Аплазия и методы лечения

Аплазия и методы лечения

В данном разделе акцент хочется сделать на нетрадиционные методы лечения, обсудить - кто сталкивался с какими видами вытягивания костей, кроме аппарата Илизарова. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться.
и сегодня мой крошик, мой мальчик показал указательным пальц ....
Iren624
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
ну на фига вы так мучаетесь? у нас тоже основной диагноз осл ....
Ella_Artua
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия и методы лечения
RSS

Аплазия и методы лечения

В данном разделе акцент хочется сделать на нетрадиционные методы лечения, обсудить - кто сталкивался с какими видами вытягивания костей, кроме аппарата Илизарова.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем добрый вечер! Я повторюсь, у моей дочери врожденная аномалия развития нижней конечности (нет пятого пальца, плюсневой кости и малоберцовой кости). Как и у многих на узи ничего не показало, хотя я делала 2 последних узи в самом специализированном в данной области диагностическом центре. С трёхнедельного возраста доченьку наблюдают врачи НИИТО, в год и три месяца нас прооперировали (рассечение тяжа, который образовался вместо малоберцовой кости и ахиллопластика). При рождение одна нога была короче другой на 1 см, за год разница составила 5 см. После операции сократили до 2,5, но не надолго... Сейчас разница составляет 4 см, носим сложную ортопедическую обувь. К чему я затронула тему нетрадиционной медицины - год назад ко мне на улице подошла женщина, которая заметила наш недуг и рассказала, что у её внука тоже было укорочение и что они ездили в Санкт-Петербург и всё исправили. На что я ей ответила, что мы тоже там были (я имела в виду институт Турнера), но там нам предлагали операцию не раньше 6-7 лет аппаратом Илизарова, которую нам могут сделать и у нас в городе. На что она мне сказала, что они были не в Турнера и справили им укорочение безоперационно, хотя у них уже пошел перекос в плечах, якобы всё вернули в норму. Если честно я ей не поверила сначала, но всё-таки достала адрес данного центра (реабилитационный центр имени Романова) и мы съездили на консультацию туда. Но на консультации я не получила внятного ответа, возьмут они нас лечить или не возьмут - потому, что они не связываются с генетикой, поскольку не могут гарантировать результат. Хотя мы ходили на консультацию к генетику и нам написали, что наш недуг не наследуемый. Ещё накануне нашей поездки, я познакомилась с семьёй, в которой ребенок с нашим же диагнозом, только мальчику уже тринадцать лет (моей дочери 3 года 7 месяцев). И он спортсмен - пловец, сначала занимался в группе инвалидов, а сейчас уже среди обыкновенных детей и разница у него не увеличивается в ногах уже давно (как была 3 см так и держится с 7 лет), всё благодаря занятиям плаванием. И вот я на распутье - добиваться ли мне, чтобы нас всё-таки взяли на реабилитацию в центр Романова, или мы сможем жить с таким укорочением, просто занимаясь спортом... Может со временем нога сама догонит? (хотя это из разряда фантастики скорее всего).
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
а если задать вопрос нашему ортопеду
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Здравствуйте, моему сыну 2.9г. У нас аплазия 3пальца и синдактилия 1и 2пальца, стопа меньше в объеме, голень короче на 2.5см. мы занимаемся плаванием с 6 месяцев. ходили к остеопату результатов никаких находила информацию что возъдействие на зоны роста к лучшему еффекту не приводят. делаю массаж и пытаюсь развивать как могу. ортопедическая обувь конечно не очень удобная ноги ребенка постоянно потеют. А у вас стопы одинаковай длины?
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Alo пишет:
[q]
Но на консультации я не получила внятного ответа, возьмут они нас лечить или не возьмут - потому, что они не связываются с генетикой, поскольку не могут гарантировать результат. Хотя мы ходили на консультацию к генетику и нам написали, что наш недуг не наследуемый
[/q]


Но если все так невнятно, то зачем рисковать? Они заключают договор на оказание услуг? Что в нем прописывают? Лицензия на какие услуги, на какой вид деятельности? Квитанции и чеки кассовые выдают? Если этого нет. то в случае чего. Вам вообще ничего не доказать.
Аппарат Илизарова известный метод. А тут какой-то перекос в плечах.
Если все можно сделать дома, то это очень хорошо. После операции(или каких-то там манипуляций) будет реабилитация. А это долго и нудно. (если обещают быстро, то врут, так не бывает) А оплачивать придется еще к этому всему проживание, квартиру (если нет стационара, а поиски квартиры нормальной по цене, состоянию, близости к клинике это отдельная пестня) проезд в Питер. И если одному не справиться, а нужно ехать еще с кем то? Да не на месяц? Это все по цене чуль ли не дороже всего лечения выходит. А там если нет, родственников, знакомых, с нужно и в магазин с больным ребенком, а если заболеет он, вы сами заболеете? а это все в чужом городе.... О.. О... Уж поверьте, у меня такая реабилитация уже не один год это переносится очень сложно! Выручают только подруги по несчастью, такие же мамы. Больше надеяться не на кого иногда. Привет Нижнему! мы там реабилитируемся!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем привет! Спасибо что обратили внимание на тему!
Санни, ортопеды не верят, что существуют методы лечения кроме традиционного аппарата.
Rouz, наши стопы тоже разные по длине и объёму в 1.5 см. Массаж и гимнастику тоже делаем. В самом начале, когда только поставили нас на учет в НИИТО нам рекомендовали витафон на зоны роста, но тоже я не заметила особого результата. А в Центре мне объяснили, что воздействие возможно но не только на зоны роста - а на кровообращение. Что оно усиливается под действием звуковых волн и нога начинает расти быстрее (что-то на уровне физики, я в этом не очень сильна).
Федора, на счет договора не узнавала, поскольку нас не взяли на реабилитацию. По поводу чеков и квитанций, их выдают - и практически все приспособления (используемые в центре) можно внести в ипр, т. е. оплатит фсс. И на счет лицензий не вникала, поскольку была под впечатлением от услышанного. Дочку оперировали в год и три месяца - и я насмотрелась насколько это не легко - аппарат, а особенно детям. Вот поэтому и решила создать такую тему, может кто-то был в Питере, у Романова? Нам сказали, что лечение составит не менее полугода, да ещё там большая очередь.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Alo пишет:
[q]
Что оно усиливается под действием звуковых волн и нога начинает расти быстрее (что-то на уровне физике, я в этом не очень сильна).
[/q]

Вот это мутно, если честно. Как и зоны роста.
Какие звуковые волны? Кровеносные сосуды будут расти, если есть потребность обеспечивать клетки. Нет потребности, то ничего не будет. А еще в отдельно взятой конечности? Мне кажется, что нужно обязательно задать вопрос ортопеду, который на форуме.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Тем более добиваться, если они сами связываться не хотят?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Конечно нужно задать вопрос! Тем более доктор очень замечательный и отзывчивый!!! :thumbup:
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем спасибо большое! Уже задала :s3: Буду ждать, что он об этом думает :s5:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Федеральный перечень
реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации
и услуг, предоставляемых инвалиду
(утв. распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. N 2347-р)


Реабилитационные мероприятия

1. Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).
2. Реконструктивная хирургия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).
3. Санаторно-курортное лечение.
4. Протезирование и ортезирование, предоставление слуховых аппаратов.
5. Обеспечение профессиональной ориентации инвалидов (профессиональное обучение, переобучение, повышение квалификации).

Технические средства реабилитации

6. Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни.
7. Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электроприводом, малогабаритные.
8. Протезы, в том числе эндопротезы, и ортезы.
9. Ортопедическая обувь.
10. Противопролежневые матрацы и подушки.
11. Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов.
12. Специальная одежда.
13. Специальные устройства для чтения "говорящих книг", для оптической коррекции слабовидения.
14. Собаки-проводники с комплектом снаряжения.
15. Медицинские термометры и тонометры с речевым выходом.
16. Сигнализаторы звука световые и вибрационные.
17. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления.
18. Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами.
19. Телефонные устройства с текстовым выходом.
20. Голосообразующие аппараты.
21. Специальные средства при нарушениях функций выделения (моче- и калоприемники).
22. Абсорбирующее белье, памперсы.
23. Кресла-стулья с санитарным оснащением.

Услуги

24. Ремонт технических средств реабилитации, включая протезно-ортопедические изделия.
25. Содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников (путем выплаты ежегодной денежной компенсации).
26. Предоставление услуг по сурдопереводу


Alo пишет:
[q]
практически все приспособления (используемые в центре) можно внести в ипр, т. е. оплатит фсс
[/q]

В ИПР можно внести все. И оплата может производиться родителями, спонсорами, благотворителями и государством. Выполнять ИПР могут учереждения всех форм собственности. Но оплатит государство только то, что входит в этот перечень и в определенном установленном размере. Как оплачивают это все даже гарантированное, известно многим. Тоска. Есть еще местные перечни. Но не думаю, что они такие шикарные. Если приспособления которые используют в клинике входят в Перечень, то почему нет. Вот бы еще конкретно сказали какие. Что бы сначала их все вписать в ИПР. Нужно сначала вписать, а потом уже требовать оплату.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Привет, девочки! У моего сынишки, ему 9 месяцев, тоже такая же проблема, только укорочение уже состовляет 4 см, в объеме она намного уже, да и в стопе, отстование примерно 2 см. А еще у нас тяжелая форма косолапости, при лечении, при гипсовании ножки нарушалась контрактура коленного сустава(не разгибается до конца). Ни массажи, ни ЛФК, ни магниты толком не помогают, а впереди еще и операция, и опять 2-х месячное гипсование! Может кто сталкивался с этим? Что Вам помогло? И еще вопрос начинаем ходить и перекос ужасен! Сложная ортопедическая обувь-это наверное выход на первое время, но как достать, где заказать и сколько примерная стоимость? Подскажите пожалуйста!!!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Здравствуйте, tanik! Мы почти все ваши проблемы пережили - кроме косолапости (было вальгусное искривление стопы) Операцию нам сделали в год и три месяца, укорочение до операции было 5 см. После операции стало 2,5, как потом выяснилось в пятку вставляли спицы для удлинения, с которыми мы проходили 6 недель... Далее они сами начали вываливаться - отторжение (как нам доктор наш объяснил). Дочери четвертый год - в ортопедической обуви ходим с полутора лет. Сначала я ей делала на тапочки накладки, да и вообще старалась не давать ходить, затем операция - три месяца гипсование, из которых полтора месяца не разрешали вставать на ногу (на спицы). Сейчас бегает, прыгает и всё делает как и здоровые дети. Никто не замечает, единственное на ботинках одна подошва гораздо больше другой. А гипсовались мы с трёхнедельного возраста и до полутора лет. Сейчас либо в обуви - либо в туторе для сна. Нам всё выдают по ипр, обувь изготавливают в местном протезно-ортопедическом предприятии. Вы инвалидность оформляли? Там должны указываться адреса ближайших пунктов производства обуви. Обувь вообще не очень красивая - но практичная, на год хватает. Стоит она дорого, от 4,5 тысяч (летние ботинки) и дороже... Мы как-то одну пару дополнительно заказывали, я приценивалась, а так её должны делать бесплатно по инвалидности. В первый год у нас была такая проблема - всю обувь (4 пары) мы заказали сразу... И в результате носили только одну, поскольку всё стало мало. Теперь дели на две части, правда возникает какждый раз "геморрой" в фсс - типа недавно только оплачивали - вы опять идете.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
День добрый, Alo! Да инвалидность мы оформили, но в ипр не указанно ни про обувь ни про протезно-ортопедические предприятия, возможно из-за нашего возраста(надо будет уточнить). Сейчас мы тоже ждем операцию по иссечению тяжа и удленению сухожилия(наш врач не хочет делать ее до года) А про спицы в пятке впервые слышу, даже представить себе не могу принцип их действия, как они могут удлинить ножку, да и нам наверное это не светит, т.к. у нас нет пока пяточной кости, может конечно и появились ядра окостенения(ренген делали 3,5 месяца назад). Если не секрет где и у кого лечились? А тутор на заказ, по ножке делали? И еще вопрос обувь разных размеров берете, ведь стопка уже и короче другой, или как то компенсируете разницу внутри ботиночка? Заранее спасибо.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Вечер добрый, Tanik! Я инвалидность начала оформлять только после года, и только из-за того, что на местном протезно-ортопедическом предприятии не делают обувь за деньги... (Или может я мало предлагала). Нам дали в год, и полгода изготавливали ботинки, первые 4 пары... Из которых, как я раньше говорила, носили мы только одну - потому что все остальные были уже малы. Наблюдаемся мы ННИИТО (слышали про такое?) это в Нижнем Новгороде, там же и оперировались у доктора Власова Максима Валерьевича. Доктор наш больше специализируется на косолапых детишках, но это видимо связано с тем, что таких как мы меньше, чем косолапых. Пока маленькая была - возили в Турнера, там нам обрисовали ту же самую картину - поэтому мы решили далеко не ездить... Тем более, что одна и та же контора. У них даже официальное название одинаковое (я сейчас уже не помню точно). У меня отец хирург - он мне объяснял, что этот тяж не очень большой, и если знать где он находится - то разрез будет неглубокий и небольшой. Хотя у нас оперировали её под рентген - контролем, шрам всё равно сделали во всю ногу от колена до стопы. Я была в ужасе, сейчас уже привыкли. Про спицы тоже слабо представляю, каким-образом они помогают вытягивать... Мы потом ездили на перевязки и я спрашивала у медсестры - когда их можно снимать, дочь рвалась бегать... Так вот она мне говорила, что поскольку у нас спицы при укорочении, то надо, чтобы они подольше продержались. Обувь нам изготавливают тоже здесь, делают по эскизу ноги, правда очень долго (до трёх месяцев). Изготавливают со специальными вкладками внутри и снаружи компенсирующие разницу и в объёме и в длине. Тутор покупаем уже готовый в ортопедическом центре, на год хватает.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Alo, вечер добрый! Спасибо за ответ. Еще один вопрос, если можно. Вы писали про Витафон, что он якобы как то способствует удлинению? Не особо конечно верю, но начала использовать его. А в какие места прикладывать где находяться зоны роста?
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Tanik, здравствуйте! Особого эффекта я не заметила от использования Витафона. Дело в том, что мы наблюдались ещё у одного доктора до операции, вот она нам и посоветовала витафон. Прикладывать на сгиб коленки и на сгиб голеностопа. Но я думаю, что это не очень целесообразно пока не прооперируют. Потому что если аппарат и влияет на зоны роста то он ускорит и рост тяжа, образовавшегося вместо косточки. А это не очень хорошо, поскольку ногу начнет изгибать, как это было у нас. На снимках было видно присоединение тяжа к большеберцовой кости до операции и ничего не было после операции. Правда сейчас всё выравнилось, Слава Богу. Я вообще думаю, если бы нас прооперировали до года - разница не была бы такой большой, потому что сейчас она у нас не меняется вот уже третий год. Хотя я могу заблуждаться.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Приветствую, tanik. У нас схожая проблема и малышу так же 9 месяцев, но у нас только укорочение и деформация большеберцовой кости. Диагноз звучит как ложный сустав большеберцовой справа.
С 7 дней до 3 месяцев гипсовались, в результате кости в районе перелома начали срастаться. На этом гипсование заменили на тутор. Родились только с деформацией, укорочения не было. Как малыш начал вставать тут же пошло укорочение, до 4 сантиметров. Объездили тонну врачей.
Нас прооперировали в 6 месяцев сделали рассечение малоберцовой и удлинение ахила. После операции 6 недель нельзя было вставать и ходить, но не гипсовали, нога был в туторе пластиковом. В центре протезирования нам соорудили аппарат, который специально сконструирован, чтобы ребенок мог ходить и ползать и при этом он таким образом давит на кости, что вроде как способствует выпрямлению деформации. И уже сейчас я вижу, что разница в длине ножек стала 2-3 сантиметра, что зрительно явно меньше, чем было.
Все это мы делали совершенно бесплатно. Как малыш начал вставать, мы сразу поехали к врачу и нам дали направление на заказ ортопедической обуви. Это надо просить Есть квоты, выделяемые для детей, у которых еще нет инвалидности. Обувь, аппарат, тутора, операции, все нам делали бесплатно по этим квотам! Но придется конечно много побегать и собирать бумажек кучу. Если есть возможность берите направление и приезжайте в Москву. Могу порекомендовать тут попасть к Спиваку Борису Григорьевичу. Либо в Питер, очень рекомендуют институт им. Турнера. Мы там заочно тоже консультровались у профессора Поздеева. Планируем съездить, когда потеплеет на очную консультацию. Вы можете через интернет отправить туда запрос! Они консультируют он-лайн совершенно бесплатно! Они так же по идее могут вам прислать вызов и на квоты заключение дать.
По поводу инвалидности. Вам её надо оформлять обязательно. Настаивайте на комиссии и оформлении, требуйте чтобы вписывали необходимую вам сложную обувь и все прочие приспособления. Если ваши врачи в больнице не могут дать такое заключение для комисси по инвалидности, не пожалейте, сделайте экспертное заключение в соответствующем центре, где будет указано что именно нужно ребенку, чтобы нормально передвигаться. Нас на оформление инвалидности даже посылать не собирались, убеждали, что до года не дадут. Все дали без проблем.
Мой совет, ни в коем случае не давайте ребенку ходить, чтобы перекос шел на позвоночник. Мотивируйте больше ползать, но не вставать и не ходить.
Что касается обуви. Нам делали сначала гипсовый лангет, к которыму мы изворачивались сами придумывали как сделать. чтобы не было перекосы. Из пенопласта плотного какого-то вырезал муж специальную подошву, чтобы ножки были ровные и таз и позвоночник не перекашивало. За это время нам сделали аппарат с компенсацией укорочения и тутор для сна. Обувь так же заказали 2 пары на лето и осень, но делают долго 2 месяца! Мерки снимают по каждой ножке. По этому не переживайте, обувь ортопедическую сделают с учетом всех особенностей ножек малыша. Единственная проблема, что дети быстро растут. Обувь быстро станет мала. Эта проблема, которую нам сразу озвучили, предупредили, что потом нам самим как=то надо будет изворачиваться или дозаказывать платно. Стоят тут такие 6-8 тысяч. А при оформлении инвалидности нам в экспертном заключении вписали сразу 4 пары сложной ортопедической обуви. С учетом того, что 2 мы заказали до оформления инвалидности, у нас на год получится все 6 пар бесплатные.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, спасибо вам за тему :) Очень она нам сейчас в тему получается. В сообщении к tanik описала нашу историю. Очень похожую на вашу, прям один в один. У нас тот же тяж, только он уже в утробе сломал большеберцовую кость, т.е. еще хуже получается, чем у вас ситуация. Но в итоге сейчас 9 месяцев. В 8 мес. была разница 4 см в длине и 1 см в длине стопы.
Вы знаете я много перебирала всякой литературы по лечению нашего случая и наткнулась на информацию, что в Питере вообще другой несколько подход к лечению. И там я смотрела тоже больницу .. сейчас уже не вспомню точно название.. но точно не Романова. Честно, так и не рискнула туда ехать.. может быть зря... остановило то, что там не занимаются такими случаями, как у нас. Но организовал саму клинику врач, который очень много работ написал по нашему случаю в 1980-82 годах. И клиника как раз эта специализируется на безоперационном лечении. Все же думаю что в итоге мы туда подадимся хотя бы узнать что и как. Когда уже в Питере будем в Турнера.
Прям читаю с упоением про витафон. Нам ничего такого не рекомендовали. Не знаете с какого возраста его можно применять?
Хотела вот еще спросить.
Вы делали исследования генетики? Где и как? Платно или бесплатно? И в чем заключается само исследование? Мы еще в период беременности были по направлению у генетика, которая сказала что это скорее всего не связано с наследственностью и как бы успокоились на этом. Но мало ли... Деформацию голени и голеностопа нам диагностировали уже на 32 неделе беременности. Но после родов не до генетиков было как-то :)
И еще, делали ли вам исследование сосудов какое-нибудь? В Турнера нам такое рекомендовали. НО тут в Москве говорят, что не могут сделать из-за возраста, ребенку нужно вводить контрастную жидкость, а ребенок слишком мал. Интересно было бы узнать если делали, то что это была за процедура и в каком возрасте делали.
Спасибо!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
вот еще про гипсование хотела сказать... что очень нужно быть внимательным именно вам. Оказывается это гипсование может принести сильно большой вред. У нас тоже я так один раз не уследила, ножка прям побелела, пережали какой-то сосуд. В итоге опухоль была полгода и я в 3 месяца сама врачей просила отменить нам гипсование ибо толку от него фактически нет (у нас деформацию пытались выправить, но она в таком неудачном месте, что никак не закрепишь гипсом). Но в вашем случае с косолапостью вроде как и другого лечения наверное нет... А мы ездили с этим гипсом аж было по 2 раза на неделе менять. То слетал сам гипс с ножки, то слишком туго делали. Но вот еще один раз нам как-то наверное не так загипсовали и прям явно после того как гипс сняли стало видно, что длина самой стопы сильно уменьшилась и гипс главное держали сразу 10 дней :(. Т.е. до конкретно этого наложения гипса были стопы практически одинаковые. А после снятие было явно видно, что стопа стала меньше. Я фотографии всякий раз делала до и после. Все же гипс задерживает рост и развитие конечностей, чтобы мне там не говорили. А если гипс поставлен неправильно то это может вообще сильно повредить конечность, потому что у таким маленьких деток рост происходит скачками и очень быстро! Особенно в первые три месяца, о чем вы наверное не хуже меня знаете. Это я себе не придумала, это все написано в их же медицинской литературе. По нашему случаю прямо черным по белому пишут, что консервативные методы лечения (гипсование) не дают положительных результатов! Но все равно зачем-то гипсуют. В Питере кстати нам гипс не рекомендовали. Вместо гипсования только тутор, чтобы стабилизировать положение костей и ребенок сам себе ногу не сломал по второму кругу.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Cessia007 добро пожаловать! В нашем полку тоже прибывает. Первое мое сообщение было в теме гипоплазии, но там практически никто не откликнулся, поскольку с ногами видимо меньше проблем, или меньше в сети. Как я уже говорила раньше у меня отец был хирург и он нас гипсовал с трёх недель, как в первый раз съездили в ННИТО, и витафон кстати нам рекомендовали тогда же. Правда не написали сколько раз делать... и первые полгода я делала каждый вечер по пять минут. Потом начала по 10 дней в месяц делать. А сейчас практически забросили... поскольку результатов я от него не вижу. А про гипсование двоякая история, прочитав ваше сообщение, начинаю понимать, что возможно у нас бы не было такого укорочения - если бы мы бросили эту процедуру. Но в то же время, если бы не гипсовались - нога бы изогнулась из-за тяжа, она итак уже начинала искривляться. Литературы я тоже много перечитала и как операция проводится - тоже читала в подробностях, а вот, что гипсование влияет на рост, к сожалению нигде не наткнулась. Клиник мы тоже много объездили, в том числе и Турнера и Романова.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Чтобы мне не говорили ортопеды - я всё равно собираюсь добиться чтобы нас взяли на виброаккустику в центр Романова. Я видела как дети переносят наркоз и постоперационный период - не хочу больше такого, им там чуть ли нге наркотики выписывают, чтобы боль от аппарата не чувствовать. Почему то я поверила, что нам там могут помочь... На узи мне ничего не сказали, может не увидели - может пожалели, Бог им судья. Дома тоже никто к генетику не посылал... Только в центре Романова нас попросили привезти генетическое заключение, вот мы и поехали в том году к генетику у нас в детской областной больнице. Тётенька посмотрела всё у моей дочери и написала, что признак не наследуемый. Правда в центре мне сказали, что нужен анализ, а где его сдавать - я не знаю.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Alo пишет:
[q]
что нужен анализ, а где его сдавать - я не знаю.
[/q]

Вам придется вернуться к той тетеньке генетику и попросить назначить анализ! У генетиков свои лаборатории, кроме нее никто не назначит... Ну если только другой генетик!
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Alo, день добрый! Наверное Вы правы по-поводу Витафона, стоит с этим повременить. Надо будет проконсультироваться у нашего лечащего врача(недели через две едем на плановой осмотр), что он об этом думает. А большеберцовая у нас и так сильно изогнулась, хотя и в гипсе находились 4 месяца из 9-ти, да и сейчас почти всегда в лангете.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo про гипсование это я больше конечно tanik писала в смысле, что надо быть внимательнее при гипсовании.
Если дело только в тяже, есть тутора, лангеты, аппараты, куча всего. Они снимаются время от времени и только фиксируют конечность, чтобы не было ухудшения из-за тяжа или доп. травм. Но без гипса и чего-либо другого конечно нельзя никак. Как я поняла гипс самый доступный, дешевый и простой методом. Т.е сделать современный пластиковый дышащий тутор стоит дорого. На порядок дороже, чем скажем раз в неделю делать гипс. В Государственной Зацепинской больнице, где мы наблюдаемся постоянно, даже платно не могли сделать нам лангет из пластика. Они там просто не владеют технологией. За туторами отправляют в другие учреждения. Т.е у них можно сделать только гипс и все. И они его всем и делают.
Может, конечно, что для совсем малышей это выход... Я же не специалист и моя точка зрения все больше субьективная.

cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, а вы никогда не рассматривали варианты съездить зарубеж на консультацию или полностью лечиться там? Я все брежу этой идеей... но не знаю с какого конца подступиться. У меня нет, конечно, фактов чтобы сравнивать.. но бытует мнение, что наша ортопедия очень сильно отстала и в Европе совсем другое подход, методы и технологии лечения.. Мол в Германии и Израиле в этой области очень далеко вперед ушли.
Я когда на операции в НЦЗД РАМН была, поняла как сильно разняться в нашей стране уровень .. даже не знаю как точнее сказать.. всего. Начиная от элементарных бинтов и заканчивая видами обследований и врачами... И это только на уровне нашей страны.. в одном городе, пусть и большом, но одном и том же городе.. Что же тогда говорить про мировой опыт?
Меня конечно очень пугает перспектива постановки аппарата Иллизарова на ножку сыну.. это соверешнно какая-то дикая процедура.. и сама операции и её длительность. Ну вот в Зацепина говорят, что аж только в 14 лет будут такую делать и то, если только разница в конечностях будет существенная. Я и сама склонна считать, что на такую операцию можно ребенка брать только когда он будет сам осознавать и сам решит, что ему это действительно нужно. У меня не хватит силы воли, чтобы обречь собственно дитя на такие страдания... и это же не один месяц... это полгода-год ходят с этими аппаратами.
Расскажите, какие вам перспективы вообще обещают?
Как малышка в текущем возрасте переносит вот эту разницу?
У меня сын пока даже вроде как и не напрягается.. в аппарате пошел.. я все больше комплексую :)) Не знаю что людям вокруг говорить)))
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Вечер добрый, Cessia007! Спасибо Вам за коментарии, они мне так необходимы, как представлю сколько всего нужно будет пережить сыну, страшно становиться! Но у нас ведь не только проблемы с голенью и с ее укорочением, еще и огромные проблемы со стопой и голеностопом! Наш диагноз примерно звучит так: Малоберцовая гемимелия справа, аплазия 4,5 лучей стопы, гипоплазия пяточной кости, костная тарзальная тотальная пяточно-таранная коалиция, вражденная тяжелая косолапость. Одним словом костей в стопке мало, так что даже обычное лечение косолапости вызывает большие сложности. Гипсование нам просто необходимо, но оно такое проблематичное, ножка конусообразная и гипс постоянно спадал, так что гипсовали нас не раз в неделю, а намного чаще! По поводу отставания в росте ноги, в том числе из-за гипсования нас предупреждали, с этим сталкивается каждый, а куда деваться! Сейчас практически постоянно находимся в лангете, уже появилось сильное раздражение на коже, думаю с тутором или с ортезом было бы легче, но вряд ли с нашей косолапостью это подойдет. На лангет тоже делаем накладки, чтобы как то компенсировать разницу, ребенок очень подвижный, и просто ползать ему уже мало. Да хотелось бы попасть в клинику Турнера. Нам предлагают обдумать такой вариант, что волосы дыбом встают, чтобы ребенок не мучался, и к 16 годам не имел 10-15 операций, ампутацию стопы и дальнейшее протезирование. Для нас это не вариант! Представить себе не могу тех, кто бы подписался на это, если есть шанс, хотя и маленький, болезненый и долгий, иметь две ноги, хоть и разные, но свои!!!
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
И еще, по поводу удлинения, наш лечащий врач сказал, что аппарат Илизарова можно будет поставить в возрасте 3,5 лет, когда ребенок станет контактным. При этом другой врач-ортопед говорит, что удлинение возможно в любом возрасте, если есть показания к этому. Моё мнение, что ребенку легче будет пережить все это в маленьком возросте и поскорей забыть! На днях знакомые уехали в Курган на удленение голени, у них в перспективе 2 месяца в аппарате и потом реабилитация!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
tanik, вам спасибо! Я наверное все 9 месяцев и даже еще раньше искала людей с хотя бы приблизительно похожими проблемами и никак не могла найти. Либо все совсем плохо по сравнению с нами, либо совсем не наш случай.
Мнения врачей у нас очень расходятся. Это порой ставит меня в тупик. Туже операцию мы делали в 6 месяцев в НЦЗД РАМН у Малахова, я еле решилась, до самого дня Х сомневалась, что это правильное решение. если бы не Спивак, который просто внушил мне веру, что надо эту операцию делать.. и надо было давно делать, еще в 3 месяца.... Сколько врачей нас смотрели, все говорят по разному! В Зацепина, в Филатовской, в Турнера рекомендовали оперировать не ранее 1,5 лет, а лучше года в 3 или 5! По поводу операции в НЦЗД, Поздеев из Турнера вообще сказали, что ни за что бы своего ребенка не отдал на эту операцию. Я металась не передать как. Но все прошло так легко... тьфу-тьфу-тьфу... Сын практически не заметил эту операцию.... конечно потом эти антибиотики, само восстановление тяжелые, Но все равно больше для меня, чем для ребенка! А я себе такие картины рисовала жуткие сначала :s2: теперь вспоминать смешно... И главное, что появилась надежда, что будут улучшения, тяж же убрали.
Ну вот теперь получается опять распутье... я не знаю что лучше.. одна большая и сложная операция во взрослом возрасте или несколько не сложных в самом маленьком? Как это узнать? А врачи все разное говорят, не поймешь кого слушать, к кому идти... И самое ужасное когда совсем ничего толкового не обещают. Глаза в пол опускают и никаких внятных ответов дать не могут. Никто толком ничего не обещает...
И главное нас пугают что наши кости не срастутся. У сына же считай кость большеберцовая переломилась из-за тяжа и образовался ложный сустав. Говорят, что если трогать эту кость часто, то может вообще не срастись. Это ужасно! :(
Так что сначала пугали, что точки роста в процессе операции могут повредить и нога перестанет расти совсем.
Теперь говорят до 3х лет ткани формируются, лучше не трогать.
А Илизарова вообще во взрослом возрасте ставить собираются только!
Я конечно настроена, чтобы до 5 лет ребенка поставить на свои нормальные ноги.
Мне еще как-то легче было все перенести, потому что в палате с нами лежали мамы с детьми с ДЦП. По сравнению с ними у нас вообще.. порез на пальце, ерунда! Даже переживать не из-за чего.
Да, и маму видела сына с аппаратом Илизарова на бедре.. Говорит ужасно мучительно. Мальчишка, ему бегать-прагыть хочется, а тут такой дико травматичный аппарат.
Вот где бы найти человека, который с точки зрения психологии дал бы рекомендации, когда ребенку такую операцию действительно проще перенести. Не смотря на хирургические показатели, а именно по возрасту. С учетом садов, школ и прочего.
Но я согласна с вами, tanik, детки пока маленькие значительно все проще переносят.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем добрый вечер! Как жалко, что не наткнулась на такой форум хотя бы три года назад.... Хотя здесь и начиталась историй, у кого дети гораздо сложнее моей крохи, и как родители не замыкаются в себе, а стараются не подавать виду, что у ребёнка есть дефект - всё равно самой очень сложно адаптироваться... Вот уже четвёртый год как я перестала общаться со всеми своими друзьями, родственниками (кроме самых близких) и всё из-за проблем с ногой моей дочери... Не знаю что говорить до сих пор... Стараюсь не одевать ей платьев, юбок - хотя и покупаю((( Ходим всё время в брюках, да таких, чтоб ещё с нахлёстом на башмак (чтобы скрыть подошву). Даже в детский сад мы не ходим. При встрече кого-нибудь - сразу смотрю обращают ли внимание на ботинки... Короче создала кучу комплексов сама себе - и не знаю как из них выпутываться. Теперь ещё боюсь ей привью свои завихи.

tanik пишет:
[q]
А большеберцовая у нас и так сильно изогнулась, хотя и в гипсе находились 4 месяца из 9-ти, да и сейчас почти всегда в лангете.
[/q]

Сильно не переживайте по этому поводу, потом всё выпрямится туторами либо лангетами, либо тем же гипсованием. Мы тоже не заметили, как она у дочери быстро изогнулась... Хотя и снимки делали чуть ли не каждый месяц до операции. Как мне объяснил мой папа, это происходит от того, что тяж в некотором месте прикреплен к кости и как бы тянет её на себя, не даёт ей при этом развиваться. Вот поэтому чем раньше вы сделаете операцию, тем быстрее вы освободите кость для дальнейшего роста.

cessia007 пишет:
[q]
а вы никогда не рассматривали варианты съездить зарубеж на консультацию или полностью лечиться там?
[/q]

Я тоже брежу... Но пока у меня нет выходов на опередлённые клиники, хочется сначала пособирать информацию. Вот недавно узнала, что в Китае (Харбин) очень хорошо ставят на ноги ДЦП-шников (а у них ведь тоже часто случаются укорочения из-за спастики, да и вообще по разным причинам). Слышала про Германию, но тоже мало информации. Но ехать куда-то без приглашения боюсь. Сначала всё-таки попытаю счастья в центре Романова (через пару недель туда еду), если ничего не получится - буду искать другие выходы... Думаю, что у нас много времени... В том году заказывали обувь, перед нами сидела женщина, к сожалению не спросила как её зовут и мы ней разговорились... Начали про ботинки, что для маленьких у нас изготавливают красивые, а для взрослых стыдно обуть. А затем она мне поведала, что у ней у сына разница в ногах 3 см держится уже много лет, и связано это с тем, что он усиленно занимается плаванием. Мальчику 13 лет, ни за что бы не подумала, что он инвалид. Начинал он заниматься, когда пошёл в школу (т. е с 7 лет), в команде детей - инвалидов, а сейчас уже тренируется за сборную нашей области по плаванию, и пальцев у него на ноге всего два с половиной. Потом говорили про операцию, что им предлагали уже много раз, но они отказываются, ждут завершения роста - тогда и сделают... В кабинет для примерки мы пошли сразу после них, и я случайна увидела рисунки его стоп, носок был уже пятки.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
tanik, по поводу лангеты..
если честно я не понимаю... в моём представлении тутор это тот же лангет. Ну вот у нас лангеты и тутора такие
- лангет Г-образный из гипса для сна. Хрупкий, не очень легкий, им легко натереть кожу, плохо дышит
- лангет из специальных бинтов, пластиковых, дышащий. Толстый неповоротливый, но с компенсацией длины и главное легкий как пушинка! С ним сын мог уже вставать и ползать. Края очень острые были, но мы их сделали так, чтобы ничего ребенку не натирало с помощью пластыря и ваты))
- тутор пластиковый с дырочками для сна прямой от кончиков до бедра. Ужасный совершенно. Не смотря на дырочки нога у ребенка дико потеет и в результате сын в нём вообще спать не может
- аппарат с компенсацией длины, сгибается/разгибается в колене. Там уже идет прокладка внутри, чтобы не натирала, очень удобно. Но пятка совсем не дышит, прям там все вечно мокрое.


Так что лангета получается натирает, но в ней комфортнее ребенку, чем в туторе. А так все зависит от материала и качества "обуви". Пластиковая лангета из современных материалов самая лучшая из всех.

Конечно ваш вариант с ампутацией стопы какой-то дикий... там и протезы то такие.. страх божий... А если сустав будет рабочий? Так что ножка сама будет изгибаться. Ну неужели сложно разработать индивидуальный протез под конкретный случай! Ну я не поверю в это ни за что. Могу поверить в лень, идиотские стандарты бесплатной медицины и элементарное незнание или не желание делать лучше...

tanik, а вам когда операцию планируют делать? Сколько уже малышу будет? .. я представила, что сейчас бы сыну делали.. не знаю как бы я его могла удержать, чтобы он не вставал... а у вас уже возраст такой, когда детки ходить начинают... Дай Бог вам сил и терпения и чтобы все прошло хорошо!!!
У нас так было интересно.. сын встал и начал ходить с поддержкой прям перед операцией в 6 месяцев. А сейчас вообще без поддержки сам ходить начинает.. а врачи говорят "ребенок должен в год ходить, а раньше он ходить не может!" И такая упертость у них в этом вопросе.. будто я ребенка сама ставлю и ходить заставляю.. Пока сами глазами своими не посмотрят, не верят!!!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Из предыдущего моего сообщения наверно, стало понятно что я не самый лучший советчик - как себя вести :
cessia007 пишет:
[q]
Не знаю что людям вокруг говорить)))
[/q]

Нам уже четвёртый год, а я до сих пор не знаю что говорить.
Первый год моей дочери я спала по два часа в день, и то только от того, что организм требовал... Старалась всё найти методы, врачей, кучу всякой информации перечитала. Кончено умом понимаю, что мой случай как вы сказали
cessia007 пишет:
[q]
у нас вообще.. порез на пальце, ерунда!
[/q]
, но физически всё равно даже этот "порез" хочется скрыть((( Дело в том, что нам тоже попадались разные доктора, поэтому ещё наверно много объездили. В самом начале помимо нашего порока нам ещё пытались внушить, что у дочери вывих бедра (не подвывих, не какая-нибудь дисплазия) а именно вывих. Один добрый доктор в нашем ННИИТО пользуясь моим состоянием и тем, что отобразил первый снимок тазобедренных суставов (трёхнедельного ребенка) начал стремительно внушать, что надо приобретать перинку Фрейка, солевые грелки и всё такое именно там где он скажет, иначе дочь никогда не сможет ходить.

cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, я так же замыкаюсь похоже.. я просто не знаю что людям говорить.. когда только родила такие были от родственников предположения, да даже от мамы от моей, что у меня волосы дыбом вставали, какая у людей фантазия развитая. В итоге начала говорить что ребенок ногу сломал. Уже когда родился. Начал вставать и типа так неудачно упал. Пока меленький был, даже в гипсе все было как-то не так заметно. А теперь ничем не скроешь...
завтра еду к отцу на юбилей, 60 лет. Все конечно будет дома, в узком кругу, но все равно гости тоже будут.... как они будет на моего сына смотреть и на аппатрат этот.. фух.. лучше даже не думать.
В общем надо как-то бороться с такими вещами... я себя заставляю.. но... чем дальше, тем хуже получается :(
А теперь еще эта инвалидность.. прям как приговор... Звучит как приговор. А так конечно настрой у меня исключительно боевой и положительный... Но от слов, что ребенку лет в 14 будут операции какие-то делать... руки опускаются честное слово! 14 лет ребенок будет инвалидом, т.е. ему всегда нужно будет носить спец обувь, мотаться по этой куче врачей, сдавать какое-то просто нереальное количество анализов... это не жизнь... а прописка в больнице.
В Германии хоть бы зацепиться за что-нибудь.. много всего читала, но все не те диагнозы. вообще не то, что у нас.

Я вот еще что расстраиваюсь, что редкие случаи. Очень редкие :( Опыта у врачей мало, что делать никто толком не знает. Ужасно ощущать, что ребенок становится подопытным кроликом... а наш ложный сустав даже по той немалой практике приводит к ампутации в 30% случаев! Жуткая статистика..
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Alo пишет:
[q]
Один добрый доктор в нашем ННИИТО пользуясь моим состоянием и тем, что отобразил первый снимок тазобедренных суставов (трёхнедельного ребенка) начал стремительно внушать, что надо приобретать перинку Фрейка, солевые грелки и всё такое именно там где он скажет, иначе дочь никогда не сможет ходить.
[/q]

... такой беспредел я понять не могу... я уже сталкивалась тоже с подобными случаями.. нет, я понимаю что врачам может быть не легко живется... но они обдирают как липку родителей, которые жизни свои отдают, чтобы поставить своих детей на ноги! ... последние деньги ведь люди отдают, в долги влезают... да, уже пережила я такие трагедии.. будет что вспомнить. И главное не пойдешь жаловаться ведь никуда... куда идти то?? Медицина одна у нас.. все врачи друг друга знают как облупленных.... а нам детей у них лечить. Совести у таких людей вообще нет. Деньги глаза затмевают...


Alo пишет:
[q]
Нам уже четвёртый год, а я до сих пор не знаю что говорить.
[/q]

(((вот вот....
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Это потом я уже узнала, что у таких маленьких детей ещё не сформированы все ядра окостенения, и что тазобедренные суставы в таком возрасте лучше смотреть на узи. Добавило внушаемости ещё то, что во время процедуры рентгена доченька дёрнула ногой в сторону, и получилось, что косточка выходила в никуда на снимке. А смутило меня помню то, что снимок моего ребенка этот так называемый доктор сравнивал со снимком пятилетнего ребенка. Вот мы и ездили и в Турнера, и в Москву и у нас по всевозможным больницам пробежались. УЗИ показало, что все суставы в норме, все другие врачи в один голос утверждали, что нет у нас вывиха - а я продолжала впихивать дочь в перинку Фрейка... Так бы всё и продолжалось, поскольку тот "добрый" доктор продолжал утверждать что у нас вывих, если бы не дочь, которая очень плакала когда я её снаряжала в эти доспехи. Вот на этом форуме говорят, что разные люди встречаются и всё равно больше хороших, чем плохих. Я так сказать не могу - по всей видимости я попала в разряд отщепенцев, поскольку мне встречались в основном только плохие. В любом месте где бы я не была - наталкиваюсь на гору непонимания. Инвалидность оформляем только через слёзы. Обувь делаем по три месяца (хотя мне в фсс сказали, что по договору они должны изготавливать 20 дней). Да и в фсс каждый раз оставляю клок волос седеть - вы зачем пришли? Вам только сделали обувь, а вы опять идёте.... Знаете честно, не стала оформлять бы инвалидность не за что, если бы делали обувь за деньги. Но их (в протезке) видимо за это сильно "натягивают" поэтому ни в какую не хотят они без этой бумажной волокиты делать моему ребенку обувь.
С тутором нам проще, поскольку нога-то не сильно отличается от здоровой, немного уже. Поэтому мы берём готовый в ортоцентре, стоит он от 1200 (12-13) размер, 1500 наш 16 размер.

cessia007 пишет:
[q]
Расскажите, какие вам перспективы вообще обещают?
[/q]

Радужного мало, операцию с аппаратом в 6-7 лет, если разница будет расти, то раньше без аппарата - по рассечению надкостницы. Ношение сложной орт. обуви пожизненно. Самое смешное, что на ВТЭК видимо думают, что у нас вырастет кость и мы перестанем нуждаться в обуви - поэтому и оформляют нам инвалидность только на год каждый раз.

cessia007 пишет:
[q]
Как малышка в текущем возрасте переносит вот эту разницу?
[/q]
Отлично переносит. Вот только у ней проблем с этим и нет... Она мне как-то даже сказала: нет у меня пайчика и не будет... Дочь у меня бегает очень быстро, сейчас взяла моду прыгать со ступенек двумя ногами, сегодня вообще с дивана прыгнула на пол. У меня сердце сжимается - а ей хоть бы что. Шведскую стенку всю "оприходовала", лучше здоровых на ней управляется))) Единственное под вечер устаёт и начинает прихрамывать. Да ещё дома очень трудно убедить, что нельзя без ботинок ходить.

cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo да уж... я за собой заметила, что как-то очень хочешь верить, что придешь к доктору и он тебе горы золотые наобещает и все выполнит... а всякий раз приходишь и ничего толкового не говорят... пытаются конечно и улыбнуться и какую-то веру дать.. но видно что как-то это у них все больше наигранно, не искренне. Нам все же повезло с врачами... какими бы они там делами не промышляли... конечно у каждого могу по 20 косяков найти, тут не доглядел, там недосказал, еще наврал явно в чем-то, а где-то так будто и вовсе некомпетентен что ли... Но все равно надо кругом самой все знать и идти за конкретными вещами. Сами они никакой инициативы практически не проявляют, ничего не объясняют..

а у вас что из себя тутор представляет? Просто любопытно платные и бесплатные чем отличаются? И тутора у вас компенсируют высоту ножки?


Alo пишет:
[q]
Радужного мало, операцию с аппаратом в 6-7 лет, если разница будет расти, то раньше без аппарата - по рассечению надкостницы. Ношение сложной орт. обуви пожизненно. Самое смешное, что на ВТЭК видимо думают, что у нас вырастет кость и мы перестанем нуждаться в обуви - поэтому и оформляют нам инвалидность только на год каждый раз.
[/q]


А что это за операция с аппаратом? Иллизатова?
По поводу инвалидности мы пришли, нас все расспросили три тетки, посмотрели наши швы. И промеж собой начали говорить что мол до 18 лет сходу давать можно)) А тут тетка зашла и говорит, вы что на два.. потом еще чего-то пообсуждали между собой и на год дали. И она такая прям бойкая, за руку меня хватает идет чего-то мне втирает, приказ показывает, объясняет почему на год, а не на два и тем более не больше. Премию ей чтоли отдельную платят за это? А так я сразу даже и не сообразила, что можно было сразу до 18 лет получить инвалидность. Да даже на 2 года все не надо обходить эту кучу врачей.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Доброе утро! Аппарат я имела в виду Илизарова конечно. Фото тутора попытаюсь выложить попозже.
Я тут упоминала женщину с ребенком, которому 13 лет - у них была инвалидность до 18 лет. Так она мне говорила, что им тоже не сразу дали, только когда она скандал закатила, что они думают, что у мальчика пальцы вырастут... тогда и дали до 18. Ещё я смотрела (да и многие наверно смотрели) как народ задавал вопросы Путину, где ему один пенсионер прислал сообщение о том что инвалид (нет ног) и его заставляют каждый год переосвидетельствовать это.... Так вот после этой подготовки мы пошли на комиссию, я была настроена на "бой"... Отвоевала я нам только на два года - видимо всё-таки верят что кости ырастут. Или на них только президент может повлиять :13:
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Фото тутора:

Прикрепленный файл (DSC00057.JPG, 3846802 байт, скачан: 6539 раз)
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Девочки добрый день! До года пока сынок не начал ходить практически никто не знал о нашей проблеме, потом по немногу стала рассказывать почему ребенок хромает и в обуви с платформой. Нам ортопед сказала что за ее практику какими только способами не воздействовали на зоны роста еффект от таких процедур разный она посоветовала растить ребенка здоровым и физически развитым, поэтому мы с шести месяцев стали ходить в бассейн сейчас мой малыш проплывает под водой 6 метров. планируем и дальше заниматься плаванием. Какмне только родился все подруги встали в очередь в детские сады у меня и мысли не было чтобы ребенок ходил в д. с, мне казалось что я одна с такой проблемой только в год я подала заявление в дет. сад. В два года мы пошли в садик сейчас я нисколько не жалею что пошли в дет. сад.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Здравствуйте, Rouz! Почитав истории на сайте, я тоже поняла, что очень плохо поступаю - запирая своего ребенка дома. И что буду жалеть, если не отдам её туда. Я тоже встала на очередь когда нам было почти два года. Вот в апреле буду узнавать как обстоят дела с продвижением и когда нас возьмут в детсад. Планирую отдать в сад, где есть бассейн. Мы были в Турции, там она впервые попала в бассейн - ей очень понравилось... поэтому тоже очень хочу водить дочь на плавание.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Вечер добрый, девочки! Спасибо за слова поддержки! Да нас тоже удивляют мнения врачей, что операцию нужно делать после года, когда ему это все будет мешать. Вот как ребенку объяснить, что он должен начинать ходить где-нибудь в год, а не в восемь месяцев! Ведь его не привяжешь, и на руках постоянно носить не сможешь! Скоро едем на плановой осмотр, там уж буду просить на скорой операции, думаю смысла нет затягивать ее(если этот триклятый тяж мешает росту и так сгибает ножку, то зачем тянуть!). Да я тоже плохо себе представляю как буду удерживать его после операции, так и придется наверное на руках постоянно держать. По поводу комплексов, когда только сынок родился, узнали о его потологии только самые близкие мне люди, даже родному брату, в голом виде ножку стесняюсь показывать! Сейчас потихоньку ввожу в курс дела, тех с кем придется все таки сталкиваться, предупреждаю об особенностях ножки сына, ведь скоро лето и шило в мешке не утоишь. А прятать его и лишать всех прелестей детства я не собираюсь, надеюсь на то, что в моем окружении адекватные и тактичные люди, а от всех остальных я постараюсь его отгородить. А заявление на садик я написала почти сразу после рождения, ведь ребенку нужно будет живое общение с ему подобными, да и адаптация к этому сложному миру, ведь после будет школа и мы не всегда сможем быть рядом! А как в Ваших городах обстоит дело с ортопидическими группами? Не узнавали? Вот у нас( в небольшом городе) вроде пока есть в одном детсаде, но сказали не факт, что через год, два она останется, нехватка финансирования, воспитателей и набора!!!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Добрый вечер!
tanik пишет:
[q]
А заявление на садик я написала почти сразу после рождения
[/q]
Вы молодчина, вот у кого необходимо консультироваться по поводу как себя вести и что говорить! Меня всё время тормозит какое-нибудь "но"... Теперь вот насмотрелась как девочки избивали одноклассницу инвалида, снова боюсь отдавать в детский сад... Хотя уже вроде настроилась в этом году во чтобы то ни стало устроить. По поводу ортопедических групп, в нашем городе нет. Есть целый детсад для инвалидов, но когда я на очередь вставала, сказали, что лучше в обычный. У нас есть один д/сад с бассейном, даже в рекламе говорили, что есть физиокабинет, вот думаю туда попробуем. Кстати, читала, что при нашем недуге очень помогает электрофорез с кальцием. Правда, мы пока проходили только один раз 10 процедур, и я улучшений не заметила, но и хуже не стало.
По поводу операции - скорее всего малыша придётся носить на руках, поскольку ножку надо держать вверх для хорошего оттока крови (скорейшего заживления). Tanik, не бойтесь ничего! Я уже давно поняла - чего боишься - то и случится... Хотя сама оттягивала помню сильно, не настаивала на операции, представить себе не могла как мою кроху будут резать... А зря, может быть не было бы у нас такой разницы сейчас.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Читаю читаю и все не пойму никак, почему нам вот хоть бы один врач чего-нибудь сказал про воздействие на точки роста. :( Вообще никто даже не заикался про это.. ни про какие физиопроцедуры вообще ни словечка! Странно как-то :(
Единственно но, что и в Турнера и в Филатовской и в Зацепина нас отказывались оперировать до 1,5 лет, мотивируя это тем, что могут попасть в эти самые точки роста и тогда ножка совсем перестанет расти. Вот такой парадокс! :sorry: ничего не понимаю... .(((
Может это как-то конечно связано с нашим первоначальным диагнозом.. у нас же считается как ложный сустав.. кости большеберцовой кости сломаны и фрагменты срослись под острым углом друг к другу.. причем так неудачно, что никакую обувь даже не оденешь и не подберешь, она сваливается с ножки. Носки сползают. Тутора и аппараты тоже ребенок в день по три раза теряет по дороге пока ползет))

Девочки, а расскажите про бассейн! Я очень хотела бы малыша водить. Мы с рождения осваиваем ванну в круге, маленькому очень нравится. Сейчас конечно он по ней ходти уже, а не плавает :s2: Но в большом нашем бассейне нет никаких таких занятий для малышей... есть тут еще лягушатник, не знаю еще толком работает ли он.. В общем отсюда вопрос. А вы деток сами водите или в специальные группы ходите? И как это выглядит если можно поподробнее.. какой бассеин, какая в нём вода, как с малышом занимаетесь там? Именно с маленькими детьми я имею ввиду...

С наступающим Светлым Праздником Пасхи Вас!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
По поводу сада я с рождения сразу поставила ребенка в садик на очередь. Причем у нас сравнительно рядом есть сад специализирующийся на детях с проблемами опорно-двигательного аппарата. Но муж наотрез отказался вставать в очередь в тот сад, мод ребенок у нас не инвалид и будет ходить как все детки в садик обычный.. Ну не знаю.. с другой стороны конечно у малыша не такие уж прям проблемы, чтобы в коляске ему ездить.... но и что в саду том специальном тоже не в курсе. Наверное надо было сходить, узнать все подробнее прямо в саду...

А сейчас читаю про бассейн и.. я даже не задавалась целью выбрать сад с бассейном.. просто в ближайший встала в очередь. Спасибо, что навели на мысль. Попробую посмотреть, что у нас тут есть с бассейном... :138:
Но пока даже в поликлинике бассейн есть и тот не работает уже Бог знает сколько времени. :130:


Как бы там ни было надеюсь, что в 2013 году уже попробую своего в садик начать водить, если конечно места будут.
Кстати, вы не в курсе есть льготы при постановке на очередь для инвалидов?
Мне кажется что для малыша очень важна такая социальная адаптация и чем раньше он будет ходить в садик, общаться с детками, другие будут видеть его проблему с ножками и родители и дети, и как-то мягче будут к этому относиться... А сын и сейчас к детям другим прям тянется.
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011

Alo пишет:
[q]
Знаете честно, не стала оформлять бы инвалидность не за что, если бы делали обувь за деньги. Но их (в протезке) видимо за это сильно "натягивают" поэтому ни в какую не хотят они без этой бумажной волокиты делать моему ребенку обувь.
[/q]

У нас у Славы не оформлена инвалидность, но обувь мы заказывали и заказывали за деньги, правда со справкой из больницы была скидка, так вот нам эту обувь сделали очень быстро и без всякой волокиты.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Lubava пишет:
[q]
обувь сделали очень быстро и без всякой волокиты.
[/q]


Lubava, а за сколько времени вам делали обувь платно и по деньгам сколько вышло?
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Точно не помню, за ссколько времени, но не больше месяца. Притом даже там я чувствовала, что к нам, тем, кто за деньги делает, отношение совсем другое. Но обувь очень дорогая, за деньги не наделаешься, а Слава в ней ходить - почти и не ходил, и она у нас вон как новенькая стоит.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Здравствуйте всем!
cessia007 пишет:
[q]
хоть бы один врач чего-нибудь сказал про воздействие на точки роста
[/q]
я где-то уже упоминала, что врачи практически не верят, что от воздействия на точки роста есть какой-то результат, для них, как я понимаю - это из разряда фантастики. Мы консультировались у порядка 10 разных специалистов, и только одна тётенька нам советовала витафон. А когда я спросила у доктора, который нас оперировал, можно ли нам после операции продолжить процедуры воздействия на зоны роста, он так неоднозначно на меня посмотрел и сказал: можно попробовать и нетрадиционные методы...
Мы тоже встали в обычный сад, в мае вроде должны взять... Но мне посоветовали там, где я оформляла документы на очередь, что в сад для инвалидов не стоит вставать. Я почему-то тогда решила, что ей там проще будет :s5:
У меня начался очередной геморрой с обувью для дочери... Наше протезное предприятие очень некрасиво себя ведут, они возомнили себя монополистами и поэтому творят что хотят... Мало того, что обувь делаю жутко уродливую, раз от раза всё хуже и хуже... Да и изготавливают её по три месяца, а потом документы пересылают долго в фсс и у меня получается замкнутый круг... Вот решила спросить можно ли где-нибудь в другом месте изготовить обувь а в фсс потом предоставить чеки? Я думаю, что такое реально ведь?
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Lubava, мы тоже однажды одну пару делали за деньги - еле добилась. И тоже нам делали со справкой, что ребенок нуждается в обуви. Так вот это было два года назад, и ботинки были летние стоили они 1700 р., типа со скидкой 70%))) И сделали их тоже за месяц))))
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Lubava пишет:
[q]
Точно не помню, за ссколько времени, но не больше месяца. Притом даже там я чувствовала, что к нам, тем, кто за деньги делает, отношение совсем другое. Но обувь очень дорогая, за деньги не наделаешься, а Слава в ней ходить - почти и не ходил, и она у нас вон как новенькая стоит.
[/q]


Нам называли цену в 6 тысяч. Мне показалось что это странно дешево, ну относительно конечно...
Только я не поняла эта обувь как демисезонная что ли идет? :) Так конечно хотелось бы ребенку сделать пусть и платно на заказ но и босоножки дома ходить и ботиночки на улицу.
Мы все еще ждем наши первые две пары.... сказали будут делать 2 месяца. Пока с трудом представляю как это будет выглядеть и сможет ли в них ребенок вообще ходить...
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Cessia007, скорее всего 6000 стоит демисезонная, потому что зимние стоят по 10 000. Я правда сама не видела цен, но мы когда оперировались я познакомилась с девушкой которая "всё везде знает" - вот она мне говорила)))
А босоножек они не делают с большим укорочением (у нас по крайней мере), ребенок парится в закрытых ботинках даже в 40-градусную жару((((
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, а вы не рассматривали вариант на свою обувь сделать компенсацию укорочения? Мы вот подобрали босоножки, но сами не смогли сделать нормальную платформу :( Ножка у сына прям подворачивается на такой высокой платформе... Если бы сделать её из какого-то легкого материала, но под углом к полу и жестко закрепить...
А может это все мои фантазии.....
Вот так начитаешься про 3D моделирование за тыщ от 20 и начинаешь мечтать, что сейчас придешь и сыну выдадут супер ботинки, в которых ему будет легко и удобно. А в результате с ужасом думаешь как он в этом будет ходить...
... про обувь пока не знаю.. но наш первый тутор это просто жесть... в нем сына даже просто лежать не может на столько он не удобный и совершенно не дышащий :(

Alo пишет:
[q]
ребенок парится в закрытых ботинках даже в 40-градусную жару((((
[/q]

С ужасом думаю, как он летом у нас перемещаться будет.. а время у него как раз самое начало ходьбы сейчас.... душа плачет, как хочется его голышом побегать пустить... а нельзя, никак нельзя... раздеваю его и он прям рвется побегать, попрыгать без всех этих сковывающих движения ножек прибамбасинов. Знаю что нельзя, но все равно даю немного подышать. И на ножку свою прям встает совершенно спокойно не боится.. одну подогнет, а на второй стоит... :115:
ох уж наши малыши... :131: Поскорее бы им уже отмучиться и побежать по дорожкам на своих ровненьких ножках!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Не только рассматривали :105: но и делали, правда нас за это по голове никто не гладил))) Когда впервые заказали ботинки -нам их сделали только через полгода, была зима и дочери надо было как-то ходить... к тому времени нас уже прооперировали, и уже вынули спицы - то есть её было уже не удержать. Если из-за спиц она ещё как-то поддавалась на уговоры посидеть, то потом перестала внимать моим мольбам полностью... 4 месяца практически не ходила - можно разве удержать ребенка после такого срока? Тогда у нас разница была 2,5 см и я обувала её в шерстяной толстый носок и тапок на одну ногу :104: Когда только научилась ходить (в год) разница была 5 см и я поэтому ещё и тутор вставляла в тапок, чтобы хоть как-то скрадывать разницу. Правда так мы ходили только дома. На улице только на руках или в коляске. А в том году я купила две пары домашних тапочек на липучках и в "протезке" попросила нарастить по 4 см, надо мной там посмеялись... но как ни странно сделали за 400 рублей сие удовольствие. Только потом я поняла почему посмеялись, дочь в них ходит с трудом - всё время подворачивает ногу - чуть забудется. Поскольку у нас одного пальца нет - стопа уже, и в ботинках (заказных) они делают вкладыш в стопе и сбоку толстый такой как из дерева. Поэтому их ботинки устойчивые, а в тапочках такого нет.
А по поводу того, что не боится - детки наши очень бесстрашные... Моя тоже ходила, да и до сих пор может без обуви - ничего её не гнетёт... Только я ругаюсь, а у неё никаких проблем.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Alo пишет:
[q]
А по поводу того, что не боится - детки наши очень бесстрашные... Моя тоже ходила, да и до сих пор может без обуви - ничего её не гнетёт... Только я ругаюсь, а у неё никаких проблем.
[/q]


Кстати, собственно я столкнулась с таким разногласием у врачей по поводу ходить- не ходить. Нам сказали ходить нельзя большинство, а тот который оперировал разрешил ходить БЕЗ ВСЕГО. И мы пошли)) тут-то нас укорочение в 4 см и настигло :( за месяц фактически. Я была в таком фатальном шоке это не передать...

Ну вот теперь не знаю.... вроде и страшно давать вставать на ножку.. а как не давать вставать не пойму. Если только во все эти приспособления постоянно одеваться. Ну как ходить в пластиковом туторе в жару в 40 градусов?? Я не понимаю((((

Плюс еще врачи говорят, что позвоночник поедет. Укорочение будет прогрессировать.. в общем страсти мордасти...
А ребенок ходит как ни в чем не бывало.. я уже думала как-то. Может ну и фиг с ним с укорочением? Пусть ходит как ему нравится, как может... что ж его все время так мучить... все равно потом все это править... :sorry:
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Девочки привет! В бассейн мы ходим при детской больнице, с детками начинают заниматься с месяца в больших ваннах сразу начинают с ныряний сеансы по 15 минут, к 6 месяцам переводят в большой бассейн я нахожусь вместе с ребенком и занятия уже 45 минут инструктор показывает комплекс упражнений и говорит как все делать. У нас в Челябинске, не знаю как в других городах грудничковое плавоние стало модным очень много открылось специальных бассейнов даже соревнования проводят. На счет обуви первую пару нам сделали с платформой в 1.5см, а следующую сделали 0.5см платформу и 1см сделали внутри на стельку обувь так смотрится гораздо лучше.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Здравствуйте всем! Второй раз за два дня слышу хорошие отзывы о славном городе Челябинск))) Видимо он на самом деле не такой "суровый" как о нём говорят в "Нашей Раше". Наша деревня ещё не дошла до такой цивилизации
Rouz пишет:
[q]
грудничковое плавоние стало модным очень много открылось специальных бассейнов даже соревнования проводят.
[/q]
Хотя я живу прямо рядом с дворцом спорта, но нам всё равно не рекомендуют пока ходить в бассейн... Поскольку видите ли им чистить после детей бассейн приходится очень часто (типа дети загрязняют сильно рвотными массами бассейн).
cessia007 вы пишите про укорочение
cessia007 пишет:
[q]
в 4 см и настигло за месяц фактически
[/q]
, как я Вас понимаю((( Мы после операции, точнее когда сняли все гипсы и спицы, тоже обрадовались, что укорочение изменилось в два раза (с 5 до 2,5 см), и через месяц укорочение стало 4 см, с которым мы и существуем вот уже третий год.
По поводу фига с ним - это конечно можно... Но я где-то читала, что у них помимо позвоночника едут и все внутренние органы, которые потом очень трудно вернуть на место. Может конечно мальчику это и не так страшно... А вот девочке по ходу светит однозначно кесарево, это в лучшем случае. Всё будет зависеть от перестроения внутренних органов(((

Rouz пишет:
[q]
а следующую сделали 0.5см платформу и 1см сделали внутри на стельку обувь так смотрится гораздо лучше.
[/q]

Нам тоже делают пополам, но поскольку разница большая смотрится очень некрасиво, подошва с ботинками разного цвета, очень всё заметно... в общем с каждым разом всё ужаснее и ужаснее.

cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Alo пишет:
[q]
Rouz пишет:

[q]

а следующую сделали 0.5см платформу и 1см сделали внутри на стельку обувь так смотрится гораздо лучше.
[/q]



Нам тоже делают пополам, но поскольку разница большая смотрится очень некрасиво, подошва с ботинками разного цвета, очень всё заметно... в общем с каждым разом всё ужаснее и ужаснее.
[/q]


Мы все еще ждем нашу первую пару. Пока ходим в аппарате. Но там сделана ножка под углом, так что у носка 2 сантиметра а у пятки все 5 платформа. Что за обувь будет теперь страшно представить. :m0:

Вот я не спрашиваа у наших врачей.. может быть нам следовало заказывать ботинки прямо на этот аппарат? У кого-нибудь детки ходят в аппаратах или обуви на тутор или что-то подобное?

Сама думаю найти материал подходящий и самой сделать черненькие обертыши на обувь. Может быть кто-то уже что-то такое пробовал? Над будет сделать какую-то плотную нескользящую подошву и чтобы материал не промокал.

Так в штанишках длинных вроде как и не очень заметно, когда идет. Девочкам конечно в этом плане очень сложно :( у самой до сих пор, когда ножку вижу голенькую, внутри все болью сжимается. В аппарате не так страшно, хотя и жутко. Но он так сделан, что вроде как и не понятно что там с ножкой не так и не так бросается в глаза такое сильное укорочение.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Rouz пишет:
[q]
В бассейн мы ходим при детской больнице, с детками начинают заниматься с месяца в больших ваннах сразу начинают с ныряний сеансы по 15 минут, к 6 месяцам переводят в большой бассейн я нахожусь вместе с ребенком и занятия уже 45 минут инструктор показывает комплекс упражнений и говорит как все делать.
[/q]



Я просто в шоке... а мы в Москве тут найти такого не можем!)) А это вы сами искали или вас как-то направляли? У нас же есть в детской поликлинике бассейн, но он уже очень много лет как не работает. А рядом с домом тоже бассейн но только глубокий, взрослый и для деток совершенно никаких занятий не предусмотрено. С 14 лет!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, поделитесь пожалуйста ссылкой или адресом в центр Романова в Питере. Мы планируем поехать в Санкт-Петербург после майских праздников. Очень хотелось бы попасть и туда на консультацию.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем привет! {......... }, там правда, не очень описано, что происходит. Я на других форумах нашла, что измеряют очень точно укорочение и подбирают звуковые волны, необходимые для усиления кровообращения и соответственно роста. В центре мы были прошлым летом (и в понедельник записаны снова на консультацию), и мне объяснили, что при процедуре удлинения у детей поднимается температура чуть ли не 40, поэтому берутся лечить они только у себя... чтобы наблюдать за ребенком и его реакцией. Если что не так пойдёт прекратить... Раньше они записывали на диск эти волны, и можно было взять с собой, по ночам прикладывать к ножке... Но насколько я поняла, каждые 10 дней звуки необходимо менять (ну или частоты звуковых колебаний, точно я не знаю как это называется). И так мне убедительно всё объяснили, что я поверила. Вот поедем в понедельник, Бог даст, напрашиваться на реабилитацию. Мне там ещё сказали, что с нашим укорочением необходимо около полугода жить в Питере.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012

cessia007 пишет:
[q]
Вот я не спрашиваа у наших врачей.. может быть нам следовало заказывать ботинки прямо на этот аппарат? У кого-нибудь детки ходят в аппаратах или обуви на тутор или что-то подобное?
[/q]

Врачи вряд ли разрешат... Я помню меня сильно ругали в нашей "протезке", когда я сказала, что тутор в тапочку вставляю дома, чтоб ей ходить. Но альтернативы никакой не предложили - нельзя и всё... Дай им Бог здоровья!
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Alo пишет:
[q]

cessia007 пишет:
[q]
Вот я не спрашиваа у наших врачей.. может быть нам следовало заказывать ботинки прямо на этот аппарат? У кого-нибудь детки ходят в аппаратах или обуви на тутор или что-то подобное?
[/q]
Врачи вряд ли разрешат... Я помню меня сильно ругали в нашей "протезке", когда я сказала, что тутор в тапочку вставляю дома, чтоб ей ходить. Но альтернативы никакой не предложили - нельзя и всё... Дай им Бог здоровья!
[/q]


Тогда я вообще ничего не понимаю. С одной стороны вроде как нам показано постоянно ходить в туторе или в аппарате))) Но при этом обувь делают для ношения без того и другого!?

Спасибо за подробности и ссылку!
{......... }
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Alo, еще забыла спросить. Вы бесплатно туда попали, по направлению? Или сколько ориентировочно у вас вышло посещение центра?
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Привет! Я случайно узнала о бассейне когда искала хорошего массажиста. В этом бассейне сначала 30 минут идет динамическая гимнастика а после водные процедуры за последний год очень распростронилось грудничковое плавание почти во всех районах нашего города есть такие бассейны. Поищите по интернету может в каком нибудь районе найдете.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем добрый вечер!
cessia007 в центре на консультации мы были совершенно бесплатно, всё очень доходчиво объяснили и практически на пальцах показали, что да как будут делать. Вот только я плохо слушала, потому что когда мы туда ехали, я думала нам запишут диск и мы счастливые поедем до следующего раза... Ко мне подошла женщина на улице и рассказала, что они были в этом центре год назад и им там помогли выровнять ноги внуку за несколько заездов, т.е. они приезжали, им записывали диск, они в этот же день ехали домой и через пару недель приезжали снова, и так по-моему 6 раз (точно не помню, и разницу у них я не спрашивала). А оказалось, что из-за безответственных родителей (как мне шепнули в коридоре) или из-за того, что температура может подняться у ребенка - больше диски они не пишут. Только курс реабилитации у них, стоит он теперь 11000, состоит из 20 дней. А раньше был диск, который стоил 2000 рублей.

tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Cessia007, вечер добрый! Хотелось бы спросить у Вас про Ваш аппарат. Где его Вам делали, да и вообще как он выглядит? Я так понимаю у нас с Вами схожая проблема с пяточкой, она у нас не опускается, сын встаёт только на носок. А сколько Вашему сыночку? Если это возможно, если моя просьба умесна, немогли бы Вы выложить фото Вашего аппарата, может быть в личку?
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
tanik, доброго времени суток!
Аппарат нам выдали в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы, что в Москве на Ивана Сусанина.
Выглядит он как такая пластиковая штука из двух частей, соединенная между собой железкой на шарнире в коленном суставе. На ноге крепится застежками-липучками в 4-х точках. Делали по гипсовому слепку. На всю ногу одевается. Внутри прокладка, которая видимо приклеивается, чтобы не так натирало ногу. А к подошве приделана платформа, компенсирующая укорочение.
Вот эта застежка на месте нашего перелома давит на кость как бы выпрямляя наше искривление голени.

Фото выложить затрудняюсь, могу выслать.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Cessia007, спасибо за описание, но уж больно сложно это представить не видя. Если Вас не затруднит выслать фото, вот мой ящик: tanik19.82@mail.ru Заранее спасибо.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Наша поездка откладывается с апреля на июнь месяц! Как жаль, а я уже настроилась! И то врач не уверен, что сразу возьмётся за операцию, как говорит ножку нужно прощупать как она у нас подросла. Наверное ему виднее! Уж больно не хочется сомневаться в нашем лечащем враче, ведь самое дорогое ему доверяю! Хотелось бы у Вас, девочки, еще спросить про стоимость всех этих операций (ахилопластика и иссечение тяжа), ну чтобы быть во всеоружие! Да, и еще по-поводу бассейнов, думаю занятия в них не повредят всем деткам, а уж нашим тем более, так что закончим курс массажа, лечу в дет. пол. за направлением! У нас даже в этом году, в нашем месном Дворце спорта, открыли аж две группы по плаванию для теток-инвалидов, так что кто знает может лет так через 15 золото с какой-нибудь олимпиады привезем!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
tanik, здравствуйте! Операция должна производиться совершенно бесплатно. На это выделяются квоты, нам даже рентген делали бесплатно перед операцией. Вообще, мы пока лежали, я ни копейки не потратила... Ну там только нам выписывали бифиформ, чтобы ребенок смог флору восстановить после приёма антибиотиков. Вот после, уже когда ездили на перевязки и гипсования, консультации - всё платно (от 70 до 200 руб.) Правда это было 2,5 года назад, может сейчас что-то изменилось...
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Alo, вечер добрый! Ох как бы я хотела, чтобы было все так просто! По поводу квоты неуверенна, что у нас тут её можно получить в столь короткие сроки, так что мы без неё едем!
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
А Вы у врача не интересовались? Я к своему стыду, не смогла спросить сколько стоит операция. Но когда мы приехали уже ложиться в больницу, там меня направили в кабинет, где мне поставили печать - операция по квоте и всё. Нигде ничего не получала и не ждала. Я так поняла, что из бюджета заложены квоты для таких клиник, по которым и проходят операции. Поправьте меня если я ошибаюсь.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
tanik, отправила фотографию. Надеюсь по ней будет понятно, что аппарат из себя представляет. Там правда только один ракурс. Лучше не нашла.

По поводу стоимости операции, мне так на память приходит, что 130-150 тысяч. Но не помню откуда у меня такие цифры в голове задержались.
Действительно операция и сопровождение ребенка россиянина должны быть полностью бесплатными по квоте, при наличии соответствующего направления, в том числе и бифиформ больница обязана докупить, если именно это лекарство нужно ребенку и его выписывает врач там.
С нас хотели взять деньги за то, что я лежу с ребенком по 500 р/сутки.. но почему-то не взяли... Ну и мне так кажется, что это какие-то незаконные поборы. С этого года еще вступил в силу закон, что мамы с детьми должны бесплатно лежать и больницы обязаны родителю предоставить койка-место, белье и питание. Там до 3х лет что ли и если ребенку требуется уход по показаниям.
А вот потом уже да, за консультацию врача, который нас оперировал, попросили 2 т. р. и мы отказались там наблюдаться, ездить далеко и реабилитационный центр без стационара, очень неудобно. Хотя можно везде наблюдаться бесплатно, если есть соответствующее направление, которое по запросу родителя обязаны выдать в поликлинике. Полис + направление обязывают учреждение принимать и обслуживать бесплатно. Но это медленнее ибо через очереди. За деньги обслуживание моментально.

В ЦИТО вот муж сегодня записался на 1 июня. А платно в тот же день готовы принять, только плати) В Турнера на прошлой неделе узнавали, запись в мае на июнь тоже.
Видимо МинЗдрав какие-то тоже квоты бесплатно обслуживающихся выделяет на учреждение, типа 2-3 человека в день)) Так что ли?
А по квотам видимо очень уж удобно делать операции. Ибо нас приняли на операцию даже без части необходимых анализов, что меня крайне удивило. Но мы ложились 6 января, а анализы по неделе действительны. Так их получается сдать невозможно, вся страна 10 дней гуляет же.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
tanik, кстати вы в интернете поищите материалы по оформлению квот и розовых талонов. На сколько мне известно, если вас берутся оперировать, то мед. учреждение может оформить квоту даже без вашего участия. Но и с вашим участием это максимум что нужно сделать - довезти документы до места. Вам по идее для получения квоты должны дать заключение комиссии о необходимости ВМП и вызов в стационар там, где будете оперироваться.
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Привет всем! Девочки у кого порок развития нижних конечностей у детишек - было ли у вас тазовое предлежание во время беременности? Я так поняла, что у нас нашли причину возникновения порока развития.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Cessia007, здравствуйте! Фото до нас так и не дошло! Как жаль! Может еще раз попробуем? Да по поводу квот нужно будет собрать информацию, на будущее, ведь нам предстоит еще не одна операция!
Луиза
Новичок

Откуда: республика Башкортостан
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2012
Привет! у моей дочери аплазия левой голени и стопы, нам 9 мес. Было тазовое предлежание. И в чем же причина возникновения порока? Беременность у меня протекала хорошо, все анализы и узи были хорошие.
tanik
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2012
Alo, вечер добрый! Нет в нашем случае сынок находился до последнего в головном предлежании. Как нам сказали наша патология связанна либо с приемом медикаментов( на ранних сроках спасали мои почки), либо какая-то инфекция(включая ОРВИ)
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
А мне первый раз за четыре года назначили обследования ребенка и показали, что у неё с левой стороны всё ффункционирует не очень хорошо. И я услышала как специалисты между собой обсуждали, что возможно очень долго в утробе лежала на одно стороне, И тут я вспомнила, что она у меня действительно была очень долго в тазовом, до 36 недели. Потом я её всё-таки перевернула, но видимо последствия остались. Сегодня были на узи почек и там мне врач сказала, что очень часто тазовое предлежание несёт за собой такие последствия. Я не замечала, что у дочери есть какие-то недостатки, а когда показали - начала обращать внимание. Вроде мелочи, но всё-таки: язык вытягивает, край загибается в сторону больной ноги, на ушке с этой стороны складки нет. А после узи оказалось, что и почка ниже, чем надо. Так что вот так. Будем исправлять.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

Alo пишет:
[q]
... было ли у вас тазовое предлежание во время беременности? Я так поняла, что у нас нашли причину возникновения порока развития.
[/q]

Alo у меня всю беременность диагностировали что ребенок в головном предлежании. Меня это даже удивляло, что ни разу не перевернулся. Вообще я с кептически к такой версии отношусь :)
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012

tanik пишет:
[q]
здравствуйте! Фото до нас так и не дошло! Как жаль! Может еще раз попробуем?!
[/q]

Добрый день!
Да я попозже еще раз попробую выслать, мы пока в гостях.
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
Всем добрый вечер! Я мама 6 месячного чуда, у нас врожденное недоразвитие (укорочение) левой бедренной кости, проблемы с бедренным суставом и контрактура в коленном. Были в 2.5 месяца в Турнера, от нас отказались - сильно тяжело для них, направили в институт Альбрехта, т.к. с нашей патологией дети начинают ходить только на протезике, (большая разница в ножках и ортопедической обувью разницу не компенсировать). в ноябре планируем ехать на первичное протезирование.
у нас 2 варианта - или всю жизнь протезироваться, или многократно оперироваться при помощи аппарата илизарова и ставить ребенка на свои ножки. Конечно мы стремимся поставить ребенка на свои ножки. в России нашей патологией занимается только клиника Илизарова в Кургане, там и в планах у нас оперироваться.

Девочки по поводу разницы в ножках: если она больше 5 см., то компенсация возможна только с применением аппарата илизарова. Если меньше, то вроде не рекомендуют илизарова, а просто ношение ортопедической обуви.
Вот наш мальчуган

Прикрепленный файл (DSC02280.JPG, 1419933 байт, скачан: 3865 раз)
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Мария Дядюра, добро пожаловать и приятно познакомиться!
очень интересные данные. Я вот не знала про 5 сантиметров. У нас сейчас разница стремиться неуклонно к этим самым 5 сантиметрам :) Хотя есть врачи, которые предполагают, что с возрастом разница может даже наоборот сократиться... хотя мне кажется это они для моего успокоения так сказали.. все равно что новый палец вырастет вдруг ни с того ни с сего.. А нам Илизарова пока только лет в 14 лет рекомендовали...
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
Нам предлагают в Кургане коррекционные операции с применением илизарова с 2,5-3 лет!
А вы не хотели бы заочно проконсультироваться у них на сайте, ведь эта клиника еще в СССР была, как я слышала, первой по проблемам с ногами
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
В нашем случае, нас настраивают, что разница вероятнее всего будет расти.... но мы стараемся всеми терапевтическими методами, хотя бы по максимуму, стимулировать кровообращение
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Мария Дядюра, можно наверное. А какое у вас укорочение сейчас?
У нас укорочение понимаете не основная проблема, у нас ложный сустав. По этому нужно сначала чтобы кость срослась правильно прежде чем её вытягивать. По этому говорят, что аппарат Илизарова если и будут ставить то значительно позже...
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
я конечно не медик, но может вам как раз поставят аппарат, чтобы провести правильное сращивание...
Нам укорочение в см. не ставят, т.к. кость еще неправильно стоит, поэтому укорочение относительное. По ренгену укорочение приблизительно в половину.
вот официальный сайт института им. Илизарова {......... }
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
а по этой ссылке пройдите, там написано что они лечат {......... }
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Вот, что они лечат:

Перечень заболеваний, при которых оказывается высокотехнологичная медицинская помощь

  • Пороки и дефекты развития конечностей, позвоночника
  • Пороки и дефекты развития, позвоночника и спинного мозга
  • Врожденные и приобретенные деформации позвоночника
  • Хронический остеомиелит
  • Ахондроплазия (удлинение всех сегментов верхних и нижних конечностей)
  • Врожденные и приобретенные укорочения конечностей (удлинение бедра, голени, плеча)
  • Вальгусные и варусные деформации конечностей, в том числе с укорочением
  • Врожденные и патологические вывихи бедра
  • Остеохондропатии тазобедренного сустава (болезнь Пертеса)
  • Деформирующие артрозы, анкилозы контрактуры крупных суставов
  • Врожденные и приобретенные ложные суставы (псевдоартрозы) длинных трубчатых костей
  • Костные кисты, фиброзные дисплазии, доброкачественные костные опухоли
  • Врожденные укорочения и культи пальцев, аномалии развития кисти, синдактилия
  • Врожденные и приобретенные деформации стоп (эквиноварусные, эквинусные, пяточные), косолапость и др.
  • Культи стоп и голеней (удлинение, формирование опорной площадки типа стопы)
  • Последствия полиомиелита
  • Тяжелые травматические повреждения костно-суставной системы, в том числе огнестрельные
  • Неправильно срастающиеся и неправильно сросшиеся переломы
  • Повреждения костей таза
  • Внутрисуставные переломы
  • Повреждения и заболевания позвоночника и спинного мозга (острые позвоночно-спинномозговые травмы, застарелые повреждения позвоночника со сдавлением спинного мозга и корешков «конского хвоста», кифозы, сколиозы, спондилолистезы, грыжи межпозвонковых дисков с компрессией корешков)
  • Повреждения периферических нервов
  • Последствия инсультов
  • Травмы головного мозга
  • Опухоли позвоночника и спинного мозга
  • Дефекты костей черепа
  • Килевидная и воронкообразная деформация грудной клетки
  • Ложные суставы и артрозы грудины после стернотомии
  • Ложные суставы и артрозы грудины при неправильно срастающихся переломах ребер
  • Объемные заболевания органов средостения
    пороки развития легких (эмфизема, кисты, диафрагмальные грыжи)
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Добрый день всем! Мария Дядюра добро пожаловать!!! :117: У вас обалденный малыш!!! cessia007 у вас тоже очаровательный кроха! Здесь не была буквально несколько дней - произошли такие разительные новшества :m0: Если честно, я Вас не узнала сразу. :n6:

Мария Дядюра пишет:
[q]
нашей патологией занимается только клиника Илизарова в Кургане
[/q]

Вы мне напомнили, о данной клинике. Пару лет назад я тоже для себя нашла эту клинику... :m7: Изучила всё, чем они занимаются, и нашла инфу, что они применяют нанотехнологии при вытягивании костей т. е. в данной клинике при лечении кость может вытягиваться до 2 мм в сутки (везде только 1 мм), что значительно сокращает сроки пребывания на госпитализации. А вы уже ездили туда? Очно консультировались? Мы скорее всего тоже будем пытаться попасть туда, когда речь пойдёт об удлинении.

Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
т. к. мы еще маленькие мы не ездили. общалась по телефону с зав отделением таз-бедро, отослала ему снимки, далее проходило общение с ним по интернету. Он сказал, что целесообразней всего нам попасть на очную консультацию в 10-12 месяцев ( в сентябре планируем ехать), раньше нет смысла, т.к. до этого времени будет формироваться сустав наш проблемный, да и сама кость будет расти.
общаюсь с мамами, которые там лежат со своими детьми. Они говорят, что все зависит от организма ребенка, и от патологии, тянут от 0,5-1,5 в день. На выходных бывает 2 мм
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Всем привет!
Мария Дядюра пишет:
[q]
общалась по телефону с зав отделением таз-бедро
[/q]

Я так поняла, что проблема у вас обстоит ещё и тазобедренным суставом? Нам помню на первой консультации (ребенку было три недели) пытались внушить, что у нас вывих... Хотя разведении ног было отличное. Складки были несимметричные (но это из-за укорочения, оно при рождении было 1 см). Сейчас вроде сняли диагноз вывиха, но всё равно иногда всплывает на разных комиссиях. Да и говорят, что у нас вся сторона (больной ноги) проблемная - почка опущена, сосуды головного мозга хуже работают. Но вот разница уже т-т-т два с половиной года не меняется. Поэтому я собираюсь тянуть как можно дольше с операцией, потому что на последней консультации в нашем местном ННИИТО меня предупредили, что если в 6 лет вытянуть ногу аппаратом Илизарова, то в 12-13 обычно случается рецидив... и многие снова ложатся на операцию.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Мария Дядюра :m0: 2 мм в день?!!! Обалдеть.. тоже что ли попробовать проконсультироваться удаленно? .....
А что имеет ввиду под рецидивами? Опять укорочение? А когда же тогда удлинять?

Нам вообще в Зацепина рекомендовали удлинять аж только лет в 14.. но правда я не спрашивала почему.

Сегодня были на консультации у зав. 1 отделения в Турнера. Сорвались, приехали в эти выходные в Питер.
Врач наш сказал, держаться и не оперировать ребенка так рано. Вообще ничего не делать.. сидеть на попе ровно и беречь ногу, чтобы не сломал... :143: плавать только разрешил.. и все.. ни массажи, ни какие клиники Романова и всякие электрофарезы ничего сказал нельзя. Ходить только в аппарате но и им не злоупотреблять, спать без туторов и аппаратов со свободными ножками. И через полгода на повторный прием.
:138:
да и как я поняла сыну будут фиксировать кости чем-то типа аппарата Илизарова, но сейчас есть куча разновидностей аналогичных... :1001: меня эта штука вводит в ужас....

А еще у меня сын сегодня пошел. Всмысле сам на аппарате целый день сам пытается шагать на почти своих двоих..
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Мария, какие терапивтические методы вы используете для улушения кровообращения?
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
Alo у нас полностью недоразвит верхний отдел левого бедра, неправильно стоит кость, и поэтому и недоразвитие сустава...
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
cessia007 вы были у Сосненко на консультации?
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
cessia007 парафины, электрофорез с кальцием, с эуфиллином. Массаж, ежедневно ЛФК
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Не была у Сосненко. А это кто и в каком ццентре\отделении?
Мария 87
Начинающий

Откуда: г. Невинномысск Ставропольский край
Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2012
а вы в каком отделении консультировались в Турнера?? не в 1-ом?
Alo
Опытный участник

Откуда: Бор, Нижегородская область
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2012
Вечер добрый! cessia007 Мои поздравления Вашему маленькому пешеходу!!!! :m5: :m6: :yahoo:
Про рецидив - именно укорочение я и имела в виду, при чём меня предупредили, что оно может стать таким же как и было вначале, или даже больше. Опытные мамочки рекомендуют держатся до 18 лет, пока не остановится рост. Но ортопеды предлагают и раньше, якобы из-за того, что нельзя ходить с большой разницей. Но здесь тоже двоякое мнения - вот с нами лежал мальчик, так у него 15 см разница была, соответственно в специальной обуви, компенсирующей разницу. Не хочу никого обидеть, но мне показалось, что врачи рекомендуют операции для своей практики (зарплаты)... Это же не их дети. Может конечно, я заблуждаюсь.
Мы кстати, тоже были в Турнера три года назад, у проф. Конюховам М. Т., он сильно удивился, что мы к ним приехали, поскольку у нас в области есть институт травм. и ортопедии, по его словам достаточно неплохой.
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Мария Дядюрамы были у профессора Поздеева А. П. как раз в 1ом отделении по костной паталогии.
Как нам сказали самый дорогой врач ))

Alo, да меня честно говоря удивило так сказать определение нашего лечащего врача из Зацепинской больницы. она так сказать разделила учреждение на те, которые финансируются и те, что на самоокупаемости. От сюда и такая разница - одним выгодно оперировать и как можно чаще. Другим выгодно лечить. Я только по этому и верю в бесплатную медицину.. врачам не важно сколько у них больных. Им важно, чтобы на их участке больные становились здоровыми. А чем больных больше, тем им значит чаще задерживаться на работе придется. :)

А так конечно нужно идти к врачу... это всегда так...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аплазия и методы лечения
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana