Прошу совета в принятии решения по протезированию. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте, уважаемые мамы! Пришла сюда за советом (к кому как не к Вам!!!).
Моему сыну сейчас 1 год и 4 месяца. Диагноз аплазия кисти, укорочение предплечья и локтевая косорукость (левая рука). Естественно за все это время (1 год и 4 мес) мы консультировались не с одним специалистом. По итогам всех консультаций перед нами встал выбор. Одни врачи нам советуют сделать косметическую операцию - исправить косорукость, чтобы на прямую руку поставить протез (и это надо сделать как можно раньше). Другие врачи говорят, что любая операция в нашем случае функцию кисти не восстановит, только ребенка замучаем, и что в таком возрасте дети протезы не носят, это только родители ради косметического эффекта детей своих мучают. И к тому же из-за отставания в росте неразвитой ручки может случиться рецидив косорукости и операцию нужно будет повторять.
Короче, мы у перепутья, сопоставимы ли средства и цели (операция, наркоз и косметический эффект). Понимаю что наше общество еще не совсем готово принимать особых людей и даже в раннем возрасте детки начинают обращать внимание на недостатки других, начинают формироваться комплексы и конечно лучше постараться помочь ребенку адаприроваться в среде. С другой стороны я своего ребенка люблю таким какой он есть и уверена, что смогу воспитать в нем самодостаточную личность несмотря ни на какие особенности организма.
Поделитесь пожалуйста опытом, может кто-нибудь обладает информацией по вопросам протезирования: почему необходимо протезировать деток как-можно раньше (или наоборот это не обязательно)? Я много информации про протезирование нашла но везде пишут, что деток МОЖНО протезировать с 10 месяцев (имеются в виду протезы верхних конечностей). Но нигде не пишут, что это НУЖНО делать и почему. Мой сын сейчас так хорошо научился пользоваться неразвитой ручкой. Все трогает, нажимает на всякие кнопочки, даже тяжелые предметы носит в обеих руках, и я совсем не представляю как он будет пользоваться протезом.
Кто уже протезировался, расскажите пожалуйста как ребенок адаптитуется, как долго учится пользоваться новой ручкой. Очень буду благодарна за любую информацию.
Совет вряд ли дам, просто напишу свое мнение (мне кстати его привил мой муж). У моего сына отсутствие левой кисти и 1/3 предплечья. Потез мы ставить пока не собираемся. Планируем ближе к школе. Я считаю, что ребенку маленькому протез будет только мешать. (мое субъективное мнение) А о том, что на ребенка будут обращать внимание из за отсутствия кисти, я не переживаю. Подрастет, там уже осознанно сам захочет и приобретем; ну а если не захочет не будем.
У моей дочи отсутствие 2/3 левого предплечья и кисти. Я побежала протезировать ее в 2 месяца. Конечно мне сказали что она маленькая слишком, такого размера даже нет. А вот сейчас ей 7 месяцев, нам позвонили из этой протез. компании и сказали что можем пробовать. Они разговаривали с каким то профессором из Англии (именно оттуда у нас будет кисть), и он сказал что в нашем случае в пол года рекомендует начинать протезирование. Поскольку достаточно большая ассиметрия, чтобы осанку не портить и к тому же чем раньше начнешь, тем больше вероятность что ребенок привыкнет и не будет противиться его одевать. Вообщем это все теория, а про практику скоро расскажу, как изготовят нам )))
Привет Елена Мишина. Мы тоже так считаем, как и deviss30, что протез будет мешать ребенку. Нам 8 месяцев, хотели к году протезироватся. Но теперь понимаем. что это надо нам. родителям, а не ребенку. Мы наверно когда в садик пойдем годика в три, тогда махнем за протезом. Дети уже в таком возрасте хорошо говорят, конечно же он спросит, а где моя ручка? Я в принципе уже готовлюсь к этому вопросу. У нас есть знакомые мужчины, у одного пальцев нет( травма), сосед вообще без руки до плеча, болтается рукав у него. (была травма на заводе). Так вот многие взрослые протез не носят, не говоря уж о детях. У нас в школе мальчик 14 лет, он носит протез кисти, В рубашке даже не заметно, он родился с такой рукой. Мне просто неудобно спросить у родителей, когда они начали протезироватся. Так что выводы делайте сами.
Всем доброго времени суток! Спасибо огромное за ваши мнения. Если честно я впервые на форуме, даже не ожидала, что такие отзывчивые люди есть.
Я переживаю, что в нашем случае перед протезирование обязательно должна быть операция, так то бы можно было просто сделать протез, а носить или не носить пусть ребенок сам решает, во всяком случае начал бы привыкать, а тут нужно его мучить наркозом, обезболивающими (жалко). А про осанку я тоже уже думала, пока не заметно, но хочу ради профилактики малыша своего в бассейн отправить.
И еще хотела поделиться, читала где-то мнение одного врача протезиста (к сожалению фамилию не помню). Ну так вот, он говорит, что в этом возрасте (до 3х лет) детки воспринимают протез как игрушку и постоянно носить его даже не имеет смысла, а только иногда в форме игры, например, на культеприемник одевать куколку и играть в кукольный театр или приспособить протез как удочку. Ребеночку будет интересно и он быстрее привыкнет к нему и даже сам будет просить его надеть.
Привет ЕленаМишина! Моей дочери скоро 6 лет. У нее аплазия левой кисти. Протезируемся с года, привыкла очень быстро. Ходим в сад уже четвертый год, в бассейн, на подготовку в школу( с углубленным изучением англ. языка). Вопросы есть везде: когда в протезе - почему ручка как у куклы, когда без протеза - почему нет пальчиков.
Evelina, а скажите, кто задает такие вопросы? Дети в садике или взрослые? И В какой басейн вы ходите? Я просто пока готовлюсь мысленно к тому как я приду подавать документы в садик, и что меня будет об этом спрашивать заведующая. А ваша дочка комплексует по этому поводу или нет??
Незнаю может я и ошибаюсь, но кажется в 3 года ребенку тяжеловато будет надеть протез. Я вот смотрю на своего 3-х летнего сына, уже такая личность, попробуй к примеру прицепи ему что то.. Так что дело и в привычке, в год или около того - легче привыкнуть. Так что главное для меня - не допустить "перекоса", легче пройти процесс привыкания, ну и эстетика (для меня тоже немаловажно). может хоть и кукольно, но хоть рукав не висит пустым (тоже мешает) или подворачивать все время.. Тоже мне не нравится. А вот вырастет и решит сама как ей хочется ходить, пока маму пусть слушается )))))))))
Вопросы задают дети, в саду за 4 года уже привыкли и не спрашивают. А вот пошли в школу на подготовку и опять вопросы. Дочь не комплексует, ей просто надоело отвечать одно и тоже. В бассейне я делаю "рожу кирпичом" и веду себя так, как будто все ок. А к заведующей идите спокойно, не переживайте. Я ходила и в сад, и в школу, готовила "речь" и все проходит спокойно, никто в душу не лезет. Кстати, у нас нет освобождения от физ-ры, чему я очень рада.
Evelina, а когда вы одели первый протез. Нам пока восемь месяцев, замучилась ему рукавчик подворачивать уже. Старший сын у нас ходит в бассейн, а малышню нашу без кисти прям незнаю как потом отдавать. А вдруг тренер не возьмет, скажет что нам надо в такой бассейн где паралимпийцы занимаются. В Москве конечно легче, а у нас в городе один бассейн. Или вы в обычный ходите?
Evelina, мы из Волгограда. А что вам в бассейне ничего не сказали по поводу ручки? У нас ведь кисти вообще нету. Как будто отрезали, локоть есть и еще ниже кость наполовину. А как у вас?
Ну я тоже скажу вам своё мнение, хотя у нас и другая ситуация, у дочки почти полностью нет правой руки, но я ЗА протез. Мы сделали в 1год 3 мес., и я не пожалела, т.к., действительно, пустой рукав намного хуже. С протезом вопросов всё равно меньше. И ещё: если ребёнок с раннего возраста не будет носить косметический протез, то ему будет очень тяжело привыкать потом и к функциональному. Но если вы в принципе решите обойтись без протезов по жизни, может, для вас и это вариант. Но если протез, то начинать надо сейчас, вот это я хотела сказать.
Да, мы в принципе собираемся в Питер за протезом, когда исполнится годик. Потому что я задумываюсь о том. что когда будет лето, как быть? Пускай мы будем в футболке с длинным рукавом, но хотя бы что то будет проглядываться.
У дочери нет левой кисти, запястье сохранено, но рука значительно короче. А в бассейне я подошла к тренеру, сказала что у дочери нет кисти и мы хотим заниматься плаванием. Тренер ответила, что мы вас ждем, не переживайте, обязательно надо плавать и не комплексовать.
Здравствуйте, Svetvokne. Спасибо за Ваше мнение. Все больше прихожу к выводу, что лучше все-таки делать операцию и протез. В конце-концов потом ребенку будет из чего выбирать. Привыкнет к протезу, значит будет с протезом, нет так нет, но зато попробует и сделает осознанный выбор.
Конечно мне сказали что она маленькая слишком, такого размера даже нет. А вот сейчас ей 7 месяцев, нам позвонили из этой протез. компании и сказали что можем пробовать. Они разговаривали с каким то профессором из Англии (именно оттуда у нас будет кисть), и он сказал что в нашем случае в пол года рекомендует начинать протезирование. Поскольку достаточно большая ассиметрия, чтобы осанку не портить и к тому же чем раньше начнешь, тем больше вероятность что ребенок привыкнет и не будет противиться его одевать. Вообщем это все теория, а про практику скоро расскажу, как изготовят нам 