Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
девочки!! сколько же нового произошло за неделю)) Мишутки скоро родятся!! два смешных карапуза))) женихи!!
а мы только что из Питера.. Были в Альбрехта на приеме у профессора Шведовченко И. В и у Кольцова А. А.. Игорь Владимирович - действительно, один из лучших специалистов в мире! (правда, так неудобно получилось, у него именно в день нашего прихода было ДР... ну, мы ж не знали...). Профессор нам определил план хирургических вмешательств. Нам предстоит 3 операции. Как можно быстрее. первые 2 операции-иссечение перетяжки. Первая-иссечение перетяжки на внутренней стороне. Вторая операция-иссечение перетяжки на тыле. Третья-постановка большого пальца в правильное положение. Если эти меры не помогут, тогда еще ограничение движения 2,3 пальца. Всё надо сделать до года. Прием Шведовченко И. В. меня просто поразил. Он превосходный специалист и замечательный человек!! И ещё. Он сказал: это НЕ ГИНЕТИКА!!! и я могу выдохнуть спокойно-внуки будут пальцатые!!! а то что родственники были без пальцев-да просто совпадение.... потому что такое бывает!!! и вообще сказал, что патология кисти гинетика-10%, внешнее воздействие-90%. А то, что у меня здоровый сын-еще одно подтверждение, что у нас НЕ ГИНЕТИКА!!
после приема-сразу с мужем решили, что в Турнер-не поедем (хотя было и время и возможности). Оперируемся однозначно в Альбрехта.... еще был один интересный момент, который определил наш выбор (если кому интересно, в личку напишу подробнее..)
думаю, нам наладят трехпалый схват... молюсь за наши 3 кривых пальчика... за всех деток и за врачей-волшебников))) А отсутствие безымянного и мизинца - ну что ж, люди разные...
Огорчает сомнения по поводу протезирования... Кажется, наша ситуация плохо поддается протезированию...
Также огорчают наши "спецы" Челябинские. Показала наш тутор Кольцову. Он долго смотрел на нашу "приспособу". Сказал, что вообще не понял, ЗАЧЕМ он нам нужен... и носить его нам-ни к чему..... так то
действительно, валерьянку лучше не пить - в альбрехта точно сопьюсь)) мальчонка там с парной ампутацией бегал по коридору быстрее всех. сначала так больно стало за него. а потом - кажется, у него все ок. вполне себе счастлив. Счастливее деток в переходе.
Санкт- Петербург действительно один из самых красивых городов мира. Город прекрасен.
вопрос к Ижеводу, а можно как-нибудь выделить полезную информацию. Потому что в 50 страницах-трудно ориентироваться. С ходу-ничего найти не получается. или я просто не вижу такого раздела на форуме, в связи со своей тупостью??))) Было бы здорово, если открываешь раздел-а там инфа по заболеваниям и соответствующим адресам, телефонам, врачам, ссыли на различные источники..... чтобы не лопатить по 50 страниц... ИЗВИНИТЕ ЗА НАГЛОСТЬ
мамаиришки С приездом!!! Рада что все хорошо сложилось!!! А предложение для Ижевода, лучше помести в раздел Вопросы о работе с форумом, там есть подраздел Чего нашему форуму не хватает? Там он быстрее увидит! Не лопатить же ему все темы
Попытки выделить полезную информацию у меня были, но они не увенчались успехом. Когда в теме появляется что-то полезное, то обязательно кто-нибудь вставит своё мнения, потом начинаются охи и ахи, туда же попадают новогодние фотки, и в итоге получаются те-же 50 страниц.
Поэтому нужен доброволец, который будет неустанно следить за этим разделом и без сожаления удалять все лишние высказывания... Я сам со всем этим не справляюсь.
Да.... порядок точно пора навести! Генеральную уборку перед НГ!!! Действительно много "не по теме" в разделе Кулинария SOS-поздравления! В рецептах-реанимация.........
Кстати, я заметил что мы пытаемся все свои высказывания запихнуть в существующие темы, и очень редко создаются новые темы. Поэтому у нас темы очень сильно разрастаются и важная информация теряется... Может кнопка "Новая Тема" слишком незаметна или что-то ещё мешает открывать новые темы для общения?
можно как-нибудь выделить полезную информацию. Потому что в 50 страницах-трудно ориентироваться. С ходу-ничего найти не получается. или я просто не вижу такого раздела на форуме, в связи со своей тупостью??))) Было бы здорово, если открываешь раздел-а там инфа по заболеваниям и соответствующим адресам, телефонам, врачам, ссыли на различные источники..... чтобы не лопатить по 50 страниц...
[/q]
Именно потому, что на ВСЕХ форумах КРАЙНЕ сложно ориентироваться, я сделала сайт "Сквозь пальцы" - чтобы здесь было общение, а там - четко разложенная информация: Психология, Медицина, Ссылки и т. п.
И я давно уже приглашаю всех желающих помогать с наполнением сайта, особенно, то, что касается конкретных клиник и врачей.
мда.... недисциплинированные мы а может так крупненько написать: "Инфа-темка. Кто не по делу, тот..." . и штук 5 нормальных записей. Думаю, стыдно будет портить ... мы ж не со зла ахи и охи пишем, а от избытка эмоций
Anna**, Спасибо!!! перед НГ генеральная уборка нецелесообразна хиии))) НГ-тьма впечатлений. опять всё запишем)) лучше после НГ Да и ижевода жаль-такой напряг перед НГ . А ГЕНЕРАЛЬНАЯ УБОРКА ТОЧНО НУЖНА))))))))
мамаиришки с приездом! рада, что удачно съездила и узнала, что хотела. удачи и реализации задуманных планов! только объясни мне что такое перетяжка? может и у моей есть, да я и не знаю?!
Asal перетяжка-это зарубцевавшиеся ткани. Когда иришка сидела в пузике от плодных оболочек отделились ниточки. Она них запуталась пальчиками. Иришка в пузике росла, а ниточки-нет. Сдавливали запястье и пальчики. Вследствие этого произошла ампутация пальчиков. И еще тьма нарушений. ))) Не волнуйся, если бы у вас была перетяжка, ты бы сразу заметила. Это зарубцевавшиеся ткани. Видно сразу.. Самое противное, перетяжка нарушает кровообращение, нервные ткани повреждает, застой лимфы происходит. Рука-как подушка... В общем, перетяжка препятствует росту и развитию руки. Поэтому то все так и быстро с хирургией....... Чем дольше ждать, тем больше ручка страдает.
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 1092 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июня 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 декабря 2011 7:19 Сообщение отредактировано: 14 декабря 2011 12:49
очень остро стала проблема - уход за протезом... это чудо ни чем не отмывается, раньше просто чернели кончики пальцев, а щас с приходом школы стали появляться следы от чернил.... думаем о перчатке, но ищем телесного цвета... а их нет таких, вернее были раньше в протезном их заказывали из Москвы, но щас эту лавочку прикрыли и теперь я незнаю даже где их искать, всю паутину всемирную перелопатила, но нет такого чуда.... откликнитесь, кто в курсе где найти перчатки для протезов телесного цвета???????????????... вот состряпала аватарку со своей красотулькой, пол дня подгоняла под размер, не пропускает блин больше 31 кб... ужас прям какой то
solnzesveta, у отто бока есть спец средство для чистки протезов, называется(пишу по буквам с фляжки)Spesial Cleaner for Otto Bock Cosmetik Gloves 640F-12, нам такой флакон дали в Альбрехта вместе с протезами, это именно для протезов рук, очищает практически любые загрязнения, вы узнайте в своей протезке может у них есть?
вот нашла статейку и цитата из нее,, В 1957 г. в СССР впервые был построен протез - искусственная рука, управляемая биоэлектрическими импульсами мышц человека. ,,http://www.energodetal.ru/zhivaya-elektronika-bionika/bioelektricheskioe-upravlenie/bioelektricheskoe-upravlenie/... вопрос что ж так долго это скрывают от людей и почему эти протезы нам не доступны до сих пор если еще при царе горохе их уже делали?????
таня-к64, долго не могла Вам ответить, извините, совсем что-то у меня нет времени, сейчас вот ещё с Алёной проходим реабилитацию после операции (массаж и электрофорез). О причинах патологии, такое впечатление, никто из врачей в Центре особо не задумывается, они больше нацелены на то, что бы с этими патологиями сделать, чтобы детям облегчить жизнь в дальнейшем. Таня, насчёт садика я не знаю, пойдём ли мы и в каком возрасте, у нас летом очередная комиссия МСЭ, спрошу ещё там, что они нам порекомендуют. В нашем городе спецсадов нет. А в школу, почему же, пойдём в обычную, ведь по умственному развитию у нас вроде бы всё нормально. Дети, у которых патология только одной руки, вообще и в садик ходят в обычный. Нам, конечно, сложнее, но к школе, надеюсь и мы приспособимся что-то самое необходимое в плане самообслуживания делать. К этому возрасту, думаю, и протез будет более или менее функциональным. Таня, вообще, самое главное, это не отчаиваться, хотя иногда кажется, что это невозможно.
таня-к64, да и на самом деле всё не так уж плохо. Наши не совсем обычные дети - это просто странно упакованные подарки, но всё равно это Божии подарки (понравилась мне эта мысль Лары Аллиндайл, которая здесь на форуме Л*А*Р*А*). Почему они такие, нам не понять, но ведь действительно, ПОДАРОК, и я когда смотрю в красивенные глаза моей дочки, это очень хорошо понимаю. Таня, желаю и Вам такого же счастья!
мамаиришки, с приездом!!! Ну вот, теперь и у вас есть план! Но как много вам надо сделать и за такой короткий срок! Желаю вам с Иришкой удачи!!!
мамаиришки пишет:
[q]
огорчают наши ъспецыъ Челябинские
[/q]
Вот и меня наши местные врачи огорчали уже не раз. И главное, Бог с ним, что сами многого не знают, но хотя бы к нужным специалистам НАПРАВЬТЕ!!! А то мы, родители, часто узнаём обо всём откуда угодно, только не от врачей! Лиза, а я вот как-то и не заморачиваюсь насчёт протеза на нашу левую руку, у нас там тоже трехпалый схват, я уже смирилась, что всё равно не будет так, как надо на все 100%. Главное, что захват есть.
Svetvokne, я уже почти и не замечаю, что всего 3 пальчика)) А схват нам таки надо наладить-пока нерабочая рука совсем.. А вот с протезированием-много вопросов))) Пока не заморачиваюсь. Думаю, нашим деткам пока без протеза удобнее.. В дальнейшем хочу протезик превратить в моднявую принадлежность. Как колечко или бантик..)) Ну или как очки)) блин, почему протезы делают все похожими на руку. Мне кажется, стилизованные приятнее смотрятся)))) Надо будет поработать потом над образом наших девчоначек
Svetvokne, спасибо за ответ! То, что не сразу ответили - это сущие пустяки, я ж понимаю сколько у вас дел, а тут ещё я)) Ну.. теперь пока выдохну (как перед большим забегом ), особо ничем больше заморачиваться не стану, подожду рождения моего Мишеньки, а там уж буду решать проблемы по мере их поступления. Животик у меня опустился чуть уже, думаю к концу месяца (и года) всё случится. Желаю всем девочкам и их деточкам удачно завершить этот год и с позитивом приготовиться встречать новый! Я уверена, что в новом году всё будет значительно лучше, чем в уходящем
мамаиришки мне нравится твоя идея, тоже подумаю над этим. думаю, что не стоит относится к протезам трагично, случилось так случилось, чтож всю жизнь потом плакать? оптимистичней надо относится к жизни, хоть она и бъёт иногда ой как больно!
tanya-k64 будет 100 процентов лучше, да и как ему не быть, когда маленький ангелочек уже скоро постучится в вашу дверь! насчёт решения проблем по мере их поступления - согласна! неужели на Новый год срок? мою маму забрали после новогоднего стола и 1 января родился мой брат - первенец. весело ей было.
Привет всем! мы вот тоже с Маркушей *откинулись*. плнировали 2-3 дня а зависли на 10. если закрыть глаза на удобства - почти как на курорте побывали. ничерта не делали - наслаждались друг другом. правда теперь бьюсь за свободу-малой так привык что мама вечно рядом - целые концерты закатывает и видать даже ради этого МАМА говорить начал-ну не хитрый ли жучара?! зато мы познакомились с замечательным местным ортопедом который все разьяснил мне тк что я теперь точно знаю что меня ждет в плане лечения и в каком возрасте. ради такого стоило попадать в больницу. как то сразу задышалось. Лиза с приездом! здорово что все разузнали - когда есть план действий и голова думает правильно а не крутиться. удачи вам с Иришкой. набирйтесь сил и вперед к победе.
oksanavalieva, Вот МОЛОДЦЫ!! план действий-штука очень полезная! и хорошо, что грамотного ортопеда нашли!! solnzesveta ОЧЕНЬ КЛАССНО! очень красивый оттенок розового!!
а вот сынуля 2 года назад. Костюм мне обошолся 30 рублей горн + 70 рублей галстук, пилотка и вымпел. То есть, за 100 рублей очень ржачно, необычно и со вкусом)))) А для людей старшего поколения-целая эпоха)))) вот такой ШКОДНЫЙ ПИОНЕР ))))
baba )) СПАСИБО!!! а на самом деле я просто супер экономно решила отделаться)))) приходится фантазию подключать, когда с денежкой ну совсем никак)))) зато бабушки и дедушки были в восторге))))
Откуда: Москва Всего сообщений: 13 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 декабря 2011 2:20 Сообщение отредактировано: 21 декабря 2011 2:20
Здравствуйте. Хочу познакомиться. Сегодня открыла для себя ваш форум, хочу присоединиться. У меня дочка-красавица, 3 годика, левая рука с локтевой косорукостью и аплазией локтевого сустава и двух пальцев кисти.
Нашла для себя очень много полезной информации, ссылок. Надеюсь, что примете к себе, очень недостает общения с мамами деток с нашей проблемой.
Располагайтесь по удобннее и надеюсь что у нас Вам понравится! Напишите пожалуйста свою истроию вот здесь: http://invamama.ru/story/ - нам всем будет очень интересно!
(Аут-мама, смайлики тоже у меня ушли, куда, куда, я тебя спрашиваю?!!!!)
[/q]
Ну Вика, это не меня - Ижевода спрашивай Это он их распустил, ну совсем от форума отбились, как нужны - в бегах! В кои-то веки у меня гостят, к заморозкам, не иначе!
Во как!!!!!!!!!!!!!http://www.youtube.com/watch?v=n0RyQTTGPdc
[/q]
Обалдеть.... Я все думала, на каком муз. инструменте могла бы моя доча играть, кроме балалайки ниче не придумывалось, а тут нА тебе. Конечно, преподаватель должен быть ого-го... вобщем есть к чему стремиться. Новеньким ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ, рады знакомству. ! Ангелину с рождением ангелочка!!!
shipa2 Боже, не ожидала от себя такого! прорыдала весь клип. у меня была мечта отдать Настю на фортепиано, думала, что можно забыть о ней и играть только дома на синтезаторе. но мы ещё поборемся! главное, чтоб доця хотела. девочка молодец! а вы видели там же японскую слепую девочку, которая сама научилась играть? я просто в ауте!
ооо... я тоже прорыдала... особенно там еще мальчик без рук! такой красивый! рыдаю...... Девочки, а как насчет бас-гитары))) На ней играют одной рукой и всего 3 пальцами))))))))))))))))))))))))))))
Asal)) кому что.)) когда Иришка в пузике сидела (8 мес) я ходила на рок-оперу "Иисус Христос-суперзвезда". так и вот.... НИЧЕГО ЛУЧШЕ НЕ СЛЫШАЛА! безумно красиво!!! вот меня видимо и зациклило))))
Девушки, а насчет музыки, я делалаподборку роликов музыкантов с одной рукой. Каких только инструментов там нет! И флейта, и гитара, и барабаны, и рояль! Моя дочка мечтает о пианино, но у нее ни на одной руке нет полноценных пяти пальцев Так что я пока думаю про ксилофон. Палочки держать она наверняка сможет!
И еще, к слову о возможностях. Я только что опубликовала новую историю - про девушку-кремень Кэрри Бёрнелл. Рожденная с одной рукой, она стала профессиональной актрисой и теперь без протеза ведет ДЕТСКУЮ ТЕЛЕПЕРЕДАЧУ. И хотя дело происходит в Англии, вокруг этого разгорелся нешуточный скандал. Но Кэрри вышла из него победительницей!
Девочки, мальчики, а вот и я ! Зашла, прочитала все ВАШИ поздравления, посмотрела все картинки и подарки, которые вы мне преподнесли! Мне безумно приятно! Невероятно приятно! Спасибо вам, дорогие друзья!
У нас все хорошо. Мы неделю как дома. Пока я тут вживалась в новую роль, не могла выйти. Все в суете-в суете. Сейчас мы уже отладили почти все И даже есть немножко свободного времени.
Скажу честно, я очень боялась родов. Боли. Увидеть нашу ручку. Но роды прошли отлично. Мы рожали вместе с мужем. Он у меня герой. Все прошло замечательно! Я плакала только от безграничного счастья, когда почувствовала на своем животе маленький теплый и кричащий комочек. Я не слышала что говорят и спрашивают врачи, я не видела никого вокруг, я держала крепко свое сокровище и плакала от счастья, что сынок теперь с нами, а не в пузике. Мы родились ростом 52 см и 3 кг 240 гр.
Диагноз наш подтвердился. Только ручка оказалась правой. Это совсем не страшно видеть, честно! Когда это твой ребенок ты любишь его любым! Так что у нас нет деструктивных мыслей. Мы растем, радуемся каждому дню! И верим, что в будущем все решим с ручкой. Мамочке Мишутки номер два тоже желаю легких родов, хорошего настроения несмотря ни на что. И обязательно легких родов. Теперь и я могу с уверенностью сказать, что это того стоит
Еще раз всем спасибо за теплые слова и поздравления! Мне очень-очень приятно! Как чуть-чуть окрепнем, обязательно сфотографируемся и покажемся!
Девочки, мальчики, а вот и я ! Зашла, прочитала все ВАШИ поздравления, посмотрела все картинки и подарки, которые вы мне преподнесли! Мне безумно приятно! Невероятно приятно! Спасибо вам, дорогие друзья!
У нас все хорошо. Мы неделю как дома. Пока я тут вживалась в новую роль, не могла выйти. Все в суете-в суете. Сейчас мы уже отладили почти все И даже есть немножко свободного времени.
Скажу честно, я очень боялась родов. Боли. Увидеть нашу ручку. Но роды прошли отлично. Мы рожали вместе с мужем. Он у меня герой. Все прошло замечательно! Я плакала только от безграничного счастья, когда почувствовала на своем животе маленький теплый и кричащий комочек. Я не слышала что говорят и спрашивают врачи, я не видела никого вокруг, я держала крепко свое сокровище и плакала от счастья, что сынок теперь с нами, а не в пузике. Мы родились ростом 52 см и 3 кг 240 гр.
Диагноз наш подтвердился. Только ручка оказалась правой. Это совсем не страшно видеть, честно! Когда это твой ребенок ты любишь его любым! Так что у нас нет деструктивных мыслей. Мы растем, радуемся каждому дню! И верим, что в будущем все решим с ручкой. Мамочке Мишутки номер два тоже желаю легких родов, хорошего настроения несмотря ни на что. И обязательно легких родов. Теперь и я могу с уверенностью сказать, что это того стоит
Еще раз всем спасибо за теплые слова и поздравления! Мне очень-очень приятно! Как чуть-чуть окрепнем, обязательно сфотографируемся и покажемся!
Asal, ого, какие красивые глаза под длиннющими ресницами! и смеется заразительно)) а волосы такие) видно сразу, что густые будут и красивые))) а моя доча до сих пор-лысенькая)) нет волос-и все тут))) alina2011, а то!! старались !! только, думаю, постарше будем-и надо платье посерьезнее (вот как у Алиночки. в горошек платьице-очень интересно смотрится))))) а то доче тяжело во всей этой пышности... ээх.. то есть. у нас получилось так, оделись, пофоткались, покрасовались часок-и пижаму одели))))) видела один раз на девочке х/б платье в черно-белую клетку, а в воолосах и на воротничке-розовые розочки! )) ммм!!! такое ВАУ! недорого, и эффектно))))
мамаиришки спасибо, Лиза! у тебя тоже красавица растёт, просто маленькая ещё, ещё сто раз поменяется. но то, что голубоглазая блондинка - факт! не переживай, моя была с залысиной на затылке и ниже до 5 месяцев, а потом как попёрло... тьху-тьху!
ДАВАЙ КАК ПЛАТЬЕ БУДЕТ ГОТОВО ВСЕ ПОКАЖИ. А МЫ ПЧЕЛКА МАЙЯ БУДЕМ ДАВАЙТЕ НОВОГОДНИЕ ФОТО ВЫКЛАДЫВАТЬ 
девочки!! сколько же нового произошло за неделю)) Мишутки скоро родятся!! два смешных карапуза))) женихи!! 
. и штук 5 нормальных записей. Думаю, стыдно будет портить ... 
. 
), особо ничем больше заморачиваться не стану, подожду рождения моего Мишеньки, а там уж буду решать проблемы по мере их поступления. Животик у меня опустился чуть уже, думаю к концу месяца (и года) всё случится. 
зато бабушки и дедушки были в восторге)))) 
но молчали как партизаны))) 
Скоро думаю сама тут появится... 
. 
появления на форуме, но все равно добро пожаловать. 
! 
Так что я пока думаю про ксилофон. Палочки держать она наверняка сможет! 
! Зашла, прочитала все ВАШИ поздравления, посмотрела все картинки и подарки, которые вы мне преподнесли! Мне безумно приятно! Невероятно приятно! Спасибо вам, дорогие друзья! 
