Аутический синдром или ЗПРР и что делать дальше

Аутический синдром или ЗПРР и что делать дальше

Обсуждаем медицинские вопросы по диагностике аутизма у детей. Как определить аутизм, отличительные признаки аутизма, аутичные черта поведения. Диагностика аутизма, аутичные черты поведения Форум родителей детей с аутизмом

 
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
Мальчик, 5 лет
serbinko, здравствуйте! спасибо за ваши советы! ....
Sweet_dish
Ребенок 1 месяц 12 дней
Большое спасибо ! ....
Anfisa
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Диагностика аутизма, аутичные черты поведения »   Аутический синдром или ЗПРР и что делать дальше
RSS

Аутический синдром или ЗПРР и что делать дальше

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Добрый день! Моему сыну через месяц будет 5 лет. Есть инвалидность (оформили недавно), лечимся с года и четыре месяца.
Саша родился переношенным, тяжелые роды, но все таки не долгие за 7часов. Первого крика не было, первые сутки лежал в отделении для недоношенных под наблюдением. Потом все шло хорошо. Был не особо эмоциональный и не очень любящий ласку ребенок. До года присутствовал лепет, говорил ма, па, ба и простые слоги, но не обращался к кому то, а просто сам себе. С рождения днем почти не спал, только в обед. Месяцев с 10 как начал качаться вперед-назад(как только стал сам хорошо сидеть) и мог сидеть так долго. Когда сидел на руках мог головой ударить, начиная качаться, но невролог заверила что все нормально. В год у меня родился младший сын и с этого момента Саша только мычит. Как начал ходить бегал по кругу часами. Правда качаться перестал уже в 3года, указательный жест вымучили к 4 с половиной годам (очень сейчас упрощает хоть какое то общение). Лечились вначале как с зрр, ходили с трудом к дефектологу. Чуть больше полугода назад психотерапевт поставила "ЗПРР(аутический синдром)", но неврологи говорят, что нет у нас подобного (Походка нормальная, вроде взгляд нормальный и иногда кратковременно может посмотреть в глаза). Кроме брата ни с кем не играет и не общается из детей, всегда сам по себе. Когда я его зову, муж или бабушка по имени всегда подходит, а если кто то не реагирует (может выполнить указания покажи язык и тп, если понравился человек или немного его знает). Проверяли слух у сурдолога, наблюдаемся у неврологов, занимаемся у дефектолога, теперь и у психиатра (рекомендует лечь в диспансер под наблюдение, но мы не решаемся пока). Речи нет, мычит как будто поет, очень ранимый. Боится только громких звуков, прячется или закрывает уши руками и убегает. Животных не боится, но странно что может смеяться на лающую собаку. В туалет не проситься, сама вожу в незнакомых ему местах, дома ходит сам.
Сейчас из положительного не качается(в прошлом году несколько раз только было, в это не разу еще), занимается с дефектологом и прекрасно выполняет практическую часть, где не надо говорить (иногда отказывается заниматься, очень редко с визгом убегает и не дает себя касаться), начал показывать пальцем, кивает головой если да и мотает если нет, нормально относиться к новым местам (бывает падает закрывается руками, слезы градом и мычит, пока не вынесу из комнаты например, так было при походе к зубному, первый раз к психиатору, первый раз в садик и еще несколько случаев), сейчас разрешает себя обнимать и целовать (даже сам может обнять или поцеловать в ответ). В общем сейчас не все написала, что в памяти на данный момент, то и написала. Волнуюсь почему то и каша получается.
Собираемся: сделать ТКМП и обкалывание углекислым газом, по совету невролога; сходить к генетику.
Советам и мнениям буду очень благодарна!
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Anisia А какие особенности походки есть у аутистов?
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

Нюша пишет:
[q]
А какие особенности походки есть у аутистов?
[/q]

Мне сказали, что он ходит обычно, а не на носочках например. Вроде как, при аутизме не ступают на полную стопу. Я не знаю как на самом деле, так мне говорили некоторые из врачей (не психиатр).
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Anisia обкалывание углекислым газом это что такое, впервые слышу?
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

shuba пишет:
[q]
обкалывание углекислым газом это что такое, впервые слышу?
[/q]

Я тоже раньше не слышала. Услышала не давно от нашего лечащего врача, она сказала, что это можно попробовать и результаты могут быть. По точкам, каким то аппаратом, колют углекислый газ. Пока сама еще не видела что это. К маю буду узнавать по записи и самой процедуре.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Anisia На носочках ходят один из сотни детей с аутичным спектром. Т. е - это достаточно редко, а диагнозов аутизм гораздо больше
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ходьба на носочках - повышенный мышечный тонус, при чём тут аутизм ... Совсем не показатель.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Anisia Что-то похожее нашла в интернете, называется карбокситерапия. Вы это имели ввиду?
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
симаНе обязательно повышенный тонус. У моей знакомой ребенок с аутизмом( классическая форма) на носочки встал лет в 4-5. А до этого наступал на полную стопу. Его мама - сама медик, разбирается в неврологии, да и ребенка проверяли по полной программе. Никакого повышенного тонуса или пирамидальной недостаточности не обнаружили. Вообще, по этой части - ребенок в отличии от моего с абсолютно здоровой неврологией. Она говорит, такое впечатление - что это он сам себе надумал и стал ходить на носочках. Вообще, удивительно. почему он так ходит - это крайне не удобно, быстро устает и уже варикоз на ногах начался из-за этого
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Скорее всего, хождение на носочках - очередная стереотипия, мне так кажется.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Девочки, просто я заинтересовалась этой темой, потому что уже неоднократно слышала о том, что дети с аутизмом не могут делать многие вещи, связанные с походкой или движением. Говорят, они не могут ходить задом на перед. Или прыгать. У моего никогда ничего подобного не было- все умел делать, ну может быть не так ловко, как обычные дети.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

shuba пишет:
[q]
Что-то похожее нашла в интернете, называется карбокситерапия. Вы это имели ввиду?
[/q]

Наверно! По названию не знаю, я очень плохо запоминаю их.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мой долго не мог ни прыгать, ни стоять на одной ноге, ни спиной вперёд идти, но это не от аутизма, а от органики. Гидроцефалия и как следствие гипоплазия, а потом атрафия червя мозжечка - плохо развито чувство равновесия. Ему 16, а на двухколёсном велике не можем, на роликах, коньках не можем... хотя внешне никак не выражено. Человек не посвящённый не скажет, что что-то не так, а он и по лестнице неуверенно спускается, поднимается. А походка ровная, не покачивается.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
сима у моего тоже был гидроцефальный синдром на фоне гипоксии и мелкоточечные кровоизлияния в кору ГМ. Но вроде все компенсировалось. По крайней мере, уже к 5 годам неврологи ничего не находили( ну, кроме мелочей остаточных). А как вам определили гипоплазию и атрофию червя мозжечка? по МРТ, КТ? У моего единственный признак нарушения равновесия - неустойчивость в позе Ромберга( кажется это так называется)
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
У нас тоже куча неврологии - но она от органики.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Anisia, добро пожаловать :m8:
Я здесь гость не частый(в плане обсуждений), но компанию местную люблю и уважаю :l5:
Обычно захаживаю только почитать (на написать времени катастрофически не хватает).
Моему вот вот 6, тоже прыгать не может(только на батуте), назад идти или боком- никак, мяч ловить и бросать- намного лучше чем раньше, но тоже.. На носочках много ходит..(Я тоже склонна предполагать, что это из разряда стереотипий, всё таки). Кстати, из 6 детей в Гришином классе (все с диагнозом РАС) он один на носочках ходит. Это было и в 3, но намного меньше чем сейчас. И т. д. Только в отличии от большинства мамочек на форуме я не в курсе органика ли это.. Мы не из России и здесь просто нам влепили диагноз исходя из наблюдения за поведением(где то я уже плакалась по этому поводу). Говорят, правда, судя по всему признаки диспраксии.
Я читала интервью уже взрослых аутистов(высокофункционирующих, естественно). Они описывают такие ощущения как неспособность всегда адекватно оценить расстояние до предметов (отсюда неуклюжесть), там еще много чего было, сходу не могу вспомнить...
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Karina05Да у нас в России так-же с диагнозами. Если еще до 5 лет неврологи копаются, то дальше передают психиатрам, а там все - копаться перестают, тоже лепят диагноз и все! Органику оставляют, если только явно выраженные признаки этой самой органики. У моего, например, в младенчестве неврологи грозились шунтирование делать ( от гидроцефалии). У нас были явные признаки органического поражения ЦНС - двигательные нарушения, с-м Грефа, сходящееся косоглазие( все потом прошло). Да и сейчас клинический психолог- когда тестирует, видит признаки этого самого поражения по почерку ребенка, еще по чему-то( уже не помню). Хотя диагноз стоит просто- рда. Сколько раз спрашивала у психиатров причину нашего состояния - органический или наследственный - молчат, они и сами не знают. Говорят, если бы знали - давно научились бы лечить.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Нюша, у нас 40% мозга сохранно. Конечно МРТ делали и не раз. Одно радует, что отток есть и потому не шунтировались.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

Karina05 пишет:
[q]
Anisia, добро пожаловать
[/q]

Спасибо! :n4:
У Саши по рентгену написали гипертензионно-гидроцефальные изменения и больше ничего не нашли, мрт не делали (из-за наркоза пока не решились). Прыгает и бегает хорошо, но постоянно спотыкается на ровном месте, опрокидывает кружки и тд С мячом тоже трудности были бросать легко сейчас, а поймать до сих пор трудно.
У Леши (младший сын) тоже инвалидность, была травма шейного отдела во время родов и уже в 3месяца поставили гидроцефалия, сидели на таблетках. Пошел в 1,9 после продолжительных лечений, говорить поздно начал и сейчас речь смазана, бегает с 2,5, прыгать до сих пор не может, голова большая на затылке выпирает. Пол года уже стоит диагноз Резидуальная энцефалопатия. По сравнению с Сашей чересчур эмоциональный и общительный, улыбчивый. 100% органическое, а вот на счет Саши толком объяснить ничего не могут.

Подскажите! Мы сейчас психоневрологический санаторий ходим, там ведь по наблюдениям должны хоть что то сказать? Хоть немного прояснить ситуацию с аутическим синдромом.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Anisia :m8: Мы делали ткмп остались очень довольны.
симаНюшаУ моего мрт гол. мозга почти норма(маленькая кисточка 3 мм), но в позвоночнике две врожденные аномалии ну и плюс обменка нарушена. Бегал, прыгал, лазил, велик, коньки, лыжи все освоил без проблем. А аутичность есть и тараканы свои есть.
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Anisia моему зайчику тоже скоро 5(даже не верится, когда написала первое сообщение было 2,4-время летит). У нас тоже от органики куча-по ступенькам неуверенно, и вообще выполняю каждый день роль бульдозера, и тела пока не чувствует, хотя аналогично тела не чувствует. Anisia а детский сад сын посещает? В какие игры дома предпочитает играть? В каком настроение пребывает? У моего тоже РАС, ЗПР, также невербалка хорошая(задания, где не нужен прямой ответ), а вот с речью дай бог. Если сын ваш неплохо работает со специалистами, то и речь должна появится. А бывают у него отдельные слова? К вам он как-то по особенному обращается? По-поводу углекислого газа-не слыхала. А что она дает??
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Anisia объяснить ситуацию с аутическим синдромом, могут плечами попожимать, могут на генетику ссылаться(редкая мутация 1 на миллион), которую можно и не найти, мы считаемся дообследованными с 2 лет у генетика эти анализы сдавали, кроме непреносимости(целиакии) ничего не нашли, Поэтому не тратьте время на генетику, тем более у вас младший без аутизма.
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Anisiaмы и в Москву ездили на дообследование по генетике т. к. в планах идти за вторым. Вы наверное и сами читали, кому что идет, всем по-разному, кому-то дельфины помогают при запуске речи, томатис, микрополяризация, иглоукалывание мы пробовали. Правда они все дают толчок в развитии, а заморочки и странности свои остаются.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Пытались ходить в детсад, но пришлось забрать. Сейчас ждем спецсадик, в обычном не знают, что с ним делать. Дома конструктор, интересно собирать пазлы, любит фигурки животных (постоянно с ними таскается). Ролевые игры не воспринимает, просто наблюдает. На счет настроения, трудно сказать, чаще спокойный и тихий дома, на улице или где то остро реагирует на любые мелочи. Из слов по пальцам пересчитать можно как количество слов, так и количество сказанного за год. Последние пол года, с сентября 2014 по недавнее время, ни одного слова, позавчера сказал мама (правда не мне, а как то спонтанно, но рядом со мной стоял). До этого был момент говорил окой (открой, раза 4 слышала, на одной неделе), еще баба, папа, мама, егого (лошадь), пипи (мышь) и что то ничего больше вспомнить не могу. Не поняла про обращения по особому, это как?
На счет углекислого газа, как я понимаю, стимулирует организм на насыщения кислородом. Может ошибаюсь!
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013

Нюша пишет:
[q]
Сколько раз спрашивала у психиатров причину нашего состояния - органический или наследственный - молчат, они и сами не знают. Говорят, если бы знали - давно научились бы лечить.
[/q]

Вот я и не совсем понимаю тогда, что даёт знание органика это или нет? Я читаю, здесь многие МРТ проходили(органика ведь по ней уточняется?), а мне педиатр родственница говорит, что это детям только по жизненным показаниям можно делать. Мол, наркоз и облучение... Стоит ли это того на выходе?..
Теперь и не знаю,.. подписываться на это дело или нет :s5:

Anisia пишет:
[q]
Мы сейчас психоневрологический санаторий ходим, там ведь по наблюдениям должны хоть что то сказать? Хоть немного прояснить ситуацию с аутическим синдромом.
[/q]

Anisia, вам действительно важно уточнение диагноза? С тем или иным названием набор проблем над которыми надо работать остаётся тот же. Я к чему.. Интересная вещь, но я знаю людей детям которых здесь за границей ставят РАС, а по приезду домой- это всё что угодно: ЗПРР, алалии и.. что там ещё есть... Во первых, система диагностики отличается, а во вторых, насколько я знаю, и название диагноза, и, соответственно, его характеристика другая. Короче, на выходе- тот же ребёнок, с тем же "букетом", но обозвали по другому.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013

Anisia пишет:
[q]
Последние пол года, с сентября 2014 по недавнее время, ни одного слова, позавчера сказал мама (правда не мне, а как то спонтанно, но рядом со мной стоял). До этого был момент говорил окой (открой, раза 4 слышала, на одной неделе), еще баба, папа, мама, егого (лошадь), пипи (мышь) и что то ничего больше вспомнить не могу.
[/q]

А пробовали через живой интерес? Например, если любит на качелях качаться: приостановить их и дать подсказку "Ещё!" перед тем как продолжить качать и стараться настоять хотя бы на попытке(для начала) повторить слово. Или перед тем как дать новую игрушку в упаковке, изобразить что нужно сказать "Открой!"
Я в своё время за месяц смогла добиться от своего предложений состоящих из трёх слов, это с непонятных слогов и обрывков слов(когда даже простое слово "дом" не было). Но каждый день 1,5-2 часа занимались. А вечером ещё час готовилась к следующему дню. Через месяц, конечно, выжата как лимон была. С тех пор не могла решиться снова на такую интенсивную работу. Мы занимаемся, конечно... Но не так убойно. Я б наверно умерла уже.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Обследования надо делать, чтоб точно знать диагноз, а отсюда и знать как действовать. При гидроцефалии, например, порой важны не дни, а часы! Из двух зол всегда надо выбирать меньшее, что даёт гадание на кофейной гуще "а что с нами...?". Не настолько уж и опасно некоторое облучение, наркоз тоже можно оплатить более безопасный и быстро проходящий. А что делать с упущенным временем? Лично для меня лучше знать, пусть и ужасные прогнозы, тогда хоть знаешь, как помочь. Неведение - это ж пытка...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Вот я тоже не понимаю этих страхов обследований... надо искать, где хорошо могут сделать.
Мы МРТ делали 2-ды с наркозом втрой раз - в экстреееом порядке (было резкое усиление носоввх кровотечений в нашем случае это могло быть признаком очень нехорошим - к счастью, обошлось...). У нашего основное в неврологии - сосудистые проблемы, гидроцефалия не сильно жизнь портит. Но только постоянным контролем и лечением - улучшения постепенные.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Моему Мрт делали головы, всех отделов позвоночника и брюшной полости. Правда без наркоза. Нам до 7 лет ставили сдвг, ммд, а аспергера поставили только в 7 лет, при этом врач в пол-ке не настаивала на тотальном обследовании(типа нечего искать проблем). Если бы я этого врача слушала, то неизвестно был бы мой сын сейчас жив или нет т. к. только стали обследоваться в диагностическом центре и нашли все, что только можно.
Еще могу рассказать страшилку про мрт. Лежала в палате с нами мама с ребенком и у ребенка уже год головные боли. Предлагали мрт (год назад) отказались, а через год судороги. Сделали мрт, а там опухоль(уже большая). Опухоль оказалась доброкачественной, но очень большой. Делали операцию, после операции гемипарез.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

Karina05 пишет:
[q]
вам действительно важно уточнение диагноза?
[/q]

Да! От этого зависит лечение! Понятно, занятия в любом случае будут, но вот со стороны лекарств... Обычно врачи говорят "а давайте это попробуем, вдруг поможет".

Karina05 пишет:
[q]
А пробовали через живой интерес?
[/q]

Если "заставлять", бесполезно. Его не подкупить сладостями, не уговорить, не подастся на подкуп игрушками. В этом и проблема. Если "подкуп" направлен на действие (например принеси кружку и я тебе налью сок), может сработать, а на речь не проходит.

аут-мама пишет:
[q]
Вот я тоже не понимаю этих страхов обследований...
[/q]

Меня напугали из-за наркоза, что бывают и летальные исходы и "откаты" в развитии и тд. Что это того не стоит. А теперь думаю, нужно сделать обязательно.
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Anisia я тоже очень боялась наркоза. Но за 2 дня делали 2 раза, последствий никаких не было. Делали для МРТ и для вправления травмы ШОП.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Девочки, да понятно все это! Лечение - одно и тоже, коррекция - тоже! Но, одно дело, когда стоит такой расплывчатый диагноз, как органическое поражение, алалия, зпр, и совсем другое - когда аутизм, с перспективой на шизофрению! Особенно, когда симптоматика не сильно выражена, и если ребенок относительно "легкий". Ведь может быть и такое, что все компенсируется, а диагноз - то останется. Насколько его потом будет возможно снять - вопрос! Хотя, как говорит наш врач - все возможно!
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Подскажите, можно ли сделать МРТ не под наркозом, а под снотворным, я слышала про МРТ открытым методом, т.е. аппарат сам открытый. Вот задумываясь, про такой вариант под снотворным и в открытом аппарате.
Нюша
Долгожитель форума

Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 713
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Мы в 6 лет сделали без наркоза. Хотя назначали с наркозом. Попробуйте уговорить. Я своему сказала, что он космонавт, и сейчас поиграем в полет на космическом корабле, но надо полежать спокойно. Все получилось, лежал спокойно. А я рядом стояла.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Мы тут недавно ЭЭГ делали повторно, он 30 мин не смог тихонько полежать и лежать даже не хотел.... поэтому наврядли (((((((
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мы дважды МРТ делали, второй раз когда 11 лет было и тоже под наркозом, т.к. 40 мин (МРТ+ сосуды смотрели) мой, не двигаясь, не вылежит. Нам за хороший наркоз доплачивать предложили, но надо отдать должное через пятнадцать минут после процесса был совершенно обычный, как всегда. Никаких ухудшений, откатов не было.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А я вот думаю мы доплер сосудов шеи и головы делали в декабре. Нам МРТ лучше делать с сосудами и артериями? Это и дольше и дороже, е же и шейный отдел хотелось бы глянуть.... Или лучше просто МРТ мозга и все.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Если предлагают, то почему не сделать за один раз.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
сима да нет никто ещё не предлагает, это я определяюсь пока что нам надо... все платно же, что решим, что сможем..... я вот ещё подумала если на вечер, то деть сам уснет, он в 21.00 уже спит, а если и вымотать за день и поднять раньше. Мне этот наркоз поперёк горла, не хотелось бы....
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
shuba мы в 2,4 делали без наркоза, он был измотанный, не проснулся, и после окончания еще долго спал. Но в любом случае это риск, и не каждый врач на это согласится. Я его тогда укачала на руках, но сын был после обкалывания, весь измотанный от боли и рева, и врач под нас подстроилась, хотя были все по записи.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013

сима пишет:
[q]
Лично для меня лучше знать, пусть и ужасные прогнозы, тогда хоть знаешь, как помочь
[/q]


аут-мама пишет:
[q]
Мы МРТ делали 2-ды с наркозом втрой раз - в экстреееом порядке (было резкое усиление носоввх кровотечений в нашем случае это могло быть признаком очень нехорошим
[/q]


ЖЕНЮША пишет:
[q]
врач в пол-ке не настаивала на тотальном обследовании(типа нечего искать проблем). Если бы я этого врача слушала, то неизвестно был бы мой сын сейчас жив или нет т. к. только стали обследоваться в диагностическом центре и нашли все, что только можно.
[/q]


ЖЕНЮША пишет:
[q]
Лежала в палате с нами мама с ребенком и у ребенка уже год головные боли. Предлагали мрт (год назад) отказались, а через год судороги. Сделали мрт, а там опухоль(уже большая). Опухоль оказалась доброкачественной, но очень большой.
[/q]

Так и я всеми руками- ногами за то, чтобы знать. Только если нет головных болей, кровотечений, галлюцинаций, обмороков, или тревожных результатов каких-то других анализов/тестов и ещё чего-то такого явного, то стоит ли? Вот какой вопрос меня мучает.


аут-мама пишет:
[q]
надо искать, где хорошо могут сделать.
[/q]

А как выяснить где хорошо делают, где нет?


shuba пишет:
[q]
слышала про МРТ открытым методом, т.е. аппарат сам открытый. Вот задумываясь, про такой вариант под снотворным и в открытом аппарате.
[/q]

Я не слышала про такое. А что правда, и так можно? На точность тестирования не влияет, кто-нибудь знает?


сима пишет:
[q]
Нам за хороший наркоз доплачивать предложили, но надо отдать должное через пятнадцать минут после процесса был совершенно обычный, как всегда. Никаких ухудшений, откатов не было.
[/q]

Сима, а что за хороший наркоз? Есть у него название?


Зарина пишет:
[q]
Но за 2 дня делали 2 раза, последствий никаких не было. Делали для МРТ и для вправления травмы ШОП.
[/q]


Зарина пишет:
[q]
shuba мы в 2,4 делали без наркоза, он был измотанный, не проснулся, и после окончания еще долго спал. Но в любом случае это риск, и не каждый врач на это согласится. Я его тогда укачала на руках, но сын был после обкалывания, весь измотанный от боли и рева, и врач под нас подстроилась, хотя были все по записи.
[/q]

В принципе, я понимаю, что ничего катастрофического не случиться, если решимся, но ведь вред для организма отрицать нельзя. Потому неравнодушный врач и пошла навстречу и подстроилась. Такие вещи могут вылезти неизвестно когда и каким образом. (Я сама прошла через две операции под общим наркозом, одна из них продолжительная и в детстве; сейчас начинается то там, то сям- может и не связано с этим, но всё же наводит на мысль...) НО всё оправдано в случае как у аут-мама или если головные боли у ребёнка- ЖЕНЮША писала. А как понять что нам тоже это нужно? Не хочется своего ребёнка проводить через облучение и наркоз для того чтобы просто галочку поставить(чтобы было).


Anisia пишет:
[q]
Да! От этого зависит лечение! Понятно, занятия в любом случае будут, но вот со стороны лекарств... Обычно врачи говорят "а давайте это попробуем, вдруг поможет".
[/q]


Нюша пишет:
[q]
Девочки, да понятно все это! Лечение - одно и тоже, коррекция - тоже!
[/q]

Вот и у меня впечатление складывается, что медикаменты одни и те же назначают для тех же ЗПРР и аутизма..? По-крайней мере из прочитанного на форумах.


shuba пишет:
[q]
Нам МРТ лучше делать с сосудами и артериями? Это и дольше и дороже, е же и шейный отдел хотелось бы глянуть.... Или лучше просто МРТ мозга и все.
[/q]

Когда я себе делала МРТ головы, спросила перед этим врача: может за одним и то и сё ещё проверить на всякий случай, раз уж всё равно залезаю в трубу эту? Она отговорила: если нет веских оснований/подозрений лучше не надо. Опять же ссылаясь на дополнительное излучение.



Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Ой, прям доклад в Думу получился у меня. Аж страшно. :s11:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Karina05, название не скажу, они с папой в НИИ Бехтерева лежали. Там перед МРТ сами предложили, за него мы доплачивали около 2 тыс. Но это было в 2010 году.
Вам, по месту, конечно видней. В Англии медицина высокого уровня, если врач говорит, что не стоит, значит есть основания. Особенно если нет органического поражения мозга, при нём высокий уровень развития всяческих патологий . Может у вас с генетикой связано, кстати, в Великобритании генетики практически одни из лучших в мире.
Главное, чтобы не отмахивались от русскоязычных, близкие родственники живут в Израиле, вроде всё хорошо, но иногда в отношении себя чувствуют какое-то двойственное отношение. В обучении - дают прожиточный минимум, в лечении тоже - так пойдёт ... Им нужна чёрная рабочая сила, развивать и выращивать гениев из наших соотечественников не хотят.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
сима, это я всё про Россию. Лечится и обследоватся ездим туда. Вот так то! :104:
Технологии и развитие в медицине, культура обслуживания- это здесь есть. НО если ты как все(большинство) пользуешься обычными медицинскими услугами- бесплатными, то особо не разбежишься. Всё, конечно, бесплатно и умереть не дадут. И если что серьёзное, то работать будут с тобой. Но, вот, когда мы проходили долгий процесс диагностирования аутизма- это было только наблюдение за поведением с подключением педиатров, логопедов, психологов. Никакие тесты и анализы не предлагали! Я только сейчас узнала, что если попросишь, то направят на генетический анализ и даже может быть ЭЭГ. Но я то откуда знала тогда... Вот и пролетели. Никак не соберусь с духом попытаться выбить этот самый генетический анализ. Так как представляю какая это будет нервотрёпка и тягомотина сейчас задним числом, а что из этого выйдет не известно. В смысле, направят в конце концов или нет.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Кстати, про платную медицину. Дорого ооочень! Так ещё бы знать: разорился, зато результат. По опыту других людей поняла, что это тот же самый метод тыка(врачи и тут разные), как повезёт.
Salamandra
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 апр. 2015
Здравствуйте!!
Начиная с 2-х лет нам выставляли диагноз аутизм и задержки пихоречевого развития и тд., чем только мы наше солнышко ни пробовали лечить, и по неврологам возили и лекарства разные пили. В возрасте 3 годиков прочитала статью профессора Гимранова о лечении особых деток разработанными именно им методиками, он заведующий кафедрой университета и одной из их специальностей и является лечение деток. Прошли курса и пропали истерики. Прошли второй и начали говорить, нам реально дали надежду, он стал играть со сверстниками и нас взяли в садик. Лечат они комплексом из 4-5 процедур ежедневно, чередуя различные способы включения мозговых центров. Будьте здоровы!
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Добрый день! Вот отходили мы в санаторий. В выписке написали ЗПРР, ОНР 1 уровень, сенсорно-моторная алалия крайне тяжелой степени и самое интересное резидуальная энцефалопатия (не понятно на основании чего написали). Ни слов, ни слогов не добились. Два раза обкакался. Как пришли, так и ушли. С 1-14 мая болели отитом, поэтому все, что планировали в это время, придется перенести на следующую неделю. С 18 начинаем микрополяризацию, дай бог даст улучшения.
Но продвижения есть! Несколько дней, что то вроде лепета появилось, напевает слоги ба, га, ка. Говорит "какал", когда хочет или просит попу вытереть. "Еще" , "окой" (открыть что то) и "иди иди магазин"(если сок например закончился).
ИринаБалерина
Опытный участник

Откуда: г. Кемерово
Всего сообщений: 62
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 июня 2016
Anisia, 1,5 года прошло, какие новости у вас?
ПОмогла ли микрополяризация?
Продлили инвалидность?
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Ох! Время летит... Радость, что начали говорить, но речь у Саши своеобразная. В основном отдельные слова и заученные фразы. Предложение составить не может, говорит набор слов, а мы догадываемся о смысле. Например, если хочет бутерброд говорит хеб, мамез, кабаска. Задает вопросы на свой манер, например, "откуда взял мама"(где мама) и тд. Знает все цвета, всех животных(это наша страсть, целая коллекция фигурок), но не можем никак осилить буквы и цифры(хотя может посчитать пальчики). Рисует красками и карандашами. Ходит в фальклерный ансамбль, конечно Саша там как белая ворона, но дети уже нормально реагируют на него. Детки в ансамбле из нормы и возраст с 2х до 4х лет, думаю хорошая адаптация. Еще плюсы в том, что привыкает к громким звукам и шуму, не наблюдать, а повторять и хоть как то подавать голос.))) Сейчас "голова болит", оставаться в садике еще на год или уже в школу отправляться.
На счет микрополяризации, не уверенна, что она нам что то дала. Прошли недавно ЭЭГ и невролог, что проводит ее, сказала "зачем вам к нам ходить у вас нет результатов". Собираемся в институт мозга Бехтеревой в питере, посмотрим, что будет там. По моему, единственное, что дает у нас результат это занятия и лекарственная терапия.
Инвалидность продлили, вот 13 декабря очередное переосвидетельствование.
Seraphimaa
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2016
А у вас инвалидность по какому диагнозу? У нас вот 4 года сын. не понятно ЗПРР или Рас.... аутичные черты есть.... но многие ушли. Прошли много обследований. Врач ставит Спецефическое Расстройство психологического развития.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
"ЗПРР, органическое поражение ЦНС" по этому диагнозу инвалидность вроде как. У нас что то ушло, а что то пришло. Один раз психиатр прямо сказала, что у Саши аутизм. Но на вопрос какой и тд, ответила, что для этого нужно отлежать в психдиспансере, больше не спрашивала. На карточке стоит F84.11 с вопросительным знаком. А так пока ставят ЗПРР, аутический синдром, расстройство личности, если прошу выписку о диагнозе.
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Anisia
Когда у сына стояли диагнозы ЗПР, ОНР 2уровня, ММД, на вопрос, может ребенку инву оформить, психиатр сказала, что эти диагнозы инве не подлежат... Может что-то поменялось за 13лет и сейчас дают?
На сегодняшний день знаю точно, чтобы получить ребенку инвалидность не обязательно пролежать в стационаре. Все обследования и заключения можно сделать амбулаторно-посетив врачей психбольницы.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Anemonas
Инвалидность именно по ЗПРР (так же по пмпк онр 1уровень, ммд тоже есть), уже 2 года, мы не одни такие! Она у нас есть! Учитывая, что сейчас в справке не пишут диагноз и код заболевания, направление передается с диспансера на комиссию без моего участия, утверждать по какому именно коду дали не могу. Из всего можно лишь перечислить какие диагнозы ставят врачи: ЗПРР, ОНР 1 ур., ММД(были записи даже энцефалопатия), аутический синдром, расстройство личности, сенсорно-моторная алалия ставили в разных степенях(крайне тяжелая, тяжелая, умеренная) и еще длинные названия которые я так хорошо не помню (что то вроде нарушения высших функций коры головного мозга, хотя могу ошибаться в правильности написанного мной).
Нам предлагали оформить инвалидность, но я надеялась, что все наладиться и до последнего тянула. Оформили только в 4 с половиной года, сейчас 6 с половиной.
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015
Anemonas
Еще, забыла, ставят умеренную УО.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

Anisia пишет:
[q]
Еще, забыла, ставят умеренную УО.
[/q]

так если есть уо, значит, инвалидность не по зпр, правильно?
Anisia
Новичок

Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2015

Ершистик пишет:
[q]
так если есть уо, значит, инвалидность не по зпр, правильно?
[/q]

Дело в том, что у меня двое детей на инвалидности и точно знаю, что направляли по одному диагнозу обоих. На ВК сказали что направят на МСЭ по зпрр, вот я с тех пор так и говорю. У младшего нет уо. Так что, даже не знаю...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Диагностика аутизма, аутичные черты поведения »   Аутический синдром или ЗПРР и что делать дальше
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana