ангиодисплазия

ангиодисплазия

врождённая аномалия развития кровеносных сосудов Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Переход аутиста в 5 класс
И еще уж в продолжение. Сегодня ходила записываться на ПМПК ....
Lara35
Болеем 30 раз в году
jaded младшенький у вас такой рослый парень))) :thumb ....
A L E N A
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Одежда для ребёнка с ДЦП
Возможно сможете найти в интернете подходящую одежду. Посмот ....
AnnaBozev
Мой чудо- мальчик
Дю я думаю, что дело тут не в эгоизме. Вы просто не смо ....
A L E N A
Гипоплазия и аплазия конечностей
Lilija83 добро пожаловать на форум. Мы с вами почти з ....
deviss30
С каждым днём все тяжелее
ЕршистикA L E N AКливия, мы пили киндин ....
Irina32
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   ангиодисплазия
RSS

ангиодисплазия

врождённая аномалия развития кровеносных сосудов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
откликнитесь- у кого такая же проблема
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
пытаюсь приложить фото
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
1.118998, г. Москва, ул. Большая Серпуховская, 27
Институт хирургии им. А.В. Вишневского, отделение хирургии сосудов
◦профессор ДАН Василий Нуцович тел. +7 (495) 237-88-28
◦д. м.н. Сапелкин Сергей Викторович тел. +7 (495) 236-290-13
e-mail: sapelkin@ixv.comcor.ru
◦врач рентгенохируг Лучкин Владимир Михайлович тел. +7 (926) 218-15-70
2. г. Москва, Ленинский пр-т, Российская детская клиническая больница (РДКБ)
3. г. Москва, Детская клиническая больница № 13 (Филатовская)
◦проф. Шафранов Владимир Васильевич
Больные с ангиодисплазиями (врожденными заболеваниями сосудов, мальформациями) остаются наиболее тяжелой категорией среди больных с заболеваниями сосудов. Эта редкая патология ведет не только к тяжелым косметическим дефектам, но и к серьезным осложнениям (язвы, кровотечения, венозная недостаточность). Лишь единичные клиники имеют возможность оказания помощи этим больным на самом современном уровне.

Институт хирургии им. А.В. Вишневского традиционно на протяжении более чем полувековой своей истории уделяет этой проблеме особое внимание. Еще 50-60-х гг. ХХ века в отделении хирургии сосудов под руководством Н. И. Краковского разрабатывались высокоинформативные методы исследования (ангиография) и были предложены основы оперативных вмешательств при данной патологии. Институт явился и пионером в разработке методов рентгеноэндоваскулярного лечения артериовенозных дисплазий с использованием оригинальных гидрогелевых эмболов (Дан В. Н., Адамян А. А.).

Огромнейший опыт обследования и лечения больных с ангиодисплазиями продолжал накапливаться в 80-90 х гг. проф. Даном В. Н. и его учениками. За этот период в Институте обследовано и пролечено более 1000 пациентов. На сегодняшний день таким клиническим материалом не обладает ни одна клиника не только на территории СНГ, но и во всем мире.

Клинический опыт, накопленный в институте, не раз представлялся в виде докладов и сообщений на крупных европейских научных конгрессах.
Нашла что-то. А чего - не знаю. А вдруг в тему. У нас много разной бяки, к счастью - этой нет.
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
В институт Вишневского мы обращались- там деток не берут вообще. В Филатовской у Шафранова тоже были. Ему глубоко насрать ( извините), даже из -за стола не поднялся ребёнка осмотреть, результаты проведённых исследований тоже смотреть не стал. Сказал6 лечить не надо, пусть живёт. У вас просто мраморная кожа". А у дитя язвы трофические и дистрофия руки, боли. Равнодушие полное, лишь бы отписаться. Заболевание не очень распросиранённое, но я и то больше информации нарыла. Зато позиционировал себя как чуть-ли не единственный специалист в этой области. Попробую ещё в РДКБ. А то нас даже не лечат ничем- не знают как. И детского ангиолога в городе нет, а другие врачи нас боятся.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1915
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
{......... } - там есть раздел "клиники" по РФ
Сейчас на форуме
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Спасибо большое. Сейчас залезу, посмотрю.
Юлия Васильева
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы живем на юге САХА. Моему сыну 1,5 года. Год назад поставили диагноз гипоплазия глубоких вен правой ноги. Наш врач вообще не знает, что с нами делать и как лечить!!!!! Инвалидность не положена, квоты на лечение в Москве не выделяются с таким диагнозом - вот и все что я смогла вытрясти из врача. Буду благодарна за любую консультацию по данному заболеванию!!!!!! Какие процедуры лечебные нужны, как подобрать компрессионное белье, как будет дальше развиваться заболевание - наш врач не знает, он с таким никогда не сталкивался! А консультироваться у других врачей по интернету хотя бы - ему гордость не позволяет! Вот сама и бьюсь как рыба об лед, а толку ноль! Сама писала в Москву Сапелкину, он написал две строки - заболевание пожизненное, обращайтесь к лечащему врачу. И все! Кто, что знает, подскажите!!!!!!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1915
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
ничего нету... даже там, где на медфорумах задают вопросы - ответ один: обратитесь к хирургу... вот на такое наткнулась - у вас этот синдром?
{......... } посмотрите здесь...

но знаете, пока искала, сложилось ощущение, что инвалидность очень даже положена...

Актуальность лечения больных с венозными дисплазиями (ВД) связана с трудностями диагностики, неэффективным и часто неоправданно травматичным лечением. Отсутствие правильной диагностики и своевременно начатого лечения ВД приводит к раннему формированию хронической венозной недостаточности (ХВН), появлению трофических нарушений тканей и ограничению функций конечности. До настоящего времени существуют сложности выбора методов лечения наиболее тяжелых форм, таких как гипоплазии глубоких вен нижних конечностей (с-м Klippel-Trenaunay), множественных флебэктазий с поражением поверхностных и глубоких тканей. В то же время применение адекватной комплексной терапии с использованием миниинвазивных методов позволяет сохранить функциональность конечности, предотвратить или уменьшить риск развития ХВН и кровотечений. Одним из перспективных методов миниинвазивного лечения ВД является склеротерапия. Широко используемая во взрослой амбулаторной хирургической практике, она, на наш взгляд, может и должна применяться у детей с ВД.
Сейчас на форуме
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Юлечка- инвалидность вам положена. Я советую Вам вот что. На MAIL.RU есть такая фишка- Мой мир -социальная сеть. Там есть сообщество " синдром Клиппель- Треноне". Залезь- много нужного и реально полезного узнаешь. Я к сожалению, не умею ссылки отправлять, поэтому предлагаю пойти таким длинным путём. Не пожалеете.
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Там на форуме ещё есть пошаговая инструкция у девчат, как инвалидности добиться.
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Юлечка, почитай, может, поможет.
Re: Венозная дисплазия и инвалидность.
{......... }
Медицинские показания для технических средств реабилитации у больных с ангиодисплазиями
Владимирова О. Н., Медицинские показания для технических средств реабилитации у больных с ангиодисплазиями
ФГУ «Главное бюро МСЭ по Санкт-Петербургу».
В публикации приводится анализ потребности детей-инвалидов с ангиодисплазиями в технических средствах реабилитации, обращается внимание на трудности специалистов медико-социальной экспертизы при определении нуждаемости в технических средствах реабилитации детям с данной патологией.
Термин «ангиодисплазии» объединяет группу истинно диспластических поражений кровеносных сосудов конечностей врожденного характера в виде аплазии, гипоплазии или гиперплазии их.
В настоящее время вопросы обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации регламентируются Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями от 2003, 2004 г) и многими подзаконными актами.
Нами были обследованы 141 ребенок с синдромом Клиппеля – Треноне и синдромом Паркса – Вебера – Рубашева; из них мальчиков 63 и девочек 78. Легкая степень выраженности патологии встречалась у 36 детей, из них 24 девочки и 13 мальчиков; средняя степень – у 58 детей (32 и 24 соответственно) ; тяжелая степень – у 39 детей (17 и 23 соотв.) ; крайне тяжелая – у 7 детей(5 девочки и 3 мальчика).
В большинстве случаев дети с ангиодисплазиями, которым установлена категория «ребенок-инвалид», нуждаются в ТСР для медицинской реабилитации (специальная одежда-компрессионный трикотаж и др. – 141 чел. ; ортопедическая обувь, стельки: 104 чел;). Также многие из детей нуждались в ТСР для социальной реабилитации, в основном, для передвижения (трости опорные, костыли, опоры: 46 человек; кресло-коляски с ручным приводом комнатные, прогулочные: 3 чел).
Анализ экспертных документов ФГУ МСЭ и разработанных детям с данной патологией индивидуальных программ реабилитации отражает трудности по выявлению медицинских показаний и противопоказаний для определения нуждаемости в ТСР у больных с ангиодисплазиями и по обоснованию этой нуждаемости. Методические рекомендации («Информационно-методические материалы по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации в рамках Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду». Минздравсоцразвития РФ, ФГУ «Федеральное государственне учреждение МСЭ»/Москва-2006г.) не дают определенных пояснений по данной патологии.
Согласно ст.11.1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.95 г. № 181-ФЗ, «медицинские показания и противопоказания устанавливаются на основе оценки стойких расстройств функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами. По медицинским показаниям устанавливается необходимость предоставления инвалиду технических средств реабилитации, которые обеспечивают компенсацию или устранение стойких ограничений жизнедеятельности инвалида».
Медицинские показания для ТСР зависят от формы ангиодисплазии, локализации, распространенности процесса и от ограничений жизнедеятельности, к которым приводит данная патология. Нарушение кровообращения и статико-динамической функции при синдроме Клиппеля – Треноне и синдроме Паркса – Вебера – Рубашева приводит к различной степени выраженности ограничения способности больных к передвижению, самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению.
При компенсированном венозном оттоке у больных синдромом Клиппеля – Треноне, имеется снижение качества жизни больных, но ограничения жизнедеятельности, как правило, не выявляется, и в технических средствах такие больные не нуждаются. При декомпенсации венозного оттока у больных определяется ограничение способности к передвижению, и самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению I степеней, которые возможно компенсировать, в том числе, и ТСР. Однако, рекомендовать ТСР больным при умеренном нарушении кровообращения и статико-динамической функции, возможно, но не для преодоления ограничений жизнедеятельности (т. е. не в реабилитационных целях), а только для улучшения качества жизни. От цели назначения реабилитационного изделия зависят условия его оплаты: в соответствии с Федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета (Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2005 г. № 2347-р ), оплачиваются только реабилитационные услуги, которые имеют своей задачей компенсировать или устранить ОЖД и, следовательно, социально-экономический эффект. Конкретных разъяснений по этому очень важному экономическому аспекту не дается в нормативно-правовых документах Федерального уровня.
Осложненное течение заболевания с изъязвлениями кожи, выраженной деформацией конечности, кровотечениями и анемией, а также вторичными изменениями в суставах и позвоночнике у больных старшего возраста приводит к нарушению способности к передвижению, самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению II степеней. Выраженные нарушения функций организма, наличие ОЖД II степеней является показанием для ТСР.
При синдроме Паркса – Вебера – Рубашева ограничение способности к передвижению I степени возникает:
- в результате умеренных нарушений статико-динамической функции при удлинении конечности до 7 см с начальными проявлениями дегенеративно – дистрофического процесса в суставах здоровой конечности и пояснично – крестцового отдела позвоночника, или наличии длительно незаживающей язвы на подошвенной поверхности стопы у больных с микрофистулярной формой синдрома, либо при протезированной культе бедра после ампутации;
- при развившейся в результате артериовенозного сброса сердечной недостаточности II А стадии.
При разнице в длине нижних конечностей более 7 см меры искусственной компенсации не предотвращают постепенный срыв механизмов компенсации, развития тяжелого дегенеративно – дистрофического поражения суставов и позвоночника, незаживающих кровоточащих язв на опорной поверхности стопы и невозможности хирургического лечения и сердечной недостаточности IIБ стадии, что может привести к выраженному нарушению статико – динамической функции с ограничением способности к передвижению II степени, способности к трудовой деятельности и обучению II степени. Такие больные нуждаются в ТСР, которые стандартизируются в соответствии с ГОСТом Р 51079-97 «Технические средства реабилитации людей с ограничениями жизнедеятельности. Классификация»: средства для лечения кровообращения 03 06, оборудование для тренировки статодинамической функции 03 48, системы ортезов 03, корсеты 90 03, протезы конечностей 06, специальные средства для самообслуживания 09, для самостоятельного передвижения 12 и др. (приведенные цифры - кодировка по ГОСТу). Некоторые больные могут нуждаться в архитектурно-планировочных приспособлениях (расширение дверных проемов, крепление конструкций и др.) в соответствии с СП 35-102-2001 «Жилая среда с планировочными элементами, доступными инвалидам».
Технологии определения нуждаемости в ТСР разными специалистами отрабатываются. Оптимально, если медицинские показания для ТСР определяются врачами лечебно-профилактических учреждений, которые лучше знакомы с особенностями клинического течения заболевания, с возможностями восстановительного лечения данного больного. Нуждаемость в ТСР формулируется конкретно с указанием модели, размеров и других характеристик, важных с медицинской точки зрения. Причем, решение о нуждаемости в некоторых технических средствах принимается на основе консультаций с узкими специалистами (ортопедом, вертебрологом, со специалистами медико-техническоой комиссии др.). Однако, продумывает тактику привлечения консультантов лечащий врач, который занимается подготовкой документов для МСЭ (направление на МСЭ и план медицинской реабилитации). Специалисты ФГУ МСЭ вносят данные о ТСР в индивидуальную программу реабилитации инвалида и при необходимости также могут привлекать специалистов, чтобы более четко определиться с нуждаемостью в ТСР для профессиональной, социальной и педагогической реабилитации.
Материалы Всероссийской научно-практической конференции «Стандартизация медицинских технологий, реабилитация в ангиологии и сосудистой хирургии»

Прикрепленный файл (Аська Мак.doc, 41472 байт, скачан: 615 раз)
vichegda
Новичок

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Вот наша беда- ангиодисплазия.
vikashu
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2015
Vichegda, добрый день. У нас у ребёнка такая же проблема, хочется с вами пообщаться.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Лечение пороков развития конечностей и позвоночника »   ангиодисплазия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana