Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Тридактилия и расщелина правой кисти, отсутствие малоберцовой кости и косолапость правой ноги. Наша Виктория. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Генетика Анализы
Друзья а кто сталкивался с генетикой. Кто что сдавал? ....
miha
Аутизм или нет?
Звезда пишет:[q]Уже второй день говорит на меня meine Мама ( моя М ....
Lina2016
помогите разобраться!
Моему ребенку сейчас 2,1, не сочтите за хвастовство, но он ....
Lina2016
Степень РАС? Ваше мнение?
Тут не подскажу уж точно)). ....
sanny
Где купить спортивный костюм для ребенка
А к кроссовкам еще и спортивный костюм можно приобрести в оф ....
Anyvanic
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
Скоро Новый год, и мы очень хотим порадовать наших маленьких ....
МЦР Дети
Эта музыка музыка музыка...
zov-62Спасибо! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Алинкина мама Алинкина мама пишет:[q]Замечательно, когда и д ....
витанаканда
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
Спешим сообщить, что с декабря в Развивающем центре для дете ....
vesnushki
Ребёнок аутист и компьютер
Алинкина мама, ох.. тут даже не про интеллект... а надежда ч ....
Мама Надя
Психбольница
anna_kor89Попроситесь на дневной стационар. Мы лежали ....
Нюша
История Георгия
Алисса, занимайтесь ребенком и не думайте пока о всяки ....
Алинкина мама
Как справиться прмогите
как дела у Вас? ....
Юлия Djcrhtctycrfz
Сахарный диабет
Что вы! Про инвалидность стараемся не упоминать. С фруктами ....
marinapulver
Школа для аутистов (Москва ЮАО)
Anemonas, нет давно никакой надежды. В Москве "рулит ....
Ершистик
Беременность. Риск по СД. Помогите советом
Creepy, а какие подозрения на СД были? Знаю что по ск ....
Нимфея
Гипнотерапия
Знаю что в клинике доктора Мышляева вроде как гипнотерапию и ....
Нимфея
ДЦП, нужна помощь
Вот оказывается и по заграницам ездить не надо и у нас лечат ....
витанаканда
Как вы находите силы жить? Поделитесь!
Надежда, даже не знаю, вы просто истощены и морально и физичес ....
laska-74
Детский сад для наших малышей!
Всем доброго вечера, уважаемые мамы и папы. Я Аня ....
AnnaM
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!
RSS

Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!

Тридактилия и расщелина правой кисти, отсутствие малоберцовой кости и косолапость правой ноги. Наша Виктория.

  Вперед>>Печать
 
Dasa337
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2017
Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте новую малютку в свои ряды!
О том, что у нас будет ребенок с "пороками" мне сообщили на 26 неделе беременности на узи. Диагноз звучал так: эктродактилия правой кисти с ращеплением (точнее даже предполагали тридактилию) и мезомелия правой нижней конечности с отсутствием малоберцовой кости, варусная деформация и аномальная установка правой стопы. В тот момент я думала, что это ошибка, несколько раз просила пересмотреть все. Когда я отошла от шока, меня еле успокоили. Слезы лились рекой. Как!? За что!? Типичные вопросы, которыми я до сих пор мучаюсь. Честно, мне не хотелось жить. Я ревела почти каждый день до родов, плюс врачи пугали, что может там у вас вообще растение, а не ребенок. Прерывать беременность было уже слишком поздно. Не буду писать о прессинге свекрови, дошло до того, что мы просто не общались.
И вот, моя дочка родилась. К сожалению, всё, что увидели на узи подтвердилось абсолютно. К счастью, в остальном у меня родился нормальный ребенок. Но все равно на душе неспокойно, переживаю за её судьбу.
Есть кто-то на форуме с похожими диагнозами? Когда вам дали инвалидность? Когда у вас увидели эти патологии? Проверялись ли вы со своей второй половинкой после на генные мутации? Очень прошу вас откликнуться! Хочется узнать о вашем пути лечения, результатах и жизни. Мы из Барнаула, Алтайский край. Буду рада пообщаться со всеми!



Прикрепленный файл (DSCN2594.JPG, 2384787 байт, скачан: 266 раз)
Yanusik812
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2017
Здравствуйте мамочки! Хочу поделиться своей историей. Она вообще выходит из ряда стандартных, банальных. Мне 27 лет, 2 года назад встретила свою любовь. Любовь моя старше меня на 13 лет, да ещё и женат. У нас практически сразу возникли сильные чувства, притяжение друг к другу, страсть. И плевать, если честно, я хотела на то что он женат, и иллюзий по поводу того, что он когда-то уйдёт от неё ко мне, не строила, жили и живём здесь и сейчас. Через полтора года, я забеременела. Это было настоящим чудом, потому что до этого в моей мед карте фигурировала запись о бесплодии 1-ой степени, и о беременности можно было только мечтать. Мы были очень рады, и моего любимого ничуть не испугала эта беременность, напротив он был рад, что наши отношения не просто так, что они имеют продолжение. Да, с женой он не развёлся до сих пор, так и живет на 2 семьи. У него это 5-й ребёнок, у меня 1-й, никаких аномалий с конечностями ни у кого в роду не было никогда, ну до 8-го колена точно. Вот я беременна, счастлива, плевать что любимый не всегда рядом, что есть ещё семья. Беременность протекала хорошо, ни каких осложнений не было. 1-й и 2-й скрининг прошли на отлично, анализы все в норме, ждём девочку. Имя уже готово, Ульяна. С 16 лет знала, что дочку так назову.
И вот 27 неделя беременности, пошла на 3D УЗИ, хотела посмотреть на свою принцессу и заодно сделать пару снимков для первого альбома. Пришла в платную клинику, где мы с врачом недосчитались одного пальчика на правой руке и по 2 пальчика на обоих ножках. Я в шоке, это ничего не сказать. Но в больнице держалась, села в машину, как доехала до дома не помню, пришла в истерике, давай маме звонить. Она пыталась упокоить, но это конечно не помогало. Звоню любимому, он тогда в командировке был, рассказываю в слезах все, что увидела, он меня успокоил, сказал, что это особенность нашей малышки, что от этого он ни меня ни Ее любить не перестанет. Мы в СПБ живём, через знакомых записались в перенатальный центр им. Алмазова, к генетику, там стала наблюдаться, решили, что и рожать бужу там. Девочки, сколько слез я пролила, никогда не думала, что это может произойти со мной! Думала, как все это воспримут, как она жить будет с этим. Но врачи и родственники успокаивали. Контрольное УЗИ на 29 неделе в МГЦ на тобольской, все в норме, кроме пальцев, сдали тест пренетикс, с головой тоже все в порядке, хромосомы в норме. Предродовое УЗИ в Алмазова, 37-я неделя. Обнаружили порок сердца, гипоплазия дуги аорты. Я уже боялась ходить к врачам, каждый раз узнавала что то новое. Все, меня накрыло, неделю лежала в кровати с высоким давлением и пульсом 110. Любимый был всегда рядом, говорил, что все будет хорошо, что пальцы "пришьём", сердечко вылечим, будет сноубордисткой, что это его самый особенный ребёнок. Вроде свыклись со всем. 39 -я неделя, утром стали отходить воды, любимый отвёз в роддом, спустя 15 часов появилась на свет моя любимая красавица Ульяна. Роды прошли хорошо, без осложнений, мне Ее показали, сказали вес, рост и забрали в педиатрическое отделение. Родила я ночью, к ребёнку пустили только в час дня, доктор несказанно обрадовала, что дуга аорты раскрылась, кровь поступает в конечности нормально, но пару дней Ее ещё будут наблюдать в интенсивной терапии. Потом при дальнейшем обследовании обнаружили ещё особенности развития позвоночника, spina bifida aculta. По заключению Неерохирурга, не критично и обсалютно ничему не угрожает, такое у 90% спортсменов бывает. На 3-й день, мне Ее отдали в палату, потом ещё всевозможные анализы, осмотры, УЗИ, мрт, уколы. Выписали только на 8-е сутки. Думала с ума сойду, запретила всем приезжать ко мне кроме любимого, а когда он первый раз Ее увидел, Ее пальчики, ножки. Сказал-"она очень крутая, спасибо за дочку". Особенный ребёнок, люблю её больше жизни, больше всех на свете, очень красивая, заключения врачей, все хорошие, абсолютно здоровый ребёнок, пальцы-косметика, сделаем, все, что сможем. Вот 13 декабря едем в Турнера на осмотр. До полугода нужно сделать операцию на кисти, у нас эктродактилия и синдактилия большого пальца. Потом стопы, там эктродактилия на обоих. Будем убирать расщелины, которые вместо пальчиков. При всём при этом, мыли о том, оставила бы я ребёнка, если бы узнала об этом раньше, у меня вообще не было. Конечно оставила бы, это моя кровиночка, любимая моя, самая самая... сейчас на 1,5 месяца, мы растём, все у нас хорошо, а пальцы исправим. Я настроена только положительно. Рада, что нашла этот форум. Можно поделиться и узнать о семьях с похожими ситуациями. Ведь это все таки редкость, особенные детки.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1334
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Yanusik812, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 165
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Даша, здравствуй. У моей старшей дочки эктродактилия обеих рук и ног. Проще говоря у нас везде по 2 пальца. Узнали об этом на последнем узи. Шок, слезы - это переживают все. Летом Полине исполнится 6 лет. Она у меня звезда! Может все. Лыжи, коньки, велик, гоняет на самокате, плавает, даже на турнике висит. Когда родилась вопросов было море, неопределенность пугала. Путь конечно проделан серьезный, но результаты радуют. Могу сказать, что самое главное взять себя в руки и внушить ребенку что с ним все хорошо. Она прекрасно понимает, что отличается от других, но не страдает по этому поводу. С социализацией проблем нет. Очень контактная. В саду играет со всеми, вне сада тоже много друзей. Даже жених есть. С года ходим на всякие кружки (бассейн, развивашки, йога, пение, художественная школа, верховая езда (даже медаль и кубок есть за 3 место на соревнованиях) - не все сразу конечно ))) Мы пережили 5 операций (2 по ортопедии и 3 по офтальмологии). Первая была в 9 месяцев. Внешне наши дефекты неустранимы, мы смирились и живем. У генетиков с мужем не обследовались. 11 мес назад родила здорового сына. Все сможете и преодолеете. Главное настрой, Ваш настрой!
енот
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 апр. 2018
Олька и полька, а что за операции по офтальмологии?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 165
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Дакриоцисториностомия, формирование слезных каналов.
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana