о нашей жизни - аплазия руки Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Ksu, на операцию мы едем 14 сентября. И в это же время хотелось бы протезироваться. Сейчас оправлю заявление на приобретение протеза за нал. расчет и запрос на калькуляцию. может, тогда будет что-то более конкретное. Ksu, а как долго заняло у вас изготовление протеза? Расскажите поподробнее вообще о процессе: вот вы обратились в "Эднолайт" (не путаю?), а дальше? Как вы с комплектующими определялись: вот вроде бы и хочется получше, а с другой стороны, протез всё равно косметический и не больше чем на год... У вас хорошо, что вы живёте относительно недалеко от протезки, на примерку надо было не один раз съездить?
Svetvokne А началось у нас всё оч просто - я позвонила в Эндолайт, извиняясь и сомневаясь НАДО ли так рано делать - поговорила с Кирокозовым, назначили когда нам приехать, приехали, осмотрели нашу ручку, сказали что пока нужна оболочка (с силиконом внутри), у них в наличии был наш отечеств протез (я фото выставляла), нам его дали на время чтоб привыкали), и заказали кисть Regal (та что у нас сейчас), пришла она почти через 3 мес!, в июне, нам позвонили, мы приехали, забрали, нам счёт выставили (тот старый приплюсовали, но он не дорогой, даже не помню скока стоит)), но я сразу сказала что мы протез покупаем за свой счёт. Ещё мне сказали что они участвуют в конкурсе, если выиграют - протезирование будет бесплатно по грантам от правительства, я так понимаю - если б мы не могли оплатить - ждали бы окончания конкурса и там по обстоятельствам. Мы оплатили, и ждём компенсации как я писала... В заключении которое дал протезист написано: необходим протез предплечья с поворотной кистью (за счет какого то там адаптера) и металлической арматурой в пальцах для придания им физиологических положений, о как! Я так думаю - это на будущее, а пока мы маленькие и носим просто оболочку, а не полноценный протез, вот. Вам надо пока просто позвонить и поговорить по телефону, выслать фотки им, вам пойдут навстречу, я уверена Если что спрашивайте...
Ласка-74, под впечатлением твоих классных фоток про качели-карусели вспомнилось, что и мы не так давно ходили в гор. парк. В этот день у нас в городе был праздник мыла. Мыло у нас на городском гербе, и как сейчас говорят, это бренд нашего города, т.к. и сам город у нас развился когда-то благодаря мыловаренному производству, и раньше, в 17-18 вв., шуйское мыло славилось своим качеством и в столицах. Вот в честь этого парад мыльных пузырей.
Да, надо бы тоже блог создать, там побольше фотки получаются, но пока некогда разбираться, как-нибудь к зиме поближе. Ну вот, идём в парк. Это две дочки подруги, с ними мы ходили, одна бы с детьми я, наверное, не пошла, т.к. на некоторых каруселях можно детям кататься только со взрослыми, а Алёнку тогда куда? А так по очереди покатались на всём.
Svetvokne, ты меня ценами просто убиваешь! машинка в области будет 100, а в москве 150 наверно, и карусельки если в областном парке, то от 50 до 100, а в московском так меньше 100 вообще по-моему ничего не бывает... НОСТАЛЬГИЯ!!! (несколько лет назад в районном цетре был дешевый парк - надо попробовать туда съездить, вдруг остался. он там за домами "спрятан" - если не знаешь, никогда не найдешь...)
Саня с Ваней на вертолётике (по 50 руб.), на заднем плане колесо обозрения (по 60руб.), там каталась подруга только со старшими детьми, т.к. трёхлетних не пускают. Ваня был расстроен немного.
Ещё покатались на весёлых горках, типа американские, но попроще, а для детей самое то. Вообще мальчишкам очень понравилось, а то мы редко где-то бываем (ну Алёнка ещё маленькая, оставлять её особо не с кем). Это вот просто парк, Ваня с шариком (шарик 200 р. - самые масштабные траты ). А там на заднем плане начинается аллея, где продавали сувениры и всякие изделия народных промыслов, а в самом начале- валенки видимо, по принципу готовь сани летом...
Ершистик, Юля, конечно, у вас в Москве цены на всякие развлечения, кафе и т. п. очень высокие (хотя на продукты, если не в центральных супермаркетах, примерно такие же). Но в Москве и зарплаты другие (хотя понятно, что тоже не у всех). А наша Ивановская область по уровню доходов на восемьдесят каком-то месте среди российских регионов. Бедные мы, бедные. Хотя в своё время это был мой сознательный выбор: когда мы с мужем начинали совместную жизнь, думали, не поехать ли нам в Москву, у мужа там дальние родственники, очень дальние, но прописку бы нам обеспечили. Но ведь Москва хороша для зарабатывания денег, а жить там, и рожать, и растить детей намного хуже, чем в нашей ъдеревнеъ. И не поехали мы никуда, только вот муж всё равно ездит на работу в Москву карма такая.
А вот уникальное фото- все наши дети вместе. Это к нам приезжала дочка мужа от первого брака (она живёт далеко), у меня старший сын тоже от первого брака (им по 15 лет), так что все дети вместе - это редкость. Муж моей знакомой нас увидел тогда всех, и с удивлением спрашивает: ъСколько же у вас детей? ъ А моя знакомая отвечает: ъНу вот считай: у Светы четверо, у Саши четверо, общих трое, всего получается пятероъ Он говорит: ъДа-а, вас только в задачник Петерсонаъ. Это мы как раз перед этим обсуждали школьные программы ( у нас дети в следующем году в школу пойдут), так вот никому не хочется заморачиваться с математикой по Петерсону (но во многих школах как раз эта программа).
такая печаль и вселенская скорбь на мордахе лапсика
[/q]
аут-мама, да, он у нас такой - философ, и кличка у него Эйнштейн. Это папа так придумал в шутку, а Санёк сказал: ъРаз папа так назвал, значит, так и будет. ъ Где так не заставишь родителей слушаться... И теперь наши дети бегают по улице и кричат: ъЭнштейн! Эйнштейн! ъ (ну просто котёнка домой зовут).
Svetvokne фотки прелесть. У нас в парках платишь при входе и катайся на всех каруселях, сколько влезет. Нам иногда с мужем уже плохо, а дети ещё кататься хотять( дети до 8 лет должны только с родителями кататься)
У нас в городе тожек такая есть и цена такая же. Киса- лапочка. Про цены на карусели- у нас такие же как уSvetvokne. Карусели по 30-50 рублей. На взрослые, для детей старших- 80 рублей. Рублей на 300 накатались с Ксю в июне до обморочного моего состояния. У нас вообще не на возраст, ни на рост не смотрят- одна коммерция, идите куда хотите, только денежку платите. Ксю в основном одна каталась, только на двух страшных, взрослых мы с ней вдвоем. А потом я прочитала, что из-за нашего заболевания нельзя нам на взрослых (из-за позвоночника). Ксю папе рассказала, вот он меня выругал. Я подумала, что больше не буду. А ей понравилось, не хочу, говорит, на мелочи кататься. Карусели, каруселями, а после них надо шарик- рублей за 150 гелевый, еще какую-нибудь ерунду (мыльные пузыри...), сладенького чего-нибудь. Вот в июне сходили с Ксю при полном комплекте(карусель+ ерунда) - 500 рублей и счастья полные штаны.
Девочки, ну вот, мы сегодня вечером уезжаем в Питер на операцию и протезирование. Последние две недели только и бегали по врачам да анализы сдавали (ой, как у Алёны кровь брали из вены - это отдельная история... все ноги искололи, потом до головы дошли ). Столько было дел, я и на сайт не успевала заходить. Ещё хорошо, что мне муж в этот раз машину оставил, а то бы вообще ничего не успела. И вообще за последнее время столько нервов потеряла, то анализы кое-какие не очень хорошие, ну всё думаю, не возьмут нас, но зав отделения написал, что всё-таки приезжайте. Короче, сначала переживала, что не поедем, теперь переживаю, что поедем. Когда вот всё это так близко уже, прямо нервы сдают, всё говорю себе, ну а как же другие переживают операции своих детей и на позвоночнике, и на головном мозге, и т. п. Наркоз, конечно, всегда вызывает опасения... В общем, пережить этот больничный период нам как-то надо. Очень жаль, что не смогу тут бывать, ноутбука у меня нет, будет очень не хватать вашей поддержки. (Я ведь, девочки, как многие ваши, истории, почитаю, так стыдно становится ныть). Как приеду, конечно, всё расскажу. Ну пока, всем не болеть!!!
Девочки, привет! Ну вот мы и приехали. Операция у нас прошла нормально, как говорится, всё по плану. Сделали протез, понемногу носим. Подробнее напишу в ъгипоплазииъ. Вот только позвоночник нам так и не обследовали, сказали, что слишком много рентгеновской нагрузки. В общем, поедем теперь в феврале-марте специально на месяц раньше, чем операция, чтобы сделать компьютерную томографию позвоночника, которая у маленьких детей проводится под наркозом (т. к. надо лежать без движения 15-20 мин), а перерыв между наркозами должен быть как минимум три недели. А наша ортопед (из детской поликлиники) говорит, что зачем вам вообще сейчас обследоваться, в таком возрасте ещё никакого лечения не проводят, да и в Питере нам говорили, что, например, корсеты таким маленьким не делают. Но какие-то рекомендации всё равно должны же дать. С другой стороны, лишний наркоз и рентген, а потом в более старшем возрасте ещё не один раз придется делать всё это. Сижу в раздумьях... Но уж очень меня волнует наш позвоночник, теперь намного больше, чем руки, потому что с руками мы уже определились, сделаем, что можно, а там будем приспосабливаться. А какие сюрпризы преподнесёт позвоночник... Да, Алёнка в больнице очень быстро начала ходить, в первые дни там пошла сама. Может быть, потому что я же не разрешала ей ползать по коридору (дома-то она передвигалась без проблем на пятой точке), вот и пришлось вставать на ноги!
Какие глазки у Аленки выразительные, красотуля. Я очень рада за вас, что какие-то проблемы ухе разрешились. А с позвоночником может быть действительно повременить, делать пока массаж и лечебную физкультуру.
Лубава, спасибо за комплименты! Не знаю, что нам лучше делать с позвоночником, и когда, прям вся издумалась. Вот собираемся съездить ещё к областному ортопеду на консультацию.
баба, Анна**, Алинка, Мамичка, спасибо!!! Очень приятно! Особенно приятно, что вы искренне это говорите! К сожалению, люди не столкнувшиеся так близко с подобными проблемами, как у наших детей, часто нас просто жалеют, и не понимают, что мы и наши дети можем быть действительно красивыми и счастливыми!
Ну вот, скоро Новый год! В котором нам предстоят, надеюсь, две операции. А прямо с января начнём обследование позвоночника в областной клинике, для начала. Ну а пока праздник, ёлки и подарки! Вот Алёнка с братьями побывала на ёлке от соцзащиты. Все сразу полезли в пакеты с гостинцами, не ждать же до дома, в самом деле!
Ой, все же какая кнопа красотуля! Моя старшая подсела, осмотрела и говорит, Какая хорошенькая, глаза красивые!!!!!!! Носик как у нашей Милы тоже кнопа!!!!
Оксана, да у нас так всё нормально, зимой почему-то более скучная и размеренная жизнь, то морозы были, так всё сидели дома, и из сада- сразу домой. Вот из последних событий - ДР Вани, он у меня родился 8 марта, теперь у меня это не праздник, а сплошные хлопоты! Именинник справа
Ты, моя красавица!!!!!!!! Уже с хвостиками!!!!! Свет, с праздником вас прошедшим!!!! И сынулю с Днём рождения!!!! Здоровья, счастья, радости и исполнения самых заветных желаний!!!!!
оксана-оксана, аут-мама, ласка-74, спасибо за поздравления и комплименты! Так плохо вечером работает интернет, хотела побольше фоток накидать, но не хватило ни времени, ни терпения... И так вот часто у меня бывает. Как общаться?! Попробую сейчас... В день рождения проводила с детьми разные конкурсы, Алёнка всегда ъв центре событийъ. Кстати, другие дети уже привыкли к её особенности, да и много мам писали здесь на форуме, что дети, в отличие от нас, взрослых, не зацикливаются на этом. Здесь конкурс на лучшую открытку, Алёнка, конечно, сама ничего не сделала, но мешалась всем активно...
А это мы с дочей... Кстати, зацените на стене кратинку - это моя последняя вышивка, за зиму что-то успеваю вышить. Хотя вообще, вышивка крестом- одно из моих самых любимых увлечений (но летом даже не берусь за это, т.к. времени нет).
Свет, красота какая!!!! Я, если сажусь вышивать время перестаёт существовать! Очень люблю это занятие. Конкурс, надо взять на вооружение (у дочки день рождение в апреле). Алёнка умничка, какая, ловко ручкой управляется! Вроде маленькая, маленькая, а тут уже целый человечище!!! Да, ещё такой очаровательный!!! Молодцы!
Я, если сажусь вышивать время перестаёт существовать!
[/q]
Оксана, ты смотри, мы с тобой тоже похожи, не только наши дети! Оксана, а где можно твои вышивки посмотреть? Тут есть тема ъВ свободную минутуъ, там ты не выкладывала фотки? А у меня у другого сына тоже день рождения в апреле (10 числа), будет 7 лет. Опять надо программу готовить...
Всем большой привет!!! 27 июня мы приехали из Питера после очередной операции. Всё прошло хорошо, а ещё наконец-то нам сделали томографию позвоночника, и выяснилось, что срочно нужен корсет. Так что как только внесём изменения в ИПР, поедем опять в Питер!!! А наши областные ортопеды говорили, что ничего сделать нельзя, сидите и ждите до определённого возраста(как повезёт, насколько позвоночник искривится)...
Подробно писать совсем некогда, т.к. куча дел дома и в огороде. Вот только очень хочется с вами поделиться питерской красотой (ну и дочкиной тоже :s2 В летнем саду
кааакая красота!! и Питер и дочка!! дух захватывает!!!)) и очень рада, что все хорошо прошло. и операция успешная. потому что все-таки страшно каждый раз)))
Откуда: Москва Всего сообщений: 147 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июля 2012 16:09 Сообщение отредактировано: 16 июля 2012 19:59
Svetvokne Приветствую! Спасибо что написала! Мы нормально поживаем, вот протез поменяли, полтора года ношения уже позади), привыкла, в садик готовы, с сентября идем, прыгаем, скачем, висим! Вот фотка, я удалю потом, а то не хорошо, не скромно) Тоже ходили к ортопеду, вроде искривлений позвоночника нет, ттт, но тенденция есть, протез зато тяжелый, кисть силиконом залита, врач говорит - хорошо, баланс нужен, в общем дела такие, напишу как в сад пойдем...
Svetvokne А вы МОЛОДЦЫ! Хочется гордиться такими людьми, держите хвост пистолетом! А со спинкой что говорят? Что за операция будет? Как у Аленки дела с протезом, привыкает? Как захват др ручкой? Интересное кино про корсет, что называется "ваши проблемы - вы и крутитесь" "Дама у фонтана" хороша!
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июля 2012 10:43 Сообщение отредактировано: 16 июля 2012 10:44
Ksu, привет! Хорошо, что у вас всё хорошо! Варенька совсем большая! Протез новый опять делали в "Эндолайте"? Пиши, как в садик пойдёте, мы на следующий год вроде как тоже собираемся. Вы врачей перед садиком без проблем прошли? Я как-то опасаюсь, вдруг нам вообще откажут из-за проблем с самообслуживанием? Спина меня сейчас волнует больше, чем руки. После МРТ нам поставили ещё один диагноз - сирингомиелия (кисты в спинном мозге). Пока лечения не требует, но надо постоянно наблюдать, МРТ делать хотя бы раз в год. Ну и сколиоз вот попробуем корсетом исправить или хотя бы, чтобы не прогрессировал.
Svetvokne мы в альбрехта корсет делаем, правда теперь его без нас там делают, первые три раза в Питер ездили, а теперь в Новороссийске делают слепок, отправляют поездом в Питер и через месяц нам приходит корсет, уже два так делали. я прочитала, что вам тоже корсет грозит, мы уже пятый год носим и нам носить его до окончания роста, так что опыт у нас боооольшой.
Svetvokne Да, в Эндолайте, более того, они выиграли конкурс, и теперь (в этот раз) мы вообще прошли бесплатно!, что не может не радовать... А на счет врачей, дааа, нам 4 группу здоровья дали, увы, я конечно не ожидала, вот теперь начнут перестраховываться, не давать ничего делать, буду налаживать все в частном порядке, Варька у меня довольно активная, и как раз нагружать нас НАДО, а тут... эх, ответственности никто не хочет, вот и дали "на всякий случай" - а 4 группа - для тяжелых деток...... где логика? А отказать не откажут, но про ортопедический сад заикнуться..., а мне возить далеко, я не согласилась сразу, да и лечить вроде ничего не надо... Я тоже тряслась, идя в сад, но на удивление воспитатель сказала - поможем и одеться и с горшком..., а вообще смотрели как на диковину
о, вот это очень интересно, расскажите поподробнее. Галя, а Настя с какого возраста корсет носит, лет с шести? Я так понимаю, он жёсткий, пластиковый? Как Настя привыкала? А у вас тоже сколиоз прогрессировал, как теперь результаты? Настя корсет постоянно носит, или несколько часов в день? Я тоже настраиваюсь, что у нас корсет надолго, скорее всего. Да плюс протез... Не знаю, как мы всё это совместим, но ничего не делать со спиной тоже нельзя. Галя, а когда в Альбрехта ездили, сколько по времени там были, надеюсь, не очень долго? А на изготовление корсета вы как, контракт заключали, ну то есть ваша ФСС? Извините, что столько вопросов, но для нас всё это новое, а вы уже вон какие опытные.
Ksu, а нам в мед. карте пишут 5 группу здоровья, вот я и не уверена, возьмут ли нас в сад... В ортопедический сад мы бы, может, и сами пошли (т. к. после операций нам нужны курсы реабилитации три раза в год), да у нас его нет. Вообще, мы если пойдём, то в тот же сад, куда все мои сыновья ходили (и ходит ещё часть), нас там знают, и мы там уже точно не в диковину. Ксюша, ну, удачи вам в новой детсадовской жизни, и пиши, не пропадай!
Svetvokne у Насти врожденный грудо-поясничный сколиоз 4ст на фоне множественных пороков развития позвоночника-лишние полупозвонки, она родилась сразу с искривлением 70гр., в два года хотели оперировать, но обнаружили аплазию левого легкого, с таким диагнозом оперировать нельзя. Когда было 7лет вышла через инет на доктора Гусева из альбрехта, к тому моменту градусы уже к 100 подходили. Спасибо ребятам из Альбрехта, они согласились попробовать сделать корсет. Сейчас искривление около 65гр., прогрессия остановлена, косметически вообще слов нет, разница колосальная. Привыкали тяжело только к первому корсету, сейчас в первый же день новый корсет на полное время выходит. Носим 18-20 часов. Корсет пластиковый на липучках, давит очень сильно, в местах давления образуются синяки. По времени его делают 10дней, если у вас будет направление из фсс, то вас в стационар на 10положат. Мы делаем за свой счет, а потом нам фсс возвращает деньги. посмотрим может попробую тоже направление сделать, потому что корсет стоит 30000руб, а возвращают только 24000.
Галя+Настя, спасибо за ответ! Да-а, у вас с позвоночником всё ещё сложнее, и тем не менее результаты есть, и это очень радует. И это меня немного успокоило, может и у нас всё будет не так плохо. У нас сейчас примерно 23 гр., но ПРОГРЕССИРУЕТ! Искривление за последние полгода видно невооруженным глазом, как увеличилось! У нас тоже нет направления из ФСС, т.к. их финансирования ждать очень долго, хотя у нас, по-моему, ещё меньше компенсируют, что-то около 20000. Галя, как часто вы делаете корсет - раз в год или чаще?
Svetvokne мы делаем раз в 9-12мес, все зависит от роста ребенка и от быстроты коррекции сколиоза, бывает приходится раз в полгода менять, но у нас так не было, растет Настя пока медленно и из-за больших градусов коррекция медленная. У вас пока 23гр это очень хорошо для начала лечения, у вас есть все шансы не вспомнить про сколиоз, но носить придется все равно долго.
Галя, большое спасибо вам за ответы! Вот нам тоже сказали, что, возможно, раз в полгода придется делать новый корсет. Не знаете, как в этом случае компенсации выплачивают? Протезы, например, только раз в год компенсируют, а если хочешь чаще делать, то за свой счёт (но для протезов год, даже полтора, это нормально).
Svetvokne мы хоть с мужем и работаем оба, но каждый раз эти 30т. р в кредит брать приходится, все равно разом такую сумму трудно найти, да и на собирать не получается никак. Раньше когда в Питер ездили 50000 получалось, это при том что жили у родственников. Мне врач сказал будем в крайнем случае жертвовать ортопедической обувью, т.е. в чеке писать обувь, а брать корсет, правда там по максимуму 20т. р выйдет. Я когда этот закон прочитала в бешенстве была, ну вот почему какой-то там министр решает сколько ребенку носить корсетов или протезов, может для этого врачи есть, не нравиться что мы их сами покупаем, так оплачивайте по полису, как будто это как новое сто двадцать пятое платье купить прихоть моя, вот надоел мне старый корсет хочу новый со стразиками для ребенка это суровая необходимость, и титанический труд жить в нем. Еще отдельная песня что под корсет одевать, раньше искали безшовные футболки, на ребенка их практически не найти, у нас чудом было две штуки, когда из них выросли, стали носить майки швами наружу, но опять таки они широкие, в обтяжку и длинные тоже не найдешь, только на третьем корсете мой муж измучившись поисками, предложил сшить чехол, собрав все свои навыки шитья в кучу я придумала чехол, теперь дочь новый корсет не оденет пока чехла нету, поэтому только приезжаем от врача я сразу шить, раньше из мужских трусов шила 56размера, потом из бабских ночнушек 54размера, теперь приходится ткань покупать. Если хотите я покажу чехол и расскажу как его сшить.
Если хотите я покажу чехол и расскажу как его сшить.
[/q]
Галя, конечно, хочу! Я ещё про это даже не задумывалась, пришлось бы тоже голову ломать!
Галя+Настя пишет:
[q]
Я когда этот закон прочитала в бешенстве была
[/q]
Вот-вот, у нас только пропагандируется, что в нашем государстве дети и инвалиды защищены и всё для них делается, а на деле вот такие законы принимаются. (То же самое могу сказать, и как многодетная семья никакой поддержки мы не получаем...) Галя, а про обувь я не совсем поняла, т.е. вам ещё орт. обувь положена?
ортопедическая обувь нам 4пары в год положено, при сколиозе обычно есть проблемы с ногами, у меня Настя ставила ноги не правильно, точнее одну ногу. когда третьим корсетом таз на место поставили у нас разница длины ног появилась было 3см, в июле этого года уже 1,5см и ноги она уже относительно правильно ставит, поэтому врач сказал "обувь с высокой пяткой и косок под правую пятку" т. е. можно без ортопедической обуви обойтись. Вот так выглядит корсет, это первый день поэтому Настю заваливает и корсет это предпоследний, как раз одет на майку а вот это в чехле правда только со спины
вот здесь рассказывала как его пошить, с фотками {......... }
Галя+Настя, спасибо большое за ссылку, и форум этот почитаю, только у меня почему-то фотки не открываются, или там регистрироваться нужно, или у меня так инет работает? (Галя, извините, что не сразу отвечаю, чего-то совсем времени нет).