Здравствуйте уважаемые форумчане и гости, заглянувшие в эту тему, потому что начало нашей истории показалась вам знакомой.
Оговорюсь сразу, что решила рассказать нашу историю по двум причинам:
1. 2 года назад я обещала себе, что сделаю это, когда начну понимать куда мы выплываем.
2. Возможно получить советы от более опытных мам, что делать дальше и куда соломки подстелить.
Итак, рассказ пойдет о моей дочери Машеньке (сейчас ей 3г5мес). И на этот форум, как и многие, я попала, потому что начала подозревать аутизм у ребенка. Но начну я с самого начала, с беременности. Беременность была желанной и запланированной. В целом протекала хорошо. 2 раза лежала на сохранении, но сейчас понимаю, что это было не нужно, было бы достаточно полежать дома. За беременность болела 2 раза ОРВИ, лечилась народными средствами. По рекомендации врача пользовалась гормональными свечами утрожестан для подтсраховки (кстати недавно вышло исследование, что гормональные уколы прогестерона одного из производителей повышают риск развития аутизма у ребенка, данный препарат выведен из продажи). Так что какое-то время я думала о том, что все странности ребенка - результат воздействия этих свечей.
Роды в срок, по итогу ЭКС (слабость родовой деятельности), 8/9 по Апгар. По УЗИ головы все ОК. До 1 месяца никаких проблем, кроме моей лактации не было. Ребенок спал как положено, хорошо ел, набирал вес. Ровно в 1 месяца что-то сломалось. Началось с того, что ребенок стал спать 30-минутки. После продлить сон удавалось с трудом и только у груди. С этими 30-минутками мы жили до 2.4 лет. Просто в какой-то момент 30-минутки превратились в 40-минтуки, потом в час. Но итог один: ребенок не склеивал фазы сна самостоятельно. Сколько денег было слито на различные курсы по сну
Ничего не помогало. Смирилась, ждала когда перерастет. В 1,5 месяца я сверилась с календарем норм развития и поняла, что ребенок не смотрит в глаза, вообще не смотрит. Устойчивого глазного контакта не дождалась ни в 2 ни в 3 месяца. В 3 месяца не появился комплекс оживления. Тут уже стало очевидно, что что-то идет не по плану. К тому же у ребенка до 4 месяцев было 2 состояния: либо дочь спала, либо орала. Вишенкой на торте было то, что я осознала, что мои объятия ребенку не так приятны, как мне бы хотелось. Каждый раз меня отталкивали ручками и ножками, не давая прижать или поцеловать. Итог: никакой эмоционального контакта мать-ребенок у нас не было. Читала мамские форумы и плакала, плакала от фраз других женин, которые писали "что улыбка и радость ребенка от появления мамы снимает всю усталость от бессонных ночей". Я же была просто пустым местом. Единственное что нас связывало - это моя грудь. Ребенок мог висеть на ней сутками. Так что думаю описывать свое состояние не стоит: бессонные ночи, 30-минутные сны днем, отсутствие эмоциональной двусторонней связи с ребенком, очевидное НЕ гармоничное развитие. Так поиски что идет у нас не так привели меня на этот форум, потому что единственной причиной отсутствия глазного контакта интернет назвал аутизм. О нарушении сенсорной интеграции я тогда еще не знала, поэтому копала только в сторону аутизма.
Физическое развитие тоже шло медленнее чем у сверстников, я бы сказала по самой границе нормы. Оооочень долго не переворачивалась, только в 10 месяцев поползла на четвереньках, уверенно начала ходить после 1,5 лет.
Естественно я ходила с этим всем букетом по неврологам. Их я искала по отзывам и рекомендациям с этого форума. Были и в ДокДети и в Невромед и в других частных клиниках. Ответ один: да есть странности в развитии, но сделать ничего нельзя. Никаких нейролептиков не назначали, к счастью! Позже напишу почему.
Из положительного: никогда не казалось, что ребенок "в себе". Маше было интересно все! Кроме людей. Более менее в жизнь ребенка включило в 6 месяцев. Причем реально что-то перещелкнуло в один день. Начала ползать за мной по квартире, интересоваться тем что я делаю, будто стала более включённой в реальность. Конечно все это время я не сидела сложа руки, просто не могла. На одном форуме прочитала, что при таком начале как у нас, главное - не оставлять ребенка на едине с собой. Все рассказывать, показывать, что взаимодействие с людьми может быть интересным. А еще, что если у ребенка есть понимание "слово-образ" и указательный жест в положенный срок, то это уже надежда на благополучный исход. Поэтому я, как радиоточка, вещала весь день, показывая дочке на предметы, называя их, так что где-то к 7-8 месяца ребенок глазами показывал велосипед, стиральную машину, холодильник и пр. Что вызывало удивление у нашего педиатра, который приходил к нам на дом. Указательный жест начал появляться в 9 месяцев, в это же время ребенок впервые прижался ко мне! О Боги! Я помню свои чувства, будто это было вчера. Впервые я почувствовала себя не обслуживающим персоналом, а мамой. К этому времени глазной контакт был все такой же никакой. В 10 месяцев произошло еще одно событие, которое считаю нужным описать. В какой-то момент я стала замечать у дочери миоклонии - непроизвольные движения, которые она начала делать при поднятии руки. У нее будто сводило шею и рука прижималась к голове. А еще были "зависания". Те самые, которые описывают у аутистов и людей, страдающих эпилепсией. Единственное, Машу всегда можно было "выдернуть" из этих зависаний. Так началась наша история исключения эпилепсии. С мужем ходили все зеленые, было очень страшно. Обследование проходили в Невромед 4-х часовое и ночное в Институте медицинских технологий (специализируется на помощи детям с тяжелыми формами ДЦП). По обследованиям эпилепсию исключили, миоклонии прошли сами в один день. Что это было - не знаю.
В год ребенок сказал первое слово "папа". Потому начались звукоподражания, улучшился глазной контакт. Разделенного внимания я особо не припомню. Помню один эпизод ярко, но чтобы со мной постоянно делились эмоциями - такого не было. Начались наши походы на детские площадки. Детей Маша не любила и не любит до сих пор. В 1 год старалась держаться от них подальше, ей было проще отдать игрушку и уйти, чем вступать хоть в какой-то контакт. С 1 года я активно занималась развитием речи ребенка, покупала развивающие игрушку, продолжала постоянно разговаривать, мотивировала говорить самой (не предугадывала просьбы, а просила сказать). В 1.10 ребенок сказал мне "мама, гляди, тень паука на стене". Знаю, что даже для нормотипичных в этом возрасте это просто вау.
На одном из форумов я прочитала про сенсорную интеграцию, про занятия через движения. Поэтому где-то с 1,5 лет я отказалась от коляски, и гулять мы ходили пешком. Ходили по 5-7 км в день. Конечно это та еще тренировка материнской нервной системы, но что было делать. Вообще могу с уверенностью сказать, что многие странности начали проходить по мере того, как увеличивалось количество физической активности ребенка. Так что наши прогулки точно пошли на пользу, да и речь это стимулировало хорошо.
Что имеем сейчас в 3г5:
- глазной контакт не как у нормотипичных детей. До сих пор может говорить, смотря в сторону. Или прощается с человеком и не смотрит на него. Прошу смотреть.
-"Зависани" не замечаю.
- Спит хорошо, окончательно сон наладился после сворачивания ГВ в 2.6
- с горшком так себе. По большому без промахов давно. А вот пописать до сих пор любит в штаны. Вернее начать, а потом только спохватится, что надо бы на горшок.
- взаимодействие с детьми никакое. Так и говорит: "в саду нравится все кроме детей". Недавно воспитательница обратила мое внимание на это. Общаться с детьми Маша не хочет вообще. Мои увещевания, естественно, никакого эффекта не дают.
- понимание чужих эмоций. Тут непонятно. Никогда никого не пожалеет. Однажды расплакалась при ней: 0 реакции. В то же время недавно был случай. На участке произошел пожар. Все взрослые носились по дому как сумасшедшие. Все это время Маша просидела одна в комнате и вообще не просила к себе никакого внимания. Было видно, что она поняла, что что-то идет сильно не так и надо дать возможность взрослым во всем разобраться.
- не накормить. Узких предпочтений нет, просто ест плохо, но новое скорее всего попробует. Аппетит улучшается в кафе. Но это точно в меня
- Тревожна. Слышит звук незнакомый и сразу спрашивает что это. Весело носится по лужам не будет, вдруг там яма.
- Была и остается неуклюжей. В какой-то момент мне показалось, что это прошло. Но побывав на детских площадках, где больше выборка детей, поняла, что до ловкости сверстников Маше еще далеко.
- не замечала, что прям охотно бежит встречать бабушек, дедушку, которых давно не видела. Если приезжаем в гости, то первым делом мчится к игрушкам.
- Если попадает в новое пространство (сад, гости, развивашка), то в начале очень долго присматривается. Может месяц присматриваться, никак не участвуя в общей активности, а лишь после включится в общий процесс. Это отмечали все педагоги, с которыми мы сталкивались. При этом потащила меня водить хоровод, когда проходил праздник в парке. Но тут важный нюанс, что я была рядом.
На этом, пожалуй, можно было бы закончить мой рассказ. Скорее всего многие посчитали бы меня очередной сумасшедшей мамой, которая начиталась интернета. Если бы не одно событие, которое произошло недавно.
Моя двоюродная сестра давно живет в Голландии и давно безуспешно лечится от депрессии. После очередной попытки стабилизировать ее, местный врач предложил пройти ей тестирование на РАС. Тестирование и дальнейшие обследования специалистов показали, что сестра в спектре. Более того, разговаривая с ней мы обе озвучили, мысль, которая давно крутилась в наших головах. Скорее всего ее РАС - наследственный, потому что похожее поведение у ее папы, нашей бабушки и мое мамы. Конечно в Советском Союзе и в нашей стране им бы такой диагноз вряд ли поставили, нет таких специалистов. Да и сами у себя они проблем не замечают) Но всю ту часть семьи объединяет непонимание некоторых социальных сценариев, непонимание чувств других, проблемы с социальным взаимодействием. Так что я вполне допускаю, что те странности развития, которые были и есть у моей дочери носят генетический характер. Потому по прежнему держу руку на пульсе.
Надеюсь наша история будет кому-то полезной. А если у Вас появятся какие-то дельные советы, то буду очень благодарна.
