аплазия левого предплечья и кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
ja, здравствуйте, прочитала вашу историю на одном дыхании, у моей дочки такая же ручка, как и у Вашей Лауры. Только моя совсем маленькая еще, 4 месяца. Какая дочка лапочка у Вас! У меня так же, как и у Вас, есть старший сынок, защитник. Как у вас сейчас дела?
ja, Здравствуйте, спасибо Вам огромнейшее, именно прочитав вашу историю, я рыдала как белуга, не от горя, а от того, что у вас такой замечательный муж, сильный, мой меня никак не поддержал, только вам я поняла, что все смогу, и доча моя будет самая счастливая.
Nadezhda1985, привет! Я так давно сюда не заходила и сама даже пошла перечитала, что я тут понаписала почти 4 года назад ) Да непросто тогда было, но все это сейчас кажется таким далеким. У нас все отлично. Лаура ходит уже в гос. садик, причем латышский ( не ее родной язык) и уже немного говорит на лат. языке. Ходит с протезом, на сон сама снимает, потом одевает. Дети практически не замечают, реагируют .. не реагируют ) Делает все как остальные детки и даже больше во многом. Она очень умная и развитая девочка для своих 3.7 лет, она какая то совсем другая, как взрослая тетя в детском теле )) Я уверена она сделает что-то грандиозное в своей жизни Она хваткая и решительная, позитивная и коммуникабельная. Говорю даже не потому что моя, а просто сравнивая, даже со старшим сыном. Иногда начинает заострять внимание на своей ручке. Я ей все эти года внушала, что она у меня волшебная и ручка тоже волшебная. Недавно она сказала мне -"нехочу волшебную руку, хочу как у тебя". Я гораздо проще реагирую, я не расстраиваюсь, я ращу ее как обычного ребенка и даже больше, она особенная и самая крутая девчонка! Я ей каждый день говорю, что она принцесса, что она самая красивая, она вырастет королевой. Ворбщем по-моему ее самомнение уже зашкаливает )) Но мне кажется это важно, особенно для наших супер-особенных деток!
kazakova14, привет! Ты если что мне пиши, я буду тебя поддерживать А вообще ты просто значит сильней меня, потому что в нашей ситуации больше вытягивал муж, я нестабильная истеричка в критических ситуациях. Ты сильная и справишься, расскажи вашу историю. Я что-то тут запуталась, точнее долго не была.
А вообще я уже стала старше и многому научилась ) Я поняла, что ненадо выдумывать себе переживания заранее. Например, я думала "боже, я никогда не отдам ее в сад, как она там будет!? Как она будет снимать протез на сон?" И мусолила, изводя себя. И что мы имеем в настоящем.. Прекрасно она справляется и все хорошо. Надо жить СЕГОДНЯ, это Жизнь и мы незнаем что будет завтра..
ja, вот я про сад думаю так же, как и Вы, но это сейчас, не знаю, что будет через два года. Ваша история вдохновляет. У меня почему-то такое же впечатление, что у дочки взрослая душа что ли. Хотя она у меня маленькая, но смотрит таким осознанным взглядом с рождения, что все родственники это заметили. Здоровья Вашей доченьке и Вашей семье! Хорошо, что написали так быстро!
Nadezhda, давай на ты, если не против Да, я помню как мне важно было в первое время услышать что-то ободряющее по нашей теме. Жалко немогу приложить коротенькое видео с нашего последнего утренника, непонимаю есть ли такая возможность и как это сделать.. А вообще все становится привычным и обычным со временем. Конечно у меня тоже есть страхи, вот когда она повзрослеет и поймет, что другая. Всетаки девочка... Когда будет подросток... НО! Я останавливаю свои мысли, вспоминая, как я думала "никогда не поведу в сад". Все будет хорошо, надо смотреть с позитивом. Расскажу два случая, когда встречались "наши люди".. Моя знакомая видела пышную свадьбу в старой Риге (центр), девушка невеста, с такой же рукой как наша. Даже без протеза. И красавец жених, нес ее на руках и они такие все счастливые! Второе, я была в прошлом году в одной гос. структуре. Оформляла приглашение. Одна из девушек работников была "из наших", такая же рука. Она сидела за компьютером, в многолюдном зале и кстати тоже без протеза. Вообщем это не так страшно, все очень относительно, есть вещи страшней. Пусть наши дети будут здоровы и никогда не плачут от горя или боли. А в остальном - прорвемся
Да, вот недавно в садике, воспитатель сказала, что Лауре было тяжело катать шарики из крепбумаги, сминать их как бы, расстраивалась. НО! Зато она раскрашивает не выходя за границы, аппликации очень аккуратно делает и сама застегивает пуговицы на рубашке Кстати без протеза ей легче управляться с мелкими деталями. Она все делает сама и очень упорно. Пластилин лепит и играет в маленькое Лего старшего брата. Складывает маленькие детали, я удивляюсь порой. Вообщем все как все дети.
ja, Здравствуй, рожала я путем кесарева сечения, после всех врачебных попыток, и стимуляций, нечего меня не взяло, даже эпидуральная анестезия не оч помогла и когда начали резать, закричала от боли, и мене дали масочный кислород, дочка когда родилась закричала сразу, и врачи мне сказали о ее особенности, я сразу потеряла сознание и меня перевели в реанимацию, когда очнулась думала, что это сон, все пыталась вспомнить роды, но в сознании была только ручка дочки, дальше перевели в палату и принесли мне мою крошку, красотка моя, я так ревела что и сил не оставалось, от волнения и молоко пропало, папа наш мало чем меня поддержал, только мама моя сказала мне по телефону, - что я бы любую забрала, моя кровиночка, ну и отец тоже самое, выписали нас домой, доча здорова, я ревела изо дня в день, по истечению 2 недель залезла в нет, и поняла что не одна я, и именно ваша история мне"" дала жизнь", время понеслось, сейчас нам уже 2,9, и мы многое умеем, я не нарадуюсь своей зайке. Всем девочки здоровья, вам м вашим деткам.
jaдавай на ты, конечно! Как ты все правильно пишешь, я про будущее, я тоже не хочу думать про переходный возраст, надеюсь, что справимся с этими переживаниями. Надо жить сегодняшним днем и радоваться каждому мгновению. Истории про людей "из наших" вселяют оптимизм, это точно. kazakova14Спасибо, Вам тоже крепкого здоровья! Мне этот сайт тоже очень помог!
kazakova14, у твоей дочи также как у моей Лауры? Я немогу найти.. Как я тебя понимаю, и очень рада, что наша история дала жизнь. Меня девочки с этого форумв так поддержали, не описать, и на форуме и в личных сообщениях вытягивали из трясины депрессии. Я чуть в речку не выбросилась, даже такие мысли были. Дура! )) Все как в тумане. Первый год особенно. Но слава Богу все позади, сейчас как будто и не я была... А доча твоя в садик ходит? Протезик сделали? Я вот что-то задумалась о другом протезе, более навороченном. Сейчас мы примерно раз в год делаем ручку, обычный протезик. Мне сказали нереально сейчас даже думать о каких-то био протезах, они тяжелые, не раньше скажем подросткового возраста. Дорогие и нереально менять ежегодно. Наверное так и есть. Да?
ja, Здравствуй, у нас аплазия кисти, о протезике я думала, но думаю надо в более сознательном возрасте, чуть попозже, мы ходим в обычный сад, и прошли через операции по пересадке пальчиков, нам пересадили 2 пальчика, еще многое предстоит впереди.
kazakova14 здоровья и сил! У нас получилось, что без операций, нет вариантов кроме протеза.. А садик, это здОрово, и детю социум и маме отдых Тоже вот своих развезла, сижу кофе пью, релакс после бурных выходных с детками ) Сюда напишу, а то забуду, у меня Лаура такие перлы выдает. Все обещаю себе записывать Сначала я рулю Артема в школу, мы с Лаурой заводим его, вытираем ноги на коврике, зима, снежно очень. Лаура трет с усердием, потому что нельзя снег внутрь - мама сказала ) Проводили Артема, спускаемся вниз, опять к этому коврику со снегом, на выход. И тут Лаура мне непринужденно, взрослым тоном - "Так мама, а теперь снег одеваем!". 3,7года Как я смеялась, позитивчик мой маленький ) .. Там потом еще продолжение "как я тебя посмешила мама, весело да?" ) Все по-взрослому, это конечно надо слышать )
Добрый день! Очень рада, что у вас все сложилось хорошо. У меня все еще как во сне страшном состояние... хоть малышке уже 17 дней... я её безгранично люблю... но продолжаю на автомате лить слезы ведрами... хотя головой понимаю, что могу потерять молоко, которое ей так необходимо.... У меня тоже было КС 8 января.... это моя вторая девочка-принцесса... у меня на нее был такой настрой положительный.... Старшей дочке летом 7 лет, пойдет в школу... но до ее 3х лет мне было настолько тяжело физически... что детей я не хотела долго... А тут решились наконец... и я поставила цель, что как бы тяжело мне не было я должна быть счастливой с первого дня... но тут такое... и моя малышка с первых дней видит в основном мои слезы... и папины синяки под глазами... это очень тяжело.. хоть головой уже понимаем, что ради нее надо стараться, надо ее любить и в любви все получится... но слёзы продолжают капать и капать... нам до сих пор еще не ясна картина лечения... как и чем мы можем ей помочь... и это еще больше наводит смуту... у нас косорукость локтевая, 2 сросшихся пальчика.... если кто с этим сталкивался, поделитесь опытом...
мамаАришки, здравствуйте. Поздравляю с рождением доченьки! Вам нужно беречь себя и постараться меньше плакать, Вы так нужны своей доченьке. У моей дочки другой диагноз, но я Вам советую написать в Питер, в Турнера или Альбрехта, приложить фото ручек.
Здравствуйте! Ничего, начнет расти ваша девочка, будет вам улыбаться и вам станет без разницы, что у нее что-то не так. будет с каждым днем вас радовать своими успехами. нам 7 месяцев, у дочки нет кисти на левой руке. и она для нас с каждым днем все более любимая и прекрасная. я говорю на днях, моя Соня... а средний ребенок, почти 4 года ему, говорит, не моя... это наша Соня! Старшему 8 лет и со средним ссорятся, кто будет рядом лежать и играть с Соней. в общем, она наша радость!!! гости приходят, все реагируют одинаково, не обращают внимания. а кто будет что-то говорить плохое, и хорошо нам, сразу понятно будет, что за человек. Летом посмотрим, как будут совсем уж посторонние реагировать.
ja, как Лаура выросла у тебя, действительно в маленькой головке а уже такие рассуждения, я вот также отчаиваться перестала уже давно, а зачем, у меня, супер дочка, и другой мне не надо, посмотрела все ваши фото, какие красотульки, вот только не понимаю как фото здесь выложить своей Машули, девочки подскажите пожалуйста.
Всем привет! Потерялись мы опять.. Очень извиняюсь, как бешеная кручусь и верчусь. Обещала видео, но это же надо сесть, поковыряться, приложить, а времени и сил нет Сделаю, обязательно. У нас как то пора болезней настала. С января болеем все в порядке очереди Старшего еще перевели в другую школу и это в первом классе, тоже свои заморочки. Лаура вот наконец после месяца болезни (бронхит), вышла в сад. Так и я еще 2 недели назад умудрилась упасть с велика, с собакой решила кататься, сломала руку правую. Чуть ниже плеча. Ткперь вот хожу в повязке, еще 2 недели по планам. Муж уехал работать. Дети вымотали все нервы )) Когда самой нездоровится, хуже некуда. Завтра концерт у Лауры в саду, в честь дня матери. Выучила стих опять таки на латышском, кто уже с нами "знаком", знает что она в лат. садике. Умничка моя! Пойду завтра гордиться )) Девочки, у кого появился ребенок с подобным диагнозом, повторю, что как бы небыло тяжело принять ситуацию (а это правда жуть как непросто и больно), со временем все станет привычным и обыденным, вроде так и надо. У нас не тот вариант когда надо бороться, лечить, искать что-то специализированное. Ну и плюс у нас в стране как-то все достаточно лояльно к нашей девочке, вот собралась записать старшего в музыкально-художественную школу, говорят приводите и младшую, подберем что ей будет доступно. Пойдем, раз приглашают ))) Кстати Лаура стала рисовать, постараюсь на днях приложить наши художества, что-то в этом есть ))
Нам тут кстати предложили сделать 3 d протез, бесплатно в качестве подопытных ). У Лауры в садике оказался папа одной девочки связанный с 3d принтерами. Мы съездили, с нас сняли "мерки", что-то там фотографировали, я толком непоняла, новое веяние. Но смысл в том, что на принтере делается ручка, с какими то лесками, которые потом позволяют делать захват, выглядит конечно не очень. Может со временем будет более совершенно. Как они сказали, один мальчик "заказал" себе руку ярко салатового цвета с принтом человека паука, типо он будет "крут" среди друзей. Мы выбрали нейтрал бежевый, долго уже не звонят, вот поедем в субботу на совместную садиковскую экскурсию буду спрашивать. Может кто-то еще здесь на форуме делал такой 3d протез? Интересно мнение.
Ижевод, да, я подозреваю что у нас что-то подобное. В понедельник буду звонить и напоминать о себе, как мне сегодня сказали надо активничать самим, поскольку люди, занимающиеся этим пока в стадии разработки, сертифицирования и у них много дел. Буду разбираться. Меня эстетический вид напрягает честно говоря. Может в будущем будет оболочка, незнаю..
ja, привет. Люблю читать твои посты. Да, в наших случаях действительно просто принимаешь все, как есть. Выздоравливайте все скорее. У нас в России тоже развивается 3d протезирование, может что из этого и получится. Но наши ребята позиционируют протез как некий гаджет, они крепят к нему фонарик, плеер например и красят в яркие цвета.
Привет, дорогие! Мы гуляем и гуляем, лето, праздники, Дни Рождения друзей (детские), экскурссии (детские), вообщем все вокруг детей. Протез 3D нам позвонили сами и сказали, что они усердно работают, но пока увы, не сделали того, что могло бы нам понравится. То захват слабоват, то слишком сильный, вообщем чтобы было "носибельно" и удобно надо ждать. Сейчас подали заявку на новый протез наш привычный, а то нам маловат, ждем приглашения. А в остальном все хорошо. Лаура живет полной жизнью, мотается везде и всюду, люди не замечают ее особенности. Удивительно, но факт. На последнем ДР одна мама, незнакомая с нами ранее, в конце праздника только "заметила что-то не то.." ) Обалдела, говорит вообще не отличить, так хорошо сделана ручка и она ладная-складная, не заметно. Слава Богу, не зря мы делали массажи первые почти два года, Лаура ровненькая, она ручку с протезом даже протягивает вперед когда аниматор призывала показать "класс", в активной ручке шарик был. Вообщем мы растем как обычный ребенок, со своими закидонами, со своими радостями и огорчениями, но всеравно есть в ней что-то не обычное, не ручка, а характер! Она другая, она особенная. Сравниваю со старшим. Моя мама которая лила слезы ведрами, когда Лавруша родилась, теперь сходит с ума от любви и записывает "перлы", она их выдает как будто ей не 4, а 65 минимум. Позитивная, добрая, контактная, я теперь только молюсь, пусть жизнь не сломает.. Стою рядом на страже Всегда
Nadezhda1985 вот-вот! У нас тоже 3D как гаджет, нам предлагали и Барби, и Человека паука, я говорю - " Вы функциональность сделайте, не надо нам салатово-розового", вот теперь думают, не все так просто.. Ну ничего время есть, когда наши детки подрастут, уверена, что будет такое.. Что мы со смехом будем читать наши посты сегодняшние. Все решаемо, в наших детках. Мы тут были в одной тусовке, на ДР детском. Мальчик лет 5, родился недоношенным, отстает в развитии. Я не вникала в диагнозы, само собой не лезла к родителям с расспросами.. Ножки не так ставит, взгляд рассеянный. Второй ребенок в семье -ок. Лаура даже испугалась (идеальная моя )) Объясняла, что все разные, все люди, он хороший, подружись, и т. д.Дети всегда пугаются не обычного. Потом носились вместе ) Тут родители конечно должны объяснять. Я к тому, во-первых, что у нас есть шанс "компенсировать", поправить, я вообще уже не вижу проблемы и горя, решаемо, есть гораздо сложней.. Не будем гневить Бога, все замечательно ) Во-вторых, "внимание" со стороны других детей и людей, не надо нервничать, видишь даже мой ребенок обращает взгляд и недоумевает по поводу другого ребенка, не такого как все. Объяснили-поехали дальше, это жизнь.
ja, привет. Время лечит, это однозначно. Я тоже вспоминаю себя 10 месяцев назад и сейчас, а дальше еще легче, потому что, глядя на наших деток, понимаешь, что все они могут, что они самые-самые. Я тоже уже сейчас вижу, насколько Аня отличается от старшего брата. ja, спасибо, что пишешь, это очень ценно
Nadezhda1985 привет! Да обалдеть как бежит время, только вчера кажется был роддом, все эти безумные стрессы, мысли,.. Оп! а уже 5 лет!!! Скоро замуж выдавать будем ))))
ja, представляю, как вы изменились за эти 5 лет! Иногда мне кажется, что не я дочку родила, а она меня) Вам удалось опробовать 3д-протез? Как вообще дела у вас?
Она хваткая и решительная, позитивная и коммуникабельная. Говорю даже не потому что моя, а просто сравнивая, даже со старшим сыном. 
ja классная история!!! Ловлю себя на мысли, что тоже надо начать записывать перлы деток) 
Сделаю, обязательно. 
