Гипоплазия большого пальца левой руки

Гипоплазия большого пальца левой руки

Мамы с детей с гипоплазией руки - давайте общаться! Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Наша история, помогите разобраться.
Вы думайте не о том, чтобы во взрослом возрасте БУДУТ пробле ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия большого пальца левой руки
RSS

Гипоплазия большого пальца левой руки

Мамы с детей с гипоплазией руки - давайте общаться!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
behappy
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Здравствуйте!
Я новенькая, буду очень рада пообщаться с мамами деток, у которых есть особенные ручки:)
Нашему сыну уже 12 лет, у него гипоплазия большого пальца левой руки, большой пальчик очень маленький и нерабочий и лучевая кость немно короче.
Нам предлагали сделать серии операций до ребенкиных двух лет, но мы не решились, о чем не жалеем.
Буду очень рада Вашим рассказам, пока изучаю архив форума.
Всем здоровья и удачи!! :)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1339
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
behappy, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Нам тоже было бы очень интересно узнать Вашу историю - откуда вы, как узнали о болезни ребёнка, какое лечение или протезирование было и вообще как ребёнок себя чувствует?
Располагайтесь на нашем форуме, будем надеяться что наше общение будет для Вас полезным.
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (18 июня 2012 3:26)
behappy
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июня 2012
Спасибо большое!
Мы узнали только когда лично познакомились с малышом, на родах:) Делали много УЗи, но ничего не было видно, говорили, что все в норме.
Было очень больно душевно, но надо было держаться. В нашем случае это не генетика, мы делали анализы. Никто в семье не пьет, не курит и т. д. Даже кофе не пила во время беременности:) Думаю, мой случай похож на многие случаи с нашего форума:)

Мы не делали операции, с месяца ребенок носил шину на ручке, около полугода , надевали во время сна.

Сейчас ребенок управляет рукой нормально, указательный палец использует как указательный и как большой.
Интересно пообщаться с другими мамами, дети которых не делали операции, как ВАши дети? Не жалеете, что в свое время не решились на операции, как отношения со сверстниками складываются?
Спасибо!
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 255
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Я сделала операции очень рано до года. Но у нас пальцы либо разделяли, либо удаляли... Единственное о чём жалею, могли бы сделать и покрасивее (шрам от разделения пальцев на всю ладонь, и зачем так сильно резали? :s5: )
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 928
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
behappy, привет! :m5:
аналогично. всё на родах, не пью, не курю, говорят, не генетика (хотя я не верю)... у нас полное отсутствие 4 5 пальца. 1,2,3-"странные пальчики".. их то и будут оперировать.. мы-девочка. нам 1 год. операции делаем уже сейчас. функцию восстановят неплохую. до 70 %. шрамы практически незаметны. хотя прошло всего 5 месяцев после операции..... а вот эстетическая сторона вопроса-более чем сомнительна. ребеночек умненький, позитивный.)) радует. иногда-у меня душа болит..
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 513
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
behappy привет, добро пожаловать, каким образом вы проверяли генетику?
Osa2013
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Не поверите, но у меня такой же диагноз, как и у behappy... мне 13 лет, делали операцию в 7 лет, теперь у меня самый обыкновенный палец! Мне он никогда не мешал, сейчас работает совершенно нормально))
Экшн
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2015
Добрый день. Принимайте в свои ряды. Меня зовут Даниил. У нас девочка - Евочка. 1 месяц и неделя нам. Родились вот с такой проблемой. Что подскажете товарищи опытные родители и врачи?

Фактически у нас большой пальчик болтается на шкурке. Кроме всего прочего у нас дополнительная пара ребер, порок сердца и вот еще что вылезло... Принимали решение рожать потому как захотели дать ребенку шанс. Это же наш ребенок, нас ждет операция на сердце через месяц. С ней вродь проблем нет, нашли кто сделает, нашли где сделают, а щас решил найти спецов по починке пальчиков. Это ж все-таки девочка. Нужно максимально подготовить в будущему замужеству.

Прикрепленный файл (image-8e3823170a1260661d8ee6c13e, 17241 байт, скачан: 1702 раза)
Dmitriy
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
День добрый Даниил, хочу узнать как Ваши успехи с пальчиком вашей девочки. Просто у нашей дочки тоже Гипоплазия 3-й тип большого пальчика левой кисти. Узнаём везде, сейчас хотим проконсультироваться с клиниками Израиля. Предлагали поллитизацию (заменить указательные палец на большой) для хватального рефлекса, но пока сомниваемся и ищем, а как Ваши успехи.
Экшн
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2015
Приветствую. Да та же канитель. А чем москва и спб не угодили? Почему Израиль? Первое пока - дождаться операции на сердце, а там поглянем. Вообще думаю найти денег на восстановление большого пальчика. Девочка же все-таки. Единственный момент что не хочу делать операцию рано. Итак ребенок измучился.
Экшн
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2015
Поллитизацию вообще не рассматриваю. Если резать то только чтоб восстановили 5палую руку. Если 4 пальчика то пусть останется как есть. Девочке большой палец не шибко думаю нужен. За компом работать больше указательный нужен.
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014
Привет всем, у нас гипоплазия большого пальчика левой руки. Мы оперировались в Санкт-Петербурге в Альбрехта восстанавливаем наш пальчик.
Первую операцию по кожной пластике делали в 7,5 месяцев, расширяли основание у пальчика, эта операция была небольшая длилась 20 минут от силы.
Вторую операцию делали в 9,5 месяцев вставляли косточку из тазобедренного сустава ребенка. Врач говорил что 2 месяца между такими операциями это нормально. У некоторых вообще делают все за одну операцию но это зависит от того какой пальчик в каждом индивидуальном случае, это решают врачи.
Мы делали операцию по федеральной квоте то есть операцию оплачивали не мы, а деньги выделяет государство, тем кто живет в России нужно вставать на очередь на ожидание квоты и чем раньше тем лучше.
Если Вы Экшн из Казахстана, то тут лучше проконсультируйтесь с врачом, если я не ошибаюсь то ваше государство тоже как то помогает оперироваться в России, но врать не буду точно не знаю, лучше уточните у врача (Кольцова) и если да то тоже оформляйте документы пораньше потому как ожидание тоже может сколько то по времени составить и как раз пройдет послеоперационный период после операции на сердце.
Сердечко конечно Вам сейчас важнее но если вы делаете ее через месяц то я так понимаю вам 2-3 месяца будет. То как раз до операции на пальчике пройдет 4-5 месяцев например, а то и пол года я считаю что это хороший перерыв между операциями, но я не врач они вам конечно подскажут через сколько лучше делать операцию на пальчике.
По поводу того что не хотите делать операцию на пальчике рано, конечно тут все зависит от вашей операции на сердце, но не советую долго затягивать, т.к. нам врачи говорили что чем раньше тем лучше, конечно не раньше 6 месяцев а оптимальный срок 6-8 месяцев для начала операций, потому как чем раньше начнете делать операции тем больше шансов у ребенка научится работать пальчиком, т.к. психика еще не сформирована.
По поводу клиник, за все клиники страны не скажу, в Израиль тем более не обращались, но ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ во всяком случае в России Санкт-Петербург в этом виде операций лучший!!!!
Dmitriy
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
Многих врачей прошли, поллитизацию - делают до 3 лет желательно, но тоже не хотим пока. Кто знаете что-то за клинику {......... } Топ Ихилов - сказали возможна операция на сухожилии, а кость потом можно растянуть. Главное чтобы была хватальная- сгибаемая функция, да пальчик может быть слабее по силе, но им же гири не поднимать. Только там дорого, может есть кто-то на форуме кто обращался к ним ?????
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
lafleurs, подскажите пожалуйста сколько часов длилась операция по пересадки кости из тазобедренного сустава? И как малыш отошел от операции?
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014

-Расправь крылья- пишет:
[q]
[/q]

Примерно 1,5 часа шла операция, отошел тьфу тьфу тьфу нормально, в основном спал подхныкивал немного и снова спал, потом через какое то время попить разрешили дать а потом уж и в палату спустили.
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Спасибо! Мы в раздумьях делать или не делать... Если можно и у вас есть время скиньте пожалуйста в личку фото пальчика, как он вообще выглядит.
baby_lilia
Новичок

Откуда: Украина,Херсон
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 авг. 2015
Добрый день, у моей дочки гипоплазия большого пальца левой руки, точно такая же проблема как у Даниила, дочери 5 месяцев. Скажите, у вас тоже пальчик висел на кожице и вы его восстановили? просто нам предлагают только пересадку со стопы на кисть или указательный палец на место большого, я очень хотела бы восстановить пальчик, это же девочка, а нам говорят в Украине это невозможно...
Dmitriy
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
lafleurs, Спасибо за ответы, очень огромная просьба можете написать кто делал операцию и если можете скиньте фото пальчика в личку, буду очень Вам благодарен.
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014

Dmitriy пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте операцию нам делал сам профессор Игорь Владимирович Шведовченко.
Шведовченко Игорь Владимирович, генеральный директор ФГБУ «СПбНЦЭПР им. Г.А. Альбрехта Минтруда России», доктор медицинских наук, профессор. Ведущий специалист России в области лечения детей с патологией верхней конечности, реконструктивно-пластической хирургии и микрохирургии конечностей у детей, один из ведущих специалистов в области реконструктивно-пластической хирургии и микрохирургии конечностей у детей в мире.
{......... }
Dmitriy
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
lafleurs Добрый день, а можете ответить Ваша операция пальчика при гипоплазии, которую Вы делали :она помогла сохранить 5 пальчиков, но может ли пальчик функционировать и выполнять свою функцию сгибания, захвата. И как сейчас ребенок берёт предметы? Спасибо Вам
Dmitriy
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2015
lafleurs E-mail для фото скинул в личку
alinaaa
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2015
Доброго времени суток! У нас мальчик 2,6лет. Родились мы с дефектом правой ручки. Срослась лучевая кость от локтя. И отсутствует большой палец на правой руке! Сейчас ручка работает нормально. мы естественно левша. Пишу поделиться и поинтересоваться, кто делал операцию по наращиванию или пересадке?! Стоит ли это нам делать -не знаем, в раздумьях!
lafleurs
Опытный участник

Всего сообщений: 61
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мая 2014

alinaaa пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте, а Вы консультировались с врачами по этому вопросу что они говорят? Не знаю как выглядит ваша ручка, но если не все так плохо есть четыре рабочих пальчика то имеет ли смысл травмировать ножкучтобы пересадить пальчик? Не знаю я бы не стала наверное.
Juliaob
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 июня 2018
Добрый день! У нас тоже сыночек родился в прошлом году, ещё на 18 неделе на УЗИ обнаружили проблему с пальчиком. В итоге гипоплазия большого пальца на левой руке. Сейчас ребёнку 1,4. Две недели назад ездили с ним в СПБ на консультацию в институт им. Турнера. Врач предложил один вариант указательный палец на место большого. Я пока не могу решиться, хотелось бы пальчик сохранить.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Гипоплазия большого пальца левой руки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana