Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! Моему сыну 10 лет. Попробую вложить фото. Я не смогла прочитать все сообщения, может повторюсь, но расскажу о своем сыне. Я тоже узнала про ручку после родов, но врачу хватило ума и такта сказать мне сразу и в правильной форме. Муж поддержал и никаких проблем с ним не было, свекровь счастлива не была. Мама лежала на момент родов в больнице с инсультом, вся моя семья ухаживали за ней. Жалеть меня было некому, поддержали девочки в палате. Мне было очень тяжело первый год. Люди диковаты, бесцеремонны. Но если не можешь изменить мир, измени отношение к нему! Я СПЕЦИАЛЬНО НИКОГДА не одевала ему кофточку с длинным рукавом (когда тепло я имею в виду). Водила его везде где только можно. Что бы и он и я привыкли к взглядам. В сад пошли в 1год 9 мес. Где-то к 3 -м годам начались неприятности в плане общения, он никак не мог смириться, не знал как ответить на реагирующих на его руку детей, ждал что скажу я, как поведу себя я. Я всегда с невозмутимым видом отвечала, что он так родился. Я ему объясняла, что люди просто не встречали раньше такого мальчика как ты, им просто интересно, так же как тебе что-то новое. Они тебя не дразнят и не хотят обидеть просто это любопытство. Иногда приходилось говорить что самое главное в человеке не его руки-ноги а его голова, а ты у меня умняшка и т. д. Разрешала давать сдачи самым злостным обидчикам. И НИКОГДА ЕГО НЕ ЖАЛЕЛА пока не заснет. Бывали случаи когда дети с ним начинали дружить только из любопытства посмотреть на руку., бывало что детки реально боялись. Но его жажда общения и желание погулять-поиграть всегда брало верх над всеми проблемами. Школа обычная, плаванье, умеет все что другие дети и даже больше. В школе во 2 классе был срыв неделю, я с ним говорила, а учительница (хоть это и не в ее правилах) дала возможность дать сдачи обидчику, а потом посадила их за одну парту и все наладилось. Иногда он даже пользуется своей особенностью, когда не хочет стоять в очереди например. И если раньше где-то до 7-8 лет он старался руку прятать при непосредственном контакте, то сейчас нет. Сразу после рождения писала спецам по поводу вытягивания. Но потом решила что лишние травмы-наркозы нам не к чему, тем более координальных изменений не будет. Общалась с Михалычем(могу кому-надо дать его мыло) он объяснил, что протез нужен для осанки. Сын очень загорелся, но боюсь зависимости от протеза. Чуть подрастет пусть сам решает. Жду с опаской переходного возраста. Заранее объясняю про наркотики-алкоголь, чтобы не попался к "жалеющим". Стараюсь занять его всем что только можно:карате, легкая атлетика, плаванье, английский. Все время говорю что человек может все, что ты умный, счастливый и т. д. КАК БЫ Я БЕЗ ТАКОГО СЫНОЧКА ЗОЛОТОГО ЖИЛА я не знаю, Слава Богу что он у меня есть. А люди все чаще нормальные и вовсе не злые. Когда не циклишся на проблемах, то притягиваешь добро!!! Может кому-то моя история будет полезна. Anita Спасибо за притчу, КАЖДОЕ слово этой притчи про меня.
Здравствуйте! Моему сыну 10 лет. Попробую вложить фото. Я не смогла прочитать все сообщения, может повторюсь, но расскажу о своем сыне. Я тоже узнала про ручку после родов, но врачу хватило ума и такта сказать мне сразу и в правильной форме. Муж поддержал и никаких проблем с ним не было, свекровь счастлива не была. Мама лежала на момент родов в больнице с инсультом, вся моя семья ухаживали за ней. Жалеть меня было некому, поддержали девочки в палате. Мне было очень тяжело первый год. Люди диковаты, бесцеремонны. Но если не можешь изменить мир, измени отношение к нему! Я СПЕЦИАЛЬНО НИКОГДА не одевала ему кофточку с длинным рукавом (когда тепло я имею в виду). Водила его везде где только можно. Что бы и он и я привыкли к взглядам. В сад пошли в 1год 9 мес. Где-то к 3 -м годам начались неприятности в плане общения, он никак не мог смириться, не знал как ответить на реагирующих на его руку детей, ждал что скажу я, как поведу себя я. Я всегда с невозмутимым видом отвечала, что он так родился. Я ему объясняла, что люди просто не встречали раньше такого мальчика как ты, им просто интересно, так же как тебе что-то новое. Они тебя не дразнят и не хотят обидеть просто это любопытство. Иногда приходилось говорить что самое главное в человеке не его руки-ноги а его голова, а ты у меня умняшка и т. д. Разрешала давать сдачи самым злостным обидчикам. И НИКОГДА ЕГО НЕ ЖАЛЕЛА пока не заснет. Бывали случаи когда дети с ним начинали дружить только из любопытства посмотреть на руку., бывало что детки реально боялись. Но его жажда общения и желание погулять-поиграть всегда брало верх над всеми проблемами. Школа обычная, плаванье, умеет все что другие дети и даже больше. В школе во 2 классе был срыв неделю, я с ним говорила, а учительница (хоть это и не в ее правилах) дала возможность дать сдачи обидчику, а потом посадила их за одну парту и все наладилось. Иногда он даже пользуется своей особенностью, когда не хочет стоять в очереди например. И если раньше где-то до 7-8 лет он старался руку прятать при непосредственном контакте, то сейчас нет. Сразу после рождения писала спецам по поводу вытягивания. Но потом решила что лишние травмы-наркозы нам не к чему, тем более координальных изменений не будет. Общалась с Михалычем(могу кому-надо дать его мыло) он объяснил, что протез нужен для осанки. Сын очень загорелся, но боюсь зависимости от протеза. Чуть подрастет пусть сам решает. Жду с опаской переходного возраста. Заранее объясняю про наркотики-алкоголь, чтобы не попался к "жалеющим". Стараюсь занять его всем что только можно:карате, легкая атлетика, плаванье, английский. Все время говорю что человек может все, что ты умный, счастливый и т. д. КАК БЫ Я БЕЗ ТАКОГО СЫНОЧКА ЗОЛОТОГО ЖИЛА я не знаю, Слава Богу что он у меня есть. А люди все чаще нормальные и вовсе не злые. Когда не циклишся на проблемах, то притягиваешь добро!!! Может кому-то моя история будет полезна. Anita Спасибо за притчу, КАЖДОЕ слово этой притчи про меня.
Такие ковалеры красивые!!!!!!!!! Девчонки подскажите как отмыть зелёнку с валос? Уже чуть больше месяца прошло, а она никак не отмывается. Называется сходили на массаж! Кстати, скажите сколько вам говорят что в год могут дать направление на массаж бесплатный? Нам сказали что только 4 раза в год, а платного они не делают. Приходится на дом приглошать.
Madi, спасибо за вашу историю!!!! Когда читаешь про особых деток, которые уже имеют определенный опыт общения со сверстниками и как проходили и проходят все испытания, то становится немного теплее на душе. И еше раз убеждаешься, что многое зависит от мамы, как она вложит отношение к этой проблеме в голову ребенка, так оно и будет по жизни. Буду стараться брать с вас пример!
Madi, спасибо, что поделились опытом! я тоже считаю, что нужно не скрывать дефекты наших детишек, не прятать их в одежду. Конечно говорить об этом намного проще, чем делать, по себе сужу (как подумаю, что совсем скоро малыш пойдёт своими ножками, нужно будет ходить с ним на детские площадки, а там тучи детей с их родителями , а я должна буду улыбаться своему Мишуте, разговаривать с ним и вообще вести себя как обычно, не смотря на то, что творится внутри, в душе). Но прятать не буду для блага своего дитя, лучше пережить один мучительный раз, чем всю жизнь бояться, что кто-то увидит и что подумают
Madi вы с сыночком просто молодцы и пример для подражания - будем на вас равнятся!!! Хорошо что такие опытные форумчане появляются, перекопирую ваши ответы для себя
Madi Вы ещё и легкой атлетикой занимаетесь и плаванием - ну вообще слов нет . А нагрузка такая не вредна, что специалисты говорят по поводу легкой атлетики, плавание то понятно, что особенно полезно. А Ахмед - сразу видно парень волевой и серьезный, по глазам видно своего добьется Мне кажется протез не будет лишним, тем более в подростковом возрасте поможет себя увереннее чувствовать и осанку сохранит
И ещё вопрос назрел - говорят "что интеллект на кончиках пальцев", а если у ребенка не все пальцы то может какие-то дополнительные упражнения и занятия нужны? И вообще кто что делает, типа пальчиковые игры, краски?
Madi спасибо за историю. Ваш Ахмед один из самых взрослых деток форумчан... Поэтому ваш опыт для нас интересен и важен. Добро пожаловать! Ахмед красавчик У моего сыночка рука очень похоже на ручку вашего Ахмеда, и тоже левая. аплазия кисти и 1/3 предплечья. Но нам еще 5 мес Хочу спросить у вас на счет секции карате. Как приняли? Были ли трудности в устройстве ребенка в секцию? Давно ли занимается? Мой муж мечтает отвести сына в карате. В нашем городе это очень развитый вид спорта. Ученики нашей Еврейской школы очень часто в Японии занимают призовые места. короче хотим. Там и силу воли воспитывают и навыки самообороны привьют- да что говорить и так понятно. Поделитесь опытом..
Девочки всем привет!!!! Очень давно не была на сайте. Какие же вы сильные молодцы а на меня последнее время дипрессия наволилась. Zzzoja Напоминаю у моего сына потология ножки, нам только с третьего раза дали инвалидность.Zzzoja а сколько вашему малышу насколько ножка короче.
Девочки, отвечу всем сразу. На детской площадке не всегда непонятливые люди, напротив очень часто родители адекватные, не переживайте! Вы только не пытайтесь сделать так, чтобы Миша один играл или отдельно от других деток, пусть контактирует. У него в его возрасте нет комплексов, есть у вас, а ребенок сразу чувствует вашу зажатость, все будет хорошо! По поводу спорта не раз и отказывали, все зависит от тренера. Ну в основном тренер смотрит на первой тренировке, если все нормально, то берет. На плаванье проблем нет, лучше многих здоровых. На карате вроде тоже нормально, тренер правильная тетка. На легкую атлетику только начали ходить. Там в основном бег и прыжки, метания вот не знаю как пойдут, но тренер взяла. Вообще, девочки, раз отказали ищите другого тренера, не сдавайтесь. Ходили 2 года на ОФП с элементами вольной борьбы. Он и по канату как-то лазает(сама удивляюсь) снимает носки и как кошка, и по деревьям(регулярно вызывают в школу) Природа что-то забирает, а что-то дает. Детки приспосабливаются как-то. На велике мы с 4 лет(на двухколесном). В боулинге его заметила тренер по паратхэквондо, пригласила в секцию и на чемпионат Европы(как раз в Москве проходил). Пошли, посмотрели Ахмед увидел "собратьев"пообщался, с 13 лет планируем тренироваться. Не надо сильно бояться за детей, опекать. Пусть чувствуют себя сильными и самостоятельными. Врачи нами не очень-то интересуются, как и мы ими. У Ахмеда все органы в норме, если что-то начинает беспокоить сразу тщательно проверяемся. Я вот думаю чем его еще подгрузить, что бы дома паркуром не занимался с дивана на шкаф А еще завтра он едет на веселые старты во северному измайлову он в составе школьной команды. А еще он отличник(ну это больше моя заслуга). Девочки, вы только меня правильно поймите, я не хвастаю, а хочу что бы вы поняли, что ничего невозмежного нет. Мне генетик сказала, что в нашем случае детки как правило именно такие как мой(имею в виду характер и способности). Вот мамочкам с тяжелыми детками реально сложно.
Дорогие мамы! Спасибо всем за поддержку! Мы отказались от прерывания и с новыми силами и оптимизмом продолжаем расти. У меня 27-я неделя и я с нетерпение жду появления на свет чуда. Всем спасибо!
Полностью согласна, что для осанки надо носить протез, но мы не носим. И еще в общественных местах я его посылаю что-то спросить, или попросить стул за соседним столиком и т. д.
Здравствуйте всем!!!! Я НОВИЧОК! Моей дочери уже 7, 5 лет. Ходим в 1 класс, Диагноз: гипоплазия левой кисти, аплазия 2,3,4 пальчиков, большой и мизинец недоразвиты, но она ими хорошо пользуется, в инвалидности нам поэтому отказали. Во время беременности на УЗИ ничего мне не говорили, увидела после рождения. Очень сильно переживала. Хотела бы сказать родителям, оказавшимся в моей ситувции, не переживайте, все будет хорошо. Главное самим настроиться, не показывать свои переживания детям. Сейчас моя деврчка учится на отлично, куча друзей. Конечно, бывают случаи, когда другие дети спрашивают, я говорю "Собачка откусила" Хотела бы получить ответы на мои вопросы: об инвалидности (до сих пор у меня ощущуение, что наши врачи не правы), и о протезировании пальчиков.
Девочки, всем привет! Гулечка, какая ты молодец, что выбрала правильное решение. боялась не успеть рассказать нашу историю. Я здесь новенькая. Правда бабушка. У нас тоже проблема с ручкой. Сросшиеся все пальчики( тотальная синдактилия). не хватает средних фаланг со 2-5 пальчик и ладошка недоразвитая. Катерине моей про патологию ручки сказали на 2 -м УЗИ, я узнала об этом горазно позже и случайно, моей боли и горю не было границ, земля уходила из-под ног. В голове постоянно стучало, " почему с нами", мне было жалко очень и дочь и малыша. Но мужеству и стойкости моей девочки можно было только позавидовать. Ни одной слезинки, ни одного упрека и стона. Радовалась каждому дню беременности и ждала очень своего малыша. Не знаю, девочки, если бы она мне сразу сказала, что бы было, но только поняла, что она меня спасла от греха и я ей за это благодарна буду пока живу. Будущий папа бросил мою Катерину, как только узнал о патологии и до сих пор видеть ребенка не хочет ( Бог ему судья) Я списываю все на молодость, А моему внуку уже 1.5 года и он растет очень славным ребятенком. Мы все души в нем не чаем, безумно его любим и он нам отдает тем же. Такого помощника и не найти нигде ))) Тапочки всем подаст, сумку с продуктами разберет ))) Улыбашка маленький. А про его ручки можно сказать:" ловкость рук" ))) Так что Гулечка, все будет у Вас хорошо. Девочки, преклоняюсь перед всеми вами.
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2012 16:51 Сообщение отредактировано: 13 марта 2012 17:05
Гуля, ну слава Богу! А то я всё про Вас думала и переживала за Вашего малыша!
Ольга1717 пишет:
[q]
Такого помощника и не найти нигде
[/q]
Вот это точно! Я тоже, ещё в роддоме, всё плакала, что моя дочка даже поесть не сможет самостоятельно (у неё обе руки с патологией), и что, нам ещё только 1 год и 9 мес., так она уже и съест всё сама (супом, правда, обливается), и тарелку в кухню принесёт, и скажет: "Всё села" (съела)! (Правда, подносить руку ко рту - это стало возможно только после операции).
Madi где вы черпаете столько оптимизма? У меня часто бывает что его не хватает, но я этого не показываю. только ночью плачу в подушку. Я знаю что у меня хорошая девочка и другую я не хочу, но всёравно боюсь её за будущее, как она будет с молодыми людьми знакомиться, боюсь вопроса — почему у меня такая ручка.
Протез вообще не носим, рукав не подворачиваем. если ему зачем-то нужно, то подкатывает сам. Я переживала до первого класса, очнь боялась, но всегда былауверена, что все будет хорошо. Я искренне верю, что любой человек может быть счастливым, и может себя реализовать. К тому же у нас льгота при поступлении в ВУЗ. Профессию выберет подходящую и все будет нормально. А что касается его будующей семьи.. вот вам всегда нравятся хорошие, правильные и беспроблемные? И вообще даже здоровые могут заболеть и т. д.Я познакомилась с мужчиной таким же как Ахмед. У него семья ,3 сына, при этом еще такой бабник! И женщину одну встречала моя золовка, расспросила, оказалась тоже замужем, с детками. Вообщем у меня столько инфы, что боюсь вам надоесть. Ахмед не раз спрашивал почему он так родился. Вот мой ответ: Это воля Бога. Ты итак со всем справляешься, чего тебе не хватает? Ты должен показать всем, что и с одной рукой можно достойно жить. Посмотри на других кому еще хуже, как же они живут? Ты особенный и обязательно будешь счастливым. Когда подрастешь, если захочешь сделаешь себе искусственную ручку. Конктретных истерик пока не было, надеюсь и не будет. Иногда говорит мама тебе меня совсем не жалко? Я говорю а что тебя жалеть? ты что хуже других что ли? Вариант про собаку проходили (бабушкины старания) стал боятся собак и начал верить в это. Был и курьез. В яслях их фоткали в костюмах и фотограф по непонятке приделал на фото руку Ахмеду. Я выкинула.
Madi Я восхощаюсь вами! вы молодцы! не думаю, что у Ахмеда будут проблемы, по глазам видно волевой и упрямый пацан. стараюсь себя настраивать, как и вы. дочке 1 год, но на меня периодически накатывает паника... особенно когда она играет в "ладушки" и рассматривает вторую ручку. но я с ней активно борюсь.
Сарра у нас тоже, что и у вас. большой пальчик 1 фаланга, мизинец - 2. расположены рядом на половине кисти. взять ничего не может, но рукой помогает себе. нам инвалидности дали сразу, в 6 месяцев, без вопросов, потому что функция кисти нарушена. мы на Украине, но не думаю, что законы настолько различаются. а что вам предлагали из операций? протез носите?
Села, почитала собщения, вот что могу сказать. Со второй беременностью меня направила на конс. к генетику. Поехала с Ахмедом. Врач посмотрела его руку, сказала что это разовая генетическая мутация. Это значит что на момент зачатия клетки были несколько повреждены. Причин может быть масса. От химикатного фрукта до высокой температуры. Она видила 3 случая за свою практику. Одного из пациентов наблюдает с беременной женой. Все нормально. Шансы 50на 50. На 11 неделе все видно. Если ген не передастся по наследству на этом все закончится, то есть дети уже не будут нести этот ген. Но у таких деток именно такая рука как у Ахмеда. Один в один. Как правило ген не передается.
Asal мой дочик тоже рассматривает периодически и вздыхает , а потом опять играет как нивчём не бывало, правда бывает психует что у неё что-нибудь не получается сделать этой ручкой, но потом быстро находит решение проблемы.
Я считаю, что наши детки самые-самые хорошие, лучшие на свете!!!!!!!!!! Они на самом деле более открытые , позитивные и ими нельзя не восхищаться!!!!!!! Главное наверно не показывать им свои страхи, опасения, переживания, жить в гармонии.
Marevelin а я не могу приучить сына (5 мес ему сейчас) к соске. присасывается к культе до синяка.. а вытащить....... так же как пробку из бутылки. причем с таким же звуком. ЧПОК!
Девочки! А нашим детям предусмотрено же законом льготное место в детском саду?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2012 3:51 Сообщение отредактировано: 14 марта 2012 3:51
Marevelin пишет:
[q]
Так про массаж мне так и никто не ответил
[/q]
Marevelin. заведи пожалуйста, новую тему про массаж, и тогда вопрос будет более заметен. Эта тема и так уже перегружена сообщениями, тут уже ничего не найдёшь.
Кстати, про соску тоже можно было бы поговорить в отдельной теме - всё таки этот вопрос очень актуальный.
Asal, здравствуйте!!! Наши пальчики находятся по краям кисточки, поэтому она может взять мелкие предметя, бумагу, но захвата нет. В Турнере предлагали пересадку пальчиков с ножки, я отказалась. Подумала, что эстетический вид все равно не будет выглядеть должным, и ножка постадает, придется носить всю жизнь орторедическую обувь, а ей так нравятся КАБЛУЧКИ!!!! Еще я консультировалась с наштм ортопедом, он вказал, что операция очень сложная, многоэтапная, и не фвкт, что рука сохранит функциональность. Пртезы не носим. Думаю, вырастет, сама решит. Проблем в общении нет. А вы носите, сколько вам?
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 9 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2012 8:28 Сообщение отредактировано: 14 марта 2012 8:34
Asal пишет:
[q]
[/q]
Муж, конечно, еще не совсем смирился с этим. Но у меня еще кучу времени его подготовить. Распечатываю разные истории, читаю ему, но вижу, что пока ему тяжело. Но я уверена, что когда родится малыш все сомнения исчезнут и он представить себе даже не сможет жизни без нашего чуда.
НаташаКим, здравствуйте!!! Посмотрела Ваши фото. У нас выглядит точно так же, только левая рука. Еще вопрос об инвалидности. если не ездить в, допустим, инст. Турнера за справкой, нужно каждые 2 года подтверждать инвалидность? Вы ездили? Расскажите, плиз. Я собираюсь обжаловать решение МСЭ. Правда долго собиралась....
НаташаКим, здравствуйте!!! Привет. Дусе 8марта исполнилось три годика. В понедельник сделаем ренген кисти и отправлю вТурнера. Ехать не собираемся, в ИПР не вписана консультация, за свои деньги ехать накладно. На комиссии сказали, что без заключения Турнера будут продлевать каждые два года. Вам нужно было сразу обжаловать, с тремя пальцами можно еще спорить, а тут два, захвата нет.
Madi Вы с Ахмедом молодцы!!!! Будете, для многих из нас, примером для подражания!!!! Я, итак уверена в своём Савке, но вы вселили в меня ещё кучу оптимизма!!!!!
Marevelin моей уже 1 год и 1 месяц. с соской та же картина. причём, любовь с самого рождения. не расстаётся нигде, засыпает только с ней, находит везде где бы та не была! это у неё антидепрессант и успокоительное. я не отучаю, сейчас бесполезно. может попозже, годам к двум.
Гуля мужчинами тяжелее привыкнуть. ничего, я думаю, всё уляжется. истории это хорошо. но увидит и подержит на руках - быстрее дойдёт, что это не конец света
Сарра нам 1 год и 1 месяц. нет протез мы не носим. в Альбрехта предлагают операцию, только не пересадку, а удлинение большого пальчика. а в Турнера говорят, что для нас это нецелесообразно. так что я на распутье. поеду ещё в Киевский ОХМАДЕТ, что там скажут. но я против протеза, пусть привыкает и разрабатывает ручку. вырастет, сама пусть принимает решение
Я часто вспоминаю слова моей тёти. Она мне сказала, что истинное несчастье это когда дети идут ко дну, становятся алкоголиками, наркоманами, когда их сажают в тюрьму, это большое несчастье для нас родителей, видеть как наши дети сами себя закапывают в яму, из которой очень нелегко выбраться. Так что прорвёмся! Гуля а знаете (скоро узнаете) как приятно когда ваш ребёнок тебя жалеет, когда дарит вам свою улыбку, а за буську я готова отдать всё на свете!(не думала что это будет так приятно) . Муж даже обижается, когда Эвелинка даёт буську больше мне, а не ему. С восхищением и большой радостью радуюсь новым успехам своего ребёнка. Один раз пошла я на балкон, выхожу , а дочик на диване сидит, сначала я подумала, что у меня галюны , а она залезла, слезла потом опять залезла. Вы не представляете сколько у неё было радости на лице! Будут и казусы может быть. У меня уже случился – Эвелинка закрыла меня на балконе, а тогда был ещё большой мороз, теперь всегда беру с собой телефон. Я по профессии логопед и поверьте мне я видела детей с очень страшными диагнозами, этого не пожелаешь никому на свете столкнуться с такими трудностями. Всё будет хорошо, главное не переставать в это верить!!!
deviss30 как логопед я вам скажу, что старайтесь не довать сыну это делать, так как это может повлечь за собой изменение стоения(у маленьких деток он очень подвижен) речевого аппарата(н-р прикуса), что может повлечь за собой определённые последствия.
Гуля, очень рада за вас, вы приняли правильное решение! Я тоже узнала о том, что мой сыночек родится особенным на 30 неделе беременности, мы с мужем пришли вместе на узи, на тот момент нас интересовал единственный вопрос - пол ребёнка (так как сыночек у нас уже был, мы очень хотели доченьку), а нам ТАКОЕ выдали! у нас был, мягко говоря, шок!, какое тут мальчик, девочка, лишь бы больше никаких патологий не было! Ну и конечно надежда до последнего, что это ошибка... И когда возникали мысли об аборте, я их тут же отметала, а муж (надо отдать ему должное) сразу сказал, не вздумай даже думать, вырастим, наука идёт вперёд! И ваш муж, я уверена, немного отойдёт и обязательно вас поддержит. В конце концов, Бог дал жизнь, Бог должен и забрать, но никак не мы с вами. Поэтому выше нос, терпения вам, нескончаемой силы духа и обязательно пишите, не теряйтесь, здесь все всегда вас поддержат
Гуля вы можете сохранить кровь из пупавины для стволовых клеток, может через 10-20 лет научатся ими лечить в наших случаях, правда у нас это не дёшево стоит, жалко что я об этом не знала.
Откуда: ЕАО Всего сообщений: 111 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 марта 2012 3:58 Сообщение отредактировано: 15 марта 2012 3:59
Marevelin я все прекрасно понимаю. Борюсь - и пеленать вот только перестала на ночь именно по этой причине, надеваю носок махровый на культю. он сосет мокрый. я вот думаю может мех искусственный нашить или пакет на носочек... (я кстати тоже логопед образование получила, а работала правда им совсем недолго)
НаташаКим, доброе утро!!! Вчера прочитала, что если я не согласна с заключением МСЭ, я могла обжаловать их решение в течение 1 месяца. Сегодня я узнаю, когда к нам приедет комиссия, пойдем заново. Что интересно скажут???? (вопрос риторический)
Спасибо всем огромное. Я уже и не думаю о том что наш малыш особенный, и мне даже очень стыдно что у нас в семье стоял вопрос - жить или не жить ребенку. Мы конечно обязательно справимся.
таня-к64 Я просто восхищаюсь вашим мужем. Но я уверена, что мой тоже такой, просто он еще не осознает как сильно он любит сынулю, потому что все это действительно абстрактно для него.
здравствуйте, товарищи - однополчане! вы меня еще помните?... вернулась из далекой депрессии и проблем, решила подключится к беседе!.... всем новеньким большой респект и уважуха! вы верной дорогой идете, товарищи!... а Ахмед конечно запал в душу, супер-мужчинка!....
дела вроде нормализуются по-тихоньку, наступила весна и снова жить и цвести захотелось... школа - дочка в восторге ей нравится, все получается, на 8 марта мне три открытки навырезала, пряталась в комнате и колдовала, типа сюрприз!... мне же эта школа так себе, ни каких перспектив для моего художника.
solnzesveta помним конечно - ждали-ждали, я тоже решила фотошопить, девушка ваша - прямо деловущая красофетка Гуля если ты по поводу стволовых клеток - то и в Татарстане это очень даже возможно, просто денежки нужны - на сбор и на хранение, странно что тебе твоя гиня не предложила, это и в материнском паспорте рекламируется, наши знакомые своей дочке ещё несколько лет назад при рождении пуповинную кровь в криобанк отправили. Но я не совсем понимаю смысл для нас - ведь при необходимости их можно извлечь, это ведь в основном при онкозаболеваниях применяют, когда свои стволовые клетки нужно заменить
наши знакомые своей дочке ещё несколько лет назад при рождении пуповинную кровь в криобанк отправили. Но я не совсем понимаю смысл для нас - ведь при необходимости их можно извлечь, это ведь в основном при онкозаболеваниях применяют, когда свои стволовые клетки нужно заменить
[/q]
ваши знакомые -люди продуманные, ведь все мы под Богом ходим, в том числе и без рукие и безногие и старые и молодые, онкология невыбирает... мало-ли что... а у них костный мозг из пуповинной крови потом извлекут и будут лечить и донора искать непридется... Упаси Бог конечно от этого всех... но жизнь такова..
Иоанна да они очень предусмотрительно поступили, но вопрос у них не обсуждался - они очень состоятеьные люди, а дочку родили только с помощью ЭКО. Согласна, что онкология может коснуться каждого, не дай Бог конечно. Я просто имела ввиду, что в нашем случае - аплазии конечностей и когда нет онкодиагноза, стволовые клетки можно использовать имеющиеся в организме ребенка, если уж наука шагнет так далеко, что они помогут в нашей проблеме. Чтобы Гуля так уж не зацикливлась на этой проблеме. Ну и вообще каждому бы ребенку иметь такую свою волшебную криобаночку в гемабанке, мы сами серьезно обдумывали и хотели это сделать, но так и не собрались, теперь вот молюсь, чтобы он нам не понадобилась.
Гуля - если захотите сохранить стволовые клетки, то набери в поисковике гемабанк и на официальном сайте все можно узнать.
Кстати, кто-нибудь знает про Иришку и Мамуиришки, как у них дела, что-то они пропали?
Привет, девочки! Так как я недавно открыла для себя этот сайт, пишу несколько не в тему, просто почитаю страниц 10 и хочется написать. Я вспомнила тут кое-что. Вот наверняка все смотрели фильм Остерикс о Обеликс, там актер один тоже с проблемной рукой. Он еще в Ангеле снимался. И был сериал с Шукшиной там тоже парень с такой же рукой как у Ахмеда. Так вот Ахмед посмотрел этот сериал и говорит, мама отправь мои фотки в агентство, я тоже хочу сниматься. А окружающие через какое-то время вообще относятся как к обычному челу, один раз в метро ему место уступили, так какая-то тетка уселась и говорит, ничего страшного, пусть постоит(я с этой теткой согласна, но мой лентяй посидел-бы :s11
А еще о врачах. В 5-6 мес. у Ахмеда начала болеть ручка. Я пошла к педиатру, говорит не знаааю, иди у республиканскому ортопеду. Тот говорит, защимило нерв, надо сделать блокаду. Офигела и пошла к зав. неврологическим отделением, говорит или блокаду, или небольшой разрезик и снять нерв с косточки. Пошла к нейрохирургу честно сказал не знаю, сделайте снимок нервов. Направили нас в другой город на снимок нервов. Зашли у педиатру, говорит у таких детей никогда ничего не защемляет, просто натер, начал активно двигаться, загрубеет кожица, болеть не будет. Поберегите ручку. Вот так бы сняли нам нерв с косточки, умники!
вот это дааа! Ахмед молодчина было бы вообще круто, если бы снялся. По крайней мере мы бы за вас порадовались Я кстати в перечисленных фильмах никого с проблемной рукой не видела... наверное просто не обращала внимание ...
Asal ничего! Эвик показывает какая она большая, красивая, хорошая, сколько ей годиков, где носик, глазки, ушки, делает ладушки, разговаривает правда по-немецки, а когда по телефону говорит, то понятно что кого-то воспитывает(по интонации понятно). Научилась залазить на диван, кровать, кресло, закрывает меня на балконе. А твоя что умеет? Как у вас обстаит дело с горшком? Не думала что дети в этом отношении в этом возрасте могут стесняться.
Assa у нас н-р этого не предлогают. Я даже бы не знала что можно эту кровь собрать если бы не показоли в новостях об этом. Я просто в недоумении почему нам беременным(когдо били) об этом не сказали!? Надо пожаловаться, но кому???
Здравствуйте!!!!!!! Всем хорошего весеннего настроения!!! НаташаКим. вчера с младшим ездила в детск. поликлинику, поговорила с участковым педиатром по поводу инвалидности. Она сказала, что это будет очень трудно. "У нас даже одноглазым не дают...." Я в шоке.
Здравствуйте, девочки. Я Ольга, дочка Вероничка, ей 1 год 8 мес., отсутсвует 1/3 левого предплечья и кисть. До родов о патологии я не знала. Узи не показало. Хотелось бы обратиться к Гуле- отсутствие кисти и предплечья НЕ ЯВЛЯЕТСЯ показанием для прерывания беременности!!! Дело в том, что у меня сейчас идет суденый процесс с женской консультацией, я эту проблему очень подробно изучила, врачи в суде ссылаются на то, что наша патология не является показанием к аборту. Незнаю, почему в вашем случае врачи даже не дают вам возможность выбора и не разъясняют, что данная патология не является показанием к прерыванию беременности. Я больше, чем уверена, что рождение таких деток портит им статистику. Поэтому хочется вас поддержать в вашем решении. Врачи могут начать давить на вас, но у них-то свой интерес. Рождение Вероники было большим испытанием для нас. Было очень тяжело. Но вот, прошло почти 2 года, муж в дочке души не чает, очень любит. Вероничка самостоятельная, очень шустрая- одевается, даже колготки одевает, сама ест, даже на шведскую стенку залезает, недавно начала и слезать!!! Когда я смотрю в ее глаза и думаю о том, что если бы врачи увидели патологию, и я бы испугалась и сделала аборт, у меня внутри все сжимается и становится страшно от этой мысли. Господи, неужели этого маленького, любимого человечка могло не быть!!!
девки..... а баба Нина то наша телезвезда....!... сегодня по местному каналу интервью с Полиной давали... я правда не с начала смотрела и смысла особо не уловила, чего они хотели добится... будем ждать бабу Нину, она расскажет... ну баба боевая!
привет северяночка, а мы с родима знакомы..... вот-вот баба Нина вроде тоже на телевиденьи хотела добится того чтоб врачи ответили за то что не доглядели.... хотя моё мнение,, всё что не делается, всё к лучшему!,,
Severyanka у моего сына такой же диагноз- нет 1/3 предплечья и кисти слева. правда мы помладше- 5 мес. Тоже узнала и увидела только когда родила. Интересно вот что- А вы судитесь, какие требования у вас в иске? компенсация морального вреда?
deviss30 У нас компенсация морального вреда. Полгода шла судебная экспертиза, результат-данную патологию обязаны увидеть уже на 1 УЗИ. Я в суд не хожу, работает адвокат. Наша позиция такова- я имела право знать о здоровье моего ребенка, неважно, как бы я поступила, но я могла быть морально подготовлена. Я встала на учет в 6 недель беременности, спрашивается, зачем??? В ходе разбирательства выяснилось, что у меня не брали анализ на АФП и ХГЧ, врачиха подложила направление без результата!! Много записей было добавлено в мою карту, кот. осталась в ЖК. Адвокат рассказывал, что судья спросила узистку в суде, как она могла указать размеры предплечья, которого почти нет, а та ответила, что не поняла вопрос, потом сказала, что на такие мелочи они не обращают внимания, судья ответила, вы считаете, что отсутствие кисти-это мелочь??? До суда я обращалась в несколько инстанций- чтобы с пустыми руками не идти. Проверка страховой компания подтвердила вину врачей, департамент здравоохранения принес мне извинения и в письме указал, что виновные наказаны. В случае выигрыша у нас будет возможность взыскать с ЖК деньги на дорогой протез в будущем. По поводу аборта- я сама не могу ответить на этот вопрос. Незнаю, как бы поступила....
Severyanka вы прямо как иностранцы - молодцы, хотя мне своего врача было бы жалко - она сама расстроилась когда про нас узнала, а разве АФП и ХГЧ каким-то образом могут указать на данный порок? Marevelin меня моя гиня вообще засыпала этими брошюрками рекламными, и ещё на первом листе как откроешь материнского паспорта была реклама этого гемабанка на всю страницу, может письмо гл. врачу грода накатать - хотя бы другим мамочкам будут предлагать
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2012 12:24 Сообщение отредактировано: 18 марта 2012 14:51
Assa Экспертиза показала, что анализы АФП и ХГЧ не выявили бы порока, т.к. они выявляют генетические пороки. У нас повлиял разово терратогенный фактор. Я просто говорю о том, что при проверке всплывает куча недочетов, а врачи пытаются их прикрыть правдами-неправдами. Кстати. про врача. Я вообще первым делом пошла в больницу взять заверенные копии узи, у меня были простые копии на руках (делала для себя во время бер-ти из сентиментальности, вот определли пол и т. д.) И когда я пришла к своему гинекологу заверить, в разговоре указала на место в узи, где узистка писала размеры предплечий, плеч на 22 -й неделе, спросила, как она мерила? Моя врач начала с агрессией отвечать, что было прохо видно. Я говорю, если не видно, надо и писать, что не визуализируется и надо посмотреть на повторном узи еще раз... Короче, остался нерпиятный осадок... Никаких слов сожаления и сочувствия, об извинениях вообще молчу, только желание прикрыть свою пятую точку.... Конечно, если бы я видела сожаление в глазах врачей, возможно и судебную волокиту не начала, 2 месяца решала, подавать или нет иск. По моему делу в ЖК уже прошло неск. проверок, хорошо их встяхнули. Думаю, другие беременные не попадут в мою ситуацию.
Привет всем. Ну телезвезда не я а Полина она там им пела и танцева и на пианино играла. Они очень были удивлены что маленький ребенок и не боиться чужих людей. Они сами на нас вышли мы ведь писали про неправильную диагностику во время ведения беременности. Попросили счет на протез что нам прислали с клиники но не показали. А врач отказалась сниматься и её снимали видно скрытой камерой. Она там говорила что мы её шантажируем. Шантажируют один на один а я на все страну сказала что они не умеют работать. И документами доказала отдала съемочной группе пачку документов ведь их и прокуратура и независимая экспертиза проверяла и все доказали-ребенок лежал 3 раза той стороной где нет ручки и они не увидели. Да и не хотели видеть. Конечно нам уже это не помогут -но вот может других будут внимательней смотреть. Моим девчонкам еще рожать -будут бояться лишний раз посмотрят.
так тут дело даже не в том, что эта патология, по большому счету для жизни не опасна и далее отработано и протезирование и операции, и научить действовать можно. Дело в том, что если врачи смотрят на УЗИ и не видят таких заметных вещей - то вообще, что видят-то? зачем делать? Смысл?
Ну да, что руки-ноги нет части - не видят, а пороки развития внутренних органов - разглядят? А Ведь по идее, как это преподносится - внутриутробное обнаружение порока сердца, еще чего-то потом уже должна помочь в правильном прием родов, в ранней помощи ребенку (ну знали, что ребенок с пороком сердца, к примеру - маму рожать отправят туда, где его сразу кардиологи будут вести дальше, прооперируют если надо...).
Severyankaа в нашей ЖК наверно тоже кто-то их встряхивал - больно уж прозорливые и предупредительные со мной были, ни в чем не могу их упрекнуть. Тоже из сентиментальности сохранила все УЗи, на втором ручкой приписано - "две кисти, две стопы", такой строки в бланке нет, но они видно кем-то обучены и приписывают это. Хотя в нашем случае тоже не увидели, что пальчиков не хватает, хотя кисть есть наполовину. А если платно идешь, то и пальчики считают. Но даже если все это видно на 11 неделе и все как надо заложилось то потом может остановиться в развитии, так что никак не перестрахуешься. Поэтому очень страшно за вторым идти...
Девочки Ижевод нас просил завести новую тему, может послушаемся? Я когда зависала на ЭКОшном форуме, мы часто заводили новые темки, чтобы старые не перегружать, типа "начнем все с нового листа", для тех у кого в очередной раз не получилось и придумывали воодушевляющие названия. Здесь конечно особо не разгуляешься, основное заглавие нужно оставить, чтобы другие могли нас найтти. Может у кого есть предложения, что-нибудь типа: "Гипоплазия и аплазия конечностей - мы все сможем" или просто "2"
Assa. основное заглавие у нас уже есть это "Все виды аплазии и гипоплазии" так называется раздел где мы находимся. Поэтому нас найдут. А тему нужно называть так, чтобы было понятно о чём там говорится, например "особенности УЗИ диагностики при гипоплазии" или "какие проблемы выявляют анализы" и тд, то есть название темы должно показывать о чём в будет говориться в этой теме.
Marevelin, возможности АФП и ХГЧ очень ограничены, они не могу выявлять все виды генетических отклонений.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 марта 2012 6:48 Сообщение отредактировано: 19 марта 2012 7:23
Assa Мне когда проверку Здравнадзор проводил, говорили, что ручка могла в начале быть. Но если это амниотическая перетяжка, то откуда у нас на культе малюсенький пальчик с ноготком???? Это произошло при закладке органов однозначно. Я в 32 недели ходила на платное узи, очень хороший цветной большой экран, НО по протоколу даже не было строки про ручки, узист отмерил только 1 бедро и все. Это уже нарушение закона, есть единая форма протокола узи, где необходимо указывать длину конечностей. Вот и платное узи....
Здравствуйте дорогие форумчане! Целую неделю читала данный раздел и тоже решила написать свою историю... У моей доченьки патология развития ноги. Родилась с аплазией пятого пальца и плюсневой кости, и с укорочением 1 см. Дальше выяснилось, что и малоберцовой кости нет, а затем один "добрый" доктор нам пытался внушить, что у нас вывих бедра (доченька дернула ногой в сторону во время рентгена). В год и три нам сделали операцию по рассечению тяжа (вместо малоберцовой кости образовался тяж), к тому времени нога уже отставала на 5 см. После операции сократилось расстояние на 2.5 см. Перечитав раздел, я заметила, что в основном пишут мамочки детишек с особыми ручками... Вот и подумала может с ножками начать новый подраздел? Как это сделать? Очень хочется узнать кто что думает про удлинение косточек без аппарата Илизарова (звукотерапия, воздействие на зоны роста). Не хочется снова ребенка травмировать. Сейчас моей малышке 3 года и 7 месяцев а укорочение 4 см, носим ортопедическую обувь.
baba люди ещё не отошли от совдеповской системы, где врач всегда прав. нельзя спорить с врачём и т. д. настолько мы их разбаловали, что мало того, что они обленились и обнаглели, так ещё и не компетентны. гонять их надо как сидоровых коз! я восхищаюсь теми, кто не боится идти против системы. это Полине за выступление, хоть я и не видела
Люди диковаты, бесцеремонны. Но если не можешь изменить мир, измени отношение к нему! 
Что бы и он и я привыкли к взглядам. В сад пошли в 1год 9 мес. Где-то к 3 -м годам начались неприятности в плане общения, он никак не мог смириться, не знал как ответить на реагирующих на его руку детей, ждал что скажу я, как поведу себя я. Я всегда с невозмутимым видом отвечала, что он так родился. 
Все время говорю что человек может все, что ты умный, счастливый и т. д.
Супер!!! Вы замечательно настроили сына!!! 
Девчонки подскажите как отмыть зелёнку с валос? 
Уже чуть больше месяца прошло, а она никак не отмывается. 
Называется сходили на массаж! Кстати, скажите сколько вам говорят что в год могут дать направление на массаж бесплатный? Нам сказали что только 4 раза в год, а платного они не делают. Приходится на дом приглошать. 
я тоже считаю, что нужно не скрывать дефекты наших детишек, не прятать их в одежду. Конечно говорить об этом намного проще, чем делать, по себе сужу (как подумаю, что совсем скоро малыш пойдёт своими ножками, нужно будет ходить с ним на детские площадки, а там тучи детей с их родителями 
, а я должна буду улыбаться своему Мишуте, разговаривать с ним и вообще вести себя как обычно, не смотря на то, что творится внутри, в душе). Но прятать не буду для блага своего дитя, лучше пережить один мучительный раз, чем всю жизнь бояться, что кто-то увидит и что подумают 
Мне кажется протез не будет лишним, тем более в подростковом возрасте поможет себя увереннее чувствовать и осанку сохранит
Ахмед красавчик 
Хочу спросить у вас на счет секции карате. Как приняли? Были ли трудности в устройстве ребенка в секцию? Давно ли занимается? Мой муж мечтает отвести сына в карате. В нашем городе это очень развитый вид спорта. Ученики нашей Еврейской школы очень часто в Японии занимают призовые места. короче хотим. Там и силу воли воспитывают и навыки самообороны привьют- да что говорить и так понятно. 
Поделитесь опытом.. 
ГуляВсе будет хорошо! 
Погрустите чуть-чуть, а потом все пройдет. 
Не забывайте притчу. 
Я переживала до первого класса, очнь боялась, но всегда былауверена, что все будет хорошо. Я искренне верю, что любой человек может быть счастливым, и может себя реализовать. К тому же у нас льгота при поступлении в ВУЗ. Профессию выберет подходящую и все будет нормально. А что касается его будующей семьи.. вот вам всегда нравятся хорошие, правильные и беспроблемные? И вообще даже здоровые могут заболеть и т. д.Я познакомилась с мужчиной таким же как Ахмед. У него семья ,3 сына, при этом еще такой бабник! 
, а потом опять играет как нивчём не бывало, правда бывает психует 
что у неё что-нибудь не получается сделать этой ручкой, но потом быстро находит решение проблемы. 
, позитивные и ими нельзя не восхищаться!!!!!!! Главное наверно не показывать им свои страхи, опасения, переживания, жить в гармонии. 
, как увидет всё край света 
, как её отучить ума не приложу 
присасывается к культе до синяка.. а вытащить....... так же как пробку из бутылки. причем с таким же звуком. ЧПОК! 
когда ваш ребёнок тебя жалеет, когда дарит вам свою улыбку, а за буську я готова отдать всё на свете!(не думала что это будет так приятно) 
. Муж даже обижается, когда Эвелинка даёт буську больше мне, а не ему. С восхищением и большой радостью радуюсь новым успехам своего ребёнка. Один раз пошла я на балкон, выхожу 
, а дочик на диване сидит, сначала я подумала, что у меня галюны 
(я кстати тоже логопед 
образование получила, а работала правда им совсем недолго) 
наверное просто не обращала внимание ... 
врачи в суде ссылаются на то, что наша патология не является показанием к аборту. Незнаю, почему в вашем случае врачи даже не дают вам возможность выбора и не разъясняют, что данная патология не является показанием к прерыванию беременности. Я больше, чем уверена, что рождение таких деток портит им статистику. 