Мой сын-гений. Мне так сказала его мастер ткацкой мастерской. Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
всем приветики! взяла недельку отпуска. и то дали только за свой счет. Сижу на даче. Интернет тут медленный, но всё же движется. Одна единственная моя грядка за лето ничего почти не дала. некогда было к ней подходить. Егору нравилось работать с паяльником на сборке удлинителей. Но на днях наша вожатая Вероника туда сходила на разведку узнать, возьмут ли его после двухмесячного перерыва туда обратно. Там была вместо директора тетенька. которая изначально к Егору не питает никакой симпатии. Директор на больничном. Веронике не понравилось совсем ни отношение, ни условия труда. Весь день сидеть за столом, дышать жженой пластмассой, общаться с Егором там никто не стремится, а над ним контроль нужен. Хоть несколько раз за день, но надо к нему подходить проверять. Он туда стремится. Ему нравится работать. Но мы с Вероникой пока его обманываем, что еще не время. Договорились искать работу курьера. Курьер из него получился классный. У него льготный проездной, он очень любит ездить, работа подвижная и на воздухе. Единственная проблема это общение с людьми. Нужна такая работа, чтобы привез, оставил, и поменьше с народом говорил. Пока такая работа нашлась только в одном месте, но там лишь несколько дней в конце месяца афиши разнести. То есть не каждый день.
Сын мой вырос. Уже совсем самостоятелен. Живет один. До сих пор у меня в голове не укладывается, как это произошло. Когда мы приезжаем домой с дачи (раз в три дня), он нашему приезду явно не доволен. Я считаю себя плохой матерью, он плохо питается то есть по холостяцки. Сосиски, пельмени, жарит картошку, бутерброды... Это основная проблема, но она ЕДИНСТВЕННАЯ!!! Все остальное у него получается вполне. Я только слежу, чтобы одежда была в порядке и напоминаю о поддержании чистоты. Он за своим внешним видом плохо следит. Одевается не по погоде, а по привычке. В жару может выйти на улицу в куртке и наоборот. В основном всё мое воспитание теперь происходит по мобильнику.
masesa Вы отличная мама! не переживайте! Вы молодчинка! И то что ваш сын может себя обслужить /сварить пельмени, пожарить картошку и на худой случай сделать бутерброт/-это просто счастье! А то что вы даете команды по тел. это ничего-главное чтобы он их выполнял! На западе мамки почти до 40 лет сына командуют ими, и всё это в порядке вещей! Вам есть чем гордиться-вы вырастили очень даже самостоятельного мальчика исходя из проблем которые есть! Поверьте многим, в таком возрасте, и мечтать не приходиться быть таким самостоятельным! Поздравляю со большими успехами!
masesa, давненько не появлялась. Почему такой минор? По-моему Егором гордиться можно и нужно. Он молодчина, а кто его к этому привёл? Ты, матушка, героиня!
masesa Я не согласна, что вы плохая мама, все наоборот. То что вы добились многим кажется заоблачными далями. Представить чтоб хотел и главное мог жить и обслуживать себя сам!!! это достойно похвалы. Будем надеяться, что сложится у Егора с работой. На счет одежды. Не знаю, вам наверное не подойдет такой опыт, но все таки. У меня знакомая сыну в 12 лет делала шаблон. Писала температуру на улице примерную и что одевать, включая обувь, брать ли зонтик или дождевик и все в таком роде. Там мальчик сам в школу ходит и одевается сутки через 3 без контроля, т.к. мама работает. Были конечно осечки, но не частые. Главное чтоб градусник показывал температуру в тени. Сейчас им на планшете новую программу делают, чтоб как расписание использовать и там напрямую под температуру показывает какую одежду одевать, но там всегда как я поняла надо изменять вещи на новые.
svetasik хороший совет!!!! masesa у вас с Егором отличные результаты!!!!! В конце концов, чего мы добивается, чтоб наш ребёнок мог жить без нас))))) вы на верном пути!!!!!!! Так держать!!!!!
masesa, здорово! ЖЕНЮША правильно говорит: посмотреть как питаются молодые парни живущие одни, так там особо на борщи и гуляш никто время не тратит Главное, в состоянии обходится один. Понятно, что всегда хочется чтобы ещё лучше было, но уже и так вон как замечательно... Успехов!
Спасибо моей свекрови! Она взялась за его питание. Два раза в неделю Егор ездит к ней за котлетками-салатиками и пообедать. Он привык. Каждый день ей звонит. Они друзья. Но вот к моей маме-родной бабушке он ни в какую не ездит. Сложился стереотип против места ее жительства. Мама моя от этого страдает и ревнует, но ничего поделать не может. Ну не хочет он с ней встречаться! А с его стороны в отношениях к людям такая кристальная честность. Он никогда не сможет притвориться, чтобы пообщаться с тем, кто ему не нужен.
masesaрада видпть от вас новости! Да с работой .... попа. Тем более сейчас с нефтью доллоарми и прочим куча тех кто пользовался распространением рекламы просто разваливается....
masesa, скажите, а что стало с ткацкой мастерской, это же было любимое дело Егора? Нам тоже предстоит определяться с профессией ( если сможет, конечно).... Просто у нас нет особого интереса к чему либо, за что можно зацепиться...
В один прекрасный день Егор наотрез отказался от ткацкой. Ему предлагали и другие мастерские в том же центре, и даже ходить только на компьютер. Но он принципиально не захотел ничего общего иметь с самим центром. Я узнавала, что может был конфликт, но не было ничего. Его так туда зазывали, а он отрезал и всё. Он так и с некоторыми родственниками не хочет видеться. Причин нет. Такой он у нас странный
Надо же...? Вообще то, странно, это ведь был его "специальный" интерес. А у аутистов это незыблемо... если только что то не отвернуло его от этого извне. Они же очень логичны и последовательны. Может конфликт какой или может, где то почерпнул информацию, что это как то вредно для здоровья или еще какая то неизвестная причина? Я своего "пытаю", если что то происходит и как правило причина есть. Просто он у нас немногословен и выудить у него, что же случилось на самом деле, оч. сложно... Последний год досиживает в школе, а потом не знаю, что делать?(((
ДаЮ причина обычно есть, у моего тоже так. Но вот удастся ли Мюллеру (маме) задать каверзный вопрос что бы таки ответил нужное этот Штирлиц - тут фифти-фифти ;-). Он словно считает, что вполне достаточно что причина дляпоступка есть. Делится и рассказывает - но как ему хочется. Иногда спросишь - злится начинает что спросили, ато все выложит.
И с моим так же. Очень редко выдаст истинную причину, а может у него не получается сформулировать её... То же в реацентр бегал с огромным желанием, потом резко НЕТ и как-то случайно обмолвился, что над ним смеялись..., хотя и в школе прикалываются, но там как бы не замечает, а может и не понимает. Видимо в центре очень явно задели. Хотя при встрече с сотрудниками всегда активно общается, рассказывает новости, а на вопрос :"Почему не приходишь?" "Вырос !" - отвечает.
Поступил в лицей на переплетчика. С сентября начнет учиться. Я должна найти место для практики. Но КТО??? его возьмет к себе? Завтра идем к стоматологу. Я заранее на нервах . Не выгнали бы. Как он осмотр выдержит? Он говорит, что всё будет нормально, но я то знаю его отношение к прикосновениям к его драгоценному организму.
Сел в кресло к стоматологу, когда она начала поправлять подголовник, занервничал. Выступили капли пота на носу, руки тряслись, но старался ими не махать. Сидел ровно, врач осмотрела- предложила выдернуть два зуба (лечить не даст). Как услышал слово "анестезия", вскочил, запротестовал. Записались к хирургу на 7 сентября. То-ли еще будет. Я ежедневно ему читаю утешительно-устрашающую лекцию о вреде запущенной болезни во рту и о пользе стоматологии.
На стандартный вопрос врача "на что жалуетесь?" Ответил: " Я протестую против бесплатной медицины. Она не престижная". Я подумала, ну приплыли, сейчас она нас выгонит, но врач смеясь сказала, что у нее впервые пациент с такими жалобами.
Вчера была в лицее на линейке! Учеников человек около 200. Мой в группе переплетчиков. 10 мальчиков+1 девочка. Точнее это уже не дети. На вид им всем лет под 30. Весь лицей в пандусах и с лифтом, для слепых проложена резиновая дорожка везде. Но я ни одного калясочника не видала. Был только один юноша с тросточкой. Еще видела сурдопереводчика, который водил за собой нескольких человек. Остальная публика на внешний вид вполне здорова. Я посидела на первом уроке, познакомилась с двумя дамами (классный руководитель и мастер). В расписании на сентябрь всего три предмета: "Коммуникативный практикум". "Введение в профессию", "Самоорганизация образовательной деятельности". В октябре предметы поменяются. Занятия с 9 до 14-00. Учебный курс 10 месяцев.
На второй день позвонила воспитатель и сказала:" Вы же понимаете, что специальность он вероятно не получит, а просто проведет время в лицее и выпустится со справкой." Вот так у нас. То белая полоса, а то сразу и черная. Но я привыкла. Лишь бы не поперли совсем из лицея, и на том спасибо. Про стоматолога: ходили вырывать зуб. Хирург оказался решительный дядечка. Сначала вкатил три укола анестезии, потом вытащил зуб по частям. Я сидела у сына на коленках и держала ему руки. Егор вел себя на редкость достойно. Я больше него переживала. А потом меня весь день грызла совесть, что я пошла на поводу у врачихи, которая на осмотре написала в карте большими буквами фразу "НЕАДЕКВАТНОЕ ПОВЕДЕНИЕ" и отказалась лечить зуб, а велела его вырвать из-за того, что Егор не даст лечить. А зуб оказался и не такой уж разрушенный. Другому человеку его бы запломбировали. Лишила я сына зуба!
masesa, а вы поспрашивайье, может та воспитательница вообще стерва и весь неадекват сразу приговаривает к необучаемос ти?
А зуб жалко. У нас тут тоже с зубом история была. Еще в мае направили из сада ужалять зуб. Я в шоке - таких детей лечат под наркозом, а наркоз нельзя, у нас психотропная терапия. Дяденька посмотрел, сказал что если не беспокоит можно не удалять (зуб молочный) Пошла я в платную клинику к своему врачу(она деток лечит) И она нашла еще 2 кариеса, которые и вылечила. Мы уже второй раз у нее были - пломба вылетела.. Так она с ним возится, я с ним в обнимку сижу. По часу на зуб с уговорами и отдыхом. А том многострадальный зуб она могла бы вылечить, но его надобыло депульпировать. Ради молочного зуба не стали мучать ребенка. Теперь тоже задумалась - а ведь могло получиться.
masesa, ну вы же прекрасно понимаете, что это просто несерьезно, такие заявления делать НА ВТОРОЙ ДЕНЬ наблюдения за ребенком! Нет никаких причин расстраиваться! Я в таких случаях говорю, что для того, чтобы делать такие выводы, неплохо для начала попробовать чему-нибудь научить... Поэтому - не расстраиваемся, настраиваем ребенка на позитив, и учимся! А время покажет, что у вас будет - профессия или справка... Мою так хотели еще из садика выпереть: походили мы неделю по 2 часа, она орала, воспитателей не отпускала, так в пятницу пришла я забирать, одеваю ее, она орет, а заведующая, два воспитателя, тифлопедагог и нянечка встали рядом и молчат. Ну, думаю, кончился наш сад... "Дикая? - говорю. - Конечно, дикая, она никого кроме няни и мамы не видит в своей жизни. И такой и останется, если в сад не будет ходить!" Потом еще гордились нами... В школу вообще брать не хотели.... вот уже 6-ой класс, и все довольны. Правда, кроме справки, ничего не светит, но могли бы вообще дома сидеть...
Реальность к сожалению такова.... Мой поступил в колледж, экзамены за 9кл сдал хорошо, аттестат на 3,8, конкурс выдержал, а вот учиться в группе технологов пищевой промышленности не смог. Я была к этому готова на все 100%, но так хотелось, чтоб получилось... НО.. Во-первых сразу по 4 пары, уходит к 8.30 и приходит после 16.00 - устаёт страшно. Во-вторых, и это главное, он всех достал, как муха липучаяя ко всем лезет с разговорами ни о чём, просит помощи на каждом пустяке, не даёт вести лекции, короче, думала, что к 18 годам доросли до коллективной учёбы, ан, нет. Куратор говорит, что с глазу на глаз всё понимает, запоминает, а в коллективе - увы, улетает... Учиться 3г 10 мес. - нам не потянуть. Перешли на профессию швея, без получения среднего образования, вопил, орал, но смирился всё таки. теперешняя куратор говорит, что ему с этими однокурсниками не интересно... Но вроде начинает общаться. На будущий год будут набирать курс повар-кондитер (без среднего обр.), мой мечтает перейти, надеюсь передумает и закончит курс швеи. Вряд ли кто-то возьмёт его даже на практику в кафешку... убеждаю, что получишь профессию швея, а потом пойдёшь на курсы поваров, вроде сдаётся... А в принципе даже не представляю, кем бы он смог работать. В колледже на него глаз положил препод с компьютерных технологий, тоже набирает курс на следующий год, но там с получением среднего обр. и я даже пытаться не буду. Дочь советует найти дистанционное обучение и работу через интернет, но я лох, а не пользователь, а она живёт в другом городе, может и выйдет что-то из этого, хотя... Кто-нибудь сталкивался с обучением дистанционно или с работой в интернете?
сима, я с Вами полностью согласна, что не всегда получается, как хочется... но ведь не узнаешь, пока не попробуешь? И дети у всех при похожих диагнозах все же разные. Поэтому каждому придется пробовать самому, независимо от опыта остальных. И главное: никогда не сдаваться СРАЗУ. Всегда надо потрепыхаться хоть немного. Кто знает, вдруг масло будет...
+100500! Если б мы слушали все рекомендации, то и читать то наверное бы не научились. Нам на ПМПК постоянно (были 3 или 4 раза), прописывали 8 вид, а парень закончил с тремя 3, остальные четвёрки. Экзамены матем. 4, рус. яз 5. Так что и тут будем стараться. Пусть сначала притрутся к нему, а потом судят.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2016 23:29 Сообщение отредактировано: 14 сентября 2016 23:31
сима пишет:
[q]
В колледже на него глаз положил препод с компьютерных технологий, тоже набирает курс на следующий год, но там с получением среднего обр. и я даже пытаться не буду.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2016 23:30 Сообщение отредактировано: 14 сентября 2016 23:34
Сима, почему вам бы все-таки не попробовать? Если учеба пойдет, помогут ему сдать эти злосчастные ЕГЭ. Я интересовалась на этот счет - дети в училищах, техникумах сдают экзамены проще и гораздо легче, чем в школе. На многое закрывается глаза. Да и даже в школе. В нашей 2 индивидуальщика учатся уже в 11 классе. Учителя за них и ГИА писали, но родители решили идти в старшее звено, хотя дети еле-еле тянут. Как будут сдавать, никто не знает, но ведь пошли же. Для наших, компьютер - это выход! Сама об этом уже подумываю...
Нюша, куратор даже если ЗА, то есть преподы по предметам, именно они настояли, чтоб Яса перевели на чисто профессиональный курс... Не думаю, что на будущий год они пересмотрят свои взгляды. Прямо говорят, что отдельно с ним заниматься не будут. В темп урока он не вкладывается, да ещё и всех тормозит... курсы вечерние буду иметь ввиду или на повара, или компьтерные. Яс за поварские
сима, жаль конечно что с кулинарией не сложилось, тем более Ваш сын тянется к этому, но швея ведь тоже не плохо. А работу можно попытаться найти в сапожной мастерской (не совсем швея, но все же), там как правило и народу не много и люди терпеливые работают: научат, помогут.
сима У нас сей финт ушами т. е. дистанционно 10 и 11 кл. будет со следующей недели. Но у нас ЕГ не будет. Оценки просто нужны в диплом. Учителя вроде как адекватные ситуацию поняли и обещали сильно не грузить. Нам загруза в коллежде хватает, одну партию по оркестру переписывали на брайль почти два часа, а её ещё наизусть учить и таких партий будет 10 штук. Короче весело всем.
Я вроде бы успокоилась. Сын снова с удовольствием бежит в колледж, шить понравилось, уже две пятёрки хапнул. О среднем образовании не переживаю, ЕГЭ не сдать однозначно. Сочинение не для нас... Будем жить сегодняшним днём. Будет день - будет пища.
Нам очень помогает центр "Антон". В прошлом учебном году Егора устроили курьером два раза в неделю носить письма от "Антона" до Ленфильма. Расстояние одна автобусная остановка. Платили даже деньги. Но он почему-то уперся, что ему не нравится. Что там может не понравиться? Хочет быть уборщиком помещений или грузчиком, но не проходит даже собеседования. Сам весь год упорно искал в интернете вакансии, ездил на собеседования, но его не брали. Я сейчас иду на родительское собрание в "Антон". Они обещали практику переплетчика с лицеем оформить специально для Егора.
Сегодня получил в лицее студенческий билет с фотографией!!! Я Егора вижу раза два в неделю. Мы с мужем живем на даче, Егор- один в квартире. Ежедневно отдаю ему приказания по мобильнику. За день звонков по 20. Встречаемся только на выходных и на неделе, если у меня после работы есть дела. Вчера я оставила Егору денег побольше. Только что отзвонился и доложил, что после лицея заскочил в Макдональдс-пообедал. Ну никак не удержаться и не потратиться, если мамочка так расщедрилась?!?
Видно нам крупно повезло в эти заведения сын вообще никогда не пойдёт. Предложить ему туда поход это всё равно что жевательную резинку или карамельку дать Он булку просто лучше сушает и соком запьёт чем в эти заведения ходить.
витанаканда, ух ты, умничка! У меня старшая такая, ни жвачку не жевала (по малолетству, сейчас грешит 27 ей ). ни чупиков, ни чумавой колы. А сын - жертва рекламы, всю гадость в рот тянет...
...... Моего такие филосовские думы не одолевают. Мой лечит зубы нормально, уже два пришлось делать, последний со снимками, сначала меня пригласили посидеть рядом, чтоб врача за руки не хватал и не разговаривал, но потом всё утряслось, сидел смирно и говорить не пытался. Я в коридоре дожидалась.
Ежедневно надо просыпаться в 7-00. Но оказалось, парнишечка не устанавливает будильник!!! Зачем, ведь, бдительная мамаша (где бы я ни находилась) всё равно позвонит ровно в семь! Я его отругала сегодня, но он похоже не желает будильником пользоваться, хотя и умеет. Бабушка предложила свой старый механический. Я подумываю, а не решиться ли мне на авантюру и не разбудить его разок , чтобы в лицей проспал? Может тогда проймет? Но это крайняя мера.
masesa, похоже что у ребёнка банальный отказа от самостоятельности. Ведь будильник надо не забывать заводить, затем следить чтобы он вовремя звенел, потом ещё просыпаться и тд и тп... По мне, так лучше такое поведение пресекать и чем раньше тем лучше, иначе у ребёнка атрофируются элементарные навыки самообслуживания. Так что будильник в руки и вперёд.
Могу посоветовать ещё метод который я применяю: нужно с вечера положить в холодильник банку с водой. А ребёнку дать команду: после того как зазвенит будильник он должен встать в течении 5 мин. Дальше, как только будильник прозвенит, ждёте 5 минут, затем достаёте из холодильника банку и выливаете содержимое (с помощью брызгалки) на непослушное дитё. Эффект будет потрясающий!
masesa, боюсь, что с нашими одного раза маловато будет. Моего силой не переломишь, убедить - есть шанс, но вот чтоб проникся и понял суть и зачем.... Попробуй сказать, что свой телефон в ремонт отдашь и сын ДОЛЖЕН сам о себе позаботиться.
Попробуй сказать, что свой телефон в ремонт отдашь и сын ДОЛЖЕН сам о себе позаботиться.
[/q]
Вчера вечером предупредила, что будить не буду. Утром позвонила в 7-15 (не выдержала), но по голосу не поняла, сам вставал, или это я его подняла. Сегодня ночую дома. Буду ждать, как пройдет в 7-00 процесс.
Наша мастер-такая энтузиастка! Вчера вечером повела всех ребят на выставку художника. Мне перед этим позвонила со словами:" Эта выставка поднимет им дух! Попросите сына рассказать Вам о его впечатлениях. Они будут!!!" Впечатления оказались такие: "Художник-армянин организовал выставку с демонстрацией фильма о том, как он там живет в своей Армении".
Позавчера утром еду на работу, звонит мне мастер из лицея: "Срочно приезжайте за сыном. Если не заберете его, то мы вызываем "психиатрическую скорую"!!! Завели меня в кабинет директора: утром парень в гардеробе достал из ранца волшебную палочку, стал ей на людей замахиваться, огрызался на замечания, орал, плакал. Истерика, короче. Велели забрать его с уроков, а потом я должна сделать флюорографию и сидеть с ним на занятиях. Он спокойно сидит на уроке-еле я его вытащила. Отправила домой. Он ничего не понял. Очень хочет учиться. После работы я побежала на флюшку, на следующий день просидела в лицее все шесть уроков. Поведение было идеальное. Что дальше делать, пока не знаю. Хоть работу бросай. Сегодня позвоню мастеру, спрошу, как будем дальше.
Они там совсем не знают, что если аутист истерит, то замечания делать бесполезно. Надо было его изолировать, например выгнать на крыльцо, или закрыть в кабинете. А они столпились и давай ему правила правильного поведения внушать, он тогда еще хуже нервничает.
Я попросила в центре "Антон" выделить мне вожатого хоть на какое-то время. Мне сказали: Зачем Вам такой лицей, который в психушку людей сдает. Но я считаю, что если бы я из каждого заведения, где мой сын имел проблемы вот так сразу бы его забирала, хлопнув дверью, то он остался бы заперт в квартире без ничего. Это нам не подходит. Будем преодолевать, правда пока не знаю как. Поддержите, девочки!!!
Кстати, меня еще и осудила вся моя родня! Я по их мнению должна нанять усатого няня за огромные деньги, чтобы надсматривал за сыном, а я вместо этого все свои деньги (и пенсию сына) прожираю-пропиваю.
Ой, как же так.... Наверное надо вместе с преподавателями и директором обсудить сложившуюся ситуацию. Рассказать им, как действовать. Антон, что агессивен бывает или просто истерика и неумение самому успокоится.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 октября 2016 1:24 Сообщение отредактировано: 7 октября 2016 1:39
У нас такая же проблема с истериками, раз в неделю стабильно(если обострение- каждый день может быть). Когда дома, а когда и в школе происходит. И ничего нельзя сделать- выорется и само спокойствие потом(хотя зрелище не для слабонервных-аж соседи приходят). Я даже сравниваю с наполненным стаканчиком в голове-наполнился и надо "вылить". Биохимия мозга. Сдерживать учу(длинный выдох 10 раз), но она еще не в состоянии. Ее еще в д/с кто-то назвал истеричкой(ее эхолалия их выдала). Слышу иногда такую фразу-я ее боюсь Но это от незнания ее проблемы
Истерика происходит так: причиной может стать небольшое замечание, или кто-то назовет Егора например придурком- и понеслось: 1. Начинается крик "Я не придурок, я умный! ААААА! 2. Замахивается на обидчика, может схватить за запястье и сильно сжать. 3. Тогда кто-нибудь сделает замечание (вроде "не кричи"). Тогда реакция еще более возрастает. К истошному крику добавляются слезы. Представьте себе, что это всё проделывает не маленький ребенок, а мужчина ростом 185 см. Люди пугаются.
masesaНа обзывания научите давать какой -нибудь ответ -типа -сам такой! А с замечаниями сложнее, моя их тоже не любит(может поистерить, а может и нет) Тоже подсказал бы кто решение
Вчера наблюдала чудо : раньше, когда Егор сидел за компьютером то если кто-то к нему подходил, то он очень нервно вскакивал и кричал что-нибудь не в тему . Вчера отчим к нему подошел с вопросом, и ничего страшного вдруг не случилось. Егор с радостью ответил ему и продолжил спокойно рисовать.
masesa Давно вас не было... ждала!))) Скажите, а Егор стал сам нормально реагировать на "внедрение" посторонних или как? У меня сыну скоро 18, по весне и в начале лета, просто устали от его психов. Один раз даже, чуть было драться не полез с отчимом. Это при условии, что все оберегают его покой и попросту не связываются с ним... Были вынуждены принимать препараты, дабы гасить вспышки гнева и агрессии...
Я не знаю, может это влияние рисполепта. Принимает второй месяц, правда доза самая микроскопическая. На приеме настояли преподы лицея, дабы поведение сгладить. Я на днях хочу убрать лекарство совсем постепенно. Не знаю, что будет...
Выперли из лицея! На уроке Егор как часто это бывает вскочил с места, по классу начал бегать. Сосед по парте сделал ему замечание, а Егор в ответ его ударил головой в голову. Не сильно ударил, но тот побежал в медпункт, администрация узнала. Когда уже обстановка уладилась через несколько минут, к спокойно занимающимся в класс заходит представительная делегация начальства и начинает Егора из-за парты выковыривать-выгонять. Он в крик. Довели до истерики и его и себя. Весь лицей на ушах стоял.
Спецлицей весь в пандусах. Лифт огромный в двухэтажном здании, развозка от метро (одна автобусная остановка). При этом я не видела ни одного калясочника. Есть группа глухонемых, несколько человек с дцп. Аутистов там в глаза не видывали. Наша группа "психиатрическая", но не аутисты, а с задержкой интеллекта в основном.
masesa почитала вашу эпопею с лицеем... Ну вот в школе к моему и он к школе попривыкли. Знают, что не надо его долбить замечаниями. Не трогают. Если идет раскрутка ситуации (бывает всяко, все таки люди малопредсказуемы, еще зависит от того, кто "наехал", пацаны часто тишком и незаметно от учителей подкалывают, ну а орем-то мы со всей дури и топаем, ежли расходились в прыжке "малыша" ростом с вашего и весом с меня ... думаю, представимо) договорились, что звонят мне и отпускают домой.
Тоже мыслю про учиться дальше... сложно. Во первых он все таки нагрузки большие без перерывов не может, вот пока 4-5 уроков в классе (у них вообще-то 7-8 из-за пятидневки) потом что то во второй половине дня, типа кружка или реабилитационного, после перерыва дома. Ну и особенности наших. Сколько слышишь, что "они с такими детьми работают", а потом выясняется, что все о чем предупреждали - мимо кассы, а пытаются стандартно переть. Замечания и т. п. С закономерным итогом, блин...
Грустно... Девочки, может дистанционное на крайний случай. Мы вот тоже в 8, через год закончим школу, а что дальше - даже не представляю. Мой-то не скандалит, но чувства ответственности напрочь отсутствует - в лицей, колледж мне его придется за ручку водить. Никакой самостоятельности! Вот и подумываю об дистанционном.
Девы, мы пока шаем. Даже почти отличник... На профессию швея нет образования за 10-11кл. Только профпредметы и ОБЖ с социальной адаптацией и экономика. Справляется тьфу-тьфу... Но подозреваю, что одолевает окружающих своими бзик - идеями... Мозги всем мутит... Мне пока не жалуются. Скоро зачётные дни, посмотрим, как сдаст. Пока на стипендии, как во вторую половину поглядим. Всем всего хорошего, пусть проблемы рассосутся !
Нюша Мой сейчас на дистанционном 10-11кл. Пока доволен, особо сильно не загружают нам ведь егэ не нужно он уже в колледже учится. Удобно что время на дорогу до школы не тратить, всего пару раз в неделю в школе занятия, а в основном по скайпу. Хотя деть всё равно растраивается что время приходится тратить на общеобразовательные предметы. Ему музыка важнее
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2016 18:25 Сообщение отредактировано: 25 ноября 2016 18:26
У моего тоже частично дистанционное в школе - информатика, география, история и обществознание, остальные индивидуально в школе. Больше, конечно, нравится дистанционно - и интереснее( подача материала объемнее, красочнее) и в школу тащиться не надо. Вот и думаю о дальнейшей учебе в таком виде - как, где учиться и пр... А моему ребенку - все равно, где учиться, ему все " по барабану"!
аут-мамаИ мой тоже в основном из-за бурного поведения нигде не вписывается. Везде гнет свою линию. Он на соседа по парте напал на почве религиозного спора. Тот настаивал, что Господь Бог существует, но Егор-убежденный атеист.
masesa, добрый вечер. Внимательно прочитала от начала и до конца Вашу тему "мой сын гений". Спасибо за возможность заглянуть в будущее, понять те сложности, которые могут нас ожидать. понятно, что у нас у всех будет свой путь, так как все аутята разные и воспитываются в разных условиях, при разных возможностях родителей и т. п... Но наше общество до сих пор очень закрытое и дремучее. ... Неожиданно в нашей жизни все поменялось - не можем загадать, что-то запланировать, не понимая чего нам ждать. Вокруг нас общество, которое живет, идет дальше, а ты дергаешься и пытаешься найти ответы - что делать? как поступить лучше? куда податься? Врачи на все вопросы молчаливо задумываются и не отвечают.... В тех учреждениях, куда я пока попадала со свои ребенком, я ни разу не встречала взрослого мальчика или девочку. Не было возможности пообщаться с родителями такого подросшего ребенка. Ваши эссе очень помогают)). Огромное Вам спасибо. Так легче. Здоровья Вам и Егору, побольше светлых полос на вашем пути!
Врачи у нас с Егором были в детстве. Но чем дальше, тем сильнее я склонялась к мысли, что тут важнее не таблетки, а воспитание, педагоги хорошие. Диагноз поставили и ладно, бросайте врачей и идите к воспитателям. Ищите отзывчивых и талантливых педагогов. Пусть они и не будут делать сразу больших успехов, но смогут показать Вашему ребенку, что и он талантлив в чем-то, что и он не изгой. К сожалению, в нашем обществе у него будет еще множество случаев почуствовать себя изгоем, но у него должно сформироваться адекватное самолюбие, не отягощенное агрессией и самоагрессией. Я всю жизнь стараясь не баловать сына, пытаюсь все же поднимать его самооценку и уверенность в себе. Чаще хвалите и НИКОГДА не произносите в его присутствии, что он болен, что он не такой и т. п.
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарственную терапию-рисполепт. Я писала в своей теме, что бывают в нашей жизни сложные в эмоциональном плане периоды, когда я прибегаю к лекарствам на месяц-два. Хотя психиатр убеждает, что рисполепт надо пить всю жизнь постоянно, но я не согласна. Вот недавно в связи с поступлением в лицей пропивали рисполепт два месяца. Сейчас не пьет. Сейчас в нашей жизни особых потрясений нет. Живем спокойно и лекарства не нужны.
Вспомнила еще из Егоркиного детства: он никогда почти не ломал игрушки. Он их усовершенствовал. Доводил до ума. Мог привинтить к машинке какого-нибудь маленького шофера, или кубики свинчивал друг к другу, чтобы был цельный дом. Однажды из картонных коробок построил многоэтажку, в которой зажигался свет, работал лифт на моторчике и батарейках. Моторчик был от катера. Двери в картонном домике висели на шарнирах из маленьких гвоздиков. Домик на первый взгляд был страшноват и неказист, но в нем можно было реально пожить. Высота дома около метра. Еще однажды он всё лето мастерил из деревянных реек вертолет, надеялся на нем полетать, но двигатель не изобрел. Несколько дней шил из сахарных мешков воздушный шар (я всерьез опасалась, что он на нем с балкона сиганет). И это только глобальные проекты, не говоря уже о подставочках для мобильника из дерева, всяких брелках и ручечках-крючечках, склеенных из кусков разного пластика.
Вчера я уже второй раз посетила в "Антоне" Родительскую группу. Два психолога проводят беседы с родителями в течение 2,5 часов два раза в месяц. Вчера было нас всего три мамашки. Ну не ходят родители на халявную психотерапию! А зря. Ведь за границей это модно и больших денег стоит. У нас никому не надо даже даром. Я убеждена, что всем родителям аутистов необходимо оказывать психологическую помощь, и при каждой возможности я этой помощью не пренебрегаю. Хотя это не просто-обнажать свои проблемы малознакомым людям. Работаю над собой, изучаю себя, свои семейные отношения.
В жизни Егора произошел новый сюжет: просидел мой сын 30 дней в дурдоме. Пошли мы в очередной тринадцатый раз оформлять инвалидность в ПНД. Психиатр и начмед мне сказали, что без прохождения обследования в стационаре психбольницы Кащенко инвалидности нам не видать ну никак! Я вяло недельку посопротивлялась, но они меня уговорили. Больница находится в области. 60 км от Питера. Привезла я его туда: раздели до трусов, одежду отобрали, вещи отобрали-он естественно в шоке. Я не могла ему заранее правду всю сказать. Сказала, что ложится на обследование на пару недель. Как поездка в Египет. Гостиница две недели типа. Просидел он там ровно тридцать дней. Мобильник выдавали раз в сутки на 10 минут. Одежду свою он у врача на второй день обратно вытребовал. Я ездила по субботам и хорошо, что на неделе были выходные23 февраля и 8 марта. Еще несколько неравнодушных людей к Егору приезжали. Я даже не ожидала такого внимания. Мастер дважды посещал. Чтобы в больницу съездить необходимо весь свой выходной потратить.
Делать ему там было решительно нечего. Ходил по коридору. Было несколько занятий лепки из теста. Для такого подвижного человека такая бездеятельность- сущая мука. Выдержал. Вчера домой привезли его, прыгал от счастья. Сегодня Егор весь день носится по Питеру. В мастерской проработал, вечером поехал на пятничное чаепитие в "Пространство радости". По итогу прописан тот же рисполепт. Врач толком ничего не сказала. Документы из комиссии обещала в ПНД переслать. Егор заявил, что больше в Кащенко ни ногой: "Некоторые люди надо мной так шутили! Просто кошмар! Я пытался игнорировать. Я им не верю. Я умный. У меня есть образование, несколько специальностей. Я самостоятельный и независимый".
Теперь пьет респолепт под новым названием "Торендо Ку Таб". Он в форме рассасывющихся вкусных драже не так горько на вкус. Девочки, кто дает респиридон, или респалепт-рекомендую вкусненькие "Торендо"
А кстати про диагноз. Врач сказала, что напишет диагноз шизофрения, хотя на словах сказала, что это не так. У них всё-таки вероятно для взрослых нет диагноза "Аутизм" в психиатрии. Я согласна на любой диагноз. Лишь бы пенсию платили. Ведь парень никогда не будет иметь полноценный доход. Сейчас он работает столяром, но зарплата символическая от благотворительного фонда 1500 рублей, а пенсия по второй группе 12000
masesa, здорово, что вы поделились вашими новостями. Грусно, что для получении инвалидности нужно отлежать в дурке. Один без мамы, в ужасных условиях. Ваш сын молодец Пусть в его жизни будет побольше добрых людей.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2017 21:36 Сообщение отредактировано: 24 марта 2017 21:37
masesa пишет:
[q]
А кстати про диагноз. Врач сказала, что напишет диагноз шизофрения, хотя на словах сказала, что это не так. У них всё-таки вероятно для взрослых нет диагноза "Аутизм" в психиатрии.
[/q]
Придурошная система, сколько человек погубила. И всем чхать Питер кстати, несмотря на свою близость к Финляндии и всей своей европейности, один из самых печальных мест в плане диагностики и общих дел в области психиатрии. Глава детского отделения психиатрии - Макаров, при том, что детей с РАС каждый 50-ый, полный неуч и кретин, абсолютно не понимающий что такое РАС, это при том, что сегодня это должна быть его основная проблема. В итоге, за таких придурков должны что-то предпринимать, родители и люди с мозгами, аля Любы Аркус. Этот же имбицил всем ставит сенсорно-моторную алалию, когда ни в одной нормально стране такого диагноза нет. При этом он ее ещё и лечить умудряется. Что уж говорить о таких же придурках как Гасанов и Заневская? Питер является пример полной, неадекватной диагностической вакханалии, что происходит в России и ближайших странах СНГ. Зато логопеды в Питере одни из лучших. Вот же не логичная чудо реальность
masesa Психиатр и начмед мне сказали, что без прохождения обследования в стационаре психбольницы Кащенко инвалидности нам не видать ну никак!
А разве нельзя амбулаторно пройти обследования?! Мы когда оформляли в первый раз инву, врач тоже такая кинула: -"Ну вот, полежите в больничке, пройдете обследование". Я сказала, что обследование можно пройти и не ложась в больницу. Для сына это колоссальный стресс, ребенок домашний, залюбленный, привязан к дому... Какая больничка?!?! Она не стала спорить... Я уж не знаю, можно ли навязать стационар, если родители против?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2017 10:39
Anemonas нельзя. Навязать стационар никакой нельзя, а пнд и подавно. При отказе родителей или пациента ложиться в стационар, врачи тем не менее, обязаны диагностировать пациента. Но, отлынивают, просто спихивают и городят чушь, вроде того, что инвалидности вам не видать. В таких случаях, я советую родителям не пренебрегать своим правом, не идти на поводу у системы в ущерб интересам ребенка. Каждый руководитель мед. учреждения знает, что прокурорская проверка, это хлопотно и с последствиями, говорите, что из его кабинета, вы пойдете к прокурору и сразу заметите, что многие, оказывается, готовы к диалогу и поиску оптмсального решения.
altim версия 2 УФ, слава Богу! Успокоили! ))) А то, я чет забеспокоилась. Подумала, что может до 18-лет, родители могут сами решать, как обследоваться, амбулаторно или в стационаре... а после 18-ти сами диктуют условия?!
На мое предложение о дневном стационаре при ПНД мне было сказано: "Что Вы торгуетесь, как на рынке? В дневном стационаре у нас всего один психиатр и то не на полную ставку. Кто там будет обследования проводить?" Меня в основном уговорили тем, что при больнице он МСЭ прошел, не пришлось по поликлинике бегать, с работы отпрашиваться, в очередях сидеть. Вчера получила розовую справку с надписью "БЕССРОЧНО!!!" На радостях купила бутылку красного-выпила стакан, правда дальше не пошло. Не вкусное оказалось. В итоге парнишечка проходил ВТЭК 13 раз. Теперь осталось только в Пенсионный фонд документы показать. А что на счет обследования, то его как такового не было. Не было подбора терапии. С первого дня поступления в стационар прописали рисполепт. Пока принимает с 22 февраля. Я в конце апреля начну дозу снижать и уйдем постепенно в ноль.
Торендо Ку Таб это рисполепт но он не горький. Я больше трех месяцев нейролептик не даю, не смотря на то, что психиатры заставляют пить его непрерывно всю жизнь. К нему привыкание. Парнишечка на рисполепте спокойный, удобный, веселый, счастливый. Благодушие так и прет. Делает успехи в работе, все его хвалят. Но я всё равно снижу дозу и потом отменю. Вот такие качели.
Я вообще отменила сама больше года назад, хотя эмоц-волев. сфера оставляет желать лучшего, терпим ее беспричинные истерики (от 1 раза в день до 2раз в неделю-по разному случается) Но если будет хуже ситуации-буду наверно давать.
С праздником. Не пропадай! 
И то что ваш сын может себя обслужить /сварить пельмени, пожарить картошку и на худой случай сделать бутерброт/-это просто счастье! А то что вы даете команды по тел. это ничего-главное чтобы он их выполнял! На западе мамки почти до 40 лет сына командуют ими, и всё это в порядке вещей! Вам есть чем гордиться-вы вырастили очень даже самостоятельного мальчика исходя из проблем которые есть! Поверьте многим, в таком возрасте, и мечтать не приходиться быть таким самостоятельным! Поздравляю со большими успехами! 
. Не выгнали бы. Как он осмотр выдержит? Он говорит, что всё будет нормально, но я то знаю его отношение к прикосновениям к его драгоценному организму. 
Я Егора вижу раза два в неделю. Мы с мужем живем на даче, Егор- один в квартире. Ежедневно отдаю ему приказания по мобильнику. За день звонков по 20. Встречаемся только на выходных и на неделе, если у меня после работы есть дела. Вчера я оставила Егору денег побольше. Только что отзвонился и доложил, что после лицея заскочил в Макдональдс-пообедал. Ну никак не удержаться и не потратиться, если мамочка так расщедрилась?!? 
Он булку просто лучше сушает и соком запьёт чем в эти заведения ходить. 
Зачем, ведь, бдительная мамаша (где бы я ни находилась) всё равно позвонит ровно в семь! 
Я его отругала сегодня, но он похоже не желает будильником пользоваться, хотя и умеет. Бабушка предложила свой старый механический. Я подумываю, а не решиться ли мне на авантюру и не разбудить его разок 
, чтобы в лицей проспал? 
Может тогда проймет? Но это крайняя мера. 
: раньше, когда Егор сидел за компьютером то если кто-то к нему подходил, то он очень нервно вскакивал и кричал что-нибудь не в тему 
. Вчера отчим к нему подошел с вопросом, и ничего страшного вдруг не случилось. Егор с радостью ответил ему и продолжил спокойно рисовать. 
Питер кстати, несмотря на свою близость к Финляндии и всей своей европейности, один из самых печальных мест в плане диагностики и общих дел в области психиатрии. Глава детского отделения психиатрии - Макаров, при том, что детей с РАС каждый 50-ый, полный неуч и кретин, абсолютно не понимающий что такое РАС, это при том, что сегодня это должна быть его основная проблема. В итоге, за таких придурков должны что-то предпринимать, родители и люди с мозгами, аля Любы Аркус. Этот же имбицил всем ставит сенсорно-моторную алалию, когда ни в одной нормально стране такого диагноза нет. При этом он ее ещё и лечить умудряется. Что уж говорить о таких же придурках как Гасанов и Заневская? Питер является пример полной, неадекватной диагностической вакханалии, что происходит в России и ближайших странах СНГ. Зато логопеды в Питере одни из лучших. Вот же не логичная чудо реальность