ЗПР .Наша история

ЗПР .Наша история

Нам 1 год и 8 и у нас диагноз ЗПР с аутичными чертами Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим А сколько Вам? Когда поедете? У меня столь ....
мамаКсюшиАлена
Болеем 30 раз в году
jaded И что значит описательная речь? Говорит, что ви ....
altim версия 2
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Нужен хороший диагност в Москве
Помогите, пожалуйста, найти хорошего психиатра и невролога в ....
LaVie
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   ЗПР .Наша история
RSS

ЗПР .Наша история

Нам 1 год и 8 и у нас диагноз ЗПР с аутичными чертами

  Вперед>>Печать
 
ЮлямамаИгорька
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2016
Всем привет) Вот и мы решили создать свой теремок. sЯ мама Юля, мне 29 лет и у меня двое деток) Мы из Москвы. Старшая доченька здоровая.(ТТТ), и нам через полтора месяца пять) А младший ребенок родился с врожденным пороком(Порок передался от меня. Но в более плохой форме. У меня была расщелина неба(изолированная), а у моего мальчика уже и расщелина и недоразвитие нижней челюсти (синдром пьера робена). Из за этого мы хватанули гипоксии первые месяцы... Как она отразиться на нас никто прогнозов не давал. До родов о нашей беде я не знала. Рожала в 15 роддоме на шарикоподшипниковской. Прокесарили меня планово 21,04.2015 (ну почти, почти в 38 недель, из-за истонченного первого рубца). И уже в родзале я услышала слова, что у него западает язык и его унесли в реанимацию... В реанимации усугубили его положение тем, что положили на спину... таких деток надо держать только на боку и на животе... В реанимации отношение к нам было, мягко говоря хамское. Герасимов (которого все сильно хвалят... может быть по недоношенным он гуру, но с другими бедами...) руководитель реанимации повел себя по- скотски. Когда я сказала, что хочу вызвать ЧЛХ хирурга в реанимацию для осмотра ребенка (а это должен сделать он, т.е. сам врач отправить запрос) и перевести ребенка в НПЦ солнцево (т.. к там наша специфика по челюстно-лицевым порокам), а не в 13 ГКБ(как всех у них) он дословно:"Ты что, охерела? у тебя че бабосов много yuil ооо? Ты хоть москвичка?"... я малех присела от такого хамства... Да.. я москвичка... и да, это мое право... Он сквозь зубы процедил, мол вызову. Вызвал.. На след. день он с ехидством заявил, что они в НПЦ зажравшиеся и сидеть нам в реанимации теперь долго (а дело было к слову перед майскими). Все результаты анализов сообщались мне с явным злорадством и недовольством. К примеру НСГ...."Ну НСГ у вас более-менее ничего" Я спрашиваю: "Что там? есть отклонения" Герасимов :" Врач сказал мозг в норме. но не обольщайся, ребенок с пороком" nhrЯ говорю, знаете, я тоже... Их бесил мой сын, он орал на всю реанимацию, он был не совсем реанимационный ребенок... Крупный, громкий..... и синий(((Апноэ давал (но сколько раз.... мне толком не сказали).... Все осложнялось тем, что городской в роддоме не работал, меняли кабель.. Мой муж вышел на заведующего отделением патологии новорожденных НПЦ, они услышали всю историю и сказали, хоть мы не сильно всех берем, но вас заберем, и скорее, тк. ребенку надо учиться сосать и срочно, в РД его кормили через зонд((Когда приехал хирург на осмотр, Герасимова подменили.. Такого любезного и душевного человека я встречала крайне редко.... Браво, игра была на зрителя и она удалась... Тварь(Я от шока и всего ужаса, уже не соображала ничего... В итоге произошло следующее, нас забирают... без вопросов... и в день, когда НПЦ заказывает скорую... Герасимов и его команда не высылают нашу выписку, а без нее нас перевести не могу((Ребенок орет, постоянно синеет, язык от вопля западает, но эти твари его так и проолжают держать в кювезе и на спине((((в закрытом кювезе!!! Доношенного и орущего((Я уже не могу((Все осложняется тем, что они не доступны. Спасибо заместителю заведущуюего НПЦ она весь день потратила на почту и дозвон, потом была на сотовой связи (и это перед долгими выхами, сказала вас там угробят за майские), мой муж был с ней на связи и гонял в 15 роддом на коммутатор (внутренний телефон у них в реанимации только там отвечал).. Герасимов ушел заранее до выхов в отпуск и оставил абсолютно невменяемого дежурного((тот про нас особо и не в курсе был, для них перевод в НПЦ вооще видимо был нестандартной ситуацией. Когда мне сказали, что в скорую мне нельзя, а в НПЦ удивились, что малыш приехал один! Сказали это нонсенс переводят маму и малыша, и из-за этого мне пршлось экстренно сдавать все анализы!!! Из-за того, что из РД я выходила не переводом, а с выпиской((((Опять спасибо НПЦ на что-то закрыли глаза и пустили меня!!! Но самое главное. мы успели до майских! Если бы не моя врач, которую я очень люблю, и которая меня сильно поддержала и с которой я договаривалась на роды(((Я бы обязательно ситуацию с Герасимовым не оставила(Такого хамства и скотства я давно не видела.(((
В НПЦ нас обследовали, пороков больше не нашли, но и генетику мы никакую не сдавали... Вроде как от меня передалось.. Но наша челюсь видимо дело свое сделала.. Она у таких деток обычно растет после родов и к 2-7 годам вырастсает. До 3 месяцев такие дети сильно хрипят. В США им сразу делают дистракцию или ставят стому.. У нас это обычно не делают... Тк. к. к 3 месяцем дыхание налаживается, челюсть отрастает... Но последствия у всех разные... Обычно обходится... У нас все ж задержка есть...
В НПЦ мы пролежали все праздники и там нас осмотрел челюстно лицевой хирург и назначил две операции: в 6 месяцев мягкое небо и в год твердое.
Но я за это время узнала про Гончаковых, это лучшие мастера по нашему пороку. Но из НПЦ солнцево они ушли и оперирую в ЦКБ президента, правда платно. Сразу после выписки я связалась с хирургом Светланой Геннадьевной Гончаковой и она после осмотра сказала, что закроет расщелину в один этап. Что мы в 7 месяцев и сделали. И у нас появилось небо.
После выписки и весь первый год у нас был адским ((С зонда мы ушли, но вот кушать он отказывался и у нас началась рвота(((Мы блевали 24 часа в сутки и даже на тощак утром после сна он начинал выдавать рвотные позывы(Всю кормежку он орал, я просто заливала ему молоко через спец. бутылочку.. Мой ребенок никогда не хотел есть и все время спал. Вес мы почти не набирали(Обследовались от и до, но причину рвот не установили, и как мне обещали мамы таких ребят, что оно пройдет... И правда к 6 месяцам стало лучше. Мы также блевали, но уже реже и реже... Правда после операции на месяц все вернулось((Но в год блевать почти перестали... Также в первые месяцы мы сильно хрипели(Дышал очень тяжело(И бывало приходилось трясти, если дыхалка переставала работать.. Кормила постоянно и перекармливала... Также Осталась воронкообразная грудина (У меня был постоянно нервный срыв... Я НЕ МОГЛА НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА! он все выдавал обратно((Он был безумно слаб. Все делать стал намного позже. Была сильнейшая гипотония. Перевернулись мы ближе к 5, сели в 10 месяцев ровно и его оооочень шатало, до 11 месяцев мы стали ползать и вставать у опоры... Быстро и разом. Но шатало нас кошмарно.... Атаксия.... Первые шаги мы стали пытаться делать в годик, мог перебежать.. Но атаксия не давала ему ходить совершенно.... Мучились все лето, вроде ходить по дому то начал в 1 и 1 месяц, но он был как камикадзе, падал несуразно, мог упасть ничком и на спину с головой, в косяки тоже врезался((Было страшно. В сентябре я решила пройти реабилитацию, попробовали войту (нам в принципе ее как эксперимент посоветовали) и виброплатформа галилео. Вот думаю на ней мы и выправились ( еще потом домой даже в аренду брали). Сейчас мы ходим уже нормально, от атаксии мало что осталось, бегает, недавно стал вставать не подползая к опоре, а сам с ножек, как все детки, научились залазить на кровать и даже по ней бегает.. Неуклюжесть, конечно, есть, но как у многих деток. Думаю в физическом плане выправился.(ТТТ). А вот по развитию(((Видимо гипоксия дала жару(Или может генетика где-то(ХЗ((Я реально только тут на форуме стала восстанавливаться. Меня эмоционально сильно подкосил первый год, казалось дела пойдут в гору, но чуда пока нет((Конечно, ребенок был истощен и замучен физичеки, и я ждала... Но сейчас я объективно оцениваю... В год он плохо на нас реагировал, начиталась про аутизм, даже к Осину гоняли, Осин предположил, что это скорее задержка.. Сейчас нам 1 год и 8 месяцев, слух мы еще раз перепроверили, слышит отлично... Нет указательного жеста, редко в книгах и средним пальцем... В даль нет. Просьбы с 25 раза (принеси мяч, и т. д.) редко.. Обычно делает вид, что ему неинтересно... Слов нет (но у меня правда и дочка заговорила поздно, тут на удивление я не парюсь), если что-то надо-он тупо падает и орет... перед тобой. Понимает фразы:пойдем кушать, купаться наям-ням, дает руку... Все еще много лижет и все кидает (ему это интересно), пирамидку наугад кольца оденет. Сортер сильно неинтересен, но подбирать пробует, если вообще что-то не выходит, все разбрасывает и показательно! Недавно только стал отдавать предметы про просьбе. Животных учим долго, но пока в книгах по сильной просьбе покажет, а так тупо листает и слушает. Вообще заниматься любит-бежит. Но успехов только мало, трудно ему. Вкладыши деревянные бьемся без толку пока, все логику не поймет, тычет их наугад((правда фасольку и палочки любит кидать(Части тела и лица учили, но вроде показывал, но заниматься перестали и показывать перестал((Вообще не покажет скорее ничего (и я понять не могу или не вдупляет или не считает нужным... Понимания речи по мне плохое(Гулять ненавидит, ноет и там не ходит.. ему скучно и нечем там заняться(((Ну и вообще от сверстников отстает сильно((как годовалый что ли((

я в такой депрессии, понимаю, что надо надо заниматься и не ныть... а почему-то так накрывать опять стало. Как все-ждешь чуда... скачка(((а его и нет((и к дифектологам ходим и к клиническому психологу и скоро пойдем к нейропсихологу. В принципе, честно сказать, я сама психолог и много с детьми работала и с дефектологами в одном кабинете. Все эти занятия знаю и для меня это все понятно. Просто я также вижу своего ребенка и от этого сердце на части. Ну и стандарт от родственников :отстань от ребенка, он нормальный. В новогоднюю ночь, когда подвыпивши стали опять пророчить ему будещее... Я не выдержала и сказала, что вы его срать в горшок научите! хотя бы... Да.. грубо((Но бесит непонимание и жизн в иллюзиях(( :sorry:
jaded
Долгожитель форума

Всего сообщений: 783
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2015
Все мы тут живём как на волнах. То вроде всё не так уж и плохо, то печаль беда и без перспектив. Это классика. Кроме как слов поддержки вам думаю тут ничего и не нужно. Поэтому сил вам. Если не вы, то кто поможет ему? Он маленький ещё. Специалистов и центров у вас достаточно. Злобу и обиду на врачей отпустите, нет в ней помощи. Если будете заниматься, то результат всегда будет лучше, чем если оставите всё на самотёк. А результат даст новую силу, поверьте. Удачи вам, сил и много побед вам и вашему сыну.
Мальта
Опытный участник

Всего сообщений: 67
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Как по мне так то что вы умеете вполне тянет на нижнюю границу нормы. Если без фанатизма, как сейчас модно чтобы в два уже Пушкина цитировал и начал изучать иностранные языки
У меня в 1.8 вообще ничего не показывал, носился бесцельно по дому. Но у моего аутизм. Правда скачок развития все же был. где то с 3 до 4, прямо очень сильный, и мы ничего не принимали кроме элькара и витаминов на тот момент. Он тогда и заговорил и стал все правильно собирать и рисовать. Занимайтесь с ребенком каждый день - это бывает самое лучшее средство, которое чудеса творит
A L E N A
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 487
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2016
Удивительно, но у нас с развивающими занятиями ушли страхи. Делали перерыв в занятиях -и снова появилась боязнь цветов и новых мест.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 623
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
ЮлямамаИгорька, с моим сыном учится мальчик, у которого были похожие врождённые нарушения, что и у вас. Знаю что он перенёс не одну операцию, последняя была уже в первом классе, имеет инвалидность. Конечно, мальчишка ЗПРовский, с трудностями в обучении, но зато такой душка!! Общительный, в коллективе вписывается хорошо, полненький и добродушный, прям прототип Винни-Пуха))) Думаю, с социализацией у него в жизни проблем не будет. Конечно, на уроках он слабоват (иногда бываю на них), но речь понимает хорошо, старается. Был бы мой таким, я бы и не парилась, занималась по программе бы побольше, и всё. Так что и вы надейтесь на лучшее и не паникуйте. Мне кажется, что у вас всё будет более-менее, ну не отличник, но это же не главное! А может и выправится ещё.
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   ЗПР .Наша история
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana