Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Девочки! В совершенном шоке прочитала сегодня статью о закрытии сразу 3 отделений в Альбрехта.
Неужели это правда??? ((((
И еще очень нужна помощь с советами кто переделывал ИПР? Нам вписали в него не то, что надо. Тут рожать на днях и надо комиссию проходить с ребенком по всем врачам опять. Очень не хочется усложнять вопрос с переделкой ИПРа(((( Нам обувь вписали не сложную ортопедическую 4 пары как было раньше. а обычную ортопедическую НА ПРОТЕЗ! и 2 пары в год всего, хотя у нас ноги то все на месте! Когда вчиталась была в шоке. И теперь вот платно ботинки заказываем. 9500 вот на весну сделали за свой счет целиком. Ни заказать бесплатно ни возмещение получить за заказ не можем теперь, т.к. обувь по факту сложная ортопедическая нам нужна и цены там тоже как оказалось разные. теперь вот переделывать это все надо(((( В МСЭ велели заново подавать все документы и проходить комиссию на переделку ИПРа. Очень буду благодарна кто поделится опытом своим, кто уже что-то вписывал или переписывал в ИПРе. В личку или тут как удобно. Или мне на почту juliana-@mail.ru А то я тут как-то редко являюсь) и гляди вот вот в роддом отправлюсь за вторым кулечком счастья))
ДА! Самая главная наша новость сын у нас ходит сам! И даже бегает. Более того, он даже прыгать научился!! В ортезном аппарате правда)) но все таки))))
vedmo4ka22 выздоравливайте! обалдеваю сколько пневмоний в этом году... ( и весна же! Пусть у вас все получится и сложится как надо!!!!
Ksenia_V, а вы вообще умнички какие! Очень рада за такие успехи! Это как ни для кого важно для наших деток. У меня сын вот вообще отказывает на горшок ходить хныыы((((( уже 3 года скоро.. ((( садик нам не дали и даже не понятно светит ли...
cessia007 Конечно помним! заходите чаще! Тем более, когда есть хорошие новости! МЫ вроде на поправку пошли. Сегодня практически не было темпы. Девочки, кто возил деток после болезней на операцию? Моя педиатр говорит, пока не суетиться и не отменять поездку. Говорит, все будет норм. Выскажитесь
strelka, vedmo4ka22, ура ура!! Как приятно, что нас не забыли!))) Спасибо, девочки!!
vedmo4ka22, мы ехали. Вообще нам врачи дома наоборот говорили отменять поездку) Мол медотвод 2 недели после болезни, операционное отделение и все такое. Болели и я и ребенок. Выздоровели почти до конца, когда уже выезжать нужно было. Врачам по приезду ничего не говорили, ибо все равно анализы заново возьмут и врачи смотрят, и если будет что-то не так, операцию отложат. В итоге нас положили благополучно и Саньку прооперировал на 3 день госпитализации. К операции были уже оба в отличном состоянии. Но вам придется смотреть на состояние ребенка самой, ибо конечно здоровье должно быть в порядке к операции. Объясню почему мы так безответственно и рискованно поступили. Когда в прошлый раз ложились к нам в палату 2 раза клали только что приехавших болеющих детей с соплями и кашлем и несколько деток в отделении болели простудами. Тем ни менее таких детей даже не изолировали от остальных. А если отменять поездку это неизвестно на сколько отложат операцию. А у нас еще и аппарат Иллизарова нужно было снимать давно по срокам. На 1.5 месяца дольше в нем были, чем ожидалось. Так что смотрите сами. Поездку можно отменить хоть в день отъезда. Желаю вам полностью выздороветь поскорее и быть идеально здоровыми к операции!
vedmo4ka22 главное чтоб прошло три недели после болезни, тогда можно смело оперироваться. нас же тоже изза болезни домой отослали, держать не будут, жить там столько денег впустую, или же риск и ответственность за итог на вас. мы тоже болеем сейчас но идем на поправку, как раз три недели до отъезда
Девочки, у нас сегодня 2 недели до поездки, Дашке заметно легче, отменять не буду, рискну, если ничего больше тьфу тьфу тьфу - не случится Сегодня сдавали кровь из вены, Даша орала как резанная, ее напугали похоже все эти медики - вот как думаете, не будет испуга?
vedmo4ka22, мой вообще сейчас при виде белых халатов орет, а еще кушетки больничные боится, даже массаж с трудом давался. Ну две недели хороший запас. Дашульке быстрее поправиться
Девочки, мы отходим понемногу от болезни, решили лететь, сдали анализы все вроде слава Богу. Ложимся 11 мая. Состояние как обычно нервное. Причем я как то тупила ходила до последнего, а сегодня на меня как снизошло, что осталось 4 дня. Сборы в дорогу, сборы анализов - суета как у всех. Конечно переживаем. Будем писать вести с полей. С нами опять папу уговорила лететь - нам помощь, это плюс.)))) Перечитала свою тему еще раз, вспомнила что и как... Вроде настроилась, но мандраж есть. Еще вопрос: может это уже мои заморочки, никому не казалось, что ребенок часто дышит? причем и во сне тоже. Я уже видимо, схожу с ума
cessia007, как же мы вас забудем! какие вы чудесные на фото! Саня так вырос! И пузик тоже уже большой)) молодцы вы) Здоровья твоим деткам - Саше и будущему малышу, а тебе - легких родов!)) будем ждать сообщения о прибавлении))) vedmo4ka22, Наташ, а вам удачной поездки, не разболеться, хорошо перенести операцию и скорее домооооой!)))
Девочки, а мы вчера улетели из клиники без операции 5 дней пролежали просто так. Вечером перед операцией поднялась температура 37,6, операцию отменили и мы в этот же день решили улететь.. теперь только осенью вернемся, может быть... Главное, улетели и температуры как ни бывало )))
strelka, может и временное... тем не менее операцию нам отменили. И в связи с закрытием отделения на ремонт, мы уже не успевали сейчас провести операцию.
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 мая 2014 19:06 Сообщение отредактировано: 9 мая 2014 19:08
МамаАнютки Почему ремонт? На каком отделении? Почему так долго лежали до операции? И куда нас всех положат? Нам лететь завтра - вы нас расстроили((( А кто пневмонией интересовался?
vedmo4ka22, Наташа, не переживай, летите. Вы все успете, если все будет по плану. Ремонт начнется с июня только. У нас просто получается так, что Аня заболела. Раз была температура, операцию отменили Заболела на самом деле или нет, это второй вопрос. Хотя все-таки скорее заболела, потому что сегодня появились сопли. После болезни сразу к операции не допускают, надо выдержать минимум неделю, а лучше две. А потом уже сроки поджимают из-за ремонта... Очень расстроена, что долго не делали операцию. Прилетели в воскресенье, операция была назначена только на четверг. За 4 дня можно 4 раза заболеть там, с их-то сквозняками (( Но у них там свои операционные дни, по-моему, вторник-четверг. Наверно, на вторник было уже все занято, поэтому только четверг. Я так понимаю, тут как повезет, сразу операцию сделают или не сразу. Я все понимаю, что они тоже не могут все подгадать, дети часто заболевают, операции переносятся и т. д... Но я уже не уверена, что еще раз решусь поехать в Альбрехта. В прошлый раз осенью мы тоже слетали туда-обратно просто так, потом еще раз, но уже на операцию. Слишком накладно это получается. У меня старший ребенок из-за этого всю осень садик пропустил и весну половину, приходится его к бабушке отправлять, это туда-обратно 4 перелета. Отменять садик и отправлять к бабушке приходится очень заранее, чтобы не приносил оттуда инфекцию, а то болеют друг за другом безостановочно. Очень обидно, что ребенка старшего не вижу месяцами практически, да и деньги впустую уходят. С нами папа летает, это еще 4 перелета впустую. Все анализы каких-то безумных денег стоят, а самое главное, мучать ребенка и пересдавать их каждый раз заново. Каждый раз проблемы с оформлением квоты. В итоге за последний год СТОЛЬКО потрачено моральных сил, нервов и денег, и всего одна операция позади. Не стоила она того... По крайней мере, в нашей ситуации точно. Нам проще в Москве делать операции, не последний все-таки город в России. Пусть не у Шведовченко, зато потерь для нашей семьи будет гораздо меньше. Страдаю не только я, но и дети, особенно старший, который в этой ситуации вообще ни при чем... Если бы быть еще уверенной в том, что в следующий раз все будет хорошо, но кто же это скажет? Будет осень, опять время болезней... И это будет уже пятая наша поездка в альбрехта. Слишком велика вероятность заболеть во время перелетов-переездов, да и там в клинике. Извините, что столько написала... но прямо накатило, сижу и плачу ((( захотелось немного выговориться. Это пока сгоряча такие мысли, может потом остыну и опять буду думать по-другому. Все время хвалила Альбрехта, да и сейчас не спорю, что врачи там замечательные, но что-то не складывается у нас с ними.. Наташа, а про пневмонию спрашивал, по-моему, анестезиолог. Я у него не спрашивала, кто он такой, но у него я подписывала согласие на анестезию. Но он, конечно, не только про пневмонию спрашивал, а про все болезни. Просто когда он спросил конкретно про нее, я вспомнила про вас с Дашей. Девочки, может кто делал операции в Москве? Поделитесь опытом, пожалуйста...
МамаАнютки Спасибо огромное за такой большой пост. Успокоили. буду очень просить, умолять взять нас на вторник. Иначе есть и правда огромнейший риск заболеть. Вообще быстрее бы все это пережить и не вспоминать. А наша пневмония удачно разрешилась, нужное время прошло, врачи дали допуск, слава Богу. А вы не переживайте. Может и правда в Москве лучше будет для вас. Остыньте, подумайте и спокойно все решите. уфф, девочки, сегодня в ночь летим... Кто там - встретимся
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 мая 2014 15:14 Сообщение отредактировано: 10 мая 2014 15:50
МамаАнютки Привет, не плач Люда! Обними своих деток и не плач! И мужа тоже обними) Это настолько всё выматывает... Может быть в Москве действительно не хуже сделают. Всё-таки у вас не так все сложно. Только носа не вешай! Я тоже выскажусь по поводу лечения и пребывания в клинике. Операционный день никак не зависит от того, насколько вы усердно будете просить врачей. Допускают на операцию не оперирующие ортопеды, а педиатр и анестезиолог. Если им покажется, что что-то нехорошо в анализах или ребенок как-то не так себя ведет, то операцию не назначат на следующий день. Если всё будет хорошо - то вполне может быть. То есть в пон. прилететь, а во вторник на операцию - бывает и так. Про пневмонию - может не допустить анестезиолог. Объясню насколько сама в курсе, даётся масочный наркоз, то есть все дыхательные органы должны быть в абсолютной нормальности, а не после болезни, подкашливающие и т. п. Это насколько я помню слова анестезиолога. Другой вопрос, была ли она, эта хрень у вас, если через неделю всё ок? Я сомневаюсь, скорей банальное неправильно леченное орви. Ну это не мне решать, естессно, а что и как - покажет время. Мы трижды уже летали и трижды нас оперировали в четверг - то анализы пересдавали, то диатез, ну короче, были проблемки небольшие. До операции я была где угодно, только не на отделении))) на улице, в магазин и т. п. А когда были на отделении, то в контакте с детьми мы находились минимум,. поскольку из палаты я дочь почти не выпускала. Палату кварцевала и проветривала трижды в день, полы намывала с хлоркой. В итоге, пока всё удачно) НО, мы всегда болеем по прилету. То есть приезжаем, и началось - то сопли то понос. Когда что накатит. Поэтому я могу сказать, вполне довольна - три прилета, три операции и сопли только после. Что будет дальше, покажет время. Но пока моё сквознячное воспитание ребенка только на пользу. (У нас дома тоже везде сквозняки, мне вечно жарко) А ещё, я молилась... Молилась так, просила, чтобы всё получилось, чтоб операция прошла удачно и наркоз был легким и поскорей доче поправится. И настраивала себя на то, что если не получится - значит не судьба, значит надо подождать. Ну как-то так.
А, ещё хотела сказать, мы все анализы сдаем бесплатно - и Рите и мне. Очень весомая экономия! Делают быстро и качественно, в госклиниках инвалидам все бесплатно по закону. Щас вот у на загвоздка только с компенсацией пролета. Мы, наверное, в полном пролете)))
МамаРитыКатерина спасибо Катечка, и все девочки за моральную поддержку. У нас вторая операция, думала будет морально легче - нет все также... переживания, переживания, переживания. Я согласна, скорее всего у нас было банальное ОРВИ, т.к. восстановились мы хорошо, и времени после него прошло уже достаточно. Педиатр вообще без разговоров подписала все документы, так что в этом плане все норм. Дети все болеют, я по этому поводу не заморачиваюсь особо. По крайней мере везу дочь я туда в нормальном состоянии. В прошлый раз мы прилетели в понедельник, а во вторник нас прооперировали, ну а в среду вылезли сопли. В этот раз молю Господа Бога, чтобы взяли быстрее - заболеть там дважды два. Кто был, тот знает эти Альбрехтовские сквозняки. Ну вот как то так... Молитва нам всем впомщь, чтобы наш детки быстрее отошли от наркоза, чтобы операция прошла легко, чтобы восстановление было хорошим. Ну с Богом, девчонки... Завтра утром мы уже там.
МамаРитыКатерина, спасибо Катя, обнимаю всех каждый день )))))) Во то-то и обидно, что мы приехали абсолютно здоровые, анализы все в норме, врачи осмотрели в понедельник, никаких претензий... а все равно пришлось ждать четверга. И тоже оберегались, как могли. За 4 дня НИ РАЗУ не были в игровой, кормили ребенка в палате, а не в буфете (за что и получили нагоняй), каждый день намывали полы и сидели либо в палате, либо на улице... ну что уже говорить... может правда не судьба.. Катя, хотелось бы подробнее про анализы бесплатные узнать. Вот, например, я прихожу в обычную нашу детскую поликлинику, где я все это могу сдать бесплатно ребенку. Только получается на гепатиты берут кровь по средам, на биохимию по пятницам, из пальца по вторникам-четвергам и т. д. Еще всякие мазки из попы, горла... Я не готова 5 раз в неделю приводить ребенка в поликлинику, всегда полную болеющих детей. Мы так никогда до Альбрехта не доедем. Про свою поликлинику взрослую вообще молчу... сколько раз туда обращалась в своей жизни и НИ РАЗУ не получила того, чего хотела. Последнее что было, когда я обратилась за справкой об отсутвии инфекционных заболеваний, вроде все банально и ничего сложного. Так нет же, терапевт эту справку выдать не может, выдает инфекционист, а инфекционист в отпуске... Долго рассказывать подробности, но получается замкнутый круг, эту справку в те дни, когда она мне была нужна, получить было просто невозможно! Несколько часов хождений по кабинетам от терапевта к заведующей и обратно, куча потраченных нервов и времени, в это время детей малолетних приходится оставлять с прабабушкой, за которой за самой присмотр нужен... и в итоге никакого результата ((( Проще, конечно, все сделать за деньги, все быстро и без проблем. И я готова тратить эти деньги, но не впустую же... Просто для того, чтобы съездить в Питер, а потом обратно, а потом опять все по новой.. Тем более обидно, что педиатр, нас осматривала в день предполагаемой операции, перед отъездом. Ни соплей, ни кашля, ни красного горла, ни одного лекарства не прописала, потому что и лечить-то нечего было... как-то глупо все получается, уехали мы тоже вроде бы здоровые... Просто вот это кратковременное поднятие температуры сбило все планы. Аня вечером перед операцией во рту все ковырялась, похоже зубы очередные полезли... Ну вот отвлеклась опять ))) Катя, что ты имеешь ввиду под госклиниками. В Москве на каждом углу клиники, из которых не малая часть государственная. Что я могу в любую из них обратиться и сдать все бесплатно? Нужны какие-нибудь направления туда?
Вообще да, у нас можно в любой. Но у нас всего лишь Саратов) Я для риты выбрала клинику гематологии. Там сдаем все анализы крови, берут всё сразу, очень хорошо. После обеда результат готов. Баканализы делаем в моей (далаются они 3 дня) поликлинике (мвд), там я себе всё сдаю, в один день сдаю, в другой забираю результаты и справку от терапевта. Так, анализ мочи и кала а так же все справки от врачей в своей детской поликлинике. Получается 3 дня поедки по клинникам и всё на руках. Это когда все анализы сразу хорошие. В этот раз немножко не получилось сразу сдать мочу, поэтому времени на обследование понадобилось больше + справку от нефролога. А, забыла. ЭКГ отдельно сдавали в обласной детской, намного заранее (а надо максимум за месяц) Первый раз я обратилась в областную нашу детскую. Там тоже все анализы в разное время сдаются. Неудобно, и мало того, когда пришли сдавать на оставшиеся показатели во второй день на меня наорал администратор, что я тут приперла своего инвалида на бесплатной основе, их и так 6 тыс в области, короче, кучу говна в свой адрес. В долгу-то я не осталась перед ним тогда, но желание туда обращаться пропало. А в гематологии к нам очень хорошо относятся и персонал там очень компетентный.
Девочки, держитесь кому предстоит операция и даже если она не состоялась - все-все! Все что не делается - к лучшему, я всегда стараюсь себе это повторять. МамаАнютки, значит не время было, а вдруг бы не дай Бог осложнения, не ваше время значит для операции. Ну так наверное будет легче.. На меня тоже частенько накатывает, но я поправить ничего немогу, ни операциями, ни врачами, ни перелетами, только протезик вовремя сделать. Всегда хорошо если есть шанс что то улучшить, держитесь, дорогие, все будет хорошо, прорвемся
Девули, всем привет! Ооочень давненько не писала, но регулярно просматривала. Мы с марта добивались квоты, если помните. Наш ортопед отказывал, утверждая, что все сами сделают и ехать не нужно. Но все таки мы это сделали, добились, не без помощи Минькина, спасибо ему огромнейшее!!!!! Выслал ему документы, звонил из Петербурга, и тот похоже сдался))))) Вообщем, теперь собираем оставшиеся документы, делаем снилс и вперед! Правда, наверно в этом году нам уже ничего не светит, но будем ждать сколько потребуется, главное, поедим к специалистам, которым доверяем. Нам уже 1,5, вот какие мы стали..)
Привет, девочки. Мы прилетели в воскресенье, а сегодня, во вторник нам сделали операцию. Операция шла полтора часа, нам разделили 4 и 5 пальчики, а по указательному он так и не стабилен до конца, сказали не раньше 5_6 лет. Вот так. Я думала, что это наш последний сюда заезд, оказалось, что нет. Но такой перерыв меня тоже устраивает. В этот раз даша похуже выходила из наркоза, ее рвало, она плакала, плюс очень хотела кушать и пить. Уже перед операцией меня просила ням ням, нам щппретили есть и пить с 22 часов. В общем все прошло удачно, я как и в прошлый раз довольна всем, папа наш пришелся оч кстати, помощь его тоже. На отделении все забито, на улице вечный дождь и начинающиеся белые ночи.... в 23 еще светло, в 5 утра уде светло. Всех обнимаем, всем привет из альбрехта. Завтра первая перевязка
Здравствуйте! На сайте "СИЛАБ" появилось видео с Эвелиной, как она училась одевать и снимать протезик, почему у нас не могут делать такие протезы - загадка для меня.
мамаКати, привет! Мне тоже сначала казалось, что снимать протез сложно, Эвелинка первые дня два-три медленно его снимала, а сейчас у нее это очень быстро получается.
vedmo4ka22, очень рада, что самые сложные этапы теперь позади, теперь Дашуля пусть поправляется и спокойно радуется жизни без стрессов Assa, да, отходили два месяца в гипсе, на днях сняли, врач говорит есть улучшения, но визуально все равно рука кажется кривоватой, сказал до августа наблюдать, сказал массаж, эл. форез, ЛФК, но где это делать... Посоветовал поискать самим... Гипс для маленького, это жесть, мыться замотай, трет, сыпется, да и постоянно перематывать, грязный же.... Сын уже сам научился его разматывать и просто в один прекрасный день, сам его снял и сломал... сомнения лишь в результате, будет ли.... как у вас дела???? как садик????
Мы проводили папу, он прожил неделю, в тот раз нам дали комнату на троих, быоо удобно. На отделении ремонт и народу много и окна меняют и жара 30 -так и живем. Холим на перевязки и хотим домой
Доброго времени суток всем мамочкам особых деток! Давно не заходили на форум. Жизнь кипит и не дает киснуть. Вот и наша Алиночка уже ходит в садик. Правда неделю через месяц(неделю ходим, месяц-два лечимся потом))). Ну и в развитии мы не отстаем. По крайней мере наша Алина в садике сама одевает штанишки, трусики и носки, проблема только с футболкой. Другие детишки так не могут и здоровыми ручками. Ну а дома то как помогает, и посуду мыть хочет, и полы убирать, и готовить. А сколько уже муки и молока перевела... готовила торт к моему приходу с работы..))) Впору хоть кухню на замок закрывать. Кстати, не поленюсь и похвалиться. Мы с товарищем сделали видеоролик про наш реабилитационный центр. В некоторых кадрах и наша Алина Реабилитационный центр г. Уфа
alina2011, какие вы молодцы!! А мой лодырь ничего делать не хочет. Снимать с себя все умеет, но одевать... не заставишь. Так и будет голым бегать)))) мы вот только только готовимся в сад)) никак нас врачи в него не отпустят, всмысле документы все говорят и готовят и никак не сделают)))) На видео не пойму и песня и слова что ли вместе? Мешает слушать))) Но так все здорово!! Обалдеть!!!
vedmo4ka22, поздравляю вас с операцией!! Пусть все будет как надо и вы поскорее вернетесь домой!
mamaLisi4ki красотка! красная шапочка Такие вы уже большииииие.. обалдеть...
МамаАнютки, вообще не представляю, меня бы наверное посетила глубокая депрессия после таких событий. Очень обидно Жалко конечно потраченных сил, времени и денег((( Но как говорится, что Бог ни делает, все к лучшему! Значит так должно было быть. Видимо не время. Хотя вообще странно.. в Турнера даже по месяцу лежат ждут операции, болеют там же, выздоравливают, ждут хороших анализов, все 1000 раз перепроверяют. Если домой отправляют, то потому что принимают решение по результатам проведенного обследования, что проводить операцию рано или меняют план лечения.
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 мая 2014 16:24 Сообщение отредактировано: 3 июня 2014 18:31
strelka в садике нормально, почти каждый день разборки, говорит, что он "победил и не плакал", в отличии от соперников (видимо), филигранно вымогательствует вкусняшки за каждый поход в сад без истерик.
Кстати, наш товарищ тоже особо одеваться не хочет, раздеться это конечно всегда "пожалуйста". Тоже любит стряпать, раскатывать тесто, яйца бить, но больше всего "мискер", а да ещё бешеная любовь к гвоздезабиванию, пилению и т. п. - все инструменты какие есть на даче тащит к себе в ящик с игрушками и выдает строго как в библиотеке с возвратом без задержек. Отставания в развитии нет, разговорная речь для его возраста отличная.
Пока больше проблем у меня в голове, играли как-то в игровой зоне детского кафе, наш одну девочку 5 лет стал прогонять с горки, она смотрит на свою маму и кричит "Черепашка-нидзя" (рука у нас аналогична почти), я потом весь вечер обдумывала как к этому относиться - злиться, обижаться, страдать, не обращать внимания, или согласиться. В итоге на следующий день случайно увидела рекламу этого кафе и там как-раз в детском наборе в подарок идут черепешки-нидзя, и выходит мама этой девочки с это коробкой шла и игрушкой, а девочка вообще не про нас говорила...
Операцию пока подумываем отложить до более сознательного возраста, т.к. функции не вредит, а ради косметического эффекта мучить ребенка не собираюсь, тем более спицами
Assa, какой зайка кудрявыйэто в кого у вас такие шикарные локоны????? да я тоже понимаю, что паримся мы много, людям то в принципе пофигу, что там у нас, есть, конечно, встречаются экземпляры, но те и у абсолютного типичного человека что-нибудь найдут... хотя на нашем пути пока не попадались такие. Тьфу-тьфу А мы, наконец, начинаем ходить, моему счастью предела нет
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 мая 2014 18:25 Сообщение отредактировано: 24 мая 2014 11:44
Evelina Эльвира, приветствую! Мне Света сказала, что вы протезировались в Силабе, вот увидел ваше сообщение на эту тему, но на сайте Силаба видео так и не нашел. Зато там появилось сообщение об ошибке - может из-за этого нет видео. Очень хотелось бы посмотреть что и как у вас сделано. А есть ли возможность прислать мне этот ролик или ссылку на него? Эвелине - приветы, хотя она меня вряд ли помнит! Удачи!
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 мая 2014 0:22 Сообщение отредактировано: 5 июня 2014 21:11
Анализы и в альбрехта мы сдавали для папы точно такие же. Вы же вместе на отделении находитесь, на папу история заводится... так что сдавать придется Мы пока лежим, в понедельник должны снять швы и спицы. Альбрехта молодцы, что почи сразу берут на операцию, я шокирована позицией турнера, лежать там месяц в ожидании непонятно чего-это ужасно конечно, ждать анализов хороших? Так мы и так с хорошими приезжаем, главное там не нацеплять заразы. Дети в контакте - как правильно не избежать соплей и диарей
vedmo4ka22 Поздравляю с проведенной операцией, давайте теперь чтоб всё хорошо залечилось, самое трудное позади!!! Вы обе молодцы и папа тоже, такие папы - на вес золота. МамаРитыКатерина мне компенсировали перелет из Казани в СПб и обратно, с криками, письмами и всем сопутствующим. Во всех регионах по-разному, в Татарстане - как обычно, через ж. Я мотивировала тем, что стоимость моего авиабилета получилась ниже, чем ж/д, собрала все справки и штурмовала начальницу соцзащиты, сказали всё оплатят, жду вот. Компенсируют перелет в трех случаях - если отсутствует прямой поезд, при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда жд, и третий вариант - при наличии у ребенка заболевания или травмы спинного мозга.
Асилиса3109 Мне отказали. Жду письма с ответом, чем аргументируют отказ. Я законы тоже знаю, поверь. Но ты не учитываешь что эти законы каждый читает так, как ему выгодно! Поскольку тексты законов так написаны, что это вполне возможно И государство в данном случае в лице соцзащиты, себя не обидит, естественно. Тратить время на дальшейшие жалобы и споры не хочу и не буду. Я лучше это время потрачу на свою доченьку. И потом, прямого рейса у нас до СПб нет, а с пересадкой сказали завернём однозначно
МамаРитыКатерина уроды, что тут еще сказать, защищальщики социальные. Я думала, только у нас в Казани так. Я тоже уже устала ходить и объяснять людям, за что они получают зарплату. Такое ощущение, что их штрафуют за каждую проведенную компенсацию, а за непроведенную они, наверное, премии получают. Мне вот педиатр направление на СКЛ дала, а в соцзащите говорят, что до трех лет не положено, хотя я не нашла в законе ни одного места, где написано, что дети до трех лет чем-то хуже детей старше трех лет... Вот тоже думаю, тратить нервы или нет смысла.
Девочки, где-то вАльбрехта ходила информация, что можно выбить компенсацию за перелет, равную стоимости жд билета. Нужно приложить посадочные талоны и якобы получить по ним средства равные сумме жд билет. Никто с таким не сталкивался?
vedmo4ka22 да, многие так получают, я тоже в Альбрехта от девочек узнавала, что у них это без проблем. Во всех регионах по-разному заботятся о детях. У нас, например, без пендалей ничего не решается.
vedmo4ka22 попробуйте "выбейте", если в вашей области действуют какие-то региональные нормативные акты, в которые прописано, что за перелет можно получить компенсацию по стоимости проезда на поезде. А если нет - то по федеральному законодательству ничего не положено, если ни соблюдается ни одно условие, указанное в пункте 4.2 приказа Минздравсоцразвития №328 от 29.12.2004 г. Тут бей-не бей, ответ один. Ну, может через суд получится "выбить"
Девочки, вот этапы наших операций, посмотрите, зацените Вот с этого мы начали. Здесь Даше что-то около 1 месяца
HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru"" Это сразу после первой операции, в первый день приезда. После операции прошло меньше месяца. Нам убрали рудимент и выровняли ось второго пальца, не задевая кость.
HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru"" Это ручка сейчас. После операции не прошло и месяца. Месяц будет 13 июня. Фоткала в темноте, пытаясь не разбудить Дашу
HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru"" Это просто Даша в Питере, рвет одуванчики и передает всем привет.
vedmo4ka22, прям совсем другая ручка, очень рада, что эти сложные этапы позади, теперь впереди счастливое детство Дашуля с каждым днем все краше и краше эх, будете дверь подпирать, чтобы женихи не вынесли
Vedmo4ka22, спасибо большое за ту информацию и фотографии, которые Вы выкладывать на этом форуме, они реально нам помогают во многом сориентироваться. Здоровья Вам и дочке.
ЕкатеринаЕstrelka, спасибо, девочки)))) ЕкатеринаЕ - я оооочень хорошо помню себя еще до первой операции - ничего не понятно, страшно, боязно. Любпая информация на весь золота. Потом съездили, посмотрели, осмотрелись. Я очень рада, что посты востребованы, ведь нас читают и просто гости, те мамочки, кто не пишут. Будем вместе делиться опытом
vedmo4ka22 молодцы, вы много уже работы проделали с ручкой, отеки на тех пальчиках, где последняя операция была ещё спадут, будет ещё красивее, теперь главное разрабатывать и загружать ручку, удачи Вам. Глазки просто восхитительны!!! ТТТ
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 июня 2014 22:37 Сообщение отредактировано: 5 июня 2014 22:44
а это было изначально. Короче ужас был - тоже и осталось, но только немного функция есть. Я-то уже и привыкла, и культяшки эти наши пальцевые, такие выстраданные, дорогие. А вот другим явно неприятно смотреть. Но деваться некуда, тоже привыкнут))) И впереди у нас ещё непочатый край работы - две ноги и другая рука...
МамаРитыКатерина Кать, мы с Дашей когда уезжали пошли к Шведовченко, и так хорошо и спокойно с ним поговорили. Он мне сказал, что вы все, матери, ждете от меня чуда и волшебства, а я всего лишь работаю в предлагаемых мне обстоятельствах и стараюсь максимально сделать функционально и красиво. То что функция у вас появилась это огромный шаг вперед. Ритулька освоит свою новую ручку и все все будет ей делать. Вы такие молодцы с дочечкой - три операции уже преодолели. На мой взгляд все более аккуратно стало выглядеть, да и работает девочка ручкой наверное лучше. А на взгляды других - да наплевать что они там смотрят и что думают. У тебя самая лучшая дочь на свете. Сил, вам девочки, на предстоящие операции. Вы большие молодцы.
vedmo4ka22 Наташа, спасибо, но ты знаешь, я к врачам абсолютно не в претензии!!! И со Шведовченко я не раз встречалась и говорила, мне ли не знать о наших перспективах? Я только и молюсь за их здоровье, добра и счастья им желаю. Они просто молодцы и чудеса, конечно, творят, просто скромничают! И о результатах операций я тоже знаю. Написала и показала я это не для того, чтоб жаловаться или получать слова утешений. Дочери уже год и восемь и я научилась реально смотреть на жизнь, без розовых очков. Нервозности у меня конечно, ещё в достатке по этому поводу, но и это временно. Справлюсь. А так как смотрят наш форум многие, и с разными диагнозами, они смогут посмотреть что и в нашей ситуации можно выправить. А что нельзя. А то в интернете везде "нарастить пальчики" - и всё, дело в шляпе. Вот они, "наращенные". И что значит отсутсвие пальцев? - это далеко не ерунда, а большая потеря функции. А дураки на нашем пути ещё будут, и бестактность людская нас тоже не обойдет стороной. Воспитаемся))
vedmo4ka22, на 100%согласна.... МамаРитыКатерина, от дураков и любопытных никуда не деться, таких привлекут и мелкие особенности... тут самое важное, стараться игнорировать таких личностей.... Ты думаешь, у нас не замечают, замечают, только, видимо, у большинства представление о нас, как о плохих родителях, которые не уследили за ребенком.... Некоторые даже напрямую спрашивают: куда у вас ребенок залез... Кстати, насчет функции, видела в интернете видео с женщиной, она правда в 20 с лишним лет лишилась всех пальцев на руках, и ей сделали такую же операцию, как и Рите, так она показывает, что делает такими руками, и красится, и пуговицы застегивает, и пирожки печет, и режет все сама, короче, делает то, что умеют другие. И судьба у нее сложилась отлично, и муж у нее появился и двух дочерей родила.
strelka Я обо всем этом знаю не меньше тебя. Знаю, что и ногами красятся, когда рук нет. Я и не такое видела в Альбрехта, поверь. Не надо меня успокаивать, повторюсь, я не плачусь и не жалуюсь, если тебе могло так показаться. Фото выложила для информации. Хотелось бы побольше реальных фото посмотреть после пересадки пальцев.
МамаРитыКатерина Я вот тоже сколько не говорю на форуме, что хочу видеть фото после пересадки - пока никто не отозвался. очень хочу посмотреть реальность, узнать как функция?
мы кстати рубцы мажем усердно контрактубексом и ферменколом. С ферменколом ещё и фонофорез делали. Очень хорошие результаты уже! Решила измазать все два тюбика, для пущего эффекта. Очень улучшилась подвижность пальцев и культей, отеки спали очень быстро, прошла синюшности на трансплантатах кожных. Осталось краснота на швах - но это написано пройдет после окончания лечения через несколько дней. В прошлый раз мазали контрактубексом, так шов на тыльной стороне ладони практически не виден! В этот раз подключила ещё и ферменкол. Мажем 2-3 раза в день уже почти месяц.
МамаРитыКатерина, я даже не пыталась ни жалеть тебя, ни успокаивать.... Просто сказала, что функцию улучшите и жить можно, НОРМАЛЬНО жить можно. Короче, извини и не ищи подвоха в моих словах
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июня 2014 16:42 Сообщение отредактировано: 8 июня 2014 16:44
МамаРитыКатерина нет такого смайла, но я всегда за тебя и за твои высказывания - "не в бровь, а в глаз", мы все "в одной лодке". Короче не знаю что сказать, это не опишешь, только почувствовать можно, иногда хочется весь мир "разорвать", за любое слово на веки обидится.
А у нас новая печаль. Я уже не спрашиваю "почему", "за что", не депрессую и не плачу, просто тупая душевная боль и быстроскачущие мысли что делать и куда бросаться, чтобы помочь, хоть-как то подправить
Сделали снимок, а там нет каких-то ядер окостенения, будь они не ладны, получается что на нормальной руке ядра превратятся в кость, будут расти развиваться и т. д., а на правой чТО?? Короче это то чего я так боялась, случилось, а что там ещё впереди нас ждет...
На снимке видно - это маленькие кружочки над и под суставами (будущие плюсневые кости), да "этого мы ещё не проходили" и даже не ждали
Ася, не паникуй) Во-первых на кистях пястные кости, а на ступнях - плюсневые. Во вторых всё у вас будет расти, и функция это этого не пострадает! Вполне возможно, что эти ядра появятся позже, так как кисть нездоровая, то может быть небольшая задержка её костного созревания. (Да простят и исправят меня специалисты-ортопеды, где я неправа) Напиши врачам, да спроси, насколько это важно.
Assai Привет! Что то я не поняла, тоесть конечность, может так вот вдруг взять и затормозиться в росте?! Или нужна причина?! У нас изначально руки немного разные, здоровая ручка больше на вид. Но нам доктора и слова не сказали про такое.... Единственное Шведовченко сказал, что при вмешательстве, можно задеть зону роста, посему он не рекомендует нам что то делать. Ибо и так все не плохо, для жизни сойдет)
МамаРитыКатерина да уж, твои бы слова - да Богу в уши, и с плюсневыми костями я "погорячилась" - они же на стопе
Ада может затормозиться и отставать в развитии, но не всегда, у всех ситуации разные, вот я и надеялась, что нас "пронесет" - хочется ведь в хорошее верить. Насколько я поняла, ядра окостенения превращаются в кости которые будут находится под пястными, полностью они формируются только к 12 годам, но у нас уже сейчас некоторых нет...
Девочки, привет! А мы сегодня сделали операцию! Ждать, когда в Альбрехта откроется отделение, не было ни сил, ни терпения. Поэтому операцию сделали в Москве в ЦИТО у Голубева. Правда платно пришлось делать, потому что квота оформлена на Альбрехта. Вышло нам 73000 руб, и анализы всякие для госпитализации сдавали платно 6200 руб. Денег этих абсолютно не жалко, потому что на наши поездки в Питер на БЕСПЛАТНУЮ операцию уходило денег уж точно не меньше, слишком много у нас накладных расходов получалось. Пока мне тут все нравится, палата чистенькая, душ, туалет, холодильник, телевизор в палате, персонал очень участливый и дружелюбный. Легли мы сюда вчера вечером и сегодня утром уже нам сделали операцию. Минимум ожидания и переживаний. Ане премедикацию сделали прямо в палате и забрали. В реанимацию меня не пустили, тут так не принято. Вернули ребенка тоже прямо в палату часа через 4 уже отошедшую от наркоза, улыбающуюся и довольную ))) мы, конечно, с мужем все это время места себе не находили, слонялись по коридорам, я повторяла ПДД, чтобы себя чем-нибудь занять))) Кушать Аня правда достаточно долго не могла, два раза была рвота, но к вечеру уже от души наелась и теперь отсыпается. Нам отделяли мизинчик. Результаты самой операции прокомментировать пока не могу, так как еще не видела, что там под бинтами. При выборе клиники это, конечно, главный критерий. Единственное знаю, что если все в порядке будет, то послезавтра нас уже выпишут. Швы снимать не надо, они саморассасывающиеся. На перевязки надо будет ездить сюда раз в 10 дней.
Assa И что теперь делать? Я в смысле, какие процедуры? Можно же это как то корректировать? Мне кажеться МамаРитыКатерина права, нужна консультация врачей. Держитесь, здоровья и еще раз здоровья Вам!!!
Ада, привет! Какая у вас уже Марика большая выросла )) У нас ручка очень похожа все-таки на вашу. Тоже указательный и мизинец подлиннее, а средний и безымянный покороче, только нам их еще разделять приходится. А какой рукой Марика пользуется активнее? Есть какие-то вещи, которые она не может сделать правой? У нас разница в размере самих кистей, мне кажется, больше, чем у вас. И, по-моему, где-то не хватает этих ядер окостенения, хотя точно не могу сказать, завтра у врача спрошу на всякий случай. А то тоже уже переживать начала, раз такая тема поднялась. А вот предплечья мерили, вроде одинаковые.
МамаАнютки Спасибо! У нас нет проблем, делает она все двумя руками, незнаю от чего зависит, может от настроения. То правой рукой рисует, или кушает, то левой. Раньше, когда маленькая совсем была, не всегда могла мячик взять, теперь кисть подрасла. Ну и хитрить уже начала, когда вот тянеться, и не может достать, всегда подключает пальцы со здоровой руки, они же длиннее))) Ой, да, меня тема с ядрами сильно взволновала... Прям не могу успокоиться. Снимок что ли сделать, а то мы же последний раз руки щелкали в 8 месяцев. И нам ни чего такого не говорили. Черт, сколько еще всего может быть скытого, и неприятного?!!!!!!
Девочки, вы так сразу не паникуйте - у всех ситуации разные и тем более дети маленькие ещё, некоторые ядра с возрастом появляются
вот нашла в интернете: данные, приведенные в "Клинической р/анатомии" п/р проф. Коваль Г. Ю.: ядра окостенения головчатой и крючковатой костей определяются к 3-4 мес, дист. эпифиз лучевой кости - к 1 - 1,5 годам, эпифизы фаланг и пястных костей - к 1,2 - 2 годам, трехгранная кость - 3 года, полулунная кость - 4 года, кость -трапеция, трапециевидная и ладьевидная - 5-6 лет, дист. эпифиз локтевой кости - 7 - 8 лет, шиловидный отросток - 9 -10 лет, гороховидная кость 10 - 12 лет (иногда она на фоне трехгранной визуализируется плохо, тогда можно выполнить снимок в спец. укладке (см. атлас укладок Кишковского)), сесамовидные кости у І пястнофалангового сочленеия появляются в период полового созревания к 12 - 14 годам (у девочек чаще к 12, у ребят - позже). Разброс практически всегда 1 - 2 года, более конкретные цифры указать практически невозможно
Девочки всем привет!) Мы с дочей 21 мая вернулись из Альбрехта с первым протезиком). Правда мы протезировались амбулаторно, но персонал действительно очень хороший! Пока носим роте зик по 4-5 часов в день, но спокойно, снимать не пытается, только когда ручка вспотеет или устанет просит снять. Надеюсь со временем совсем пивыкнем).
МамаАнютки, поздравляю вас с операцией!!! Желаю скорейшего восстановления и чтобы прогресс был на лицо Вы кстати лежите тоже платно или бесплатно размещение?
cessia007, спасибо за поздравления! Проживание в ЦИТО стоит 1200 руб сутки. Вот уж только не знаю, за меня или за ребенка, с нас за кого-то одного взяли. И мы уже там не лежим. 9-го июня утром нам сделали операцию, а 11-го утром мы уже были дома. Сказали приехать к ним через 2-3 недели, чтобы снять лангету, если она, конечно, раньше не свалится. У детей это бывает, тогда придется ехать на перевязку. Пыталась сегодня отклеить Ане пластырь на животе, посмотреть, что же там сделали теперь. Но не смогла... Она такой крик подняла, что я решила ее пока не трогать. мамаДианы, отличную ручку вам сделали. Я вот не сразу поняла, что это протез
мамаДианы, ух ты! А я и не сообразила, что протез! Совершенно не заметно. Поздравляю. Пусть носится.
МамаАнютки ого-го! ТАК БЫСТРО?! И вы столько сил и времени тратили на тоже самое в Альбрехта? ... да конечно, цена тут можно сказать минимальная, в сравнении с съэкономленными временем, силами и прочими моральными осложнениями (все же рядом с домом это совсем другое ощущение, чем в чужом незнакомом городе, даже если там есть какая-то родня)
Спасибо девочки. Мы тоже довольны очень)! А как интересно дела у Полиночки? Никак не найду что пишет ее бабушка. Как у них проте зик носится никто не подскажет?)
Девочки, всем привет! Вы уж меня простите, вышла на работу, совсем сил нет писать, только читать захожу и то не всегда) после трех лет так называемого отдыха, работать что-то тяжело пока)) Наташа и Даша, с операцией вас! Рада, что все хорошо прошло) ручка ну совсем уже другая! Молодцы врачи и вы! Ася, уже совсем профессор стала - "ядра" там всякие, ты как и я, любишь капитально изучать вопрос)) Юлианна, вам тоже привет, всему семейству!)) смотрела фото в соцсетях - вы такие чудесные все) А мы вот готовимся к госпитализации, сегодня уже последние анализы сдали. Были направления сдать бесплатно кровь, но там как всегда... искололи всего ребенка ни разу не подкололись. Психанула, пошла в инвитро. Зарекалась же в прошлый раз... Ну да ладно. Илюшик в садик ходит, уже без слез, все нормально, только кушать стал там плохо, длинный и тощий он у меня, с фингалом под глазом(ударился об тумбу). Да еще я обрила его, так жалко было кудри, но жарко уж очень с ними уже. Не могу научить его нормально считать, считает - один, пять, восемь, девять, десять... И цвета путает, показать может, когда я спрашиваю - "где зеленый цвет?" напр., а вот на вопрос "какой это цвет?" отвечает неправильно в основном. Нам уже два с половиной, что-то это стыдно( как вы учите своих деток? Болтает все подряд, с речью проблем нет, но стишки учить не хочет, максимум - про Таню, про бычка и тп, но и с ними путается тоже. Переживаю( я наверное из тех мамаш, что хотят всего и сразу от детей... Не знаю, я себя помню, да и родители рассказывали - уже в три года - и стихи рассказывала, и пела на табуретке, как-то так)) а мой малыш - лентяй)) нет у него любви к чтению и книжкам, хоть я и каждый день подсовываю. Он весь в планшете(( научился пользоваться голосовым поиском, открывает ютуб, сам ищет, что хочет посмотреть. Такие вот дела) так скомкано написала, половину забыла, что хотела сказать... ох) А это мой бандит, давно ничего не присылала:
Ксюха с выходом на работу ты куда вернулась в свою компанию из которой в декрет уходила или поменяла? А Ильюха прекрасен как всегда и фингал ему как раз к прическе подходит
ket, спасибо) нет, с той работы уволилась еще год назад, сейчас в государственной организации, зп конечно маленькая, зато белая и стабильная. Ахах, к прическе то дааааа!)))
теперь вот переделывать это все надо(((( В МСЭ велели заново подавать все документы и проходить комиссию на переделку ИПРа. Очень буду благодарна кто поделится опытом своим, кто уже что-то вписывал или переписывал в ИПРе. В личку или тут как удобно. Или мне на почту juliana-@mail.ru А то я тут как-то редко являюсь) и гляди вот вот в роддом отправлюсь за вторым кулечком счастья)) 
Сборы в дорогу, сборы анализов - суета как у всех. Конечно переживаем. Будем писать вести с полей. С нами опять папу уговорила лететь - нам помощь, это плюс.)))) 
Это так сложно каждый раз снимать протез вам? А выглядит да... Впечатляет 
У нас научатся тоже. Лет через 50 
И о результатах операций я тоже знаю. Написала и показала я это не для того, чтоб жаловаться или получать слова утешений. Дочери уже год и восемь и я научилась реально смотреть на жизнь, без розовых очков. Нервозности у меня конечно, ещё в достатке по этому поводу, но и это временно. Справлюсь. А так как смотрят наш форум многие, и с разными диагнозами, они смогут посмотреть что и в нашей ситуации можно выправить. А что нельзя. А то в интернете везде "нарастить пальчики" - и всё, дело в шляпе. Вот они, "наращенные". И что значит отсутсвие пальцев? - это далеко не ерунда, а большая потеря функции. А дураки на нашем пути ещё будут, и бестактность людская нас тоже не обойдет стороной. Воспитаемся)) 
