Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Прочитала книгу - О. Романчук. "Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми". Советую кто ни читал. Конечно не панацея, но мне понравилось!
Девченки, простите пож-та, я здесь новичок, и нет времени толком посидеть на форуме, познакомиться. Поэтому всем кто собирается или уже в пути на консультацию, операцию и проч. Счастливо! Все будет - офигенно!!!!
Assa пониаешь, меня уверили наши ортопеды на Украине, что нужно делать операцию в 3-4 года, чтобы ребёнок понимал, чего от него хотят. но в Питере сказали, чем раньше- тем лучше. я как бы им больше доверяю, много о них читала. уже мне прислали калькуляцию. в апреле собираюсь ехать с Богом.
Asal Наши ну очень умные врачи в Казахстане нам тоже сперва говорили что протез нужен уже после того как ребенок вырастет и в школу пойдет а в Питере сказали протезирование нужно делать уже с 8-10 месяцев. Когда я нашим это сказала они сразу стали писать везде что и правда оказывается ребенку ОЧЕНЬ НУЖЕН ПРОТЕЗ т. к. искривляется позвоночник. А пока я им не ткнула новой информацией они что не знали ?
Мы вернулись!!!!! Поездка очень "значимая", Савочку посмотрели доктора. Рассказали, что, как и когда будут делать. Вот, врачи с большой буквы, им я могу доверить своего сыночка. Теперь, будем ждать вызова. Лизу, я не видела (в отделение поднимался муж, мы ждали в пол-ке).
Девчонки добрый день! Я пол дня читала всё с первой странички. Какие вы все молодцы, какие вы все сильные духом! А у меня пока этого не хватает! Рыдаю каждый день пью успокоительные. Но у меня не такая проблема как у вас. У меня доченька родилась очень здоровенькая. Но у нас произошёл несчастный случай, она засунула пальчик указательный в мясорубку. Врачи сказали что повреждены сухожилия и нервы, пальчик им пришлось ампутировать. Я в больнице и ревела и теряла сознания со мной происходило что то страшное. А теперь не знаю что мне делать и как жить дальше? Как ребёнку в глаза смотреть когда она спросит мама а где мой пальчик? Сейчас ей 2,5 годика это как раз тот период что они везде лезут им всё надо попробовать. Сейчас у нас у всех куколок ручки тоже перевязаны бинтиком это она так захотела говорит у них тоже вава. После того как ей ампутировали пальчик она говорит что ей дядя и тётя пальчик сломали, это очень больно слышать. Я мужу предложила пересадку пальчика со стопы на кисть он котегорически против. Боится её ножки трогать.
Откуда: Невинномысск Ставрополье Всего сообщений: 75 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 марта 2012 19:40 Сообщение отредактировано: 1 марта 2012 19:57
Amina-Леночка, я мама девочки с врожденной аплазией(нет трех пальцев), перед беременностью на работе на эл. мясорубке отрезала верхние фаланги среднего и безымянного пальца правой руки, первое время смотреть боялась на культяшки свои, прошло четыре года и я не могу сказать, что сильно беспокоит меня их отсутствие. Конечно ситуация у вас другая, в плане функции кисти-указательным станет средний палец, я пока была на больничном видела много ампутантов(пальцы), взрослых правда, люди приспосабливаются. Пересадку я бы не стала делать на вашем месте, плакать конечно можно, но не увлекайтесь, при ребенке особенно. Я не спала двое суток после травмы, думала ЖИСТЬ кончена, но все не так страшно, поверьте. Еще нужен психолог, чтобы осознать, что есть гораздо болнее страшные диагнозы. Недавно узнала про терапевтические сказки, ребенку под его ситуацию специалист пишет историю, читаете вместе с ребенком и постепенно проблема становится не такой острой( страх смерти, например). Еще раз повторюсь -при ребенке никаких истерик, это очень важно, не травмируйте малышку эмоционально, пож-та. Дайте ей время проиграть ситуацию, держитесь, улыбайтесь, не вините себя, что есть, то есть..
Amina по поводу пересадки - можете задать в этомразделе вопрос доктору, тема самая первая в данном разделе форума. Но, очень сомнительно, что врач посоветует это делать. Да, неприятно. Но жить с этим можно почти нормально, действительно приспосабливаются люди. А после операции будет измененная стопа без пальца и рука с пальцем, которые ни косметически (отличается ведь!) ни функционально потерю не заменит. И куча издержек связанных с операциями, наркозом, приживлением... ОНо вам надо? Вот себе самой вы что бы выбрали?
Девчонки добрый день! Я пол дня читала всё с первой странички. Какие вы все молодцы, какие вы все сильные духом! А у меня пока этого не хватает! Рыдаю каждый день пью успокоительные. Но у меня не такая проблема как у вас. У меня доченька родилась очень здоровенькая. Но у нас произошёл несчастный случай, она засунула пальчик указательный в мясорубку. Врачи сказали что повреждены сухожилия и нервы, пальчик им пришлось ампутировать. Я в больнице и ревела и теряла сознания со мной происходило что то страшное. А теперь не знаю что мне делать и как жить дальше? Как ребёнку в глаза смотреть когда она спросит мама а где мой пальчик? Сейчас ей 2,5 годика это как раз тот период что они везде лезут им всё надо попробовать. Сейчас у нас у всех куколок ручки тоже перевязаны бинтиком это она так захотела говорит у них тоже вава. После того как ей ампутировали пальчик она говорит что ей дядя и тётя пальчик сломали, это очень больно слышать. Я мужу предложила пересадку пальчика со стопы на кисть он котегорически против. Боится её ножки трогать.
[/q]
Очень надеюсь, что не обижу [q=Amina. Я хочу кое что рассказать. У одного ребенка продиагносцировали в 4 стадии нейробластому. Ребенок пережил несколько высокодозной химии, трансплантацию котсного мозга (это сопровождается дикой болью, которую не снимают даже наркотики), прожил не меньше года в больнице и в конце концов с надеждами выписался. Все очень надеялись. А через месяц молниеносный рецидив, кома и смерть. Ребенку было около 3 лет. Так вот, мама когда он заболел, воевала с врачами, сама отдавала ребенка на эти экзекуции, жила в больнице, где я думаю все знают что это не сладко. Был потерян (я имею в виду не в духовном, а в социальном плане) не меньше года у нее, бабушки, мужа, и друго ребенка. И главное её ребенок терпел адские мучения. И она сказала ч: Что если бы знала, то вообще бы не лечила". " А еще через полгода она же сказала:" Что отдала бы все чтобы оказаться опять в больнице, пусть хоть с каким. И я то же была то там, то здесь мыслями. Отсюда вопрос: Знаем ли мы что лучше для нас?. Представь такое: Может Господь оградил таким образом твоего ребенка и тебя от гордыни воспитать его отличным хирургом. Ведь всем известно, что у каждого хирурга свое кладбище. То есть он оградил его от смертного греха. И дал возможность стать отличным гомеопатом, учителем, художником и т. д. Мы вообще ничего не знаем, что для нас лучше и тем более для ребенка. Может за твое искреннее покаяние господь дарует твоему ребенку небывалые милости. Все происходящее происходит только по воле ГОСПОДНЕЙ. ТАК давайте доверемся ей. ЕЩЕ раз прошу прощения за то, что может кого-то задела как-то. Не хотела. Эти мысли сейчас усокаивают мою душу, в отношении состояния сына и отдаленности дочери.
Amina Даже и не знаю что сказать. Нам с нашими болячками надо было бы уже вообще слезами изойти. Перестаньте себе поедом есть. Живите и радуйтесь у Вас ребенок здоров. Ну и радуйтесь и наслаждайтесь каждой минутой.
Уважаемые мамы детей с ампутационными и врождёнными дефектами. Операция по пересадки пальца со стопы на кисть уже давно стала если не рутинной, то достаточно обычной для специалистов, хотя это нисколько не уменьшает её сложность и не отменяет возможные осложнения. В жизни все мы родители делимся на 2 группы - первые принимают решения за ребёнка, вторые ожидают, когда он вырастет и дают возможность принять решение самостоятельно. И то и то - ПРАВИЛЬНО. Вам нужно только понять к какой группе Вы относитесь. Во-первых, технология пересадки пальцев на сегодняшний день полностью отработана, и не надо бояться, что вы изуродуете ребёнку стопу, косметический дефект при соблюдении технологии - МИНИМАЛЕН. Постараюсь выложить здесь фото ножек после пересадки, - пока не посчитаешь пальцы не поймёшь с какой ноги брали.
Во вторых, функция определяет форму - это кажется какой-то из всемирных законов, и мы действительно видим, что попадая в новые условия палец стопы на кисти начинает расти быстрее. На фото вид кистей ребёнка и, жаль нельзя здесь выложить видео, - как она ими прекрасно играет на пианино..
И, в-третьих, мы всегда рекомендуем начать с протезирования, во всяком случае, не понравилось - выбросил! Родители, заходите на сайт - спрашивайте, мы всегда всем ответим! И помните - самое страшное уже всё равно позади, не сидите на форумах и не "рыдайте в подушки", давайте вместе думать, как минимизировать косметический дефект и максимально улучшить функцию кисти.
Amina по поводу пересадки - можете задать в этомразделе вопрос доктору, тема самая первая в данном разделе форума. Но, очень сомнительно, что врач посоветует это делать. Да, неприятно. Но жить с этим можно почти нормально, действительно приспосабливаются люди. А после операции будет измененная стопа без пальца и рука с пальцем, которые ни косметически (отличается ведь!) ни функционально потерю не заменит. И куча издержек связанных с операциями, наркозом, приживлением... ОНо вам надо? Вот себе самой вы что бы выбрали?
[/q]
Я бы себе уже ни какой операции делать не стала.. Всё таки мой возраст и возраст ребёнка это большая разница она ведь ещё маленькая у неё вся жизнь впереди. И этот комплекс на вю жизнь. Муж когда увидел видео как делается операция сразу сказал нет. Она делается около 9 часов это получается что всё это время ребёнок будет под наркозом. И все врачи пишут в инете что всё это возможно и нормально. А муж говорит да плохого не кто из врачей не пишет а я не верю что у них проходит всё так гладко.
Мы были в Харькове у врача Голобородько по кисти он нам сказал что приезжайте во второй половине сентября я видел ваш пальчик меня вызывали ну поверьте мне люди живут и не с такими проблемами. Посоветовал нам сделать косметическое наращивание говорит что сможет нам удлинить от 1,5 до до2 см. Я ему сказала что мы обязательно приедем и поблагодорила его за надежду. Ну я вообще не знаю как это делают, и не смогла у него спросить так как всё это было со слезами и рёвами! Девчёнки спасибо вам! Вы такие добрые я сейчас свою боль ни с кем не могу делить, кроме вас.
Amina просто такие решения надо принимать не в горячке и стрессе после травмы и всем что было, а успокоившись. В такие моменты у человека голова работает ненормально. Вы это и делаете уже. Вы сейчас спокойно собрете информацию, взвесите и определитесь для себя. Все будет в жизни хорошо!
Амина, Да, у Вас, конечно, ещё шок, но поверьте мне, всё пройдёт, если только вы этого захотите, ну и приложите какие-то усилия. Поплачьте сколько вам надо, но выплачьте своё горе раз и навсегда, и больше к этому не возвращайтесь! Когда у меня родилась дочка с серьёзной патологией обеих рук (правой почти совсем нет), я тоже думала, что легче умереть, чем это вынести. А почитав истории других мам и их деток, я поняла, что стыдно нам плакать, т.к. это всё у нас не смертельно, и это ещё не горе. Хотя, Лена, я Вас очень хорошо понимаю, но берите себя в руки ради ребёнка! Так как наше поведение и настрой могут ребёнка сделать счастливым, а могут всю жизнь ему искалечить.
abfkrf молодец... полностью Вас поддерживаю-лучше не скажешь... подумаешь пальчик-главное то головушка на месте... ребенок развивается-перестать нужно на этом концентрировать внимание, подрастет сходите к психологу хорошему, да я уверена, что у вашей девочки будет куча других достоинств, но и зазнавакой она нестанет, может таким образом начнет прислушиваться к чужой боли, научится сострадать... расскажите ей о Матронушке(слепая с детства)... Благодарите Бога, Что он послал именно такое испытание... у меня дите с пальчиками... с ножками и ручками и ушки и глазки есть... да толку-дите такое тяжелое-не ходит... не говорит... не сидит... Возьмите себя в руки и не гнивите Бога...
Amina фильм посмотрите "Масло Лоренца" и все сразу станет на свои места... извените уж за прямоту... я на судьбу нежалуюсь... но прошу не загоняйте себя...
каждому своя боль кажется вселенской катастрофой, наверно, все тут прошли через это. Но чем полезно общение в таких местах (форумы, разные места "тусовок" реальных родителей с детьми-инвалидами) - быстро приходишь к пониманию что то над чем так плакал горько ""это горюшко - не горе". И часто это дает еще одно понимание - как ценна жизнь, как хрупка она. Действительно, бесценный дар, о котором в повседневной суете забывается. А ведь нет ничего ее драгоценнее...
Amina привет! мы тоже из Украины (Сумская область). по поводу переживайний, скажу как было у нас. после первого шока рождения доци с патологией ручки, мы с мужем перерыли интернет, муж хотел даже руку пересадить от донора ( ребёнку в 1 месяц!) я более была склонна на операцию по пересадке пальцев. по прошедствии нескольких месяцев, я стала задумываться, а нужно ли это? ребёнка мучить и опасно всё-таки. она и так ручкой справляется, помогает правой поддержать и т. д. когда информации стало больше, и с ортопедами посоветовалась, то немного остыла и поняла, что лучше ребёнку решать. когда она подрастёт, то и медицина будет на другом уровне. а сейчас больше думаю про протез, но и то, не хочу, чтобы мой ребёнок комплексовал из-за ручки. хочу, чтобы она росла уверенной в себе. а протез как бы скрывает её естество, прячет от других. вырастет, если надо будет, закажем ей функциональный протез. вам совет - остыньте, а потом решайте. на горячую голову такого понаделаете, что потом поздно будет исправлять. тем более рука - не кусок пластилина, назад не переделаешь. и по поводу рыданий, зачем вы ребёнку внушаете комплекс вины и неуверенность, что мама из-за неё плачет? поплакали и живите дальше. не конец же света, СлавА Богу, со здоровьем всё в порядке.
Я себе говорю вернуть бы этот день обратно, может и исбежала бы беду. Хотя в тот день что то было такое что оно было выше меня и сильнее. Буквально за день у меня по непонятным причинам лопнула банка с водой которую я святила на крещение. А ночью приснился плохой сон" Может не в тему но расскажу. Это было по настоящему 4 года назад у нас умерла бабка она мне была не родная а родная сестра моей бабушки, детей у неё не было и когда пришла её старость ухаживать за ней было не кому. Её парализовало ну ещё и возраст у неё был приличный. Жила она в России моя мама тоже там родилась. Вообщем нам позвонили и сказали что бабу парализовало моя мама всё бросила и поехала за ней ухаживать. И так целых 8 лет она с ней возилась У бабушки начал гнить палец в больницу она её везти не стала так как перевозить её было не желательно да и мама сама была медик она ей дома палец отрезала обработала рану. Теперь мой сон Снится мне эта бабушка она готовит еду с грязными руками и я чётко вижу что у неё нет одного пальца и она на меня смотрит не довольная и какая то злая. Я ей предложила помочь а она мне в ответ не такая ты мне уже и родня что бы ты мне помогала! Я этому сну не кокого значения не предала ну подумаешь ну приснилось, ну и что? А утром когда я пошла готовить кушать доченька стояла возле меня, я уже мясо почти докрутила осталось последнюю жменьку кинуть тут в это время Улечка поднимает ручку свою вверх и говорит мама смотри У меня одна рука крутит мясо а голову поварачиваю вверх и думаю что она там увидела Уже я слышу как малая кричит и наш пальчик в мясорубке. Вот беда! Вообщем какая то мистика.
Amina это страх от пережитого... я тоже раньше все время назад оглядывалась-да толку... нужно идти вперед-жизнь продолжается... уже все случилось и теперь нужно жить так... ищите... смотрите... звоните.. спрашивайте... вон вам сколько уже информации предоставили... а назад-ни-ни... Гдето читала"Отчаяние убивает жизнь"
Amina согласна с Иоанной. чего толку ворошить прошлое. может мистика, может и судьба такая. вам нужно высказать своё горе, и оно отпустит. приходите на форум и делитесь. и не вы виноваты, не вините себя. что ж нам тут всем, кто родил особого ребёнка, кончать жизнь самоубийством? всё наладится, вот увидите. главное не замыкайтесь в себе, говорите и советуйтесь с мужем. отвлеките чем то дочку. если вы боитесь пересудов, то поймите, что для вашей семьи важнее, думать что отвечать людям или жить в гармонии? я думаю, что вы справитесь. всё будет окей!
Да мы с мужем тоже скланяемся к протезированию но нам врач сказал что в первую очередь нужно сделать косметическое наращивание пальчика так как протезик должен тоже на что то одеваться. а вот о протезах я сейчас полный ноль какие хорошие какие лучше читала в инете что хвалят силаб видела фото вродеб то смотрятся не плохо а цену ни где не нашла!
такая прелесть... ну и что что без пальчика... Господи... медицина не стоит на месте... зубы вон уже выращивают... а тут пальчик-подумаешь... и пальчик вырастит новый, говорите, что вы любите ее и такую и всегда будете любить.
Amina Привет!!!! Дочка красавица!!! Просто маленькое чудо!!! Конечно без слез не обойтись.... Такое несчастье случилось... даже представить не могу... Но жизнь то не кончилась! Правильно девочки выше пишут! Аут-мама, что для каждого своя проблема просто катастрофа!!! Конечно это так! Но, есть дети с куда более сложными проблемами... У некоторых и шансов то нет.... А ваша доча, будет расти и развиваться, маме на радость!!! Не думайте больше лить слезы!
Девчёнки спасибо вам всем за ваши тёплые и добрые слова! И что бы я без вас делала? А ещё я не представляла как мне знакомым рассказывать что с нами случилось всё равно рано или поздно все увидят. Я позвонила своей хорошей подружке поделилась ей своей бедой но она всмем и рассказала, но я не жалею за то мне ни чего не кому не прийдётся обьяснять. И дай бог здоровья и ума моей свекрухе которая всё знает и ни разу не позвонила не навистила свою внучку. Муж мой вообще от своей мамы в шоке, даже и говорить за неё не хочет!
Amina За реакции друзей, не переживай!!! Конечно у них тоже шок будет.... и тебе будет казаться, что общаться не хотят! Но а по большей степени это просто кажется!! Они может не всегда знают как подойти к тебе.... многие с этим сталкиваются! Так что сама иди на контакт, приглашай в гости, да и вообще живи обычной жизнью!!!! Может и свекровь потом одумается!!!
Amina тяжело, но эту боль надо пережить! Девчушка красавица, умница.... надо принять как должное её ручку, и благодарить Бога ведь всё могло быть гораздо хуже.. Винить себя не надо, надо принять. Сделаете протезик, или нарастите... А, я бы ничего не стала делать.... любила, и окружала заботой, и вниманием..... В любом случае всё будет хорошо!!!!!!!
Здравствуйте, мамы! Попала к вам на форум и поняла что многие из вас до рождения не знали о патологии ребенка. Я считаю, что вам повезло. У меня 25-я неделя беременности и на днях на УЗИ сказали, что у ребенка отсутствует левая кисть и предплечье. Предложили прервать беременность. Мы с мужем два дня в шоковом состоянии собирали подписи на прерывание. Все подписывали без единого комментария – хоть бы кто предложил оставить ребенка. На третий день я как будто заново родилась: что я делаю!!!???? Пока я соберу все подписи и сдам анализы прерывание будут делать где то 12-13 марта. и что мне две недели кушать за двоих, засыпать и просыпаться с ним, чувствовать его движения и при этом готовиться к его смерти????? И это будет на 27-й неделе!!! В общем я поняла чего я хочу – жить для него! Я и так виновата перед ним что два дня старалась не гладить свой животик и не подходила к зеркалу, настраивая себЯ на то, что это все скоро закончится. Но вся проблема в том что нет ни одного человека, который мне уверенно сказал бы – конечно рожай, даже и не думай о прерывании. Свекровь сразу высказала свою позицию (не категорически, но ясно) ; муж вообще замолк. Мне очень сложно совсем одной принять такое важное решение, которое изменит всю мою жизнь. Тем более одна я с этим и не справлюсь. Вот четвертый день я живу как в страшном сне, а окончательное решение нужно только после праздников. Как бы за эту неделю с ума не сойти
Amina тяжело, но эту боль надо пережить! Девчушка красавица, умница.... надо принять как должное её ручку, и благодарить Бога ведь всё могло быть гораздо хуже.. Винить себя не надо, надо принять. Сделаете протезик, или нарастите... А, я бы ничего не стала делать.... любила, и окружала заботой, и вниманием..... В любом случае всё будет хорошо!!!!!!!
[/q]
Да я её очень очень люблю! Ведь она моя кровинушка! Вот и переживаю за неё. А вам девчёнки огромная благодарность за поддержку, ведь начитавшись здесь на форуме у вас ещё больше проблем чем у меня. А у меня жизнь круто изменилась. После случившегося я поняла кто мне друг, кто враг, а кто просто так!
Здравствуйте, мамы! Попала к вам на форум и поняла что многие из вас до рождения не знали о патологии ребенка. Я считаю, что вам повезло. У меня 25-я неделя беременности и на днях на УЗИ сказали, что у ребенка отсутствует левая кисть и предплечье. Предложили прервать беременность. Мы с мужем два дня в шоковом состоянии собирали подписи на прерывание. Все подписывали без единого комментария – хоть бы кто предложил оставить ребенка. На третий день я как будто заново родилась: что я делаю!!!???? Пока я соберу все подписи и сдам анализы прерывание будут делать где то 12-13 марта. и что мне две недели кушать за двоих, засыпать и просыпаться с ним, чувствовать его движения и при этом готовиться к его смерти????? И это будет на 27-й неделе!!! В общем я поняла чего я хочу – жить для него! Я и так виновата перед ним что два дня старалась не гладить свой животик и не подходила к зеркалу, настраивая себЯ на то, что это все скоро закончится. Но вся проблема в том что нет ни одного человека, который мне уверенно сказал бы – конечно рожай, даже и не думай о прерывании. Свекровь сразу высказала свою позицию (не категорически, но ясно) ; муж вообще замолк. Мне очень сложно совсем одной принять такое важное решение, которое изменит всю мою жизнь. Тем более одна я с этим и не справлюсь. Вот четвертый день я живу как в страшном сне, а окончательное решение нужно только после праздников. Как бы за эту неделю с ума не сойти
Здравствуйте, мамы! Попала к вам на форум и поняла что многие из вас до рождения не знали о патологии ребенка. Я считаю, что вам повезло. У меня 25-я неделя беременности и на днях на УЗИ сказали, что у ребенка отсутствует левая кисть и предплечье. Предложили прервать беременность. Мы с мужем два дня в шоковом состоянии собирали подписи на прерывание. Все подписывали без единого комментария – хоть бы кто предложил оставить ребенка. На третий день я как будто заново родилась: что я делаю!!!???? Пока я соберу все подписи и сдам анализы прерывание будут делать где то 12-13 марта. и что мне две недели кушать за двоих, засыпать и просыпаться с ним, чувствовать его движения и при этом готовиться к его смерти????? И это будет на 27-й неделе!!! В общем я поняла чего я хочу – жить для него! Я и так виновата перед ним что два дня старалась не гладить свой животик и не подходила к зеркалу, настраивая себЯ на то, что это все скоро закончится. Но вся проблема в том что нет ни одного человека, который мне уверенно сказал бы – конечно рожай, даже и не думай о прерывании. Свекровь сразу высказала свою позицию (не категорически, но ясно) ; муж вообще замолк. Мне очень сложно совсем одной принять такое важное решение, которое изменит всю мою жизнь. Тем более одна я с этим и не справлюсь. Вот четвертый день я живу как в страшном сне, а окончательное решение нужно только после праздников. Как бы за эту неделю с ума не сойти
[/q]
Это все очень сложно. Это правда. В жизни вообще все запутано. Но выход есть всегда. Да растить особенного ребенка сложно. Свекровь она все равно поддерживать тебя не будет. Сделаешь что-либо, а потом проблемы со здоровьем пойдут. Другого сложно будет вынести, опять виноватат будешь. А с мужем только лаской подведи к тому к чему сердце подсказывает. Совесть если сейчас мучает и потом будет мучать. Точно знаю. А мужу задай вопрос. Хотел бы он чтобы с ним так мама поступила, когда он в животе был. Ведь это господь дает нам детей. Да в конце концов, если не станет он звездой, но станет главным помошником твоим, это такое благо. Я тут видела репортаж как без рукая женьщина дома все делает. Она совсем без рук. Так вот она и готовит и детей родила и воспитала. Это же чудо.
поняла что многие из вас до рождения не знали о патологии ребенка. Я считаю, что вам повезло
[/q]
может действительно повезло. Я себе задавала вопрос, чтобы я сделала, если бы узнала во время беременности. И тысячу раз отвечаю - НЕЗНАЮ!!! Гуля пишет:
[q]
Мне очень сложно совсем одной принять такое важное решение, которое изменит всю мою жизнь.
[/q]
решение все равно придется принимать только вам. Хочется написать, что решение вы принимаете не только за себя, но и за своего мылаша, но боюсь надавить на вас. Гуля пишет:
[q]
одна я с этим и не справлюсь
[/q]
Мне кажется, что большинство здесь присутсвующих и представить не могли, что такие испытания выпадут на их долю. Однако мы живы, счастливы и наши любимые малыши рядом. Слушайте свое сердце!!!
Здравствуйте, Гуля! Да, очень Вам сложно принять правильное решение, особенно если ъмуж замолкъ. Я вот, если честно, не уверена, что решилась бы рожать свою девочку, зная заранее о таких патологиях (но, Гуля, у неё ни одной нормальной руки нет), и сейчас я думаю об этом с УЖАСОМ, и только Бога благодарю, что не поставил меня перед этим выбором, потому что я могла принять неправильное решение, а правильное, я теперь убеждена, что надо рожать! Конечно, жизнь Алёнкина только началась, всё впереди, все пугают подростковым возрастом и т. п. Но будем решать проблемы по мере их поступления! Гуля, ну Вы поговорите ещё раз с мужем, может, он всё-таки Вас поддержит, чтобы не прерывать беременность? Ведь опять же, неизвестно, как Вы после этого будете жить, может, как раз тогда с ума и сойдёте? Я серьёзно.
Гуля! А как вам сердце подсказывает? А вдруг вам бог только его послал! Как же его можно убить. И вы больше не сможете наслаждаться этим счастьем и услышать слово мама! А медицина вперёд идёт. Погладьте своего малыша и скажите что вы его очень любите! Дя успокоения послушайте песню Alexander_Yakovlev_-_Beremennaya,
Ужасно, что врачи заняли такую однозначную позицию и даже не допускают мысли о том, что и без руки можно жить по-разному.
Я сделала сайт, где собираю информацию о людях с необычными руками (без пальцев, без кисти, без обеих рук). Предлагаю Вам с мужем вместе почитать их истории, вот они: Истории с сайта "Сквозь пальцы" - российские и зарубежные, рассказанные мамами или от первого лица, мужские и женские. Очень разные, но все позитивные.
Попробуйте вместе с мужем понять, проговорить, чего вы боитесь, что вас пугает в особенности будущего малыша. Тогда можно будет искать варианты, как другие люди решают эти проблемы. И вот уже тогда, мне кажется, будет проще определиться, готовы ли вы идти по этой, уже протоптанной тропинке, которой многие из нас давно идут.
Да девочки... Гуля, решать вам конечно... У меня знакомая-парикмахер... Первая беременность была в восемнадцать лет-прервала... решение принимала сама, мол рано еще успею родить... теперь ей 42-болячек куча, а детей нет и скорее всего и небудет... плачет, в жуткой депрессии постоянно... муж у нее золотой, так винит себя, что не смог проявить себя и упросить жену оставить ребенка.. Из интерната брать неосмелятся тоже пока, но думаю к этому идет дело. Сейчас, обратились к Богу, вместе объехали полстраны поломниками.. Покоя нет. Хотя очень многие живут и без детей всю жизнь и особо нестрадают... живут для себя, но я думаю Вы не из их числа... Некоторые делают аборты на маленьких сроках, кто-то по медицинским показаниям на больших, как это все-таки жестоко, сортировка прям... этот нужен, а этот неподходит.. Я и сама несвятая, но это видимо закономерность прям какая-то, постоянно нас ставить перед выбором.. Выбираем платье... выбираем сапоги, еду, мужа будущего, но вот что-то мне подсказывает, что детей выбирать нельзя, они даны нам свыше, значит так надо, а для чего-время покажет...
ГуляУ нас есть две мамочки на сайте которые знали о рождении своих особенных детей и все равно оставили пообщайтесь с ними. У Ангелины Мишутка чудо. И она очень рада что оставила и говорит и не замечаю его ручку. И малыш чудесный а ведь тоже его могло не быть..
Гуля вы постарайтесь успокоиться, взять себя в руки. И почитайте эту темку на несколько страниц назад, где-то ноябрь-декабрь 2011. Там писали две девочки, у которых патологию эту обнаружили до рождения, они обе сейчас родили отличных мальчишек. Да у малышей ручки не в порядке немного - но это любимые дети. Мамы все то, что у вас сейчас пережили. Здесь же в разделе пишет врач из Ин-та Альбрехта, где успешно оперируют и протезируют людей с этими проблемами.
В конце-концов, люди в разном возрасте остаются без руки, ноги, пальцев в результате травм, военных ранений и т. п. Живут, и многие очень успешны в работе. Но ведь ни один врач по этой причине не предлагает их лишить жизни!
И еще одна маленькая капелька - УЗИ тоже не дает 100% гарантии точного диагноза... Ведь сколько мам тут пишут, им УЗИ до родов делали - не разглядели ничего. И обратное бывает. Видят на УЗИ патологию, а ребенок рождается в порядке...
А мужа я спросила бы - если бы ты на войне потерял руку - тебя тоже убить нужно было сразу?
Девочки вот действительно сделали это УЗИ и что... то хоть не было раньше его и мы женщины того времени шли и рожали незная заранее даже пола ребеночка... рожали кого Бог дает, но и аборты конечно тоже делали, но не потому что нет ручки или еще какая-то патология, а по другой причине, т.е делали те кто и без патологии все равно не хотел бы ребенка. Теперь вот УЗИ, ну и что, меньше стало абортов-нифига, но к ним добавились аборты по медицинским показаниям. Получается, что типа "Я не я-вердикт врачей ." Бывают такие диагнозы, что и УЗИ непоказывает(ну вот как у нас например). Вот, что лучше? Незнать и родить или узнать и неродить, а может узнать и понять, что так значит угодно, смириться и сохранить жизнь. Сплошная деиократия. У меня у самой дочери 22 года, замужем, надеемся на внуков, но когда настанет время вынашивания, прям и незнаю.
Привет всем мамочкам! Моей дочуре 2 года, родилась с диагнозом-аплазия левой кисти. отсутствие всех пальцев и недоразвита ладошка. У меня вопрос ко всем мамам, у которых детки с таким же диагнозом:в дальнейшем ручка будет расти так же как другая или все таки она будет заметно отставать в росте из-за отсутствия полноценной нагрузки? Дело в том, что у нас уже 1 см разницы, но я не знаю может она с рождения была уже чуть короче... Этот вопрос меня сильно волнует в последнее время, жду ответа, буду рада любой информации.
Гуля, я также узнала о паталогии на 35 неделе, на последнем УЗИ. Я рыдала до самих родов и после тоже, муж меня всячески успокаивал и надеялся на ошибку УЗИ, мой отец высказал свою точку зрения, мол, может родишь, а потом отдадим в детдом, что меня очень шокировало и придало дополнительной душевной боли.... Но сейчас дед и внучка-это не разлей вода!!!! Они очень любят друг друга и я не обижаюсь на отца за сказанные тогда слова-ЭТО ПРОСТО БЫЛ ШОК И НЕКОНТРОЛИРУЕМЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ! Я думаю, что отцу сейчас очень стыдно за это, но мы никогда не говорили об этом, и не надо, ведь видно как он во внучке души не чает. Так и ваш муж, надо время, время пройдет и все расставит по своим местам, это своеобразная проверка правильно ли вы выбрали человека, с которым хотите прожить всю свою жизнь. Не падайте духом, все в этой жизни можно пережить, а убийство собственного ребенка вряд ли...(Извините за грубость)
Гуля, Вы сами говорите, что срок уже будет 27 недель! На этом сроке детки выживают, понимаете? Они жизнеспособны! Простите, что жестоко, но это реальность. Это получается убийство собственного ребенка только потому, что нет ручки. Но это уже маленький человечек. Он уже ваш самый любимый сынок. Если вы пришли на этот форум, значит внутренне вы уже сделали выбор! Когда он родится, подрастет, подарит вам первую улыбку, будет обнимать вас, целовать, скажет МАМА, вам даже страшно будет представить, что вы могли даже подумать об этом! А если вы не позволите ему родится, вы всю жизнь будете себя винить за это! Вы готовы ВСЮ жизнь жить и осознавать, что не дали ребенку шанса, так как у него недокомплект ручек. Я ни в коем случае не осуждаю вас, Бог нам всем судья, я просто хочу, чтобы вы приши в себя и осознали, ЧТО это за шаг! Обратного пути не будет и вы сыночка не сможете вернуть, а как повернется жизнь после этого, одному Богу известно. Именно морально, это очень большой груз. Я слышала, что в мусульманских семьях очень крепкие узы и они своих в беде не бросают. Неужели это не так? Неужели родственники не поддержат вас? муж в шоке, это понятно, но прежде всего это должно быть ваше решение, так как вы носите его под сердцем, вы чувствуете его шевеления, икание)))) а для мужчин, пока ребенок не родился, это чтото абстрактное, именно по- этому, если вы решите оставить, вы должны вселить мужу уверенность, что все будет хорошо! Это не легко, но не самое страшное в жизни, поверьте! Я бы многое отдала, чтобы у моего старшего были только ваши проблемы, но увы... Мы не в силах ничего изменить. Я от всего сердца желаю вам сил и принять правильное решение, в любом случае, это только ваше решение и мы не в праве вас судить. Держитесь!
Гуля честно говоря я была о мусульманах лучшего мнения. у меня муж мусульманин, мы прожили 7 лет в Иране. почти в каждой семье у них есть инвалид, или душевнобольшой или телесно. почти никто никуда детей не сдаёт. выносят на улицу ДЦП шников, на детские площадки, на качелях катают. никто пальцем не тычет. моей дочке все целовали ручку и говорили, что так угодно Богу (Аллаху). может быть у вас какие-то особенные мусульмане, но я в шоке. может и люди просто ещё в шоке, но соглашаться на убийство только из=за ручки, это просто... этот малыш будет вам опорой, а с мужем поговорите, объясните, что сейчас не 200 лет назад, медицина развивается. а что будут люди говорить, зависит от того как вы представите ребёнка, инвалидом немочным или полноценным членом общества. решать вам.
Здраствуйте, только сегодня зашла на форум(спасибо маме Иришки, познакомились с ней в инст. Альбрехта, она и посоветовала) читала полдня с первой странички, вот только дочитала. я еще не совсем разобралась, так что если что не так, извеняйте!!! Как в большинстве случаев, описанных выше, ждала здоровенького малыша. анализы все были хорошие, а когда родила сказали, что у моего тимошки укорочена ножка, правда спасибо моему врачу, сразу успокоила, что медицина на месте не стоит... плюс в армию не пойдет) В этой теме нашла двух мамочек с подобной проблемой, надеюсь ответят.
Aminaя просто уверена, что все это произошло у вас недавно, через некоторое время Вы не будете так остро реагировать на произошедшее, конечно жалко малышку, тем более и за боль которую она испытала. Но Вы только посмотрите на других (на нас например - у нас вообще нет двух пальцев и узкая ладошка и это от рождения!!!), но жизнь то продолжается и ребенок должен жить и радоваться, видеть веселых родителей. Многие из нас рыдали, но вы должны набраться сил поймете, что все не так страшно. В интернете полно пальчиков-протезиков, вашу особенность и заметно то не будет. Согласна с abfkrf, я бы очень хотела, что все это по воле Бога, но не совсем верующая, поэтому мне очень тяжело, не зря говорят "Блаженен кто верует", а сломать себя очень трудно. Мамаиришки очень ждем вас, мильон маленькой крошке-борцу Ирише за силу
Zzzoja привет, малыш просто красавчик Гуля привет, мы тоже из Татарстана, Вы из какого города?, может из нашего (можно в личку). Тебе всё уже написали, возьмите с мужем себя в руки и все решите. Когда мой малыш родился у меня тоже черт знает какие мысли в голове были, но теперь когда он хохочет, смешит все родственников - я просто поверить не могу, что его могло бы не быть. Asal вы что решили насчет операции? И насчет мусульман - здесь у нас все-таки не такие мусульмане как в полностью мусульманских странах, так сказать - "российские", не такие как должны быть, мне даже кажется иногда больше показушничают, не все конечно
Assa я не хотела никого обидеть насчёт мусульман. мне просто есть с чем сравнивать. насчёт операции, то мы решили ещё подождать. в нашем случае, эта операция больше нецелесообразна. и сейчас я не переживу этой операции... мы решили пусть подрастёт- будет видно.
