Аномалия развития левой кисти

Аномалия развития левой кисти

Аномалия развития левой кисти фактически ее у нас нет имеются кожные зачатки 2-5 и большой палец с ногевой фалангой на амниотической перетяжке. Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha, лучше в открытую не обсуждать ваши методы лекарственно ....
jaded
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Miaнашим "атипичный" поставили именно потому, что все ....
Anemonas
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аномалия развития левой кисти
RSS

Аномалия развития левой кисти

Аномалия развития левой кисти фактически ее у нас нет имеются кожные зачатки 2-5 и большой палец с ногевой фалангой на амниотической перетяжке.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Здравствуйте дорогие мамочки! Меня зовут Надежда! я случайно наткнулась на этот сайт и поняла что я должна поведать вам свою историю, когда мой малыш появился на свет интернет не был таким доступным, поэтому и поделится с мамами особых деток не было возможности, благо сейчас безлимитка и можно сутками сидеть. Моя беременность первая забеременела я в 19 лет а родила уже в 20, как и у большинства токсикоз был только в первом триместре, а так все шло хорошо анализы прекрасные, самочувствие было отменным, УЗИ делала 2 раза в женской консультации по месту жительства, и как это не странно тоже ничего не увидели (я даже помню фразу узистки что мол ручки ножки на месте) рожать я легла заранее потому что уже перенашивала и легла на стимуляцию, и через 3 дня и 20 мая 2004 я пошла уже рожать все шло как положено и через 8 часов я уже родила, помню как акушерки переглянулись но тогда я не предала этому значения, подошла педиатр ей все показали завернули и дали ее на руки, она подходит ко мне и улыбаясь говорит у вас мальчик ( я не знала кто у меня будет т. к. хотела что это будет для нашей семьи сюрприз,) хорошенький, здоровенький, и спрашивает как назавете, я тогда уже знала что мальчик будет Максим. Затем она мне говорит ваш мальчик родился с аномалией и открывает левую ручку, был шок я думала что все это сон, я начала задавать вопросы как и что и почему так, уже не помню что она мне ответила, мне положили его на грудь я была рада что у меня есть сын, и так же был шок, я лежала обнимала его и слезы просто текли. Его забрали взвешивать, обследывать, и через 30 минут мне принесли его, час я лежала в коридоре потом врачи приняли решение положить нас в палату мать и дитя, палаты в то время были платные но мне ее бесплатно предоставили, в связи с такой вот ситуацией, в общей палате мне бы было тяжело, я очень благодарна врачам что они так отнеслись ко мне. В этот же день я сообщила мужу, родителям, свекрови и уже вечером они пришли все ко мне, всплакнули конечно, а что делать надо жить дальше.

Время шло Максимка рос, хождение по врачам хирургам, ортопедам, диагноз аплазия кисти с кожными зачатками 2-5 пальцев с амниотической перетяжкой большого пальца, к тому же у нас предплечье короче на 2 см. т.е. придется наращивать аппаратом элизарова.
Инвалидность нам дали сразу, никаких отказов и речи не шло, первые 3 года мы ходили на переосвидетельствование, я тогда возмущалась что они думают она за год вырастит, но потом нам дали до 18 лет.
Развивался Максимка как обычный ребенок, был таким пухляшкой, педиатр ругала что мы толстенькие, ну дак почти до 2 лет кормила грудью, пока не перетянулась т. к. в садик готовились. Пошли мы в обычный садик, я боялась что и как будет, но опасения были напрасны Макс был любимкой воспитателей, со всеми ребятками дружил, играл.
В 4 года нам пришел вызов ехать в Питер в институт Альбрехта хотели убрать перетяжку с большого пальца и протез, с этой целью и поехали, мы пробыли там месяц нас осмотрел гл. врач и сказал что пока перетяжку не стоит трогать т. к. может нарушется кравообращение (он этим пальчиком за счет сокращения мышц мог брать ручки, карандаши, листочки вообщем легкие предметы) и эти функции могут исчезнуть, на этом и решили что пока подождем, в итоге нам был сделан протез который мы ни разу не одели потому что он просто напросто ему мешает, так он и валяется без дела, у нас их 3 все разного размера под возраст но мы не один не носили, поэтому больше не заказывали.
Сейчас Максиму 9 лет ходит в школу в 3 класс, были у меня опасения по поводу отношения ребят в школе, но опять я ошибалась, его все в классе любят, он у нас очень добрый, общительный, веселый, учится хорошо, очень много друзей, даже любовь причем взаимная, на дни рожденья ходит чуть не каждый месяц я уже смеюсь скоро разоримся на подарках, участвует в мероприятиях, ходит в карате, хотим в плаванье отдать очень хорошо плавает и ныряет, на море плавал с папой на приличные расстояния, увлекается паркуром, и брейк дансом короче парень очень активный, про компьютер я вообще молчу он знает его лучше чем я.
В школе иногда у него спрашивают что с рукой он уже как в порядке вещей говорит, такой родился. Руку он особо не прячет но вот в больших общественных местах где большое скопление народу, там он ручку в карман прячет, хотя мы его наоборот всегда говорим не прячь. Но он не смущается, всегда сам идет знакомится с ребятами.
Очень хотела второго ребенка но боялась что может повторится, ходили к генетикам, сказали что у нас будут еще здоровые дети что все у нас хорошо, а то что случилось с Максом предугадать нельзя все что угодно может повлиять на плод в том числе и окружающая среда, экология. Генетик сказала что даже абсолютно здоровой паре не могут сказать что у них будет 100% здоровый ребенок, потому как все что угодно может повлиять на плод.
В итоге я решилась и родила второго спустя 7 лет после Максимки, делала УЗИ 4 раза и все разы говорила смотрите ручки, пальчики, даже в 12 недель когда пошла даже там я уже увидела ручки и пальчики. И вот 11.11.11 родила Егорку абсолютно здорового 54 см. 3940 кг. теперь у меня 2 замечательных пацаненка безумно их люблю. Хотим еще девочку ну посмотрим жизнь покажет.))))))))
Что хочу сказать что все что произошло в моей жизни, я не о чем не жалею, если бы мне предложили вернуть все назад и изменить, я бы ничего менять не стала, я стала сильнее во всем, уверенней и знаю чего я хочу, и все что я планирую у меня получается. А мой Максим растет замечательным парнишкой, красавчиком, умницей я им очень горжусь аж слезы иногда наворачиваются от того какой он у меня молодец.)))))

Дорогие мои мамочки не падайте духом, будьте сильнее, поверьте все получится )))))))

Пишите я буду очень рада с вам пообщаться)))))


Прикрепленный файл (DSCF5861.JPG, 1045341 байт, скачан: 1569 раз)
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
сентябрь 2013 третий раз уже в 3 класс)))))

Прикрепленный файл (C4E24FD7-9C45-468D-8FF4-56CDE887, 236782 байт, скачан: 727 раз)
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
na_di_n :m8: У нас у всех похожие истории. Сынульки хороши, мама - красавица :m5:
TatyanKa
Почетный участник

Всего сообщений: 113
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
na_di_n, привет-привет!!! :m8:
Молодец, что "пришла" к нам, спасибо за твою историю))) Замечательная семья, чувствуется ваш позитив))) :m5: :m5: :m5:
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Спасибочки огромное !!! я уже много историй прочитала, и каждый раз мне кажется что это моя история уж очень похожи. Отличный сайт, как я раньше на него не наткнулась. :thumbup:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
na_di_n, такой красивый мальчик у вас)))) спасибо за вашу историю огромное))))))))
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Спасибо девочки! Всегда рада буду общению с вами, я теперь буду частым гостем здесь :n9: так что поболтаем)))))
Еще фото тут Максу месяце 5-6 ))))

Прикрепленный файл (DSCF7217.JPG, 3759039 байт, скачан: 2970 раз)
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
добро пожаловать! вы - молодец. стараюсь нести по жизни такую же позицию, как и ваша.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
na_di_n, рада познакомиться! Вы такая умница, правильно мыслите, красавица и мама двух замечательных мальчишек! Чувства, описанные вами в начальном этапе, переживала каждая из нас. Но мы все справляемся, а как иначе?)) у меня тоже сын Илюша, у него нет половины левой ладошки и двух пальчиков(4 и 5), ему пока только 1,8, но он тоже у меня большой молодец и я им очень горжусь!))))
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Спасибо за приятные слова!!!! надо быть на позитиве каждый день. :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Мой Макс!!!!)))))

Прикрепленный файл (Dsv0bg8u6JE.jpg, 61011 байт, скачан: 1012 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
это про эту взаимную любовь вы писали выше..... ой, хорош хлопец, ой хорошшшшш :s2:
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
solnzesveta ага тут была взаимная симпатия, а уж в школе любовь и каждый год новая вот так вот ))))) парень тот еще ))))) :34:
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
na_di_n, рады знакомству с вами!!!! Вы такая молодец, у вас такие замечательные пацаны. Мой старший сын Данька тоже родился в 2004 году, только не в мае как ваш Максим а в апреле, правда с обычными ручками. А вот младший Арсенька родился в прошлом году не с" обычной ручкой" - без кисти и предплечья. Но мы так же как и вы не унываем, верим что все будет отлично. Спасибо вам за вашу историю.
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
na_di_n Привет! Спасибо Вам за вашу историю!))) Максим у Вас просто красавец!!! И большой умница, столько увлечений!!! Те чувства, которые Вы описали, тут многим знакомы... Но время лучшей доктор, и мозги быстро встают на место))) Думаю у всех всегда есть легкое опасение за свое детя?! У меня дочка, с несовсем обычной правой кистью. Пока маленькая, годик, но шустрая, задорная и оч характерная девочка!!! Я просто уверенна, что в семьях, где есть любовь, не может быть несчастливых деток! Желаю Вам и Вашей семье, здоровья, счастья и всех благ!
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как же здорово, что в коллективе у Максима все получается, пусть и дальше жизнь не обижает. Вселяете надежду на лучшее, спасибо
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 610
Рейтинг пользователя: 87



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Привет. Рада знакомству

Прикрепленный файл (getImage  цветы.jpeg, 62158 байт, скачан: 538 раз)
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013

Юла я тоже рада нашему знакомству, вы тоже молодец надо быть сильной и этому же учить своих деток, где то постоять за себя незамыкатся. Когда Макс у меня был маленький мне его так было жалко, мыслей было море как он будет жить, как будет обслуживать себя, будут ли у него друзья, как он будет ходить в садик, школу. А теперь понимаю что напрасно я так думала.
А вы к генетикам ходили?
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Ада спасибо! я очень рада знакомству, правильно сказано время лучший доктор, помню как первое врем было тяжело плакала, днями и ночами, даже на улице гуляя с ребенком и видя других деток так было больно и обидно почему это со мной так произошло, все так стремительно произошло, беременность, замужество причем со своим мужем мы были знакомы всего 3 мес. потом ребенок еще и вот с такой проблемой, на тот момент у нас ничего не было ни квартиры своей (снимали) ни машины, я училась в институте на очном, думала что говорить подругам в институте, было очень тяжело, но со временем все встало на свои мест. :121: так что все будет хорошо)))))
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Спасибо! верю что так и будет, он очень коммуникабельный сейчас он у меня увлекся снятием видео, видео снимает и комментирует и очень неплохо получается думаю может ему в журналистику податься.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Девочки скажите а к генетикам кто нибудь обращался, просто интересно что они вам говорят? я понимаю что генетика еще до конца не изучена и они основываются чисто на фактах и описаниях в книгах, но все таки как у вас с этим ?
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
na_di_n, к генетику меня направляли уже будучи беременной. У нас гинекологи направляют к генетикам только женщин после 30 лет. А мне было 32 на момент беременности. Хотя онализы у меня были хорошие, кто то не ездил из моих знакомых, а я поехала к генетику. Она вообще не хотела меня принимать, спросила: у вас муж не является вам родственником? и вообще он русский? У вас дети есть? Я ей ответила, что муж русский, не родственник мне естественно и у нас уже есть ребенок. Анализы в норме, инфекций нет, ничем не болела - короче сказала идите домой, что вы вообще ко мне пришли.... Вот такой мой поход был к генетику. А вот после родов я как то об этом уже не думала. Потому что во первых я тоже считаю что это не генетика, генетика - это значит передается по наследству, например цвет глаз, веснушки и прочее. А у нас аномалий конечностей у всех немного разные, у кого пальчика нет, а у кого и пол руки. Конечно есть похожие руки в точь в точь. Просто кого то в меньшей степени задело, а кого то побольше.
Тебе правильно генетики сказали, что что то повлияло на плод. Значит наши детки не выдержали какой то этап развития в эмбрионном состоянии. Даже в экологически чистых районах такое бывает. И здесь совершенно ни причем здоровье матери и отца. просто так бывает. У всех врачей у которых мы были с ребенком, все твердили нам что никто не застрахован от этого. Абсолютно никто.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Юла спасибо за ответ! да конечно заранее ни кто сказать не может о том как будет развиваться ребенок. Вообще мы ходили в 5 лет нам генетик назначала обследование сердца т. к. бывает диагноз рука сердце т. е. поражена та часть где находится сердце, с этим у нас все отлично, и так же делали ренген рук бабушкам дедушке ну и себе до локтевого сустава у всех все ок, а вот у Максим генетик обноружела радиоульнарный синостоз -это когда сращение лучевой кости в районе локтя, как правило у таких детей очень затруднено движение вращательные сгибание в этом районе и у таких детей восновном есть кисти рук, а у нас с этим все впарядке то есть он может делать врощателные движения, сгибать руку и вертеть т. е. нет ограничений, поэтому генетик сказала что это что то новое мутация вроде типа какая то ( она на свооем языке говорила поэтому дословно как она сказать не могу) это мы узнали все у нее, и что мол этот радиоульнарный синастоз передается по наследству, но у нас его в родне нет так что вот преобрели как то, и что у Мксима дети могут у наследовать радиоульнарный синастоз 50 на 50, другой генетик сазала 10-15% что могут унаследовать опять же без аномалии кисти просто может быть такое же срощение лучевой кости в районе логтя все это впринципи операбельно, но как то не радует совсем, это меня напугала но я не расстраиваюсь к тому моменту когда он женится и решится иметь деток там уже будем досконально обследоватся. И вот она нам поставила такой вот диагноз радиоульнарный синастоз со влечением аномалии левой кисти вот так то, а ортопеды нам об этом ничего не говорили, даже не напрвляли сделать ренген до локтя, обычно только кость. Хочу еще сходить к генетикам в Питере или в Москве. Поэтому я и интересуюсь у вас! :138:
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Сейчас нашла на сайте доктора Комаровского вот такую статейку, все таки радиоульнарный синастоз влечен за собой порок развития кисти.
Минимальные диагностические признаки: ограничение движения в локтевом суставе, характерная рентгенологическая картина.

Клиническая характеристика

Для синдрома типично ограничение вращательных движений в локтевом суставе, с фиксацией сустава в положении пронации. В некоторых случаях затруднены также сгибательные и разгибательные движения в локтевом суставе. Рентгенологически выявляется синостоз проксимальных частей лучевой и локтевой костей. В 80% случаев поражение двустороннее.

Радиоульнарный синостоз ассоциируется с косолапостью, врожденным вывихом бедра, пороками развития кисти и экзостозами.

Тип наследования — аутосомно-доминантный.

Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
na_di_n, Надь только я эту мутацию называю - ампутация....... только врожденная. У нас лучевая кость и пониже маленькая, их две , как и должно быть но они просто заканчиваются не доходя середины руки. Две эти кости немного срослись. Вот собственно и весь диагноз. Даже если генетики из Москвы и Питера и скажут что, да, такое может повторится у следующего вашего поколения, что ж Максим не будет заводить детей??? Конечно же будет, а тогда смысл ходить по генетикам. Вот значит вы уже приобрели этот синастоз, ведь у вас в родне не было такого. А как приобрели? Если бы врачи и генетики знали причину наших аплазий, допустим сказали бы: женщины, не пейте анальгин или цитрамон во время беременности, а то у вас детки будут без рук и пальцев. А то ведь толку от этих генетиков мало. Поэтому и говорят в народе: врачи предполагают, а Бог располагает.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Юла да может ты и права что ничего нового не скажут, конечно когда Макс вырастет женится конечно будут детки ,, а в Москве и Питере у нас родственники мы бываем у них, поэтому почему бы не воспользоватся случаем и показаться, может быть что еще поведают. Всегда хочется знать ответы на свои вопросы!
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
na_di_n, Надя, конечно пользуйся случаем. Может и правда что нового скажут. Хотелось бы узнать причину все таки.
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левой кисти. В моей семье и семье отца ребенка таких случаев не было. Мне кажется na_di_n вам не надо задумываться о том какие дети будут у Вашего Максима. У глухих людей рождаются здоровые дети. Это для примера. Да и зачем задумываться, мысли материализуются. У меня когда узнали, что дочка такая родилась, спрашивали, а почему, не хочешь узнать. Я отвечала, а что мне сейчас это даст. Скорее произошел сбой в развитии на первых трех месяцах. Может стрессы, может это у меня вторая беременность, сразу же после первой. Первая замершая. А вторая сразу же получилась. Вот не думала никак, дожила до 35 лет, ничего не получалось, а тут нате и сразу две подряд. na_di_n, хотела спросить, Вы Максима хотите отдать на плавание уже думали как будет. Я свою дочку тоже после трех лет хочу отдать, раньше нельзя, а то бы и раньше. Я про приспособления хочу спросить. Расскажите, что знаете.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Девочки, привет всем. Мы у генетика не были, но в ЦИТО на консультации нам ортопед сказал, что наш порок не наследуемый, а получившийся в результате какого-то воздействия. Экология, еда, электромагнитное излучение... И еще сказал, что с каждым годом количество деток с пороками развития конечностей сильно растет. Грустно это очень. :sorry:
Юла Сегодня получила письмо от доктора Минькина. Он по снимкам и рентгену наш диагноз обозначил как поперечная форма дистальной эктромелии левого предплечья. А до этого все аплазию писали, вот :s5: Рекомендует на протезирование ехать в Альбрехта. И я, скорее всего, последую его совету.
Привет будущему зятю :s2:
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Мы тоже на протезирование поедем в Альбрехта, только это скорее всего где-то март 2014. Раньше никак не получится. Ну ничего в марте у меня как раз отпуск будет.
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
мамаКати Приветик !!!!! Я тоже с Минькиным переписывалась в майле, мне даже письмо пришло из Альбрехта, и они нас приглашали на протезирование. И я тоже ему посылала фотки нашей руки. Но это было в прошлом году. Но так как у нас своя протезка в Волгограде, то естественно мы у себя и остановились.
Катюше тоже привет от нас!!!! Зятек ваш растет, хулиган страшенный, уже не справляюсь, а до садика еще далеко. Уже готова его отдать быстрее хоть с протезом хоть без него. У нас садик рядом с домом, я хожу и представляю как там наша малышня там с протезом бегать то будет. Старший Данька у нас спокойный был в таком возрасте, пуговиц ему положу разных цветов - он сидел и раскладывал их по цветам. А Арсений - это вихрь, эмоциональный, злюка такой, кулак сжимает, злится, все ему надо дать, не дай бог не по его. А любопытный - это не передать, короче, мужичок растет еще тот.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Ленусик приветик! Я вообще не задумываюсь о том какие потом детки у сыночка будут, я абсолютно уверена что все будет у него хорошо, видя как он растет и развивается не удивлюсь что он быстро женится. Про его увлечения я могу сказать что он ко всему приспосабливается очень быстро, протезы мы не носим они ему просто напросто мешают у нас их 3 шт по возрасту и толку нет, поэтому мы больше их не заказываем. А вот на счет плаванья я даже и не заганяюсь он плавает уже на глубину, ныряет с вышек, пантонов. На море были он спокойно с маской и трубкой плавал рыбок глядел, поэтому сомнений нет что в этом проблем не будет. Ходит в карате выполняет все в плоть до отжимания, кроме турника на подтягивание тут понятно без кисти это невозможно сделать, а в остальном все как у всех. Так что отдавайте а плаванье доченьке понравится и для физического развития вообщем а для рук тем более очень полезно. Наши детки самые лучшие)))))))
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Привет, na_di_n! То, что наши детки самые лучшие, я в этом не сомневалась. В роддоме переживала только один день и то вечер. Дочка появилась на свет в 17.10, потом решила она же моя! И если уж родилась не такая, то она особенная! Вот и все! А во остальном у меня здоровый ребенок растет. Уже год. ходит разговаривает и все-все понимает. И еще такая красавица, смотрю каждый день на нее и не могу налюбоваться. Это наверно каждая мама так со своим ребенком. А моя еще и долгожданная. А так словами не выразить тех чувств какие у меня. С рождением Вики жизнь моя изменилась и причем в лучшую сторону, я поняла, что разорвала круг :работа-дом, дом - работа. Теперь есть дочь, а это важнее всего. А самое главное все, что задумываю исполняется. Конечно не без моей помощи. Под лежачий камень вода не течет. Вот примерно так.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Ленусик, в родзале когда родила вот тогда у меня был шок, все чувства радости и горечи от всего смешались, но радость от того что он у меня есть все перевесело, я тогда знала у меня есть муж мы справимся, хоть нам и было на тот момент мне 20 мужу 23 совсем молодые, к детям та особо не готовы были, но уж так жизнь распорядилась.
Жизнь кардинально поменялась, я считаю что все что у нас сейчас есть, и то чего мы добились, и продолжаем добиваться это благодаря нашему сыночку. Стали увереннее и сильнее. Я всегда называю Макса особенным, даже педиатору сказала чтоб слово инвалид я больше от вас не слышала. Он не инвалид он особенный ребенок, иногда говорю богом меченый.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
девчонки, вы такие позитивные.... молодцы.... так держать, читаешь ваши посты и душа радуется..... какие же счастливые детки, у кого такие замечательные родители.... :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
strelka НАШ ДЕВИЗ ПОЗИТИВ. :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: А МЫ САМЫЕ СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ ПОТОМУ ЧТО У НАС ЕСТЬ ТАКИЕ ДЕТКИ )))))))))) :41
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
А куда без позитива?! Девчонки, поделитесь опытом - как ребенка к горшку приучить? Никак у меня не получается. Посидит Викуля на горшке, а потом как то все в другом месте. Вот что делать не знаю. И я еще не самая терпеливая.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Ленусик, всему своё время, придёт время и дочка сама научится. Видимо пока ещё время не пришло.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
Мои мальчишки по разному правильно наверно всему свое время, я пыталась в 1 г. приучить но никак не садился, а потом 1.8 сам сел на горшок и все теперь ходит по большому всегда на горшок, а вот пописать может иногда и под себя заиграется забудется и напрудит лужу потом бежит меня за руку хватает ведет и показывает ууууу мол смотри лужа, иногда даже сам вытирать папиной футболкой которая лежит рядышком вот какой хозяйственный)))))))))))))
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
na_di_n, у меня тоже самое с этим горшком. Старший сел ближе к году. И ходил по большому только в горшок, а вот младшенький ни в какую не хочет ходить в горшок по большому, только в колготки накладываем и все. Может пописять после сна на горшке, посидеть немного, но ни в какую не хочет туда накладывать... Вот завтра нам полтора года, и все никак. Тоже думаю что всему свое время.
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Мы в д/сад хотим пойти в 1,5 года. Нам сказали, что ребенок должен знать горшок, чашку ложку. С чашкой ложкой у нас все в порядке, а вот с горшком беда, надеюсь, что к этому времени научится.
Юла
Долгожитель форума

Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 16



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
Ленусик, ага, много они тебе наговорят. Я старшего сына отдала в 2 года и два месяца, но бывало что в таком возрасте у нас были промахи в штаны. Вообще то дети есть дети, тем более ясельный возраст. Даже посидев на горшке, попозже они могут заиграться и описаться. Сменные колготки и трусы все равно придется приносить.
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
ПРО ТО ЧТО РЕБЕНОК ДОЛЖЕН ЗНАТЬ ГОРШОК, ЧАШКУ, ЛОЖКУ К ДЕТСКОМУ САДУ, ЭТО НЕ ТАК. Я САМА РАБОТАЮ В ДЕТСКОМ САДУ ВОСПИТАТЕЛЕМ УЖЕ 10 ЛЕТ, И ЗА ЭТО ВРЕМЯ ДЕТКИ БЫЛИ РАЗНЫЕ КТО УМЕЛ КТО НЕТ. НА ТО И ВОСПИТАТЕЛИ НУЖНЫ ЧТОБЫ ОБУЧАТЬ И РАЗВИВАТЬ, ЕСЛИ РЕБЕНКА ВСЕМУ НАУЧИТЬ. ТО ЧЕМ БУДУТ ЗАНИМАТЬСЯ ВОСПИТАТЕЛЬ С НЯНЕЙ?
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
мамаКирюшки, воспитатели тоже разные бывают, как и врачи и педагоги... есть, как Вы, готовые обучать, а есть, кому уже подготовленных деток надо)))
у нас вот тут тоже проблема с выбором садика возникла.... записались в один, а он старый, окна какие-то старые, ремонта давно не было, да и соседка что-то не хвалит его.... есть рядом другой, а там другая проблема, садик по-круче, мажориков побольше... там детки многие с планшетами ходят и с другими примочками и деткам из семей по-проще дают их за услуги поиграться.... знакомый, тут просил зятя помочь выбрать планшет сыну, чтобы он не чувствовал себя ущербным... зато садик хорой, с бассейном
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
:m0: :m0: :m0: Планшет в садик?!?! Мы сыну в 12 лет купили. А у меня до сих пор нет. Все жадничаю :s5:
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
мамаКати, ага. планшет в садик. ничего неожиданного)) Мой сын в 4 года на вопрос, что хочешь на ДР, очень четко ответил: "ПЛАНШЕТ". :s2: :s2: Дочка 2 года - уже в легкую отбирает и кричит "Планшет МОЙ". :s5: Четко знает как включить и что нажимать.... :s2: :s2: Вот такое поколение растет. И дело тут не в мажоры или нет... Тем более для ребенка вещь очень даже полезная. развивашки всякие :s5: В садик я, естественно, планшет не даю. Дома-ограничиваю не более часа. :s2: :s2:
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
na_di_n привет Челябинцам ! :s2: :s2: :s2:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
мамаиришки дааа, отстала я :sorry: Надо уже Катюхе покупать :s2:
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
моя тоже знает что и как в планшете включается. папа даёт ей, она сама включает, выбирает что хочет и кайфует. ей 2.7 года.
na_di_n
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2013
мамаиришки Приветик! :yahoo: приятно встретить своих из Челябинска)))))))
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
na_di_n хии)) земляки :s2: Я уже чуть было не отчаялась. За 2 года-почти никого из Челябинска на форуме. Заранее зову гулять вместе ))) Когда дожди закончатся, и улетучится противное осеннее настроение :s2:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Мой Илюха тоже играет на планшете во всякие развивалки))) знат, где его игры, книжки, все сам открывает, нажимает) вот такие детки сейчас растут реактивные :s2:
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ksenia_V и не говори. чувствую себя тупой отсталой мамашей.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
девчонки, я не о том говорю, детки сейчас очень развитые, а о том, что те детки, у кого есть возможность иметь планшеты за услуги дают их деткам, у кого нет такой возможности... в нормальных садиках вообще должны запрещать даже свои игрушки приносить, а уж про планшеты я вообще молчу....
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Всем привет! Моя Викуся пока не умеет включать планшет (нам 1 год и три недели), но играет на нем у нее три игры есть. Дети вообще быстро соображают :s2:, удивляюсь я им! Еще ходить не умеют, а понимают и в телефонах и планшетах. Я так поняла из сообщений, что мне не могут отказать в приеме в садик если у меня ребенок не будет ходить на горшок?
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ленусикконечно же не могут отказать. а на что там воспитатели и нянечки? пусть учат сами.
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Первый раз слышу, что бы дети в сад с планшетом, или мобильным ходили!!!! Серьезно! Возможно в часный сад, но и то, думаю, что нет! А вот про горшок, тема! Марике год и два, но к горшку пока не приучали, попытки были, но как то не пошел у нас процесс))) Мне доктор говорил, что дети осознано ходят на горшок к двум годам! А в сад, вроде бы только с двух и берут?! А так от знакомых, слышала и не раз, что мол да, ребенок должен быть приучен! Тогда вопрос, а няньки там зачем????
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
Ленусик, а вы у заведующей садом спросите:где прописано что должен уметь ребенок при приеме в дет. сад. Если что и написано, то, желательно чтобы умел пользоваться...
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Ада, у нас в некоторых гос. садиках такое, в частных, наверно, на звездолетах летают))))))))))))))))))))))
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Про горшок, ложку и чашку в отделе образования сказали. Но я думаю - это пожелание, не требование. Конечно учиться будем, но как пойдет, так и пойдет.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
-Расправь крылья-, на 100% знакомая ситуация. Я первые полгода вообще каждую ночь рыдала. Все в голове пыталась найти ответ на вопрос: Почему? За что? Где я так нагрешила? Даже, скажу честно, было какое-то отторжение от ребенка. Тут мама моя много сделала, взяла на себя заботу. По ночам укачивала его, всячески помогала. А потом мне вдруг так стыдно стало. Что же я за мать, раз дичусь своего дитя. А когда ребенок начинает делать достижения: Пополз, сел, пошел, заговорил и т. п. так и совсем отпустить меня. Иногда ловлю себя на мысли, что вообще не замечаю его особенной ручки. Только когда фотографирую его, стараюсь отбирать кадры, где наша особенность поменьше в глаза бросалась. И в соц. сети такие фото не выкладываю. Но это не потому что стыжусь или комплексую, просто чувство страха, что какого-нибудь доброжелателя этот факт может обрадовать, не дает мне покоя. А с чужими людьми мне все равно. Вот две недели как пошли в сад. Меня лишь волнует, чтобы сына никто не обидел, хотя мы его стараемся растить уверенным в себе. И у вас все наладится:) по другому быть не может:) :):) главное постараться переболеть до того, как малыш начнет все понимать
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Удалила свой пост (хотела большую темку создать), но детки не дают. Вкратце у сыночка ладошка меньше левой и отсутствуют 2 пальчика в остальном мы слава Богу здоровы.
strelka, спасибо :m5: Все-токи легче когда ты не одна, надеюсь на приятное общение на форуме. Мне 26 лет есть доченька и сыночек.
Семерикова
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2015
na_di_nna_di_nna_di_nna_di_nЗдравствуйте, скажите а у вас в Челябинске не ставят никакую ортопедию по вытягиваю пальцев, может вы что нибудь слышали об этом. у меня знакомые знакомых как то в Челяб вытягивали пальцы они были без ногтей, у нас с ногтями. но короткие, буду очень благодарна за инфу
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
-Расправь крылья-, я вот раньше вообще думала, что такие особенности развития ручек эксклюзивные. А оказалось, что это совсем не редкость. Здесь на форуме столько девчонок, у некоторых уже детки подрасти значительно успели:) да и в реальной жизни мне удалось познакомиться с такими детками. Просто постарайся убедить себя, что это просто такая изюминка, Божья метка (хоть это маленько грустно звучит)
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Я в шоке была когда прочла стооооолько историй и все так похожи (шок после родов, состояние отчаяния), ну а потом все "Расправляют крылья" понимая что все могло быть куда хуже. Также нашла множество позитивных рассказов о жизни малышей и уже взрослых людей со своей изюминкой. В конце концов, Ельцину отсутствие двух пальцев не помешало стать Президентом :l1:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
-Расправь крылья-&#10133; 100%. Нас в основном пугают реакции других людей, что они скажут, вдруг обидят малыша, но как практика показывает, большинство адекватные люди.
Zima
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2016
Здравствуйте дорогие мамочки! Помогите пожалуйста! У меня родился сын ему сейчас 4 мес у него нет пальчиков не левой ручке точного диагноза пока нет пишут аплазия 1-5 самоампутация. Расскажите как вы обьесняли ребёнку почему так почему он так родился? Как пережили это? Я то уже привыкла конечно все равно думаю почему так что сделала не так, как мужу помочь он очень сильно переживает он так его ждал и как выростить в нем сильного человека не стыдится этого. Просто я ещё пока прячу ручку но придёт время и он станет снемать царапки, я понемаю что нельзя в нем комплекс вырабатывать но пока поделать с собой нечего не могу но нужно с собой бороться чтоб потом показать сыну что я сильная и он должен быть сильным и не комплексовать по этому поводу. Помогите пожалуйста очень хороший форум и все такие позитивные я тоже так хочу но пока эти 4 месяца как во сне.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   Аномалия развития левой кисти
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana