Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
vedmo4ka22, мы как раз после операции засопливили, капали проторголом, как рукой сняло.... но я списала не на оперцию, а что в палатах постоянно окна открытые были, да по этажам сквозняки
Assa, неее, мы не пошли пока еще. У нас тут внеплановый переезд случился, обустраиваемся уже неделю на новом месте)) а потом может и на Украину поедем, у нашего папы отпуск. Так что пока мы дома все вместе)))
Ижеводик, миленький, позволь не согласиться... инфекция. ок. отличная версия. однако если просто прочитать, что пишут девочки с форума-никто не может вспомнить, что болел в период беременности. А инфекция должна быть очень не хилой для таких аномалий. "Гинекологические манипуляции" - это какие? узи? маловероятно. все беременные делают узи - поголовно. и не у всех такие последствия. Радиация - уже интереснее. однако откуда же? и где можно было бы получить такую дозу облучения. А вот генетика. Это еще любопытнее. Почти каждая девочка (с кем я общалась в альбрехта) может вспомнить неприятные и далеко не самые нормальные ситуации среди родственников. не то же самое, но "похоже." а это вот очень странно. тем более кроме ампутации часто еще есть небольшие, малозаметные, не нуждающиеся в лечении странности. (например, комбинация ампутации с малозаметным сращением пальчиков.) Давным-давно, когда женили молодых людей, родители интересовались отсутствием случаев инвалидности в семье. Почему? Дурачки? или всё-таки эта связь имеет место быть.
Однако в интересах РЕБЕНКА, особенно когда ребенок подрастет, очень важно убедить себя. что не генетика. И научиться уверенно рассказывать об этом окружающим. Чтобы наши детки имели шанс на создание семей. а сейчас сказать себе "не генетика" нужно для сохранения семьи и последующих родов здоровых детей. но здоровых не означает. не несущих в себе инф-ию возможного сбоя.
ага... не генетика.... взяло и не образовалось штук 10-20 костей в организме. )))))))))))))))))))))))))))))))))
девочки а у кого где мужья служили вот у меня муж в ракетных войсках а там не мало было радиации а я по молодости работала часто посещала кабинеты где делают флюорографию и рентген и сидела там по несколько часов а потом за стенкой у стоматологов рентген аппарат стоял а сама целый день за компьютером и ксероксом работала и мама моя всю жизнь проработала в физиотерапевтическом кабинете и там очень вредно было работать вот и думай от куда проблеммы
ket у меня муж не служил, он кандидат наук - их не призывают. НО! Он аллергик и астматик, иногда применяет гормоны при сильных приступах аллергии. Да и я в подростковом возрасте ударилась в похужение и заболела анорексией. Причин можно находить уйму! Но всегда думаешь, ну вот а у этих-то хуже ситуация, а родился нормальный ребенок. Очень трудно поверить, что попала в этот мизернейший процент случайностей или осложнений от орви, лекарств, или чего ещё.
А я поначалу, когда пыталась выяснить причину, большинство врачей сразу предполагали грипп или герпес. Гриппом не болела во время беременности. Антитела к герпесу у меня есть, значит когда-то я с ним сталкивалась. Но читала, что этот герпес есть у 99% населения. Когда читаю про него, волосы дыбом встают, какие от него могут быть последствия во время беременности. Вот неужели он действительно может так повлиять?! И из 99% людей не повезло только нам?
Девочки у всех случаи разные, поэтому и причины возникновения разнятся. Конечно причиной может стать и генетика (особенно когда изменения на обоих конечностях) - мы ведь точно не знаем, кто там у нас был в 4-5 колене, а этих людей, ой как много и за каждого мы ручаться не можем. Как не может ручаться любой обычный комплектный человек. Поэтому и говорят, что такое может случиться с любым. Плюс возможен провоцирующий внешний фактор и предрасположенность эмбриона. Да, вот так сложилось и ничего уже не поделаешь... Я конечно, ради ребенка и психического здоровья семьи (как и Мамаиришки) буду свято верить и убеждать окружающих, что это не генетика, я и себя на это программирую. Но где-то внутри меня всегда будет сомнение на этот счет, а вдруг у него тоже такой малыш родится в будущем - что тогда будет с моими убеждениями и как в глаза людям смотреть которых я убеждала????? Не дай Бог, пережить те же страдания, что и нам - нашим детям И радует то, что в клиниках-ЭКО давно практикуется предимплантационная генетическая диагностика (ПГД) — современный молекулярно-биологический анализ некоторых патологий эмбриона. Надеюсь ко времени создания семьи нашими детьми генетики научатся отбирать эмбрионы без мутаций.
Ksenia_V да и хорошо, нечего там так рано делать, тем более сейчас такие веяния, что вообще от садиков отказываются (или на пол-дня) и водят сами на развивашки для социализации и развития. Я вот себя уже "изгрызла", что заставляю страдать ребенка, хотя он мне "зарабатывает" почти мою зарплату и я могла бы с ним дома сидеть. НО для меня дороги назад уже нет, на работу вызвали
МамаАнютки, герпес это всё, конечно, хорошо.... однако у меня герпес не могут даже в крови обнаружить. Отношусь к счастливому 1% населения. а ребенок-не комплект. Отец и дед мужа жили рядом с Семипалатинском. тогда же - первый случай инвалидности в семье. Грустно всё это... Ничего)) прорвемся. Выдам Иришку замуж за лицо нерусской национальности - и всё наладится)))
Assa если получается ходить в садик - это большой плюс. Ребеночек адекватнее будет.
Девчонки, а вы в курсе, что детям до 3х лет положены бесплатные лекарства? Их список можно в инете найти!
[/q]
а у нас всем кто стоит на учете пожизненно лекарства дают, если болезнь пожизненая) и беременым тоже витамины и т. п,.... НО, ЛЕКАРСТВА КОТОРЫЕ ОНИ ВЫДАЮТ НЕ ОТ ЧЕГО НЕ ПОМОГАЮТ)))))))))) И КОТОРЫМ ЦЕНА-КОПЕЙКИ
solnzesveta нет, там написано что не зависимо от инвалидности и достатка в семье. Всем, по рецепту от педиатра. И антибиотики, и витамины и др. Разно всяко щас найду список. Вовсе не копейки цена, некоторые очень дорогие.
МамаРиты, знаю... а толку.... беременным тоже все лекарства и витамины должны быть бесплатными и что.... всю беременность за свой счет... дюфастон до 29 недель(по 3 т. в день), курантил, витамины и еще кучу всяких лекарств, стоимостью внушительной.... а еще кормящим мамам до 6 месяцев по 700р должны платить.... мы много чего не знаем... а врачи не спешат об этом сообщать... у нас даже за прививку импортную деньги попросили
МамаРиты, а вы пробовали у педиатра спросить, выпишет ли он рецепт? Я знала про этот список, но как-то никогда не спрашивала, особо надобности не было. Хотя если посчитать за три года, сумма немаленькая выйдет.
МамаАнютки, а у них один ответ... лекарства не выделяют... мне один раз дали рецепт на курантил... я с ним пришла в аптеку, а мне " у нас ничего, кроме фолиевой нет", со мной лежала женщина, она всю берееменность на кликсане была ( такие уколы, в живот ежедневно ставят), 10 амп -3000 рублей, вплоть до родов она им сохранялась... подсчитайте какая сумма выходит
По поводу бесплатных лекарств. Я как наивная мама полагала, все что выписывают врачи для лечения моей дочки, я могу получить бесплатно. Оказалось - "этих лекарств никогда не нет", ну и т. д. Единственное лекарство я получила бесспластно - мазь " адвантон" ( У Викуси аллергия). Причем срок годности истекает в ноябре 2013 (получила я его в июле 2013). Написала в пенсионный, что отказываюсь я от этого пакета. Все равно все лекарства я Викуле покупаю за свои деньги!
Мы едем 21 октября! Так что думаю, встретимся) Конечно я спрошу врача об этом! Это уже обязательно, и попытаюсь добиться рецепта! напишу как пройдет беседа. Я вот в садик свою дочурку оформляю (уже писала раньше). Собрали справки, записываемся на комиссию - а мне говорят, мол детей до года в сад на очередь не ставим! Блииин! ей 11 месяцев, неужели такая проблема? Вот записалась, в четверг опять воевать((( везде надо ругаться, но может, обойдётся.
А мы давно встали на очередь. ну так ради прикола. Думаю, если очень сильно захотим, то точно пойдем в марте, когда нам будет 1,5 года, по крайней мере я приложу все усилия к этому! Не считайте меня плохой мамой, просто такие обстоятельства, если Викуля не будет ходить в садик, она будет с моей мамой. Хотя я пошла в ясли с 5 месяцев, и вот, выросла, красивой, доброй, а самое главное общительной! Смайлики не знаю, как вставлять!
МамаАютки с 2013 года ЕДВ будет 1900 ( может больше) где-то в этих пределах. Отказаться нужно до октября или ноября 2013, узнайте лучше сами. Я не помню.
МамаРиты, без обид, но я очень надеюсь, что не встретимся Нам просто говорили, что если все пройдет удачно, то 2 недели в больнице, задерживаться там не очень хочется )))
В коридоре нашей поликлиники весит список лекарств по бесплатным рецептам то что выделен на нашу поликлинику-без слез не взглянеш-самое дешовое и то не более 20 штук одного наименования при том что детей у нас более 500
Ksenia_V мы когда только из роддома приехали, этих тонкостей не знали. А наше моральное состояние, чего уж там, было не из лучших. Так что встали. Потом довозили им розовую нашу бумазейку. И я спросила про льготу при поступлении в садик. Как-то вяло мне сказали, что да, вроде как есть такое. Без энтузиазма как-то сказали. А в тот садик, в который я хочу Катю отдавать, очень много желающих. Так что да, спешила. Может и зря.
Кстати, подскажите плиз, кто принимает решение о том, что ребенок с инвалидностью может посещать обычный сад? Психолог? Или кто еще?
мамаКати, Свет напишу тебе здесь,( не на майле). в какой садик ходить ребенку с инвалидностью решает МСЕК, они пишут это все в ИПР. У нас Эта форма ИПР напечатаная, и там все ручкой подчеркнуто, о том что ходить нам в обычный садик, то есть в любое дошкольное или школьное образовательное учреждение. ОГРАНИЧЕНИЙ НЕТ. Правда рекомендовано нам еще в реабилитационный цент" НАДЕЖДА" ( если хотим) Но я не поведу его туда. Смысла нет. Опять же если только по нашему желанию, там ЛФК, физические занятия ( если сколиоз) и все это естественно бесплатно. По поводу садиков..... мы тоже встали в двухмесячном возрасте, когда у нас и справки розовой еще не было. Затем когда справку эту получила, поехала опять в МФЦ, они заново взяли с меня заявление( в котором помечено что мы - льготники) и поставили на льготную очередь. А льготники это: дети судей, полиции, военных, многодетных, дети, опекунов и дети с инвалидностью( последние с разрешения МСЕК, если это написано в ИПР). Мы сначала были в очереди под номером 2190, а теперь нас поставили в льготную очередь и мы под номером 820. Так что девочки у нас вот так. Очередь могу отслеживать в интернете. По поводу бесплатных лекарств: нам педиатр выписала бесплатно витамин Д, эти капли как то еще по другому называются. И стоят они 182 рубля.
Ленусик, ты у нас позитивчик!!!!! Кстати меня мама тоже отдала в сад в год. Раньше при коммунизме большинство женщин работали на заводе, и долго в декрете никто не сидел, поэтому были ясли, предназначенные для таких малышей. И питание было соответствующее в яслях. Да и сейчас множество развивающихся детских центров, детей туда зовут с 9 месяцев до 7 лет. Обьявления прям пестрят в газетах. Отзывы отличные. Ну нам смысл туда ходить, если обычный сад будет бесплатным.
Ksenia_V я её хочу в ортопедический сад (уже писала выше), в обычный мы уже и так стоим. МамаАнютки я думала вы на операцию, там же обычно месяц лежат детки после операций. мамаКати то что ребенок с инвалидностью может посещать обычный сад вообще никто не решает, а вот чтоб определить ребенка в спец сад нужно комиссию пройти, врачей и т. д. В очереди на сад мы в один 6е, в другой 9е) так что льготников не так-то и много
Хочу сказать всем. В законе об образовании нет ссылки на то, что если ребенок- инвалид, то он может посещать обычный д. с. только с разрешения спец. ком. Вот нашла только это ст.65 Закона за присмотр и уход за детьми-инвалидами, детьми-сиротами и детьми, оставшимися без попечения родителей, а также за детьми с туберкулезной интоксикацией, обучающимися в государственных и муниципальных образовательных организациях, реализующих образовательную программу дошкольного образования, родительская плата не взимается. Если есть какие вопросы по недвижимости, отвечу с удовольствием. В этой сфере работаю с 1999 года. Я хочу свою дочку отдать в обычный д. с. Во-первых будет общаться с детьми, с которыми будет гулять, они к ней привыкнут( это в смысле, что Викуся особенная). И родители будут знать, что есть такая девочка. Я конечно хочу ее отдать в 1,5 года, если получиться. Очень хочу, чтоб получилось, а то без нее мне очень тоскливо будет. И так выхожу на работу 01.11.2013. Викуся с бабушкой, а это 150 км от меня. Конечно приложу все усилия, чтоб Вика рядом была. И еще - завтра у нас первый юбилей, нам годик!!
МамаАнютки я думала вы на операцию, там же обычно месяц лежат детки после операций.
[/q]
Да, мы на операцию. Но нам говорили про две недели, правда разговор этот был еще 7 месяцев назад. Ну если будем лежать месяц, то с удовольствием с вами познакомлюсь
vedmo4ka22, я поздравляю тебя и дочурку с удачной операцией! Скорейшего вам выздоровления! Как ваши сопельки? У меня столько к тебе вопросов возникло внезапно ))) если ты читаешь и есть возможность ответить из больницы, ответь, пожалуйста! У нас просто очень схожи ситуации и операция планируется примерно такая же, как у вас. 1. Сколько по времени вам еще лежать в больнице? Или пока неизвестно? 2. Зачем вам удалили третий пальчик? Там была одна фаланга? Из эстетических соображений? Или по необходимости? 3. Что теперь на месте этого пальчика? Просто промежуток? Или его как-то уменьшили? Или там и так маленький промежуток получился, в связи с тем, что сам пальчик был маленький? 4. Ты писала, что повезло, что не пришлось ломать косточки. Их для чего ломают? Чтобы выпрямить указательный?
девочки привет! Настюня второй день ходит в садик, в группу для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. все дети её старше (нам 2.6), но дитё моё не теряется. очень нравится, немного поплакала в первый день, а сегодня уже всё нормально. напрягает то, что моё дитё такое жизнерадостное, активное и вездесущее, а остальные детки как мыши, тихие и спокойные. но может потому что они постарше или стесняются. надеюсь, что я не сделала ошибки отдав её в эту группу. но однозначно, что Насте нужно в коллектив, у неё замашки воспитательницы и лидера, так что она там балдеет)))
Asal, Лена, привет! Наконец-то ты появилась. Поздравляю с таким событием! Здорово! Коллектив - это прекрасно! Ничего, если она такая шустрая, то в скором времени растормошит и остальных...
приветики! да, давненько не заходила - закрутилась страшно... я тоже надеюсь, что дети раззнакомятся и будет веселей. но дело в том, что там у деток проблемы с движением, скорее всего ДЦП. я не спрашивала. а недостатка Настюни я уже давно не замечаю, считаю её полностью здоровой))) так что мне немного напряжно, чтобы мой ребёнок не подумал, что вести себя так - это норма. может это мои страхи. но воспитатели хорошие, условия хорошие... а как у тебя дела? как дети?
Asal, Леночка, спасибо, что ответила! Да вот сегодня должна разделаться с одной своей очень важной проблемой, потом буду всё описывать и рассказывать в своей темке... Не обижайся, просто сейчас нет настроения писать. У детей всё отлично.
мамаКати СПАСИБО! да я уже говорила с мужем, как быстротечно время и что скоро нужно будет готовиться... на что он мне сказал, что ему всё ещё 18 и что он верит в реинкарнацию. у меня уже от этой жизни скоро мозг тронется. нужно отдохнуть, но не получается никак.
Кстати, подскажите плиз, кто принимает решение о том, что ребенок с инвалидностью может посещать обычный сад? Психолог? Или кто еще?
[/q]
Мне заведующая садом, в который мы идем, сказала, что со вступлением нового закона "Об образовании" с сентября этого года появилось такое понятие как инклюзивное образование. Т.е по желанию родителей любой ребенок инвалид может посещать обычные сад, школу и т. д. Поэтому сейчас многие школы и сады срочно стали делать пандусы, парты для колясочников и т. д.
Кстати ИПР нам вообще не давали- нет ее у нас, и когла ставили на очередь в сад никто не спрашивал что за инвалидность, по какой причине.
Оно то и раньше было, что особенные дети посещали обычные обр. учреждения, просто, я так поняла, раньше это не было прописано в законе, а теперь есть, а это значит, что отказать не имеют права.
Asal, привет, дорогая! ты вся такая на позитиве и это радует!) поздравляю дочу с новым этапом жизни! как сыночек?) deviss30, про закон такой не знала, спасибо. странно, что вам не дали ИПР, обязаны были... что у нас там написано я прсмотрю, как мои проснуться - не хочу их разбудить своими поисками)
deviss30, какая у вас заведующая садом молодец, сразу говорит про закон об инклюзивном образовании. Хотя в Нашем случае все написано в нашей индивидуальной программе( ИПР называется), а там все написано, что нам необходимо.. Хотя у нас много коррекционных садов, один сад для детей, у которых сильная пищевая алергия. Один сад для детей, у которых очень плохое зрение. Детки в этот сад ходят с малого возраста и даже заканчивают там начальную школу. Вообщем коррекционных садов у нас хватает. Поэтому перед поступлением в детский сад для начала нужно пройти коммисию в своей поликлинике. А когда мы на очередь в сад становились, нас тоже не спрашивали по какой причине у нас инвалидность. По моему такие вещи никто не спрашивает, кроме врачей.
Ksenia_V спасибо! Данила уже большой, скоро пойдём. уже сейчас понимаю, что неслдко мне придётся - с Настей уже сейчас зажигают))) а Илюха как? как сама?
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2013 16:23 Сообщение отредактировано: 11 сентября 2013 18:37
У нас в ортогруппу ходят в основном обычные дети, неинвалиды. Но с какими-нибудь проблемами - вальгус, плоскостопие, сколиоз и т. п. Там есть массаж, врачи, гимнастика (лфк). В общем Рита стоит на очереди в обычный сад, там где есть ясли. Но встать на очередь в ортосад тоже не помешает. Там детки только с 3х лет, так что я думаю возможность выбора садика (обычный или орто) лишним не будет. Тем более, что у меня щас есть время на комиссии, справки и т. пю, а потом я выйду на работу - ко этим будет заниматься? Так что вот так. Ещё собираемся в спортшколу))) там деток берут с года, вот никак не дойду туда на консультацию с врачом.
Ленусик Присоединяюсь к поздравлениям! Желаю вам счастья и здоровья!!!
МамаАнютки Столько у вас вопросов. Мне кажется, Наталья не сможет на них ответить, посколько даже ортопеды заранее не скажут - как сами посмотрят, на месте, своими глазами, только тогда. По коайней мере мне даже на будущее прогнозов не делали. Приедете, посмотрим, будем решать) А лежать на операции в зависимости от сложности от 2х недель (самая простая операция, к примеру разделение кожной синдактилии) и это при условии, что вам её сделают сразу. То есть пустят на операцию и анестезиолог и педиатр. В общем как говорится, настраивайтесь на худшее, но ждите лучшего))) Конечно, никто не хочет долго лежать в больнице, но если надо то надо...
МамаРиты, да мне сегодня уже сказали 1 месяц, уже настраиваюсь. Так что встретимся скорее всего, чему я очень рада Больше всего я переживаю по поводу долгой разлуки со вторым ребенком Прямо до слез, хоть с собой его бери. После рождения младшей и так не получается ему достаточно времени и внимания уделять, вину свою перед ним свою чувствую (((( А Наталью я спрашиваю конкретно про ее ситуацию, я думаю, она должна знать ответы. Мне просто очень хочется заранее знать возможные варианты развития событий у нас. Ведь их не так уж и много, хочется быть готовыми ко всему. Например, до ее сообщения, у меня и в мыслях не было, что можно было удалить третий пальчик, хоть и маленький, но все же. Потом подумала на эту тему и нашла даже плюсы. В нашей ситуации таких маленьких пальчиков два, и теперь я даже готова их удалить, если понадобится, хотя еще неделю назад радовалась, что хоть какие-то, но они есть. НО если бы мне сказали об удалении уже в больнице, я была бы в шоке, потому что требуется какое-то время, чтобы все осознать, да и в принципе принимать такие важные решения надо обдуманно. А в больнице, боюсь, не будет времени взвешивать все за и против и решение надо будет принять быстро. Врачи кстати нас видели лично уже, но все равно от этого не легче. Ситуация не сильно прояснилась, у нас до сих пор нет ни одного рентгена ручки. А профессор Шведовченко сказал, что некоторые вещи вообще открываются только во время самой операции.
Девчонки! прошли все комиссии, теперь можем пойти в ортосад! Здорово) ну а как там получится - поживем-увидим) Ещё ходила в спорт школу, таких маленьких (от года) берут пока только на плавание. Вот и не знаю, стоит ли))) унас бассейн во дворе - ну то есть двор пересечь и большой закрытый бассейн, куда маленьких детей берут на плавание тоже. Так что возможно, удобней и лучше будет в ближайший бассейн ходить. Тоже посмотрим, как начнется плавательный сезон (с 1 окт)
МамаАнютки привет. Отвчаю. Лежать будем около трех недель, т.к мед. перелом не понадобился и кость у нас не задета. Ломать или не ломать решают тольк в ходе операции, у нас палец занял нужное положение сам, без перелома. Слава Богу. Третий палец у нас был рудимент, без суставов и фаланг. Только кожица ноготок. Я ОЧЕНЬ ДОЛГО думала, удалять его или нет, перед оеперацией меня спросли, что я хочу с нимделать. Мы удалили, и сеголня видя ручку на перевязках я нисколько не пожалела. Все ровно и красиво. На его месте сейчас пока промежуток и у нас есть все показания, чтобы пересадить туда пальчик с ножки, но 99%, что я не буду мучить дочь. Это нереально тяжело и морально и физически. На след год нам разделят 4 и5 и будет окончательно сфрмирована кисть. Промежуток наместе 3 пальца, после второй операции еще более изменится, кисть станет ее более правильной формы. Рудимент нам не давал ни функции ни уж тем более красоты. Цитируя доктора минькина скажу, что у диснеевских героевпо 4 пальца:-) и никто особо этого не видит:-) в общем дев, я нереально довольна и благодарна всем. Теперь дашку востановить и все будет вери гуд
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 сентября 2013 13:42 Сообщение отредактировано: 13 сентября 2013 13:44
МамаАнюткида добавлю... надо однозначно настраиваться на месяц. У нас вот приятный сюрприз-время уменьшилось:-) а то, что некоторые вещи открываются только во время операции совершенная правда, но кардинального все де ничего я думаю, не изменится. Нюансы, которые тоже обсуждаются до, да нам повезло нас на 2 день прооперировали. Мама риты, вы когла сюда?
vedmo4ka22, ой, спасибо большое за столь подробное объяснение. Очень рада, что у вас так все удачно сложилось! Буду надеяться, что и у нас так будет Еще один вопрос, помнится ты его с Кольцовым на форуме обсуждала. По поводу складочек на указательном пальчике. Если их нет, то и сустав там какой-то не правильный и сгибаться пальчик не будет. Что сейчас по этому поводу врачи говорят? Будет он сгибаться или нет? У нас тоже нет складочек (((
flowers03, мы были и там, и там на консультации. Однозначно больше понравился Альбрехта. Но оба института достойнейшие. У каждого своя ситуация, поэтому выбирать только вам.
МамаАнюткискладочки не рентген. У нас сделали рентген здесь и суставы есть!!!!!!! пусть не все, но они есть. Доктор минькин сказал, что и сгибаться будет частично конечно, и захват и функция будет. Ориентируйтесь только на реентген и очную консультацию. Рентген лучше лелать здесь, дешние спецы вам и прочитают снимки. По поводу выбора лечебного учреждения..... это вам сердце должно подсказать. Я вот долго себя слушала. Не ошиблась-это точно
У нас сделали рентген здесь и суставы есть!!!!!!! пусть не все, но они есть. Доктор минькин сказал, что и сгибаться будет частично конечно, и захват и функция будет.
[/q]
Как же приятно читать такие строки! vedmo4ka22, ты вселила в меня надежду, что все может быть лучше, чем мы ожидаем
МамаАнютки у нас именно так произошло. Все лучше и положение дел с ручкой и вообще положение дел. В клинике мне очень понравилось, думала будет все хуже. Врачи выше всех похвал. Желаю вам хороших новстей
Мы из челябинска. Рейс ночной, еще и задержали на два часа. лететь три часа. В аэропорту даша поспала. Весь полет скакала и играла, поела. На посадке уснула, спала на руках у меня когда багаж ждали. Потом в такси опять бодрствовала, когда приехали в альбрехта-заряд энергии кончлся. Вообще этот день дался ей тяжело, сбился весь режим
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 сентября 2013 13:45 Сообщение отредактировано: 16 сентября 2013 14:58
vedmo4ka22, ой, там еще и спицы какие-то... ох-ох, бедные детки ((( ну раз сняли, значит ваше пребывание в больнице близится к концу поправляйтесь скорее и домой! Наташа, подскажи, пожалуйста, по поводу вещей, которые надо брать с собой. Понимаю, что сто раз это уже обсуждалось, но найти на стольких страницах не могу. Личные вещи, одежда... это ясно. А вот может нужно что-то такое необходимое, о чем и не подумаешь заранее, пока не приедешь туда. Горшок, например, или тазик, в чем стирать или еще что-то подобное. Очень боюсь забыть что-нибудь нужное Как там кстати с интернетом? А вы выходите гулять с дочей? Или там процедур полно после операции? И сколько кстати длилась сама операция? Ну вот, опять закидала вопросами )))
Сижу пишу одна:-) :-) :-) :-) тихо сам с собою я веду беседу
[/q]
Наташ, ты не одна!!! Мы все переживаем за вас))) Всё время захожу, читаю в ночи... в основном с телефона))) Но написать не всегда удаётся... Очень-очень рада за вас с Дашей, ведь всё страшное уже позади!!! Вы умнички!!! Скорейшего возвращения домой!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 сентября 2013 15:23 Сообщение отредактировано: 16 сентября 2013 15:28
МамаАнютки пишет:
[q]
Ну вот, опять закидала вопросами )))
[/q]
Мне тоже все эти вопросы очень интересны))) Девочки! Мы тоже, наконец, получили вызов Летим 2-го октября, следом за МамойАнютки и самой Анюткой))) Вот и познакомимся))) Переживаю жутко, очень надеюсь, что всё будет хорошо... vedmo4ka22, ты нас сейчас как никто вдохновляешь))) Будет время - пиши
МамаАнютки, Люда, если зайдёшь сюда раньше, чем на почту, я тебе переслала письма девочек, которые они ещё давно присылали по моей просьбе, по поводу сборов и самого лечения в Альбрехта (Assa, мамаиришки, ещё раз вам спасибо!!! ). Уверена, очень пригодится)))
vedmo4ka22 ну конечно, одна она пишет))) Мы за вас рады! Выздоравливайте скорей и домой!!! А мы только начинаем собирать чемоданы - записываемся по врачам на анализы и обследования
Девочки, по поводу сборов я по приезду домой напишу все все. накатаю сочинение, попытаюсь все систематезировать.... авось кому пригодится. Мне оч неудобно писать с планшета. Коротко... тазов и горшков не нужно-все есть и в наличии и в магазе, гулять через 5 дней после операции пожалуйста после перевязки-еси все ок. Главный совет по сбору-максимально упрощаем себе жизнь, не взем тазики, ершики, чайники, наряды для мамы. Везем постельное в детскую кроватку, детскую подушечку, питание я брала-не покупала. в итоге привзлато, что ест МОЙ ребенок, а не то, что надо идти и покупать. Особо внимательно собирм аптечку. Ссбираемся медленно и тщательно. Процедур посе операции никаких нет. Задача она-быстрее на поправку. П. с. оживились да:-) :-) :-) :-) как написала, что одна тут сижу:-) :-) :-) спасибо, дев за поддержку.
Операция шла час плюс полчаса на накозные дела'итого полтора. Потом три часа в реанимации. Мама все время рядом с ребенком с инетом говорят не очень. У меня вай фай модем. Оч удобно, свой инет есть всегда. Вставил симку мтс у меня безлимитный, и вперед. Ну когда включаю то кто рядом тоже могут ловить:-) :-) :-) :-) :-)
Девочки, привет!!! МамаРиты, а мы получили вызов на 28 октября, но мы на первое отделение, а все тут на второе, видимо, собираются? МамаИришки, да-а, вас мы вряд ли дождёмся, разве что надумают нас внезапно прооперировать, что вряд ли. Так-то мы едем на реабилитацию плюс протезирование плюс замена корсета, это недели три максимум.
А, кстати, Алёнка пошла в садик, в обычный, т.к. орто у нас нет, и муки выбора детского сада нас не коснулись. Ничего, привыкает, пока ходит только на полдня, после обеда бабушка забирает, т.к. в садике сейчас очень холодно. И ещё на тихий час надо будет снимать протез, а воспитатели прямо я чувствую, как этого боятся. Понятно, если они с этим никогда не сталкивались...
vedmo4ka22, очень рада, что идете быстро на поправку.... )))) и хорошо, что операций пообещали меньше))))) давайте уже возвращайтесь домой и радуйтесь жизни))))) ДЕВЧОНКИ, вопрос для всех, а почему так разбивают операции, почему, например, не разъединяют пальчики вместе удалением рудимента, как у Даши... ведь, я так понимаю, повторное посещение уже будет платным и весьма не дешево... у нас тут в городе девушка 200 тыс собирала, чтобы выпрямить пальчик ребенку
Svetvokne, садик это замечательно))) Это новый этап для ребенка. Очень рада за Аленочку))) отзывчивых воспитателей, добрых деток, и с поступлением "на работу" А протезик опасаются снимать-это и понятно. Наверное, боятся Аленке больно сделать. Да и если снять, то как потом одеть, чтобы удобно ребенку было.??.. Вот воспитатели и опасаются.
strelka, врачи сделать за одну операцию (один наркоз) стараются по максимуму. Иногда количество запланированных операций "сокращается" за счет того, что удалось осуществить больше, чем планировалось. Иногда-нет. Это зависит от кучи факторов.
strelka этот вопрос должен звучать не к нам, а к врачам. И вообще он странный какой-то. Врачи делают всё что можно и чтоб НЕ НАВРЕДИТЬ! Это же оастущий организм, многое изменится со временем, как сразу так взять и всё исправить??? Это ж не пазл какой- собрал и готово Каждый этап лечения производится за счет квот - то есть бесплатно!!! Если эта мамочка собирала деньги, то это только её желание. Можно, скорей всего, было подождать и выпрямить бесплатно. Ну или может, за грануцу съездить - там лечение намнооого дороже. А наши люди привыкли, что дороже - значит лучше.
Совершеннно согласна с девочками. Нам например выправили 2 палец и плюсом рудимент убрали третьего. Так что все по максимуму. Нам гипс сняли. Даша руку свою как вазу хрустальную носила часа два, а потом стала осваивать. Уже даже ползает теперь надо как то восстанавливатья, предметы брать и прочее
МамаРиты, просто, насколько мне известно, квота выделяется раз (на операцию, например, руки)... а на вторую операцию (этой же конечности) уже за свой счет????? Или я не права????
strelka, хоть десять операций, но если вы делаете их по квоте, все они бесплатны. А количество квот на ребенка нигде не регламентировано. vedmo4ka22, ничегоооо, скоро привыкнет и начнет все делать этой ручкой)) конечно детки сперва "трясутся" над своими прооперированными ручками, у них там все-таки болело и очень сильно ведь. А когда уже все заживет походите на процедуры, полечите шрамики, тогда можно уже и что-то из лфк поделать)
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 сентября 2013 14:06 Сообщение отредактировано: 18 сентября 2013 14:11
strelka, я где-то читала, что квоту один раз в год выдают. Читала на каком-то форуме, поэтому информация далеко не стопроцентная. Но то, что по квотам можно делать не одну операцию, это точно. strelka, а покажите, пожалуйста, какая у вас ручка получилась после операции, если не сложно )))
vedmo4ka22 Наташ, у меня Рита тоже не хотела ниче этой рукой делать. Но мы были в лангете 8 недель. Потом провели курс массажа и физио процедур - и стала разрабатываться быстро. strelka Ты не права. Я разговаривала со специалистом отдела квот, она говорит, хоть каждую неделю ездите - вам будут выделять деньги. Другой вопрос в том, примет ли то учреждение бесплатно! То есть, на каждое учреждение в год выделяется определенная сумма денег. На какое-то больше, на какое-то меньше. (Об этом девочки уже писали в МАЕ ЭТОГО ГОДА) на Альбрехта к примеру - 300 в 2013 г, на турнера - 3000 (!!!) НА эти деньги - для нас "квоты" они имеют право прооперироавть детей. ЕСли ИХ деньги закончились - то выделяй-не выделяй ваш региональный минздрав деньги, они взять всё равно не смогут. Так что вот и думайте, куда ехать лечиться. Ещё пункт про ту маму. Эти операции - плановые, т.е. делаются не по жизненным показаниям. Согласитесь, ребенок и с кривым пальцем будет жить, и хуже ему не станет за, к примеру 1 год - или сколько времени потребуется, чтоб получить квоту снова (всё-таки очередь). И вот, она не захотела ждать - вот и сделала за свой счет. Я её понимаю. Для меня год (ну или полгода - раньше трудно получить квоты), это много. Мне как маме хочется, чтоб ребенок скорей имел более-менее нормальные ручки. И ножки.
Поделюсь своим опытом по квотам. В челябинске с этим вообще проблем не было. Мы все получили быстро и легко. Количество квот на ребенка не ограничено. А по поводу быстроты... дев, мы раньше чем через год не поедем. Для ребенка это большой стресс. Надовосстановиться. Есть народная мудрость: поспешай не торопясь
МамаАнютки, постараюсь сфотать сегодня... правдау нас еще шрам немного портит внешний вид, т.к. еще не зажил.... (красная полоска)... единственная проблема, рука в запястье пока кривится так же...
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2013 13:03 Сообщение отредактировано: 19 сентября 2013 13:31
strelka А ещё у меня такой вопрос возник. В какую клинику собиралась та мамочка, собирая такие деньги? И как она их собирала - через фонды просила помощи? и ещё! вчера смотрели с мужем сериал "ментовские войны", там эпизод был - медики у белого полотна (не знаю названия) рассматривают рентгеновский снимок кисти. Там на кисти 4 пальца всего!!! И никто скорей всего не заметил, из смотревший сериал, кроме нас с мужем)))))))))0 мы потом стоп-кадр сделали и пересчитали - 4! Мизинца нет на руке и вовсе не заметно!!
МамаРиты, в Турнера, собирала через местное телевидение (новости города), показывали пересаженные пальчики, как ими малыш работает и собирали денежку МамаАнютки, вот выкладываю фотки кисти, прости сразу за качество, снимала на телефон... сын постоянно рукой болтал... по ширине, ладошка не сильно уступает левой, выглядит, как ампутация приоретенная.... шрам еще не разгладился... поэтому пока так... в живую лучше смотрится
strelka, ой, отличная ручка получилась. В глаза ничего не бросается, а пересчитывать пальчики никто не будет. Очень здорово! Мне кажется, вы приняли правильное решение!
Девочки, всех приветствую! Кто нас не помнит-у Евдокии(4,5года) нет трех пальчиков. Из последних новостей-Дуся ходит на восточные танцы, ей ооочень нравится, с октября идем на развивающие занятия "муравейник". Что хочу отметить-наши особенные дети гораздо открытей и контактней, чем некоторые обычные, видимо вложенная нами любовь делает их уверенными и яркими людьми. Сегодня я прочитала отзыв психолога на письмо мамочки ребеночка с синдромом Дауна. Захотелось поделиться с вами, не все же читают газету Моя семья. ..........,, Дорогая Елена! Позвольте начать разговор с вашего последнего утверждения: «Общественное мнение я не переборю». Вы и такие, как вы, обязательно переборете общественное мнение. Вы будете работать на изменение общественного мнения, поэтому задумайтесь о своей жизни как о миссии. Вам сейчас придётся трудно, но зато подумайте, какую неоценимую помощь вы окажете идущим за вами. Как своими переживаниями, своим трудом облегчите жизнь другим. Думаю, вы никогда не скажете: «Да какое мне дело до других! » Почему-то я уверена, что вам есть до них дело.
Полагаю, что строить свою жизнь нужно по принципу «Изменись сам, и мир изменится вокруг тебя». Представьте себе, Елена, что некто, например, высший разум, поставил перед вами задачу: работать над изменением общественного мнения, чтобы люди стали добрее, участливее.
В чём же будет заключаться ваша работа на благо людей? Расскажу, как я это понимаю.
Вам нужно показывать, как вы любите своего необычного ребёнка, как бережно, ласково, терпеливо с ним обращаетесь. Выбирайте многолюдные места, пусть на вас смотрят, а вы станете делать вид, что полностью поглощены доченькой и никого вокруг не замечаете. И никто вам не нужен, и ничьё мнение неважно, а важна только ваша любовь к ребёнку. Демонстрируйте её, не смотрите по сторонам, вы вдвоём с доченькой, окружающие люди – ваши ученики, вы им на собственном примере показываете, как нужно любить ребёнка, даже если он особенный. В общем, даёте мастер-класс.
Теперь о том, как найти в себе силы смириться с тем, что твои планы разрушены. Еленочка, дорогая, наша психика очень инертна. Если мы у себя в голове уже построили какое-то будущее, то оно почти реально существует. Вот почему воображение может быть нам большим другом, но может оказаться и коварным врагом.
Вообще-то, Елена, я давно поняла, что лучше ничего не загадывать. Мечты, оптимистичные планы у многих людей почему-то не претворяются в реальность. Более того, вы, наверное, слышали от знакомых, что они сами себя сглазили. Многие актёры – суеверные люди, и перед премьерой обязательно говорят, что всё пройдёт плохо, ничего не получится. Студенты тоже перед экзаменом считают хорошей приметой поплакаться: ничего, мол, не знаю, ничего никому не скажу. Построенное в воображении почти реально существует, и разрушить его сразу никак невозможно. Нужно время. У человека очень хорошие адаптационные механизмы, мы ко многому привыкаем. Так что не торопите время, не подгоняйте себя. Чем быстрее вы от себя «отвяжетесь», тем лучше пойдёт процесс привыкания.
Теперь, Елена, давайте разберёмся с нашими чувствами. Заставить себя любить и даже ненавидеть невозможно. Чувства возникают помимо наших желаний, а иногда даже вопреки им. Конечно, человек может справляться с какими-то эмоциями, например управлять раздражением, гневом. Но и только. Но зато человек – хозяин своих поступков, поведения. Может, вы удивитесь, Елена, но любому ребёнку, котёнку, щенку и даже взрослым особям важнее не то, что чувствуем мы, а то, как они чувствуют себя с нами. Согласитесь, Елена, любить тоже нужно уметь. То есть организовывать своё поведение так, чтобы ребёнок чувствовал себя любимым.
Я много раз писала, что считаю безумную любовь большим несчастьем как для любящего, так и для любимого. Если вы перестанете сейчас себя винить, примете свои чувства такими, какие они есть, но при этом организуете своё поведение так, чтобы ваша девочка чувствовала себя любимой, нужной, то уверяю вас, она будет счастлива. Самое главное – избавить свою душу от чувства вины. Иначе может возникнуть неприязнь к человеку, который заставляет вас чувствовать себя виноватой. Я не призываю лгать, лицемерить, но мне кажется, задача каждого человека – прикладывать усилия, чтобы и ребёнок, и другие близкие люди, и кот, и собака чувствовали нашу заботу и внимание, чувствовали себя любимыми.
И последнее. Разумно ли рожать сейчас второго ребёнка? Здесь вопрос только в физических силах. Если у вас хватит сил ухаживать сразу за двумя малышами, то, конечно, рожать. Еленочка, дорогая, любовь – это не пирог (если отдашь кусок одному ребёнку, то другому достанется меньше). Чем больше человек любит людей, зверей, природу, Бога, тем больше в нём любви. Не бойтесь, вашей любви хватит на всех.
И снова возвращаюсь к своей первой мысли. Леночка, если мы не будем ставить перед собой задачу повлиять на общественное мнение, то кто это станет делать? Если я хочу, чтобы в обществе возрос уровень воспитанности, вежливости, то единственное – единственное, Лена, – что я могу сделать, это предъявить обществу себя в качестве воспитанного и вежливого человека. У вас, мне кажется, миссия более сложная, но и более значительная.
Знаете, Лена, мне очень хотелось бы, чтобы сняли фильм про нашу замечательную красавицу, топ-модель Наталью Водянову, которая заботилась о своей сестричке, гуляла с ней, спала с ней, хотя у других детей больная девочка вызывала брезгливость. И мне хочется думать (пусть это тридцать раз не так), что красивой, знаменитой и богатой Наташа Водянова стала неслучайно. С любовью к вам,
НаташаКим, Вы очень правильно рассуждаете и статья замечательная... я каждое утверждение психолого применила на себя, а как я???? я перестала в больницах в очередях прятать ручку сына, и , если честно, ее мало кто замечает.... правильно, что Дуся ведет такой активный образ жизни, нам еще только 7 месяцев, а я уже строю грандиозные планы, в какие секции записать сынульку.... чем больше ребенок будет находится в коллективе, тем меньше будет внимание к его особенности..... ОЧЕНЬ РАДА, ЧТО У ВАС ВСЕ ХОРОШО,,,,, ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ)))))))))))))))))))))))) МамаАнютки, спасибо.... а как врач то гордится своей работой))))) теперь главная задача - исправить кривизну и все будет ОК
НаташаКим Хорошая статья, спасибо! Конечно мы о вас помним! Я сама давно уже поняла, что как ты относишься к себе и к ребенку - так и окружающие. Жалеешь - пожалеют и тебя, радуешься - и с тобой порадуются. Ну и конечно, надо меньше думать об этом "общественном мнении" или менять его своим поведением. мне тут одна девочка посоветовала, для спокойствия окружающих закрывать ручки дочки длинными рукавами. Была послана далеко и надолго. Я не собираюсь ограничивать своего ребенка в развитии для того, чтоб окружающие не нервничали, глядя на наши ручки и ножки. Пусть нервничают, пусть думают о нас - может в их голове что-то щелкнет, и они станут добрей??? Кто знает. Живем как живем)
Привет всем. Наша Полина вернулась с Германии нам сделали МИО протез и косметику. Знаете мы честно в восторге. Протез она носит и не снимает. Мио берет даже мелкие предметы. Косметика удобная гелевая или силиконовая не знаю она присасывается к ручке и не падает. Дали гель для смазки ручки на водной основе. А нам в Казахстане говорили купите НОСОК оденьте на руку и сверху протез. - нигде не жмет и не давит как наш. В общем нам нравиться. Жаль фото не грузиться.
Теперь в ближайшие 15 лет каждый день сад, школа, институт... Эх, как время-то летит 
). 