Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте всем! Наконец-то поняла как написать, а то всё наскоками старалась понять и не получалось... сынок не сильно то дает время! Сыну 2 года. Где-то в год начала понимать что что-то идёт не так, но закрывала глаза, надеясь что пройдёт /об аутизме тогда и понятия не имела, что с нами такое возможно/В 1.5 ещё не умел сам ходить -только за ручку, но в большинстве случаев сидел.... Боже это было что-то...!!! Сидел раскачиваясь взад-вперёд и размахивая ручками буд-то взлетать хочет и повизгивал, на имя не отзывался... и вообще не на что не реагировал! Как говориться полный аут! Обратились сами к психотерапевту. Я чувствовала что что-то не так, но ещё не представляла себе насколько !
Саписибо за приём! Продолжаю... Врач наш сразу отправил нас на комиссию к психиатру, неврологу и специалисту по моторике и ещё там одна была/не знаю кто/она не подписывалась в бумагах. В течении 4-х последующих месяцев нас тестировали. Мы были на приёме 5 раза сразу со всеми 4 врачами/каждый раз/. В итоге -аутизм, УО, и ещё что-то с буквами F... и цыфрами... Уже не вникаю в подробности так как понятно что всё крутиться вокруг аутизма и выходящими или входящими отсюда последствиями! И как ризультат последующий-дипрессия! Думаю что все через это прошли и знают что это значит! Сыну 2 года. Не говорит, сам не ходит,"мычит " иногда и постоянно повторяющиеся действия! Выть хочеться, сердце дерёт и мысли жуткие в голову лезут, а нутром понимаю что идти вперёд надо и если я ни чего не буду делать, то ни кто за меня ни чего не сделает я же мама!
Да вот ни чего нам, из того что вы перечислили, не назначили. Может ждут что-бы мы инвалидность закончили оформлять. У нас решение-справку выдадут в конце марта. А может генетист всё это назначит. -мы на приём записаны 30 июня. Так что ждём. Но руки не складываем, стараемся потихоньку учиться дома. Это я всё с интернета начиталась что делать и как обучать, поэтому сейчас пока как вслепую пробуем всё. Кстати у меня семинар для обучения родителей детей аутистов с марта начинаеться, поэтому я немного вперёд забегаю, но не хочу сидеть на месте так как мне самой от этого ничего ни делания хуже.
dindi присоединяюсь к вопроу выше -а что-то, так сказать материально, обследовали, окромя тестов? вы из каких мест?
В остальном - да, все это проходили, когда пониамешь, что с ребёнком проблемы... Тяжко, муторно... Но - жить надо! Хорошо что нашли форум, сейчас проще родителям - почитаешь, что ты не один и уже не так тошно
dindi Не отчаивайтесь! Мне в два года ребенкиных помогало читать о знаменитых аутистах, конечно, я не надеялась, что и мой будет таким же известным, но психологически действительно помогло справиться с шоком и принятием ребенкиного диагноза.
flower Ну вы прям в точку! Именно так и думаю, что в один день и мой будет знаменитым, хотя для этого должен быть интелегентным своего рода немного. Но этим и успокаиваюсь!!!
ЖЕНЮША Спасибо вам за тёплые слова. Да, видно у нас все "Сюрпризы"по поводу вытекающих последствий и причин аутизма -ещё впереди. Будем ждать и преодолевать насколько это возможно!
О семинаре. Мне дали листок где написано - 10 уроков. Разбираються вопросы:Что такое аутизм, как помочь, как понять своего ребёнка, как научиться контактировать со своим ребёнком, как учиться играть, как учиться воспринимать окружающий мир, проблемы в воспитании, как научить взрослеть ребёнку, психологические реакции, обмен опыта родителей, возможные лечения аутизма. Вроде бы всё перевела. Как там на самом деле будет и какую информацию дадут -не знаю.
Девочки, вот читаю сейчас всё подряд про аутизм и аутические зацикленности и мне начинает казаться что я и сама с аутическими чертами Это у всех поначало такое было или у меня начинаеться "передоз" информации?
dindi у всех мы несколько лет назад на другом форуме каждый у себя нарыли кучу аут. черт ну если вы в Европе - понятно. Там к инвалидности другой подход. Это в России мы тянем и лечим - потому что система социальная слабая. Надо где-то учить - а в обычных местах нет спецов. Обычный уситель воспитатель в шоке бкдет. Спец. Условий мало. Помощи -тоже. Это не только с аутистами, осталтных инвалидов так же - родители бьются до последнего что бв что-то получить лишний навык. Потому что каждый навык - лишний шанс жизни в социуме. Спец. помощи уже упомянула - мизер у нас.
Может вы и правы на счёт помощи. Ну вот только эти курсы для мамочек я с осени выбиваю. Трындю им каждий раз как их вижу что мне информационная помощь нужна /о таких курсах я в газете прочитала/ И у них наверное уже нервный тик начинаеться каждый раз как меня видят-мы же упёртые!!! А вот пособие мамам котрые за детьми инвалидами ухаживают здесь нет-у всех и везде уже узнала. Мне бы конечно не помешала такая выплата, я же без работы сижу и наверное не смогу устроиться в скором времени пока не восстановим какие-нибудь функции самообеспечения-есть, говорить, ходить самим.
У нас маленькая победа. Мой начал пробывать с ложечки кушать! Конечно ещё неуклюжий и не держит правильно ложку, нофакт, что понял как работает! И для нас это огромное достижение, так как я до сих пор его с ложки кормлю и всё протёртое, а чтобы в ручку что-то дать и речи быть не может! сразу руки отдёргтвает!
Сегодня были у логопеда. Сделал всё как надо! Без криков и оров как всегда! Может период такой, может это маленькиё шажок в развитии, но мы всё равно рады, так как можем хоть что-то продемострировать нашему папе, а то наш папа впал в дипрессию с самого начала диагноза и ещё ни как не хочут из неё выходить. Так что пока мы вдвоём боремся за наши успехи!
Блин, опять простуда с сильным кашлем! Ладно, это нормальное явление для деток, но мы после каждой простуды шаг назад делаем после всех наших учений! И опять надо заново начинать учить всему тому что удалось немного освоить., немного- но для нас это огромные достижения. Так и лезут маты наружу. Ни в каких богов не верю и не молюсь-так как всё без толку, сплошная иллюзия... когда хорошо-говорят бог помог, когда плохо-бог испытавает!? Извеняюсь заранее перед верующими людьми, и это только моя точка зрения. Но одно понятно, пока сам ни засучешь рукава, всё ни зделаешь-ни кто тебе не поможет! Вот выговарилась!!!
я в шоке от про читаного. я тут у себя "войну" в городе объявила по поводу того что ребенок аутист. в ****** всех послала. неврологию перечитала, психиатрию по мере возможности, логопедию психологию детскую, показала ребенка всем кому могла в ближайших крупных городах, сделала сама мрт, аудиограмму, вызванные потенциалы во сне, энцефалограмму во сне и бодрствовании. хии они теперь все кто раньше ставил аутизм признают аллалию. но поздно сколько времени упущено пока я прибывала с 2х летнего возраста в депрессии и искала с начало лечение от аутизма, а могли бы сразу нормально лечить, а не ждать что само пройдет или лечить приходите в 3 года как нам говорили. мое терпение закончилось когда увидели на ээг что мозг левое доминантное полушарие не развивается. что это не возможно при аутизме все наверное уже знают. Что на мрт нет органического поражения совсем и мозги без кист, звуки слышит но не речевые это увидели сурдологии сразу. так что давай иследуй дите, а не впадай в уныние, там может и не аутизм вовсе, на доже все с начало проверить, а сам аутический спектр дают многие заболевания. Кстати и врача нашла именно знающего что видимые проявления это не всегда то что есть на самом деле. С любимым врачем не расстаемся уже более 2 лет, она мне помогла осознать что аутичный спектр который был у сына это повреждение мозга в родах и что как только он сможет развиваться (мозг) то все будет исчезать. так оно и случилось.
нашла новое иследование интересное но не знаю как его и где делать https://ru.wikipedia.org/wiki/%CD%E5%E9%F0%EE%E2%E8%E7%F3%E0%EB%E8%E7%E0%F6%E8%FF
говорят там и видно наше повреждение где именно клетки не питаются и от этого не развиваются еще будет видно сразу эпилепсию даже если нет приступов. кстати у сына моего эпи статус так что боюсь что в пубертатном что то выплывет. но судорог нет так иногда во сне дергается ритмично но не больше 2 х раз, например рука и нога, или обе руки, словно ток по нему пустили. другое мнение что эти подергивания дают не питающиеся клетки и как только их восстановим пройдет и дерганье. (расспрашивала эпилептолога невролога в нижнем новгороде) сильней дергается когда недостаток кислорода в мозге обычно когда болеет простудой даже если нет температуры.
DaisySv Вы молодчина, что всё сделали для своего ребёнка, прошли сами все обследования и прочитали много литературы по головному мозгу. Но тут немного по другому работает медицина /может хорошо-а может и плохо/. Здесь сначала к генетисту отправляют, а он в свою очередь и назначает нужные экзамены, а потом вывод делаеться что и как лечить. Нам дали логопеда, с которым мы делаем прогрессы, и мы пошли в садик в срочном порядке от которого есть свои положительные результаты! И если так и дальше пойдёт, то мне совсем ни чуть не жалко что мы именно так начали свою реабилитацию, а к гинетисту мы всё равно попадём, но я не думаю что от его результатов что-то сразу измениться.
Логопед наш специализированный по деткам аутистам и находиться он в реабилитационном центре аутистов. Он объясняет как нам и дома заниматься. Наш логопед входит в группу других врачей, которые присутствуют на лекциях для родителей аутистов. Он же направляет нас к Нутриционисту и Психиатру(для нас родителей) в том же центре. Думаю что этот логопед немного больше чем простой логопед, так как он немного управляет всей этой системой /дети аутисты и их родители/внутри аутического центра.
Боже мой! Сегодня офицально могу сказать что научила моего сына кушать самому из ложки и пить из бокала с носиком!!! Уффф-почти 3 месяца долбилась с ним и держала его руку и его рукой "кушала" завтрак обед и ужин! Не знаю как другие детишки, ну мой вообще тяжёлый на учёбу! кто-то говорит что хватает 2 недели для того чтобы научился сам есть и пить, на нас это не распрастраняеться... И в мячик уже играем отвечая на простые команды дай, возьми, подними/не всегда/-и только со мной. Начал понимать что и пинать иногда можно, но зависит от легкости мячика, если тяжёлый то не пинает а вокруг обходит. Могу и книжки с называнием картинок перед ним пролистать, но только быстро, не больше2-3 мин. выдерживает-тогда слегка заинтересованность показывает. В садике начали замечать что его взгляд не такой скользящий и туманный-стал более присутствующий и заинтересованный, но опять же на короткое время, между детьми стал часто находиться и сам в толпу с детьми идёт с интересом! Ничего, главное вижу продвижки начались, а то 5 месяцев со всем "бьюсь" и опять "дипресняк" почти начал находить а результаты только сейчас потихоньку наконец-то начали приходить, и каждый день что-то новенькое выдаёт! незначительное конечно, но именно то над чем долбились. Конечно для мам с нормальными детками эти все достижения кажуться незаметными в порядке вещей и без никаких напряжек, а для нас ну прямо "родили" что-ли, по другому не знаю как и назвать точно. Я за него так сильно взялась и для самой себя то же, когда на море поедим в этом году, чтобы хотя бы кушал, пил и немного игрался в игры сам,,, а то я прошлым летом после отпуска с сыном больше стресс получила с нервным тиком чем отдых на море... Меня ещё недели 2 потом трясло. Ни ходил, не ел, не пил, не играл—-сидел с отрешённым взглядом и качался или орал благим матом и всё! И я весь отпуск с утра до вечера с коляской бегала как коза ошпаренная со стеклянным от усталости взглядом, чтобы успокоить его!!!
dindi ! лиха беда - начало. Вода и камень точит, с нашими чадами иначе и не получается, НО как радует результат !!! Молодцы ! У нас с сынулей так же было, вроде долбишь-долбишь - результат ноль, а потом, как прорвёт - подвижки. Ступенчатое развитие. Что очень важно, так это самой не принимать всё близко к сердцу, СПОКОЙНЕЕ. Получай от жизни удовольствие, не смотря ни на что. Погода хорошая - класс! Музыка нравится - класс! Чай вкусный купила - пью и тащусь !!! Даже если скандалит - спокойнее, детки -хитрюшки - очень на наш настрой реагируют.
Конечно для мам с нормальными детками эти все достижения кажуться незаметными в порядке вещей и без никаких напряжек, а для нас ну прямо "родили" что-ли, по другому не знаю как и назвать точно.
[/q]
Это точно! Иногда не знаешь к кому со своей лилипутошной для других радостью бежать С достижениями вас
ЖЕНЮША Karina05 аут-мама Спасибо девчюшки! Сейчас вот передых маленький сделаю, а с начала недели опять в путь! за новыми достижениями! с новыми долбёжками!
Привет всем. Уже два года как не писала, вот отпишусь... У нас, напомню, Синдром Мартин Белл с аутическим спектром, но мы полностью прикреплены к программе для детей с аутизмом, /у нас полный аутический набор с гипотонией/ Нам на сегодня 4,3 года. Два с половиной года уже как занимаемся с логопедом 2 раза в неделю и моторикой 1 раз в неделю. В садике с тютором по 4 часа в день. Наконец то начал кушать в садике со всеми детками, конечно еду ему более размельченную дают/ мясо, рыба/, хлеб так и не ест, но лепешки кушает мелкими кусочками, фрукты тертые на терке или соки в блендере из свежих фруктов..., короче у нас проблема с жеванием крупной еды еще есть, но стараемся постепенно, ну очень медленно преодолевать увеличивая кусочки еды. Ходить на улице сильно не хочет, садитиься на землю или психует стоя и орет, но взгляд очень рассеянный становиться, как будто голова у него кружиться..., но и над этим работаем, каждый раз как выходим на улицу стараемся отвлечь его всеми методами чтобы прошел немного больше. Махает ручками еще, но уже не так часто, но постоянно должен что-то во рту держать, грызть., мы ему специальную силиконовую штуку/ для аутистов, что напряжения снимать/ покупаем на веревочке на шею одеваеться., без него начинает пальцы кусать или рукава. Сын еще не разговаривает и не знаю если заговорит, но нам продолжают говорить чтобы мы его стимулировали-общаемся с ним выговаривая четко слова короткими фразами и работаем с карточками по мере возможности. Но даже если он и не говорит, то научился очень хорошо давать понять что ему надо всеми методами-или принесет что нано и покажет или тащит за руку или встанет около нужного предмета и тянет руки, а если хочет есть то садиться за стол и берет ложку с кружкой. На горшок ходить еще боремся., если посадишь в нужное время -зделает все, а если нет то в памперсы.. К лету попробуем снять памперсы и с трусиками, но пока дома ... Что научился? Все что показываем постепенно постепенно выполняет, но нужно время,., по цветам собирает, картинки из двух половинок находит в куче из других, нанизываем малюсенькие шарики на палочку /по мелкой моторике/, стараеться по планшету водить пальчиком чтобы перемещать изображения... ну во всем конечно мы как дети 2 лет. Сразу ни чего не даеться, надо сто раз в день и месяцами повторять-но в конце выучивает и переходим к следующим заданиям более сложным. Вот так каждый день, каждую неделю и каждый месяц и год. Я конечно понимаю сейчас что у нас вся жизнь будет сплошным учением, но другого выхода для нас нет. Иногда так плохо становиться, кажеться все! не могу больше! умереть хочеться! А потом как то поднимусь заново/как побитая собака/ .. и вперед галопом как лошадь.. до следующего изнеможения... Не знаю откудо беруться эти силы, каждый раз когда так хреново.., может ответственность за сына, любовь к нему, а может сознание того что если не ты будешь работать с сыном, то ни кто с ним и не будет сидеть, значит только я и могу его научить по мере возможного!!! Вот так и идем вперед спотыкаясь и поднимаясь снова и снова...
Мы из Италии. Лекарства не прописывыют без необходимости /только если есть сильная агрессия или самоагрессия/Все лечение основано на реабилитации логопедиста, моторике, обучения компьютера/ в случае если не будет говорить/, на карточках и другая стимуляция как зрительная так и физическая-по мере возможного.
Ноотропов здесь не назначают, говорят что дети от лекарств удобны, но хуже обучаються, потому что все чувства более подавлены. На счет генетики-заниматься все равно надо, это как любой другой ребенок-если с ним не заниматься, то ни чему сам и не научиться. Синдром Мартин Белл имеет все признаки аутизма + немного физического отставания, что со временем корректируеться. Здесь этот синдром приписывают к форме аутизма... просто его открыли недавно, а по другим типам аутизма генетики все еще в поисках...
dindi, вы немного перепутали... ноотропы это группа препаратов, улучшающая работу мозга. Назначают неврологи. Конечно, это препараты как считают многие специалисты с недоказанной эффективностью, особенно во взрослой практике. Но исходя из моего скромного опыта-у детей они почему-то лучше работают. Нам ноотропы помогли заговорить. Многим детям, но далеко не всем-тоже помогают. Я за то, чтобы в тяжелых и сложных случаях-пробовать все, что поможет..... Вы спутали с группой препаратов нейролептиков или антипсихотиков-они снимают возбуждение, успокаивают, их назначают только психиатры... Имеют много побочек.
dindi, у меня подруга она живет в Дании в Копенгагине. У сына какой-то психиатрический диагноз, учится в коррекц. школе. Так вот лечить ребенка она специально приезжает в Россию в СПБ. Там врачам она не доверяет, говорит что не лечат, одна коррекция которая слабо помогает. У нас мальчику назначают медикаментозное лечение, говорит, что помогает-улучшения есть))))
dindi, ноотропы мы пили с 2 до 7 лет примернно 2 раза в год, никакого торможения, наоборот могут возбуждать. Их даже вечером пить нельзя, т.к. возможны нарушения сна. Моему сыну заторможенному как раз.
dindiЗдравствуйте, мы тоже живём в Италии, у сына аутизм, нам почти три, два месяца назад как получили официальный диагноз, малыш живет в своём мире и никак не хочет вылазить из своей скорлупы... не говорит, только свой "лепет", на имя не откликается... в туалет сам не просится... начали заниматься в центре 4 раза в неделю, хочу ещё АВА подключить... тоже, иногда накатывает... сил вам и терпения
Как говориться полный аут! Обратились сами к психотерапевту. Я чувствовала что что-то не так, но ещё не представляла себе насколько ! 
Это у всех поначало такое было или у меня начинаеться "передоз" информации? 
мы несколько лет назад на другом форуме каждый у себя нарыли кучу аут. черт 
А вот пособие мамам котрые за детьми инвалидами ухаживают здесь нет-у всех и везде уже узнала. Мне бы конечно не помешала такая выплата, я же без работы сижу и наверное не смогу устроиться в скором времени пока не восстановим какие-нибудь функции самообеспечения-есть, говорить, ходить самим. 
Конечно ещё неуклюжий и не держит правильно ложку, нофакт, что понял как работает! И для нас это огромное достижение, так как я до сих пор его с ложки кормлю и всё протёртое, а чтобы в ручку что-то дать и речи быть не может! сразу руки отдёргтвает! 
Ладно, это нормальное явление для деток, но мы после каждой простуды шаг назад делаем после всех наших учений! 
Извеняюсь заранее перед верующими людьми, и это только моя точка зрения. Но одно понятно, пока сам ни засучешь рукава, всё ни зделаешь-ни кто тебе не поможет! Вот выговарилась!!! 
Прям хоть выставляй его голышем на улицу регулярно))))))))) 
Не знаю как другие детишки, ну мой вообще тяжёлый на учёбу! кто-то говорит что хватает 2 недели для того чтобы научился сам есть и пить, на нас это не распрастраняеться... И в мячик уже играем отвечая на простые команды дай, возьми, подними/не всегда/-и только со мной. Начал понимать что и пинать иногда можно, но зависит от легкости мячика, если тяжёлый то не пинает а вокруг обходит. Могу и книжки с называнием картинок перед ним пролистать, но только быстро, не больше2-3 мин. выдерживает-тогда слегка заинтересованность показывает. В садике начали замечать что его взгляд не такой скользящий и туманный-стал более присутствующий и заинтересованный, но опять же на короткое время, между детьми стал часто находиться и сам в толпу с детьми идёт с интересом! Ничего, главное вижу продвижки начались, а то 5 месяцев со всем "бьюсь" и опять "дипресняк" почти начал находить а результаты только сейчас потихоньку наконец-то начали приходить, и каждый день что-то новенькое выдаёт! незначительное конечно, но именно то над чем долбились. Конечно для мам с нормальными детками эти все достижения кажуться незаметными в порядке вещей и без никаких напряжек, а для нас ну прямо "родили" что-ли, по другому не знаю как и назвать точно. Я за него так сильно взялась и для самой себя то же, когда на море поедим в этом году, чтобы хотя бы кушал, пил и немного игрался в игры сам,,, а то я прошлым летом после отпуска с сыном больше стресс получила с нервным тиком чем отдых на море... Меня ещё недели 2 потом трясло. Ни ходил, не ел, не пил, не играл—-сидел с отрешённым взглядом и качался или орал благим матом и всё! И я весь отпуск с утра до вечера с коляской бегала как коза ошпаренная со стеклянным от усталости взглядом, чтобы успокоить его!!! 
, и вам так же большого терпения!!! А вы откуда именно, в каком регионе?