600. Дети с органическим поражением головного мозга
Обсуждаем вопрососы современных методов реабилитации и лечения детей с эпилепсией, умственной отсталостью, ЗПР и другими психическими заболеваниями. Реабилитация и лечение детей с эпилепсией, УО, ЗПР и др. Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Татиана, попробуйте с помощью компьютерных игр, мой сам освоил и алфавит и чтение через компьтерные игры. Хоть быстротой чтения не блещем, но читаем с 5 лет . Органическое поражение ГМ- гидроцефалия.
Рамис, не скучайте. А машина и правда, как живая, у нас с мужем такое же мнение, если к ней бережно относится, она взаимностью отвечает. Мы свою первую даже сначала не могли решиться продать, хоть и не ездили, а до слёз было жалко, потом отдали только покупателю, который внушил доверие, что не будет её добивать, обучаясь. Продали пожилому человеку, которому нужна была машина для жизни, а не обучения. Хоть смейся, хоть плачь.
Здравствуйте Сима, спасибо за совет, большую часть своего времени Игорюшка проводит в компьютерных играх, играет по сети, игры снимают у него гиперактивность, но читать он так и не может, хоть в копьютере ориентируется лучше, чем его друзья, он зрительно запоминает все ходы. Когда играет с другом разговаривает с ним по телефону. Пробовали учится читать по спец. обучающей компьютерной программе, но ему всё это быстро надоело. Комьютер была моя последняя надежда, что ребёнок научится читать, но увы, теперь не знаю что и делать. У него дебильность ср. степени, с задержкой речевого развития, он не выговаривает половину звуков, понять его иногда не возможно.
У Игорюшки до 3 лет были припадки эпилепсии, принимали фенобарбитал, до 4 лет, врач сказал, что он необходим, что бы в головном мозге не образовался очаг, слава Богу этого не произошло, припадки прекратились, начались другие проблемы, назначили аминазин, неулептин, принимали до 11 лет постоянно, пока я зама постепенно не отменила их, справляемся без аминазина, ребёнку поставили не обучаемость, нас "списали" и теперь я думаю, а правильно я всё делала по советам врачей, не повлияли эти препараты на умственное развитие Игорюшки, читать не можем научиться до сих пор.
OlgaM8114, обязательно посещайте остеопата и гомеопата, и сынуле станет лучше. Мы с дочкой были у остеопата, они лечат подушечками пальцев, она и без карточки поддтвердила наш диагноз, я и младшего для проверки к ней водила. Так вот она рассказывает, что работает она только с инвалидами(очень тяжелыми детьми), результаты очень хорошие. Но нам она говорила, что минимальный курс лечения 10 дней, потом перерыв и опять по схеме. Еще интересно, водит пальцами по голове, шее, и все диагнозы мне говорит(точно как в карточке, а их и не видела), во чудеса
Светик2009 мы ходим к остеопату, но у нас посещение 1 раз в месяц, к гомеопату нет смысла очень сильная эпилепсия, гомеопатия не поможет как нам говорят. Если кому помогла гомеопатия напишите что принимали а я уже вооружившись информацией пойду к врачам
Оля, согласна с тобой: гомеопатия не поможет. Я тоже узнавала. На такую душевную женщину попала. Долго с ней разговаривали, причём, не в её интересах было меня переубеждать, другая могла поназначать, денег хапнуть и всё! А к остеопату ходи, ты уже сколько раз у него была?
аленький привет! К остеопату сходили 2 раза, следующий 9 апреля. После первого приема малой на ноги стал более уверенно, я это врачу сказала а она говорит что так быстро не может быть. В общем будем ходить к ней сколько нужно и посмотрим поможет ли. Я уже не знаю в какую дырку деньги впихнуть. Комунальные оплатить или малому мяса купить или к врачу сходить. Как все это передумаю одно желание купить литр водки, выпить залпом и хоть какое то время не думать вообще ни о чем
OlgaM8114, не отчаивайтесь, боюсь, что литр водки не поможет, а потом еще хуже будет. Напишите, пожалуйста, помогает ли остеопат при сколиозе, и какие противопоказания. Сколько стоит один сеанс?
Привет! Прочитала, что многим сеанс остеапата помог. Мы тоже прошли курс, остеапат всё время говорил, что стало лучше, "мягче" приходите ещё Но я по ребёнку никаких изминений не видела. Может стоит ещё раз попробывать у другого специалиста?
Julia, а Вы откуда? Я тоже сдвигов никаких не видела, а остеопат тоже говорил: "приходите ещё"! Только денег у нас в Москве это стоит - 2000 р. СЕАНС - 10-15 МИН. Отдала бы и 10тыс., но хоть чуть-чуть увидеть изменения.
Девочки проверьте состоит ли он в реестре остеопатов России. А лучше по отзывам тех, то лечился у данного спеца. 10-15 мин. маловато, хотя с малышами долго не работают, но не 10 мин. за 2тыс.! У нас тоже ярко выраженных подвижек нет, но мы были 2 раза, а уж болячек у наших чад хватает. Хотела местных найти, но тлько одного в Хантах по реестру нашла, но что-то не отвечает.
аленький мы в Германии живём. Нам наш ортопед прописал остеапата. Тоже только деньги заплатили результата не увидела. Вот теперь думаю может и помогал чем, ребёнок то сказать не может
Добрый день! Решила зарегистрироваться на вашем сайте. Помогите советами, буду очень благодарна. Дочке 8 месяцев. Головку пока не держим, но пытаемся, игрушки в ручках не держим, не переворачиваемся, не сидим, и т. д. Родилась на 29-30 неделе (кесарево). Перинатальное поражение ЦНС (гипоксия), атрофия лобных долей, частичная атрофия зрительного нерва, гидроцефалия, синдром двигательных расстройств. Наблюдаемся у лучших в крае неврологов с 2 месяцев. Получаем медикаментозное лечение, несколько курсов общего массажа, начали получать точечный. Понимаю. что диагноз тяжелый и лечиться придется долго, прогнозы самые разные, но не могу избавиться от ощущения, что сделала для ребенка не все необходимое и возможное в плане лечения... Боюсь упустить время, т.к. врачи говорят "восстановление возможно до года ...". Поделитесь, пожалуйста, опытом.
РЕГИНА, вода камень точит, быстрых результатов в наших случаях ждать не стоит, но и отчаиваться не нужно, уже который раз повторяю слова доктора, давшего нам надежду "Реабилитационные возможности ребёнка безграничны!" Упорный ежедневный труд и терпение. И на нашей улице праздник будет!
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 апреля 2010 19:16 Сообщение отредактировано: 1 апреля 2010 19:17
Были у эпилептолога, назначил нам новое лекарство дополнительно (а дозу депакина еще снизили из-за тромбоцитов). Новое - это фенобарбитал. Но в Липецке его нет ни в таблетках, ни порошка, и не предвидится (справочная аптек сказала, что и у поставщиков нет). Поэтому выписали финлепсин (карбамазепин получили), и еще мекидол в уколах. Мексидол прокололи, новое лекарство начали принимать. И с понедельника начали курс лечения - массаж и ЛФК. Не знаю, от них ли, или от еды - у нас очень сильная сыпь по всему телу! Просто ужас! Никогда такого не было. Раньше только небольшие шершавые участки были, или несколько точек на личике, или ножках. Сейчас - это кошмар какой-то. Естественно, все лекарства и массаж отменили, начали колоть супрастин, кормлю овсянкой, гречкой и картошкой, все на воде. Пьет только воду (правда, очень мал, как всегда). Никаких изменений. Завтра в больницу на капельницы кладут. Надеюсь, ненадолго (педиатр сказала, что с этим кладут дня на 4)
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 апреля 2010 17:22 Сообщение отредактировано: 2 апреля 2010 18:17
Сегодня на мой почтовый ящик пришло сообщение, что в OZONE появилась книга Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребёнка поражение мозга" Стоит около 900 руб. Заказала себе, особенно важна у кого детки маленькие, там очень много советов по развитию и обучению. Искала давно, но не могла найти.
Любовь, может и к лучшему, что не нашли феноборбитал, это очень сильное лекарство, его давали моему первому ребенку, только потом я узнала, что оно очень плохо действует на мозг ребенка. Как только выпишешься из больницы сразу пиши нам, мы за вас переживаем
Любовь, держитесь! будем держать за вас кулачки, чтобы быстрее домойки! Девочки, у эта меня книжка Домана есть в Word формате. читать, конечно, не очень удобно, но зато бесплатно. Кому надо, пишите в личку, я вам кину Полирина, мой заяц с рождения пьет этот фенобарбитал. мне никто из врачей не говорил, что он на столько вредный . я спрашивала, можно ли отменить, но они говорят, что могут без него судороги начаться, а я их так боюсь, страшное зрелище, да и мозг при них сильно страдает. я сама дозу сократила с 3 порошков в день, до двух. теперь хочу перейти на один... но боюсь. вдруг судороги начнутся, я же себе не прощу что делать, без понятия...
По сути все лекарства от судорог очень влияют на здоровье, по сути многие из них это наркотик как это странно не звучит взять на пример клоназепам его за пределы страны без определенных бумаг не вывезешь да же если это жизнено важный препарат. Так что давая противосудоржные препараты мы всегда рискуем.
Светик2009, ой, надо и мне спросить, можно ли этот фенобарбитал заменить на что-то более щедящее а финлепсил не такой вредный? сугроб мы и клоназепам пьем , правда только на ночь и 1/8 таблетки. с ним он хоть спит пару часов. пробовала не давать, так это что-то ужасное было, мучался, сутками не спал, дергался, стонал и я решила не мучать его, лучше давать... умом я понимаю, что это страшные лекарства и вредные, а поделать ничего не могу. и мне и ему надо спать! кстати, врачи мне говорили, что из всех подобного рода лекарств, клоназепам более "безопасный", т.к. не накапливается в организме и меньше шанс передозировки
Всем добрый день! Может кто-нибудь подсказать, сильно ли сказывается прием таблеток на результатах обследования: энцефалограмма, ЭХО и т. д.? То есть, можно ли по результатам обследования определить принимал ребенок таблетки (финлепсин, диакарб, аспаркам) или нет?
Nadezhda Если вы принимали лекарства и потом пошли на обследование, скорее всего у вас энцефалограмма будет хорошая. Я только не пойму, а зачем это? Может сначала пройти обследование, поставить диагноз, а потом принимать лекарства? Или вы уже прошли обследование и лечение? И вам надо узнать динамику?
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 июля 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 апреля 2010 12:04 Сообщение отредактировано: 7 апреля 2010 12:07
Светик2009 Мы отказались от таблеток в октябре прошлого года, когда их "концентрация" стала просто ужасающей (по рекомендации врачей ребенок должен был принимать по 12 таблеток 6-ти видов в день, это в 8-то лет!), причем видимого эффекта не наблюдалось. С тех пор и до сегодняшнего дня мы принимаем только травяные успокоительные сборы. Состояние ребенка хуже не стало. Начало этой весны прошло у нас спокойней, чем в прошлом и в позапрошлом году (весна, правда, еще не закончилась). Сейчас подошло время очередного обследования. Но дело в том, что "официально" мы таблетки пьем (на данный момент "всего" по 8,5 в день). И мне бы хотелось узнать: могут ли врачи по результатам обследования понять, что мы не принимаем назначенные препараты?
Nadezhda, не знаю, могут ли врачи узнать, может и нет... но все же я советую рассказать им, что вы лекарства не пьете и изменений в состоянии нет. Вы же не первоклассница перед учителем. Это Ваш ребенок и только Вам решать, пичкать его таблетками или нет. А врачам по большому счету все равно... вот и пусть делают обследование, зная, что это без лекарств
Nadezhda, такое количество препаратов только отрицательно может воздействовать. В системе нашей медицины это глобальная проблема. Мы сами с подобным столкнулись. Я считаю, что обследование и лечение проходить надо у одного врача. И лекарства без тщательного обследования это сравнимо с тем, что если беспорядочно нажимать на клавиатуру компьютера. К тому же настоящий врач обязательно обратит на побочные действия лекарств и примет срочное решение. В свое время мне пришлось в таком случае найти домашний телефон нашего нервапатолога в С-Петербурге и поздно вечером сделать звонок. Он сразу заменил препарат другим и сказал, что я поступил правильно и извиняться за поздний звонок не стоит. Редкий случай для наших медиков, но пример этот скорее для того, что надо искать своего врача от которого исходит реальная помощь ребенку. Даже если это дорого. Согласитесь, друзья мои, что зачастую мы ставим свои материальные ценности впереди других более важных дел? Обидеть не кого не хочу, скорее самого себя анализирую. Есть такой грех.
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 июля 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2010 15:46 Сообщение отредактировано: 8 апреля 2010 16:02
сима, алекс, спасибо за ответы! Сегодня прошли обследования, результаты будут на следующей неделе. Не стала врачу ничего говорить (не знаю почему ). А с лекарствами.. Сынуля за свои 8 лет столько их перепил: когитум, кавинтон, пантогам, хлорпротексен, фенибут, тизерцин, аспаркам, диакарб, финлепсин, все и не вспомнишь. А недавно я прочитала в статье о таблетках, применяемых в детской психиатрии и неврологии, что практически все они не исследованы на последствия во времени, и современные дети - экспериментальный материал, на котором потом, через десятилетие-другое, будут писаться статьи и защищаться диссертации. И еще там было написано, что эти лекарства, применяемые в раннем возрасте, не только не помогают, но и могут стать причиной ОПГМ и других серьезных нарушений как психического, так и физического здоровья ребенка. Хорошо, что к этому времени мы уже не пили таблетки! Может быть эта информация правдой?
Nadezhda, наверное не стоит слишком строго относиться к тому, что пишут о лекарствах. Нам многие помогли. И как они через годы отразятся, можно гадать бесконечно. Наверное больший вред приносит ошибочно выбранная схема приема или не соблюдение схемы. И если видно, что есть побочные явления, следует прекратить прием и сделать соответствующую памятку для себя, с пометками содержащихся в нем химических веществ. Далее эти вещества отслеживать в других препаратах и относиться с осторожностью в приеме. То есть например, из трех составляющих может только одно приносить вред. Вот его и надо выявить.
Nadezhda, потом напишите обязательно, какие у вас результаты. будем держать кулачки, чтобы все было хорошо а насчет таблеток согласна с Алексом. мы бы без таблеток, наверное, умерли от судорог. так что многим они нужны, как воздух. только вот выбрать нужные и их количество - сложно
Я убеждена, что ноопропы необходимы детишкам с поражением мозга, тк любому органу, работающему не в полную силу, мозгу нужна помощь, но конечно строго по назначениям и лечение всегда длительными курсами. А вот с нейролептиками наверное если нет жизненно важных показаний нужно быть очень осторожными, тк это всё таки искусственно соозданные корреторы поведения, тут желательно гомеопатией, если нет сильных патологий в поведении и приступов. Конечно это мнение дилетанта, но так я чувствую.
Прочитала все мнения и на удивление сними согласна. Мне врач у нас в городе у которого мы наблюдались всего один раз но она очень хорошая женщина сказала, что из всех лекарств на тот момент у нас самое безвредное это пантогам потому что оно основано на травах. А вот другой врач который нас постоянно наблюдает вообще ни чего не говорит о вреде применяемых нами лекарств, всю информацию мы получаем в областной больнице в которую мы ездим два раза в год. Но иногда нас просто наблюдают и в итоге приезжаем домой с теми же рекомендациями, что и были.
Наверное в любом случае нужно выбирать что лучше Знаете, как в анотациях к лекарствам написано "если риск заболевания превышает риск выпитой таблетки" Конечно ничего хорошего таблетки организму не несут, тем более если их пить постояноо, но если без них хуже...?
самое безвредное это пантогам потому что оно основано на травах.
[/q]
сугроб, а у нашего Антона на пантогам аллергия и причем такая, что еле откачали. Врачи, местные нервапатологи, психиатры не верят в это. А в параллельном классе у мальчика с синдромом Дауна тоже самое. И на мед. карте у Антона стоит надпись"Пантогам Запрещен!"и печать аллерголога. Представляете, так его все равно пытаются выписать.
Выписали из инфекции. У Темки уже полтора месяца t =37.6, вся попа синяя от уколов, вены все истыканы(кровь брали). По всем анализам - здоров, а t держится... Руки опускаются... Время идет, столько усилий, а результата = 0. Милые мамочки и папочки, вы все такие МОЛОДЦЫ!!! Откуда вы черпаете силы? Вроде и жаловаться грех - муж-умница, свекровь и мама помогают, а я реву от бессилья... От врачей никакой помощи...
все какие в городе делают - взяли и не однократно - ничего не нашли. Сказали что это неврологическая t. "Последствия тяжелой гипоксической ишемическойэнцефалопатии. Микроцефалия, спастический тетрапарез, синдром Веста."
Понятно... Но рук не опускайте, всё потихоньку наладится, малыш ведь чувствует мамино настроение, нужно собрать все силы, улыбнуться и сказать всем болячкам: "А вот фиг вам, мы со всем справимся!"
мы вообще не пили лекарства. Сначала врачи боялись их назначать, ставили под вопросом эпилепсию. А в 2 года, когда иагноз эпилепсия был снят, ребенок уже сидел, ползал, стоял без поддержки, и ходил с поддержкой. Сейчас ему 7 лет, и мы по-прежнему ничего не принимаем. Только на причастие ходим еженедельно. Это наше единственное лекарство
Но может быть и не неврологическая температура! Например инфекция. У меня так было в детстве. t. держалась 3 месяца. Что только не пили, какие антибиотики. Помогло козье молоко! Оно обладает антимикробным и антисептическим действием.
Знаете t может быть у детей с различными синдромами эпилепсии, мы сами периодически мучаемся с t, но нам неврологи сразу сказали что такое может быть. Так что сильно не расстраивайтесь и держитесь, ваш ребенок чувствует когда вам плохо и сразу начнет реагировать на это. Так говорю потому что сама прошла через это. А насчет пантогама может аллергия на какой то компонент просто.
Внесем свои 5 копеек про лекарства J. Однозначно согласна с Алексом насчет «одних рук»! Медицина – наука неточная, и интуиция врача, его опыт очень и очень важная штука. По счастью, наша врач нас обследует и ведет как психоневролог, т.е. отдельно от психиатра и невропатолога назначений нет. Назначения ортопеда делаются с учетом ее назначений. Поначалу тоже набегались, но когда начали считать лекарства и сопоставлять действия, быстро сориентировались. А то после приема читаешь назначения, и думаешь – а зачем пить ноотропы, если курс мочегонного прямо сейчас? Может их (ноотропы), сразу тогда в унитаз, чтоб уж и не глотать, все равно туда улетит? Многие виды лечения (медикаменты, травы, физио) могут не сочетаться меж собой, и становишься потихоньку ходячим справочником. Вообще у меня такое ощущение, что это (пить лекарства) растет из того, что ребенок – инвалид. Раз инвалид, значит, он болен, и не просто, а очень–очень болен (ведь инвалид!). И надо его лечить–лечить–лечить! Чем больше, тем лучше. Ведь любимый вопрос на МСЭ, в школе, садике «А какие лекарства принимаете? » В нашем случае вопрос с доверием врачу решает проблему. Скажет – надо, пропьем и что–то сильное. Но я знаю, что зря она нам не скажет. 7 лет наблюдения ребенка и его динамика говорят об этом.
Внесем свои 5 копеек про лекарства J. Однозначно согласна с Алексом насчет «одних рук»! Медицина – наука неточная, и интуиция врача, его опыт очень и очень важная штука. По счастью, наша врач нас обследует и ведет как психоневролог, т.е. отдельно от психиатра и невропатолога назначений нет. Назначения ортопеда делаются с учетом ее назначений. Поначалу тоже набегались, но когда начали считать лекарства и сопоставлять действия, быстро сориентировались. А то после приема читаешь назначения, и думаешь – а зачем пить ноотропы, если курс мочегонного прямо сейчас? Может их (ноотропы), сразу тогда в унитаз, чтоб уж и не глотать, все равно туда улетит? Многие виды лечения (медикаменты, травы, физио) могут не сочетаться меж собой, и становишься потихоньку ходячим справочником. Вообще у меня такое ощущение, что это (пить лекарства) растет из того, что ребенок – инвалид. Раз инвалид, значит, он болен, и не просто, а очень–очень болен (ведь инвалид!). И надо его лечить–лечить–лечить! Чем больше, тем лучше. Ведь любимый вопрос на МСЭ, в школе, садике «А какие лекарства принимаете? » В нашем случае вопрос с доверием врачу решает проблему. Скажет – надо, пропьем и что–то сильное. Но я знаю, что зря она нам не скажет. 7 лет наблюдения ребенка и его динамика говорят об этом.
Вчера по НТВ сорела очень интерсную программу о святых иконах, о насоящих историях -чудесах. Есть в Москве мироточивая икона, помогает заболеваниям детей, чудесным исцелениям, нашла немного о ней, почитайте, может кому поможет
Клавиатура западает, наделала ошибок Так вот в передаче рассказывали о семейной паре, ожидавших двойняшек, на узи увидели, что между ними нет перегородки и врачи сказали- надо делать аборт, женщина пошла в церковь к этой иконе, ходила часто, икона мироточивая, вот этой мирой она мазала живот, ипроизошло чудо- между детьми появилась перегородка, врачи удивились. Родились 2 девочки кесарево, клиническая смерть, пригласили батюшку покрестить детей, когда батюшка стал проводить обряд крещения, дети порозовели и задышали. Сейчас девочкам по 5 лет и они абсолютно здоровы. Медики назыют это чудом.
Мы ещё в больнице, в интернет зашла с телефона. аллергия почти прошла. Но теперь у нас пневмония, делали снимок, сейчас колют антибиотики. сколько ещё лежать, не знаю. Без температуры.
Любовь, а чем вас лечат? Нам кололицефтриаксон, амикацин, ингаляции с беродуалом и пульмикортом + с физ. р-ром каждые 2 часа(даже ночью), + санация д. п. и дренажный массаж. Мы выздоровили быстро. Желаю вам скорейшего выздоровления.
Дают таблетки лазолван, прокололи 7цефтриаксон и 3 преднизалон, сейчас уколов уже нет, только таблетки эреспал, лазолван, массаж. ну и ещё с самого начала, когда аллергию начали лечить, дают аскорутин, эриус.
Любовь Эреспал часто вызывает алергию. В состав входит пчелиное молочко или воск(не помню), моя дочь после применения этого лекарства стала задыхаться, нас увозили на скорой откачивали, нам его строго нельзя. Недавно заболел младший, врач выписала эреспал, он покрылся пятнами-крапивница, нам его сразу отменили, потом принимали супрастин. Сама врач говорит, что очень много детей, которые не переносят это лекарство, но почему-то его выписывают часто
У нас такая же реакция на эреспал. До больницы дело не доходило, но приступ отдышки был. Может я повторяюсь, но лишним не будет сказанное. Когда врач назначает первый раз новое лекарство вашему ребенку, СОВЕТ:Не давайте сразу выписанную дозу. Сначала дайте четверть, потом если все нормально половину, ну если за сутки аллергия не появилась, то дозу можно довести до нормы. И не слушайте, тех врачей убеждающих в безопасности лекарств, аллергия может быть от чего угодно. И дело даже не только в аллергии, постепенное наращивание дозы препарата создает щадящий режим для организма, тем более с такими патологиями головного мозга, как у наших детей.
Добрый вечер! Подскажите может кто сталкивался с тем что ребенок перед сном и днем и вечером начинает кричать, мама говорит, что Стефания выражает так свои эмоции, так как не может говорить, нам уже 4,6 годиков состояние тяжелое.
Владимировна, мы только недавно вернулись из Москвы, удаляли кисту гол. мозга Кибер-ножом. Это просто чудо какое то. Причем в Америке в каждом штате по установке, в Европе тоже полно, а у нас, как всегда... единственный в России.
Здравствуйте, мамы и папы, хочу обратиться к Вам с вопросом! У меня сынуля 3года сам до сих пор не жуёт, пьёт тоже очень плохо, постоянно попёрхивается! Всю еду ему перемалываю в блендере. Поделитесь пожалуйста опытом, как Ваши детки стали жевать самостоятельно, для меня это проблема, ни печенье ему, ни хлеб, ни яблочка не могу дать, всё выбросит, а если насильно в рот пихать, начинает вызывать рвоту специально, будто его сейчас вырвет, чтобы я отстала, остальное же всё грызёт, что только в руки берёт!!!
Нашей как-то дед дал сушку... говорит-ешь давай! Она и начала грызь. Я испугалась конечно... но всё обошлось... потихоньку втянулась, но под присмотром ела... А до 3 лет тоже перемалывали. А ещё мы дочь с собой за стол всегда сажали, а не отдельно кормили. Она смотрела как что едят и пробывала.
Здравствуйте, Оксана! А сколько Вашей доче сейчас? Она получается всё уже сама жуёт? Мы кушаем тоже все вместе за одним столом, я пробовала и сыр кусочек, и колбаску давать, отворачивается и делает рвоту специально, так сыр тру на мелкой тёрке и добавляю в кашу! Какой у Вас диагноз? У нас органическое поражение головного мозга, задержка развития, родились на 28 неделе с весом 1285, ростом 37см, на ИВЛ были больше месяца. Долго не было сосательног рефлекса, кушали через зонд, забрала из больницы под подписку под свою ответственность, потихоньку стал сосать бутылочку, но мало г по10,20, вес плохо набирал. Сейчас правда мы уже большие и тяжёлые, но к сожалению пока не ходим самостоятельно, а Вы что умеете?
Ой, как вспомню, как сын всем давился аж плохо становится. Потихоньку научились кушать кусочками добовляли везде сметанку, она как то размягчала еду сын до сих пор ею любит. А потом у нас запорчики, мама мне говорит что от сметаны, а сынуля без неё не кушает, требует
У нас синдром Веста.. сейчас нам 10 лет... есть не протертую пищу начали лет с трёх. Тоже у неё был рвотный рефлекс, но как-то сама перестала. Сейчас ест все сама, да ещё вилочкой старается, папа наш приучил дочь не чавкать, ест с закрытым ртом... а вот бутерброд в руку брать отказывается, просто булочку или сыр в руки берёт, а всё вместе отказывается. Приходится кормить бутербродом из рук! И смех и не знаю как приучить...
Оксана, я Вас увидела на страничке " Давайте знакомится!"Вы уже большие, такие хорошие, симпатичные! Желаю Вам всего, всего, всего самого наилучшего!!! Пусть всё у Вас будет хорошо, удачи!!! Спасибо за ответы, будем ждать, учиться жевать самостоятельго!
БОЛЬШИЕ И СИМПАТИЧНЫЕ ЭТО ДА! НАМ БЫ УМА ПОБОЛЬШЕ... И ВАМ ВСЕГО ЛУЧШЕГО... НУЖНО НАДЕЯТЬСЯ! Я ОБЫЧНО СВОЮ НА КОЛЕНИ СЕБЕ САЖАЮ, ГЛАЖУ ПО СПИНКЕ И РАССКАЗЫВАЮ ЕЙ КАКАЯ ОНА ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ДЕВОЧКА! МЕНЯ ТАК БАБУЛЯ ОДНА В БОЛЬНИЦЕ НАУЧИЛА. ТОЛЬКО ЛАСКОЙ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЁНКУ...
Julia, Вам тоже большое спасибо за ответ, будем учиться жевать, сметану я ему тоже добавляю и в супы, и в картошку, и в овощи, но ведь всё перебитое в блендере, уже 3 блендер, раньше вообще если ни дай Бог мелкий комочек неперебитый попадался, всё сразу давился и всё назад, это был кошмар какой-то, сейчас вроде пытается немного челюстями шевелит, но всё равно, пьёт очень мало, можно сказать вообще не пьёт, ни сок, ни компот, это же невозможно жить без питья, маленький "иноплонетянин" мой, писает хорошо, значит хватает ему жидкости, у Вас как с питьём дела обстоят?
С питьём у нас когда как, есть дни когда мало пьёт тогда я стараюсь побольше овощи, фрукты, йогурты давать это тоже водичка. А бывает что целый день только пьёт, а ест мало. Есть не протертую пищу начали лет 3 ,4 ну есть вещи, как курица, например до сих пор надо протирать А как то были на шашлыках так сын нас всех удивил уплетал грильное мясо за обе щёки. Кушать сами не можем нужно с ложечки кормить, научились кусочек хлеба, яблочка держать потихоньку так сын так горд был Теперь учимся стакан держать берём пласмассовый и немного наливаем иногда получается. olga551 всё ещё у вас впереди, ведь только, 3 годика, всё получится. Нам уже 10 лет, большие несколько лет назад мы и ни мечтали, что сын вообще что т о в руки возьмёт Так, что удачи вам!
Julia, простите, а какие у Вашего сынишки диагнозы? У нас помимо задержки в развитии ещё птоз на глазках, сейчас будем решать вопрос об операции, ретинопатию недоношенных прооперировали в 5месяцев, также у нас ещё хромосомный сбой, делеция 11 плеча хромосомы, про это вообще никто ничего не знает, объясню проще,46 хромосом как надо, а в11 нехватает какого то хвостика, пока ходила беременная, мне врачи ещё говорили, что у него порок сердца несовместимый с жизнью, но Слава Богу его нет!! Но нервы помотали хорошо, также сдавала скрининг и околоплодные воды брали на анализ, всё было замечательно, ну да ладно. Я сама его лечу, колю уколы, ну и в больницах лежим конечно, прогресс есть, врачи предлагали отказаться, но об этом естественно не может быть и речи, он у меня самый лучший в мире ребёнок!!!
olga551 сын родился на 36 недели с весом 1590гр с диагнозом кровоизлияние в мозг. После рождения он не дышал реанемировали. Последствия кровоизлияния гидорцефалия Была сделана операция шунтирование. Потом начали находить другие болячки говорили что сын не слышит правым ухом, спустя 4 года установили что оба уха в норме. Ещё у нас спастический тетрапарез и ещё недавняя новость у нас нарушен гормон роста и поэтому сын в 10 лет вешает 19.800 при росте 128 см. И глазки у нас иногда косят (врач говорит что есть маленькое косоглазие, хотя скорее всего это мозг такие сигналы подаёт) Иногда с глазками может несколько месяцев быть всё в норме, то глазки постоянно "укатываются" Вот такие у нас болячки.
Julia, у нас тоже глазки косят, прописали очки, не представляю как их на него надеть, будет ведь снимать постоянно, ещё как их подобрать, в оптике сказали надо с ребёночком приходить, чтобы оправу подобрать, а я не представляю, как его туда нести, они смотрят в рецепте указано 3года, вот и приходите вместе, объяснять придётся долго, почему в 3года до сих пор не ходим. А Вы ходите сами ножками, во сколько лет пошли? Гидроцефалию нам тоже ставят, но пишут умеренная. А Вы как- нибудь лечитесь? Где, и какие препараты принимаете? Мы тоже были на ИВЛ больше месяца, сам тоже не дышал, когда родился. Несмотря ни на что надо ВЕРИТЬ, НАДЕЯТЬСЯ, ЖДАТЬ, не опускать руки, ВАМ кто-нибудь помогает с ребёночком, поддерживает? У меня мои все родственники далеко и у мужа тоже, поэтому мы друг за дружку держимся, что же теперь поделать, если так получилось, ещё мне очень помогает мой старший сын, ему 17лет, и гуляет с ним и водится отлично, а у Вас есть ещё дети, извините, если я что лишнее спрашиваю, больше и поговорить то не с кем, у всех моих подруг, родственников, соседей дети здоровые, меня тут как- то на улице встретила давняя знакомая, Привет говорит многодетная мать, я была со старшим сыном и с Яськой, а он у нас в такой детской коляске, мы с ней не виделись года 3, вот она и подумала, что это у меня уже 3 ребёнок, вот пока я ей объяснила, как и что, почему мы такие маленькие, вижу по лицу шок у неё, ну ещё бы в 3 года дети в песочнице играют, а мы в детской коляске прогуливаемся, полулёжа, полусидя, вот так.
olga551 сын ещё не ходит и случится ли такое счастье не известно. Мы делаем гимнастику, раз в неделю на лошадке скачем (такая терапия) Стараемся больше" ходить" сын делает шажки если его держишь у нас ещё проблемка правая нога короче на 4 см чем левая одеваем спец обувь. Нам с мужем всегда родители помогали Наш Александр их первый внук, и хотя теперь внуков уже 4 его они любят больше. У нас ещё один сын, младший, ему 5 лет Как все мальчишки иногда "дерутся", но если младшего ругаем он всегда к Алексу жаловатся бежит тот его жалеет, обнимает. Наш сынуля ласковый, добрый в садики его всегда называли наше солнышко, когда пошел в школу все воспитатели жалели, что он теперь не будет к ним ходить. Сына обожаем и жизни без него я не представляю, иногда промелькнет мысль какой бы он сейчас был, если бы был здоров, ведь уже 10 лет, мужчинка. Но что ж судьба, когда сын родился я всё время спрашивала себя "За что? Почему мы?" А сейчас я думаю значит так надо было и всё у нас получится. Врачи иногда с сочуствием говорят неизвестно как будет дальше будет ли ходить, а мы верим и надеямся что такой день настанет и хотя знаем что сын никогда не будет полностью здоров, но на данный момент наше цель это научится ходить ножками. Ведь когда он родился все тоже в один голос кричали инвалид, ничего не сможет, а мы смогли научились сидеть, ползать на попке, держать предметы в левой ручке " болтаем". Наш младший нам всё малыша заказывет, прям до слёз иногда, я ему говорю, что у нас есть уже малыш наш Алекс, а он подумавши ну я сестрёнку хочу.
Julia, от всего сердца желаю ВАМ и ВАШЕМУ АЛЕКСУ, чтобы все Ваши самые заветные желания исполнились, чтобы он пошёл сам ножками, пишу а у самой слёзы, для меня это тоже самое заветное желание, чтобы пошёл сам, пусть хоть хромает, но идёт, это будет самый счастливый день в моей жизни, Иногда смотришь на улице, как мамаши ругают своих детей, кричат, матерятся, причём ни за что, наступил в лужу, или испачкал новый костюм, а бедный малыш и понять ничего не может, прохожу мимо и думаю, пускай бы испачкался, сел бы в эту лужу, не понимаете вы мамочки, какие вы счастливые! Яська у нас тоже самый любимый среди бабушек, столько натерпелся, уколов за 3 года получил столько, сколько не каждый за всю жизнь ставил, а попа то там маленькая, с кулачок, когда катетэр в больнице ему ставят он терпит, до того привык уже к боли. Я тоже задумываюсь иногда, почему именно с нами всё это произошло, ведь готовились, планировали, ждали, но наверное Боженька не просто так посылает нам испытания, наверное всё всегда было очень хорошо, поэтому тоже ВЕРИМ, НАДЕЕМСЯ И ЖДЁМ, что всё у нас получится! А где Вы занимаетесь на лошадке, ещё слышала есть дельфинотерапия, тоже хотим всё попробовать. А вы ещё в садик ходили, и сейчас в школу ходите? Поделитесь пожалуйста опытом, я хочу чтобы Яська с детьми общался, он любит и тянется всегда к деткам, просится идти за ними. Мы сейчас хотим походить в коррекционный центр "Ступени", он у нас в городе находится.
olga551 дело в том, что мы живем в Германии и здесь, как я понимаю больше возможностей для особых деток чем в России. У нас есть спец садики и школы, в школе он на лошадки и занимается. Если есть центры обязательно отдавайте, общение с детьми это очень важно они многому учатся друг от друга. У нас в классе 6 человек 3 девочки с синдромом Дауна, ещё одна девочка тоже как наш сидит в коляске и мальчик на вид всё нормально но есть небольшие отклонения. Желаю вам тоже удачи во всём и главное здоровье вашему малышу!
А у нас в городе один садик для таких деток да и то берут туда только контактных и кто на горшок самостоятельно ходит, а мы на коляске поэтому мы им не нужны, нужно в Германию переезжать
olga551, у нас тоже сын Ясик (Ярослав) ему скоро 12 исполнится, тоже гидроцефалия, не шунтированая. Ходить начали в 1,8, поргнозы были мама, не горюй. Но мы тихим сапом всё таки добились немало. Я много уже писала про нас, если захочешь, почитай. С лечением- это конечно строго индивидуально, тк лекарства выписывают после обследования, потому, что многие неотропики вызывают судороги, в силу активизации мозговых функций. Все курсы не менее 3 месяцев, перерыв в месяц и новый курс. Только отчаиваться не нужно! Верьте в сына и Бог поможет. Наша психоневролог была настроена очень скептически, а сейчас только поддержка с её стороны, а вот невролог у нас всегда нам очень помогала, только после 7 лет с ЗПРР переводят к психоневрологу, но мы и с этим справились. А на всех любпытных "забейте", я всем говорю :"У нас всё нормально, ничего страшного, мы со всем справимся" и больше с вопросами не лезут. Если что то интересует, спрашивайте, всегда отвечу. Можно и в личку написать, если что то очень личное интересует.
Девочки, спасибо Всем за ответы, поддержку! Julia, очень рада за Вас, в Германии уж точно Вашему сынуле помогут, за границей вообще отношение другое к инвалидам, помню мы с мужем в Италии отдыхали, ещё до Яськиного рождения, видела я там очень много таких деток возят, все им улыбаются, здороваются, спрашивают как дела? Ну, да ладно, у нас по-моему тоже стали более терпимее относится. Анаска, жаль, что у Вас в городе с садиком не получается, мы когда приехали в "Ступени"нам так все рады были, директриса сама доброта, всё хорошо объяснила, ждём Вас говорит, приезжайте, главное всё бесплатно, да и вообще, когда оформляли инвалидность, все очень по -доброму отнеслись!!! Сима, Вашему Ясику огромный привет от нас, мы ещё правда маленькие, у нас много всяких диагнозов, но мы не расстраиваимся, радуемся каждому дню!!! Добились тоже многого, хотя врачи поначалу охали, ахали, мол такого тяжёлого ребёнка больше не было у них в практике, отказаться предлагали, да ещё в такой форме, зачем вам мол обуза, а он для нас самый, самый! Муж меня очень поддерживает и каждый день говорит, что всё у нас будет хорошо, ни капли не сомневаясь!!! Я тоже рада общению, на все вопросы готова ответить Всем, пишите, девочки, всем сообщениям буду рада, удачи!!! Сима, про Вас конечно же почитаю, мне очень интересно, разобралась наконец-то, как общаться на форуме!
АНАСКА, это садик на Механизаторов? Я знаю, что етсь садик для слепых детей или у кого проблемы со зрением большие. Но туд вроде бы и лежачих берут (сегодня только разговаривала со знакомой, у нее другая знакомая туда сейчас оформляет ребенка).
Надеюсь, ненадолго (педиатр сказала, что с этим кладут дня на 4) 
что делать, без понятия... 
а финлепсил не такой вредный? 
). А с лекарствами.. Сынуля за свои 8 лет столько их перепил: когитум, кавинтон, пантогам, хлорпротексен, фенибут, тизерцин, аспаркам, диакарб, финлепсин, все и не вспомнишь. А недавно я прочитала в статье о таблетках, применяемых в детской психиатрии и неврологии, что практически все они не исследованы на последствия во времени, и современные дети - экспериментальный материал, на котором потом, через десятилетие-другое, будут писаться статьи и защищаться диссертации. И еще там было написано, что эти лекарства, применяемые в раннем возрасте, не только не помогают, но и могут стать причиной ОПГМ и других серьезных нарушений как психического, так и физического здоровья ребенка. Хорошо, что к этому времени мы уже не пили таблетки! Может быть эта информация правдой? 
