Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Тридактилия и расщелина правой кисти, отсутствие малоберцовой кости и косолапость правой ноги. Наша Виктория. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Сыну 1 год, помогите
Решила поделиться нашими делами. И так, сыну через неделю 1 ....
Дарья Арт
Мы разбудили осмысленную речь, теперь она лучше и лучше.
https://zen.yandex.ru/id/5e239f6f1ee34f00ad56ba01 Здесь по в ....
Займитесь своими шехзаде
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Пост свой скопировала с другого ресурса, непонятные символы, ....
Mopsa
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Дочь 6 лет
Дарья Арт, ну не переживайте так, все же в довольно бол ....
Алинкина мама
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!
RSS

Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Тридактилия и расщелина правой кисти, отсутствие малоберцовой кости и косолапость правой ноги. Наша Виктория.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Dasa337
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2017
Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте новую малютку в свои ряды!
О том, что у нас будет ребенок с "пороками" мне сообщили на 26 неделе беременности на узи. Диагноз звучал так: эктродактилия правой кисти с ращеплением (точнее даже предполагали тридактилию) и мезомелия правой нижней конечности с отсутствием малоберцовой кости, варусная деформация и аномальная установка правой стопы. В тот момент я думала, что это ошибка, несколько раз просила пересмотреть все. Когда я отошла от шока, меня еле успокоили. Слезы лились рекой. Как!? За что!? Типичные вопросы, которыми я до сих пор мучаюсь. Честно, мне не хотелось жить. Я ревела почти каждый день до родов, плюс врачи пугали, что может там у вас вообще растение, а не ребенок. Прерывать беременность было уже слишком поздно. Не буду писать о прессинге свекрови, дошло до того, что мы просто не общались.
И вот, моя дочка родилась. К сожалению, всё, что увидели на узи подтвердилось абсолютно. К счастью, в остальном у меня родился нормальный ребенок. Но все равно на душе неспокойно, переживаю за её судьбу.
Есть кто-то на форуме с похожими диагнозами? Когда вам дали инвалидность? Когда у вас увидели эти патологии? Проверялись ли вы со своей второй половинкой после на генные мутации? Очень прошу вас откликнуться! Хочется узнать о вашем пути лечения, результатах и жизни. Мы из Барнаула, Алтайский край. Буду рада пообщаться со всеми!



Прикрепленный файл (DSCN2594.JPG, 2384787 байт, скачан: 965 раз)
Yanusik812
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2017
Здравствуйте мамочки! Хочу поделиться своей историей. Она вообще выходит из ряда стандартных, банальных. Мне 27 лет, 2 года назад встретила свою любовь. Любовь моя старше меня на 13 лет, да ещё и женат. У нас практически сразу возникли сильные чувства, притяжение друг к другу, страсть. И плевать, если честно, я хотела на то что он женат, и иллюзий по поводу того, что он когда-то уйдёт от неё ко мне, не строила, жили и живём здесь и сейчас. Через полтора года, я забеременела. Это было настоящим чудом, потому что до этого в моей мед карте фигурировала запись о бесплодии 1-ой степени, и о беременности можно было только мечтать. Мы были очень рады, и моего любимого ничуть не испугала эта беременность, напротив он был рад, что наши отношения не просто так, что они имеют продолжение. Да, с женой он не развёлся до сих пор, так и живет на 2 семьи. У него это 5-й ребёнок, у меня 1-й, никаких аномалий с конечностями ни у кого в роду не было никогда, ну до 8-го колена точно. Вот я беременна, счастлива, плевать что любимый не всегда рядом, что есть ещё семья. Беременность протекала хорошо, ни каких осложнений не было. 1-й и 2-й скрининг прошли на отлично, анализы все в норме, ждём девочку. Имя уже готово, Ульяна. С 16 лет знала, что дочку так назову.
И вот 27 неделя беременности, пошла на 3D УЗИ, хотела посмотреть на свою принцессу и заодно сделать пару снимков для первого альбома. Пришла в платную клинику, где мы с врачом недосчитались одного пальчика на правой руке и по 2 пальчика на обоих ножках. Я в шоке, это ничего не сказать. Но в больнице держалась, села в машину, как доехала до дома не помню, пришла в истерике, давай маме звонить. Она пыталась упокоить, но это конечно не помогало. Звоню любимому, он тогда в командировке был, рассказываю в слезах все, что увидела, он меня успокоил, сказал, что это особенность нашей малышки, что от этого он ни меня ни Ее любить не перестанет. Мы в СПБ живём, через знакомых записались в перенатальный центр им. Алмазова, к генетику, там стала наблюдаться, решили, что и рожать бужу там. Девочки, сколько слез я пролила, никогда не думала, что это может произойти со мной! Думала, как все это воспримут, как она жить будет с этим. Но врачи и родственники успокаивали. Контрольное УЗИ на 29 неделе в МГЦ на тобольской, все в норме, кроме пальцев, сдали тест пренетикс, с головой тоже все в порядке, хромосомы в норме. Предродовое УЗИ в Алмазова, 37-я неделя. Обнаружили порок сердца, гипоплазия дуги аорты. Я уже боялась ходить к врачам, каждый раз узнавала что то новое. Все, меня накрыло, неделю лежала в кровати с высоким давлением и пульсом 110. Любимый был всегда рядом, говорил, что все будет хорошо, что пальцы "пришьём", сердечко вылечим, будет сноубордисткой, что это его самый особенный ребёнок. Вроде свыклись со всем. 39 -я неделя, утром стали отходить воды, любимый отвёз в роддом, спустя 15 часов появилась на свет моя любимая красавица Ульяна. Роды прошли хорошо, без осложнений, мне Ее показали, сказали вес, рост и забрали в педиатрическое отделение. Родила я ночью, к ребёнку пустили только в час дня, доктор несказанно обрадовала, что дуга аорты раскрылась, кровь поступает в конечности нормально, но пару дней Ее ещё будут наблюдать в интенсивной терапии. Потом при дальнейшем обследовании обнаружили ещё особенности развития позвоночника, spina bifida aculta. По заключению Неерохирурга, не критично и обсалютно ничему не угрожает, такое у 90% спортсменов бывает. На 3-й день, мне Ее отдали в палату, потом ещё всевозможные анализы, осмотры, УЗИ, мрт, уколы. Выписали только на 8-е сутки. Думала с ума сойду, запретила всем приезжать ко мне кроме любимого, а когда он первый раз Ее увидел, Ее пальчики, ножки. Сказал-"она очень крутая, спасибо за дочку". Особенный ребёнок, люблю её больше жизни, больше всех на свете, очень красивая, заключения врачей, все хорошие, абсолютно здоровый ребёнок, пальцы-косметика, сделаем, все, что сможем. Вот 13 декабря едем в Турнера на осмотр. До полугода нужно сделать операцию на кисти, у нас эктродактилия и синдактилия большого пальца. Потом стопы, там эктродактилия на обоих. Будем убирать расщелины, которые вместо пальчиков. При всём при этом, мыли о том, оставила бы я ребёнка, если бы узнала об этом раньше, у меня вообще не было. Конечно оставила бы, это моя кровиночка, любимая моя, самая самая... сейчас на 1,5 месяца, мы растём, все у нас хорошо, а пальцы исправим. Я настроена только положительно. Рада, что нашла этот форум. Можно поделиться и узнать о семьях с похожими ситуациями. Ведь это все таки редкость, особенные детки.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1345
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Yanusik812, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Даша, здравствуй. У моей старшей дочки эктродактилия обеих рук и ног. Проще говоря у нас везде по 2 пальца. Узнали об этом на последнем узи. Шок, слезы - это переживают все. Летом Полине исполнится 6 лет. Она у меня звезда! Может все. Лыжи, коньки, велик, гоняет на самокате, плавает, даже на турнике висит. Когда родилась вопросов было море, неопределенность пугала. Путь конечно проделан серьезный, но результаты радуют. Могу сказать, что самое главное взять себя в руки и внушить ребенку что с ним все хорошо. Она прекрасно понимает, что отличается от других, но не страдает по этому поводу. С социализацией проблем нет. Очень контактная. В саду играет со всеми, вне сада тоже много друзей. Даже жених есть. С года ходим на всякие кружки (бассейн, развивашки, йога, пение, художественная школа, верховая езда (даже медаль и кубок есть за 3 место на соревнованиях) - не все сразу конечно ))) Мы пережили 5 операций (2 по ортопедии и 3 по офтальмологии). Первая была в 9 месяцев. Внешне наши дефекты неустранимы, мы смирились и живем. У генетиков с мужем не обследовались. 11 мес назад родила здорового сына. Все сможете и преодолеете. Главное настрой, Ваш настрой!
енот
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 апр. 2018
Олька и полька, а что за операции по офтальмологии?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Дакриоцисториностомия, формирование слезных каналов.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana