о нашей жизни - аплазия руки Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем привет! Вот мы уже какие большие! Это Алёнка на утреннике в детском саду, куда мы ходим на занятия (три раза в неделю). Оксана-oksana, как вам невеста? (Оксана, ты куда пропала, я тебе написала в одноклассниках, а ты что-то не отвечаешь).
А мы собираемся в феврале на третью операцию... Как только вызов пришёл, так сразу у меня мандраж, ничего с этим поделать не могу. Каждый, кто с ребёнком на операции ездил, думаю, меня поймёт. Всё понимаю, что надо, но сил с каждым разом почему-то всё меньше. Когда едешь в первый раз в неизвестность, это тоже волнительно, но когда уже всё знаешь, это ещё хуже. Фотка летняя, это мы с Алёнкой и Ваня в нашем саду. Это мне захотелось напомнить себе, что жизнь прекрасна, и лето ещё будет!
Так красиво у вас летом!!!! Конечно с нетерпением будешь ждать Когда же у вас эти операции закончатся?? Но ведь это только для пользы ребенка, только так себя успокаивай. А от тех что сделали уже результаты какие?
Девочки мои!!!!! Соскучилась по вам жутко! Алёнке очень идет эта стрижка! Свет, а вы у нас опять первопроходцы.... мы поедем на операцию ближе к осени. Постарайся не переживать - наши детки в надёжных руках. (хотя говорить легко, а на деле.... сама с ума схожу) В, любом случае - у нас нет другого выбора. Алёнка всё чувствует - помни об этом! И наказ вам, мамочка! Алёночку: 1. Не обижать. 2. Веселить. 3. Шрамики дуть. 4. И всячески ублажать, маленькую принцессу. А, женишок ваш -лысый. Поправимся, выложу фотки.
oksana-оксана, осенью мы, наверное, на протезирование поедем, так что может и встретимся! Assa, мы и сами не знаем, когда у нас все операции закончатся! У нас с Оксаниным Саввушкой похожая ситуация. Теми операциями, что сделаны, я очень довольна, польза просто огромная, без них какая бы функциональность была у руки, я не знаю, по-моему, близка к нулю. Так что, действительно, выбора нет, всё это сделать НАДО. На левой руке будут устранять синдактилию, Кольцов говорит, что это вам особо функциональности не добавит, а мне кажется, что будет намного удобнее пальчиками действовать, когда они будут разделены. А на правой руке предстоит поллицизация. Сейчас, если сделают нам сразу две руки, то будет перерыв в операциях лет до пяти. Ася, а у Радмирчика как дела, как ручка, по сравнению с тем, что было? oksana-оксана, наказы постараюсь выполнять! аут-мама, да, растём!
Светвокошечке, Светочка, привет))) Какая же хорошая у тебя Аленка!! Большеглазенькая, прелесть!! Прочитала, что вы в феврале едете, а мы в апреле. вот черт, опять разминемся))))) Неужели не встретимся! Жалко то как! А наказы Оксанины-очень дельные !! выполнять их-нужно обязательно ))))))))))))))))))))))))))))
Svetvokne сразу на обе ручки операции???!!!!, ничего себе, она ведь какое-то время вообще ручками не сможет пользоваться, побыстрее бы вам все это пережить и отдыхать до первого юбилейчика. Хорошо, хоть наркозика поменьше будет в её жизни, если сразу две операции проведут. Я тоже думаю, что устранение синдактилии даст результат, для нас конечно колоссальный это сдвиг - все предметы, особенно круглые гораздо удобнее держать, в ручку можно теперь ухватить две фигурки животных, как и в левую с пятью пальчиками, да и смотрится намного привычнее, уже и не помню как это было раньше, нереально как-то, только на видео осталось.
Всем привет, кто нас ещё помнит! (а такие есть, я думаю). Когда заводила эту темку, надеялась писать гораздо чаще, а на деле... ничего себе, больше года прошло с последнего сообщения. Вот такая у меня уже барышня!
Девочки, с тех пор, как я вышла на работу, стало совсем некогда, но форум я читаю, так что я с вами!!! Ну и о нашей жизни. На сегодняшний день сделано уже четыре операции. Четвертая была поллицизация на правой руке, у нас там всего два сросшихся пальчика, их разделяли и противопоставляли друг другу. Очень удачная операция, делал ПРОФЕССОР, поэтому всё хорошо, пальчиками начала двигать быстро, практически как только спицы сняли. Хочется ещё удлинить правую руку, это после пяти лет, отдыхаем пока...
Про спину. Там же, в Альбрехта, сделали мы уже три корсета Шено, на днях едем опять в Питер, или новый корсет делать, или на коррекцию. Мотаться каждые три месяца в Питер, конечно, тяжеловато, но результат замечательный!!! Значит, будем ездить. Не делать нельзя, спина опять "уплывет"... Сейчас носим корсет только на ночь, на удержание, вроде бы достаточно. На фотке: устала наряжаться...(Оксана, заметь, ваши бусы носим!)
Svetvokne похожи просто обалденно! А работа какая! Чудо просто! Вот у меня руки насчёт вышивки не оттуда (и глаза для этого не те ) - в жизнь не суметь такую красу создать!
Привет девочки! Свет, я вот всё удивляюсь..... когда ты всё успеваешь???? Алёнка уже совсем взрослая!!! Свет, когда Алёнка стала сама одеваться? (давно хотела тебя спросить?) Как старшие поживают? Мы в Питер едем 1 сентября, вы ещё там будете? Очень хочется увидеться, поболтать. Надо и мне Савкину тему поднять, а то что-то всё время не хватает.
Привет! Извините, что опять пропала. Мы только что приехали из Питера, сделали очередной (уже четвертый) корсет. аут-мама, спасибо за комплимент! Для меня вышивка - это отдых для души и мозгов, если бы не было у меня этого увлечения, я бы, наверное, давно с ума сошла от всяких мыслей и проблем... oksana-оксана, давай уж напиши, как там Саввушка, и желательно с фотками! Алёнка у меня, Оксан, к сожалению, одеваться почти не умеет, это наша большая проблема. Умеем только обуваться, благодаря тому, что обувь на липучках! Оксана, а вы едете в Питер на операцию, на какую?
Свет, какие вы молодцы! Шустрые девчонки... Мы на операцию едем по разделению пальчиков на правой ручке (у Алёнки была на левой, если не ошибаюсь ваша последняя операция). Ой Свет, и мы не одеваемся сами... У, меня в жизни всё кардинально поменялось.... Начинаем с детками новую жизнь!
) 
) - в жизнь не суметь такую красу создать! 
