Рожать или нет?

Рожать или нет?

Рожать ли ребенка с возможной эктродактилией? Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha, лучше в открытую не обсуждать ваши методы лекарственно ....
jaded
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Miaнашим "атипичный" поставили именно потому, что все ....
Anemonas
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рожать или нет?
RSS

Рожать или нет?

Рожать ли ребенка с возможной эктродактилией?

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Доброго времени суток!
Я первый раз пишу на этом форуме, да и вообще никогда не писала на форумах.
Почитала здесь пару тем и решила написать о себе.
Мне 25 лет. Есть прекрасный муж. И у меня эктродактилия рук и ног. Заболевание у нас семейное, генетическое по папиной линии. Подобные "неприятности" (так я это называю =)) были у папы, его дяди и у дядиной дочери. Ну и у меня... Я младшая девочка в семье, есть старшая сестра - здоровая. Она замужем, счастлива иметь уже двоих детей и я очень рада за нее!
Так вот, я всегда хотела и хочу ребенка, как и любая женщина. И не одного, а троих) И муж мой тоже хочет, хоть и не признается, что боится...
И я очень боюсь, что ребенок родится с "неприятностями"...
Мы ходили к генетику и тот сказал, что у нас 50% вероятности рождения здорового ребенка. Мы с мужем решили попробовать зачать ребеночка и сохранить это в тайне от всех до тех пор, пока не будет на 100% ясно, что ребенок без патологий (т. е. до определенного срока беременности проходить частую и тщательную УЗИ диагностику). В случае подтверждения патологий прервать беременность...
Может кто-то меня осудит за такое решение, но я уж точно знаю, как тяжело расти таким ребенком в маленьком городке, тем более девочкой! Да и видела, как было моим родителям!
Если вдруг придется прервать беременность, я подумала о усыновлении, но муж пока не дает внятного ответа на мое предложение... Он говорит, что еще раз попробуем, и еще раз.... Я понимаю, что он хочет своего ребенка, родного. И что он не заслуживает того, что может быть.... Но я боюсь вообще того, что придется это делать, и думаю, что больше не смогу на такое пойти... Я всегда была против абортов, надеялась на самое лучшее... но так случилось, что, возможно, придется пойти против себя...
Я своими страхами и слезами не могу ни с кем поделиться ( кроме мужа и мамы, и то не откровенна до конца), поэтому и пишу сюда... Просто ищу понимая, утешения...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Санечка, мой совет - сходите к батюшке, побеседуйте. Вы ещё очень молоды, детишек даже в проекте не было. Вот представьте, Ваши родители, узнав о несовершенстве, решили убрать брачок ... Неужели жизнь настолько тяжела, что лучше совсем ничего, чем счастье смотреть на мир, путешествовать, любить...??? Спросите маму, если б она знала, как бы поступила?
Мне почему-то кажется, что когда Вы узнаете, что ждёте малыша, таких вопросов уже стоять не будет. Счастья ВАМ !!!
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
сима, спасибо Вам за ответ! Я думала о родителях, прежде чем принять такое решение. Да и моя мама меня поддерживает. Может она просто не хочет мне говорить, что думает на самом деле, а может понимает меня...
ксеша
Новичок

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
19 июля 2013
Не надо загадывать, а надо жить и радоваться и принимать жизнь такую какая она есть. Воспринимайте своего будущего ребенка как сокровище которое надо любить и оберегать всю жизнь. Удачи вам.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Санечка Я вам отвечу, как мама такого ребенка. Я уже думала и о внуках тоже и была у меня мысль об ЭК и предимплантационной диагностике. То есть надо узнать, какая именно у вас патология генетическая.
Нам генетик сказала вот что
Врожденное отсутствие отдельных пальцев на руках и (или) ногах; предполагается сцепление генетического фактора Э. с хромосомой 7 человека (наиболее вероятно - сегмент q22.1). и уже до имплантации можно эмбрионы проверить. НО это стоит денег, и возможно немалых. Но значительно дешевле лечения постфактум, я вам скажу и нервов.
Гуманны или нет аборты по патологиям - это спорный вопрос. А гуманно лечение потом? Мы (я и мой ребенок) выплакали столько слез от боли и физической и душевной, что просто не измерить и сколько ещё плакать нам придется! Я не знаю, лечили ли вас оперативным путем или нет, но слышать как орет от боли твой ребенок и ты ничего не можешь сделать, мало того, ты сама ему эту боль доставляешь, потому что НАДО. Надо лечить, надо помочь.
С другой стороны детка это конечно счастье, безмерное и безграничное, радость огромнейшая! Но даже щас я не отвечу как бы я поступила, узнав о патологии во время беременности.
Потом ещё, муж боится. А он не боится, что ребенок может быть с пальцами, но с другими проблемами? Так что это рулетка, однозначно если рожать, то надо быть готовой к большим трудностям.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Да, и думаю, надо обязательно добавить к своему сообщению. Когда родилась дочка я начала копать инет в поисках клиник, где нам помогут. Я очень благодарила Господа, что он нам послал только это. Как мне теперь страшно рожать второго))) хотя я относительно здоровый человек.
Наверное, я не сильно бы переживала не будь у ребенка так сильно нарушены функции рук и ног(ног относительно. сама ходит). Если б она в полной (ну или с небольшой сложностью) могла выполнять то же, что и здоровые детки, то и хрен бы с ними с пальцами... А дочку свою люблю очень сильно.
А ваша "проблема" передается по наследству с одной и той же тяжестью? Или у кого-то хуже и кого-то лучше? К примеру, у моей дочки по 1 пальцу на конечностях, у внуков может быть больше?
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
ксеша, как же не загадывать... надо принимать решения сейчас, когда все случится будет сложнее. Я хочу ребенка и уже так его и воспринимаю, поэтому и не уверенна, что смогу прервать беременность ( Спасибо за пожелание )
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Санечка, насчет рожать, то я бы обязательно решилась, но как Катя написала, с хорошим обследованием. Я просто не могла бы представить свою жизнь без малыша. Насчет абортов-это дело сугубо вашей совести.... Я бы не пошла на такое. Во-первых, вообще забеременеть для меня представляет огромную проблему, во-вторых, имею яркое представление, что такое аборт и как он выполняется, в-третьих, достаточно много знакомых, которые имели весьма плачевные последствия после него. А, вообще, вы являетесь сама ярким примером жизни человека с патологией и, как вижу, не все так плохо, муж у вас есть, вы не одиноки, не все так плохо.. Если честно, для меня важен во всей этой ситуации только один фактор, чтобы в будущем у малыша не было проблем с социализацией и личной жизнью... И все, а в остальном, ребенок сам всего добьется:) :):) :)
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
МамаРитыКатерина, нам сказали, что это генетическое заболевание, доминантный ген не сцепленный, и все. Можно сделать балее углубленнный анализ, но у нас нет такой возможности.
Моя "проблема" проявляется с разной степенью тяжести: у кого-то только 1 пальца нет и на ногах 2 склеены, у кого-то по 2 или по 3 пальца на каждой руке и ногах...
Меня оперировали, но операция скорее была косметическая на ножках, чтоб я могла нормальную обувь носить. Я выполняю почти все функции рук и ног, как и человек с нормальными руками и ногами. В этом плане мне повезло...
Понимаете, я же не хочу ребенка с патологиями не потому, что это сложно или доставит мне трудности... а потому, что жить ребенку с этим очень сложно... дети жестокие очень... Я это точно знаю. Не хочу, чтоб мой ребенок чувствовал себя не таким, как все. Чтоб он страдал от этого... из-за меня...

МамаРитыКатерина, Вы молодец! Счастья Вам и Вашей девочке!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Санечка, ну зая, согласись, что хорошего в жизни всё таки больше. И уж если Бог дал жизнь ....
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
strelka, может мне просто повезло, что у меня не слабый характер... что я смогла в детстве и юношестве за себя постоять. Да у меня есть и были подруги и друзья. Но без обид, обзываний, тыканья пальцем и взглядов не обошлось...
Я повторюсь - дети жестокие! Я страдала, много плакала, не хотела в школу ходить... Дралась из-за обид, и меня же потом ругали за это... не все так просто, как кажется...
Меня папа учил драться, защищаться... не этому должны девочку учить с детства, а нам пришлось!
НЕ все такие смелые и сильные, как я! Я не хочу, такого детства своему ребенку!
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Санечка, я очень-очень расстроилась из-за Ваших сообщений. Неужели всё настолько плохо, что лучше не жить, чем жить с такими явными физическими недостатками? (у моей дочки серьёзная патология обеих верхних конечностей). А я всё надеюсь на лучшее... В смысле адаптации.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Санечка, у меня у дочки нет 2-4 пальцев на правой руке. Я обычный с виду человек. Но я столько в детстве натерпелась от сверстников, у меня и друзей-то почти в школе не было. Просто потому, что весь класс был сформирован из одной группы детсада, а я в сад не ходила и была в классе чужой. :s5: Дети, если злые попадутся, найдут над чем посмеяться. Смеялись даже над тем, что я на улицу выходила с книжкой - в беседке почитать. И что теперь? Мы, слава Богу, вырастаем. А делать аборт, как бы из милости к неродившемуся ребенку, странно в данном случае. ОТ всего не убережешься. Как говорит русская пословица - побежишь от волка, а нападешь на медведя. Мудрости Вам. :m5:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Дети жестокие, они и здоровых найдут за что дразнить и издеваться. Вон, полно роликов как подростки друг над другом измываются. Да и меня дразнили, хоть и пальцы есть. Так что если функциональность конечностей не нарушена-я бы особо не парилась. Если всего одного пальца нет, ну это ж такая ерунда! Главное воспитать правильно, и в первую очередь себя :-)
Да и меня папа учил драться и защищаться, давать сдачи - но первой не лезть. И племянницу учили мы так же. Ребенок должен уметь постоять за себя, независимо от количества пальцев. В нашей жизни это очень нужно! И пусть бы не пригодиться, но знать желательно. И щас во взрослом возрасте, владея приемами борьбы, как-то уверенней себя чувствую)))
Санечка
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Я понимаю ваши мнения. Если бы я, будучи здоровой, родила ребенка с патологиями, конечно же я бы его любила и лелеяла, растила и воспитывала. Как сделали мои родители.
Но когда ты сама знаешь через что приходится пройти родителям, самой себе. И знаешь, что тебя может ждать все это и твоего ребенка тем более. Когда над ним будут смеяться в саду и в школе. И будут смеяться над его мамой, отчего он будет стесняться мамы своей.
И я думаю, что будущая мама, которую предупредили бы заранее о возможных патологиях, задумалась об этом, как и я!
И речь идет не об отсутствии 1-го пальца... я бы хотела, чтоб только в этом состояла угроза. Но речь идет о уродствах стоп, кистей, которые не спрячешь... Да, можно оперировать, протезы и т. д. Но даже не известно, насколько сильны будут эти патологии.
Я верю и надеюсь, что все таки у моего ребенка не будет патологий, что мы попадем в хорошие 50%...
Ответьте честно: если бы вы были на моем месте, т.е. у вас были бы патологии кислей и стоп, и вы бы знали, что у ребенка вероятность появления таких-же =50%, вы бы не задумались о нем, о его будущем? Вы бы родили не смотря ни на что?
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Санечка, да у меня и сейчас есть страх рожать, хоть и патология не сильная и вроде, как врачи сказали, не генетика... Страх всегда будет присутствовать, если ты с этим уже раз столкнулся. Ну раз вы именно боитесь родить особенного малыша, хотя может и не особенный, а самый обычный будет.., тогда лучше подумайте об усыновлении, кстати, а при помощи эко нельзя как-то это исправить????
насчет того, что вас дразнили, так это много кого дразнят, меня тоже дразнили, за выдающуюся вперед челюсть, за попу, больше чем у других, да много за что.... Во мне до сих пор столько комплексов, психоаналитик голову сломает... Вы вот встретили любящего вас человека, и ваш малыш встретит.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Санечка Я, наверное, выше уже ответила на ваш вопрос. Мне ли не знать, что значит уродства кистей и стоп, которые не спрячешь. Всё социально сложное у нас с дочкой ещё впереди, надеюсь что хороших людей в мире больше. :37:
Про один палец я имею в виду то, что вы писали - разная степень тяжести патологии. Вы знаете, что может быть у ребенка. Так вот, если есть расщепление и отсутствие центрального сегмента в один или два пальца, грустно, но терпимо. В один палец вообще по мне - рука как рука(кисть) Я бы родила, наверное. А если совсем нет или так сложно как у нас, но задумалась бы, конечно. На ногах тоже самое, чем больше пальцев - тем легче ходьба, тем универсальнее обувь.
Надеюсь, понятно изложила свою точку зрения? А то столь писала и много лишнего получилось.
Здоровья и любви вам и вашей семье! :n4:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Санечка пишет:
[q]
[/q]


ВСЕ МЫ МЕЧТАЕМ О ЗДОРОВЫХ ДЕТЯХ, А ТАМ КАК БОГ ДАСТ... НО СОГЛАСИТЕСЬ ЖИЗНЬ БЕЗ ДЕТЕЙ БЕЗСМЫСЛЕНА.... НУ ЖИВЕТЕ ВЫ С МУЖЕМ.. НУ МАМА.... А РЕБЕНОК-ЭТО ЧАСТИЦА ВАС, ВАШЕ СЕРДЕЧКО, КОТОРЫЙ ВАС БУДЕТ ЛЮБИТЬ ЛЮБУЮ, ПРОСТО ТАК, НИ ЗА ЧТО... РОЖАЙТЕ ОБЪЯЗАТЕЛЬНО ЕСЛИ БОГ ДАЕТ.... ИМЕЯ РЕБЕНКА БЕЗ РУКИ 9 ЛЕТ, ОЧЕНЬ МЕЧТАЮ О ВНУКАХ ... И НЕ ДАЙ БОГ МЕНЬШЕ ТРЁХ :s2: .... Я ПОНИМАЮ ЕСЛИ БЫ СЕРЬЕЗНЫЙ ПОРОК ВНУТРЕННИЙ, НО И С ТАКИМИ ПОРОКАМИ НАХОДЯТСЯ ВЕЛИКИЕ ЖЕНЩИНЫ ВОСПИТЫВАЮЩИЕ ТАКИХ ДЕТЕЙ..... ПОЧИТАЙТЕ ИСТОРИЮ ИРИНЫ... ОДНА ИЗ ВЕЛИКИХ ЖЕНЩИН НАШЕГО ФОРУМА.... БУДУЧИ С ДИАГНОЗОМ И ОНА И ЕЕ МУЖ ВОСПИТАЛИ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, КОТОРЫМИ МОЖНО И НУЖНО ГОРДИТСЯ.
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Страшно такое читать, если честно. Родители что-то очень важное упустили в вашеем воспитании.

У одной мамы родился мальчик, с крошечными неразвитыми ножками, с искалеченной спиной, зарученным барранкой позвоночников и без одного куса позвоночника совсем. Стопы его были изогнуты полусферойй (стопа-качалка) и пальцы расположены в шахматном порядке, один растет над другим. Его бедра были тоже изуродованы и, если бы не горбик, то даже памперс не на чем зацепить. Мама его оставила одного с его такой большой бедой. Ушла и даже не интересовалась, а выжил ли он. А он выжил, у него новая мама для которой он самый-самый лучший и ножки у него выросли и ступня немножко выпрямилась и бегает он прыгает и никогда не жалуется, что он устал. Он безумно, бесконечно, безгранично хочет жить как и ваш малыш. Он говорит на трех языках и любит родителей и учится и умничает и конкурирует со здоровыми детьми на равных. Он, конечно, может еще сесть в кресло, потерять способность ходить, но разве это обесценивает его жизнь?

Родите и оставьте, не берите греха на душу. Не губите дите.

МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
L*A*R*A* Сколько лет мальчику? А вы не спрашивали у этого мальчика, хочет ли он, чтоб у него родились такие же по здоровью дети?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
МамаРитыКатерина, вы вроде не первый день на форуме... а такие вопросы задаете...
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Санечка не взваливайте на свои плечи такую тяжесть как функции Бога! Некоторые годами только и мечтают о том, чтобы забеременеть и родить малыша. А кто-то годами справки собирает, чтобы взять на воспитание пусть даже и чужого тяжелого больного ребенка, чтобы заботиться и вырастить его.
Вовсе не от вас зависит судьба ребенка и его будущее. Конечно, во многом от ваших усилий и от того, что вы ему внушите в детстве будет зависеть его отношение к жизни и в ваших силах научить его радоваться жизни и прожить её счастливо! А это вовсе не зависит от количества пальцем на руках и ногах. Не судите только по себе и своей судьбе.
Мы узнали о патологии так сказать заранее. Но и мысли не было, чтобы прерывать беременность. Была скорее до последнего вера в чудо))) Мы и сейчас уверены, что скоро нас лишат статуса инвалидности, потому что все исправим и просто не за что будет её ребенку давать) Мы и второго родили, чтобы был подногой и поддержкой старшему сыну по жизни. Братья и сестры все же самые близкие остаются после родителей.
Вы знаете, наблюдала в больнице как к девочке 12 лет с ДЦП в очень тяжелом состоянии приезжали братик и сестра, уже взрослые, полноценные люди... там было столько любви и нежности и нескончаемой заботы....
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
:n4: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
cessia007 пишет:
[q]
не взваливайте на свои плечи такую тяжесть как функции Бога! Некоторые годами только и мечтают о том, чтобы забеременеть и родить малыша. А кто-то годами справки собирает, чтобы взять на воспитание пусть даже и чужого тяжелого больного ребенка, чтобы заботиться и вырастить его.
[/q]

L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Меня, конечно, поражает логика " я убью ребенка, чтобы его не дразнили в школе", я думаю, что с такими установками необходимо посетить психиатра. У здорового психически человека жизнь и радость жизни превалирует над школой (которой может и не быть, школа же необязательна, сиди и учись дома. Мне лично отечественные школы не нравятся никакие, я своего мальчика (ему летом 7) пока туда не отдам. Он слишком умен, чтобы учиться массово и из минусов - он стесняется своего позвоночника и паясничает, чтобы дети смеялись над ним, как бы под его контролем. Это мы перерастем, дайте время).

Так вот, бывают массовые самоубийства, когда МАТЕРИ В ДЕПРЕССИИ кажется, что жизнь ее детей без нее будет хуже смерти и она топит вначале детей, а потом ныряет сама, или сбрасывает из окна первыми детей, а потом, если не передумает, прыгает тоже. Это тяжелейшее расстройство психики и нашей ТС (автору топика) необходимо перетряхнуть свои взгляды.

Мой мальчик умственно и психически здоров и он не сомневается, что ему НАДО ЖИТЬ, деткам без рук-ног тоже надо жить и всему живому жить НАДО. Жить прекрасно, пока живешь, всегда можно устроиться с максимальным комфортом.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
L*A*R*A*, &#10133;100... Я с Вами согласна
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
"не судите, да не судимы будете" только и всего, L*A*R*A*
ЕршистикА в чем связь продолжительности моего пребывания на форуме и вопроса, не совсем поняла в силу своего тугоумия. Вы считаете я за это время должна была все истории прочитать и запомнить?
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
МамаРитыКатерина

ну, на форуме мам особых детей странно ставить под вопрос ценность их жизни. Мы своих детей любим и знаем, что на самом деле сложно (проблемы с психикой, интеллектом), а где надуманность и недалекость (лопоухость, мал рост, поражения конечностей, не влекущие за собой ограничения) - это такая мелочь, такая ерунда, а мама хочет отказать себе в счастье растить своего ребенка. Это говорит только о перекосе каком-то в ее восприятии, с которым ей помоет справиться психолог, пока она не натворила непоправимого. Только со смертью договориться нельзя, а с разными пальчиками даже странно придумывать проблемы. Рыжих дразнят, как только их мамы рожать осмеливаются?

Алеша был настолько рыжий,
что брал лопату на плечо
и дедушки бежали в страхе
А вдруг чо? :s4:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
и ещё всё-таки напишу. И тут, как говорится, Остапа понесло))) А то хожу и думаю об этом, легче выговориться.
Вот некоторые автора обвинили. И страшно думает, и скидывает брачок и функции Бога. В конце-то концов ей само решать, а у нас она спросила совета. Совета, а не осуждения А вот подумайте сами, зачем тогда в нашей (да и не только нашей) стране есть перинатальная диагностика? Чтоб узнать мальчика мы носим или девочку? Для кого-то наверное да, а для кого-то, чтоб иметь представление о здоровье будущего ребенка и решать, брать на себя эту ответственность или нет, если он не здоров. Функции Бога? Возможно. Но это делает практически каждая женщина, которая узнает о патологии при беременности. Кто как его решает - личное дело каждой СЕМЬИ. Быть или не быть - однозначного ответа для всех нет. И ещё, не каждая мать больного ребенка хотела бы своему дитю такого же материнства (или отцовства).
Потом из личного, когда мы с дочкой проходим врачей, КАЖДЫЙ спрашивает, а чё, на узи не видно было? Словно подразумевает, а че не абортировали, не увидели значит, понятно. НУ КАЖДЫЙ!!! А судятся родители почему с врачами, не увидевшими патологию? Потому что их лишили этого выбора!
Я не за аборты, я сама не сделала ни одного. Но жизнь длинная и непредсказуемая, и осуждать никого не стану за это. У каждого из нас своя совесть, и за свои грехи нам держать ответ потом. А о тяжести последствий таких решений как аборт, наверное, задумывается каждая женщина. Это далеко не тайна.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
L*A*R*A* а тем не менее на нашем же форуме, (видела своими глазами) обсуждалось, стоит ли рожать детей больным несоовершенным остеогенезом. Не странно ли звучит? Мол они ж больные и детей обрекают и т. п. Не стану щас искать тему, и доказывать свои слова. Не поверите - не надо. А что касаемо проблем со здоровьем, так извините, но для каждой матери они самые больные.
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
человек неадекватно оценивает проблему, в силу личного опыта. Никому другому из-за пальчиков не придет в голову не рожать ребенка. Ирина, царствие ей небесное, бы хорошо ответила, они очень любила свою жизнь.

Некоторым кажется, что лучше не рожать лопоухого ребенка, потому что их дразнили и они "много пережили".

мой совет -обратиться будущей маме к психотерапевту, потому что она неадекватно оценивает жизнь своего будущего ребенка

ну, а что уж она сделает, это ее дело, после рождения детей некоторые не могут себе простить абортов.



A12
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2014
Вот и я решила активно присоединиться. Но не к тому чтобы уговаривать или отговаривать рожать. Это выбор каждого из нас. А хочу рассказать, что в больнице познакомилась с женщиной у нее ПК и родила она одного ребенка без патологий, а второго с патологией. Любит она его больше чем первого (так она говорила). Хочет еще и третью девочку родить. Конечно, она рассказывала о переживаниях при рождении второго ребенка, но время проходит и время травмы тоже утихает и наступает время радоваться и расти вместе с ребенком. У моей дочери брахидактилия кисти, с мужем хотим второго ребенка рожать. Конечно, очень боюсь и есть свои вопросы и опасения, НО решусь и буду рожать (дай Бог забеременеть) только с тщательной пренатальной диагностикой. Кстати, а еще пример, тоже рассказывала мама дочери с ПК, и родила ее дочь внука без особенностей. Думайте о хорошем, не шерстите интернет, слушайте себя и своего мужа и наслаждайтесь беременностью.

И еще, не надо осуждать никого. Я вот вижу как старшие дети рассматривают ручку моей дочери и шепчутся. Жуть как сердце сжимается, хотя я обращаюсь периодически к психотерапевтам. И жизнь без нее я себе не представляю! Я ее ОБОЖАЮ!
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Санечка все-таки 50% вероятности это довольно много, мы ведь все прекрасно знаем как психологически тяжело иметь "неприятности" - чего уж тут "душой кривить", никто не хочет повторения...

Самое разумное и оптимальное - это использование предимплантационной диагностики, и последующее ЭКО здоровых эмбрионов. Я прошла этап ЭКО, у нас обычная, не богатая семья, ипотека, кредиты и т. п., но 116 тыс. рублей мы собрали быстро (отпускные и т. д.), сейчас легко взять кредит, а современные технологии очень развиты (даже если не получится с 1-ой попытки, то 2,3 повышает ваши шансы, тем более возрас у Вас удачный в этом плане). Неужели лучше купить автомобиль или съездить за границу, чем ребенок без особенностей.

Если есть возможность, хоть на 0,1 % дать возможность малышу быть "нормальным" используйте её не раздумывая!
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Assa, ты умница, самый дельный совет дала, я согласна, что рожать надо, просто нужно использовать все возможности, чтобы предотвратить патологию:) :):)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Assa, у вас эко намного дешевле, чем у нас, у нас минимум 200-250 надо, и, конечно, я согласна, что если хочется ребенка, собрать такую сумму можно, ну есть же еще и квоты
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
strelka :38: в эту клинику (кл. Нуриевых, г.Казань) приезжают со всей России (и с Севера и даже из Англии девочка была, потом родила двойню мальчиков), за 3,5 года цены повысили не на много - 5% примерно, показатели очень высокие. В крайнем случае можно использовать донорские яйцеклетки в ситуации Санечки (135 тыс. стоит)
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
У меня у дочки такая же патология, как у отца и кисти, и стопы ((, но у меня и мысли не было, что то делать, хотя я знала от вероятности 50%. Ребенок замечательный !!! Сразу и не замечают отсутствие пальцев, сейчас оформляю ее в садик врачи от ее развития в восторге, да и папа у нас мгу окончил, работает более чем. Наоборот я считаю детям с такими родителями проще. А что касается насмешек детей, так они ко всем цепляются, общество у нас невоспитанных.. Папа сразу сказал в 5 лет пойдет на бокс, чтобы если что неповадно было )))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, давно вас не было. Как у вас дела???? Как Анютка поживает
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Стрелка, да давно не заходила )), решила поактивнее пообщаться! Операция у нас приближается в августе ((, страшно ... Анютка, спасибо хорошо, поэтому все никак не решусь на операцию, понимаю что НУЖНО, но как представляю конечности в гипсе, перевязки... Мы уже в изостудию ходим )))

Прикрепленный файл (image.jpg, 1031559 байт, скачан: 849 раз)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, два солнышка рядом:) :):) :) какие вы молодцы, развиваете малышку всесторонне, нам вот 1,4 подходит, думаю, что пора тоже вовлекать сына куда-нибудь. Хочу в центр развития записать, но временила, так как долго не начинал ходить, сейчас шаг тверже станет и сразу же пойдем:) :):) да, операция- болезненный шаг для нас родителей, я думала поседею, пока ждала окончания, хотя у нас она длилась не долго. Потом два месяца в гипсе походили.... Одно могу сказать, сил вам и терпения:) :):) :):)
A12
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2014
Санечка, Вы не появляетесь на форуме. Скажите, Вам помогли определиться наши ответы? Меня эта тема, вернее наша общая тема, очень затронула. Прямо периодически возвращаюсь к внутренним размышлениям. Всего Вам хорошего!
Артур
Начинающий

Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2014
Мне тоже тема стала интересна
Мне хочется услышать так же ответ на то, помогли ли советы
не зря же мы тут обсуждаем такие вопросы
nadya
Опытный участник

Всего сообщений: 64
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Санечка, я Вашу тему уже давно прочитала и даже ответ написала, но из-за сбоя все удалилось. Попробую еще раз. У моей дочери эктродактилия. Я узнала об этом только в родильном зале. Сказать сейчас как-бы я поступила если бы узнала на узи о патологии, уже затруднительно, поскольку я говорю уже о конкретном ребенке, которого обожаю. Но если история повторится, я не могу со 100 % уверенностью сказать, как я поступлю. Я знаю, каких душевных и физических сил стоит мне и моему ребенку каждая операция, о чем уже писала МамаРитыКатерина. И есть еще проблема отношения людей к нашим "неприятностям". Я, конечно, надеюсь на лучшее, но не могу не переживать за школу, садик, друзей и личную жизнь моей малышки. И да, я Вас понимаю. Если моей ребенок придет ко мне с таким вопросом лет через 20, я поддержу любое ее решение. Это ВАШ выбор, только ВАШ. С точки зрения религии и морали, аборт грех. Но я считаю, что каждый вправе сам сделать свой выбор и принять ответственность за него. Свобода выбора. Что касается осуждения, "Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боль, наткнись на каждый камень, об который он споткнулся, и только после этого говори, что ты знаешь как правильно жить" (Далай -Лама, взято с сайта: www.mudryiecitaty.ru). Я не говорю, что это правильно или нет, просто я думаю, что каждый сам решает для себя как поступить в той или иной ситуации.
Я рада слышать, что у Вас сложилась личная жизнь. Вы вторая женщина с эктродактилией, про которую я знаю, и у которой сложилась личная жизнь. Меня это очень радует. Кстати у второй женщины двое детей, первый родился здоровым, второй с эктродактилией. Вот они эти пресловутые проценты - 50 на 50.
Самое главное, от всей души, Санечка, хочу пожелать, чтобы у Вас родился здоровый ребенок, и Вам не пришлось делать страшный выбор. Счастья Вам.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
стрелка Спасибо, за комплементы)) и пожелания! Какие вы молодцы - уже сделали операцию! у вас одна операция? мы пока на август планируем этот трудный, но нужный шаг....
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, да, вроде, одна пока.... А там будет видно, по росту, искривление то все еще есть.... Давай, решаться нужно, тем более, если это поможет Анютке, улучшит качество жизни. А вашему папе делали какие-нибудь операции????
A12
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2014
nadya , "Я рада слышать, что у Вас сложилась личная жизнь. Вы вторая женщина с эктродактилией, про которую я знаю, и у которой сложилась личная жизнь. Меня это очень радует" Я знаю еще минимум трех женщин у которых сложилась личная жизнь, заботливые мужья и чудесные детки. Думаю, что очень важны родительские установки уже в самом маленьком возрасте. Чтобы у наших детей в картинку жизни встраивалась супружеские отношения.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рожать или нет?
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana