Письмо о том, как пережить боль в душе, когда живешь с больным ребенком. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
и на одном и на другом... что значит неконец... Рысюха... вы мне прям симпатичны... хотелось бы с вами подружиться... оптимизм такой... поделитесь чуть... а?А то я чет прям совсем загрузилась... нельзя так наверно... Спасибо Вам.
Strelishka, проблемы у каждого свои, для самого себя - самые важные. Если уж вы пришли сюда, вам надо было чем-то поделиться, так не стесняйтесь! Выслушаем и посоветуем, если надо.
Мамочки здравствуйте! Так хочется больше времени проводить здесь, но не всегда получается. Дай Бог всем сил и терпения! Нашему Владюше 1 год и 2 мес., я писала свою историю когда все у нас еще только начиналось... Мы головку почти не держим, не сидим без поддержки, не переворачиваемся (только немножко с бочка на спинку), кушаем в большинстве случаев через зонд, дышим через трахеостому, почти не видим... как говорят врачи "тяжелые неврологические"... За то вес набираем как здоровые 14,2 кг, вещи беру как на 2 года, а таскать то тяжело! Почти год сидели на клоназепаме 1.5 мг в сутки и депакине, сечас клоназепам отменяют, убираем по пол таблеточки раз в пять дней. Девочки, милые может кто сталкивался? Спать почти перестали, в эмоциональном плане стал активнее, но беспокоится постоянно, хочет чтоб только на ручках носили. Может реакция на отмену? Я судорог боюсь! Врачам звонить не хочу пока. Что то сегодня утром встала, совсем руки опустились, неужели не получится!? Всю ночь бедняжка простонал ( мы на трахеостому приобрели голосовой клапан) теперь голос осваиваем... жаль, что таким образом... просто иногда тяжело так становится на душе, больно-больно... И рассказать почти некому, кто поймет???
Привет "просто -мама" у моей Анны не такое заболевание как у вас, сейчас нам 12 лет -проблем очень много., но по сравнению то, что было в детстве ..., маленькая была -до 2,5 лет умирала от приступов раз по 20 в день, практически не спала, только на руках -минут по 20. Вес в 2 года -20 кг., на коляске не сидела вообще, целый день на руках, помочь не кому, было непередоваемо тяжело, но постепенно -нашли врача который нам помог, Анюта -молодец начала боротся вместе с нами, и Слава Богу. Главное не сдаваться, думать о хорошем и боротся, бороться бороться.... И не жалеть себя, как бы это не было тяжело и кажется невозможно говорить себе -у меня и у моего ребенка все будет хорошо. Держитесь.
Здравствуйте мамочка... Ну почему ж никто непоймет... Все ясно... Тяжеленький ребеночек... Пробовали ли занима... ться... массаж конечно может и нельзя, но ЛФК неплохобы маленькому... Тут столько всего можно почитать... ищите что вам больше подходит... пробуйте... Можно и методику по-Войту пробовать... только специалист нужен хороший... Часто ли судороги или приступы у вас... Сами тоже все перепробывали... духом упадем а потом наутро опять за дело.... Ну что же теперь... Вы не одна... Сил и терпения у Господа просите... Дан такой ребеночек-дастся и на него.
иоанна, *просто-мама* ДЛЯ ВСЕХ НАС НАШИ ДЕТИ, НАШИ СОЛНЫШКИ- САМОЕ ДОРОГОЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. ВСЕ МЫ боремся за их жизнь, стараемся помочь различнейшими способами, не спим ночами, днями, целыми сутками не отходим от своих детей. Мы устаем, и у всех наверное бывает такой момент, что уже все, чувствуем, что не можем..... конец сил, конец жизни.... ГЛАВНОЕ ПОМНИТЬ- ВСЕ ПРОЙДЕТ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, В ЭТОТ МОМЕНТ НАДО КРЕПИТЬСЯ, ВЕРИТЬ И НАДЕЯТЬСЯ НА ЛУЧШЕЕ. БУДЕТ, ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ НА НАШЕЙ УЛИЦЕ ПРАЗДНИК. И НАШИ ДЕТКИ УЛЫБНУТЬСЯ НАМ, СДЕЛАЮТ ЧЕГО-ТО ТАКОЕ, К ЧЕМУ МЫ ШЛИ ВМЕСТЕ С НИМИ, И ВОТ ПОЛУЧИЛОСЬ.... НЕ ГРЫЗИТЕ СЕБЯ, ПРОСТОЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ, ОТДОХНИТЕ :ПРОГУЛЯЙТЕСЬ ПО УЛИЦЕ (ОДНА, БЕЗ РЕБЕНКА), СХОДИТЕ В МАГАЗИН, СДЕЛАЙТЕ ЧТО-ТО ДЛЯ СЕБЯ ЛЮБИМОЙ И СНОВА К МАЛЫШУ.... ТАК БУДЕТ НОВЫЙ ЗАРЯД СИЛ....
Девочки спасибо огромное за слова поддержки и советы... правда помогают! Нам массаж можно только легкий, расслабляющий (каждый день делаем), ЛФК нельзя, парафин, электрофарез только с контролем температуры тела, она у нас центрального генеза 37.3-37,6 норма. Раньше вообще за 38 подымалась, литические только с аминазином помогали и то часа через четыре. По судорогам ремиссия, развернутых нет, но судорожная готовность есть, никуда пока от нее не деться. Нам МРТ не делают, говорят, что можно малышку навредить больше, чем пользы получить. В октябре планово в больницу, обещали взять на 1-ый курс обкалывания, я так понимаю ноотропами обкалывают определенные точки на теле. Говорят, хорошие результаты бывают!
иоанна, у меня тоже не получалось очень долгое время просто жить. От всех сама сбежала, многие отпали. А там где появлялись, то на нас нападали с распросами, приходилось отвечать, и вместо отдыха - какая-то конференция получалась. На сына смотрели как на зверька. Нервы никуда были. Да еще крики сынули иногда по 10час. Нав., активное общение на подобн сайтах, немного изменило внутреннее самоощущение - это как вдруг стать эмигрантом, или вахтовиком в длиною жизнь, на тебя все пялятся, ты знаешь, что таких как ты много, и идешь. Мы не хуже и не лучше - мы другие!
Да-да... от всех сама сбежала, многие отпали... это точно... мы даже в другой город переехали... думали затеряемся... и тут достают иногда... допинаются-мой муж так говорит... От людей сбежали... от себя трудней сбежать-невозможно практически... Мне даже легче с новыми знакомыми общаться чем со старыми... хотя самые преданные все-таки остались... лишних вопросов незадают... ненавязываются... а если попросить то сразу готовы помочь... Я все про Милану читала вчера до ночи... Прям настолько родной по духу человек... со мной точно такое происходит последние годы... только у нее двое мальчиков больных... а у меня спасибо Богу доча есть... на нее вся надежда... Она мой "энерджайзер"... Вы так хорошо поддерживаете друг-друга... И главное без зависти и обид... Молодцы... принимаете нас такими какие мы есть... А то некоторые действительно на нас как на "зажравшихся "смотрят... Мол кому сколько дано такой и спрос... Хотя судя по всему иногда совсем наоборот"Жизнь бъет ключом по одному и тому-же месту"
Нав., активное общение на подобн сайтах, немного изменило внутреннее самоощущение - это как вдруг стать эмигрантом, или вахтовиком в длиною жизнь, на тебя все пялятся, ты знаешь, что таких как ты много, и идешь. Мы не хуже и не лучше - мы другие!
[/q]
Да, для меня как глоток воздуха и жду с нетерпением, хотя только с мая интернет и узнала за форумы. Вот ведь странно многие хотят расспросить что да как, хоть табличку вешай с одинаковыми ответами, а мне этого совершенно не хочется, а тут общаешься как с равными, многие вопросы, которые интересуют тех, кто не сталкивался и на которые просто устал отвечать, здесь они не нужны, а общение по тем вопросам, что волнуют НАС. Спасибо девчонки за возможность набраться сил для "марафона, длиною в жизнь".
А то некоторые действительно на нас как на "зажравшихся "смотрят...
[/q]
У меня соседка побогаче живет, чем мы. Но все время завидует: ездим на природу, купили душевую(хотя у нее уже есть), муж не пьет. Я ей:"У меня муж не пьет, зато реб больной, а у кого-то муж или мать, каждому свое." Она:"Реб больной - фигня, ты ведь еще деньги получаешь, как я на заводе. Главное - муж не пьет, поддержка есть." Ну, что сказать на эти слова: дура, достала она меня, если честно, сейчас стараюсь подальше держаться, а та намеки плохо понимает.
Ой девочки Бог им судья... нехочу говорить... Сказали бы на тяпку иди в поле.. пошла бы... лишь бы он бегал замной... не лежал и не страдал... честное слово... тем более что я небелоручка... очень даже люблю возиться с землей... да нет возможности пока... в квартире живем... Бабуля наша приехала... сорвусь я наверно с доней погулять пошопинговать... А то 1 сетября скоро... хочется донечке че-нить свеженкого... Спасибо вам девочки... Рысюха а что ты сказала вчера поповоду того что еще не все у нас потеряно... Или я чет не так поняла...
хорошо с вами, как я раньше не попала к вам, искала ведь когда в сложный момент нужна была поддержка понимающих людей. Сейчас у нас все слава богу хорошо, хотя шунт в голове сыночка Артёмки остаётся, и операции по замене, по мере роста, тоже. Но теперь я знаю где брать силы и поддержку. Спасибо ВАМ, что вы есть
Откуда: Магнитогорск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2011 13:08 Сообщение отредактировано: 3 декабря 2011 18:03
Vikas, спасибо за понимание. Наша история: Артёмка родился вторым, старшему Матвею было 6лет, беременность протекала с угрозами, часто лежала на сохранении, долго не переворачивался, а в 38 недель лёг как положено, головой вниз. в роддом легла заранее, думала может, опять перевернётся врач решила не держать меня роды вызывали, был долгий безводный период, у ребёнка кровоизлияние 2 степени, мне не дают, устал в родах, я реву(у первого Матвея после быстрых родов было кровоизлияние и мы лечимся до сих пор) По словам врача это я такая поэтому и дети с такими диагнозами. Как и с первым переводом в детскую больницу потом слава богу домой. В месяц по узи головы следы ВЖК, небольшие изменения в левом желудочке мозга. Наблюдаемся у невролога в 3мес жалуюсь на беспокойство ребенка, кричал по несколько часов вечером, особенно после купания, врач сказала по узи все нормально не ходите часто, меньше смотрите телевизор, гуляйте. В шесть месяцев подхватили ветрянку, врач не заметила нескольких прыщиков, поставили АКДС, а наутро прыщики стали пузырьками-Ветрянка, как Артёмка мучился, температура, он стонет, врач-педиатр, говорит потерпите, скоро спадет, мы все зеленые... Потом начались непрерывные ОРЗ и ОРВИ ребёнок стал при кормлении срыгивать по многу, лежит стонет, Выбрали день к неврологу опять все хорошо, талонов на УЗИ нет
Идем на платное УЗИ у нас киста 83мм это у семимесячного ребенка, половина головы- белое пятно. В общем через три дня мы в Челябинске у нейрохирурга, все в шоке. В общем либо киста была и ветрянка с прививкой спровоцировали её рост, либо ветрянка дала арахноидальную быстрорастущую агрессивную неизвестно. Факт что нас оперируют, после операции, динамика хорошая, готовят к выписке снимают швы, течет ликвор, после выходных, тугих повязок, ушиваний трубками, что ужасно беспокоит, повязки на липкий бинт отрывают с волосами, под ор ребенка. РЕВИЗИЯ- повторная операция по ушиванию шва, через неделю опять снимабт швы сочится ликвор, опять операция, вшивают пластину, закрывающую отверстие на виске, потом зашивают мышцы и кожу. нейрохирург уходит на больничный с ангиной, инфекция послеоперационным не нужна. А унас беда-лицо Артёмки раздувается как шар, глазных впазин нет, он теряет зрение, потом слух, второй нейрохирург только наблюдает, Артём спит, целыми сутками, сонному толкаю грудь пососёт немного и спит, спит, спит. Перед операцией, и после каждой Артёму делают МРТ, КТ, потом узи бесчётное количество раз. Наконец выходит наш нейрохирург, опять МТР всё это под наркозом оказывается образовались спайки, ликвор в голове не циркулирует -ГИДРОЦиФАЛИЯ, как осложнение. ПРедлагают попробовать операцию без установки шунта эндоскопическая тривентрикулоцистерностомия, состояние без динамики, тяжелое, выраженное оглушение, гипертензионный синдром, ОПЯТЬ ОПЕРАЦИЯ вентрикулоперитонеальное шунтирование. В общем с 13.04.09 по 02 06 09 перенесли мы 5 операций, два МРТ и кучу УЗИ. Прокололи кортексин. приехали домой с неизвестной перспективой, направлением на МСЭ
инвалидность дали моментально посмотрев на снимки. Нейрохирург сказал неизвестно сколько мозг был примят кистой насколько восстановится, и как здоровая часть компенсирует функции пораженной. Были рады что дома, заново учились гулить, ползать, слышать, через 4 месяца контрольное КТ, т к в Магнитогорске нет МРТ, опять под наркозом, ложась в больницу на обследование. Со снимком в Челябинск к нейрохирургу - динамика положительная, есть надежда на развитие по возрасту. Пошли в го1г и 3 мес, Постоянные курсы сосудистых препаратов, кортексина и др ноотропов и витаминов грВ, два раза в год контрольные снимки КТ или МРТ. Инвалидность продлили третий раз. Болтаем много, развитие по возрасту. Слава богу. но предстоит в пять лет операция по замене или удлиннению трубочки шунта, страшно подумать, как вспомню как на своих руках несла в операционную, ждала под дверью, конца операции, потом перевода из реанимации...
Сейчас Артёмке два года, 28 08 день рожденья, приучаемся в садик, 27.08 едем в санаторий. Суперподвижный, не просимся на горшок, надо постоянно отправлять, и периодически истерим, ну это как я поняла по вашим письмам, ерунда, можно жить.
Перестала злиться на родителей здоровых деток, стараюсь не зацикливаться на предстоящей операции, живу сегодняшним днем. Старший Матвейка, перешёл в третий класс, тоже есть проблемы головные боли, утомляемость, плохо даётся программа, ЭЭГ иРЭГ не совсем хорошие, проблемы с оттоком венозной крови, лечения от невролога трудно добиться такого чтоб помогало. Пантогам понижает давление, а у него оно и так понижено, в общем такие дела. Артёмке стали делать, МРТ без наркоза в Челябинске записываюсь на удобный день, на время обеденного сна, дорогой 5 часов не даём спать, усыпляем в комнате, перед процедурой, потихоньку переношу на аппарат МРТ, закрепляем и вместе с ним лежу и молюсь чтобы не проснулся, и все получилось. Слава богу помогает, и снимки получаются, Есть кисты, гидроцефалия, недоразвитый мозжечок, что сказывается иногда сшибает косяки. Главное хуже не стало, молюсь чтобы всё было хорошо. Муж помогает, правда, иногда срывается, ну я тоже не ангел, нервы никуда. Собираюсь на работу, новую, с прежней попросили, не нашлось для меня класса(я педагог) три года просидела в декрете, квалификацию потеряла, Выхожу на деток сирот, тоже учителем как и в прежем интернате УОшек. Боюсь смогу ли нервы не те что до декрета. А сидеть дома материально тяжело
Strelishka, работа должна урегулировать ваше эмоциональное состояние в отношении предстоящего лечения своих малышей, поэтому не бойтесь, вы обязательно справитесь, всё таки три года в декрете сказывается на моральном состоянии мам. У меня большая часть девочек, даже со здоровыми детишками, вышли на работу до достижения детьми трехлетнего возраста. А уж когда по больницам мотаешься, то работа просто необходима, уже как лекарство. Во всяком случае, я думаю, мне бы это помогло в моральном плане, смена обстановки и деятельности, на своих бы так не срывалась и не ныла столько... наверное. Терпения вам на работе, тоже ведь детки там. И здоровья вашим мальчикам и вам.
Strelishka, как много вашему малышу пришлось пережить. дай Бог, чтоб у вас все наладилось! а работа даст необходимое отвлечение от домашних забот, перестанете "вариться в собственном соку", глядишь, и с нервами получше станет...
закрепляем и вместе с ним лежу и молюсь чтобы не проснулся, и все получилось. Слава богу помогает, и снимки получаются, Есть кисты,
[/q]
Эти обследования сколько нервов стоят. Мы так слух проверяли. Нужно прийти не спавши, а там уснуть и тд.... Хоть врач соседка и сказала, чтовсех предупредила, что будет шустрый пациент (но там такие бывают) Но нужно же сделать. Я тоже так молилась. Вот если от души на самом деле, то всегда поможет. Ему поставили простенький укол (так, на всякий случай) и он уснул на часа четыре! Все сделали и еще проспал в соседнем кабинете! Но чего мне это стоило...
Strelishka пишет:
[q]
интернате УОшек.
[/q]
Так вы их хорошо назвали Я своего весь день теперь так называю!
На работу это хорошо! Развеетесь. Попробуйте старшему найти спорт секцию. Простенько. Лыжи, ОФП. Это поможет лучше невролога. Потихоньку роскачается!
честно говоря уже хочу на работу. После первого декрета тоже вышла так рада была новым знакомым, коллектив за мое отсутствие поменялся. И на работу сраостью, и с работы домой. Матвей ходил в дзюдо, сейчас каникулы и в секции тоже, с сентября не знаю продолжать или нет. Тренер хороший, но у нас спина кривая, одна лопатка ниже другой. давно замечала, на ЛФК походили, а дома ленимся обоюдно, да и некогда со школой, пока Тёмка спит, уроки стараемся сделать
Я после рождения Аришки думала, что вообще на работу не выйду.4 года дома сидела. Думала с ума сойду от таких проблем. Сейчас работаю, хоть какая-то смена обстановки
Strelishka, это ты хорошо заметила, "как за одним столом сидим за чаем разговариваем" тут, так и есть! Душевно здесь. Девочки поддерживают, умнички. А ещё, ты сказала, что у старшего Матвея заметила, что лопатка одна ниже другой, если хочешь сделайте снимки и отправь на элпочту Центрального Института Травматологии и Ортопедии или письмо им напиши, проконсультируют заочно. www.det-orto.ru Знаю, там такое лечат, если конечно у вас это требует лечения.
Daria2011, спасибо надо что-то делать, растет быстро, а мышцы не успевают укрепляться, надо не лениться делать упражнения вместе с мальчишками что-ли заняться, самой тоже не помешает, хандроз дает о себе знать
Strelishka Какя рада за вас.. Вы столько пережили.. Развитие идёт... истерики-пустяки по сравнению, что было у вас... Может просто ещё разбалован малышок?? Ведь всё понимает уже, знает чем своего добиваться... Конечно ором... Моей 3 годика будет, так она переодически истерит, в одно и тоже время... Пока не наорётся, спокойно спать не будит... Удачи вам во всём!!! А по старшему, я с девочками согласна, нужно срочно что-то предпринять...
Да, не без этого, сейчас старший Матвей приехал с отдыха, ездил с бабушкой и дедушкой, и снова началась борьба за власть, и вместе не могут, и отдельно скучают, крики целый день не знаю, постоянно уступать мелкому тоже дальше больше, а переломить ситуацию, не хватает сил, в конце концов, даем что просит лишь бы не орал. Нам тоже 28.08 будет три-ровесники
Вы не переставайте ходить на спорт. Иначе все поплывет. Это единственное лечение. Укрепить мышцы. Это держит кости. У меня средний и на спорт ходит, и на лыжах прилично каждую зиму. А одно плечо выше другого все равно немного есть. Может мышцы в тонусе. Моего ортопед-невролог в НН посмотрел и сказал где. Просто нужно хорошее ОФП. А это тренеры не всегда дают. Поговорите с тренером. Иначе запустите процесс. Проще в школе троек нахватать. А единоборства так внимательность тренируют.
Любовь Владимировна, спасибо огромное, так нужны слова поддержки. Иначе силы утекают куда-то, а когда читаешь сайт, понимаешь что не одна, сразу чувствую сплоченную команду за спиной, и все тяготы будто делятся на всех и не так уже и тяжело. Вышла на работу, устаю с непривычки, прихожу как выжатый лимон, а ведь еще дети не учатся, надеюсь сил прибавится. На мед осмотре невропатолог прописала мне актовегин и ноопепт, у меня пониженное давление, как пролечусь, как вся усталость пройдет, горы сверну!
Уже больше недели собираем бумаги для поездки в санаторий, Артему дали путевку бесплатно, асопровождающему надо оплатить питание, отправляю свою маму с ним, т к сама только вышла на работу и даже спрашивать боюсь отпустят-ли на 21 день. Подскажите, кто может сталкивался, реально добиться возврата денег за питание сопровождающего и за дорогу, от соцпакета у нас отказ
Strelishka, вряд ли получится. Вы до 1 октября снова заявление перепишите. Сейчас соцпакет делят на 3 части : сан-кур, дорога, лекарственное обеспечение. Мы от лекарсвенного отказались (так и так хороших лекарств нет в списках), а остальное пусть будет.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 августа 2011 9:14 Сообщение отредактировано: 26 августа 2011 9:18
Strelishka, вот что нашла...
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН "О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ" СТАТЬЯ 29. САНАТОРНО-КУРОРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ИНВАЛИДОВ Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида на льготных условиях. Инвалиды I группы и дети-инвалиды, нуждающиеся в санаторно-курортном лечении, имеют право на получение на тех же условиях второй путевки для сопровождающего их лица.
СТАТЬЯ 30. ТРАНСПОРТНОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ ИНВАЛИДОВ Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством Российской Федерации не установлены более льготные условия.
Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы иили ребенка-инвалида.
Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов.
девочки, спасибо за ответы, Я в шоке второй день Про санаторий ничего не нашла у персонала толком ничего не узнала, а там концлагерь, какой-то. Условий никаких, питание как в плохой больнице. На обед суп с запахом мяса, и макароны с сосиской и сок с водой пополам. Хотели сразу не оставаться, но решили узнать как лечение, Сама вся на нервах-отправила ребенка "отдохнуть" и "полечиться", в среду муж выходной, поедем заберем, как бы не простыл, в комнатах холодно. Мама звонит, говорит там в основном контингент- сироты, постоянно голодные, набирают после еды хлеб и сухари в карманы, ужас
А у Артемки день рожденья, накупили ему вкусностей, игрушек, думали, дома не получилось, так там отметят, не веселый день рожденья, для меня по крайней мере
Strelishka, это День Рождения, вот с ним мы вас и поздравляем!!! Пусть мальчик растет здоровым, сильным, красивым, счастливым, а все остальное пройдет. А отметить можно и в среду.
Я пока не работаю официально, бросила год назад. Работаю только на дому бухгалтером. У меня сын в том году пошел в первый класс вот и я с ним усиленно занимаюсь. Мы учимся в 15 школе. С днем рождения Артемку. Здоровья и исполнения всех желаний.
Здравствуйте все!, так напугалась, перезагружали компьютер, пришлось заново выходить на стрпничку, не сразу получилось, думала пароль забыла, слава богу получилось, рада что снова свами
С выходом на работу совсем некогда заниматься здоровьем своим. Поболела"на ногах" понемногу восстанавливаюсь. Артёмка на больничном третью неделю, все долечиваемся, боюсь в сад вести пока отопление не дали, так долго выздоравливаем, не хочется больше болеть
Привет! Как сильно я тебя понимаю!!! Плакала как всегда.... Но ничего не поделаешь надо только не опускать руки и думать только о хорошем о будующем !!! Гони прочь тоску печаль! Правильно говорят что самое главное это мозг!!!! У моей девочки именно он не в порядке вот уж действительно можно сказать что нет будующего но стараюсь брать себя в руки а мысли бывают разные. Это Господь дает нам трудности и мы счастливы бываем от какой нибудь мелочи на которую другие люди не обратят внимания!! Я очень люблю свою девочку и не могу долго без нее (она сейчас в больнице). Я просто не нахожу себе места! Так что ты не отчаивайся! Все будет хорошо!!!!!
Здравствуйте! кто нибудь что-нибудь знает про митохондрическое заболевание? моей доченьке ставят такое заболевание! нужно ехать сдавать генетический анализ! у нас в казахстане не делают его! весит 7 кг рост 72 см и это в 2 годика почти! не знаю что делать, руки опускаются, врачи говорят мы очень сожалеем что у вас родился больной ребенок! лечения нет! только витамины! откликнитесь кто знает что-нибудь!
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 1092 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июня 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 июля 2012 12:32 Сообщение отредактировано: 28 июля 2012 12:37
svetasergeeva пишет:
[q]
у нас в казахстане не делают его
[/q]
должны делать, в Алмате TreeGene, ТОО Адрес Казахстан, Алматы, 050000, ул. Богенбай батыра, 30Телефоны компаний Дирекция тел. : +7 (727) 3911906 факс: +7 (727) 2416125 а еще в Алмате,, Брак и семья,, на Байтурсынова-Толе би,(Комсомольская-Космонавтов, бывшая) Митохондриальные болезни - широкая сфера, это могут быть и миоклонус-эпилепсия, и инсультоподобные эпизоды, и миопатия (слабость мышц), и еще масса других проявлений, прогноз которых разный. Что беспокоит-то?
Я своего весь день теперь так называю! 
Моей 3 годика будет, так она переодически истерит, в одно и тоже время... Пока не наорётся, спокойно спать не будит... Удачи вам во всём!!! А по старшему, я с девочками согласна, нужно срочно что-то предпринять... 