Здравствуйте всем ,моему сыну 10 лет ,в августе поставили диагноз-шизофрения.У меня есть сомнения в его правильности,хотим пройти диагностику в НИИ.им.Бехтерева в Санкт-Петербурге.Может кто нибудь был там?Расскажите,пожалуйста. Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте всем ,моему сыну 10 лет ,в августе поставили диагноз-шизофрения.У меня есть сомнения в его правильности,хотим пройти диагностику в НИИ.им.Бехтерева в Санкт-Петербурге.Может кто нибудь был там?Расскажите,пожалуйста.
Ahma Какая форма ШФ у вашего мальчика? Симптоматика? Есть такие формы, при которых течение заболевания сглажено, не прогрессирует. С этим живут вполне нормальной жизнью - заканчивают ВУЗы, создают семьи, работают. У большинства наших детей аутизм разной степени выраженности, с возрастом, этот диагноз переписывается на ШФ, хотя споры о правомерности и целесообразности этой смены не утихают как среди родителей, так и среди врачей. У меня соседка, взрослая женщина с таким заболеванием. На инвалидности. Но у нее незаконченное высшее образование, она долгое время работала библиотекарем, двое здоровых детей, уже есть внуки. Вполне адекватная женщина, я никогда бы не подумала, но один раз видела ее приступ. Это случается достаточно редко. в остальном - нормальная, умная женщина.
И еще одного уже взрослого парня знаю с этим диагнозом. Поставили в детстве, но как-то он его "перерос" что ли. Обычный молодой человек. Закончил кулинарное училище, работает поваром, учится в ВУЗе заочно, женился. Его мама говорит, что он в детстве уходил, во время этих уходов ничего не помнил, не понимал юмора, переносного смысла, хотя, всегда хорошо учился. Сейчас и чувство юмора есть и все остальное! Так что это не фатально, особенно, если сохранный интеллект
Мы были в 2011 и в феврале едем снова. Сейчас у них есть программа , можно обследовать и даже полечить. Причём не нужно ложиться в стационар, что-то в виде дневного стационара.
Ahmaпервый раз мы ездили за диагнозом, за одним и пролечились - транскраниальная микрополяризация. Результат нас устроил вполне, наконец-то не ЗПРР (до 11 лет), нам поставили аутистический синдром. Первый раз лежал с папой около 3 недель, прямо в институте. Условия нормальные : палата на 4 чел. 2 ребёнка + 2 взрослых. Дверей в палатах нет. Кормят терпимо, но это кто за деньги, те, что по направлениям - позорно. Все обследования, процедуры с утра, после обеда можно идти в город, до 20.00. Рядом супермаркет, можно закупаться - есть холодильник и микроволновка. Это если там ночевать. Новая программа подразумевает проживание вне клиники. Все рекамендации нам конечно очень пригодились, всё таки там работают светила, так сказать.
Сима, спасибо за информацию. После февраля напишите как у вас дела и кто был лечащим врачом пожалуйста. Мы получается тоже поедем, нам одиннадцать будет. Скажите, а как у вас в школе дела? И в общении со сверстниками?
Мы были в 2011 и в феврале едем снова. Сейчас у них есть программа , можно обследовать и даже полечить. Причём не нужно ложиться в стационар, что-то в виде дневного стационара.
[/q]
скажите, результаты есть? если с другого города жилье можно снять маме?
Девочки, мы учимся на домашнем, но 2 дня в школе. Учимся в 9 классе, по 7 виду. Успехи неплохие, особенно по алгебре, оценки твёрдые 4. тройка по литературе и химии. Надеемся сдать экзамен и поступить в колледж. хочет попробовать профессию повара. У сына желание огромное, но я сомневаюсь, сможет ли усваивать материал. У него расторможенность - отвлекается ежесекундно... т Из-за этого не смог высиживать в классе, сам не слушает и другим не даёт. Надеюсь может новые условия и повзрослел всё-таки. Результаты есть конечно, так и внимательней стал и спокойней тогда. Но эту процедуру нужно раз в полгода проводить или хотя бы в год, а у нас здесь это не возможно, увы... урывками получается. Но мы постоянно пролечиваемся неотропами, процедуры в реацентре и санатории ежегодно.
По поводу жилья, в прошлый раз они с папой лежали там и ночевали тоже. В этот раз будут жить у друзей мужа. Но ядумаю, что проблем с жильём быть не должно, есть и гостиницы и квартиры сдают посуточно. поищите в интернете.
Мой Вася тоже учится на домашнем.7ой вид-ходим в школу четыре дня, уроки по 30 минут. Можно сказать учу я его сама. Учится на 4 и 5. Память подводит, каждый день опрос. Сейчас в третьем классе. В городе у нас ничего нет поэтому все сами. Девочки подскажите а после начальной школы какая схема обучения, дети также по учителям ходят.?
Учителя относятся нормально, если бы не строгие проверки, с удовольствием посадили бы в общий класс и рисовали бы тройки( хотя один на один с учителем, сын занимается на хорошем, среднем уровне). Дети конечно, замечают особенности, спрашивают у меня, мол, почему он такой странный, но привыкли, относятся все нормально.
У нас в начальной школе тоже строго было - в класс "ни-ни"! Вплоть до того, что спрашивали у одноклассников, мол, такой-то мальчик ходит на уроки? Если что - сразу с учителя снимается доплата( обучение-то на дому). Так, что учительница сама в 1 классе приходила. Во 2-4 нас взяла завуч по начальной школе( у нее был свой кабинет, и мы сами приходили). Там тоже не совпадали смены занятий, и учительница класса, к которому мы были приписаны, боялась нас в класс пускать( опять же из-за проверок). С переходом в среднее звено, все намного проще - ходим в школу, частично с одноклассниками в классе.
Ну слава богу не все так плохо. Если заниматься и не опускать руки, все получится. Спасибо Вам я немного успокоилась. Здоровья всем вашим деткам и успехов. Пишите если у кого то будут новости.
Мой и учителей и школу любит, занимается с удовольствием. Нам повезло со многими учителями (особенно по основным предметам, стараются вложить по полной.) Он у нас вообще позитивный, всё воспринимает с хорошей стороны.
Девочки скажите, а нейролептики обязательно пить во время диагностики или лучше не давать. Мы их вообще не пьем, хотя нам прописано. Но он от них становится плаксивым и вялым. Я боюсь что нас ими в больнице начнут пичкать.
И еще-нас все пытаются на 8-ой вид перевести. ТМПК каждые полтора месяца устраивают. Замучили и ребёнка, и учителей наших. Я не соглашаюсь нивкакую. Имеют ли они право таким образом меня ввнуждать? Ходила к директору, она сказала что ничего сделать не может.
А почему пытаются в 8 вид перевести, если ребенок хорошо учится? Смотрите сами, насчет перевода. Как правило, таких деток и там отправляют на индивидуальное, так имеет ли смысл это делать? Если поведенчески проблем нет, то перевод оправдан - только в классе и для социализации.
Вася очень зависим от отношения к нему. Если незнакомый человек не улыбается, не пытается идти на контакт с ним первый-он замыкается и практически ничего не делает. Но со своими учителями он как с нами, все решит, все напишет. Эта его особенность и легла в основу нашего диагноза, так как особо нас не проверяли -только тестировали. А оценки то у него хорошие, и коммисия считает что мы нагружаем ребёнка сверх меры и требуем от него слишком многого. Вообщем как мне сказала одна из них"При таком диагнозе так не учатся"
Приём нейролептиков я думаю все же неопрапвдан, так как из жизнерадостного ребёнка они его превращают в плаксу. Проблемы есть в тонусе рук/пальцы напряжены/, страдает эмоционально волевая сфера, навязывает своё общение, кривляния, рассеянное внимание, отсутствие какой либо творческой фантазии/только по инструкции/, прямолинейность /независимо от возраста и ситуации/, практически не остаётся один. С нашим психиатром он вообще не разговаривает не отвечает на вопросы и игнорируя его спрашивает, когда мы уже пойдём домой? На последнем приеме психиатр к нашему диагнозу приписал еще и олигофрению. Очень громко смеётся и разговаривает.
Девочки, я в одноклассниках Светлана Яковлева-Бубякина, посмотрите на ребёнка. Мне всегда казалось, что олигофрения ярко выражена на лице, хотя может быть я ошибаюсь. Поэтому и хочу и МРТ и ЭЭГ и что там они ещё делают., вообщем обследоваться.
AhmaЛегкая степень уо практически не видна. Но при аутизме, ШФ об истинной интеллектуальной недостаточности можно говорить, если IQ меньше 50, и то - не всегда. У меня есть знакомая, у ее ребенка с аутизмом под вопросом стояло уо между легкой и умеренной. В начальной школе ее мальчик учился в 8 вида, а параллельно занимался дополнительно. Сейчас мальчик учится в 7 виде в 6 классе вполне успешно. У наших детей интеллект задержан вторично, на фоне АЧ, и как следствие искаженного восприятия, и пр ( изначально, он нормален) Вот если бы было "чистая" уо, без всех наших заморочек - тогда все понятно! Да, еще - наши дети в разных ситуациях при тестировании показывают разные результаты. Мой например, может показать хорошую норму( если есть настроение), а может и уо запросто( если настроения нет). А дети с уо всегда показывают более-менее постоянные результаты
Да, но только кто будет заморачиваться по этому поводу! Наш врач принял такую позицию - как скажет школа. Но в школе все относительно нормально. учится индивидуально и пока, пусть даже с опекой справляется с программой. Учителя не гонят в 8 вид. Да и смысл делать это сейчас в 7-то классе. так и учимся по-тихоньку, далеко не загадываю
Нюша я трудностей не боюсь, но очень страшно принимать решения какие то вдруг что то сделаю не так. Вот с вами по говорю и вроде не так страшно. Спасибо за участие.
Нет, друзей у него нет. Общение в целом затруднено, но побеситься с другими он любит. С удовольствием участвует в различного рода мероприятиях, как школьных, так и внешкольных, любит поиграть в мяч, эстафеты. Ходим на кружки. Сам в гости не ходит, но когда приходят мои подруги со своими детьми общение сводиться к просмотру компьютерных игр и все.
Мой очень любит ноутбук и все что с ним связано. Все говорят надо ограничивать, но он кроме него ничего не любит. И конечно наградой за хорошие оценки служат игры на компе. Я стараюсь ограничивать но в целом около четырёх часов он все равно за ним сидит.
Здравствуйте Всем! Девочки, подскажите, мой ребёнок не любит читать и когда ему читают тоже не любит. Я уже не знаю как его заинтересовать. Может кто то по программе занимался? Может в интернете что то надо скачать?
AhmaА читает он хорошо? Понимает прочитанное? Может, еще не достаточно отработана техника чтения, вот и не хочет! Сейчас обычные дети не любят читать, а уж о наших и что говорить... Выбирайте красочные книги, может стоит начать с малышковых, что бы ему легче было. Мой тоже не любит читать школьную литературу. Правда читает, а куда деваться!
Читает хорошо, но совсем не следит за текстом. Вообщем на автомате. Малышки то мы читали, а сейчас пошёл Куприн, Горький, Паустовский он вообще никак. Я уж ему и по ролям и на ночь, а он ни бэ ни мэ, не знаю как заинтересовать.
AhmaЧитайте пока просто на автомате. Такие произведения и обычные дети плохо воспринимают. Да я и по себе помню - многие произведения поняла уже далеко за 20 лет, когда осознанно перечитывала. "Преступление и наказание" - какой-то маньяк, с особой жестокостью убил двух невинных женщин. О каких душевных терзаниях этого маньяка может понять 15 летний подросток??? Это все по-большому счету, закладывается на подсознательный уровень ( у всех, в "нежном" возрасте). У нас как-то серьезного осмысления таких произведений сейчас не требуется, а вот в старшей школе( если вы пойдете в 10-11) - там конечно, да!
Девочки всем привет! Мы заканчиваем третий класс. В году одни четверки и пятерки. Но поведение все больше отличается от остальных. Стал постоянно нюхать пальцы-все ему кажется что они чем то пахнут. С детьми контакта нет-стао агрессивно реагировать на оскорбления. Прибавил заметно в весе. Я боюсь что будет хуже, врач у нас одно название.
Агрессия и пубертат взаимосвязаны. Вы постепенно вступаете в этот возраст. Обычные то подростки становятся нетерпимы ко всякого рода замечаниям, отстаивают свое мнение, не терпят всякого рода советов, а наши то и подавно... У наших детей оч слабая эмоционально-волевая сфера, им трудно управлять своими эмоциями и желаниями. Отсюда и вспышки агрессии. Я, на своем примере, уже поняла, что диктовать сыну нет никакой возможности(((, только путем ласки и уговоров. Любое давление, расценивается им как личная обида и желание его заткнуть и поработить... Оч сложно нам сейчас живется((( но думаю лет в 20-ть, он вызреет получше и станет не так критично относиться к нашим попыткам его направлять.
Единственное, что меня сейчас расстраивает, это, его заниженная самооценка к себе(( Видимо где то передавили... Просто, когда ребенка постоянно одергивают, критикуют, воспитывают, так сказать, нужно знать меру. Черт, я все понимаю, но как по другому, когда ребенок постоянно выбивался из общих норм поведения?! И мы, все время ему капали на мозги- "это плохо", "так нельзя".... Что мы имеет теперь в "сухом остатке"? Когда начинаю с ним разговаривать по поводу дружбы, девочек, отношений.... сразу идет его "заключение" - да кому, я такой, нужен?! Кто со мной захочет дружить? Замечу, что парень, не просто красив, а очень красив))) И это, не только мое,"мамино" мнение))) Обалденная фигура, тк с детства спортивное плавание. Рост под 1,90, плечи-косая сажень, узкий таз... ну все как у пловцов. Мордаха, я вообще молчу.... вот ВСЁ бог дал... но не дал главного, быть как все, быть нормой... Девочки в школе его не пропускают. Лезут к нему... Он отмахивается, не знает как себя вести, что говорить, как поддержать беседу, сказать комплемент... Эхххх! Мы уже, как можем, поем ему на все лады, какой он замечательный, да какой он умный, да какой красивый. Но! Видно, все мы родом из детства... наверно, где то, я перестаралась, в погоне за тем, чтобы подтащить его до нормы?! А я, авторитарная мама(((Да еще и перфекционистка к тому же... Ну как, блин, голову ему поменять?!))) вытряхнуть всю эту дурь, под названьем "аутизм"))) все эти заморочки и прочее, и набить новыми светлыми мыслями! Вот иногда думаю, почему так шутит природа порой?! Такая оболочка и такое содержимое?(((( Девочки, старайтесь не "гасить" своих деток! Конечно, я не говорю, чтобы пускать их в свободное плавание, но всё же ... Надо просто понимать, что они не такие как все...
Да, я полностью согласна. Мне все сложнее мотивировать его к учёбе. И он стал постоянно за все извиняться. Это ужасно раздражает. Я конечно ничего не говорю, но он сразу в лицо заглядывает как будто чувствует что я не довольна. К концу года учебного нервы конечно сдают, иногда и ругаемся с ним даже. Но давить я на него не давлю, если запрещаю что то то стараюсь объяснить почему. Иногда я как будто во тьме блуждаю-так хочется наверняка знать, что идёшь правильным путём, и не получается -замучили вечные сомнения, бесполезные врачи и некоторые члены общества, которые смотрят на моего сына, как на обезьянку. Но всего не предугадаешь-я точно уверена только в одном, что надо двигаться, пусть это приведёт нас даже к минимальной победе, но это будет победа, а значит вслед за ней будут и другие.
Да, вот с этим заглядыванием в лицо, отдельная тема... прям не по себе становится, чувство вины начинаю испытывать... Это как надо было задавить ребенка, что он как, собачка в лицо заглядывает?((( Но может ему трудно по голосу определить эмоции и он хочет зрительно получить подтверждение, что мама расстроена, недовольна?!
Вообще при нашем диагнозе "атипичный аутизм" странные вещи происходят. Вот момент был. Сидит сына на диване, смотрим вместе фильм. Он сосет из бутылки кока колу... там уже чуть осталось. Надо сказать, справедливости ради, что кока кола у нас в семье напиток, покупаемый не часто. Для сына это просто как "наркотик"))) Он если присосется к бутылке, то всё, до победного конца! Так вот, сидим на диване, смотрим фильм, кола заканчивается... И вдруг, мой сын, посмотрев на остатки колы, на меня, потом опять на бутылку с колой, заявляет, -"Мам, хочешь колы? А то, чуть осталось, сейчас допью. Будешь?" Вот и думаю, какой нафиг аутизм?!))) когда везде читаешь симптомы аутизма и красной строкой- что это люди, которые не способны думать о желания других, не способны понимать боль, горе, радость других людей. Я уже вообще молчу про желание поделиться чем либо, что самому оч хочется... Чтобы понять, что другой человек тоже может хотеть эту самую колу?
Или же, купила киндер молочный ломтик. Лежит в холодильнике. Купила его детям))) одному 17-ть, другому 3))) Младший не проникся этим лакомством, не стал есть. Зато старший обожает с детства. Смотрю, ломтики лежат в холодильнике, спрашиваю старшего: - "Сынок, а что ж ты не ешь, а то срок годности скоро выйдет?" А он мне:-" Мам, так Саше( брату) надо, он ведь не ел?" Ну, вот как?! Читаю про аутизм - эгоисты, заточены только на себе, на своих желаниях...
Знаю такую тенденцию, что в нашей российской психиатрии, для взрослых, нет такого диагноза как аутизм. Всех детей, у которых ранее стоял диагноз аутизм, после 18-ти выводят на шизофрению. Мне это не оч понятно? Отличительной чертой между аутизмом и шизофренией, служит то, что при шизофрении имеются галлюцинации, слуховые или же зрительные, хотя общая симтоматика в целом похожа. По этому признаку и сортируют. Вот мне и не понятно, что, после 18-ти, у аутиста появятся глюки?!? Бред какой-то?(((
В нашей российской психиатрии психиатров практически нет. Законы и реабилитация только на бумаге. Сами бьемся кто на что горазд. Чтобы съездить на обследование моей семье пришлось копить два года, и ещё неизвестно что нас там ждёт. У нас никогда не было галлюцинаций и раздвоений никаких, но диагноз выставили чётко и сразу.
Мой вот тоже заглядывает в лицо, пытаясь предугадать, что его ждёт. Например, идём из школы, а там учительница на него пожаловалась. Я иду хмурая, молчу. Сын : "Придёшь домой, будешь наказан." До сих пор иногда не говорит о себе в 1м лице. Вот сегодня дома за обедом баловался, я строго сказала есть аккуратнее. Он, заглядывая мне в лицо с тревогой: "В угол пойду." Вот думаю тоже меньше тюкать, авторитарно перестать себя вести. А ещё у него фишка появилась - делать противоположное тому, что я сказала. И чем больше я настаиваю, тем упорнее он делает по своему и при этом смотрит на мою реакцию. Особенно это проявляется вне дома. Например (в школе бываю с ним на уроках) входит учитель, надо встать, он тормозит. Я говорю "встань! Все встали" Он точно не встанет, но когда все сели - он встал, и смотрит на меня испытующе. В общем, стал делать назло. Иногда у меня просто нет настроения, а он может думать, что он в чём то виноват и его накажут. Такой взгляд при этом зашуганный. Наверное, пытаясь их вдавить в рамки нормы, добиваясь послушания мы калечим их личность, ломаем что то в них.
Я часто вообще не понимаю как он мыслит. Задачи по математике -так там логика наоборот. Самое интересное что он все решает но так своеобразно и дольше конечно, чем другие дети. И ещё все эти пословицы, мне кажется, он их не понимает. Все иносказания ставят его в тупик. Он просто повторяет, что я говорю а понять не может. Постоянно ставит меня в неловкие ситуации и считает, что если он меня любит, значит и все должны любить. И навязчивость-пока не достанет, будет приставать ко всем Я, слава богу, пережила этот период борьбы с самой собой, стыда и безысходности. Сейчас я даю ему общаться, пока до драки не доходит самостоятельно. Детям стараюсь объяснить и многие из них Васю потом не обижают. Пугает что ему все равно с кем играть-с двухлетним малышом или ровесником. Игры однотипные что с теми, что с другими. Такое впечатление что он воспринимает всех в какой то своей проекции и возраст тут нипричем.
Мой задачи по математике вообще не понимает. Примеры ещё решает более-менее, а в задачах понимание текста слабое. Заучит любые слова быстро но без понимания. Играть с кем то вообще не пробует даже, может только стоять и смотреть, может трогать за волосы(ужасно любит расчёсывать и заплетать). В 1м классе приставал к девчёнкам из-за этого))). Сейчас в наглую уже не лезет.