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 марта 2012 14:29 Сообщение отредактировано: 4 марта 2012 14:42
Svetvokne пишет:
[q]
Конечно, жизнь Алёнкина только началась, всё впереди, все пугают подростковым возрастом и т. п. Но будем решать проблемы по мере их поступления!
[/q]
Свет, если не против, я жениха вам предоставлю!!!!!! Вместе, прорвутся!!!!! На двоих, и комплект ручек будет!
И я благодарю Бога, что ни одно УЗИ не показало наших ручек!!!! Целую, его ручки и благодарю!
Гуля В любом случае решать только вам, но прежде подумайте какого вашей крохе..... любили, ждали, а тут... У нас обе ручки недоразвиты, Савуля боялся показать нам их во время беременности...
Здравствуйте всем. Я очень рада, что нашла этот сайт, что можно поделиться своей проблемой, получить поддержку, ведь она так нужна нам всем, получить совет. Когда читала ваши строки, слёзы текли ручьём. У меня родилась дочь с гипоплазией левой кисти. Всю беременность я отходила, можно сказать, отлично. Не болела, не тошнило, не лежала на сохранении. На узи доченька прятала руку. Родила в срок до дня. И вот родила, лежу ещё на родовом кресле и мне сообщают, что у вашей дочке проблемная рука. Я не могу в это поверить, я даже не знала, что такое может быть. Я поворачиваю голову, чтобы посмотреть на мою Эвелинку, а она смотрит на меня с газ текут у неё слёзы и она как будто мне говорит прости меня мама, я не хотела, прости, что у меня такая ручка. Мужу позвонили, что я родила, он сразу приехал. Лежу ещё в коридоре на коталке, и он заходит, поздравляет меня, а у меня текут слёзы ручьём. Я не знала как ему сказать, в голове крутились мысли, что он меня бросит, что я во всём виновата. И когда я всё рассказала, он сказал глупая моя, это наш ребёнок и надо окружить её заботой и лаской, чтобы она не чувствовала себя хуже других. Для меня это было большой шок, сейчас по не многу отхожу. За месяц до родов у меня умирает отец. А тут второе потрясение. Я просто не хотела жить. Не знаю как я взяла себя в руки. После роддома осталась одна, у мужа работа стала в другом городе, нет он приезжает на 3,4,6,8 дней, мама тоже в другом городе, а родственников в Могилёве у нас нет. Вы не представляете как мне было тяжело, не знала как правильно её взять и т. п., и ещё наедине с собой со своими мыслями ПОЧЕМУ? ЗАЧТО? ПОЧЕМУ МЫ? ЗАЧТО МОЕМУ РЕБЁНКУ ТАКИЕ СТРАДАНИЯ? Сейчас стараюсь не думать об этом. У меня самая лучшая, красивая, умная Эвелинка. Ей уже 1 год и 4 мес.. Мы родились осенью и когда стало тепло страшно было вывести во двор её к её сверстникам. Но всё прошло благополучно, детки наоборот к ней тянутся, а от молодых мамочек я не ожидала поддержку, думала что они будут на сторониться. От сверстников моя Эвелинка не отстаёт. У неё чуть меньше ладошка, чем правая, указательного пальца не было, остальные коротенькие, на большом пальце есть ноготок, этот палец у неё самый хороший. В 8 месяцев мы сделали операцию у нас в Беларуси и пересадили с ноги одну фалангу на указательный палец, на ножке остался палец даже практически не видно, только что шрамик. А на руке указат. палец стал как остальные, уже понемногу стола им шевелить. Врачи сказали что если полностью пересаживать палец с ноги это будет не красиво в будующим и он потеряет свою сгибательную функцию и когда ребёнок вырастет он в большинстве случаев отказывается от этого пальца. Остальные пальцы нам говорили что можно вытянуть. Вот на той неделе мы были в Минске у одного врача, так он сказал что можно вытягивать пальцы только в 11 лет, и сейчас больше никаких операций не будет. Мы очень расстроились . Может вы подскажете что-нибудь, может какую клинику хорошую в России куда нам съездить. Во сколько лет вам вытягивали пальцы? Что можно и вам делали до 11 лет? Зарание спасибо за ответы.
нам, кстати, недавно делали операцию в питере, в инст. Альбрехта (выпрямляли стопу на нашей ножке ). Мне там очень понравилось, отношение очень хорошее, зав. отд. Кольцов А. А. каждый день интересовался нашим самочувствием. Большое спасибо всем врачам!!!!!!!!!!!! Теперь поедем туда протезироваться.
Хочу со всеми поделиться притчей:"Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые- по желанию, немногие -из-за социального давления и единицы- по привычке. В этом году опять тысячи женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения. Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу: -Бетти, сын. Ангел-хранитель- Матфей. -Марджори, дочь. Ангел-хранитель -Силия. -Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям.
Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: -Дай ей ребенка-инвалида.
Ангел любопытствует:-Почему именно ей? Она же так счастлива! -Именно поэтому! -улыбается Бог. Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!
-Но имеет ли она должное терпение? -Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдет потрясение и чувство обиды, она справится.
Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире и это будет нелегко.
-Но, Господи, она даже не верит в тебя? Бог улыбается:-Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма. Ангел затаил дыхание:-Эгоизма? Разве это добродетель?
Бог кивает. -Ели она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу, как к чему-то обыденному.
Когда ее ребенок произнесет первый раз "Мама", -она станет свидетелем чуда и поймет это. Ей будет разрешено видеть то, что вижу я:невежество, жестокость, предрассудки, -и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет мою работу на земле так превосходно, как-будто она здесь, рядом со мной!
- И кто же будет ее Ангелом-хранителем? -спрашивает Ангел и его перо зависает в воздухе...
Оксан, договорились! Вообще, может, мы с вами очно познакомимся даже в ближайшем будущем, правда, мы поедем на операцию в мае, но сколько мы там пробудем, неизвестно (осенью были два месяца).
Asal так ты ведь не обидела нисколько мусульман, а наоборот даже очень хорошо отозвалась, это я просто про местных так думаю, может и ошибаюсь конечно. Ну вот и хорошо, что операция не нужна, зато нервы целее будут. Marevelin привет, да уж самое тяжелое у вас позади, в смысле психологически и на улице уже показались. Может лучше врачу твои вопросы задать здесь на сайте, у нас вроде здесь с вытягиванием пальцев больно-то опытных нет. Кстати, я наоборот чувствую себявиноватой в нашей особенности и у него просила прощения, ведь получается я его не уберегла
Маревелин, когда мы были в Питере, в ин-те Альбрехта, там вытягивали пальцы девочке пяти лет, и вообще большинство операций с применением аппарата Илизарова делают, как я поняла, после этого возраста, но Вы лучше тоже спросите у врача, который здесь на сайте консультирует. (Мы, правда, оперировались в первом детском отделении, а это заведующий вторым детским отделением в этой же клинике). Но я вот считаю, что это лучшая клиника в России, особенно что касается хирургии кисти.
Anita тончайшая психологическая работа, супер-притча на мой взгляд. Я тоже не больно то верю в Бога, достаточно эгоистична - была в свое время любимой долгожданной доченькой, и точно наша семья очень счастливая, за одну только свекровь мне все завидовали - супер женщина и сына хорошего мне вырастила. Так что мне сыночка не зря видно отправили oksana-оксанаSvetvokne ваши детки обязательно найдут свою половинку, сейчас даже сайтов знакомства инвалидов куча - подберут точто надо, главное чтобы сами были хорошими людьми
Assa Смайлики сбежали!!!! Конечно найдут, я да же не сомневаюсь.... Ммммм, но у Алёнки такие глазки, что я не против и поучаствовать в этом нахождении.... Будущая свекровь просыпается....
У нас врач конусультирует в соседней теме, вот здесь: http://invamama.ru/189/Albrecht2ortochild/ Можете задать ему вопрос по поводу вытягивания пальцев, в каком возрасте лучше делать такую операцию. Тут важно выбрать оптимальное время для операции.
Так хочется найти слова, Которые еще Вам не сказали, Чтоб много было в них тепла, И Вы потом их вспоминали! Пусть будет на душе у Вас Весна в любое время года И в Вашем доме каждый час Царит прекрасная погода! Добра, удачи, теплоты, Любви, успеха, красоты И исполнения капризов! Улыбок светлых на устах, Энтузиазма и азарта! Пусть будет все, как есть в мечтах, В прекрасный день
Всем, привет! Нашему Мишеньке уже 2 месяца, уже оформили инвалидность (буквально несколько дней назад). Ортопед наша планирует нам протезы на обе руки у меня сложилось впечатление, что она вообще мало что может посоветовать в нашей ситуации, говорит всё будем делать по истечении 6 месяцев после консультации ортопеда-протезиста. Но я считаю, что нужно раньше что-то делать, ведь в институты в Питере, насколько я знаю очереди, ещё надо квоты ждать, В общем, с чего начинать, куда кидаться, даже не знаю... Может что-нибудь посоветуете? А так у нас всё хорошо, я уже к Мишеньке привыкла, растёт нам на радость, старший братик его очень любит. Вот фото: Лёва - старший - его на ручках держит, справа двоюродный братик Андрюша
Я, вам писала в личные сообщения. У нас то=же обе ручки, очень похожи с вашими... Мы были в Питере на консультации, ждем операции. Если появятся вопросы, спрашивайте.
Приветствуем Всех! Поздравляем милых мам, бабушек и девочек с прошедшим женским днем 8 марта! Мы сделали операцию на глазки, теперь ходим заниматься на синоптофоре. С завтрашнего дня нам разрешили посещать детский сад, но еще будем ходить заниматься в поликлинику. Сегодня офтальмолог меня "огорчила", сказав что судя по всему нам потребуется повторная операция на глазки, т.к. еще не весь угол ушел...
Какие же у Вас всех детки симпатяшки, ттт на них...
девочки, спасибо за комплименты )) и за советы. Доктору Александру Владимировичу вопросы все интересующие меня уже задала, снимки отправила, теперь ждём ответа
Поздравляю! 
Да, у Вас, конечно, ещё шок, но поверьте мне, всё пройдёт, если только вы этого захотите, ну и приложите какие-то усилия. Поплачьте сколько вам надо, но выплачьте своё горе раз и навсегда, и больше к этому не возвращайтесь! Когда у меня родилась дочка с серьёзной патологией обеих рук (правой почти совсем нет), я тоже думала, что легче умереть, чем это вынести. А почитав истории других мам и их деток, я поняла, что стыдно нам плакать, т.к. это всё у нас не смертельно, и это ещё не горе. 
я более была склонна на операцию по пересадке пальцев. по прошедствии нескольких месяцев, я стала задумываться, а нужно ли это? ребёнка мучить и опасно всё-таки. она и так ручкой справляется, помогает правой поддержать и т. д. когда информации стало больше, и с ортопедами посоветовалась, то немного остыла и поняла, что лучше ребёнку решать. когда она подрастёт, то и медицина будет на другом уровне. а сейчас больше думаю про протез, но и то, не хочу, чтобы мой ребёнок комплексовал из-за ручки. хочу, чтобы она росла уверенной в себе. а протез как бы скрывает её естество, прячет от других. вырастет, если надо будет, закажем ей функциональный протез. 
А ещё я не представляла как мне знакомым рассказывать что с нами случилось всё равно рано или поздно все увидят. Я позвонила своей хорошей подружке поделилась ей своей бедой но она всмем и рассказала, но я не жалею за то мне ни чего не кому не прийдётся обьяснять. И дай бог здоровья и ума моей свекрухе которая всё знает и ни разу не позвонила не навистила свою внучку. Муж мой вообще от своей мамы в шоке, даже и говорить за неё не хочет! 
у меня сложилось впечатление, что она вообще мало что может посоветовать в нашей ситуации, говорит всё будем делать по истечении 6 месяцев после консультации ортопеда-протезиста. Но я считаю, что нужно раньше что-то делать, ведь в институты в Питере, насколько я знаю очереди, ещё надо квоты ждать, В общем, с чего начинать, куда кидаться, даже не знаю... 
Может что-нибудь посоветуете? А так у нас всё хорошо, я уже к Мишеньке привыкла, растёт нам на радость, старший братик его очень любит. Вот фото: Лёва - старший - его на ручках держит, справа двоюродный братик Андрюша 