ЗПР .Наша история

ЗПР .Наша история

Нам 1 год и 8 и у нас диагноз ЗПР с аутичными чертами Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
А может ли аутичный ребенок?
miha пишет:[q]ээг делали у нас ЭПИ активной в левой доле, лечимся! ....
Adam
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
История Даника
mama8617, абсолютно верно! Вы должны решить и подготов ....
tanusik
У малыша ДЦП
Аминокислотный комплекс апробировался в практике детской нев ....
MiraMiraMira
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   ЗПР .Наша история
RSS

ЗПР .Наша история

Нам 1 год и 8 и у нас диагноз ЗПР с аутичными чертами

<<Назад  Вперед>>Печать
 
ЮлямамаИгорька
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2016
Всем привет) Вот и мы решили создать свой теремок. sЯ мама Юля, мне 29 лет и у меня двое деток) Мы из Москвы. Старшая доченька здоровая.(ТТТ), и нам через полтора месяца пять) А младший ребенок родился с врожденным пороком(Порок передался от меня. Но в более плохой форме. У меня была расщелина неба(изолированная), а у моего мальчика уже и расщелина и недоразвитие нижней челюсти (синдром пьера робена). Из за этого мы хватанули гипоксии первые месяцы... Как она отразиться на нас никто прогнозов не давал. До родов о нашей беде я не знала. Рожала в 15 роддоме на шарикоподшипниковской. Прокесарили меня планово 21,04.2015 (ну почти, почти в 38 недель, из-за истонченного первого рубца). И уже в родзале я услышала слова, что у него западает язык и его унесли в реанимацию... В реанимации усугубили его положение тем, что положили на спину... таких деток надо держать только на боку и на животе... В реанимации отношение к нам было, мягко говоря хамское. Герасимов (которого все сильно хвалят... может быть по недоношенным он гуру, но с другими бедами...) руководитель реанимации повел себя по- скотски. Когда я сказала, что хочу вызвать ЧЛХ хирурга в реанимацию для осмотра ребенка (а это должен сделать он, т.е. сам врач отправить запрос) и перевести ребенка в НПЦ солнцево (т.. к там наша специфика по челюстно-лицевым порокам), а не в 13 ГКБ(как всех у них) он дословно:"Ты что, охерела? у тебя че бабосов много yuil ооо? Ты хоть москвичка?"... я малех присела от такого хамства... Да.. я москвичка... и да, это мое право... Он сквозь зубы процедил, мол вызову. Вызвал.. На след. день он с ехидством заявил, что они в НПЦ зажравшиеся и сидеть нам в реанимации теперь долго (а дело было к слову перед майскими). Все результаты анализов сообщались мне с явным злорадством и недовольством. К примеру НСГ...."Ну НСГ у вас более-менее ничего" Я спрашиваю: "Что там? есть отклонения" Герасимов :" Врач сказал мозг в норме. но не обольщайся, ребенок с пороком" nhrЯ говорю, знаете, я тоже... Их бесил мой сын, он орал на всю реанимацию, он был не совсем реанимационный ребенок... Крупный, громкий..... и синий(((Апноэ давал (но сколько раз.... мне толком не сказали).... Все осложнялось тем, что городской в роддоме не работал, меняли кабель.. Мой муж вышел на заведующего отделением патологии новорожденных НПЦ, они услышали всю историю и сказали, хоть мы не сильно всех берем, но вас заберем, и скорее, тк. ребенку надо учиться сосать и срочно, в РД его кормили через зонд((Когда приехал хирург на осмотр, Герасимова подменили.. Такого любезного и душевного человека я встречала крайне редко.... Браво, игра была на зрителя и она удалась... Тварь(Я от шока и всего ужаса, уже не соображала ничего... В итоге произошло следующее, нас забирают... без вопросов... и в день, когда НПЦ заказывает скорую... Герасимов и его команда не высылают нашу выписку, а без нее нас перевести не могу((Ребенок орет, постоянно синеет, язык от вопля западает, но эти твари его так и проолжают держать в кювезе и на спине((((в закрытом кювезе!!! Доношенного и орущего((Я уже не могу((Все осложняется тем, что они не доступны. Спасибо заместителю заведущуюего НПЦ она весь день потратила на почту и дозвон, потом была на сотовой связи (и это перед долгими выхами, сказала вас там угробят за майские), мой муж был с ней на связи и гонял в 15 роддом на коммутатор (внутренний телефон у них в реанимации только там отвечал).. Герасимов ушел заранее до выхов в отпуск и оставил абсолютно невменяемого дежурного((тот про нас особо и не в курсе был, для них перевод в НПЦ вооще видимо был нестандартной ситуацией. Когда мне сказали, что в скорую мне нельзя, а в НПЦ удивились, что малыш приехал один! Сказали это нонсенс переводят маму и малыша, и из-за этого мне пршлось экстренно сдавать все анализы!!! Из-за того, что из РД я выходила не переводом, а с выпиской((((Опять спасибо НПЦ на что-то закрыли глаза и пустили меня!!! Но самое главное. мы успели до майских! Если бы не моя врач, которую я очень люблю, и которая меня сильно поддержала и с которой я договаривалась на роды(((Я бы обязательно ситуацию с Герасимовым не оставила(Такого хамства и скотства я давно не видела.(((
В НПЦ нас обследовали, пороков больше не нашли, но и генетику мы никакую не сдавали... Вроде как от меня передалось.. Но наша челюсь видимо дело свое сделала.. Она у таких деток обычно растет после родов и к 2-7 годам вырастсает. До 3 месяцев такие дети сильно хрипят. В США им сразу делают дистракцию или ставят стому.. У нас это обычно не делают... Тк. к. к 3 месяцем дыхание налаживается, челюсть отрастает... Но последствия у всех разные... Обычно обходится... У нас все ж задержка есть...
В НПЦ мы пролежали все праздники и там нас осмотрел челюстно лицевой хирург и назначил две операции: в 6 месяцев мягкое небо и в год твердое.
Но я за это время узнала про Гончаковых, это лучшие мастера по нашему пороку. Но из НПЦ солнцево они ушли и оперирую в ЦКБ президента, правда платно. Сразу после выписки я связалась с хирургом Светланой Геннадьевной Гончаковой и она после осмотра сказала, что закроет расщелину в один этап. Что мы в 7 месяцев и сделали. И у нас появилось небо.
После выписки и весь первый год у нас был адским ((С зонда мы ушли, но вот кушать он отказывался и у нас началась рвота(((Мы блевали 24 часа в сутки и даже на тощак утром после сна он начинал выдавать рвотные позывы(Всю кормежку он орал, я просто заливала ему молоко через спец. бутылочку.. Мой ребенок никогда не хотел есть и все время спал. Вес мы почти не набирали(Обследовались от и до, но причину рвот не установили, и как мне обещали мамы таких ребят, что оно пройдет... И правда к 6 месяцам стало лучше. Мы также блевали, но уже реже и реже... Правда после операции на месяц все вернулось((Но в год блевать почти перестали... Также в первые месяцы мы сильно хрипели(Дышал очень тяжело(И бывало приходилось трясти, если дыхалка переставала работать.. Кормила постоянно и перекармливала... Также Осталась воронкообразная грудина (У меня был постоянно нервный срыв... Я НЕ МОГЛА НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА! он все выдавал обратно((Он был безумно слаб. Все делать стал намного позже. Была сильнейшая гипотония. Перевернулись мы ближе к 5, сели в 10 месяцев ровно и его оооочень шатало, до 11 месяцев мы стали ползать и вставать у опоры... Быстро и разом. Но шатало нас кошмарно.... Атаксия.... Первые шаги мы стали пытаться делать в годик, мог перебежать.. Но атаксия не давала ему ходить совершенно.... Мучились все лето, вроде ходить по дому то начал в 1 и 1 месяц, но он был как камикадзе, падал несуразно, мог упасть ничком и на спину с головой, в косяки тоже врезался((Было страшно. В сентябре я решила пройти реабилитацию, попробовали войту (нам в принципе ее как эксперимент посоветовали) и виброплатформа галилео. Вот думаю на ней мы и выправились ( еще потом домой даже в аренду брали). Сейчас мы ходим уже нормально, от атаксии мало что осталось, бегает, недавно стал вставать не подползая к опоре, а сам с ножек, как все детки, научились залазить на кровать и даже по ней бегает.. Неуклюжесть, конечно, есть, но как у многих деток. Думаю в физическом плане выправился.(ТТТ). А вот по развитию(((Видимо гипоксия дала жару(Или может генетика где-то(ХЗ((Я реально только тут на форуме стала восстанавливаться. Меня эмоционально сильно подкосил первый год, казалось дела пойдут в гору, но чуда пока нет((Конечно, ребенок был истощен и замучен физичеки, и я ждала... Но сейчас я объективно оцениваю... В год он плохо на нас реагировал, начиталась про аутизм, даже к Осину гоняли, Осин предположил, что это скорее задержка.. Сейчас нам 1 год и 8 месяцев, слух мы еще раз перепроверили, слышит отлично... Нет указательного жеста, редко в книгах и средним пальцем... В даль нет. Просьбы с 25 раза (принеси мяч, и т. д.) редко.. Обычно делает вид, что ему неинтересно... Слов нет (но у меня правда и дочка заговорила поздно, тут на удивление я не парюсь), если что-то надо-он тупо падает и орет... перед тобой. Понимает фразы:пойдем кушать, купаться наям-ням, дает руку... Все еще много лижет и все кидает (ему это интересно), пирамидку наугад кольца оденет. Сортер сильно неинтересен, но подбирать пробует, если вообще что-то не выходит, все разбрасывает и показательно! Недавно только стал отдавать предметы про просьбе. Животных учим долго, но пока в книгах по сильной просьбе покажет, а так тупо листает и слушает. Вообще заниматься любит-бежит. Но успехов только мало, трудно ему. Вкладыши деревянные бьемся без толку пока, все логику не поймет, тычет их наугад((правда фасольку и палочки любит кидать(Части тела и лица учили, но вроде показывал, но заниматься перестали и показывать перестал((Вообще не покажет скорее ничего (и я понять не могу или не вдупляет или не считает нужным... Понимания речи по мне плохое(Гулять ненавидит, ноет и там не ходит.. ему скучно и нечем там заняться(((Ну и вообще от сверстников отстает сильно((как годовалый что ли((

я в такой депрессии, понимаю, что надо надо заниматься и не ныть... а почему-то так накрывать опять стало. Как все-ждешь чуда... скачка(((а его и нет((и к дифектологам ходим и к клиническому психологу и скоро пойдем к нейропсихологу. В принципе, честно сказать, я сама психолог и много с детьми работала и с дефектологами в одном кабинете. Все эти занятия знаю и для меня это все понятно. Просто я также вижу своего ребенка и от этого сердце на части. Ну и стандарт от родственников :отстань от ребенка, он нормальный. В новогоднюю ночь, когда подвыпивши стали опять пророчить ему будещее... Я не выдержала и сказала, что вы его срать в горшок научите! хотя бы... Да.. грубо((Но бесит непонимание и жизн в иллюзиях(( :sorry:
jaded
Долгожитель форума

Всего сообщений: 823
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2015
Все мы тут живём как на волнах. То вроде всё не так уж и плохо, то печаль беда и без перспектив. Это классика. Кроме как слов поддержки вам думаю тут ничего и не нужно. Поэтому сил вам. Если не вы, то кто поможет ему? Он маленький ещё. Специалистов и центров у вас достаточно. Злобу и обиду на врачей отпустите, нет в ней помощи. Если будете заниматься, то результат всегда будет лучше, чем если оставите всё на самотёк. А результат даст новую силу, поверьте. Удачи вам, сил и много побед вам и вашему сыну.
Мальта
Опытный участник

Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Как по мне так то что вы умеете вполне тянет на нижнюю границу нормы. Если без фанатизма, как сейчас модно чтобы в два уже Пушкина цитировал и начал изучать иностранные языки
У меня в 1.8 вообще ничего не показывал, носился бесцельно по дому. Но у моего аутизм. Правда скачок развития все же был. где то с 3 до 4, прямо очень сильный, и мы ничего не принимали кроме элькара и витаминов на тот момент. Он тогда и заговорил и стал все правильно собирать и рисовать. Занимайтесь с ребенком каждый день - это бывает самое лучшее средство, которое чудеса творит
A L E N A
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2016
Удивительно, но у нас с развивающими занятиями ушли страхи. Делали перерыв в занятиях -и снова появилась боязнь цветов и новых мест.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 786
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
ЮлямамаИгорька, с моим сыном учится мальчик, у которого были похожие врождённые нарушения, что и у вас. Знаю что он перенёс не одну операцию, последняя была уже в первом классе, имеет инвалидность. Конечно, мальчишка ЗПРовский, с трудностями в обучении, но зато такой душка!! Общительный, в коллективе вписывается хорошо, полненький и добродушный, прям прототип Винни-Пуха))) Думаю, с социализацией у него в жизни проблем не будет. Конечно, на уроках он слабоват (иногда бываю на них), но речь понимает хорошо, старается. Был бы мой таким, я бы и не парилась, занималась по программе бы побольше, и всё. Так что и вы надейтесь на лучшее и не паникуйте. Мне кажется, что у вас всё будет более-менее, ну не отличник, но это же не главное! А может и выправится ещё.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   ЗПР .Наша история
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana