько дней назад она начала повторять то что ей покажут сделать, а ведь тоже руки опускались, каждый день одному и тому же учить. Главное верить в своего ребенка! и еще очень важно найти хорошего специалиста, которому верить будешь, я свою одновременно в три клиники возила и все таки нашла такого, правда только на платной основе.
Мои клиенты делали детям (3) результат, к сожалению, нулевой. Но это так, для информации. Я из Новосибирска. У нас делают, но стоит эта процедура... мало не покажется. Вдруг нужна помощь, обращайтесь.
лецитин мы сначала сыпали в суп, но от него вкус меняется, дочка суп ела без энтузиазма или вообще обижалась и плакала, потом нашли выход, спать днем укладывали с бутылочкой сока, пол чайной ложки добавляли в сок, но щас не помню точно —вроде с персиковым незаметно было а вот с яблочным не пила, прописывал в Чебоксарах Ефимов пили полгода, лецитин, вита-таурин, магнезиум, л-карнитин, и т д,, покупали там-же на приёме, дорогой, внушительная банка грам на 700-800, соевый ,"доктор" говорил что в аптеках -типа малое содержание чего то, а унего настоящий импортный—нам не помогло, хотя у других деток плюсы были
Рамис, вы тоже были у Ефимова? Как впечатление? Лечились по его методике? На мой взгляд чистой воды шарлатанство, мы только бешеные деньги(для меня бешеные) за консультацию вывалили и ездили к нему в Екатеринбург, только ребенка измаяли, а этот "доктор" даже на дочь не взглянул, мы с мужем до сих пор в шоке.
Аленький привет, про су-джок терапию сам знаю только то что есть в инете, посмотрите сами, а то я сам толком не знаю и врядли обьясню, в понедельник поедем в Набережные Челны на прием, потом расскажу, по деньгам даже очень не дорого, Полярина—Ефимов вообще "молодец" мужик, организовать такую структуру,"клиники"а просто кабинеты в нескольких крупных городах страны, за его аппарат ему надо дать премию по одурачиванию людей, за прием платили 2 года назад 6000, и ещё на магнитики, бады, аппараты,8-9000, но как он говорил!!!!!! в школу пойдет со всеми на равне!!!! какие тут речи могут идти про деньги!!!! и почти 6 мес скурпулезно, мы ставили магниты, упражнения, делили капсулы с бадоми на 1/4 1/6 все по дневнику что чо не забыть, таблетки в дркб давали 3 раза в день, а у него по 1/6, у супруги не было ни минуты свободного времени, выписывали мази из Екатеринбурга а их больше нигде не делают, но главное дитё все свободное время в бандаже на шее, по его версии, все инвалидизирующие причины только из-за повреждений шоп шейного отдела позвоночника, он с ходу отменял все лечения, массажи, противосудорожные вообще всё, только его методика, рентген снимки он даже не смотрел—-ваши врачи их не умеют делать, от нас до Чебоксар почти 500 км каково дитю было, те дети у которых действительно проблемы с шеей,(кесарево), попадали на классную методику дествительно помогает, но таких очень мал процент, мы к сожалению полгода потратили зря,,,,,,,,
Да, Рамис, самое обидное даже не то, что тратишь большие деньги, а то, что тратишь время для наших деток драгоценное, а ведь для некоторых это пропущенное время и становится роковым обстоятельством. Все думали с мужем, как бы наказать этого "доктора", в прокуратуру обращаться бесполезно, даже если и проведут проверку, толка не будет, мы ведь сами обратились, по своей воле, а то что лечение не помогло ..... . Меня очень возмутило то, что он даже на ребенка не взглянул, карточку не то что бы внимательно не изучил, а даже не полистал! Ну хоть бы вид сделал! А диагнозы, когда делали якобы компьютерную диагностику вообще только с моих слов писали! Мы сразу же уехали, к счастью ума хватило ничего у них не покупать.
Нет, Леточка, еще на больничном, у нас в этот раз какой то странный вирус: 5 дней температура 39, потом сыпь высыпала, странная такая, не пупырышками, а пятнами и просто весь ребенок покрылся "ковром", так страшно смотрелось! А теперь еще гематома образовалась на коленном суставе, предположительно осложнение после проведенной операции, подозрение на тромбоз, наш хирург посмотрела и сказала, что не знает, что это, либо синяк просто либо постоперационное. Вот, заатра в область буду звонить
Мы тоже сначало болели. температурили, потом появилась сыпь. это было перед Новым годом. Ходили к дерматологу, он назначил нам диетотерапию. Исключить полностью от молока, яичных белкови в меньшей степени, бобовых, рыбы и морепродуктов, а также пшеницы. Были тоже страшные пятна по всему телу. Тимка ещё сильно расчёсывал. Мазали ещё мазью, смешивали её с дет. кремом и пили таблетки. Вобщем всё прошло быстро. Желаю вам поскорей поправиться, чтобы ножка побыстрей зажила. Напиши, что скажут насчёт синяка. Я два дня работаю, так что выйду только через 2 дня. Тимоха у меня обратно заболевает, нос заложило, чихает. Мы тоже часто болеем.
Уважаемые мамочки и папы! Давно нахожусь на вашем сайте и вот решилась на конец обратится к вам за советом. У меня такая история. Свою дочуру Анжелику родила на 6, 5 месяце с весом 980 гр и 34см. У нас чего только не было и кровоизлияние в мозг и пневмония и. т.п. она ведь поздний выкидыш так врачи ее называли. Росли и развивалися вроде бы нормально с некоторым отставанием. Я делала скидку на недоношенность. Были проблемы с легкими постоянные бронхиты и пневмонии.(у нас диагноз бронхиальная астма) Но не в этом суть. Я замечала что она близко подходит к телевизору т. е. не слышит. Да и зрение не очень ходим в очках. Пошли в связи с этим к сурдологу выявили тугоухость 1ст. Затем направили к невропатологу там на МРТ нашли субкомпесированную гидроцефалию. До года у нас была гидроцефалия но после обследоваваний сказали что все компесировалось. И вот сейчас спустя 7 лет глядя на ээг врачи делают груглые глаза-внутричерепное давление резко повышенно. Но симптомов этого заболевания нет- головной боли, и.т. д В школе учится плохо математика, русский на 2. Нет логики, а в русском пропускает согласные. Учитель грозится оставить на второй год. Я сама вет врач, но в неврологии не очень разбираюсь. Хотя живем в Казани, а не в глухой не в деревне но врачи в обычной поликлинике даже не знают что такое сурдолог и еще сказали что гидроцефалии в 8 лет ВООбще не бывает. Сейчас прокололи кортексин, затем пропили энцефабол. На фоне лечения мозги как то в кучу собрались. Как часто проводить лечение? И стоит ли вообще. Что Бог дал на том и спасибо. Наплевать на эту учебу. Или же продолжать лечение. До скольки лет? И как часто? Печень увеличена и т. д. Извените, что пишу на ваш сайт очень стыдно обращаться к Вам с моими малюсенькими проблемами, но вы все практики и любого врача за пояс заткнете.
Гидроцефалия не ветрянка, никуда не денется, если уж она есть. Ищите специалистов, срочно. Лучше несколько независимых консультантов, чтобы конкретно разобраться в проблемах и корректировать ситуацию.
МАМА АНЖ, нам на первом году поставили гидроцефалию в стадии компенсации, но пролечиваемся мы не реже 2 раз в год, а когда были поменьше по 3-4 курса, буквально месяц отдыхаем, а потом курс на 2-4 месяца и это пожизненно, к сожалению. Потеря зрения и слуха - результат нелеченой гидроцефалии. И отставания от сверстников тоже... Да чтож у вас за педиатр?
МАМА АНЖ привет от земляков, мы из нурлата, с нашими детками ... малюсеньких проблем ... не бывает, у нас вчд было повышено, медикаментозные средства не помогали, спать не могли, тока уснет, крик, плач, долго успокаилави, дневной сон тожо был плох, как всегда советы -надо пойти к бабушке почитать, не помогало, пока нам не посоветовали,, как лучше обьяснить ——поднять край(сторону) кровати где голова т. е.—не подушку подложить под спину ребенка, а полностью, под ножки кровати, это способствует оттоку ликвора,(положить по кирпичу) мы сначала подняли на 8 см, и стали спать спокойно!!!! один минусочек -дочь сползала к утру, месяца через 2, поехали в дркб казани -вчд в норме, переделал на 4см, уже больше годо так спит, а вот в гостях больше 2-3 ночей не можем.. как я понимаю где скапливается жидкость там она и давит и тормозит (мешает) те участки мозга, которые управляют теми или иными функциями,,,,,, в КАЗАНИ ост советская площадь в 8 психоневрологической на ул галеева 11 там где техникум связи. кафедра неврологии, профессор Прусаков, зав кафедры, прием по записи, тел номер не помню, направление на консультацию не нужно было, если не были сходите, вродеграмотный дяд (но про поднятие кровати не он сказал) попробуйте он главный детский невроло РТ
Сима. Спасибо большое ВСЕМ. Не ожидала что вы все откликнитесь. По неврологии спит оч. хорошо с рождения. Пошла в 1.3. Все как то в пределах нормы со скидкой на глубокую недоношенность. Страдали то у нас в основном легкие. Из больницы не выползали. А терапевту то вообще плевать. Однажды была страшная пневмония(поли сегментарная очагово сливная и плеврит) еще день и она бы умерла терапевт(а она зав поликлиникой) сказала идите домой у вас аллергия я сама пошла в больницу и нас срочно положили под систему и т. д. Так и с неврологией я почувствовала что глуховата она пошла в поликлинике к лору А он сказал что цвет слизистых не различает(она у меня мулатка) назначил электрофорез с лидазой( что он там хотел рассосать). Хотя бы если сам не знает к другим врачам послал. Я сама без направления пошла в ДРКБ. Да правильно кроме нас наши дети ни кому не нужны. Все приемы платные. А у кого денег нет как хотите. Совесть мучает надо было не расслабляться не верить врачам в детстве что все компенсировалось с головой. Да что уж теперь. Надо смотреть в перед.
Рамис А как вы относитесь к ДРКБ мы там у Огурцовой наблюдаемся. Все ее вроде хвалят. Если чего не понимает советуется с другими. А у вас такого не бывает когда спит очень сильно потеет -крупные градины на лице. Я вот думаю может так организм лишнюю воду изгоняет.
МАМА АНЖ, поблемы то наши схожи, и если что-то получается, то другим помочь хочется, потому, что знаешь, как душа болит за дитёнка. Мой очень сильно потеет, когда спит, подушка прямо мокрая. А на диакарп не сказать, что сильно писать бегает. Нам в Бехтеревке назначили по новой схеме : 1 таб утром в течении 3 дней перерыв на 2 дня и снова по 1 утром 3 дня и тд. В дни приёма диакарпа аспаркам по 1 три раз в день. Пить месяц. Перерыв на 1 мес. повторить курс. так полгода, затем курс повторять через 2 месяца. Но обязательно нужно консультироваться с хорошим доктором, тк можно вызвать судороги, из-за сильного обезвоживания. Вообще неврология требует очень конкретных обследований и назначений для каждого своё. А на местах в основном общие схемы используют.
Сима, а сколько лет вы пьете ноотропы? Диакарб с аспаркамом пропили эффект нулевой на ЭЭГ. Эпилепсии и судорог у нас не было. Много ли побочных явлений? Волнует вопрос если не пить ноотропы зрение и слух вообще станет хуже. У нас тугоухость 1 ст. и -2 зрение. А на учебу плевать. Спасибо за то что есть.
Неотропы пьём как только диагназ получили, они помогают развиваться мозгу, а если мозг работает лучше, то и весь организм тоже соответственно. О побочках на ушки и глаза не слышала. С осторожностью назначают при эпи готовности (судорожный синдром). У моей знакомой сын с аппаратом- тоже тугоухость, так они постоянно принимали неотропы и прокалывали церебрализин. Сейчас ему 22 живёт самостоятельно, зарабатывает неплохо. Ищите спецов и обследуетесь как следует. И учиться вообщем то тоже надо, ведь мы невечные, а как же потом без образования... Если хоть немного получается, надо учить.
Vara, привет! У нас примерно такой же диагноз, как у вас, в 1,6 года говорили, что девочка практически слепа, кроме того было расходящееся косоглазие плюс постоянный нистагм, сейчас нам 8, на последнем посещении окулиста врач сказала, что девочка видит, а нистагм практически ушел и косоглазие ушло, только, когда приглядывается, немного заметно, что глазки косят. Сейчас нам ставят корковую слепоту(кстати может кто поподробнее объяснит, что это такое), нам врач скзал, что девочка видит, но как бы в сумраке и цвета скорей всего не различает, но самое главное видит, а как -дело второе. У нас одна особенность, доча не смотрит телевизор, вообще, слушать слушает, а смотреть не смотрит, врач сказала, что это связано именно с корковой слепотой.
Сима прочла вашу историю в разделе "давайте знакомится" Действительно наши детки похожи. Врач прописала курс ноотропила, а я посоветовавшись с подругой у нее тоже особый ребенок посоветовала заменить на энцефабол. В общем то я довольна. Думаю про глиателин. Напишите как вы после него себя чувствовали. Усваивает школьный материал с 5 раза. Тормозит. Но после лечения стало как то полегче. На погоду реагирует. Когда то что то не получается бьет себя по лбу руками и корчит рожи. Я раньше ее не понимала почему она себя так ведет, а теперь так стыдно что я ее ругала. Очень хорошо помогает нам молитва. Молится перед школой сама и как то ей легче становится.
Мы учимся дома, получается нелохо, особенно с математикой, но еслиб сидел в классе результаты были бы нулевые. Ноотропы мы принимали всякие и перечисленые вами тоже, эффект всегда положительный, их нужно постоянно менять, чтоб организм не привыкал к одному препарату. Кортексин, например максимальный эффеут даёт на первый раз, затем его эффективность снижается. Осенью кололи и пропивали глиатилин - очень понравилось, сейчас начали курс ноотропила. У нас неадекватов ярко выраженых в поведении нет, но не понимает, что нельзя разговаривать с чужими, может сам начать беседу с кем угодно, поэтому одного не отпускаю, он не понимает, что люди бывают злые, его всегда все любили, никто не обижал, он думает весь мир такой. Конечно это наше упущение, но как быть не знаю...
Здрвствуйте, я у вас тут новичок и даже не знаю у кого что спросить, пока почитала какие препараты используете, я со своим сыном их даже не пробую т. к. они нам всё равно что воду пить. Скажите у вас детки уже родились такими или приобрели заболевание вследствии чего-то.
Санни, а что с вашим сынулей? У нас всех разные случаи, в основном родовые травмы. Как бы не было тяжело, отчаиваться не надо. Уже который раз повторю: реабилитационные возможности ребёнка безграничны. Нужно только поверить, пусть не до нормы, но значительно улучшить состояние малыша мы сможем.
Мой малыш до 1,5 лет был развитым ребёнком только часто болел, и однажды ошибка врача дорого обошлась мне и моей семье, остановка сердца ,2м. кома и 5 м. вегетативное состояние я вывезла его тайком в Москву 1,5 суток в поезде думала что терять уже нечего но когда он перестал дышать за 7 часов приезда до москвы я кричала так что наверно весь поезд в шоке был, потом вызвала скорую на вокзале приехала реанимация, нас госпитализировали и ничем помочь не смогли но хотя бы провели полное обследование, правда после очередной ошибки(у нас же мам не слушают, мне врачи прямо в глаза сказали-мамаша успокойтесь, мы уже во всём разобрались, а я просила гематолога, наконец выпросила но и гематолог сказал что у нас нет заболевания о котором я говорю и ушёл, итог печален) через 2 дня опять реанимаци ухудшение состояния которое и так тяжёлое ну и подтверждение д-за, о котором я твердила-ТРОМБОФИЛИЯ, развитие обширного тромбоза, пришли сообщили глаза опустили даже не услышала извенений. Отправили самолётом в нашу больницу перед вылетом сказали долго жить не будет дальше только хуже. Дальше и правда было только хуже, муж сбёг, дети старшие оказались в приюте т. к я сама сирота и смотреть за ними не кому, я уже год в больнице, отчаивалась хоронила(мысленно) но не сдавалась, Д-З:постаноксическая энцефалопатия тяжёлая, трахеостома, гидроцефалия смешанная заместительная, тетрапарез смешанный, кормится через зонд, хронический гнойный бронхит, -это всё после остановки сердца, ну и тромбофилия. Перед новым годом ко мне подошёл врач и сказал что он уже умирает больше бороться у него нет сил, и я своими глазами видела что это так он не мог от бессилия даже глаза открыть, а сейчас держит голову, узнаёт, улыбается, пытается держать спину, встаёт на ноги и делает шаги, в общем война продолжается. Я сама покупаю ему лекарства вот на них он и пошёл теперь отановиться даже врач говорит грех. Позвонила в москву в больницу откуда отправили не верят, отправила интернет видео в шоке, отправила в министерство заявление обещают помочь с реабилитационным центром. Занимаюсь с ним сама интуитивно, выходит что правильно.
Санни, добро пожаловать на наш форум! Подскажите пожалуста, как в вашем случае выводили ребёнка из комы? А то у нас на соседнем форуме ребёнок после операции на сердце впал в кому и лежит так уже 4 месяца, врачи ни на что не надеются....
Здравствуйте все участники! Читаю Ваш форум давно, а вот написать решила только сейчас. Я мама Данечки ему 3г6м у нас диагнозы: ОПЦНС, с-м ДЦП, ЗПРР, Моторная алалия и плюс куча еще всего. Сам не ест, желания есть нет вообще, еда до сих пор протертая, рвота каждый день, врачи уже не знают почему и говорят это у вас особенность организма такая, на горшок не просится, обращенную речь не понимает. а сейчас еще и 2х сторон. пневмония. Обращаюсь к Вам за советом. Унас в апреле месяце МСЭК и все неврологи хором твердят, что снимут инвалидность на основании того, что он уже ходт, а пошли мы в 2г1м. слышать стали в 2года и отправляют к психиатарам так как были в реаб. центре и на осмотре психиатр поставила код F078. и сказала, что наше МРТ(Патологии головного мозга нет.) как раз как у психиатрических больных и что лечить нас должны психиаторы, да я согласна, что и психиаторы тоже, но ведь пока нужнее неврологи, вот и думаю как, хотя бы еще на год, продлить по неврологии. Поделитесь своими мыслями пожалуста.
Kelli, с такими паталогиями вряд ли снимут инвалидность, кто будет заполнять ваш посыльный лист? Неврологию конечно никто не отменял, но именно психиатр заполнит так, что не снимут, тк это его область. Рано или поздно всё равно к психоневрологу переходить. Прекрасно Вас понимаю, тк этот внутренний барьер сама с трудом преодолела.
Спасибо всем, если честно впервые вернулась на форум после его посещения, интересный. Насчёт комы, ну во первых нас отправили в районную больницу, а там я его не отдала в реанимацию, правда мы всёравно каждые выходные туда попадали, но начиналась неделя и я забирала его снова. Занималась с ним чтобы тело не забывало как двигаться. Было много контрактуры(установка рук, ног-невозможно разогнуть, согнуть) руки были согнуты в кулак и согнуты в локте так что не разогнуть, ноги в позе лягушки и не выпрямить. Попросила нашего травмотолога сделать лангеты на руки и одевала, разрабатывала ноги. Повесила над ним муз. игрушку(как над дет. кроваткой) Поставила маленький DVD проигрыватель(мультики смешарики, фильмы), магнитофон(радио), и самое главное что наш врач был согласен применять препараты которые я находила(не смотря на то, что в них указано что нельзя применять на детях, но их нельзя применять только потому что нет данных за приминение на детях, все препараты тщательно пересматривались, и я рада что рискнула) ЦИТОФЛАВИН, КАРНИТЕН(но только итальянский, не путать с российским) ГЛИАТИЛИН, ЦЕРАКСОН, ГИПОКСЕН, СОЛКОСЕРИЛ, АКТОВЕГИН, все препараты шли курсово, сменяя и только внутривенно, некоторые совмещались. Например цитофлавин и глиатилин, а карнитен имеет свойство ещё и усиливать тот препарат с которым капается. Например-глиатилин, солкосерил и карнитен. А цитофлави это тот препарат который применяется непосредственно для вывода из комы. И ещё тактильные ощущения в виде поглаживания, покалывания, я сначала катала по нему мяч-ёжик, ну а теперь купила огромный гимнастический мяч-ёж и катаемся вместе с сыном, ему очень нравится. Я даже сегодня расплакалась(от счастья) сынишка разулыбался когда я его посадила на мяч и стала его покачивать. Очень надеюсь что у нас всё получится, рада что у нас появляются друзья, и если кому-то смогу помочь
У меня знакомые готовились долго, пролечивались от инфекций, сдавали анализы на возможные наследственные заболевания, и родилась девочка глухая, никто не застрахован. Главное верить что всё будет хорошо. Сейчас со мной в палате лежит девочка, тоже переправили из москвы, в вегетативном состоянии(тоже самое что и кома) до 10 лет была здорова, заболела выявили почечную недостаточность тяжёлой степени, в мае 2009 уехали на трансплантацию, в октябре прооперировали, через 3 дня после операции ушла в кому и всё, лежат на соседней кровати смотрю как будто на себя, господи за что, а 95 у неё умерла старшая девочка от тогоже заболевания, я у неё спросила не проверялись ли они на наследственные заболевания, таня ответила что проверялись, всё нормально. Может экология такая.
Мне тоже кажется проверяйся не проверяйся всё одно Как Бог даст. Я знаю два случая где дети раждались здоровые переболели и стали инаалидами. Один мальчишечка до 6 лет был здоров потом упал ударился головой, в результате не говорит не сидит мамочка на руках носит. Другой, наш друг, до 16 лет всё было хорошо потом бац болезнь и инвалидность Он очень стесняется, пытается что бы некто не заметил, что с ним что то не так .
Сима спасибо за совет. очень тяжело с ЭТИМ смириться. но видимо надо начинать другую жизнь и уже без надежды, что мы из этого выскочим. А заполнять лист пойдем к неврологу. она сказала. если уж не пройдет по неврологии тогда к психиаторам. а что лечение разное у псих. и невр. в таком маленьком возрасте. все неотропы которые мы принимаем. нас очень бодрят даже спокойно пописать за раз не может. а если давать успокоительные. как нам психиатр выписал то будет ли толк от неотропов? не будет ли так что спокойный. но безинициотивный нам выписали сонапакс.
Мы успокоительные стали давать буквально этой осенью. и то думаю отказаться, тк учимся дома и особой нужды нет - высиживает по 3 урока. У нас есть знакомый психиатр и он говорит, если нет необходимости и вы ним справляетесь, то и не поите. а неотропы куда более важны. Тем более у психокорректоров столько побочек! Да и сын не настолько активен, что не справиться, а вот со вниманием проблемы.
Мы успокоительные стали давать буквально этой осенью
[/q]
Подскажите какие успокоительные и чтоб не сильные? У нас тут ничего не дают... Я спросила у себя на страничке, у Антона бывают глюки, хоть и довольно редко, но справиться с ним очень трудно - так как совсем уже большой...
Осенью давали амириптилин по 1/3 начинали был очень спокойный и послушный, пропили курс 3 мес. и опять случаются капризки и упрямство, а побочек у этого препарата куча. Сейчас пьём атаракс, но результата не вижу, наверное перестану давать, тк нагрузка на печень и так колосальная, а у нас нет ни каких приступов агрессии или истерик.
Сима а какие препараты для внимания даете? у нас неврологи выбирают по повидению т. е. лучше бы энцефобол. но нам тогда его и на люстре не поймать. давайте лучше аминолон хоть поспокойнее будет. может быть. так правильно?
Глиатилин очень хороший эффект даёт, причём без перевозбуждений. Сейчас принимаем неотропил, мыслим лучше, но поведение... не ах! Прокалывали кортексин, церебрализин, пили пантогам, фенибут, когитум, энцефабол. Про аминолон не знаю.
СИМА мне тоже нравится глеателин. но мы можем только в уколах т. к. на капсулы рвота. Вчера звонила своему врачу в С-Пит. и он сказал, что надо сделать перерыв между лечением месяца3. а у меня шок. хотя умом понимаю, что надо организму дать передышку ведь 3,6г небыло ни дня без лекарств, печень, почки все на износ работает, а вы делали в своей жизни такие перерывы? Может, правда организм перезагрузится и что то сдвинится в хорошую стороную.
Привет! Я новичок на форуме, никак не освоюсь. СИМА прочитала в одном из ваших сообщений, что вы раз в год пьете биокальций тяньши. Я тоже много про него наслышана, но сами никогда не пили. Прочитала в инете, что есть обычный детский биокальций и мозговой биокальций. Может посоветуете какой лучше принимать нам. Олесеньке 5 лет, диагноз-органическое поражение мозга, атрофия некоторых участков левого полушария мозга, в результате ЗПМРР, с речью проблемы, говорит много слов и то не до конца, как начали принимать Акатинол пошла фразовая речь и простые предложения. Она очень эмоциональная, настроение меняется по 100 раз на день. Еще принимаем противосудорожные препараты-депакин+ламолеп. Еще проблемы с зубками, верхнии почти все разрушены до корешков.
А капли сейчас капать или подождать 3 месяца? хотя это же местно, получается что можно и сейчас. мне от самой себя уже страшно, я так обрадовалась, что нужно что то делать., но я так боюсь отката.
lara а акатинол-мемонтин вам с какого возраста назначили? нам 3,6 еще не назначают. а про биокальций мне тоже интересно. мы завтра заканчиваем Мультитабс и надо начинать витамины, хотелось бы что то с кальцием и витамином Д.
Kelli мы начали пить акатинол в 4года и 4 месяца. Я даже незнаю с какого возраста его можно принимать. Мы просто до этого лечились в центре где применяют гомеопатию, но у нас случился эпи. приступ. Я так думаю, что из-за недостатка применяемых лекарств. Наверно гомеопатия для нас слишком легкие препараты. Обратились в другой психо-неврологический центр, провели все обследования и нам сразу назначили противосудорожные и акатинол для стимуляции мозга.
Биокальций пьём именно мозговой, тк в нем большое содержание лецитина, начали пить очень рано лет с 3, молочные зубки были очень плохие, а вот постоянные, как в рекламе! Писала наверное и про мышцы - они у нас были как кисель, а сейчас конечно не бодибилдер, но крепенькие. Хоть про БАДы много плохого пишут, но нам реально пользу принесли. KELLI, 3 месяца подождите, дайте организму отдохнуть. Даже витамины наверное не стоит, пусть печеньи почки почистятся. И пищу желательно щадящую- кашки, супики, тушёные овощи. Когда у ребёнка есть судорожная готовность любые препараты нужно очень осторожно вводить. Биокайций мозговой от Тянь-ши довольно сильный, взрослые, принимавшие, говорили про головные боли в начале лечения. Хорошо, если есть врач-консультант, занимающийся именно Тянь-ши, мы первые годы под наблюдением принимали.
KELLI, я по своему сыну замечала такую особенность, развитие как бы скачками: скачок- и пауза на одном уровне, потом снова скачок и пауза. HELEN, может объяснит такую особенность.
KELLI, мы тоже на глиатилин подсели и идём только на внутривенных иньекциях, а вот на капсулы у нас к сожалению аллергия, у меня ребёнок маленький поэтому я вышла из положения как ему дать капсулу. Внутри капсулы сироп, его можно выдавить и дать ребёнку, может попробуете потом.
Хоть про БАДы много плохого пишут, но нам реально пользу принесли. KELLI, 3 месяца подождите, дайте организму отдохнуть. Даже витамины наверное не стоит, пусть печеньи почки почистятся. И пищу желательно щадящую- кашки, супики, тушёные овощи. Когда у ребёнка есть судорожная готовность любые препараты нужно очень осторожно вводить. verte
papaСпасибо за поддержку. Извини что долго молчала - проблемы с компом. У нас тоже расходящееся косоглазие. А когда вы в первый раз поняли что дочура видит и как это проявилось?
САННИ, занесите в поисковик "тяньши" и на официальном сайте есть все сведения и заказ можно сделать, я покупаю у знакомой, она уже лет 15 занимается этой продукцией. Цены такие же на сайте, за доставку только будите доплачивать.
Сима, хотела спросить вас, Мишутке моему 1 год и 8 месяцев, но говрит мало слов, недавно переболел, что-то замолчал, показывает жестами, качает головой -нет, но не говорит. Если учесть, что я водила его сначала в частный садик, теперь в государственный, и занимаются там с ними очень хорошо и пальчиковые игры и т. д. Я очень волнуюсь по поводу речи. Он смышленный, все понимает, но не говорит. Может я зря паникую, но у меня Ксюша заговорила только в 3 года- задержка речевого развития с вытекающими проблемами и с обучением и прочее. Поэтому я начала волноваться. Логопед в год поставила Мише задержку речевого развития, я не поверила, он вроде болтал. А теперь стала сравнивать с племянником(он на 2 месяца нашего младше), тот говорит намного больше. Может, конечно, я зря паникую, но правда очень волнуюсь.
А я давно отказалась от всех лекарств. Единственное, что употребляем - продукцию, стимулирующую имменитет компании "Тенториум" - прополис, пчелиный яд, маточное или трутневое молочко. пили и тянь-ши, только я ничего не почувствовала в ребенке, кололи глиотелин и кортексин - ничего, кроме побочки не было. понравились аминокислоты Хохлова в Москве в Примавере-медика - за 2 дня пошли улучшения. Сейчас копим деньги (самолет дорогой и жизнь в Москве, аминокислоты стоят на уровне всего остального). Никаких даже анализов не делаем и никакие исследования мозга. Пока не знаю диагноза-приговора, ВЕРЮ
Светик, нужно показать толковому логопеду со стажеим, постарайтесь найти. Хотя для мальчика 1г8м не показатель, мальчишки ленивее девочек, некоторые только к 3 годам начинают говорить, даже посещая садик. Просите чтоб говорил чего хочет, хитростью, он показывает, а вы "не понимаю, скажи". Только не требовательно, а как будто и правда, что не понимаете. Начнёт в быту отвечать и прорвёт... Думаю зря паникуете, но для собственного успокоения покажите логопеду. Бывает под языком уздечка короткая и детки даже из-за этого долго молчат.
сима Спасибо. Сегодня поздравила утром воспитательницу в садике, поговорила с ней, она сказала, что скоро будет логопед всех деток смотреть в группе, тогда и определятся- надо нам какие-то усилия предпринимать или все нормально. Дочка пьет финлепсин, спит подолгу, стала спокойнее.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 марта 2010 10:20 Сообщение отредактировано: 5 марта 2010 10:21
Я думаю, что не о чем особо беспокоится, если в остальном развивается хорошо. И с дочкой всё наладится. У моей напарницы у дочери был эписиндром в детстве, лечились очень тщательно и кропотливо. Сейчас ей 26. Закончила медакадемию в Екатеринбурге, вышла замуж и о болячках не вспоминают.
Здравствуйте все. Не давно знакомые посоветовали лекарство Ветом (или Веткор) это препарат ветеринарный в основе там Bacillus subtilis. Купили помогает просто очень хорошо у моей Анж дизбактериоз от многочисленных антибиотиков. И еще корочки во всю попу как аллергическая реакция. Пили линекс, хилак форте эффекта почти нет. А этот препарат, я вычитала, просто не прошел сертификацию т. к. денег не хватило. И еще если смотрели по НТВ программу про лекарства, что на нас просто делают деньги. Начали принимать попа у ребенка очистиласьи и в туалет ходит просто супер. Такой эффект был однажды когда я не доглядела и она схавала пол пачки линекса. Мама моя тоже пьет у нее псориаз пропал зуд. Препарат хорошо растворяется в воде и сладкий на вкус. И еще он стимулирует выработку интерферона и т. д. Знакомые в ветеринарном НИИ сказали что по нему диссертацию защитили и проверили на себе. И еще если использовать то нужно применять Новосибирский препарат. Вот еще одна ссылка Надеюсь не сильно будете ругаться ведь препарат то ветеринарный. Но тут писали если что то узнаете что то пишите вот я и решилась поделится.
Аминокислоты Хохлова - БАДы, Центр "Примавера-Медика". Заведите это в поисковиках, выйдет много информации. В том числе очень много негативной. Мы летали в Москву, когда дочке было 6 месяцев. Жили в Мосвке 6 или 7 дней. За это время было 3 приема, где невролог прописывала разные схемы приема аминокислот (капсулы, капли, гель для наружного применения). Многое не понравилось - например, консультация реабилитолога. Но сами препараты уменьшили спастику (уже за 2 дня), убрали постоянные навязчивые движения языком - дочка язык постоянно высовывала и засовывала обратно - и так круглые сутки. Еще были изменения (кардинального ничего - не встали и не пошли(шутка), но из того, что мешало жить в какой-то мере - вполне заметные положительные изменения). Для аутичных ребяток советуют их. В общем, зайдите в Интернет и посмотрите ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ отзывы. К лету постараюсь накопить денег и снова семьей в Москву за аминокислотами.
Что дало хоть какой-то результат - я не знаю, но, думаю, аминокислоты вкупе с тем, что мы делали, помогли (и сон был отвратительный - 3 часа в сутки, и даже кушать дочка на 3 месяца отучалась, не могла головой пошевелить, не говоря ни о чем другом - сейчас начали на животик переворачиваться, правда пока еще ручку под собой оставляет, пытается захватывать предметы, хохочет). Что еще делали (все про первый год жизни, потом я напор ослабила, сейчас пока тоже "отдыхаем") : * обливания вечером на улице холодной водой, *массаж у местного манульщика с добавлением динамической гимнастики (по 40 минут на протяжении 9 месяцев) * ЛФК в течение 30 минут каждый день *выправление шейных позвонков у мануальщика, знаменитого и за рубежом (стали глазки меньше дергаться) *Использование продукции "Тенториум" - стимулирующие мозговую деятельность пчелиная обножка, маточное и трутневое молочко, иммуномодулятор на прополисе, пчелиный яд в виде крема *ежедневное вечером "купание" с нырянием и созданием ситуации "временной гипоксии" под водой, шагание (с помощью рук одного из родителей) в ванной по разного вида поверхностям (колючки, камушки гладкие большие и маленькие острые - массаж подошв с положительными установками в виде стихов - Ножкой раз, ножкой два, подключилась голова, ножкой три, ножкой четыре, набирает Настя силы и т. п.) *Проговаривание и пропевание слогов по методике Зайцева * Демонстрация карточек по методике Глена Домана * Танцы минимум час с двух месяцев - с проговариванием установок или комментированием "вверх - вниз" и пр. * попробовали иппотерапию, но нам инструктор не понравился * нетрадиционные виды массажа, биоэнерготерапия немножко * было еще куча всего - обязательно чтение стихов и сказок, при этом массаж кончиков пальцев рук и ног предметами с различной поверхностью и еще что-то, о чем уже не помню. Просто ребенок категорически не мог уснуть, и орал, если ничего не делали. Я подумала - ничего не делаю - орет. Делаю полезное - тоже орет. Но для меня время быстро проходит до вечера. Так себя изнахратила, если честно, за тот первый год, что до сих пор организм прийти в себя не может.
Хотя, конечно, сейчас бы на том же уровне активностит за ребенка взяться
Вспомню еще что - напишу.
Заметьте - я противник приема лекарственных средств - у нас и так в реанимации на фоне чего-то там некроз почки наступил При этом почти все делала на свой страх и риск, поскольку обследований на эпи-синдром мы не делали, а времени терять не хотелось
Вспомнила - были еще скипидарные ванны (но белые или желтые уже не скажу - вроде белые). Вообще на ванны делала особую ставку - вперемежку - солевые (с сильной концентрацией - 10 - 15кг. на ванну), травяные, с аромамаслами. Ну и скипидарные, как уже сказала
нормально все. если следовать инструкциям. Вообще, фенобарбитал, ктороый употребляла моя дочь с рождения, является сильнодействующим наркотическим средством со всеми вытекающими последствиями. и что??? и наши заплывы можно расценивать как утопление ребенка. А динамическая гимнастика вообще гарантированная смерть. или рискуешь, или плачешь в подушку
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 16 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 марта 2010 21:05 Сообщение отредактировано: 9 марта 2010 21:06
Лесной пишет:
[q]
При этом почти все делала на свой страх и риск,
[/q]
Я тоже много чего делала доче, несмотря на запреты врачей. Улучшения есть, но пока не очень большие. Вот завтра едем в больницу, надеемся, что будут улучшения.
"Светик", а Вы не пробовали завести у себя дома котёнка или маленькую собачку? Я сама инвалид. Мне 50 лет. У меня ДЦП с рождения с гиперкенической формсой переменной силы. Бывает, начинаю дёргаться сильно, а бывает вообще не дёргаюсь. Всё зависит от психологического настроя. Я замужем уже 21 год. Муж так же как и я инвалид "-й группы с детства. Он в три года перенёс в тяжёлой форме менингит. Родила посредством кесарева сечения двоих детей. Сын Юрий 1991 г. рождения и дочь 1998 г. Дети оба нормальные. Сын окончил 11-летку с золотой медалью, поступил в г. Орле в университет на филологический факультет, кафедра "Связь с общественностью". Первую сессию сдал на повышенную стипендию. Дочка учится в 6-м классе гимназии с музыкальным уклоном. Если Вам интересна моя история, почитайте В разделе "История Ирины". Я только начала рассказ про свою жизнь, А повидать мне пришлось очень много, Моя жизнь - борьба за выживание каждый день.
ЛЕСНОЙ, здравствуйте!!! Я преклоняюсь перед Вами! ВЫ очень сильная женщина! Вы не пробовали просто целый день с дочкой НАСТЕНЬКОЙ слушать специальные музыкальные записи: есть "Звуки моря", "Лесной ручей", "Звуки леса". Попробуйте. Мне очень помогает расслабиться. И ещё... попробуйте также завести котика или маленькую собачку. Посмотрите, как изменится Ваша дочка. Животные иной раз делают чудеса. И ещё... Вы пишите, что всё делали на свой страх и риск, а наша жизнь - это и есть каждодневный риск. Вы, наверное. читали продолжение моего рассказа, так вот если бы Вы меня видели воочую, как мне трудно всё делать... особенно печатать... я каждую букву стираю помногу раз, прежде чем попаду на нужную. Я. думаю, ради своей Настеньки Вы не сдадитесь. Вам нужно очень следить за своим здоровьем. Старайтесь больше гулять на свежем воздухе в любую погоду по вечерам перед сном. Это Вам должно помочь.
Здравствуйте друзья! Посоветуйте у кого есть опыт, как научить ребёнка- органика читать. Моему Игорюшке вот уже 13 лет, заниматься с ним начали с 8 лет, у него задуржка речевого развития, не выговаривает до сих пор многие звуки,. Алфавит знает почти весь, иногда забывает некоторые буквы, но слова не может составлять, а также читать, ему занятия быстро надоедают, а заниматься он может только минут 10-15, не более, потом категорический отказ, начинаешь настаивать, психический срыв, а потом нужно время, что бы он сново захотел заниматься. Он зрительно запоминает простые слова, такие как мама... по расположению в слове букв, скоро ему получать паспорт, хотя бы научить его писать свою фамилию печатными буквами, так как прописные буквы ему сложно писать, почему то ему трудно держать ручку, хотя в физическоп развитие у него всё нормально Может у кого есть рекомендации по обучению таких детей, помогите!
привет .... снова отвез своих девчонок в ДРКБ, вернулся домой, за стенкой веселый смех детишек соседей, дорога туда и обратно без малого 500 км, всего шатает ладно хоть машина чувствует и помогает( она на год меня младьше, казалось бы железо ан нет тоже член нашей семьи),,,,, опять один в хоромах, тоска ........
Про слепоту: глазки наши здоровы, но, как мне сказали врачи, та часть мозга которая принимает и обрабатывает сигнал от глаз у нас отсутствует(отрафировалась). Глазки движутся хаотически, как у хамелиона, то "в кучку", то "в разбег". СПАСИБО ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ 
на нас похоже 
Дочка пьет финлепсин, спит подолгу, стала спокойнее. 