История Серафимки

История Серафимки

Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией

 
Похоже ли на аутизм?
Natass, конечно трудно заниматься если ребенок не хоч ....
tanusik
реабилитация в Воронеже
Уважаемые родители!!! Если не знаете, что делать, если везде ....
СашаГошкина
реабилитация в Воронеже
Уважаемые родители!!! Если не знаете, что делать, если везде ....
СашаГошкина
Моё хобби.
Молодец, очень красиво! ....
Alena_svig
Сопутствующие отклонения
Спасибо :* И за информацию о сайте тоже) ....
MissP
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
Irina59 пишет:[q]Хитрость Пришли Бедность и Богатство к одному че ....
zakko2009
Игорек 27.07.2015
Нормально осваивает. Даже там пытается надеть. У нас силикон ....
MamaOlya
РАС
Vika2503 вы не заговорите после гамолона или чего-то ....
altim версия 2
Чем занять аутиста - подростка?
Макановна Может стоит перевести ребенка в другую школ ....
altim версия 2
Красивое счастье по имени Настя
у меня тоже доченьку Настенькой зовут, и она тоже аутист... ....
Русалочка777
Дом или квартира?
Как вам такой подоконник в своем доме? [url=http://vitra ....
Deneb
Обучение
ева89, мы не ходили, не посоветую. Но! Вам нужно быст ....
Ершистик
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо большое. За информацию, написала на почту жду ответа ....
Юлия2020
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Девочки, привет всем. Срочно нужна информация. на 5 июня выз ....
Tatyana D
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
[URL=http://flamandiya.ru/] [IMG]http://flamandiya.ru/upl ....
nova12
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте мамочки! Давно не общались. Мы сейчас с дочей л ....
LinaKot
фильмы с субтитрами
Советую посмотреть сериал территория заблуждения! Очень позно ....
MASTER112
Отношение родственников к особенностям ребенка
Ana_ana пишет:Почти каждый день слышу что я хреновая ....
Anemonas
Горшочные дела
единственный способ приучить к горшку что неротипиков что ау ....
Мальта
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
а еще вот слышала, что если ребенок развивался с задержкой с ....
Лимонка
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История Серафимки
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

История Серафимки

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Nata90
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2017
Всем привет!
Хочу поделиться своей историей. Меня зовут Наташа, мне 27 лет. Моей старшей дочери 5 лет, здоровая девочка, занимается гимнастикой. А вот младшенький родился очень слабым и с целым букетом заболеваний.
Основное - дубликация длинного плеча девятой хромосомы.
А также порок сердца (уже была операция, у нас не было межпредсердной перегородки, двухстворчатый артальный клапан), расщелина твердого и мягкого неба, агенезия щелочного пузыря, тяжёлое перинатальной поражение центральной нервной системы, синдром двигательных нарушений, мышечной гипотонии, отставание в псохо-моторном развитии, аномалия развития наружного уха с обеих сторон, тугоухость под вопросом, частичная атрофия зрительных нервов.
И самое тяжёлое для нас - симптоматическая эпилепсия с частыми нереализованными тонико-клоническими, тоническими судорожными приступами.
Из противосудорожных принимаем кеппру и фенобарбитал, пока помогает плохо, судорог все равно очень много.
Сейчас нам 9 месяцев, мы не держим голову, не сидим, не улыбаемся. То есть ничего не умеем((
Плохо набираем вес, мы родились 3170, а сейчас мы 6,5 кг. Титю малыш сосать не мог с самого начала, я сцеживаю молоко и кормлю через бутылочку.
Из-за эпилепсии и частых приступов нам нельзя делать массаж, но я все равно делаю сама и массаж и гимнастику и упражнения. Потихоньку..
Стараюсь не унывать и всю себя отдаю малышу, читаю книжки, играю игрушками. Иногда бывает тяжело, ведь ему не интересно, он не выдаёт никакой реакции, не хочет смотреть. Но я снова и снова мужаюсь и начинаю петь песенки и играть в сороку-белобоку)
У меня очень хороший муж, родители с обеих строн поддерживают, старшая растет умницей, у нас много друзей. В целом, я не могу сказать, что мне очень тяжело, ведь я не одна. Но иногда становится страшно, что будет дальше? А также очень переживаю, что мы достаточно делаем. Скоро поедем в москву к генетикам за уточнением диагноза, ведь наши генетики ничего конкретного, кроме отставания в развитии не сказали. В интернете ничего не нахожу про нашу хромосомную аномалию. Чего нам ждать? Когда сможем держать голову, сможет ли ходить и самообслуживаться? Что будет с интеллектом? Очень жду, что от зовётся кто-нибудь с таким же заболеванием!
mamadoctor
Опытный участник

Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2017
Ната, мы все проходили период адаптации к диагнозам наших детей. Мы генетику не исследовали, у моей старшей было только удвоение обеих почек. Эпи у нас также нет. Суть, наверное не в этом. Вряд ли кто-то Вам точно подскажет, чего можно ждать. Одно точно: малыш будет развиваться, и он будет это делать не так, как другие дети.
Лечитесь у хорошего детского эпилептолога. Не могу комментировать назначенные Вашему малышу препараты, но седативный эффект у них сильный. Т.е. он заторможен, ему не до познания мира.
Если неврологи не будут возражать, можно попробовать ежедневное плавание в теплой ванне - набираете, ложитесь, малыша кладете себе на грудь - обливаете спинку теплой водой, переворачиваете, потом живот, поразгибать ручки и ножки в воде. Если, конечно, купание не провоцирует приступы.
С Богом!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией »   Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ »   История Серафимки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana