Гипоплазия и аплазия конечностей

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS

Гипоплазия и аплазия конечностей

Причины возникновения патологии

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 52 53 54 55 56 57
Печать
 
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Здравствуйте! Я хотела бы обратиться к родителям детей с таким диагнозом. У моего ребенка гипоплазия левой кисти. Т.е кисти практически нет. Есть один большой пальчик (он не сгибается) и 2-5 зачатки пальчиков.
Я не знаю причины возникновения патологии. В роду у меня и мужа все здоровые. Я сама виду здоровый образ жизни. Во время беременности у меня была киста желтого тела. В 13-14 недель делали пунцию. Могло ли повлиять это вмешательство? Узи делали 6 раз и не видели патологии. Даже пренатолог сказал, что у меня всё отлично. Рождение такого ребенка для меня было шоком.
Сейчас я смирилась с этим. Но что ждет в будущем? Ведь это девочка? Хотя она растет умница, красавица, очень общительная. С двух лет ходит в обычный детсад. Сейчас ей 4 года, она уже читает, считает, хорошо знает компьютер. Закрывать дома, прятать от общества таких деток я считаю большой ошибкой некоторых родителей. Им нужно общение, и пусть даже они не такие как все. Зато в будущем будет проще. И я постараюсь, чтобы у моей дочери все было хорошо, чтобы её любили и уважали.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Привет opri! Добро пожаловать к нам на форум!

Главное не замыкаться со своей бедой один на один. Мы все тут собрались из-за проблем со здоровьем наших деток, будем надеяться, что к тому времени, когда детки повзрослеют, возможностей медицины будет больше и наши дети смогут вести полноценный образ жизни. В любом случае, будем помогать друг другу, и вместе нам будет легче решать проблемы наших детей.
Светлана
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2009
Существует мнение, что в России более жестоко общество относится к инвалидам. Если бы мы жили на Западе, то по крайненй мере психологические проблемы не были бы так остро ощутимы. Там социализация, трудоустройство, обучение инвалидов поддерживаются на государственном уровне. Может быть есть у кого опыт устройства детей-инвалидов в европейские семьи, а может и самим уехать? Может быть эти идеи кому-то и покажутся абсурдом, но надо напрягаться, думать, делиться идеями, и тогда обязательно найдется вариант.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008

Светлана пишет:
[q]
Существует мнение, что в России более жестоко общество относится к инвалидам.
[/q]

Мы подобное испытали на себе - у нас ребёнка-инвалида затравили в школе. Если бы это было на западе, то за такое администрация школы могла попать попасть бы в тюрьму, а у нас - спасение утопающих - дело рук самих утопающих.
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
К сожалению наше общество действительно довольно жестокое. Многие не понимают проблем других людей пока у них не появятся свои такие же.
Как бы было бы хорошо если бы для особых детей строили спортивные комплексы, психологические реабилитационные центры.
Лана
Новичок

Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2009
Здравствуйте opri! Я родила девочку, у нее нет левой руки по локоть. УЗИ также ничего не показало, врачи твердили, что ребенок без патологий, все конечности в порядке. Когда родила и увидела свою дочь, для меня это было ударом. Сейчас Сафине 9 месяцев, ребенок развивается хорошо, без каких-либо отклонений.
Не могу до сих пор понять от чего так получилось. Я не употребляю спиртные напитки, не курю, у родственников моих и мужа такого случая не было. Собираемся в 5 лет Сафине ставить протез. Еще не узнавали по стоимости, но такими случаями занимаются в Сингапуре.
Деньги надо собирать на протез, другого выхода нет.


Прикрепленный файл (123.jpg, 167506 байт, скачан: 5709 раз)
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Здравствуйте Лана! Какая у Вас девочка лапачка!!!!
А вот моя доченька....

Прикрепленный файл (PICT0034.JPG, 669496 байт, скачан: 4185 раз)
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Ой! А что фото такое большое получилось :138:
olga_80
Начинающий

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009
Лана и opri у вас чудные дочки и обе красавицы. К сожалению дети очень жестоки и не только дети. Желаю вам удачи во всем. Надеюсь, что на их нелегком пути будет все таки больше добрых людей, чем плохих. :21:
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Спасибо большое!!!
И Вам удачи :21:
Lana
Начинающий

Откуда: Город на Волге
Всего сообщений: 49
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2009
Красивые девчушки у Вас получились! :22: :22:
Лана, привет! Вопрос, наверно, бОльше к тебе. Как и когда дочка научилась пить из чашки? У нас правосторонний центральный гемипарез и пока нам неудаётся пить из чашки/бокала и т. п. Пьём из трубочки. Кушать уже старается сам, пока ему интересно и пока не уталит первый голод. А вот с чашкой не выходит... :n0:
Хамаль
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2009

olga_80 пишет:
[q]

Лана и opri у вас чудные дочки и обе красавицы. К сожалению дети очень жестоки и не только дети. Желаю вам удачи во всем. Надеюсь, что на их нелегком пути будет все таки больше добрых людей, чем плохих.
[/q]

Присоединяюсь. Очень обоятельные личики! Счастья деткам и их семьям!!! :22:
галя
Новичок

Откуда: сыктывкар
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2009

opri пишет:
[q]
Здравствуйте! Я хотела бы обратиться к родителям детей с таким диагнозом. У моего ребенка гипоплазия левой кисти. Т.е кисти практически нет. Есть один большой пальчик (он не сгибается) и 2-5 зачатки пальчиков.
Я не знаю причины возникновения патологии. В роду у меня и мужа все здоровые. Я сама виду здоровый образ жизни. Во время беременности у меня была киста желтого тела. В 13-14 недель делали пунцию. Могло ли повлиять это вмешательство? Узи делали 6 раз и не видели патологии. Даже пренатолог сказал, что у меня всё отлично. Рождение такого ребенка для меня было шоком.
Сейчас я смирилась с этим. Но что ждет в будущем? Ведь это девочка? Хотя она растет умница, красавица, очень общительная. С двух лет ходит в обычный детсад. Сейчас ей 4 года, она уже читает, считает, хорошо знает компьютер. Закрывать дома, прятать от общества таких деток я считаю большой ошибкой некоторых родителей. Им нужно общение, и пусть даже они не такие как все. Зато в будущем будет проще. И я постараюсь, чтобы у моей дочери все было хорошо, чтобы её любили и уважали.
[/q]


Здравствуйте! Мой внук родился с гипоплазией пальчиков на правой ручке. В 2 месяца родители возили ребёнка в институт Турнера на консультацтю. Ребёнка уже пригласили в 7 месяцев на операцию по пересадке пальчиков со стоп на руку. Родители приняли решение ехать. Хотелось бы пообщатьсяч с теми, кто уже прошёл через подобную операцию. В нашем городе такая девочка есть. Мама её очень довольна. Хотелось бы расширить диапазон общения.

Прикрепленный файл (Изображени%E, 480071 байт, скачан: 5844 раза)
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Здравствуйте Галя. Вы ребёночка, случайно, не у Алексея Георгиевича обследуете? Он главный детский ортопед. Директор института Турнера. Очень хороший, знающий своё дело человек. Моему ребёнку сделал три операции. Нам так-же предлагал пересадку пальчиков со стопы. Я отказалась, поскольку после пересадки, ручка лучше выглядеть не будет (а-то может и хуже) и ножку повредят. Всё таки девочка. Я решила пускай будет как есть. У нас есть один большой пальчик и 2-5 зачатки пальчиков, кисти нет. Между зачаточками пальчиков Алексей Георг. сделал небольшие надрезики, визуально увеличил их. Первая операция проводилась в 8 месяцев, вторая в 1 год 2 мес., третья в 1 год 4 мес. Теперь мы можем практически всё брать в эту ручку, кроме округлых вещей, где нужен прихват. Мы даже научились зашнуровывать ботинки и завязывать бантик. Человек со временем привыкает и приспосабливается ко всему. Будет ли лучше ребенку, если у него отнимут пальчик (а может и не один) с ножки, и непонятно, что сделают на руке.( пальчики ноги отличаются от пальчиков руки) Вам конечно самим решать, это моё мнение.
Скажите пожалуйста, а какая у вас гипоплазия пальчиков? Есть ли кисть? На фото не видно.

галя
Новичок

Откуда: сыктывкар
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2009

opri пишет:
[q]
Здравствуйте Галя. Вы ребёночка, случайно, не у Алексея Георгиевича обследуете? Он главный детский ортопед. Директор института Турнера. Очень хороший, знающий своё дело человек. Моему ребёнку сделал три операции. Нам так-же предлагал пересадку пальчиков со стопы. Я отказалась, поскольку после пересадки, ручка лучше выглядеть не будет (а-то может и хуже) и ножку повредят. Всё таки девочка. Я решила пускай будет как есть. У нас есть один большой пальчик и 2-5 зачатки пальчиков, кисти нет. Между зачаточками пальчиков Алексей Георг. сделал небольшие надрезики, визуально увеличил их. Первая операция проводилась в 8 месяцев, вторая в 1 год 2 мес., третья в 1 год 4 мес. Теперь мы можем практически всё брать в эту ручку, кроме округлых вещей, где нужен прихват. Мы даже научились зашнуровывать ботинки и завязывать бантик. Человек со временем привыкает и приспосабливается ко всему. Будет ли лучше ребенку, если у него отнимут пальчик (а может и не один) с ножки, и непонятно, что сделают на руке.( пальчики ноги отличаются от пальчиков руки) Вам конечно самим решать, это моё мнение.
Скажите пожалуйста, а какая у вас гипоплазия пальчиков? Есть ли кисть? На фото не видно.
[/q]


Здравствуйте, Опри! Мы консультировались у зав. отделением микрохирургии и хирургии кисти Андрея Валерьевичя Сафонова. На сайте института Турнера есть отзывы людей, прошедших операцию. У нашего малыша есть кисть, большой палец, деформированный мизинец и укороченный указательный, зачатки 3 и 4 пальчиков. он пробует хватать предметы и ему это удаётся, только удерживать не может. Врачи говорят, что
пересаженные пальчики приживутся и будут расти. Косметический эффект также обещают ощутимым. Скажите, как ваше сокровище перенесло наркоз в 8 месяцев. Нам предстоит многочасовая операция и мы очень переживаем.

Прикрепленный файл (Изображени%E, 46003 байт, скачан: 4407 раз)
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Здравствуйте Лана. Меня зовут Маша, 27 апреля 2008года у меня родился мальчик почти с таким же диагнозом как и у вас... у нас нет левой кисти... в 6 месяцев мы заказали протез и вот уже год в нис ходим.... Сынок уже научился поднимать мячики и т. д.... а почему вы ждете 5 лет чтоб поставить протез?

Прикрепленный файл (rgfdd.JPG, 151503 байт, скачан: 2718 раз)
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Здравствуйте mari!
Можно спросит, где вы заказывали протез?
У Вас нет кисти? или пальчиков?
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
протез заказывали в СПБ на Бестужевской.... у нас нет кисти и протез логтевой...
мама люда
Новичок

Откуда: ростовская область
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2009
Здравствуйте, девочки! Какие дети у вас все замечательные! :s6: У нас тоже адикталия левой кисти. Институт Турнера от нас отказался, тоже есть протез, но в следующем году собираемся в Питер, в институт им. Альбрехта. Моей девочке 3 года, ходит в детский сад. Все остальные дети без отклонений.

Прикрепленный файл (Изображени%E, 99208 байт, скачан: 4005 раз)
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
здравствуйте Люда... а у вас протез лооктевой как и у нас? и зачем вы собираетесь в институт им. Альбрехта? а вы в садик в каком возрате пошли? :s10:
мама люда
Новичок

Откуда: ростовская область
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2009
Здравствуй mari! У нас протез не локтевой, а кистевой(в выходные попробую загрузить фото). В институте мне протезы понравились больше и с 3 лет там протезы с двигающими пальчиками(сама не видела, но верю сказанному), тем более протез нам дан на 2 года и в мае эти 2 года истекают. В садик мы пошли в 2 года, но ходит она туда без протеза и детки(в группе 20 деток) нормально к ней относятся, только со старшей группы вначале бегали смотрели на ручку, но сейчас все привыкли и относятся к ней нормально. А вы протез у Корюкова делали?
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
мы к врачу там не ходили.. сразу к протезисту пошли.. у меня есть ее номер если хотите могу дать.... а почему вы в садик без протеза ходите? :138:
мама люда
Новичок

Откуда: ростовская область
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2009

mari пишет:
[q]
сразу к протезисту пошли.. у меня есть ее номер если хотите могу дать
[/q]

Если можно и ее данные и телефон. А в садик с протезом не ходит, потому как не любит часто его одевать и в садике часто снимает(один раз чуть на улице не потеряла).
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
протезист Наталья Александровна... +79213208457 А в садик вас нормально взяли? проблем небыло? :s5:
мама люда
Новичок

Откуда: ростовская область
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2009
Спасибо за телефон. В садик взяли сразу, но в этот садик старшие дети ходили, заведующую я знаю. Главное, чтобы МСЕ в реабилитационной карте сделало обозначение, что в детский сад допускается, и тогда у вас проблем быть не должно. Есть специализированные д. садики, но мы не захотели свою дочь туда отдавать, потому что по логике и мышлению она не отстает от нормальных детей. И в школу обычную потом отдам, пусть привыкает, чтобы меньше комплексов было. А вы в спец. -реабилитац. центр ребенка не водите(массаж, электрофорез, работа с психологами, логопедами)?
mari
Новичок

Откуда: выборг
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
в нашем городке нет реабилитац. центра.. а до ближайшего 1 час езды... Мы когда инвалидность оформляли то туда ездили и там нам сказали что там дети с 3 лет... а вы в контакте есть? можно там пообщаться... :s8:
мама люда
Новичок

Откуда: ростовская область
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2009

mari пишет:
[q]
... а вы в контакте есть? можно там пообщаться...
[/q]

Да, мое имя Людмила Думенко РГАСХМ. Заходите.
vlasssova
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
У нас гипоплазия левой кисти (отсутствие всех пальчиков на левой руке). Подскажите когда дают инвалидность с таким диагнозом? у нас в поликлинике отказывают в оформлении, говорят приходите когда ребенку будет год. а то и еще позже. Объясняют они это тем что пока я ухаживаю за ребенком ему ручка не нужна. Нам уже 3 месяцца и я вижу что нам не хватает пальчиков для полного развития. Подскажите как нам быть, и когда оформляется инвалидность?
opri
Новичок

Откуда: Мурманская область
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2008
Здравствуйте. Нам инвалидность с годика оформили.
Guka
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Здравствуйте! У меня дочь ей 5 лет. У нее по локоть нет левой руки. УЗИ тоже ничего не показало. Родила ее семимесячной. Когда родила врачи сразу завернули дочь в пеленку (чтоб не замерзла) и положили мне на грудь. Как сейчас помню, лежит у меня на груди и из под пеленки выглянула рука, как крылышко без перьев. А врачи даже не заметили когда накрыли пеленкой. Я была в шоке, но не паниковала. До сих пор задаюсь вопросом как так получилось??? Дорогие Мамочки как я вас понимаю... Тоже в роду такого нет и вредных привычек у меня нет. Дочь у нас Умница. Она все делает сама. Мы с раннего возраста приучили ее чтоб все делала двумя руками. Протез ей пока не делали. Мы были у ортопеда в Швейцарии и он сказал, что ей не нужен протез, что она и так справляется прекрасно Тьфу, Тьфу, Тьфу. Тяжело конечно, когда люди оборачиваются и показывают, но мы уже привыкли. Мы не прячемся. В целом все хорошо! Я бы хотела общаться с вами и делиться информациейс мира медицины. Спасибо за внимание!
алекс
Долгожитель форума

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 453
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Guka, наверное протез все равно придется заказывать? Тут еще кроме способностей дочери имеется и психологический момент в общении с окружающими. Сложно наше общество приучить нормально реагировать на особенности наших детей.
Катя1989
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 нояб. 2010
здравствуйте! у меня родился мальчик с гипоплазией левого предплечья (его практически нет) и деформацией кисти (отсутствуют 3,4,5 пальцы), на узи увидели это за месяц до родов. Очень сильно переживала и поэтому родила на месяц раньше, во время родов сказали, что у малыша были две тугие петли пуповины на шее и петля на левой руке (возможно это и послужило причиной данной деформации). Врач сказал, что если бы я доходила весь срок, то ребенок бы умер ещё в утробе (затянулся в петлях), и что мой ребенок очень хотел жить, поэтому и скрывал свой порок всю беременность от узистов, чтобы я не сделала аборт и появился на свет раньше, чтобы не задохнуться)) Сейчас нам три месяца, и мы всё ещё не можем до конца привыкнуть к особенности нашего малыша. Инвалидность дали в месяц на два года. Сейчас у нас начинаются походы по врачам, рентген. Незнаю будут ли нам рекомендовать протезирование так как есть два пальца для схвата... Но я очень переживаю как малыш будет ползать ведь длины руки не хватает, как он начнет ходить(не повлияет ли это на координацию)... очень нуждаюсь в вашей поддержке
Guka
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
общество... да это сложно...
mamulja
Новичок

Откуда: латвия
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2010
Здравствуйте, у нас тоже гипоплазия. Причём кисти нет вообще, ручка заканчивается запястным суставом. Для нас это было неожиданностью, потому что врачи ничего не говорили после УЗИ, может, не видели, а может, не хотели волновать. Если это так, то я им очень благодарна. Мы, конечно, кинулись по врачам, всякие обследования, то-сё. Сначала думали, что будем делать операцию по пересадке пальцев с ног. Потом вовремя опомнились. Ортопед толковый попался, он нам объяснил, что операция такого плана - дело очень серьёзное, болезненное, к тому же вовсе не гарантирует успешного исхода. И вот мы и подумали, что не стоит портить ребёнку характер, не надо его мучить. Так у нас одна конечность не красивая, а будет три, если сделаем операцию. К тому же удар по позвоночнику. Сонюшка у меня просто замечательная, мы все её невероятно любим, ни в чём не ограничиваем, она растёт умной, славной, общительной девочкой. Сейчас у неё нет никаких проблем с общением. Мы будем делать протез. Сначала косметический, а потом уже что-то серьёзное. Тем более к тому времени, когда нам понадобится настоящий протез, будут новые разработки. А сейчас главное - любовь и поощрение. Да, бывает иногда сложно, но надо стараться. Кроме нас, никто нашим детям не поможет. Так вот, сейчас Сонюшке почти четыре года, я забываю, что у неё есть физический недостаток: мы и летом в майках ходим, и в море купаемся, кому не нравится, пускай не смотрит и тем более не лезет. Друзей у Сони полно - всё просто отлично!
mamulja
Новичок

Откуда: латвия
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2010
Да! мы же тоже сделали протез Соне в два года. Заплатили кучу денег, но дочка его не носила, теперь играет с ним иногда. Ей пока он не нужен, она не понимет, зачем ей таскать какую-то неудобную штуку. Мы ходим в садик, там у нас отношения со всеми хорошие и без протеза. так что подождём, когда сама захочет носить, тогда и сделаем.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Здравствуйте, я новичок на форуме, у моей дочи Вареньки аплазия левой кисти, у нас только протезирование, т к пястья и кисти вообще нет. Сейчас нам год и два мес, оформили инвалидность, штудирую инет по поводу протеза, как, что и почём. Психологических проблем у меня лично с этим нет, мы не прячемся и не стесняемся, но я хочу всё же начать уже сейчас, пока дома и есть возможность. Хочу спросить - положен ли нам протез бесплатно? В собесе говорят что они этим не занимаются, странно это... Направление на протезирование где брали? В поликлинике? В ИПР написано что рекомендован протез... Имею ввиду косметический, и сколько стоит? И как долго изготавливается?
Буду рада пообщаться, детишки у всех милые и славные)
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ksu Варенька просто лапочка!!! :m5:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
витанаканда Спасибо)
alina3cm
Новичок

Откуда: Украина.гор.ЧЕРКАССИ
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2011
Всем Здравствуйте! У моей дочери отсутсвуют три пальчика правой руки. Я решилась на пересадку пальчиков с ножек на ручку! Операция будет в Ярославле. Правда мне страшновато ехать в незнакомый город, так как у меня там никого нет. Я с Украини, живу в городе Черкассы. Очень хочется общаться с людьми которые меня понимают .
vlasssova
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Здравствуйте, Muchacha. У меня тоже сынок родился с гипоплазией левой кисти. Узнала об этом диагнозе еще когда была беременной. Делала два раза Узи сначала сказали на левой руке, потом на правой. Все надеялась на то что он там руку в кулачке держит. Но оказалось все не так. Много проплакала когда была еще беременной. Не понимала за что, ребенок запланированный, долгожданный. Ну когда дело подходило к родам уже смирилась с этой мыслью.
Самой родить не получилось, во время схваток малышу становилось плохо с сердцем, сделали кесарево. Там оказалось двойное обвитие по шее и по животу. Сказали если бы сама рожала врят ли бы ребенок родился здоровым. Но слава богу врачам сделали все вовремя.
Сейчас нам уже годик, я счастлива что у меня такой малыш, я его очень люблю, не смотря ни на что.
И ползать и ходить вы будете нормально, у нас тоже больная ручка короче здоровой. Но пошли аж в 8,5 месяцев. Инвалидность нам до года ни в какую не давали. вот Сейчас только начали заниматься этим. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мой ящик: vlasssov1@mail.ru. Пишите буду рада
arius
Новичок

Откуда: волжский
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Здравствуйте, мамочки! я как и многие из вас здесь новичок. Столько сейчас прочитала все сообщения, что сердце чуть не разорвалось, не видишь вокруг себе подобных, и кажется, что ты одна. Моему сыну 4 года(4,4точнее). Родился с гипоплазией пяточной кости, кто не знает, - это сращение пяточной и таранной кости, еще у нас была косолапость тяжелой степени(немного исправили), аплазия 4 и 5 плюсневых костей, а ко всему прочему гемимелия н\конечности, полный букет - все с правой ногой. Тоже до родов. как и некоторые ничего не знала. ждала самого здорового малыша на свете, узи делали 6 раз, то лицо не видно, то еще что - нибудь, но видно все остальное, что оказалось нарушено они посчитали в норме. Сейчас нам 4 года, а стопы выглядят так: левая нога почти 30 размера, а правая 21 максимум, и еще узкая, т.к только 3 пальчика, и короче левой на 3 см. Ходим только в специал. обуви, которая постоянно натирает, так уж наш завод на совесть старается. Была операция в 5 мес, исправляли косолапость (делали в Ярославле, док. Вавилов- самый замечательный врач, которого я вообще встречала в жизни), тогда мы были первые кто приехал из др. города к ним на лечение это было начало2007г, он тогда только прошел практику в Америке по м-ду Понсети, операция всего 20сек, только местный наркоз и это правда, все бы ничего, но так как ножка короче, через год стала такой же как и была, хотя у др. детей у кого ровные ноги такой рецидив не случается, и вот в 2010 еще одна операция - уже 3 часа, также сначала гипсование было, как и в 2007 около 1-1,5мес. Что с нами творилось после операции словами не передать, в тот момент, я думала, если б знала что так будет не за что бы не поехала, обезболивающие, снотворн. вообще не действовали, даже двойная доза. У меня за 3 дня волос с головы выпало столько, на голове столько нет. Но время лечит, и смотришь на все это по-другому. Наверно, никто не поймет и не представит ту боль, когда твой ребенок орет от боли, никак по - другому это не назвать, а ты ничего не можешь сделать. ТОЛЬКО ЖДАТЬ!!! Сейчас вроде бы все нормально, косолапит немного, говоришь, ставь ножку ровно ставит - старается. Зато в садике воспитательница говорит, бегает быстрей всех, сами удивляются. Ходим в обычный садик, умный, шустрый. даже чересчур. Видно что- то нам не недодали, а что-то наоборот. Как я вас всех понимаю и наверно тоже часто задаете вопрос: ЗА ЧТО???????????? И никогда не поймешь слова: ВСЕ ЧТО НЕ ДЕЛАЕТСЯ - К ЛУЧШЕМУ! И понимаешь, что мой сын для меня самый лучший, и не надо мне никого другого. Никогда у меня не было зависти к здоровым детям, мой самый - лучший, с кривой ножкой и и 3мя пальчиками, как бы глупо это не звучало! ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ ВАШИМ ДЕТЯМ!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
arius Добро пожаловать! :m8: Наши детки самые счастливые потому что у них есть такие замечательные мамы! А мамы счастливы то того что есть любящие их дети. :yahoo:
essere_vivente
Новичок

Откуда: москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Добрый день!

Нам исполнилось 8 месяцев. Растет замечательный малыш. Развиваемся хорошо - вот-вот пойдет (активно тренируется стоять самостоятельно, а, держась, чуть ли не бегает). Но наш любимый дитенок родился без пальчиков на правой ручке. есть только большой пальчик и то деформирован, сгибать самостоятельно пока не может. Хотя правой ручкой, насколько это возможно, активно пользуется. Малыша пока не беспокоит отсутствие пальчиков. Иногда, конечно, трогает ручку, рассматривает, но переживаний по этому поводу мы пока не видим. А вот мне психологически очень тяжело. Подскажите, кто как справляется с самим собой? Как проходят прогулки с малышами? Как другие детки общаются? Хочется, чтобы нашего малыша не жалели и не пугались, но вот как отреагируют другие люди и малыши? Очень надеюсь, что моему малышу не будет дискомфортно.
К врачам мы обращались. С самого рождения занимались поисками. От пересадки с ножки мы отказались. Вот хотим в Германии показать, но попозже, когда малыш сможет на вопросы отвечать.
Буду рада любому совету.
Спасибо!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
essere_vivente :m8: Чтож я думаю Вам и надо его воспитывать уверенным в себе и самостоятельным, ведь не мало примеров когда общество не только принимает но и восхищается, будте сами спокойнее к своему малышу, родительская любовь самое сильное лекарство на свете, я всегда говорю всем что если им нечего для нас сказать, то лучше пусть молчат.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
arius, Ksu :m8: , Ksu у меня была подруга, у неё тоже не было кисти только правой, вот точно как у вас, она замечательно училась, была компанейской девчонкой, потом как-то она исчезла из поляя зрения, и вот недавно вижу её в поликлинике с годовалой красивущей дочкой, она замужем и счастлива и никогда не видела у неё протеза, она даже правой рукой научилась писать, причём и левой тоже а это развитие обоих полушарий мозга, так что здоровья вашим малышам и удачи.
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Здравствуйте, моему сыну 1год и 8 месяцев. Тоже проблема ногой, если не вдаваться в медецинскиу термины у него левая стопа меньше правой в два раза, четыре пальца из которых 1и 2 синдактилия, левая нога в обьеме меньше и короче. Узи делала несколько раз и врачи ничего не заметили они и после родов мне только на следующий день сазали что ребенок с потологией родился. Я бы хотела спросить а естьли у вас инвалидность? Нам не дают.
frenci
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Здравствуйте. Мне кажется вы сильно зацыклились на протезе. Нашим деткам он только мешает. Они учатся одоптироваться и без рук и без ног и это у них здорова получается. А протезы если не платно то делаются очень долго. Протез готов, а ребёнок вырос. Многие врачи даже говорят что протез лучше преобретать уже в зрелом возрасте. А сейчас он как косметический или просто для успакоение мамы.
essere_vivente
Новичок

Откуда: москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Санни, спасибо за поддержку! :n4:
На самом деле, мы с мужем безумно любим нашего ангелочка. Это невероятно сообразительный, шустрый, очаровательный ребенок! Мне иногда кажется, что, если его кто-то обидит, я растерзаю на месте. Но тут же понимаю, что, как Вы и пишете, нужно воспитывать в ребенке самостоятельность, уверенность в себе, умение защитить себя, быть выше всяких гадостей.. Поэтому, наверное, мне хочется понять, как к таким деткам относятся в обществе, в нашем обществе. К сожалению, нам еще расти и расти до европейцев в отношении культуры и человечности.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
essere_vivente ты знаешь, всё исходит от мамы и только, стеснение надо бороть, не выпячивать но и не прятать руку, моей доче сейчас год и три - пока она умеет делать все что и другие сверстники, я не переживаю за адаптацию, и ты не переживай, подумаешь не подтянется на турнике - тоже мне проблема)). Другие дети (и постарше тоже) кстати норм реагируют, мы всю осень в песочнице просидели, сейчас не видно руки в варежках, а если кто и пальцем тыкнет - так дураки нам не друзья. Имей внутренний стержень и тебя не сломают. По поводу протеза, я думаю что к школе он точно нужен, всем не объяснишь что да как, если ребёнок носить не захочет и не будет - его дело, но иметь надо, вот как то так..., не знаю что будет через 4-5 лет, посмотрим
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Rouz почему не дают? комиссия не дает или в поликлинике не направляют? странно..., нам дали в год, на 2 года, потом посмотрим, обещали сразу до 18 лет...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
frenci а вашему малышу сколько? какая проблема? Может мы и зациклились, не спорю..., у вас опыта наверное больше) У нас пока только теория...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Санни спасибо, такой пример для меня важен, я прихожу к выводу и верю что отсутствие пальцев не помешает доче расти счастливой девочкой)
И вам сил и радости побольше, здоровья деткам :117:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
essere_vivente кстати вы где живёте? Мы на Рязанке
frenci
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Моему сыночку уже 9 лет. Одним диагнозом не обойтись. У него отсутствует левая рука. одна нога ниже другой ну и куча всего что связанно с костями ног. Я тоже хотела протез и мы его сделали. Толку не было. Он только мешал ребёнку. Многие мамы конечно хотят чтоб её ребёнок выглядел как все, но если пресмотреться то все остальные то же не похожи друг на друга
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
frenci Да, и тем не менее..., рука - целая конечность, и овладеть протезом наверное очень сложно, думаю это выбор семьи и по ситуации. Я хочу сделать, пусть он будет и не понадобится, чем наоборот
frenci
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Это ваше право. Все познаётся в сравнение.
essere_vivente
Новичок

Откуда: москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Ksu, спасибо! Каждый день себя настраиваю на то, что такой замечательный малыш обязательно ко всему приноровится! Меня очень обрадовало, что вы играли с детишками и все было в порядке. Мне просто в школе доставалось за то, что была не похожа на других, хотя физически все в порядке. Видимо, поэтому сейчас так сильно переживаю за своего малыша. Мы живем на Молодежной.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
essere_vivente поэтому к школе протез и нужен, чтоб не тыкали глупые люди
essere_vivente
Новичок

Откуда: москва
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2011
Ksu, мы надеемся, что за 5-6 лет в мире что- то смогут "изобрести". Знаю, например, что есть био-протезы (могу ошибиться с названием). Они позволяют даже двигать пальчиками! Но, к сожалению, их делают только после 16-18, когда рука окрепнет. Также есть какой-то вариант, когда делается операция вместо протеза. Но подробностей мне не рассказывал врач, так как тоже после 16-18 проводится. Еще много лет впереди, возможно, американцы или немцы смогут все-таки предложить приемлемое решение. С протезом попробуем, наверное, поискать решение лет с 3-х.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Здраствуйте всем! Моей дочери 4 года. У нее нет левой кисти. Первый протез сделали в год. Ходим в обычный сад. Все хорошо!
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Evelina а где протез делали? платно? направление получали в поликлинике?
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Первый протез мы делали в частном порядке, на дому. Делал нам его Михалыч, если вы были на других сайтах, может где его и встречали. Плюс был в том, что он для деток делает мягкую гильзу. Проще его одевать и снимать. Стоило нам это выезд - 1000 руб. и сам протез около 10000 руб. (кисть была Питерская).
Сейчас мы протезируемся в "Эндолайт Центре". Кисть корейская силиконовая "Regal". Никакого направления не надо. Приезжаете к протезисту, оформляете все документы, платите деньги, делаете протез, потом идете в соц. защиту, отдаете им документы из протезки, квитанцию об оплате, сберкнижку, ИПР, розовую справку об инвалидности и они вам перечисляют деньги.
Все телефоны могу дать, если надо.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
essere_vivente Rouz :m8: Любите своих деток! и не зацыкливайтесь на мнении окружающих. Да ну их всех в баню! Если они не в состоянии понять то что есть люди с различными особенностями это их проблема.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Evelinaда пожалуйста, телефон, я Михалыча пока не встречала), можно и его координаты? Спасибо Evelina, хоть какая то реальная информация :m5:
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Комиссия не дает, скозали что он ходит и что вам еще надо. а показание на ортопедическую обувь не является основанием для инвалидности отправили лечится. Я оттуда ушла такая униженная. Доже не знаю что делать
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
ООО "Эндолайт Центр" (495)787-52-79; (495)787-52-80

Армен Микаелович (Михалыч) 8-926-141-51-76






Рукавичка
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Здравствуйте самые сильные женщины на свете!!! :m5: У нас с Вами действительно особые дети, самые любимые, красивые, умные и самые лучшие на свете!!! :131: У моей доче (5 месяцев) лучевая косорукость правой руки и отсутствует большой палей, на УЗИ про руку сказали, но вся информация по минимуму, просто, что короче, про палец ни чего не говорили. Сколько слёз и нервов я оставила в больницы, куда нас положили после роддома, лучше не вспоминать. В 1,5 месяца начались хождения по врачам, больница, комиссиям, соц. организациям, сборы справок, кучи бумаг, ой, что я Вам рассказываю, как-будто Вы это не проходили?! Сейчас носим тутор для выведения руки в нужное положение, кисть-то почти не фиксирована, рука выправляется :s4:. Отправили документы на квоту, ждём, к году собираемся в Турнера, они нас по нэту проконсультировали и ждут. Всем мамам желаю терпения, здоровья Вам и Вашим Зайчатам, кроме нас у них ни кого роднее нет, великих Вам врачей, чтоб помогли Вам. Бог посылает испытания тем, кто сумеет с ними справиться. С уважением!!!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Рукавичка, Анастасия добро пожаловать на форум! Хорошо что вы так заботитесь о дочери, у вас до года есть время, занимайтесь как можно больше укрепление иммунитета и массаж. Но обязательно проконсультируйтесь с врачами. Здоровья вам и вашим близким.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Svetvokne, Светлана, я смотрела где то на другом форуме - типа сайт знакомства инвалидов, так там несколько женщин взрослых без рук обеих, тоже так родились. Одна с Украины - замуж собирается за здорового мужчину. Друга детства, причем он долго добивался ее согласия!!!
Другая по-моему из Америки - имеет образование, работу и водительские права без ограничений, то есть отлично управляет авто ногами.
Вот увидите Светлана вы будите гордиться своей дочерью!!!
sonita
Новичок

Откуда: г.Первоуральск, Свердловская область
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 мар. 2011
Добрый день мамочки самых красивых и счастливых детишек))) У нас 22.01.2011г. родилась доченька Софья, но так получилось что врачи узисты делали 6 раз УЗИ и даже УЗИ в 3Д (объемное) и все в голос говорили что все в порядке, что размеры рук одинаковые! Но родилась наша малышка с диагнозом который перевернул нашу жизнь (аплазия верхней левой конечности, отсутствует предплечье и кисть) Мы с мужем здоровые молодые родители, даже и не могли подумать о таком. Но жизнь продолжается)) Наша доченька просто лапочка, очень умненькая, красивая девочка) Очень хочется пообщаться с родителями, кто столкнулся с такой же бедой, на счет протезирования. Мы были в месяц у ортопеда на приеме и нам сказали первый протез можно делать в 1 год в Санкт-Петербурге бесплатно за счет государства. и Как оформляется инвалидность?? Врачи сказали до 6 месяцев ничего оформлять не будут, т.к она ручкой не пользуется она ей не нужна!!! (это перевожу дословно слова наших ВРАЧЕЙ!!!!) Слезы от таких слов на глаза накатываются, насколько надо быть такими жесткими по отношению к маленьким детям! И ещё подскажите пожалуйста кто-нибудь кто обращался в суд на халатность врачей! (мы с мужем не будем оставлять это все так! и пускать по течению, хотим наказать их!) Очень жду ваших писем! Заранее СПАСИБО))) :133:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
sonita, Валя добро пожаловать на форум!!! На счет инвалидности скажу так, вам надо сделать несколько действий:
1. Взять карточку ребенка, самостоятельно пронумеровать страницы, сделать запись в карточку, типа заявления: прошу дать обходные документы для прохождения медкомиссии для МСЭ.
2. Пойти на прием к врачу, который должен вас направлять на МСЭ, это или хирург, или ортопед, или кто там еще.
То есть он должен или начинать оформлять документы, или написать в карточке обоснованный отказ. Как правило они бояться писать отказ.
3. Написать заявление главному врачу вашей детской поликлиники с изложение вашего вопроса. И просьбой взять ситуацию под свой контроль. Причем в конце заявления напишите: Копия в отдел здравоохранения города, ... области и министерство здравоохранения РФ. Копии можете даже не посылать, а можно и выслать.
Все заявления посылаются по почте заказным письмом с уведомлением или лично через регистрацию у секретаря в журнале входящих заявлений. На втором экземпляре она должна поставить входящий номер.
Удачи вам и покажите что за права своего ребенка вы будите бороться всеми доступными способами.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
sonita, я ответила в личку)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
sonita Доченька - это здорово, это чудо, сразу хочу поддержать - ничего катастрофического не случилось) Живите и радуйтесь, и поверьте - ни на что не влияет отсутствие руки, не заостряйте на этом внимание, набирайте вес, развивайте малышку всячески, к году доча приноровится делать всё, мы вот протезом занялись - пусть учится, навыки получает), а не захочет - и не надо...
На счёт инвалидности - нам до года не давали, говоря "не положено, до года есть мать и ребёнок сам себя не обслуживает", так что мож вам повезёт больше - добивайтесь - это ваши денежки на реабилитацию малышки, упорствуйте в этом (это и льготы и деньги на протез, он хоть и положен бесплатно, но на более дорогой био, надо копить)))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
sonita :m8: Добро пожаловать! Не сдавайтесь! Боритесь за свои права. Конечно надо наказать узистов раздалбаев! :14:. Удачи вам.
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Девочки, прочитала вашу тему, недавно в Екатеринбурге очень приличная богатая пара ждала девочку, покупали ей самое дорогое, коляски, одежду и вдруг родилась у них девочка с дефектом кисти- одна кисть нормальная, а вторая зачатки пальчиков, и они отказались от нее, распродали все ее вещи. На форуме u-mama.ru шла такая дскуссия, и эту девочку удочерили, сказали в годик ей будут делать операцию, всем форумом деньги собирали, если надо поточнее где делают такие операции, посмотрите на том форуме в разделе усыновление, там тема так и называлась-как помочь малышке с дефектов кисти. я не помню в каком городе малышке будут делать операцию. Девочка абсолютно здорова.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Светик2009 Спасибо за инфу, но лично в моём случае у дочи нет кисти и операция нам не поможет) - мы уже с протезом; операция возможна если есть кости в кисти, есть пястье, да и то Я лично за хороший протез, чем перемещать пальцы с ног на руки, да и ладонь саму не придумаешь, кости не создашь, кожу опять же перемещать, нет ещё таких умений, мозг можно научить пускать импульсы в биопротез, но управлять им крайне сложно, и детям их как правило не делают - оч оч много нюансов... :116:
Что обидно, что по сути дела отсутствие пальцев - сущая ерунда, на жизнь особо не влияет в остальном как правило всё вери гуд - а от детей отказываются :115:
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Evelina отдельное мерси за "Эндолайт центр" - у них и протезируемся
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Хочу написать для всех - может кто и заинтересуется, с чем я столкнулась: мамы у кого детки без КИСТИ - добивайтесь записи в ИПР "рекомендован протез ПРЕДПЛЕЧЬЯ", это важно, нам вот написали протез кисти, а нужен предплечья, т к крепится он выше, а из за записи в ИПР вам попросту его не оплатят, т к в комиссии как правило сидят не ортопеды :115:, в общем ещё один геморрой...
Ещё: в Москве НЕТ гос учреждений занимающихся детским протезированием - в ЦИТО им Приорова от нас открестились, послали в Питер, в подмосковном ОРТОКОСМОСЕ сказали "му-му, ну мы подуууумаем, мооожно ли, но не увееерены", в итоге пришли в "Эндолайт" - там сразу сказали - надо, и даже раньше, соответственно их чеки тоже оплатит ФСС
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
И ещё для тех кто сомневается, нужен ли протез - НУЖЕН, чем короче культя, тем сильнее нагрузка на позвоночник, все тяжести принимает на себя одна сторона, и сколиоз обеспечен, а так же неравномерное развитие плеч, протез удлиняет руки и утяжеляет нагрузку, вот..., только ни один врач хирург и ни один ортопед почему то об этом не знают, и слова "зачем вам это надо" и "если у вас есть комплексы - делайте" говорят о полной безграмотности и равнодушии врачей, а ведь такие выводы очевидны, стоит лишь напрячся и подумать...
любите своих детей :131:
СветаНик
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Здравствуйте!
Моему сыну на днях исполниться 10 лет. У него левая рука по локоть. Учиться во втором классе вальдорфской школы (на Серпуховской). А теперь для всех вас, дорогие мамочки еще маленьких деток я перечислю, что умеет делать мой сын: полностью себя обслуживает (застегивает молнию на куртке, сапогах, пуговицы) ; стирает свои вещи (если надо) ; вытирает со стола (обязанность) ; выжимает тряпку; заправляет пододеяльник; ВЯЖЕТ спицами и крючком; играет на виброфоне и металлофоне; занимается плаванием в "Олимпийском" и недавно учавствовал в первых соревнованиях; играет во дворе в хоккей; катается на коньках; носит мне сумки из магазина... Замечательно скоординирован, прекрасное логическое мышление, много читает, артистичен (это о левом-правом полушарии). Он полностью компенсировался. Протез буду делать лет в 13-14, косметику, и то если начнутся юношеские комплексы. В классе его очень любят, мальчишки считают его самым умным. Школа привыкала к нему недели две, потом перестали замечать. Мне кажется протез не дает возможности как следует "примостыриться" и только им мешает. Недавно я разговаривала со взрослыми девченками (20 и 14 лет) плавчихами - у одной нет кисти у другой, как у Олега, так они обе уверенно сказали, что пользуются протезом только для косметики и советовали мне раньше 13-14 лет ребенка этим не мучить...
Мне важны личностные качества, социализация, нравственность моего ребенка, а к любому увечью очень быстро привыкаешь :s10:
СветаНик
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Да, забыла сказать!
Год назад обращалась к генетикам (в Филатовской), это сосудистое пережатие (в переводе с медицинского). Не генетика. Так что все ваши внуки и внучки будут без протезов!
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
СветаНик Здравствуйте! Какой ваш мальчик молодец и умница, надо гордиться :139: Вязать с рукой по локоть - это сильно, думаю ваш сынок - для многих пример для подражания, и вы молодец :m5:, хорошая мама - 50% побед вашего сына :m5:
Я спорить не пытаюсь, я уже писала что это дело семьи, делать или нет, но правильно то что ваш сын плавает, а именно это и важно для осанки
Когда ребенку год - протез не мешает, поверьте, малышка сразу привыкла, играет уже им в мячик, он помогает получить ещё большие навыки, так сказать, да и не на весь день он, она снимает сама. На счёт "примостыриться" - ваша правда, но тем не менее..., и на счёт личностных качеств - одно другому не помеха, с помощью протеза не прячутся от комплексов, тут со специалистом разговаривать надо, я всего не объясню...
А по поводу диагноза - да, это амниотический тяж, мне сразу в роддоме и сказали, перетяжка нитями амниона на ранней стадии развития, воть)
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
СветаНик У меня нет сомнений, что жизнь вашего сына абсолютно гармонична, удачи вам во всех начинаниях :51:
СветаНик
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Спасибо за добрые отзывы!
Писала больше для того, чтобы все поняли, что наши аплазии - такая ерунда!!! И еще посоветовать тем, кто из Москвы: очень хорошие тренера в Олимпийском, приводите деток заниматься. Это специальная группа, бесплатная. Там все диагнозы... Очень жизнеутверждающе!
А мать я, так себе, неважнецкая... Как правило говорю:"Давай, сын, как-нибудь сам приноравись" и отварачиваюсь, но подглядываю... Вот он, бедненький, и пыхтит, старается, а я, злая мать, даже не дергаюсь! Вот поэтому так много и умеет, с такой матерью-ехидной :l1:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
СветаНик, вы хорошая мама!!! Хуже было бы если все за сына делали и помогали - это как наша врач говорит - медвежья услуга! А наших деток надо максимально адаптировать к самостоятельной жизни.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
СветаНик, а с какого возраста в Олимпийский берут особых деток?
Вчера подходит ко мне дочка и спрашивает: Мама, а почему у всех пальчики есть, а у меня на ручке нет. Я ей стала отвечать, что она так родилась, что все разные, что мы все ее очень любим. Она меня выслушала и говорит, а когда у меня пальчики вырастут?
Все понимаю умом, а сердце на части разрывается от боли.
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Evelina А вам до 18 лет дали инвалидность? Нам до 2-х, дальше сказали до 18 дадут, мне интересно, везде такая практика?...
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Когда что-то не так как у всех это конечно проблема. Но человек может ровно столько сколько он захочет не считаясь со всеми трудностями и особенностями. Вот на горные лыжи мы с мужем первый раз когда пришли там парень был с одной рукой, а есть и вообще без рук и ничего катаются и получают удовольствие. Вчера сын первый раз на горные лыжи стал (он незрячий) и за одно занятие освоил то что мы за два успели. Так что всем выше нос! Впереди много нового и интересного! :spartak:
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Ksu Мы инвалидность оформляли, когда дочке был 1 год на год, а потом нам дали до 18 лет. Знакомой, у нее сыну один год, дали сразу до 18 лет.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Это понятно, в Москве возможностей больше не только в лечении, но и в оформлении инвалидности. Тут у нас малыш с синдромом Дауна и лейкоз еще у него. Им инвалидность дали на два года (хотя могли сразу до 18 лет) а ИПР вообще не дали... Я сказала его маме, звони ищи ИПР-ка должна быть! Она перезванивает в шоке... Ей ответили что ИПРку не писали, так как думали что он умрет быстро... :14: :14: :14: А она из за них памперсы и лекарства покупала за свои деньги... Но там ей помогли волонтеры разобраться, она ведь почти совсем из дома не выходит...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
САШОК Грустно всё это, обидно за мам и их детей - как будто из своего кармана платят, почему не помочь если можно сделать счастливее неделю, месяц или 5 лет жизни Человека. Надеюсь что это всё таки НЕ норма... :130:
Нам кстати ИПРку исправили вообще без проблем, хотя я сомневалась...
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
[q]
Ей ответили что ИПРку не писали, так как думали что он умрет быстро...
[/q]
- как их поганый язык не отсох...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ksu пишет:
[q]

[q]
Ей ответили что ИПРку не писали, так как думали что он умрет быстро...
[/q]
- как их поганый язык не отсох...
[/q]


Вот уж действительно! Не люди, государственные функции, блин! слов нет...
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010

САШОК пишет:
[q]
Ей ответили что ИПРку не писали, так как думали что он умрет быстро... А она из за них памперсы и лекарства покупала за свои деньги...
[/q]

Господи как ты позволяешь таким людям по земле ходить, чтоб у них языки отсохли. даже сказать больше нечего, места для всех слов не хватит.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Я ей рассказала про форум, она копит деньги на компьютер и обязательно к нам присоединится... Тоже очень хочет общаться...
Да они уже почти накопили, но им опять лекарства не выдали и пришлось купить, так все денежки ушли и еще в долг влезли, но вроди бы вернут через соцстрах или соцзащиту(они там никак решить не могут... Да и когда???
Да семья у них многодетная, в принципе и жили не бедно, и дом большой почти достроили, и ребенок им был бы не в тягость, если бы только Дауненок - без лейкоза... А так даже газ теперь подключить не могут пока... Хорошо хоть потеплело...
А от государства им помощи никакой, так как дочь 18 лет не работает и не учится, а то что мама с малышом по пол года в гематологии лежит, а на этой девочке и хозяйство и дети дома - так это не считается...
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
САШОК Я прям в гневе от прочитанного! :14: :14: :14: :14: :14: :14: нормальных слов просто не подобрать козлы блин! :14: :14: чиновнички вшивые! Ну что им стоит помочь?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Вот уж точно УРОДЫ МОРАЛЬНЫЕ, неужели в голове совсем пусто? В здравом уме можно так рассуждать??? :143:
Валентина_П
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2011
Девочки, всех приветствую! У моей дочки нет кисти и части предплечья. Мы тоже протезировались в Эндолайте первый раз. А сейчас думаем в местной протезке попробовать, мы показали протез - сказали, что сделают не хуже.


СветаНик пишет:
[q]
Да, забыла сказать!
Год назад обращалась к генетикам (в Филатовской), это сосудистое пережатие (в переводе с медицинского).
[/q]

Свет, а тебе не сказали почему это происходит??
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Здравствуйте, Валентина! Как я рада, что Вы здесь появились! А то я несколько раз пробовала зарегистрироваться на Родиме, и у меня ничего не вышло, ни автоматически, ни вручную, увы. А Вашей дочке уже пора менять протез?
Ksu
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2010
Валентина_П Добро пожаловать! А сколько доча носила первый протез? Напишите поподробнее - что и как - оч интересно, я зашла к вам на сайт - вся инфа вперемешку :116: , долго к протезу привыкали, дома носите?
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 52 53 54 55 56 57
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия и аплазия конечностей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana